Bijna twee jaar terug beëindigde het Universitair Ziekenhuis van Leuven de samenwerking met oncoloog Stefaan Van Gool, tot dan toe een specialist die gezien werd als een vooraanstaand onderzoeker – specialist op het gebied van immunotherapie bij hersentumoren. Bredere bekendheid kreeg hij via het programma ‘Topdokters’ op de Vlaamse televisiezender Vier. Waarom Van Gool moest vertrekken bleef lang erg vaag, maar recente berichtgeving in De Standaard maakt duidelijk dat er van alles mis was met het onderzoek van Van Gool, zowel op wetenschappelijk als op ethisch vlak.
Aan de Katholieke Universiteit Leuven (KUL) bleef Van Gool na 2015 echter nog wel verbonden, om zijn lopende onderzoeken af te ronden. De ins en outs van de zaak werden middels een zeer strikte non-disclosure overeenkomst binnenskamers gehouden. Een kwalijke zaak, want Van Gool kon zo zijn boeltje oppakken en in Duitsland vrolijk verder gaan met zijn praktijken zonder dat voor kankerpatiënten, die mogelijk in zee zouden willen gaan met Van Gool, bekend werd dat er wel het een en ander op zijn werkwijze aan te merken was.
En dat de tumorvaccins waarmee Van Gool experimenteert enige nut hebben als behandeling, is op dit moment wetenschappelijk gezien uiterst twijfelachtig. Wat zou Van Gool daarover eigenlijk vertellen aan de patiënten, die hij via de Duitse privékliniek behandelt? In een volgend artikel schrijft De Standaard:
De behandelingen in Keulen kosten veel geld – naar verluidt tussen 40.000 en 70.000 euro. Experts uiten nu twijfels of die behandelingen door Van Gool wel legaal en ethisch zijn.
In Duitsland gelden wat soepelere regels voor het toepassen van behandeling waarvan de werkzaamheid nog niet bewezen is, buiten een klinisch onderzoek om. Het moet dan echter gaan om individuele gevallen en met de tientallen patiënten die Van Gool zelf zegt vanuit de Keulse privékliniek te hebben behandeld, lijkt het verdacht veel op klinisch onderzoek, waarvoor geen officiële toestemming is gevraagd. De overeenkomsten met de dubieuze werkwijze van de Amerikaanse kankerkwakzalver Burzynski springen in het oog …
Van Gool heeft nog niet publiekelijk gereageerd op de commotie, ook de kliniek in Keulen waar hij nu werkt niet. De Artsenkrant stelt overigens dat het onderzoek van De Standaard maar weinig onbekends naar boven heeft gehaald en suggereert dat het vooral gaat om een aanval op prof. Rik Torfs (rector van de KUL), die verband zou houden met de aanstaande rectorverkiezingen.
Van Gool kwamen we ook al tegen als iemand die meehielp om de angst voor straling afkomstig van mobiele telefoons te verhogen. In de beruchte Zembla-documentaire ‘Ziek van je mobieltje‘ roept hij daar op tot (overdreven) voorzichtigheid uit voorzorg (vanaf 11:00). In zijn eigen praktijk was Van Gool blijkbaar wat minder bezig met het betrachten van de noodzakelijke voorzichtheid en terughoudendheid bij het toepassen van nieuwe therapieën. En nog steeds niet, blijkt uit de berichtgeving vanuit Duitsland.
Lees ook: Schort er iets aan de wetenschap? van Maarten Boudry die deze kwestie in een breder perspectief plaats.
Update 5-5-2017: Van Gool heeft een ‘minnelijke schikking’ getroffen, waarmee hij eventuele gerechtelijke vervolging voorkomt, aldus De Standaard:
Het afsluiten van de schikking betekent dat de gerechtelijke problemen van dokter Van Gool voorgoed van de baan zijn. Op inbreuken tegen de regelgeving bij klinische studies staat, als ze bewezen worden, tot twee jaar cel. Maar een openbaar proces en eventuele celstraf hoeft Van Gool dus niet meer te vrezen.
Waarschijnlijk zal dus ook nooit in het openbaar besproken worden wat exact de rol van de KU Leuven en het UZ Leuven in de zaak is geweest, en wanneer zij de eerste signalen kregen dat er iets niet pluis was met de studies.
Toch tamelijk onverkwikkelijk dat zo niet het onderste uit de kan naar boven komt, als je het mij vraagt.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
Ik vond in de Nederlandse kranten nog niets over deze kwestie. Wel een recent bericht in Tubantia over iemand die geld inzamelt voor een behandeling bij Van Gool:
(bron: Geen tijd te verliezen voor Markelose Karlijn)
Wordt het niet eens tijd ergens een lijstje met Nederlandse patiënten van Burzynski en Van Gool c.s. bij te houden met de resultaten?
Het artikel van Maarten Boudry kan ik trouwens van harte aanbevelen, ook in discussies met alto’s.
Zoiets als dit?
https://theotherburzynskipatientgroup.wordpress.com/
Ik denk dat je moet proberen te beginnen met het volgen van blogs van Nederlandse patiënten, die geld inzamelen voor een behandeling van deze kwakzalvers.
Ja, ik wist van het bestaan van die lijst, maar een Nederlandse lijst zou beter zijn voor infozoekers, pers en andere nieuwsgierigen.
Het lijkt wel alsof de (lokale) pers nooit eens kijkt welke uitzonderlijke behandeling daar nu precies gefinancierd moet worden. Zo werken ze mee aan het beeld dat in het buitenland wél werkzame therapieën zijn dat wij dus hier achterlopen en dat de Nederlandse zorgverzekeraars boeven zijn die dat niet willen vergoeden.
En wie gaat hoe die resultaten bekend maken? Bij Van Gool staan met name ouders vooralsnog niet te trappelen om aan zoiets hun medewerking te verlenen. Op de 1e plaats moet er klare wijn geschonken worden en niet langer gezwegen:
http://www.gva.be/cnt/dmf20170327_02803064/zwijgen-is-geen-optie-meer-voor-stefaan-van-gool-en-het-uz-leuven
“Zwijgen is geen optie meer voor Stefaan Van Gool en het UZ Leuven”
28/03/2017
Is de Leuvense oncoloog Stefaan Van Gool een bedrieger die zijn patiënten veel geld laat betalen voor behandelingen waarvan niet bewezen is dat ze effect sorteren? Of is hij een genie dat het niet zo nauw neemt met de administratieve afwikkeling van zijn onderzoek omdat hij zo veel mogelijk kankerpatiënten wil helpen? De onthullingen in de krant De Standaard over ernstige onregelmatigheden in het onderzoek van Stefaan Van Gool hebben een storm van reacties veroorzaakt. Daar zijn veel emotionele steunbetuigingen bij, vooral van ouders die samen met Van Gool vechten voor het leven van hun kind, maar ook geschokte reacties uit de wetenschappelijke wereld. Alleen de directie van het Universitair Ziekenhuis van Leuven, waar de dokter jarenlang actief was, houdt de lippen stijf op elkaar. Ook Van Gool zelf wenst geen verklaring af te leggen. Toch is het in het grootste belang van iedereen dat er complete opheldering komt in deze zaak.
eindquote:
(**) Over deze zaak zwijgen is geen optie meer. Er moet duidelijkheid komen, niet alleen voor Van Gool en zijn patiënten, maar voor alle patiënten in dit land. Zij moeten er te allen tijde op kunnen rekenen dat ze behandeld worden met therapieën die getest en gekeurd zijn, en door dokters die het beste met hen voor hebben. (**)
Precies wat Renate zegt, volg openbare blogs en FB e.d.
In dit artikel van 4 maart 2016 wordt er met geen woord over gesproken dat de samenwerking met Universitair Ziekenhuis van Leuven al beëindigd was. De kwakkliniek komt wel ter sprake, maar er worden verder geen vraagtekens bij gezet:
(**) Hoogste aantal levensjaren
De onderzoekers proberen hun resultaten nu te vertalen naar een nieuwe generatie vaccins voor patiënten. Waarschijnlijk gaat de eerste klinische test plaatsvinden in het IOZK in Keulen, bij uitbehandelde patiënten met een hersentumor. “We werken nu aan deze vorm van kanker, omdat die tussen alle kankers het hoogste aantal levensjaren opeist. Patiënten krijgen het al op relatief jonge leeftijd en overleven bijna nooit”, zegt van Gool.
“Maar in principe is deze aanpak geschikt voor verschillende vormen van kanker, zolang er maar tumorantigenen zijn. Hoe meer mutaties (genetische veranderingen) een tumorcel oploopt, hoe meer antigenen er zijn. Ook bijvoorbeeld huidkanker, longkanker, borstkanker, prostaatkanker, eierstokkanker en nierkanker zijn geschikt voor immuuntherapie.” (**)
https://www.nemokennislink.nl/publicaties/dood-tumorweefsel-als-aas-voor-het-afweersysteem
Dood tumorweefsel als aas voor het afweersysteem
Belgische wetenschappers zetten belangrijke stap op weg naar een werkzaam kankervaccin
Wetenschappers van de Katholieke Universiteit Leuven maakten een vaccin op basis van afweercellen en dood tumorweefsel. Dat vaccin weet muizen met een hersentumor langdurig in leven te houden. In combinatie met chemotherapie werkt het vaccin zelfs genezend. De wetenschappers hopen hun resultaten snel te kunnen vertalen naar een werkzaam vaccin voor kankerpatiënten.
door Elles Lalieu
Onderzoeker Stefaan van Gool (KU Leuven) ontwikkelde samen met zijn collega’s een vaccin op basis van afweercellen en dood tumorweefsel. Het tumorweefsel dient als ‘aas’ om het afweersysteem in werking te zetten.
eindquote:
(**) Deel van het probleem
Bij het maken van een werkzaam kankervaccin spelen een aantal problemen. Van Gool: “Ten eerste moeten we nog veel leren over de biologie van dendritische cellen, zowel in een gezond lichaam als bij ziekte. Daarnaast weten we nog niet precies hoe we het afweersysteem zo ver kunnen krijgen dat het de tumor aan gaat pakken. En als laatste weten we niet welke tumorantigenen het beste in een vaccin gebruikt kunnen worden.” Dit hebben de Belgen nu opgelost door het complete tumorweefsel in het vaccin te stoppen. Maar of het oplossen van dit deel van het probleem voldoende is voor een effectieve nieuwe behandeling tegen kanker, moet in de komende jaren blijken. (**)
Vorig jaar nog niet verder gekomen dan wat proeven met muizen en nu torenhoge bedragen vragen om in Duitsland voor proefkonijn te mogen spelen bij de ernstig ontspoorde Van Gool.
Vervolg op het vorige draadje dat eindigde met:
Ik verstond onder resultaten blijkbaar wat anders dan. De bevindingen van leken vind ik over het algemeen niet betrouwbaar genoeg. Als die bijvoorbeeld (blijven) beweren dat hun kind langer geleefd heeft door toedoen van Stefaan van Gool. Dat is iets anders dan de geautoriseerde resultaten die ik bedoelde en die zullen er bij o.a. Van Gool ook nooit komen ben ik bang.
Uit weer een link van Pepijn van Erp: http://www.standaard.be/cnt/dmf20170329_02807344
(**) In Duitsland voert Van Gool geen klinische studies uit, heeft hij zondag aan De Standaard bevestigd. Hij behandelt er wel patiënten met tumorvaccins waarvan de werkzaamheid nog lang niet bewezen is. In 18 maanden tijd had hij in Keulen al 29 kinderen behandeld, zei de kinderkankerspecialist in februari tegen The Washington Post. Volgens een blog van ouders zouden onder zijn patiënten 14 kinderen een hersenstamtumor hebben. (**)
[vet door mij]
(**) ‘Individuelle Heilversuche’
Tegenover De Standaard zei Van Gool dat de behandelingen in Keulen onder het statuut vallen van ‘individuelle Heilversuche’. Letterlijk vertaald zijn dat individuele pogingen om een patiënt te genezen. Duitse artsen hebben bij ernstig zieke, uitbehandelde patiënten de vrijheid om bij wijze van allerlaatste poging een experimentele behandeling toe te passen. Daarbij bestaat het risico dat artsen daarmee de streng gereglementeerde procedures voor klinische studies en het toezicht erop omzeilen.
Aan de ‘individuelle Heilversuche’ zijn namelijk geen officiële aanvragen of registraties verbonden zoals aan klinische studies. Net aan die procedures bleek Van Gool zich in Leuven niet altijd te houden. (**)
Lastig dat ik niet kan linken, dus nogmaals de volledige quote uit een vorige reactie:
[vet nu door mij]
Kinderen met een hersenstamtumor zijn niet opereerbaar en hoe komt Van Gool dan aan het complete tumorweefsel om in zijn vaccin te stoppen?
Aanvullende informatie via dit item: https://kloptdatwel.nl/2017/01/19/de-dubieuze-kankerbehandelingen-van-de-burzynski-kliniek/
Hetzelfde kan m.i. gezegd worden over Stefaan van Gool en de wetgeving in Duitsland. Als Van Gool zo’n kanjer was, had ie het niet nodig om bij een heilpraktiker onderdak te zoeken nietwaar? Om genomineerd te worden voor een Nobelprijs moeten er toch echt andere wegen bewandeld worden.
Hoe je aan het tumorweefsel komt?
Via een punctie, denk ik.
Bij de hersenstam is natuurlijk geen punctie mogelijk.
Dit is wat Van Gool beweert:
Een punctie levert geen biopt op en dat is m.i. sowieso niet het complete tumorweefsel.
https://www.ziekenhuis.nl/onderzoek-diagnose/b/biopsie/item288
(**) Een biopsie wordt vaak verward met een punctie. Een belangrijk verschil is dat bij een punctie vocht wordt weggenomen, terwijl bij een biopsie weefsel wordt weggehaald. (**)
Tja, als het om wetenschappelijke resultaten gaat, ligt het natuurlijk anders. Probleem is dat je daar niet zo snel aan kunt komen en dat The Other Burzynski Patient Group uiteindelijk ook alleen maar naar buiten brengt wat de patiënten zelf op hun blogs hebben geschreven en daar dus de einduitkomst (overlijden) bij vermelden. Je kunt op die manier misschien niet aantonen dat de patiënt niet langer geleefd heeft, maar je kunt in ieder geval wel laten zien wat een lijdensweg de behandeling is en dat de patiënt het uiteindelijk toch niet overleefd heeft.
Het is misschien niet het ultieme middel tegen dit soort kwakzalvers, maar het kan misschien een klein begin zijn in de strijd, als je aantoont dat de resultaten misschien toch niet zo spectaculair zijn.
Ik vond nog deze twee recente artikelen van De Imperatief Columns gericht aan artsen:
http://deimperatief.skynetblogs.be/archive/2017/03/29/affaire-van-gool-tot-nu-toe-geen-enkele-paper-teruggetrokken-8714381.html
29 maart 2017
Affaire Van Gool: tot nu toe geen enkele paper teruggetrokken
De KU Leuven blijft achter de publicaties van dokter Stefaan Van Gool staan. De onderzoekscommissie die Van Gool’s onderzoek onder de loep nam, was nochtans van mening dat de KU Leuven de uitgevers van de vakbladen waarin deze publiceerde moesten gewaarschuwd worden.
‘Er is een sterk vermoeden van fraude als in publicaties gesteld wordt dat er een goedkeuring is gegeven door de ethische commissie en die achteraf niet aangetoond kan worden. Hetzelfde geldt voor de informed consent van de patiënten, die in vele gevallen bij audit ontbreekt’. Maar tot op heden werd geen enkele publicatie ingetrokken. Die maatregel zou voorkomen dat andere wetenschappers hun eigen onderzoek zouden baseren op de twijfelachtige gegevens van Van Gool. Eind 2014 oordeelde de commissie dat die maatregel aangewezen was.
http://deimperatief.skynetblogs.be/archive/2017/03/29/affaire-van-gool-integriteit-heeft-zijn-prijs-8714382.html
30 maart 2017
Affaire Van Gool: integriteit heeft zijn prijs
Waarom bleef dokter Stefaan Van Gool na 2014 nog meer dan een jaar, tot september 2016, verbonden aan de KU Leuven? Wetenschappelijke integriteit is als maagdelijkheid, je kan niet een beetje onbevlekt zijn. De vergelijking is niet overtrokken. Huidig rector en kerkjurist Rik Torfs zei ooit in De Standaard dat de omgang van universiteiten met wetenschapsfraude net zo delicaat is als het seksueel misbruik in de kerk: ‘Doen alsof je neus bloedt, is schuldig verzuim.’ En in De Morgen: ‘Een doofpotoperatie is onmogelijk en als we dat volhouden, zal de politiek ingrijpen.
eindquotes:
(**) Tenslotte nog dit: in 2014, dus na het eerste interne onderzoek en toen het alarm al was afgegaan ontving het UZ Leuven Herman Van Rompuy, voorzitter van de Europese Raad, in audiëntie bij professor Van Gool. ‘Ergens wil je een verschil maken. Als je als arts een kleine vingerafdruk achterlaat, is je carrière geslaagd. Dan heb je een klein beetje aan de vooruitgang van de wetenschap gewerkt.’ Aldus dokter Van Gool in Topdokters op Vier. In diezelfde uitzending maakte Van Gool zich ook druk over ‘administratieve pesterijen’ van het geneesmiddelenagentschap, dat op het volgen van de procedures hamerde. De druk van zijn patiënten was te groot om aan te weerstaan. Hij was hun laatste kans. Van Gool werd god.
Een citaat zal ons bijblijven: ‘Als Steve Jobs bij ons was behandeld, dan leefde hij wellicht nog’, zei hij eind 2011 in het ledenblad van SP.A. Het slachtoffer van de hoogmoed en de compliciteit zijn de patiënten: de kinderen en de volwassenen voor wie de professor de laatste hoop was. Als ze tenminste 50.000 euro bij elkaar gesponsord kregen.
Marc van Impe (**)
“Van Gool werd god.” De wereld van de kankerkwakzalverij is intussen overbevolkt geraakt door zelfbenoemde goden. De een -alle mogelijke goede bedoelingen ten spijt- nog idioter bezig dan de ander.
Een recent slachtoffer. Van Gool ‘behandelt’ blijkbaar alle soorten kanker als er maar geld mee binnen te harken valt. Hier iemand met uitgezaaide anuskanker die denkt dat het zoden aan de dijk gaat zetten:
http://www.maarkelsnieuws.nl/?p=43872
Karlijn verrast door reacties na hulpoproep
22 maart 2017
(**) Echter in Duitsland in het immunologisch oncologisch centrum in Keulen is deze mogelijkheid er wel in de vorm van een dendritische celtherapie door professor Stefaan van Gool. Witte bloedcellen uit het bloed van Karlijn zullen bij deze behandeling gebruikt worden om een vaccin van te maken waardoor de kans groter wordt dat haar eigen immuniteit de kankercellen gaat aanvallen. In combinatie met het toedienen van het New Castle Disease Virus waarvan de kankercellen verzwakken wordt het makkelijker om deze aan te vallen. Elk vaccin is specifiek voor die patiënt en niet voor anderen te gebruiken. Daarbij komt dat de kwaliteits- en veiligheidseisen enorm hoog zijn waardoor deze therapie erg kostbaar is.
Karlijn moeten rekenen op € 80.000,– wat zij financieel niet op kan brengen. Een vergoeding vanuit de ziektekostenverzekering behoort ook niet tot de mogelijkheden. Met het oprichten van de Stichting Karlijn hoopt zij het benodigde geld bij elkaar te krijgen. (**)
Ik verbaas me erover dat er in een ogenschijnlijk modern land als Duitsland wél mogelijkheden zijn voor dergelijke experimentele behandelingen terwijl o.a. wij in Nederland dit niet doen omdat dit zonder goedkeuring door een ethische commissie absoluut niet kan. Waarom heeft men in Duitsland oogkleppen op en laat men via een wettelijk toegestane route ergerlijk schrijnende kwakzalverij toe (alleen al de bedragen die moeten worden opgebracht!) dan wel zeer discutabele behandelingen?
Laten we nu niet vergeten dat mensen steeds assertiever worden en eisen dat zij de vrijheid krijgen om een bepaalde behandeling te kiezen, ook als die niet regulier ondersteund wordt.
Als de overheid zegt “je gaat je gang maar, wij trekken onze handen er van af” kun je niet vervolgens de behandeling legitimeren door eisen aan de kosten en dergelijke te stellen.
FVerweven:
Assertiever? Agressiever zul je bedoelen, maar inderdaad:
Er zijn mensen die vragen en mensen die draaien en ze houden elkaar in stand.
Kankerkwakzalverij is zodoende big business met wereldwijd een omzet van vele miljoenen.
Mensen kunnen dan wel agressiever of assertiever worden t.a.v. de vrijheid “alternatieve behandelwijzen” te kiezen, maar de overheid, of het nu in Duitsland of in Nederland is, zou zich eveneens behoorlijk wat geprononceerderder kunnen opstellen en actief wijzen op de gevaren van op eigen houtje in zee gaan met beunhazende gezondheidsknutselaars. Wat mij betreft wijden ook de programma’s Radar en Opgelicht zich geheel en op snoeiharde wijze aan het alternatieve bedrog. De Schering-bank hebben ze toch ook klein gekregen? Waarom is het bijvoorbeeld wel verplicht gevaren voor de gezondheid te vermelden op pakjes sigaretten en autogordels om te doen maar laat men tegelijkertijd de bevolking zich rustig financieel uitkleden voor ergerlijke kwakzalvers en stelt men hen bloot aan gevaarlijk uitstel t.a.v. behandeling van hun kwalen? Millecam-sjoemelaars moet m.i. actief een halt worden toegeroepen, inclusief handhaving!
Ter informatie of ter herinnering weer deze link uit het artikel van Pepijn:
http://www.standaard.be/cnt/dmf20170329_02807344
Van Gool ook omstreden in Duitsland
30/03/2017
Is het werk van dokter Stefaan Van Gool in Keulen wel legaal en ethisch? professor Claudia Wiesemann, lid van de Duitse raad voor ethiek, eist alvast een onderzoek.
(**) In Duitsland is het, anders dan in ons land, wél toegestaan om patiënten buiten een studie een experimentele behandeling te geven waarvan de werkzaamheid nog niet bewezen is. Bij onze oosterburen bestaat een speciaal statuut voor behandelingen van patiënten die levensbedreigend ziek zijn en waarvoor de standaardtherapie geen soelaas biedt. Het is een uitzonderlijke juridische regeling. Maar naar alle waarschijnlijkheid rekt Van Gool die sterk op door tientallen patiënten te behandelen met tumorvaccins. (**)
(**) Bij de regeling die Van Gool in Duitsland toepast, moet de arts zijn patiënt wel goed informeren over de mogelijke voor- en nadelen en schriftelijk toestemming vragen voor de behandeling. ‘Maar bovenal moet het bij een individuele behandeling blijven: één, twee of drie patiënten. Vanaf tien patiënten is er een probleem’, zegt professor Claudia Wiesemann, die lid is van de Duitse raad voor ethiek en aan het hoofd staat van het medisch-ethisch instituut aan de Universität Göttingen. ‘Als er meer patiënten behandeld worden, zou het om een verkapte klinische studie kunnen gaan.’ (**)
eindquotes:
(**) Volgens Wiesemann zijn er nog andere signalen dat het in Keulen wel eens om een verkapte klinische studie zou kunnen gaan. ‘Als in België met gelijkaardige tumorvaccins studies werden uitgevoerd, kan dat erop wijzen dat die in Keulen worden voortgezet.’
De professor vindt dat de Duitse orde van geneesheren dit moet bekijken. ‘Temeer omdat het om de behandeling van kinderen gaat, een zeer kwetsbare groep, en er grote bedragen betaald worden.’
Ondanks herhaaldelijke vragen was het Immunologisch Onkologisches Zentrum Köln, de privékliniek waar Van Gool vandaag werkt, ook gisteren niet bereid om te reageren. Ook Stefaan Van Gool was niet bereikbaar voor commentaar. (**)
Ik heb toch zo het gevoel dat niet alleen in Keulen gesjoemeld werd en wordt met nu met name dendritische celtherapie. Bijvoorbeeld Joop Braakhekke dacht ook daarmee alsnog te kunnen genezen. Hij overleed aan de gevolgen van kanker op 8 december 2016.
Via de FB -pagina van Skepp.be :
https://www.facebook.com/SKEPPofficial/posts/906938462741979
“Van pseudo-oncologie wordt niemand beter”
Op welke manier Jo Lissens het geval-Van Gool ook bekijkt, hij ziet er geen rechte kant aan. Ook de KU Leuven gaat niet vrijuit.
(**)…….Om er zeker van te zijn dat zowel de arts als de patiënt snapt wat het experiment zal inhouden, moeten beiden een informed consent (‘geïnformeerde toestemming’) ondertekenen.
Met de ondertekening van dat informed consent start de experimentele therapie. Omdat een experiment nooit tot het gebied van het exclusieve medische geheim mag behoren, moeten alle betrokken partijen disciplines op de hoogte gebracht worden. Het is het gedeelde medische geheim. Je persoonsgegevens worden bijgehouden om een goede verwerking van de resultaten mogelijk te maken en intussen een goede veiligheidsbewaking en verzekering toe te laten. Dat maakt essentieel deel uit van de Rechten van de Mens, en is conform met de Declaratie van Helsinki uit 1969. Het experiment is voor de patiënt volledig gratis, omdat het in een studieomgeving gebeurt.
Maar geld vragen voor een experimenteel geneesmiddel, zonder controle of er wel een informed consent is en zonder een rigoureus studieprotocol – dat aangeeft wie behandeld mag worden, waarom, waarmee, hoelang, met welke andere geneesmiddelen of geneeswijzen en hoe dat alles verwerkt zal worden tot een conclusie in dienst van de vooruitgang van de geneeskunde – ruikt stevig naar je wensen voor werkelijkheid nemen. En, wat we vaak vergeten, naar geldgewin en machtshonger. Wie mensen een nieuw leven kan voorspiegelen, heeft de ultieme macht.
Mag je alle regels die het experiment waardevol maken aan je laars lappen? Kun je voor dat hogere doel dat je ‘mensen verder helpen’ noemt, voorbijgaan aan de mensenrechten? Mag je experimenteren buiten een studieverband, zoals met de immuuntherapie in Leuven gebeurd is? Nee. (**)
eindquote:
(**) Dergelijke experimenten moeten met alle kracht gestopt worden, er is geen plaats voor pseudo-oncologie. Artsen die hierop promoveren onderstrepen de zwakheid van het academische instituut dat zoiets toelaat. Dat academische instituut moet zich overigens ook bezinnen over zijn kennis van en respect voor de rechten van de mens.
Op welke manier ik het specifieke geval-Van Gool ook bekijk, er zit geen rechte kant aan (DS 27 maart) . Dat hij een vriendelijke man is, lijkt me dan nog het meest relevant. Niet voor de geneeskunde en niet voor de wetenschap, maar omdat vriendelijk omgaan met kinderen zo essentieel menselijk is. Maar of dat genoeg is om een goed wetenschapper of een bekwaam arts met respect voor mensenrechten te zijn? (**)
[vet door mij}
Van Gool heeft een ‘minnelijke schikking’ getroffen, waarmee hij eventuele gerechtelijke vervolging voorkomt. Zie update onderaan het artikel.
Je zegt in die update:
Als je het mij vraagt zeg ik nu spontaan dat ik het behoorlijk van de pot gerukt vind.
Toch is die therapie niet verkeerd. Je zou het alleen moeten combineren met stoffen als Panobinostat, ONC201 (https://researchchempro.nl/product/onc201/) Paxalisib en OTSP167 om elke cel op te ruimen. Want sluit de dendritische celtherapie aan met dat vogelgriepvirus dan blijven er toch enkele viruscellen achter. https://www.hln.be/in-de-buurt/zoersel/-ik-heb-weer-levenskwaliteit~af89d8e9/. Dat zou met chemotherapie of bepaalde stoffen moeten worden opgeruimd.
Nu die chemotherapie kan ook het beste gelijk in de ader naar de tumor worden ingebracht om zoveel mogelijk van die chemo erin te krijgen.