Misschien heeft u haar de afgelopen tijd al eens in het nieuws gezien. De 14-jarige Sabine Wortelboer heeft een zeldzaam agressieve vorm van hersenstamcelkanker. Haar familie is een uitgebreide mediacampagne begonnen om voor haar een onorthodoxe kankerbehandeling te kunnen financieren, die in Houston (Texas) door ene dokter Burzynski in zijn kliniek wordt aangeboden. Hier in Nederland zouden haar overlevingskansen slechts twee procent bedragen, terwijl deze man een overlevingskans van maar liefst 50 procent belooft. Wat klopt er van deze belofte van dr. Burzynski en zijn kliniek? En waarom worden haar deze behandelingen dan niet in Nederland aangeboden, of worden zij niet eens gelegaliseerd?
Dr. Burzynski en zijn methoden
Burzynski is een Poolse arts die al enige bekendheid heeft verworven in kringen voor alternatieve kankerbehandelingen. Zijn voornaamste wapen in de strijd tegen allerlei soorten kankers zou de door de reguliere medische wereld als zeer omstreden beschouwde behandeling met antineoplastonen zijn. Dit is een naam die Burzynski zelf heeft gegeven aan bepaalde chemische verbindingen (peptiden). Hij beweert dat er een significant verschil zou zitten in de hoeveelheid antineoplastonen in het lichaam van een persoon met kanker vergeleken bij dat van een gezond persoon. Een kankerpatiënt zou minder detecteerbare antineoplastonen in bloed of urine hebben. Deze zouden volgens hem een invloed hebben op tumorvorming in het lichaam. Als antwoord hierop vult hij deze weer aan met peperdure pillen of injecties (of allebei).
Tot op heden ontbreekt sterk wetenschappelijk bewijs voor de antineoplastonen-therapie die Burzynski toepast. Zo laat het International Cancer Institute weten dat er geen enkel gerandomiseerd onderzoek met controlegroep is gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift met collegiale toetsing, dat de werkzaamheid van antineoplastonen zou aantonen
Ook is het onafhankelijke onderzoekers, na 35 jaar, nog steeds niet gelukt om de positieve resultaten uit de proeven die Burzynski zelf naar voren bracht als zijnde ‘bewijs’, te reproduceren. Deze oorspronkelijke onderzoeken werden ook door oncologen bekritiseerd wegens de rommelige en onbetrouwbare opzet.
Rechtzaken en de FDA
De FDA (Food and Drug Administration) heeft meerdere malen de alarmklok geluid over Burzynski’s kliniek, wegens het adverteren en toepassen van medicijnen en therapieën waarvan de werking niet veilig en/of effectief zijn bevonden.
De Texas Medical Board klaagde hem aan wegens meerdere vormen van misleiding van zijn ‘patiënten’ en het niet voldoen aan medische standaarden. De uitspraak samengevat:
Once patients arrived at Burzynski’s office, the board says, he misled them in several ways:
- By making patients pay a retainer before receiving any diagnosis or treatment.
- By performing unnecessary tests and “non-therapeutic treatment” with no potential to help them.
- By imposing “exorbitant charges” for drugs and lab tests, without telling patients that he also owned the pharmacy and lab being used.
- By allowing unlicensed staff to treat patients, while describing the staff as doctors.
Burzynski also prescribed unapproved combinations of highly toxic chemotherapy in ways that caused harm to several patients, the board says. [USA Today]
Ook zou de Burzynski kliniek zich niet houden aan wettelijke eisen voor het minimaliseren van risico’s voor de patiënten, met alle gevolgen van dien.
BT-09 is a controversial study, not only because it was done by Burzynski, but because when the FDA reviewed the Clinic’s studies after the pediatric patient Josiah C. died of a stratospheric blood sodium level while on Burzynski’s drug, antineoplastons, they found that his trials were being carried out by Burzynski, the principal investigator, in what can only fairly be described as catastrophically and categorically incompetent manner. [The OTHER Burzynski Patient Group]
In 2012 klaagde Lola Quinian de Burzynski kliniek en Burzynski’s overige ondernemingen aan voor het gebruik van valse en misleidende tactieken om haar “op te lichten voor 100.000 dollar.” Zij klaagde hen aan voor nalatigheid, misleiding, oplichting en samenzwering. Dr Burzynski kwam hier door een maas in de wet goed vanaf: hij werd niet aansprakelijk gesteld voor het geleden leed, omdat hij de recepten niet zelf had afgetekend, maar doktoren onder zijn leiding dat hebben gedaan.
Maar sommigen zeggen wel door Burzynski te zijn genezen
Het internet staat bol van zogenoemde ‘testimonials’ van ex-patiënten van Burzynzki en zijn kliniek. Waarom zijn er zoveel mensen die zweren bij zijn methoden terwijl zij wetenschappelijk zo onwaarschijnlijk worden geacht? Net als bij elke andere ‘alternatieve’ genezing, of het nu faith-healing is of homeopathie, zul je mensen vinden die er heilig van overtuigd zijn dat het voor henzelf wel heeft gewerkt. Soms lijkt het door testimonials en anecdotes of wij een rijk scala aan bewijs hebben. Toch zijn zij niet betrouwbaar, hier zijn enkele redenen daarvoor:
Regression to the mean/self limiting illness: sommige ziekten hebben een natuurlijk beloop. (denk hierbij bijvoorbeeld aan de griep – ongeacht wat je doet, de symptomen worden eerst erger en nemen vervolgens weer geleidelijk af) In zeldzame gevallen is dit ook het geval bij kanker; spontane regressie is zeldzaam, maar komt zeker voor.
Verkeerde attributie: velen die na hun kankerdiagnose naar alternatieve methodes grijpen, ondergaan eerst, of tegelijkertijd ook reguliere, bewezen medische behandelingen. Zo komt het voor dat iemand kan denken dat kruiden zijn of haar kanker hebben genezen, terwijl het in werkelijkheid de chemo kuur was die aansloeg.
Confirmation bias/placebo effect: zeker wanneer iemand ergens flink in investeert, zoals het geval is bij de Burzynki kliniek, die honderdduizenden euro’s vraagt voor behandelingen, willen mensen graag resultaten zien. Het is heel makkelijk om jezelf voor de gek te houden als je iets graag genoeg wilt – zeker met waarden die niet te meten zijn. Je kunt makkelijk verbanden zien die er eigenlijk niet zijn, dit komt vooral voor bij ‘vage’ klachten die makkelijk te beïnvloeden zijn door stemming. Zoals vermoeidheid of lusteloosheid. Verbetering in deze symptomen is vaak psychosomatisch te verklaren.
Survivorship bias/dead men tell no tales: je hoort alleen de positieve verhalen, van mensen die wonderbaarlijk genezen lijken, of waarbij iets lijkt te hebben gewerkt. Deze mensen schreeuwen doorgaans het hardst. Bij terminale ziekten, zoals kanker kan zijn, is het helaas zo dat mensen waarbij de experimentele behandeling niet lijkt te hebben gewerkt, het ook niet na kunnen vertellen. Hierdoor ontstaat een vertekend beeld.
Misdiagnose: in de medische wereld worden geregeld verkeerde diagnoses gesteld, dit geldt natuurlijk ook bij kanker. Wanneer de kanker wonderbaarlijk genezen lijkt, kan het dus zijn dat er nooit kanker aanwezig was in het lichaam.
Ondanks het gebrek aan bewijs voor de effectiviteit en/of de veiligheid van Burzynski’s methoden, vele rechtzaken en enige directe doden, houdt Dr Burzynski nog altijd voet bij stuk. Als gevolg hiervan reizen wanhopige kankerpatiënten nog steeds naar zijn kliniek om daar hondderduizenden dollars neer te leggen voor zijn behandelingen. Behandelingen waaruit blijkt dat zij hun overlevingskansen eerder doen verkleinen, dan vergroten.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
Wat jeugdige delinqueten betreft: die worden in het strafrecht wel degelijk beschouwd als zijnde volledig verantwoordelijk voor hun daden. Dat de straffen in het jeugdrecht doorgaans (maar zeker niet altijd!) lager zijn dan in het volwassenenstrafrecht heeft maar zeer ten dele te maken met de door FVerweven veronderstelde reden dat de dader de gevolgen van zijn handelen niet zou kunnen overzien. Veel jeugdige daders kunnen dat wel degelijk en worden ook als zodanig behandeld. Regelmatig ook worden jeugdigde daders volgens het volwassenenstrafrecht berecht. Er zijn in het verleden regelmatig hoge straffen uitgedeeld aan jeugdige delinquenten, tot straffen van 20 jaar aan toe. Voor jeugdige daders die de gevolgen van hun daden niet kunnen overzien, bijvoorbeeld door een persoonlijkheidstoornis, kan een PIJ–maatregel worden opgelegd, een soort jeugd-tbs.
Ook ik heb moeite met de uitdrukking “ondergeschikt”. Ouders zijn verwantwoordelijk voor hun kinderen, en hebben de verantwoordelijkheid tot het geven van de best mogelijke zorg aan hun kinderen, maar dat maakt die kinderen niet “ondergeschikt”. Mijn grootmoeder zei altijd in een dergelijk verband: ze zijn een gebod vergeten: Eert uw kinderen.
Zoek maar een woord dat minder onaangenaam in de oren klinkt, het resultaat blijft hetzelfde.
Het is aan u, dunkt me, een woord te zoeken dat beter bij uw bewering past.
“Ondergeschikt” is te paternalistisch gedacht.
Vergelijking met jeugdige delinquenten slaat hier toch nergens op? Dat zijn jonge mensen die meer of minder bewust van het rechte pad zijn afgedwaald, door welke oorzaak ook, en daarvoor worden gestraft, waarbij in zekere mate rekening wordt gehouden met hun leeftijd.
Ik zie de parallel niet met een zieke jongen die verdere behandeling weigert. Schuld en boete zijn hier toch niet aan de orde?
Hans1263 in reactie op FVerweven:
Zo lijkt het er op dat je zelf ook niet zo 1-2-3 weet wat een beter woord zou zijn. Erg behulpzaam kan ik het in ieder geval niet vinden.
Dat lijkt in uw ogen misschien zo, mw. S. maar FVerweven beweert iets en hij kan m.i. dus het beste aangeven wat de gevoelswaarde is van zijn mening. Wat ik zoal 1-2-3 weet of wat mijn geneigdheid tot behulpzaamheid is, lijkt me hier niet aan de orde. Evenmin zie ik in dat dit tot uw besognes zou moeten horen. Als de discussie afglijdt tot dit soort futiliteiten, is dat jammer.
FVerweven beweerde niets en is niet verantwoordelijk voor wat jouw eigen oren wensten te horen door het woord uiteindelijk weg te laten. Er stond in zijn reactie onlosmakelijk ‘uiteindelijk ondergeschikt‘ en daar is niets mis mee.
Het zal allemaal wel, mevrouw S.
Wilt u nu werkelijk op dit ondergeschikt punt de onderste steen boven hebben?
Dan zult u echt zelf een koevoet ter hand moeten nemen want ik ga verder niet op dit soort niets toevoegend geleuter in.
Aha, jouw ongevraagde gevoelswaarde over mijn oprechte en correcte mening is: geleuter. Weten we dat ook weer. Dankjewel!
Ook weer duidelijk.
Leuteren heet bij van Dale ook wel zaniken.
Nee, hoor. Je gekwetst voelen is deels een keuze en het is niet aan een ander om voor jou ieder woord wat goed functioneert in de taal,te onderwerpen aan stresstesten en kwestgehaltes. Grow a pair en schrijf geen onderbouwde motivaties toe aan de gebruiker van het woord in kwestie zodat je dan lekker kan zeuren.
FVerweven:
M.i. maak jij je alleen maar bezorgd of een (zieke) puber wel de juiste verantwoordelijkheid gegeven wordt. Pubers hebben regels nodig die de grenzen aangeven waarbinnen ze hun eigen weg kunnen gaan. Dan heeft de gezagdragende volwassene het laatste woord en niet de puber. Dat heeft niets te maken met paternalistisch gedrag of autoritair bewind m/v, integendeel.
Voor alle duidelijkheid. Mijn reactie over de bezorgdheid van FVerweven was n.a.v. deze tekst op de vorige pagina:
Een 12jarige patiënt krijgt in Nederland dus niet zomaar al het recht om verregaande beslissingen te nemen. Daar zijn (terecht) voorwaarden aan verbonden omdat de ene 12jarige nog lang de andere niet is en niet alle jongens en meisjes van deze leeftijd over een kam geschoren kunnen worden.
Ter aanvullende informatie:
https://www.kindenziekenhuis.nl/professionals/vragenlijst-informed-consent/
Om een behandeling te kunnen starten, moet de arts de ouders, en als het kind oud genoeg is ook het kind, om toestemming vragen. Daarvoor is het onontbeerlijk dat de arts hen van adequate informatie voorziet. De combinatie informatie en toestemming, vaak aangeduid als Informed Consent ofwel geïnformeerde toestemming, is essentieel.
De hier gepresenteerde Vragenlijst Informed Consent is bedoeld als geheugensteun voor artsen bij hun gesprekken met ouders (en kinderen).
Sommige onderdelen moeten gedurende het proces van informatie en toestemming in elk geval aan de orde komen, andere zijn optioneel. Het verdient aanbeveling de vragenlijst bij de status te bewaren.
Ik denk maar even hardop met een recent voorbeeld dat illustreert dat de groep 12-16 jarigen echt niet zomaar hun eigen gang mag gaan:
https://www.medischcontact.nl/kennis/tuchtrecht/tuchtzaak/cosmetisch-arts-behandelt-15-jarige.htm
Klacht tegen cosmetisch arts door vader van 15-jarige dochter bij wie de arts zonder toestemming van de ouders een fillerbehandeling van de lippen heeft verricht.
Stel je even voor dat het omgedraaid geweest was. De vader wilde een fillerbehandeling of zoiets dergelijks voor zijn dochter zonder haar toestemming. Dan had ze het volste recht gehad om nee te zeggen en dat is maar goed ook.
Nog wat gevonden. Als het nu nog niet voor iedereen duidelijk (genoeg) is, weet ik het ook niet meer:
https://www.kindenziekenhuis.nl/patintenrecht/kinderen-vanaf-12-tot-en-met-15-jaar/
Kinderen vanaf 12 tot en met 15 jaar hebben volgens de wet bij medische behandelingen of onderzoeken een belangrijke eigen stem.
(**) Voor bijzondere situaties gelden bijzondere regels:
wanneer kind en ouders met elkaar van mening verschillen, hangt het van het bevattingsvermogen van het kind af of zijn mening zwaarder wordt gewogen dan die van de ouders. Het is aan de hulpverlener om dit in te schatten. Geven de ouders bijvoorbeeld toestemming maar wil het kind de behandeling niet, dan zal de hulpverlener de wil van het kind volgen indien dit geen ernstige gevolgen voor het kind oplevert; (**)
[vet door mij]
Elk kind verdient een liefdevol gezin. Fondsenwerving voor adoptie maakt dat mogelijk en verandert levens voor altijd.
https://whydonate.com/blog/ideeen-voor-adoptie-fondsenwerving/
Nog even dit losse draadje wegwerken. Het onderwerp kwam heel even in een reactie ter sprake i.v.m. de casus van de 12jarige David, maar ook binnen het familierecht ligt een en ander een heel stuk genuanceerder dan regelmatig aangenomen wordt:
https://ak-advocaten.eu/vanaf-12-jaar-mag-mijn-kind-kiezen/
Vanaf 12 jaar mag mijn kind kiezen!
Deze uitspraak hoor ik vaak helaas. Daarmee is dit wat mij betreft het meest hardnekkige misverstand in de familierechtpraktijk. Want het is onjuist dat kinderen vanaf 12 jaar zelf mogen kiezen. Of het nu gaat om bij wie kinderen wonen of hoe vaak ze naar de andere ouder gaan, kinderen mogen dit vanaf hun 12e verjaardag niet zelf beslissen. Bovendien wordt vaak niet goed beseft dat het schadelijk is om kinderen te laten kiezen. Tijd dus om dit misverstand voorgoed uit de wereld te helpen.
Ter kennisgeving:
https://www.knmg.nl/actualiteit-opinie/columns/column/de-chemo-van-david-.htm?platform=hootsuite
13 juni 2017
De chemo van David
Geschreven door Gert van Dijk, Ethicus bij de KNMG en het Erasmus MC.
Mag een minderjarige chemotherapie weigeren? Die vraag speelde onlangs bij de twaalfjarige David, die aan een hersentumor was geopereerd, maar daarna aanvullende chemotherapie weigerde. Hij was door de tumor blind geworden en vreesde dat de bijeffecten van de chemo het leren van braille zouden kunnen bemoeilijken. Maar de chemotherapie zou tegelijk zijn kansen op overleving laten stijgen van 50 naar 75 tot 80%. Zijn vader spande een kort geding aan om de behandeling door te zetten, dat hij verloor.
eindquote:
(**) Ook David nam een besluit. Of hij daar verstandig aan deed is niet aan mij of aan de samenleving ter beoordeling. Het gaat er om dat hij de ruimte kreeg om uit te maken wat voor hem persoonlijk het zwaarst weegt. En soms nemen mensen ook beslissingen die we zelf niet zouden hebben genomen. Maar dat maakt ze nog niet meteen wilsonbekwaam. (**)
Een beetje vlees noch vis reactie van Gert van Dijk.
Onze discussie ging veel meer over wanneer iemand wilsbekwaam is/mag zijn.
Aleid Truijens: Wat ben ik blij dat ons kind niet kon beslissen over zijn chemokuren
http://www.volkskrant.nl/opinie/aleid-truijens-wat-ben-ik-blij-dat-ons-kind-niet-kon-beslissen-over-zijn-chemokuren~a4505771/
“Ik begrijp niets van deze uitspraak. Ik heb het akelige gevoel dat deze zaak nu is versmald tot één ding, het al dan niet wilsbekwaam zijn van de 12-jarige. Het zou ook om twee andere dingen moeten gaan: de enorme loyaliteit van een kind aan zijn ouders en het geloof in alternatieve geneeswijzen.”
Als we het hebben over indiegogo versus kickstarter, dan biedt Indiegogo meer flexibiliteit met opties voor projectfinanciering, terwijl Kickstarter een groter publiek en striktere projectrichtlijnen heeft.
https://whydonate.com/blog/indiegogo-vs-kickstarter-vs-whydonate/
@Vishal Sharma
Ik ben echter zo infexibel dat ik geen cent stop in een project waar alleen een kwakzalver beter van wordt en waar anderen alleen maar valse hoop en erger wordt geboden.
Jermaine de Wind is inmiddels opgenomen in een hospice. Burzynski heeft weer een flink bedrag binnen kunnen harken met zijn valse hoop:
http://www.omroepbrabant.nl/?news/2683851203/Jermaine+heeft+weer+hersentumoren+Het+is+echt+klaar+nu.aspx
Jermaine heeft weer hersentumoren: ‘Het is echt klaar nu’
Intriest.
Jermaine de Wind is overleden:
https://www.ad.nl/amersfoort/jermaine-de-wind-27-overleden-na-strijd-tegen-hersentumoren~ab835ef2/
Heel triest voor zijn nabestaanden. Hen wens ik heel veel sterkte.