Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

Het was in januari en februari van dit jaar dat SP-Kamerleden Beckerman en Van Kent aandacht vroegen voor de gevaren van gespoten purschuim en in vragen aan de minister van Binnenlandse Zaken stelden dat PUR-schuim gevaarlijk kan zijn voor isoleerders en bewoners. Zij bepleitten opneming van PUR op de lijst van zorgwekkende stoffen en waren onder de indruk van een door Tubantia gerapporteerd gezin, waarvan alle leden jaren nadat de kruipruimte van hun huis met PUR was geïsoleerd aanhoudend ernstige ziekteverschijnselen vertoonden en sindsdien in een caravan wonen, met achterlating van al hun roerende goederen in het giftige huis. Het gaat vooral om benauwdheid, moeheid, slaap- en concentratieproblemen en bloedneuzen. Volgens het Meldpunt PUR-slachtoffers zouden er plusminus 800 mensen zijn die gezondheidsklachten ervaren, die zij toeschrijven aan PUR-schuimisolatie.

In Noord-Brabant kampen nog veel mensen met de gevolgen van de grote Q-koortsepidemie van 2007-2010. Op 15 maart 2018 kwam onderzoekster Ellen van Jaarsveld van de Nijmeegse universiteit naar buiten met haar onderzoek onder mensen die na de Q-koorts een chronische vermoeidheid hadden overgehouden. De kans daarop ligt ergens tussen de 3 en de 20%. Zij kwam tot de deprimerende conclusie dat er ondanks intensieve behandeling en goede begeleiding weinig zicht is op genezing. Acute Q-koorts is met antibiotica goed te genezen, maar het zijn vooral patiënten met ‘chronische Q-koorts’ bij wie geen lichamelijke afwijkingen te vinden zijn, die met de jaren zelfs een toename in klachten ervaren. De onderzoekster concludeert dat chronische Q-koorts een progressieve ziekte is. Het aantal lijders bedraagt mogelijk zo’n 700.

Op 19 maart 2018 publiceerde de Gezondheidsraad (GR) haar advies over ME/CVS. Over deze controversiële aandoening bracht de GR ook al in 2005 een advies uit, waarvan de toenmalige minister van VWS Hoogervorst zich distantieerde, omdat men ME/CVS een eigenstandige aandoening had genoemd. Het advies uit 2005 was optimistisch over de resultaten van cognitieve gedragstherapie (CGT) bij lijders aan ME/CVS en beval nader onderzoek aan, omdat alle onderzoek naar een oorzaak vruchteloos was gebleken. De adviesaanvraag uit 2015 was het gevolg van een petitie ‘Erken ME’ op initiatief van de ME-patiëntenvereniging en de minister van VWS die de GR verzocht het advies nog in 2015 af te ronden. Dat is duidelijk niet gelukt.

Behalve over de wetenschappelijke stand van zaken inzake oorzaak en behandeling zou ook aan mogelijkheden van preventie aandacht moeten worden besteed. Na te hebben vastgesteld dat de oorzaak van ME/CVS nog steeds niet is gevonden, stelt men in het juist verschenen rapport:

Verschillende lichaamssystemen kunnen erbij betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocrienesysteem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. Hoe de betrokken systemen precies op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van ME/CVS is niet duidelijk. Ook kan het zijn dat er verschillende ziekten schuilgaan onder de noemer ME/CVS.

Met deze catastroferende en medicaliserende benadering – ‘multisysteemziekte’! – zullen maar weinig lijders afstand gaan doen van dit syndroom, waarvoor overigens nog nooit een goede definitie is gegeven. Men volstaat met lijstjes van symptomen en indien men er daarvan voldoende aanvinkt, dan telt men als patiënt. Ook is er nog maar weinig over van het optimisme over de resultaten van CGT bij dit syndroom en een viertal commissieleden wil er zelfs helemaal vanaf. De naar schatting 30.000 ME-patiënten mogen niet gedwongen worden CGT te proberen en moeten dan toch in aanmerking blijven komen voor een uitkering.
Ondanks het zeer empathische karakter van dit rapport vindt de afgevaardigde van de ME-patiëntenvereniging het nog niet mooi genoeg. Hij kwam met een minderheidsrapport en stelt dat het advies te positief is over CGT en de vergelijkbare graded exercise (GE), dat men nergens schrijft dat ME/CVS geen psychologische aandoening is en dat had beslist gemoeten, dat CGT en GE niet geprobeerd maar zelfs afgeschaft moeten worden omdat veel patiënten er slechter van worden, en dat men meer aansluiting zou moeten zoeken bij buitenlandse richtlijnen. Ook wil hij exclusief vasthouden aan de afkorting ME en wil niets van het neutralere ‘CVS’ weten.

Het nieuwe rapport bevat weinig nieuwe inzichten, het zal geen einde maken aan de epidemie van ME/CVS, die nu al sinds de jaren ‘80 aanhoudt, en het is in de kern een politiek en geen medisch advies. Molière’s mooie toneelstuk La malade imaginaire (de ingebeelde zieke), waarin de hoofdpersoon een imposant ziektebeeld vertoont, maar daaraan toch niet dood gaat, blijft onverminderd actueel. Honi soit qui mal y pense.