De meest verspreide modeziekte van dit moment is ongetwijfeld de chronische Lyme, of in neutrale termen ‘persisterende klachten na behandeling’. Kwakzalvers storten zich massaal op dit syndroom en omdat het hier gaat om zogenaamde SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) is er geen causale therapie beschikbaar, terwijl de patiënten met hun subjectieve klachten (moeheid, stemmingswisselingen, duizeligheid, hoofdpijn e.d.) wanhopig op zoek zijn naar artsen die wel accepteren dat het om een lichamelijke ziekte gaat en die de beklagenswaardige slachtoffers, vooral jonge vrouwen, maar al te graag onder behandeling nemen.
Een aanzienlijk deel van de patiënten voelt zich onbegrepen door de Nederlandse behandelaars en gaat op reis naar Duitsland of België. Crowdfunding voor dit soort reizen vindt op grote schaal plaats en de media staan altijd open voor het optekenen van de navrante ziektegeschiedenissen van de lijdsters. Als de crowdfunding onvoldoende opbrengt, dan dient men tegen beter weten in de vaak gepeperde rekeningen in bij de zorgverzekeraar, die – met een beroep op o.a. CBO, Gezondheidsraad en ZIN – voor de eer bedankt, omdat het hier alternatieve geneeswijzen betreft. De kostbare behandelingen bestaan steevast uit o.a. langdurige antibiotica toediening per infuus, vaak vele maanden lang.
Volgens de richtlijnen is 10-14 dagen antibiotica bijna steeds afdoende en van infusen langer dan 4 weken is nog nooit enig nut vastgesteld. Geschokt nam ik dan ook kennis van een recente rechterlijke uitspraak waarin zorgverzekeraar IZZ door de rechter in Arnhem werd gedwongen de rekening te vergoeden die een patiënte met chronische Lyme had ontvangen van basisarts/kwakzalver Kingma. Deze runt als eenpitter een privékliniekje in Amsterdam (Walborg Kliniek) en past vooral zeer langdurige antibioticatoediening en orthomoleculaire pillen toe. Hij heeft geen contractuele relatie met IZZ, maar desondanks werd de verzekeraar door de rechter gedwongen ruim € 7.000,- te betalen. Het zou om reguliere geneeskunde gaan. Dat de Walborg Kliniek geen erkende instelling is in de zin van de Wet Toelating Zorginstellingen, dat vindt de rechter niet relevant.
Hoe durft een rechter zo’n uitspraak te doen en waar eindigt dit, als rechters zorgvuldig tot stand gekomen behandelprotocollen van de beroepsgroep als onvoldoende gaan beschouwen? Mijn woede over deze op het eerste gezicht misdadige rechterlijke blunder zakte echter weg, toen ik mij verdiept had in de gang van zaken, die aan de rechtszaak vooraf ging.
Wat is het verhaal? Marleen Groeneveld (25) was psychiatrisch verpleegkundige toen zij in 2011 last kreeg van onverklaarbare stemmingswisselingen en andere vage klachten, die pas na een paar jaar als Lyme werden gediagnosticeerd. Die diagnose werd blijkbaar niet door een geraadpleegde neuroloog gesteld – hij kon geen serologische bevestiging van de vermeende Lyme vinden – maar dat geschiedde eerst na verzending van haar bloed naar een Duits laboratorium. Onduidelijk blijft wie dat onderzoek heeft aangevraagd.
In chronologische volgorde is zij behandeld in het Spaarne Gasthuis te Hoofddorp, het Medisch Centrum Annadal te Maastricht (bemand door Schroeter, een dermatologe die zich Lyme-specialist noemt, als eenpitter werkzaam) en het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam (door internist-infectioloog dr. Den Hollander). In Rotterdam bestond de therapie uit een opname van drie weken met continu toediening van Ceftriaxon per infuus. Groeneveld had begin 2016 dus al reusachtige hoeveelheden antibiotica achter de kiezen, maar zoals verwacht kon worden, hadden die geen effect op haar klachten gehad. Zou zij uit angst voor een ontnuchterend oordeel de echte academische Lyme Expertise Centra (AMC en Radboud) bewust hebben vermeden?
Hoe dit ook zij, het zou daarna haar huisarts zijn geweest, die haar naar het kwakzalvershol van Kingma te Amsterdam heeft verwezen. Hij gaf haar gedurende twintig weken intraveneuze Ceftriaxon, een antibioticum, waarna de klachten waren verminderd. Medisch gezien is hier sprake geweest van ernstige overbehandeling en dat is vaak even slecht als onderbehandeling. Het zou goed zijn als het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg al haar artsen eens flink aan de tand zou kunnen voelen. Dit terzijde.
De rechter overwoog allereerst dat IZZ de diagnose chronische Lyme niet had betwist (waarvoor naar mijn mening genoeg reden bestond, maar ik ken haar dossier niet, slechts haar blog ‘Lymeleven’). Het feit dat er minstens een, mogelijk zelfs twee medisch specialisten, twee kwakzalvende basisartsen en haar eigen huisarts waren meegegaan in die aanvechtbare pseudodiagnose zal hem daarin gesteund hebben. Groeneveld had dus een echte en hardnekkige infectieziekte, zo moet de rechter gedacht hebben. Toen Groeneveld zich tot Kingma wendde, had zij al meer antibiotica gehad dan welke Nederlandse richtlijn dan ook toestaat.
De rechter echter vond dat er ook over de grenzen gekeken mag worden en had de Lymepatiëntenvereniging zich niet teruggetrokken uit de CBO-commissie die de richtlijn maakte? De rechter achtte de Nederlandse behandelrichtlijnen ook te beperkt en hij nam door Groeneveld aangedragen Duitse en Amerikaanse richtlijnen zeer serieus en dat terwijl met enig eigen onderzoek had kunnen worden vastgesteld dat die afkomstig waren uit kwakzalverskringen en geen officieel erkende status hadden in eigen land! De vraag rijst ook of de advocaat van IZZ dat laatste wel in de gaten heeft gehad. Waarschijnlijk niet. De rechter zal daarom hebben gemeend dat deze buitenlandse richtlijnen – hoezeer ook verschillend van de Nederlandse – wel degelijk ‘evidence based’ waren. [zie ook het artikel op de website van de Vereniging tegen de Kwakzalverij]
Bovendien was Groeneveld begin 2016 nog steeds ‘ziek’. Dat de rechter waarschijnlijk ook heeft geconcludeerd dat Groenevelds genezing is toe te schrijven aan de behandeling van Kingma, dat valt hem als leek ook nauwelijks te verwijten. En dan zou het toch wel zeer onredelijk zijn de vrouw zelf voor de behandeling te laten opdraaien! Het begrip ‘post aut propter’ zal hem onbekend zijn. In het licht van al deze feiten kan ik de rechter nog maar weinig kwalijk nemen en moeten – het is zonde dat ik het zeg – al die hier genoemde artsen en de raadsheer van IZZ als de hoofdverantwoordelijken worden beschouwd voor deze rechterlijke dwaling. Gelukkig komt er een herkansing: IZZ gaat in hoger beroep.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
Een rechter die moet oordelen over een conflict tussen twee partijen kan en mag zich alleen baseren op wat de partijen hebben aangedragen. De rechter mag niet zelf op onderzoek uitgaan. Als de ene partij iets beweert dat de andere partij niet tegenspreekt dan is het niet aan de rechter om die beweringen ongevraagd te gaan toetsen. Het is dus waarschijnlijk de advocaat van IZZ die ergens een steek heeft laten vallen, net zoals Cees zegt.
Mag een rechter wel zijn eigen parate kennis meewegen?
Als partij A beweert dat de aarde plat is en partij B gaat daar niet expliciet tegenin, kan dat rare oordelen opleveren.
Ergens is natuurlijk een grens. Het maakt ook uit of het om strafrecht gaat (het OM tegen de verdachte) of civiel recht. Bij strafrecht moet de rechter innerlijk overuigd zijn van de schuld van verdachte aan het ten laste gelegde. Hoe het zit bij civiel recht weet ik niet. Maar in voorkomende gevallen denk ik dat je er beter aan doet om niet te vertrouwen op het gezond verstand en al helemaal niet op de medische kennis van rechters.
Ook bij het strafrecht gebeuren er rare dingen. Zo is het ooit gebeurd dat de rechter accepteerde dat een baby kon praten. Dat was op basis van een verklaring van een verbalisant. Normaal heb je twee getuigen nodig, maar bij een ambtsedige verklaring van een politie-ambtenaar is een getuige voldoende. Tot en met de Hoge Raad is men bij ‘ambstedige verklaring is waarheid’ gebleven.
En met de kwestie van de doctorstitel voor een chiropractor heeft het gerechtshof Leeuwarden volgens mij vreselijk geblunderd. Het ging om erkenning van buitenlandse titels. Zie
https://www.skepsis.nl/blog/2014/03/hoger-beroep-titelmisbruik-molina/
Het hof had op eigen houtje niet naar artikel WHWW 7.23 lid 4 gekeken, maar naar lid 1, dat het overduidelijk (door verwijzing naar WHW 7.22) verwees naar een graad verkregen door verdediging van een proefschrift. Zelfs de advocaten van de chiropractor wisten dat dat helemaal niet kon. In dit geval had de advocaat-generaal zich na het pleidooi van de advocaat ervan afgemaakt met ‘ik vind het niet overtuigend’ – en dat nadat het hof zelf had geoordeeld dat de zaak zo moeilijk was dat drie rechters in plaats van 1 aan te pas moesten komen.
Het enige wat ik kan bedenken is dat dit een strafzaak was, namelijk overtreding van een wet die in de praktijk gaat over ‘valse naam en adres opgeven aan de politie’, en die meestal een bijkomend delict oplevert in een strafzaak. Nu moesten strafrechters opeens heel precies kijken naar de wet op het hoger onderwijs. Da’s net zoiets als een psychiater een lastige bevalling laten doen.
Sodeju @#! wat een tendentieus, ongenuanceerd en misselijkmakend artikel! Bovendien onbehoorlijk van @cees renckens om de naam mijn dochter voluit te melden, daar waar rechterlijke uitspraken ivm medische gegevens uit privacy overwegingen worden geanonimiseerd. Ik verwacht een stevige reactie van de Lymevereniging en gun de auteur een paar flinke tekenbeten.
Danny Groeneveld
Waarom brengt u dan niet een paar nuances aan? Zo worden we niks wijzer.
Het is een beetje raar om te zeuren over het melden van de volledige naam als u op de website van uw dochter ook over deze rechtszaak schrijft, terwijl je op die website natuurlijk vrijwel direct haar volledige naam vindt en haar medische geschiedenis. Misschien had Cees Renckens haar naam niet eens gekend als u er niet zelf zo nadrukkelijk over geschreven had.
Dan is het haar keus om dit te delen en nu wordt deze keus voor haar gemaakt door iemand die klaarblijkelijk niet weet waar hij over praat!
Als iemand privé-zaken publiekelijk deelt op internet, moet die niet raar opkijken dat daaruit geciteerd wordt. Je kunt niet de regie claimen over hoe je eigen ideeën en uitspraken door anderen gezien moeten worden. Wat wel kan is in discussie gaan, bijvoorbeeld als je het niet eens bent met iemands interpretatie. Dan kan hier vrij laagdrempelig in de comments, zolang het beschaafd blijft. Ik wil u daarbij wijzen op onze gedragsregels (zie menu). Als u argumenteert wordt hier veel getolereerd, maar comments die ronduit denigrerend zijn en oproepen tot intimidatie zonder enige argumentatie worden verwijderd. U bent gewaarschuwd (ik heb een reactie van u verwijderd).
Als men zelf een zaak plaatst op het openbare internet, dan wordt die zaak dus openbaar. En dus mogen anderen die zaak bespreken en dus ook de genoemde namen noemen. Daarnaast is de heer Renckes goed ingewijd in het wel en wee van de geneeskunde. Maar het zou kunnen dat hij belangrijke nuances over het hoofd ziet. Aan de opposanten de schone taak om die nuances aan te brengen. Zomaar roepen dat Renckes het mis heeft, is holle kretologie waaraan we niets hebben.
Dat vind ik wel heel erg dat je dat zegt, Danny, want ik neem die beestjes namelijk wel heel serieus. Insecten sowieso. Pas gelezen ook weer over vliegen, hoeveel ziekteverwekkende bacteriën die met zich mee dragen en ook dat neem ik serieus.
Pas werd ik getest op allergieën en aangezien ik nu in Amerika woon, werd er ook getest op cockroaches, oftewel: kakkerlakken. Dat heb ik in Nederland niet meegemaakt (dat ze daarop testen, ik wist het ook niet van te voren) En wat denk je: ja, ik ben óók allergisch voor kakkerlakken (medium level allergie voor deze lichtschuwe beestjes).
Bloedtest, dus daar valt niets op af te dingen, net als ik denk dat er niets af te dingen valt op het gevaar van teken(beten).
Meestal is de heer Renckens zo beschaafd om de persoonsgegevens van individuen buiten beschouwing te laten. Heeft de emotie hem dan toch zover gekregen dat ook hij zijn principes heeft laten varen? Dat voor iemand die zichzelf zo rationeel voordoet en inzet tegen de ‘kwakzalverij’?
Wellicht is het voor de heer Renckens interessant te vernemen dat in diermodellen die 4 weken Ceftriaxon geen uitroeiing van de Borrelia burgdorferi sensu lato heeft opgeleverd. Ook in het laboratorium lukt het onderzoekers Ying Zhang en Kim Lewis niet om de bacterie met de Ceftriaxon antibiotica dood te maken.
Het is Columbia University, Tickborne diseases research center die zelf aangeeft:
“Clinical case reports and large clinical series indicate that some patients benefit from longer and repeated courses of antibiotic therapy. Published reports indicate that, even after antibiotic therapy, persistence of the spirochete Borrelia burgdorferi may be demonstrated by either culture or demonstration of Bb DNA by PCR analysis in animals (mice, dogs) and humans.”
Bron: http://columbia-lyme.org/patients/ld_chronic.html
Wellicht is het (naar mijn weten voor het eerst) dat de heer Renckens een opfriscursus met betrekking tot nieuwe wetenschappelijke studies rondom een onderwerp waar hij over schrijft nodig heeft. In dit geval dus het onderwerp de ziekte van Lyme en daarmee geassocieerde tekenbeet infecties.
Studies die ondubbelzinnig de persistentie van de Borrelia bacterie bewijzen ondanks antibiotica interventie volgens de huidige CBO richtlijnen (een afgeleide van IDSA richtlijnen).
Een aanzienlijk aantal nieuwe studies vragen om herbezinning van dat wat als algemeen waar wordt aangenomen.
Over deze specifieke zaak wil u niets zeggen, wat is dan de meerwaarde van het delen van deze persoonlijke details? Over de juiste wijze van het diagnosticeren van een Borrelia infectie zal u zichzelf wellicht eens moeten bijlezen.
[11/12/2018 persoonlijke behandelingsgeschiedenis verwijderd op verzoek van T. van Baden | Mod (PvE)]
Ook bestaan er casussen uit Europa en een specifieke casus van Liegner et al uit de VS.
Mocht u het leuk vinden over Lyme en of tekenbeetinfecties een zinnige, op wetenschappelijke publicaties gebasseerde discussie te voeren, dan daag ik u uit meneer Renckens! We zullen een stuk genuanceerder eindigen dan dit nogal militante stuk van vandaag.
Vriendelijke groet,
Teike van Baden
Beetje overdreven als de betrokkene er zelf nogal mee te koop loopt op haar eigen openlijk toegankelijke website, toch?
De relevantie van uw verhaal mbt de column ontgaat me verder enigszins. Renckens heeft het erover dat vergoedingen van behandelingen door kwakzalvers die mooie verhaaltjes vertellen, onterecht zijn. Dat die kwakzalvers hun behandelingen soms weten te verkopen als behandelingen die in het buitenland heel normaal zouden zijn. Het gaat niet over mogelijk experimentele behandelingen in reguliere onderzoekscentra.
Richtlijnen ontwikkeling moet aan verschillende procedurele en inhoudelijke eisen voldoen.
Met betrekking tot de behandeling van de ziekte van Lyme bestaan er meerdere richtlijnen die aan deze eisen voldoen.
Dit zijn de IDSA richtlijnen als ook de ILADS richtlijnen.
ILADS is een organisatie van artsen en die heeft de vereniging tegen de Kwakzalverij wel eens willen neersabelen maar het is echter zo dat de ILADS geen clubje is voor wat kwakzalvers.
ILADS is een internationale organisatie waar veel leidend experts op het gebied van de ziekte van Lyme ook met regelmaat spreken zoals Dr. Brian Fallon van Columbia University en verbonden aan het tickborne diseases research center als ook microbioloog Dr. Ying Zhang van de Johns Hopkins Universiteit als ook collega’s uit landen zoals Frankrijk, Canada, UK, Ierland en Scandinavië.
Het gaat dus niet over experimentele behandelingen maar behandelingen conform internationale richtlijnen die voldoen aan de huidige stand van wetenschap.
Het gaat daarnaast ook niet over kwakzalvers maar over internationale experts op het gebied van microbiologie, infectiegeneeskunde en in het bijzonder de ziekte van Lyme.
Renckens is vooral goed in het schetsen van een sterk overtrokken beeld wat weinig van doen heeft met de werkelijkheid.
Ik zou ook graag eens willen verwijzen naar Medisch Contact uit september 2006 waarin prof. Galama de heer Renckens eens op zijn plaats zette. Enkele interessante passages:
‘De geneeskunde geen sterke reputatie heeft als vakgebied met een zuivere wetenschappelijke traditie’.
‘Veel van wat met stelligheid voor waar wordt versleten, verdwijnt na enige tijd weer door de achterdeur.’
‘Elke medicus zou ervan doordrongen moeten zijn dat de evidence in ons vakgebied veelal berust op studies van matige kwaliteit en derhalve op overtuiging.’
Renckens slaat meestal met slechte argumenten als een wilde om zich heen en lijkt er vooral op uit om alles wat niet aan zijn vooroordelen voldoet te bestempelen als kwakzalverij.
Meestal moet hij zich daarbij beroepen op procedurele argumenten die vaak weinig met de inhoud van doen hebben.
Ik vraag me dan ook hardop af wanneer Renckens zich nog bezig hield met literatuur studie in plaats van boze artikeltjes schrijven.
Buiten de al dan niet openbare stukken van patiënte zelf mag je verwachten dat een arts naar de patiënt anoniem refereert tenzij het voor de inhoud verdere toegevoegde waarde heeft. Die toegevoegde waarde mis ik eventjes.
Collega’s te kakken zetten vind ik wat anders. Dit is vooral een kwetsbare groep (patiënt) publiekelijk schofferen met weinig echt steekhoudende argumenten.
Vriendelijke Groet.
Voor de inhoudelijke discussie is het verder niet interessant dat de anti-Kwakkers het nodig vonden om enkele (basis)artsen met minder wetenschappelijke autoriteit op het gebied van de ziekte van Lyme publiekelijk kwaad af te schilderen die wel hun nek uitsteken voor de patiëntengroep.
Wat echter wel interessant is is de sterke tweedeling op het gebied van hoe men naar de buitenwereld communiceert over de ziekte van Lyme:
UZ Gent:
– ‘Er is geen bewijs dat langere antibiotica behandelingen of herhaalde antibiotica behandelingen nut hebben.’
Columbia University:
´The persistent infection hypothesis is based on several lines of evidence. Clinical case reports and large clinical series indicate that some patients benefit from longer and repeated courses of antibiotic therapy. ´
Dit verschil lijkt me exemplarisch voor de discussie rondom Lyme.
Ik lees de literatuur en ik zie dat de communicatie van Columbia University genuanceerd is en in lijn met alle wetenschappelijke publicaties.
De communicatie van UZ Gent suggestief en met enige bias ten opzichte van alle beschikbare wetenschappelijke literatuur aangaande de ziekte van Lyme.
Dit lijdt er dan ook toe dat de discussie niet zuiver wetenschappelijk wordt gevoerd en daar zijn patiënten de dupe van.
Als er iets onwetenschappelijk is dan is het wel een discussie voeren op basis van bias in plaats van op basis van wetenschappelijk bewijs. En dan zou ik Renckens ook willen nomineren voor kwakzalver van het jaar.
U geeft geen link voor de bewering van UZ Gent, maar ik neem aan dat zij zich beroepen op de meest recente onderzoek van hoge kwaliteit (o.a. van Radboudumc) op dit gebied. In de quote die u geeft van deze groep van Columbia University gaat het om case reports en clinical series, een tamelijk laag bewijsniveau in de de Evidence Based Medicine piramide. Ik ben ook geen Lyme-expert, dus moet afgaan op wat gerenommeerde wetenschappers zeggen die er erin gespecialiseerd zijn, of op berichtgeving over hun standpunten door personen (artsen bv) die de moeite nemen over te schrijven, zoals bv op het Science Based Medicine Blog, waar Mark Crislip uiteenzet hoe het zit met de verschillen tussen de IDSA en ILADS richtlijnen: https://sciencebasedmedicine.org/lyme-two-worlds-compared-and-contrasted/ citaat: “It may be more than a simple difference of opinion. But I would note that every recommendation in the ILADS guidelines is based on: very low-quality evidence.”
U heeft het blijkbaar niet begrepen en ik zal het u een laatste maal proberen uit te leggen en uw intelligentie niveau anders als onvoldoende beschouwen.
De aanbevelingen voor behandelingen vloeien voort uit NIH gefinancierde dubbel blind placebo gecontrolleerde clinical trails. Er zijn 3 van deze grote studies uitgevoerd.
Een van de universiteiten die die studies uitvoerde was Columbia University. Zelf geven zij aan en na bestudering van deze andere series dat uit die studies en de studie die ze zelf hadden opgezet blijkt dat patienten baat hebben bij herhaalde en verlengde antibiotica therapie.
Er is geen gouden standaard om te bewijzen dat de uitgevoerde behandeling de bacterie heeft uitgeroeid. Kweken van Borrelia als methode om het effect van antibiotica behandeling te toetsen is niet waterdicht. Dit is de conclusie van wetenschappers aan de Johns Hopkins universiteit, NorthEastern Universiteit, UC California Davis universiteit en ook Columbia University universiteit. Dus het is geen smal maar breed gedragen feit onder Lyme-wetenschappers.
Dit maakt het kiezen van een eindpunt voor behandeling arbirtrair. In de tijd dat de placebo-controlled clinical trials werden uitgevoerd was het laboratorium onderzoek nog niet ver gevorderd genoeg en de microbiologische kennis van de Borrelia bacterie te slecht om te denken dat 4 weken Ceftriaxon onvoldoende zou zijn om de bacterie uit te roeien. Men keek naar behandeling voor Leptospirosis en Syfilis als uitgangspunt.
In patienten zagen ze response maar men herkende in die studies dus ook dat patienten klachten hielden die reageerden op herhaalde behandeling als ook verlengde behandeling.
Later werd in dierstudies, in vitro laboratorium studies als ook in mensen middels onder andere xenodiagnose studies aangetoond dat de bacterie deze 4-weekse, nogal arbitrair gekozen behandelduur overleeft.
Het gaat dus niet om een paar case-reports, het gaat om grote placebo gecontrolleerde studies en andere breed uitgevoerde studies waarin verschillende modellen als ook in mensen wordt aangetoond dat de arbitrair gekozen 4 weken antibiotica onvoldoende is.
Waarom UZ Gent, en andere ziekenhuizen soms dus zulke kortzichtige en duidelijk bevooroorbeelde communicatie naar de buitenwereld hanteren is mij een raadsel.
Bij het Radboud worden patiënten met dezelfde problematiek als de genoemde patiënte in dit artikel soms tot wel 3 jaar met verschillende antibiotica behandeld. Vanwege onderbezetting op hun expertise afdeling kunnen zij helaas niet alle patiënten zien.
Deze wijken dus uit naar andere collega’s die ook ervaring hebben opgedaan met langere antibiotica behandeling. In dit geval was dat een basis-arts die wordt dwars gezeten omdat hij patiënten toegang biedt tot gelijkwaardige behandelingen die de Radboud ook in moeilijke gevallen aan biedt maar waar ze patienten moeten weigeren vanwege onderbezetting.
Er heerst nogal het vooroordeel dat deze basis-arts(en) dan gelynched moeten worden. Ze voeren slechts evidence based behandelingen uit op basis van internationale richtlijnen en bieden toegang tot zorg aan patienten die door onderbezetting bij verschillende daarvoor aangewezen poli’s geen toegang hebben tot zorg.
Verder zit het dus met die wetenschap een stuk anders dan de anti-Kwakkers willen doen geloven en heeft de UZ Gent dus een bias.
Want de universiteiten die deze placebo-controlled studies hebben verricht communiceren anders over hun eigen studies dan hoe UZ Gent dat doet.
Ik denk dat ik de relevantie van de status van de verschillende richtlijnen (of wat daarvoor moet doorgaan) aardig in het snotje heb. Wat u vindt van die richtlijnen doet eigenlijk weinig ter zake bij het beoordelen van de vraag of de rechter in deze zaak een merkwaardige uitspraak heeft gedaan.
Dat op de uitgevoerde randomized controlled trials waarop het huidige inzicht is gebaseerd dat langdurige antibioticabehandeling geen meerwaarde heeft, misschien iets aan te merken valt, betekent niet dat de hypothese dat dergelijke langdurige behandeling (mogelijk met andere antibiotica) wel zou werken waarschijnlijker is geworden.
Dat er een aantal onderzoekers rondlopen met hypotheses hoe Borelia zich kan verstoppen en zo antibioticabehandeling kan overleven, is prima. Maar die hypothesen en mogelijke behandelingen die erop gebaseerd zijn, worden pas echt relevant als de effectiviteit er van aangetoond wordt in onderzoek met voldoende bewijskracht. Zo ver ik dat kan overzien, is zulk onderzoek er nog niet. Tot die tijd is het prima als patiënten meedoen in trials die mogelijk opgezet worden om die behandelingen te onderzoeken, als die tenminste maar in arcademische centra plaatsvinden, waar o.a ethische commissies zich buigen over de opzet en ook de risico’s worden ingeschat. Dat is een totaal andere situatie dan wat er plaatsvindt bij zo’n Kingma. En vergoedingen voor de behandelingen van dergelijke onderzoeken lopen volgens mij ook niet via zorgverzekeringen.
NB als u schermt met het bestaan van onderzoeken is het wel zo handig om een link te geven naar die onderzoeken, in PubMed ofzo.
@Teike
Waar ben je nu eigenlijk gebeten?
In je video toon je een foto die volgens de ondertiteling lijkt te horen bij de eerste besmetting en daar is op je linkerbovenarm een vlek te zien.
Bij het artikel over je tweede besmetting wordt gesproken over een beet op de linkerbovenarm, maar de foto is dezelfde als in de video, maar dan gespiegeld, zodat het de rechterarm wordt.
Hoe zit dat nu?
https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-verhalen/item/251-al-doende-leert-men-een-herbesmetting
https://youtu.be/Gv99cqUeuLM?t=6
Hoe durft u ten eerste iemands privacy zo te schenden! [het aantal uitroeptekens tot normale proporties teruggesnoeid | Mod(PvE)] Ten tweede uitspraken te doen over een infectie waar in u niet voldoende medisch geschoold bent! [het aantal uitroeptekens tot normale proporties teruggesnoeid | Mod(PvE)]
Ten derde uitspraken te doen over iemand die u niet persoonlijk kent. Dit is schandalig en u zou hiervoor aangeklaagd moeten worden! [het aantal uitroeptekens tot normale proporties teruggesnoeid | Mod(PvE)]
Met vriendelijk groet
Als iemand uitvoerig op zijn of haar website publiekelijk zaken deelt, dan moet diegene (en anderen) er niet zo raar van opkijken dat die informatie gelezen wordt en wellicht ook elders besproken wordt. Ik vraag me ernstig af waarom u vindt, dat iemand daar aangeklaagd kan worden. Misschien kunt u dat concreet toelichten?
Wat ik graag wil weten is of je die uitroeptekens die je snoeide ergens kunt kopen? 😀
Marleen heeft een website en een Facebook–pagina en een Instagram-pagina waar ze met naam en foto op staat en openlijk praat over de rechtszaak, ze staat ook nog in de krant, maar verder mag niemand haar naam noemen?
https://www.instagram.com/marleen.mg/
http://lymeleven.nl/het-vonnis-in-de-rechtszaak-tegen-izz/
https://www.facebook.com/lymeleven/
https://www.facebook.com/ziektevanlyme/posts/1071055109625793
http://hcnieuws.nl/lokaal/marleen-zet-ziekte-van-lyme-de-spotlight-97511
P.S. Volgens Marleen: “Er stond net een deurwaarder voor mijn deur met een dagvaarding. IZZ is in hoger beroep gegaan. “
Een spin-off van iceman Wim Hof:
Lyme on Ice programma
In het kader van het Something Inside So Strong Lyme symposium in Carré organiseert Coen voor patiënten met de ziekte van Lyme een programma zoals hij dat ook gedaan heeft binnen Staatsbosbeheer. … Er wordt gewerkt met een intensieve manier van ademhalen waarmee je, in combinatie met meditatietechnieken, een veel grotere controle over je lichaam kunt nemen. De ervaring van het lichaam blootstellen aan ijskoud water, voor vrijwel iedereen iets waar een natuurlijke aversie tegen bestaat, is onvergetelijk.
https://www.coenvanveenendaal.nl/lyme-on-ice/
Begrijpelijk dat denigrerende reactie niet op prijs worden gesteld, maar het is wel actie-reactie. Het artikel zelf is ook wel behoorlijk denigrerend vind ik! Veel denigrerender dan de reactie van Danny Groeneveld.
Misschien is het een suggestie om eens heel serieus te gaan kijken naar de testen in Duitse laberatoria… misschien zijn ze in Duitsland wel gewoon een stuk verder met lyme testen. Dat het uit ONZE testen in Nederland niet komt, kan ook betekenen dat onze testen gewoon niet bepaald goed zijn!
Overigens heb ik zelf ‘vage’ klachten gehad en in wat mindere mate nog steeds wel. Brainfog (heel lastig als je nog probeert te studeren), moe, duizelig, korte tremors, snel overprikkeld, slechte concentratie enz. Zowel in Duitsland als in Nederland hartstikke positief getest op lyme!!
[ misschien zijn ze in Duitsland wel gewoon een stuk verder met lyme testen. ]
Hun testen zijn zo goed dat IEDEREEN lyme heeft:
“Kerngezonde Deense journalisten besluiten zich daarom voor te doen als patiënt en laten hun bloed onderzoeken in de Duitse BCA-clinic, Arminlabs en Privatpraxis für Integrative Medizin. ”
https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/komende-uitzending-undercover-in-de-duitse-lyme-kliniek
Kerngezond ja… genoeg mensen die de eerste jaren na hun besmetting kerngezond zijn. Was ik ook de eerste acht jaar. En sommigen blijven misschien wel altijd klachtenvrij. Niet elke besmetting leidt tot klachten maar in hun bloed vind je dan wel antistoffen tegen de borrelia. Als je alleen al bedenkt hoeveel mensen er een tekenbeet oplopen + het percentage besmette teken… logisch dat er dan ontelbaar veel mensen in contact zijn geweest met de borrelia. En dan ga ik er voor het gemak nog even vanuit dat het niet overdraagbaar is, omdat daarvoor geen keihard wetenschappelijk bewijs is. Het aantal lymepatiënten zou wel eens heel hoog kunnen liggen, maar zolang er geen betrouwbare bloedtesten zijn zullen we dat niet weten. De journalisten hebben klachten voorgewend en dat zet behandelaren natuurlijk op het verkeerde been.
[ De journalisten hebben klachten voorgewend en dat zet behandelaren natuurlijk op het verkeerde been. ]
Oh, en dat zet de Duitse Lyme test ook op het verkeerde been? Die test die zo goed is?
Kerngezond ja… genoeg mensen die de eerste jaren na hun besmetting kerngezond zijn. Was ik ook de eerste acht jaar. En sommigen blijven misschien wel altijd klachtenvrij. Niet elke besmetting leidt tot klachten maar in hun bloed vind je dan wel antistoffen tegen de borrelia. Als je alleen al bedenkt hoeveel mensen er een tekenbeet oplopen + het percentage besmette teken… (al zal er niet altijd bacterie-overdacht plaatsvinden?) logisch dat er dan ontelbaar veel mensen in contact zijn geweest met de borrelia. En dan ga ik er voor het gemak nog even vanuit dat het niet overdraagbaar is, omdat daarvoor geen keihard wetenschappelijk bewijs is. Zij hebben klachten voorgewend en dat zet behandelaren natuurlijk op het verkeerde been.
FVerweven… niks mis met die test lijkt me, die toont gewoon aan dat de journalisten in contact zijn gekomen met de borrelia en er antistoffen tegen aan hebben gemaakt. Niks meer en niks minder. Het gaat om de interpretatie. Als er klachten zijn die aan lyme doen denken, als de persoon veel in de natuur komt en/of aangeeft veel in de tuin te zijn én de test laat zien dat er contact is geweest met de borrelia… het is de optelsom die tot de diagnose leidt. Een diagnose stellen op basis van het bloedbeeld alleen kan niet. Dat is altijd gecombineerd met klachten en voorgeschiedenis… en tja, als je daar niet eerlijk over bent…
[ logisch dat er dan ontelbaar veel mensen in contact zijn geweest met de borrelia. ]
Oh, we gooien het over die boeg zodat iedereen eigenlijk besmet is…
[ én de test laat zien dat er contact is geweest met de borrelia ]
Én de erkende testen laten niet zien dat er Borrelia bacteriën in het bloed zitten, dat sla je gemakshalve over.
Dat er zoveel beten zijn… dat zijn gewoon de cijfers hoor… heb ik niet zelf verzonnen. 1,5 miljoen per jaar, dat zijn er nogal wat. Het percentage besmette teken, daar is ook onderzoek naar gedaan. Maar zoals ik al schreef… als iemand de teek snel opmerkt en verwijdert zal er niet altijd een bacterie-overdracht plaatsvinden.
Hoeveel mensen ken jij die nooit een tekenbeet gehad hebben? In ieder geval: niet voor zover zij het weten. Ik ken er maar weinig, maar dat kan toeval zijn.
Natuurlijk zijn er wel risicogroepen zoals kampeerders, buitensporters, boswachters enz. Ik val (viel eigenlijk) in de categorie ‘buitensporter’ en heb vele tekenbeten gehad. Dus ongetwijfeld trekt de een meer teken aan dan de ander.
Duitse testen laten vaak dus wél het contact met die bacteriën zien… dan kun je zeggen: die testen deugen niet. Of je kunt rekening houden met het scenario dat lyme een ziekte is/wordt met een enorme omvang.
Circa 20% van de teken is besmet, lokaal grote verschillen.
Maar de kans op lyme na een beet is slechts 1-3%.
Zoals met de meeste modeziekten zoals bekkeninstabiliteit, RSI en whiplash zal de zogenaamde chronische Lyme ook verdwijnen en komt een nieuwe modeziekte op.
P.S. Ik ken niemand die door een teek is gebeten.
Ik hoop dat het percentage van 1 a 3 procent klopt. Maar hoe kan men dat weten?? De bloedtesten zijn dubieus (geven artsen zelf ook aan). Dus dan zijn er volgens mij geen betrouwbare uitspraken te doen over de kans op lyme. Misschien geven Duitse testen teveel fout-positieven hoor, kan best, maar misschien geven Nederlandse testen wel veel fout-negatieven. Ik weet het niet en volgens mij weet niemand het. Anders was er niet zo’n verschil in visie… de één denkt dat lyme bijna epidemisch is, anderen denken dat het een modeverschijnsel is. Ik kan niet hard maken dat lyme veel voorkomt, maar mensen die het als modeziekte beschouwen kunnen het ook niet hard maken. Zolang er zoveel haken en ogen aan de testen zitten kunnen we het niet weten. Ik niet, Cees Renckens niet en jij ook niet.
Kijk eens wat een uitvluchten allemaal.
Eerst wel met het RIVM meegaan met 1,5 miljoen beten, maar als het om getelde ziektegevallen gaat dan komt het opeens niet zo lekker uit?
Je moet met bewijs komen voordat je in het wilde weg gaat roepen dat het RIVM niet kan weten hoeveel ziektegevallen er zijn.
Modeziektes verdwijnen op den duur, let maar op.
Tekenbeten zijn wel wat makkelijker te tellen dan het aantal ziektegevallen toch?? Ik denk dat het aantal (gemelde) tekenbeten wel klopt. Kwestie van tellen.
Maar hoe ze aan het aantal ziektegevallen komen? Dat vind ik twijfelachtiger. Ik ‘ken’ online wel veel mensen met een lyme-diagnose, vaak ook met EM. (jij zal wel betwijfelen of die diagnose dan betrouwbaar is?) en net als bij mij begonnen de klachten vaak pas na jaren. Misschien zijn we allemaal ‘uitzonderingen’ maar al deze mensen zouden in het huidige onderzoek van het RIVM buiten beeld. Een jaar na de besmetting waren ze nog gewoon gezond. Nu zijn dat soort ervaringsverhalen geen wetenschappelijke bronnen, maar het zegt wel wat denk ik. Ik vind het niet gek dat ik op basis van mijn eigen ervaring en de ervaringen die ik lees van anderen, kritisch ben op de opzet van het onderzoek.
[ (jij zal wel betwijfelen of ..]
Geen woorden in mijn mond leggen.
[ Ik denk dat het aantal (gemelde) tekenbeten wel klopt. ]
Dat denk jij.
En hoeveel tekenbeten zijn er gemeld, heb je dat al opgezocht?
Er wordt maar een fractie van de tekenbeten gemeld, die “meer
dan een miljoen” van het RIVM is niet geteld maar geschat.
Je vertrouwt alleen maar wat in je straatje past, de rest negeer je.
Oké, het zijn schattingen… dat wist ik niet. Ik dacht eigenlijk dat dat gewoon de feiten/harde cijfers waren. Dan ben ik bij deze ook wel een beetje sceptisch over het aantal tekenbeten. Dat kan dus ook (veel) hoger of lager liggen.
Ik leg je geen woorden in de mond volgens mij… je hebt het over een modeziekte. En daarmee bedoel je dat er mensen onterecht de diagnose krijgen of dat mensen zelf (onterecht) lyme denken te hebben, toch? Dus dan concludeer ik dat jij er lang niet zeker van bent dat een lyme-diagnose klopt. Of vat ik het dan anders op dan dat je het bedoelt??
Dingen negeren die niet in mijn straatje passen? Ik zoek niet naar bevestiging dat lyme veel voorkomt… in dit geval hoop ik dat ik er helemaal naast zit. Het enige dat in mijn straatje past is dat er uiteindelijk betrouwbare testen komen voor lyme, zodat we vervolgens ook betrouwbaar kunnen vaststellen hoeveel (of hoe weinig) mensen er mee te maken hebben.
Ik ga er misschien teveel van uit dat lyme veel voorkomt, maar het een modeziekte noemen die wel weer overwaait… dat is wel het andere uiterste.
Dat de testen niet betrouwbaar zijn is niet gek als je weet welke trucjes de borrelia allemaal heeft om niet herkend te worden door het immuunsysteem (waardoor antistoffen dus negatief uitvallen). Ik ga later wel even proberen of ik bronnen daarover kan terugvinden.
ps. de behandeling die Kingma geeft, is inderdaad 20 weken antibiotica maar niet dagelijks. Als ik het goed heb… twee dagen per week. Nu lijkt het net alsof Marleen vijf maanden continu antibiotica kreeg, dat klopt niet lijkt me. Is in ieder geval niet de normale behandelingswijze van Kingma,dit geeft een vertekend beeld…
Klopt, gedurende de behandeling werden op slechts 2 dagen per week antibiotica toegediend en door het weglaten van dit feit wordt de lezer (al dan niet bewust) op het verkeerde been gezet. Ik heb als vader van dichtbij de ernstige gevolgen van Lyme bij mijn dochter mogen meemaken en het artikel schoot mij in het verkeerde keelgat, vandaar de heftigheid van mijn reactie.
Ik heb geen behoefte tot uitgebreide discussie. Ik wil de auteur en alle lezers van dit blog slechts wijzen op het standpunt van het Rijksinstituut voor Volkshygiëne en Milieu (RIVM).
Het RIVM meldt over vervolgbehandeling op haar website : “Wanneer patiënten met aangetoonde lymeziekte….. kan indien klachten persisteren gekozen worden voor een (nieuwe) volledige aanbevolen antibioticumkuur, omdat een persisterende Borrelia-infectie en daarmee persisterende lymeziekte niet is uit te sluiten” (einde citaat)
In dezelfde publicatie meldt RIVM dat: “indien dit kenmerkende klachten betreft, kan men ook niet geheel uitsluiten dat het hier falen van de therapie betreft. Daarom dient in voorkomende gevallen aanvullende diagnostiek te worden ingezet naar een persisterende Borrelia-infectie…. en is bij aangetoonde persisterende Borrelia-infectie of bij een vermoeden hierop additionele antibiotische behandeling gerechtvaardigd” (einde citaat).
Tot zover ons eigen RIVM. Ik wil maar zeggen, hoort u het ook eens van een ander 🙂
U laat wel stukjes cruciale tekst weg waar u het RIVM citeert, waarmee u bewust de boel lijkt te willen misleiden. Het volledige citaat luidt (vet aangegeven wat u wegliet):
bron: RIVM| Lymeziekte Richtlijn
Precies! En dat stukje komt twee keer voor in de uitspraak, uiteraard zonder “deel 2”.
Een keer bij de eiseres:
“Tot slot wijst [eiseres] nog op de LCI-richtlijn van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) waarin is opgenomen dat “wanneer patiënten met aangetoonde lymeziekte behandeld worden met een kortere antibiotische behandeling dan is aanbevolen, het verkeerde antibiotische middel, te lage dosering, of als er twijfel is over de inname of de opname van een aanbevolen antibiotische therapie, kan, indien klachten persisteren, gekozen worden voor een (nieuwe) volledige aanbevolen antibioticumkuur omdat een persisterende Borrelia-infectie en daarmee persisterende lymeziekte niet is uit te sluiten”.
En een keer bij de overweging van de kantonrechter:
“Het RIVM lijkt in de LCI-richtlijn (die kennelijk een verkorte variant van de CBO-richtlijn is) een wat ruimere benadering te hanteren dan in de CBO-richtlijn is weergegeven door aan te geven dat als patiënten met aangetoonde lymeziekte behandeld worden met een kortere antibiotische behandeling dan is aanbevolen, indien klachten persisteren, gekozen kan worden voor een (nieuwe) volledige aanbevolen antibioticumkuur, omdat een persisterende Borrelia-infectie en daarmee persisterende lymeziekte niet is uit te sluiten. Dit duidt er op dat volgens het RIVM een lange(re) behandeling ook aangewezen kan zijn.”
https://uitspraken.rechtspraak.nl/inziendocument?id=ECLI:NL:RBGEL:2017:4910
Beste FVerweven, dank voor deze aanvulling. Nu dit misverstand is rechtgezet (blijkbaar door mij veroorzaakt door weglaten van woorden, overigens niet om iemand op het verkeerde been te zetten zoals wordt gesteld) en het nu volledig duidelijk is wat het standpunt van RIVM is ben ik benieuwd naar de INHOUDELIJKE reactie van Pepijn van Erp. Hoe beoordeel je het ook door de rechtbank meegewogen standpunt van het RIVM in deze?
De rechtbank heeft gezien de uitspraak-documenten alleen van de ingekorte versie kennisgenomen die door “eiseres” (d.w.z. uw dochter, uzelf, of uw juridische vertegenwoordiger) zijn ingebracht en daardoor is de rechter het gehele en genuanceerde standpunt van het RIVM door eiseres aan de rechter onthouden. Misschien juridisch in de haak, maar het deugt niet.
Ik zie in de uitspraak weinig staan over hoe de rechter dat RIVM stukje heeft meegenomen. Alleen dat er gesproken wordt over langdurige antibioticabehandeling lijkt al als voldoende ondersteuning te zijn gezien om ook die ILADS-richtlijn serieus te nemen.
De rechter had (als de hele RIVM tekst beschikbaar was geweest ter overweging) mijns inziens iets moeten zeggen of in dit geval aan een van de voorwaarden voor het overwegen van zo’n landurige behandeling was voldaan, nl. ofwel gemankeerde eerste behandeling ofwel blijvende klachten en extra diagnostische tests. En natuurlijk of iemand als Kingma gezien kan worden om zo’n afweging te maken.
Nu sprong de rechter van ‘het lijkt internationaal gebruikelijk en er is ondersteuning van RIVM’ te springen naar ‘het is medisch noodzakelijk’ en met daarbij de overweging ‘aangezien geen andere (gespecialiseerde) arts deze behandeling wilde geven, moeten we ook maar door de vingers zien dat Kingma eigenlijk niet gekwalificeerd is volgens de verzekeringsvoorwaarden’ komt ie dan tot de uitspraak dat het in principe toch vergoed moet worden, zelfs ondanks dat ze niet van tevoren had geïnformeerd bij IZZ of ze zouden vergoeden. Nou ja, alles erg in het voordeel van de eisende partij afgewogen dus.
Beste Cees Renckens,
Kunt u met mij de bronnen van Pubmed-artikelen delen waaruit blijkt dat persisterende Lyme een psychomatische ziekte is, als ik het goed heb begrepen? En ook wat PubMed-bronnen van de intraveneuze wekendurende behandeling waaruit (achteraf) bleek dat het overbehandeling was?
En dan nog graag een link naar statistieken waaruit blijkt dat mensen die met persisterende Lyme worden gediagnosticeerd vooral jonge vrouwen zijn?
U zult wel begrijpen door mijn bovengenoemde reactie dat ik het jammer vond dat u deze dergelijke claims maakte, maar dat er weinig tot geen bronnen te vinden waren. Betekent overigens niet dat de claims niet waar kunnen zijn, maar ik hou het graag tot zo ver mogelijk wetenschappelijk.
Met vriendelijke groet,
Suzanne
Hij zal je geen antwoord geven naar mijn verwachting. Bij Jan Willem Nienhuys heb je veel meer kans op succes.
Dat 10 a 14 dagen antibiotica (bij acute lyme!!) voldoende wordt genoemd, komt omdat mensen in eerste instantie wel opknappen. Het RIVM volgt in haar onderzoek mensen tot een jaar na de beet om te kijken wie klachten ontwikkelt. Bizar, zo blijft de hele groep die later klachten krijgt buiten beeld. Er is nog nooit onderzocht hoeveel van mensen 10/20 jaar na hun besmetting nog steeds klachtenvrij zijn. Ik vermoed… een heel stuk minder! En nee, dat kan ik niet weten. Net zo min als dat Cees kan weten dat zo’n korte kuur wél voldoende is. Over de aanbevolen duur zijn de meningen verdeeld en dat is niet voor niks… wetenschappelijk is er nog geen helder antwoord.
Ik moet zeggen dat ook ik me verbaas (en blijf verbazen) over de stelligheid van Cees Renckens inzake wat hij maar blijft noemen “modeziektes”. Toen ik dit artikel las, dacht ik erover hierover iets te zeggen, maar ik dacht: ach, laat ook maar.
Ik ben er namelijk niet erg van overtuigd dat het “modeziektes” betreft. Een beetje meer pas op de plaats zou zijn stelligheid niet misstaan en het verbaast me in deze lijn dus ook niet dat iemand of zelfs meerdere personen er (flink) aanstoot aan nemen. Veel uitroeptekens dragen niet inhoudelijk bij aan de discussie. Men zal Cees Renckens inhoudelijk moeten aanvechten als men daar al de energie voor heeft.
Een beetje meer argumenten in plaats van “Ik ben er namelijk niet erg van overtuigd” zou jou ook niet misstaan.
En voordat iemand Renckens voor incompetent uitmaakt moet hij/zij misschien eerst zijn proefschrift over modeziektes uit 2004 lezen en constateren dat hij zich al vér voor dat proefschrift met modeziekten bezig hield.
Wat veel reageerders in woede over ontkenning van hun ziekte vergeten of gewoon niet weten is dat Renckens zegt dat de klachten van de patiënten echt zijn, serieus genomen moeten worden.
Misschien moet hij elk stukje daarmee beginnen.
Dat is niet het vervelende gevoel wat de teneur van dit artikel of verwante artikelen van Cees (bij mij en mogelijk anderen) oproept. Als Cees Renckens zeer concrete ziektebeelden wegzet als psychosomatisch, terwijl iemand zelf prima weet dat dit niet het geval is, lijkt me dit met recht aanstootgevend. Ik denk verder dat ervaringsdeskundige Annemarie Postma misschien ook wat meer hierover kan zeggen (ik hoor Pepijn al hardop kreunen, sorry, Pepijn).
[ terwijl iemand zelf prima weet ]
I rest my case.
FVerweven,
en jij denkt dat iemand als Cees Renckens die geen spatje in de huid van die ander kan kijken (het is niet eens zijn vakgebied!), beter weet wat die persoon voelt en wat hem of haar neerdrukt?
I rest my case too.
En jij als leek denkt dat een arts als Cees Renckens niet onder de huid van de patiënt kan “kijken”? Hij is gvd afgestudeerd arts en gespecialiseerd gynaecoloog en jij hebt een diploma Duits.
Heb jij tientallen vrouwen met “bekkeninstabiliteit” behandeld waarbij geen enkel lichamelijk defect onder de huid gevonden kan worden? Nee.
[dat … [Renckens] beter weet wat die persoon voelt en wat hem of haar neerdrukt? ]
Dat beweert Renckens ook helemaal nergens en nooit, ga nou eindelijk eens goed lezen, je fantaseert de boel weer eens bij elkaar.
FVerweven
Wat betekent “gvd”?
Hoe dan ook, als niemand meer iets mag zeggen omdat hij geen arts is zoals Cees (gepensioneerd, dat is), dan wordt het wel een heel flauwe en eenzijdige bedoening (en ook niet de bedoeling van KDW).
Ik blijf erbij dat Cees er wel eens heel slecht naast kan zitten. Hij had het er ook eens over dat PMS niet bestaat en zelfs (… 😬) Martin Bier vond dat hij hierin wel erg ver ging.
[ als niemand meer iets mag zeggen omdat hij geen arts is ]
En alweer fantaseer je iets bij elkaar wat niet gezegd is.
Maar jij als medisch leek durft te zeggen dat het “niet zijn vakgebied” is terwijl je geen flauw benul hebt wat zijn kennis en kunde is buiten zijn titel gynaecoloog.
FVerweven
Als niemand iets mag durven te zeggen omdat Cees Renckens het tóch wel beter weet, dan vrees ik dat we allemaal snel uitgepraat zijn.
Ik neem Lyme patiënten in ieder geval heel serieus en als ik een teek in mijn huid heb hangen, weet ik niet hoe snel ik hem eruit moet halen met zijn hoofd en al. Geloof me: dan ben ik in paniek, en wel meteen.
Eén keer had ik er twee in mijn huid hangen na een wandeling ergens in Den Haag. Jeroen heeft ze er toen voorzichtig uitgehaald met een plastic tekentang die ik nog via mijn vader had (die overigens ernstige Malaria opgelopen had in Indonesië ondanks inentingen, hij had een cruciale mogelijk niet gehad). Onderschat nooit het potentieel zeer ernstige effect van insecten.
Ik neem insecten bloed en bloed serieus, meer dan alle andere dieren soorten. Jeroen had overigens ook een paar teken in zijn huid hangen dankzij dezelfde occasion.
Ik ontdekte “die van mij” op mijn arm toen ik onder de douche stond; ik zag dat beestje zich “wanhopig” proberen vast te houden in de warme waterstroom. Gelukkig waren we er al binnen een paar uur bij of zo en de teken waren of schoon en/of hadden nog niets verspreid.
[ Als niemand iets mag durven te zeggen ]
Wat denk je, als ik de leugen maar blijf herhalen dan geven ze me uiteindelijk wel gelijk?
FVerweven
Soms moet je iets herhalen om duidelijk te maken dat ieder zijn zegje mag doen. Ik heb jou hier inhoudelijk ook niet echt iets nieuws horen zeggen helaas, dus misschien moet je de hand in eigen boezem steken.
Een modeziekte….Tsja, klinkt wel beter als psychomatisch, maar toch lijkt Cees dit wel te insinueren. Spijtig, en ik denk op het moment dat zijn dochter deze klachten zou hebben, hij ook alles er aan zou doen om die klachten een naam te geven en vooral een behandeling zou zoeken. Onze dochter van 15 jaar ging van een topsporter, altijd vrolijk, volop in het leven naar een zeer ziek meisje. Bedlegerig, rolstoel op hele goede momenten, nooit buiten, niet teveel prikkels en gemeen veel pijn. Maar een stoere dame die niets liever wil dan weer normaal zijn en dus heeft ze keihard gevochten. Een zeer strict dieet, en ja, veel antibiotica, zowel via infuus als oraal, supplementen, b12 injecties en gammanorm. In Nederland liepen we tegen de hoogste muren op, alle deuren gingen dicht. Maar in het buitenland geholpen en wij hebben het geluk dat ze momenteel grote stappen vooruit maakt. Dus Tsja…een modeziekte? Uit ervaring kan ik zeggen dat dit geen psychisch geval was/is. Maar het zou het bijna worden met dit soort zeer pijnlijke insinuaties. Blij met de uitspraken over vergoedingen, want eigenlijk is dit voor de normale man niet op te brengen.
Ik zie dat hier een hysterisch offensief aan de gang is van de kant van chronische Lyme gemeenschap. Het is tragisch dat men niet eerst goed leest alvorens ten strijde te trekken.
De term “modeziekte” wordt misschien ervaren als enigszins denigrerend. Maar op http://www.bayarealyme.org/about-lyme/lyme-disease-facts-statistics/ vond ik halverwege de pagina een grafiek met “Estimated Cases of Post Treatment Lyme Disease in the US.” Zo’n sterke toename geeft toch te denken. Wat werd de chronische Lyme patiënten van voor 1982 verteld? “Overspannen” zouden veel artsen wellicht gezegd hebben.
Waar het in het artikel van Cees Renckens voornamelijk om gaat is het volgende. Er zijn geen duidelijk zichtbare symptomen of aanwijsbare oorzaken geassocieerd met de chronische Lyme. Een objectieve en geloofwaardige manier van diagnose is er niet. Behandeling is derhalve een sprong in het duister. Een gevolg is dat kwakzalvers zich op dit syndroom hebben geworpen als bokken op een haverkist! Als wanhopige patiënt ben je geneigd om alles te willen proberen. Maar een “kliniek” die in wezen een eenmanszaak is en die aantoonbare onzin als “orthomoleculaire geneeskunde” aanbiedt is een heel slecht idee. Het is een goede zaak wanneer iemand kwetsbare patiënten tracht te beschermen tegen dit soort opportunisme. Overheidsinstanties behoren dat te doen, maar klaarblijkelijk falen die dikwijls.
Op de site die jij citeert, lees ik dit:
Oei: homeopathie en acupunctuur. 😉
Verder: suggereer je nu dat de “sterke toename” niet kan kloppen? Mijns inziens kan dat wel.
The perspective of biological medicine is so different that it shocks many of our Lyme patients. Let’s begin by noting that 90% of the forest workers in Switzerland test positive for Lyme disease. Logging is a major industry here and it involves hard physical work. Why do these men show no symptoms of Lyme disease, and continue to enjoy robust good health? We tell all our patients: the fact that you are positive for Lyme does not explain your condition.
(…)
At Paracelsus we frankly don’t view Lyme as a distinct disease. Instead, it is a syndrome of symptoms commonly associated with poor health, especially of the immune system. The test for Lyme disease only shows whether a patient was ever exposed to Lyme, which for a healthy person is just another minor infection. While a Lyme exposure may have added to the burden on the body, so may have other infectious agents. These infections are opportunistic, preying on the weak. Rather than focus on strengthening the body, as we do in biological medicine, conventional treatment adds to the problem.
————
https://www.paracelsus.com/biological-medicine/lyme-and-chronic-infections/lyme-disease
Kwakzalvers springen handig in op de lyme-epidemie. Lijkt wel commercie, lijkt wel een industrie.
Ik woon een beetje buiten en struin graag rond in een bos. Ik heb sinds ik hier woon twee keer zo’n rode kring gehad, zonder dat ik me bewust was door een teek gebeten te zijn. De tweede keer bemerkte ik de kring pas toen die een cm of 30 diameter had. De eerste keer kreeg ik zonder verder onderzoek antibiotica, en de tweede keer is er een borreliatest gedaan met positieve uitslag. Ook toen kreeg ik antibiotica en heb nergens meer last van gehad.
Wie mij kent kan dus zeggen dat hij iemand kent die ten minste eenmaal een borrelia besmetting heeft opgelopen.
Is blogcontact hetzelfde als “iemand kennen”? 😉
Sodeju, Jan Willem. Lucky you! Had je helemaal geen klachten? Of lees ik dat nu verkeerd:
Ik zou toch alert blijven… klachten kunnen heel lang na de besmetting ineens optreden.
Het is natuurlijk juist omdat die tekenbeten zo algemeen zijn dat chronische Lyme een modeziekte is kunnen worden. Met het kleine percentage waarbij de klachten blijvend zijn gaat het nog altijd om een grote groep mensen; groot genoeg om tot een patiëntengroep, publiciteit en een nocebo effect aanleiding te geven.
Waar reageer je nu op? Op mij of op Jan Willem?
Precies als met vaccinaties, en ook …”klachten kunnen heel lang na de vaccinatie ineens optreden”.
Klinkt het ongeloofwaardig dat er veel tijd tussen de besmetting en klachten kan zitten? De borrelia kan nu eenmaal jarenlang ‘slapen’. Asymptomatische dragers… Wie een sterk immuunsysteem houdt, krijgt waarschijnlijk nergens last van. Maar er kan zich nu eenmaal een moment voordoen dat de weerstand even wat minder is en dan kan de bacterie wakker worden. Wat is daar precies ongeloofwaardig aan?? Er zijn artsen die zeggen dat je deze bacterie altijd bij je draagt als je ‘m eenmaal hebt opgelopen, maar dat wil niet zeggen dat je klachten krijgt.
Reagerend op: kijkt_graag_schaatsen
Zelfde geldt voor Malaria! Heel ander verhaal, maar ook iets wat je in je lichaam draagt. Of Candida, ook weer een ander verhaal. (Op de verwijs pagina van Wikipedia lees ik overigens:
* Proest *.)
Inderdaad zou ik zeggen: dit is mogelijk. Bij verminderde weerstand kan je lichaam opeens je grootste vijand worden in plaats van je vriend. En “dankzij” iets wat er dus al (lang) in zit.
haha, dat is wel een erg vriendelijke naam voor een schimmel die toch behoorlijk lastig kan zijn. Candida staat er ook om bekend inderdaad, dat je het zonder symptomen bij je kan dragen maar wat wel problemen kan geven bij een mindere weerstand. Van malaria wist ik het niet.
Mijn vader had terugvallen van zijn Malaria. Die konden zo erg zijn dat hij in het ziekenhuis belandde (zeer hoge koorts et cetera). Heeft jaren geduurd. Echt heel erg zielig.
Bij die malariavormen die zich in de lever kunnen verstoppen gaat het volgens mij om de plasmodium vivax en plasmodium ovale, dat zijn wel iets minder levensbedreigende vormen dan de plasmodium falciparum, die de malaria tropica veroorzaakt en potentieel dodelijk is. Blijven vervelende aandoeningen natuurlijk, maar ook in die verborgen staat zijn ze goed te bestrijden. Daarvoor moet je natuurlijk wel weten dat die besmetting aanwezig is, ik weet niet moeilijk is die vast te stellen.
Pepijn,
ik weet niet om welke vorm het ging, maar mijn vader hing wel meerdere keren aan het randje. Natuurlijk wist men wat mijn vader had. Hij was naar een bepaald gebied geweest en had een specifieke inenting niet gehad wegens een abusievelijke aanname aan de zijde van de inentingen verstrekker, en dat werd hem (bijna) fataal dus. Hij ging vele jaren na zijn pensioen vaak naar Indonesië, waar hij als jongen ook was opgegroeid. Maar die keer ging het dus fout.
Zo goed te bestrijden was het echter niet, want het kwam meerdere keren terug en mijn vader moet een paar keer in allerijl (in Nederland dus, en al jaren na dato van besmetting) naar het ziekenhuis gebracht worden.
Tegen malaria zijn nog geen vaccinaties beschikbaar (wel in ontwikkeling). Je vader zal eerder geen profylaxe geslikt hebben, of niet de meest doeltreffende voor het gebied waar hij verbleef.
Graag wil ik reageren (in verschillende delen vanwege de lengte van mijn reactie) op de onjuiste claims zonder enige wetenschappelijke onderbouwing en de feitelijke onjuistheden in het suggestieve, aanvallende en schofferende stuk van de heer Renckens. Lymepatiënten verdienen veel beter.
Om te beginnen de casus van de betreffende jonge vrouw:
Tekenbeet, erythema migrans (kenmerkend voor Lyme-borreliose) die langdurig onbehandeld is gebleven, waardoor de infectie heeft kunnen dissemineren, met als gevolg ernstige neurologische lymeziekte. Een standaardkuur bleek niet meer voldoende om de infectie te bestrijden. Neuropathie (kenmerkend voor neuroborreliose) en een ziekteproces op een Pet scan (kenmerkend voor neuroborreliose) werden aangetoond. Patiënt had persisterende Lyme en langere/sterkere antibiotica nodig om tot verbetering van haar symptomen te komen en heeft veel baat gehad bij herbehandeling met antibiotica. Hetgeen waar zij recht op had, volgens alle zorgstandaarden in deze. De uitspraak van de rechter in deze is dan ook correct en de enige juiste conclusie.
De heer Renckens geeft aan een kant toe dat hij de casus niet kent, maar durft wel zonder deze kennis alsook zonder specifieke kennis van de complexe infectie Lyme-borreliose, een patiënt en publiek onjuist weg te zetten als een psychosomatische patiënt die denkt aan de modeziekte chronische Lyme te lijden. Geen rechterlijke dwaling in deze, wel een medische van de heer Renckens.
@Van Erp dat patiënten hun ervaringen met hun ziekte delen via internet, op tv enzovoort is een gegeven van deze tijd. Dit doen kankerpatiënten, MS patiënten en anderen en dus ook lymepatiënten. Dit geeft medici nog geen vrijbrief om zonder kennis van zaken, patiënten publiekelijk zo onjuist weg te zetten en te schofferen. Dit is niets anders dan onjuist gedrag en bovendien is het onethisch.
De CBO-richtlijn
Ik was een van de patiëntvertegenwoordigers in het richtlijnherzieningsproces, dus ik zal een uitleg geven over de reden van het niet onderschrijven van deze richtlijn door de patiëntenvereniging.
Er is sprake van een ontoereikend diagnose- en behandelbeleid bij de ziekte van Lyme, waar patiënten in de praktijk de dupe van worden. Om die reden is er in 2008 een richtlijnherziening gestart, met als doel om het diagnose- en behandelbeleid te verbeteren en de in de praktijk ondervonden problemen en tekortkomingen beter te ondervangen in een nieuwe richtlijn, met inachtneming van de argumenten vanuit het patiëntenperspectief. Dit was tevens de opdracht van ZonMw en de minister.
Er werd een betere consensusrichtlijn bereikt die de patiëntenvereniging kon onderschrijven net als de meerderheid van de specialistische vakverenigingen. Echter na uitgebreide commentaarrondes werd de door de grote meerderheid van partijen goedgekeurde tekst in kleine kring alsnog gewijzigd onder druk van enkele personen.
Oftewel er was sprake van een procedureel en inhoudelijk onjuist proces. Het CBO ( een orgaan wat momenteel niet meer bestaat) heeft de opdracht niet goed bewaakt. http://www.perssupport.nl/persbericht/76460/nieuwe-richtlijn-ziekte-van-lyme-onacceptabel-voor-lymevereniging.
Er ligt nu dus wederom een ongenuanceerde richtlijn waarin geen plaats is voor de individuele patiënt en voor individueel maatwerk bij de diagnostiek en behandeling. Dit doet zowel patiënten als artsen die hen moeten behandelen geen enkel recht. Overigens heeft niet alleen de patiëntenvereniging de richtlijn niet onderschreven, maar ook de vertegenwoordigers van het door Renckens genoemde ziekenhuis Radboudumc.
In mijn jarenlange ervaring bij de patiëntenvereniging heb ik zeer veel patiënten geregistreerd met zekere of sterke aanwijzingen voor Lyme, zoals ernstige neurologische ziekte na tekenbeten en of onbehandelde erythema migrans, die negatief testten zowel vroeg als laat in het ziekteproces met de Elisatest. Tevens heb ik veel patiënten geregistreerd die hun klachten behouden na de standaardkuur met antibiotica of waarbij de klachten na een tijd weer terugkeren, dus waarbij de standaardkuur met antibiotica niet afdoende blijkt te zijn. Vaak zijn deze patiënten te laat gediagnosticeerd en behandeld, hetgeen consequenties heeft voor het dissemineren van de infectie en dus ook voor de behandeling. Een deel van deze patiënten heeft baat bij langdurige/sterkere antibioticabehandeling en krijgt hierdoor een betere kwaliteit van leven of geneest.
Terwijl men weet dat de testen op Lyme ongevoelig en dus onbetrouwbaar zijn, waardoor 50% van de vroege gevallen gemist wordt en 23% van de neuroborreliose gevallen: http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichten/2016/Labtest_alleen_niet_doorslaggevend_bij_diagnose_Lyme
de onbetrouwbaarheid van de huidige testen steeds opnieuw wordt bevestigd door wetenschappelijk onderzoek:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5125990/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132383/
staat er in de huidige richtlijn dat je een patiënt met verdenking op de ziekte van Lyme maar een negatieve test na 8 weken, niet moet behandelen. Zelfs niet bij een hoge voorafkans op Lyme. Dit is medisch onverantwoord. Lyme is een klinische diagnose en testen zouden slechts aanvullend gebruikt moeten worden en niet om patiënten van behandeling uit te sluiten. Toch frustreert de huidige richtlijn een klinische diagnose na 8 weken en laat onbetrouwbare testen leidend zijn. Dit met alle ernstige gevolgen van dien voor patiënten met een complexe infectie die het juist moet hebben van het klinische oordeel en het gezonde verstand in de spreekkamer en niet van het laboratorium.
Wanneer men bedenkt dat circa de helft van de patiënten de tekenbeet niet opmerkt en geen erythema migrans krijgt, die vaak met zogenoemde aspecifieke klachten gepaard gaat (klachten die veelvuldig voorkomen bij Lyme-borreliose), kunnen deze patiënten met de huidige onbetrouwbare serologie makkelijk een misdiagnose krijg. Hetgeen in de praktijk dan ook veelvuldig gebeurt. Ook wanneer de patiënt wel het geluk heeft de tekenbeet en een erythema migrans op te merken, dan gaan patiënten daar niet altijd tijdig mee naar een dokter, omdat ze niet goed op de hoogte zijn en erythema migrans worden in de praktijk ook vaak door huisartsen gemist en hierdoor niet tijdig behandeld.
Er bestaat nog geen goede gestandaardiseerde test voor een actieve en chronische infectie. Daarom moeten patiënten bij persisteren van de ziekte het nu nog hebben van het klinische oordeel. De scheidslijn om een patiënt met persisterende ziekte wel of niet door te behandelen met antibiotica bij harde aantoonbaarheid van persistentie te leggen is dus irreëel, aangezien goede diagnostiek voor een persisterende infectie ontbreekt. Factoren zoals ziekteduur, vertraging in de diagnose, ziekte-ernst, levenskwaliteit, eventuele tekenbeet co-infecties die het ziektebeeld ernstiger kunnen maken en de behandeling bemoeilijken, de reactie op de behandeling en de voorkeur van de patiënt zouden meegewogen moeten worden bij de behandelbeslissing.
Het zogenoemde concept “Post Lyme syndroom” is niet goed wetenschappelijk onderbouwd en valt niet te onderscheiden van een persisterende infectie (zie boven). De aanname dat 2 a 4 weken antibiotica altijd tot genezing leidt wordt niet onderbouwd door wetenschappelijk onderzoek. Er is zelfs niet een studie die bewijst dat een standaardbehandeling in alle gevallen de infectie uitroeit. Een relatief groot aantal publicaties bewijst dat persistentie na korte behandeling voorkomt. Dit wordt verder ondersteund door dieronderzoek en ander onderzoek naar de microbiologische eigenschappen van de Borrelia bacterie. Daaruit blijkt dat deze bacterie beschikt over verschillende overlevingsmechanismen waarmee hij zich kan onttrekken aan de afweer van de gastheer en in staat is gebleken zich te beschermen tegen het effect van diverse gebruikte antibiotica. Tevens is het een bacterie die zich traag deelt, hetgeen eveneens consequenties voor de behandeling heeft. Dit betekent dat we met kant en klare kookboekgeneeskunde en rigide “alles of niets” criteria en een standaard “een maat past allen” benadering, patiënten geen recht doen.
Het Rapport van de Gezondheidszorg geeft dan ook een ander oordeel dan de huidige CBO-richtlijn. Zij herkennen dat de standaard lymepatiënt niet bestaat en op blz. 14-15 moet bij patiënten met persisterende niet-kenmerkende of kenmerkende klachten een actieve infectie in overweging worden genomen. Het rapport legt de keuze om een patiënt verder te behandelen met antibiotica bij het klinisch oordeel van een arts. De Ilads-richtlijn geeft in feite hetzelfde advies. Dit is ook het enige juiste wat je kunt adviseren. Bij onzekerheid kun je diverse keuzes maken en die vrijheid hoort een arts te hebben net als zijn patiënt. De arts die meer lymepatiënten ziet en veel klinische ervaring heeft opgebouwd met het behandelen van Lyme-borreliose, zal wellicht sneller ingrijpen of langer/sterker doorbehandelen bij een complexe patiënt dan een onervaren arts op dit gebied.
Te stellen dat patiënten met persisterende Lyme klachten vallen onder Solk is wederom een medische dwaling. Solk is geen diagnose en dit mag alleen worden gesteld wanneer men geen ziekte-oorzaak kan vinden. Bij lymepatiënten met persisterende ziekte is al een diagnose gesteld, namelijk Lyme-borreliose en dus een ziekte-oorzaak gevonden, namelijk een Borrelia infectie. De gestelde diagnose kan dan niet na een arbitraire periode van antibiotica plotseling veranderd worden in Solk. Dit is tegen de regels in.
Chronische lymepatiënten maken duidelijk baat te hebben bij langdurige/sterkere antibioticabehandeling, behandeling die buiten de reikwijdte van de genoemde Please studie valt.
Please studie
De beperkte Please studie heeft slechts twee behandelprotocollen onderzocht van 3 maanden bij patiënten die al gemiddeld 2.9 jaar ziek waren en een zeer lage kwaliteit van leven hadden (lager dan kanker of diabetes patiënten). Een parallel studie op apen naar het onderzochte behandelprotocol van Klempner et al. met 3 maanden doxycycline, laat zien dat de infectie persisteert in driekwart van de apen na de drie maanden doxycycline: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22253822
Het andere protocol betrof eveneens slechts drie maanden orale antibiotica.
De conclusie van de Please studie had dan ook net zo goed kunnen zijn: te weinig antibiotica te laat, gaat niet werken.
In de Please studie reageren patiënten positief op de herbehandeling met twee weken intraveneus ceftriaxon met een stijging van drie punten op de SF-36 PCS score (meting van kwaliteit van leven). Al was de opzet daar niet dubbelblind (een terecht kritiekpunt op deze studie, hij had geen echte placebogroep) en werd het vergeleken met orale behandeling, het is wel een middel wat de onderzochte patiëntenpopulatie normaliter niet krijgt en wat sneller diep in de weefsels komt, waaronder in de hersenen. Oftewel een beperkte behandelstudie kan nooit gegeneraliseerd worden naar alle vormen van langdurige antibioticabehandeling bij de ziekte van Lyme. Naar alle antibiotische middelen, antibioticacombinaties, doseringen en behandelingsduren, noch naar alle patiënten met persisterende Lyme. Dit gebeurt ook niet bij andere infectieziekten met dubbelblinde onderzoeken. Tevens zijn er ook onderzoeken die wel behandelresultaat laten zien.
Maanden tot jaren met gecombineerde antibiotica zijn de onbetwiste standaard van zorg voor andere infectieziekten, waaronder tuberculose, rosacea, lepra en Q-koorts. Heb je vervelende maar geen levensbedreigende pukkels op je gezicht, acne, dan kun je al een jaar antibiotica krijgen. Chronische Q-koorts patiënten worden met 18 maanden a 4 jaar gecombineerde antibiotica behandeld, op expert opinion en zelfs preventief, zonder dat hier studies aan ten grondslag liggen. Er is geen enkele reden om dan bij Lyme-borreliose zo star en raar te reageren bij persisteren van de ziekte, naar de mogelijkheid van langere/sterkere antibioticabehandeling en lymepatiënten, met een ernstige infectie die naar alle organen kan gaan, weg te sturen na een standaardkuur met antibiotica wanneer zij ernstig ziek blijven. De hetze die nu gecreëerd wordt door sommige mensen, is onredelijk. Uit elk onderzoek naar de Borrelia bacterie komt naar voren dat het een zeer complexe bacterie betreft en dat dit consequenties heeft voor de diagnostiek en behandeling. Daar hoor je in de kliniek dus rekening mee te houden.
De heer Renckens slaat de plank volledig mis. Een meer openstaande en respectvolle houding naar lymepatiënten zou op zijn plaats zijn.
Goede commentaren:
https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-verhalen/item/257-nieuw-onderzoek-werpt-licht-op-chronische-lyme
https://on-lyme.org/en/sufferers/lyme-stories/item/273-we-don-t-have-perfect-tests-for-diagnosis-of-lyme
https://on-lyme.org/en/sufferers/lyme-stories/item/274-it-s-the-bacteria-dummy
More Please…
https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/langdurig-antibiotica-niet-altijd-zinvol-bij-lyme.htm?forum=8973&pagenr=2#reacties
Ik begrijp de verontwaardiging niet zo goed. Over welke zinsneden valt u dan zo erg? De toon van de column is kritisch, maar de kritiek is in hoofdzaak gericht op de rechter, advocaat en iemand als Kingma, maar waar het de patiënt betreft is er volgens mij sprake van een redelijke neutrale beschrijving.
“De rechter overwoog allereerst dat IZZ de diagnose chronische Lyme niet had betwist (waarvoor naar mijn mening genoeg reden bestond, maar ik ken haar dossier niet, slechts haar blog ‘Lymeleven’). Het feit dat er minstens een, mogelijk zelfs twee medisch specialisten, twee kwakzalvende basisartsen en haar eigen huisarts waren meegegaan in die aanvechtbare pseudodiagnose zal hem daarin gesteund hebben. Groeneveld had dus een echte en hardnekkige infectieziekte, zo moet de rechter gedacht hebben.”
Het verbaast me dat u dat niet begrijpt, want het stuk van de heer Renckens is op geen enkele wijze inhoudelijk te noemen en doordrenkt van suggestie en het schofferen van patiënten, medici en rechters. Zie hierboven een citaat. Hier wordt gesuggereerd dat de patiënt geen hardnekkige infectie had, maar een pseudodiagnose. Dit gaat te ver. Te denken dergelijke subjectieve conclusies te kunnen trekken n.a.v. iemand zijn blog, terwijl je de ziektegeschiedenis en dossiers niet kent, is ook wel erg onnadenkend.
De heer Renckens schoffeert ook de rechter, die zogenaamd een “misdadige rechterlijke blunder” zou hebben gemaakt. Ook dit gaat te ver. De heer Renckens schijnt niet te beseffen dat rechters deskundigen zijn op het gebied van recht en patiënten in deze rechten hebben.
Ik zie nog steeds geen schofferen van patiënten, hun klachten worden serieus genomen. Ik begin te denken dat u het stellen van kritische vragen over de (pseudo)diagnose en/of degenen die die hebben vastgesteld al schofferen vindt. Als namelijk onomstotelijk vast zou staan dat er sprake is van een hardnekkige Lyme-infectie bij deze mevrouw, dan was ze wel verder behandeld binnen het reguliere circuit.
Het heeft weinig zin om heel diep in te gaan op de specifieke medische situatie van deze patiënte, het enige dat mijns inziens van belang is voor deze discussie is dat de behandeling afweek van de in Nederland gehanteerde richtlijn (en daarover lijken de partijen en de rechter het wel eens te zijn). Dat er van richtlijnen afgeweken kan worden in indiviudele gevallen is mogelijk te billijken, maar die afweging zie ik dan toch graag gemaakt door erkende specialisten en niet door types als Kingma.
Dat de hele kwestie rondom Lyme ingewikkeld is door het ontbreken van goede testen, moet er mijns inziens niet toe leiden dat we elke behandeling die door iemand die stelt aan Lyme te lijden maar moeten gaan vergoeden uit min of meer publieke middelen. Ik heb in deze hele discussie nog geen link gezien naar een kwalititatief hoogstaand onderzoek dat aantoont dat langdurige behandeling met antibiotica zin heeft. Meer dan case studies lijkt er niet te zijn. Dat lijkt me onvoldoende om een richtlijn op aan te passen.
Dat heeft inderdaad weinig zin en zeker niet via het medium internet.
Wanneer Lyme persisteert of de patiënt heeft een recidief, dan heeft een patiënt recht op herbehandeling, overigens ook volgens de CBO-richtlijn. Of deze behandeling nu plaatsvindt in een ander land, in een ziekenhuis of in een privékliniek, dat is niet relevant. Daarbij zijn er verschillende zorgstandaarden voor de ziekte van Lyme. Waar het om gaat is, dat patiënten zeer van elkaar kunnen verschillen, patiënten met persisterende complexe Lyme geen standaard patiënten zijn en een individuele aanpak dus belangrijk is. Je kunt ze niet door een “een maat past allen” trechter halen.
Recidieve (herinfectie door nieuwe tekenbeet) is een heel ander verhaal dan een hypothetische persisterende Lyme-infectie na adequate eerste behandeling.
Waar behandelingen plaatsvinden en in welke context is natuurlijk wel van belang, zeker voor het vaststellen of die voor vergoeding in aanmerking komen.
Amai… Hollanders kunnen er nogal op los “zeveren”… Hoe triest! Het lijkt er eerder op dat het gaat om woordkunst dan om een debat op basis van wetenschappelijke studies. Hé Pepijn … triest zeer triest maar doe vooral verder. Sterke bijdrage aan de maatschappij! Lekker zuurpruimen en vooral de moraalridder trachten uit te hangen om de “medemens” te beschermen van KWAKKERDEKWAKKERDEKWAK.
Als u uw kritiek inhoudelijk zou onderbouwen, zou het misschien mogelijk zijn er op in te gaan. Ik raad u streng aan de Gedragsregels van Kloptdatwel (vindbaar via het menu) te lezen voor u verdere reacties plaatst.
Erg goede bijdrage van Miranka Mud!
Gezien de inmiddels zeer fikse lijst aan onderbouwde (tegen)reacties zou het Cees Renckens sieren met een net zo onderbouwde (tegen)reactie te komen.
Ik weet van Jan Willem Nienhuys in ieder geval vrij zeker dat hij in de pen zou klimmen, waarvoor ik hem op deze plaats nog eens wil bedanken. Vaak antwoordt Jan Willem ook in plaats van collega’s die dat niet doen, en dat mag en moet zelfs best een of meerdere keren gezegd en uitvoerig geprezen worden. Jan Willem Nienhuys is a hero!
Aan Constantia
Het ging Renckes om een nogal vreemde rechtszaak.
Wel heeft hij Lyme een modeziekte genoemd. Ik denk dat ADHD, autisme en dyslexie ook modeziektes zijn. Maar daarnaast denk ik ook dat er echt mensen zijn die echt lijden aan echte ADHD, echt autisme en echte dyslexie. Zo zijn er ook echte mensen die echt aan Lyme lijden dankzij een echte ziekteverwekker. Maar zoals er ook pseudo-ADHD, pseudo-autisme en pseudodyslexie bestaan, bestaat er ook veel pseudo-Lyme. Maar het onderwerp pseudo-Lyme wordt gemeden door onze boos geworden gasten. Het zou hen sieren als ook zij een onderscheid aanbrachten tussen echte Lyme en pseudo-Lyme.
Waar baseer je dat nu weer op? En moeten de reageerders verplicht reageren op het “pseudo bestaan” van Lyme? Zij voelen zich, mijns inziens terecht, onheus afgeschilderd door de toonzetting van Cees Renckens die niet bepaald eenmalig is. Het wordt onderhand ook mode om alles maar als modeziekte weg te zetten.
C’est le ton qui fait la musique
@RV
Bij hoeveel van die vage ziektes zouden je hersenen gewoon lekker aan het klieren zijn?
Zoals als bv bij tinnitus.
We zullen afwachten wanneer de gebedsgenezers de eerste Lyme-patiënten zullen hebben genezen. Overigens vind ik wel dat men de klachten goed moet onderzoeken en dat men ook de Lyme-bacterie en haar gedrag nader moet onderzoeken. En ook moet men onderzoeken wat de percentages jonge vrouwen, oudere vrouwen, jonge mannen en oudere mannen zijn bij de (veronderstelde) Lyme-patiënten. Ik heb een vermoeden dat jonge vrouwen oververtegenwoordigd zijn. Maar dat is slechts een vermoeden. En nee, eigenlijk weet ik er nauwelijks iets van af.
@RV,
Behandeling van Lyme d.m.v. God & gebed is reeds een levendige industrie in de VS:
http://www1.cbn.com/content/faith-conquers-lyme-disease
http://www.lymelightbook.com
https://www.amazon.com/Praying-through-Lyme-Disease-Prayers/dp/0692299343
Aan Martin
Interessante kost voor sociologen, die industrie.
Lyme-patiënten hebben het heel erg zwaar maar ondertussen vechten ze als leeuwen. Dit komt mij enigszins paradoxaal over. Wie echt zwaar lijdt, heeft nauwelijks kracht om achter een toetsenbord hele verhalen te tikken en om vanaf bed een volwaardige universitaire studie te volgen (dat laatste las ik ergens op internet). Maar ondanks de door mij vermoede mode en industrie erom heen bestaat Lyme.
Als die gebedsgenezers Lyme-patiënten genezen dan is dat voor mij bewijs dat het dan toch tussen de oren zit. Maar ja, ik ben godvrij.
Interessant als je artsen en professors wilt zien discussiëren, inclusief bijdrage van Kingma:
https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/column/lyme.htm?forum=33308&pagenr=3#reacties
Reacties van onder naar boven lezen.
FVerweven : Dank voor dit artikel. Wat een opluchting dat het in medisch contact staat en jij het gevonden hebt. Wat humor valt niet bij iedereen op de goede plek om de vinger op de zere plek te leggen.
Morgen zal ik de reacties verder lezen.
Heel toevallig lekt de dakgoot door de smeltende sneeuw en ik moet dweilen.
Ik ken 2 mensen met Lyme problemen die rare acties willen ondernemen….
📬 Martin Bier
Bidden tegen Lyme zal net zoveel zin hebben als denken dat je giftige slangen kunt bedwingen in de naam van God. Daar kan Pastor Jamie Coots over mee praten, mits gene zijde hem toegelaten heeft in het Koninkrijk van God.
Maar die mevrouw (link) die je citeert (Linda Wortell, ze heeft een Master and PhD nota bene) zal er beslist niet rijk van geworden zijn. Ze heeft maar vier reviews op Amazon en het is maar een dun (112 pagina’s) en goedkoop ($11.99) boekje. Ik denk niet dat je dan kunt spreken over een “levendige handel”. Ook als je googelt op “prayer lyme books” vind je maar een handjevol dunne en goedkope boekjes.
Martin zei…
“Behandeling van Lyme d.m.v. God en gebed is reeds een levendige industrie in de V.S.”.
Martin Bier houdt er wel van te overdrijven als het hem uitkomt..
“Ziet” ook dat er een hier een hysterisch offensief aan de gang is van de kant van de chronische Lyme gemeenschap. Welnu, we zullen zijn psychologisch onderscheidingsvermogen maar categoriseren als “Psychologie van de koude grond”.
Er was geen mogelijkheid voor reply onder de reacties van Pepijn van Erp. Daarom maar even zo.
“Ik zie nog steeds geen schofferen van patiënten, hun klachten worden serieus genomen. Ik begin te denken dat u het stellen van kritische vragen over de (pseudo)diagnose en/of degenen die die hebben vastgesteld al schofferen vindt. Als namelijk onomstotelijk vast zou staan dat er sprake is van een hardnekkige Lyme-infectie bij deze mevrouw, dan was ze wel verder behandeld binnen het reguliere circuit.”
Het is me duidelijk dat we het op dit punt niet eens zijn. Patiënten wegzetten als lijders aan psychosomatische ziekte en hun diagnose in twijfel trekken zonder enige grond, kennis van de Lyme materie en dossiers, is niet het serieus nemen van patiënten. Er is een verschil tussen kritisch zijn en niet onderbouwd stellige aannames poneren. Zo eenvoudig ligt dat niet betreffende het reguliere circuit, wachtlijsten in expertisecentra zijn te lang, waardoor patiënten daar vaak niet tijdig of algeheel niet terecht kunnen vanwege een capaciteitsprobleem. Patiënten hebben tevens vrije artsenkeuze, hetgeen voortkomt uit het zelfbeschikkingsrecht.
“Recidieve (herinfectie door nieuwe tekenbeet) is een heel ander verhaal dan een hypothetische persisterende Lyme-infectie na adequate eerste behandeling.
Waar behandelingen plaatsvinden en in welke context is natuurlijk wel van belang, zeker voor het vaststellen of die voor vergoeding in aanmerking komen.”
Recidief wil zeggen een terugval van de ziekte, nadat de symptomen aanvankelijk weg waren:
http://www.encyclo.nl/begrip/recidief
dus geen herinfectie. De plaats van herbehandeling is, zoals eerder gesteld, niet relevant.
Ik beschouw deze discussie met u als gesloten. Niet vervelend bedoeld, maar anders blijven we aan de gang. Wanneer de heer Renckens daadwerkelijk geinteresseerd is in lymepatiënten en de Lyme materie, dan zijn er wellicht genoeg patiënten die bereid zijn om met hem om de tafel te gaan en de discussie inhoudelijk te voeren.
U ziet het in twijfel trekken van diagnoses blijkbaar per definitie als niet serieus nemen van patiënten, wat me echt aperte nonsens lijkt, want dat zou betekenen dat een eenmaal, op welke manier ook tot stand gekomen diagnose, die een patiënt heeft omarmt als de absolute waarheid zou moeten gelden.
Als u onder recidieve in dit kader ook het opleven van een goed behandelde Lyme-infectie verstaat, dan gaat u dus voorbij aan het feit dat het wetenschappelijk niet plausibel is en nooit onomstotelijk vastgesteld is dat dit kan.
U blijft maar herhalen dat het niet uitmaakt waar en wie de behandeling uitvoert, maar het lijkt me dat u daar toch vrij alleen in staat. Wat vergoedingen betreft ligt het gewoon anders. De rechter had zich anders ook niet in zulke bochten hoeven te wringen om in dit geval in het voordeel van de eiseres te beslissen.
U ontrekt u verder aan discussie, wat een beetje jammer is, omdat we nu nog steeds geen goed wetenschappelijk onderzoek hebben gekregen waarin wel aangetoond zou zijn dat er zoiets is als een persisiterende Lyme na goede behandeling (volgens huidige richtlijnen).
Uw standpunt komt neer op dat vanwege wetenschappelijk onzekerheden bij de testen en de logische onmogelijkheid van het absoluut uitsluiten van een positief effect van willekeurig welke behandeling dan ook, de patiënt recht heeft op het proberen van elke behandeling die hem/haar goed dunkt én dat die ook nog vergoed moet worden.
Sorry, maar dit is onjuist. Het probleem is namelijk dat juist die patiënten doorgaans GEEN verstand van zaken hebben, echter door allerlei verhalen op internet van evenmin deskundige kwakzalvers en geldwolven vaak denken dat ze het desondanks beter weten dan de reguliere medische stand. Het patroon hierbij is ook kenmerkend: die mensen blijven zoeken naar een oorzaak van hun klachten, en stoppen daar pas mee wanneer ze ergens een diagnose ‘chronische Lyme’ hebben gekregen, niet zelden van een dubieuze behandelaar (die doorgaans ook fors beter wordt van zowel het stellen van de diagnose als het behandelen van patiënten).
Het is toch simpel: de klachten van die mensen worden absoluut serieus genomen, alleen onderschrijft men niet de door de patiënten aangedragen oorzaak.
Overigens speelt exact hetzelfde op andere vlakken: ouders die bij hoog en bij laag volhouden dat het autisme van hun kind is veroorzaakt door vaccinatie voelen zich ook vaak ‘niet serieus’ genomen wanneer hun diagnose wordt bestreden.
Zelf doe ik als biomedisch elektronicadeskundige momenteel onderzoek naar mensen die zeggen te lijden aan EHS (elektrohypersensitiviteit, dus vermeende gevoeligheid voor ‘straling’ van wifi enzo), en ook hierbij moet ik enorm oppassen hoe ik omga met die mensen en wat ze zeggen: die mensen zijn er namelijk volledig van overtuigd dat hun klachten worden veroorzaakt door elektromagnetische velden van onder meer wifi en mobieltjes, terwijl ik er op basis van de bestaande wetenschappelijke kennis behoorlijk zeker van ben dat dit niet het geval is. Het allerbelangrijkste is dat ik de klachten uitermate serieus neem, en dit ook voortdurend benadruk in de omgang met deze mensen (wat overigens ook niet moeilijk is, want ze hebben het inderdaad niet gemakkelijk). Evengoed krijg ook ik soms het verwijt dat ik ze niet serieus neem omdat ik het niet met ze eens ben over de oorzaak van hun klachten, en dat is dus niet terecht.
Uitstekende en genuanceerde reactie van Miranka Mul, waarvoor mijn hartelijke dank! Ik blijf hopen dat ook de auteur van het gewraakte artikel inhoudelijk op het door Miranka, mij en anderen aangedragen kommentaar zal reageren. Het lijdend voorwerp in kwestie (dochter Marleen) meent dat de heftige discussie op deze blog wel wat afkoeling kan gebruiken en geeft hier het goede voorbeeld. Ze kan met deze foto een prijs winnen. Wellicht dat ook de sceptisch ingestelde lezers van dit blog haar een stem gunnen? https://foto.nrc.nl/Picture/view/29226?
Zo in de sneeuw gaan liggen als je zo ziek bent?
Is een goede raad hier niet meer op zijn plaats dan een stem?
Of heeft ze al goede raad gekregen van die verschrikkelijke ijsman?
Is dat het meisje met de Lyme? Nou, wat een leuke meid, ik ben zwaar onder de indruk! Deze foto heeft wat mij betreft alleen al gewonnen door het feit dat Cees Renckens nu eens goed kan zien wie hij vanuit zijn mijns inziens soms te hoge toren bespreekt.
Ik zal voor haar stemmen!
Toch ga ik maar liever op feiten af dan op een leuk snoetje.
Ach kom, Hans, strijk eens over je hart. Het is verder gewoon een heel leuke foto. Ik begrijp de nummer één van dit moment niet, dat ís toch helemaal geen foto?
Is actie van Geenstijl: https://www.geenstijl.nl/5139779/canard-du-courant-aan-kop-in-nrc-fotowedstrijd/
Het is vrij gebruikelijk op fora dat een columnist niet zelf deelneemt aan de discussie onder z’n column. De columnist is dan in eerste en laatste instantie degeen die de uitwisseling van gedachten aanzwengelt.
Het is een erg leuke en originele foto, al kreeg ik er “Iceman” associaties bij. En Iceman Wim Hof is trouwens ook precies weer het soort charlatan waar de Stichting Skepsis Uw dochter en Uw portemonnee tegen in bescherming wil nemen.
Ik vind dat wel iets ouderwets uit de tijd van de kranten, dan had je een week later een paar schriftelijke reacties en dat was het dan, tenzij je je wel erg extreem of schandalig had uitgelaten.
Op Sargasso zijn veel columnisten tot dialoog bereid en op Joop een enkele. Als de columnist mee discussieert wordt vaak voorkomen dat iets eindeloos wordt uitgekauwd. Daarentegen hoeft de columnist niet op elke poep of scheet te reageren en zal hij ook niet hoeven reageren als een zijpad wordt ingeslagen.
📬 Martin Bier
Dan heb je nog niets gezien. Kijk eens wat Robbert-van-den-Broeke-en-Coen-Vermeeren vriendin en graancirkel wezen Janet Ossebaard flikt, alles voor haar nieuwe boek:
https://youtu.be/NVYMFL8sFNk
Link via Pepijn van Erp! ☃️
Dat je er associaties met de Wim Hof Methode bij krijgt is niet vreemd, ze is namelijk bezig met ‘Lyme on Ice’ wat bedacht is door Coen van Veenendaal, die leentjebuur speelt bij Wim Hof. Van Veenendaal ging ook mee de Kilimanjaro op in 2014 (o.a. met Mark Bos) en hij staat bekend als de bedenker van het geldvoorkankerinzamelingscircus Alpe d’Huzes (niet geheel onomstreden).
Zie mijn reactie van 7 december, spin-off.
Ik zie trouwens dat het “Nederlands trekpaard” met werkelijk een miniem verschil heeft gewonnen van het meisje met lyme.
Zou het symbolisch zijn?
https://foto.nrc.nl/Home/index/40?order=rank
Sorry mijn stem is niet te koop tenzij uiteraard het geldbedrag dusdanig groot is dat ik er een aardig optrekje voor kan kopen. En stemmen ronselen stuit tegen mijn democratische borst.
Een appartement zoals Pechtold heeft gekregen, sla ik ook niet af. Wel zal ik elk geschenk netjes melden bij de redactie van KDW.
Niet ieder geschenk is een echt geschenk. Pechtold zal vast een heleboel belasting hebben moeten betalen. Daar hoor ik niemand over.
Ik wil met alle plezier 30-40% schenkingsbelasting betalen als ik 137.000 euro geschonken krijg hoor.
Dat snap ik natuurlijk ook, maar ik hoor alleen het hele bedrag noemen. Ik zie niet in waarom er zo’n ophef over is. Wat is het feitelijke verschil met een erfenis. Die meld je toch ook niet?
Omdat hier ook nogal laatdunkend wordt gedaan over de Wim Hof Methode een link naar de weblog van mijn dochter over dit onderwerp. Uit de daar opgenomen reportage van EenVandaag blijkt dat Radboud UMC onderzoek heeft gedaan met interessante bevindingen. Overigens worden de lezers van dit blog (believers en sceptici) nog steeds van harte uitgenodigd om hun stem uit te brengen op de foto van mijn dochter in de sneeuw 🙂 http://lymeleven.nl/wim-hof-lyme-trial/
Kern van de Wim Hof zaak is dat is aangetoond dat je je afweersysteem kunt verzwakken(!) maar NIET is aangetoond dat je die met de Wim Hof methode kunt versterken. Dat is op deze site al uitgebreid besproken.
En dat versterken is wel waar Wim Hof zo mee dweept, terwijl daarvoor nog geen spetter bewijs is. Tevens is aannemelijk dat het verzwakken van je immuunsysteem hoogstwaarschijnlijk met de ademoefeningen te maken heeft en niet met de koudetherapie.
Omdat u maar reclame blijft maken heb ik op iemand anders dan uw dochter gestemd.
Bekeken, maar je begeeft je hier op ijsglad terrein. Je dochter zegt dan wel dat de Wim Hof methode gratis is, maar dat is natuurlijk niet zo. Er komt ook nogal wat publiciteit bij (haar) kijken. Verder komt het in ieder geval op mij over als een bijna religieuze bezigheid. En een keer de foto van je dochter aanprijzen is wel genoeg.
Martin Bier, je had nog gelijk ook, Een directe lijn naar Wim Hof.
Sorry, ik vind de foto van de papegaaiduikers leuker.
Uitgaande van het onderzoek dat bij Wim Hof zelf is gedaan en bij die trial in het Radboudumc is er eigenlijk geen enkel plausibel idee te vertellen waarom zijn methode iets zou kunnen betekenen bij Lyme, buiten dan allerlei psychologische effecten. Zie https://skepsis.nl/wim-hof-methode/ voor een bespreking van het boek van Hof dat pretendeert de wetenschappelijke stand van zaken mbt zijn methode weer te geven.
📬 Renate
Die is inderdaad erg leuk, ik heb daar nu ook mijn stem voor uitgebracht omdat dit mogelijk is. Ik kon gewoon nog een keer stemmen.
Ik lees op uw site:
“En hoe verder ik in dit avontuur kom, hoe enthousiaster ik wordt. ”
Waarom staat er niet:
“En hoe verder ik in dit avontuur komt, hoe enthousiaster ik wordt.”?
Het moet zijn: ik word. Zonder T.
Inmiddels is er een belangrijke, principiële uitspraak van het Hof te Arnhem. Hier een korte samenvatting:
https://www.ad.nl/binnenland/vgz-hoeft-behandeling-lyme-na-tekenbeet-niet-te-vergoeden~a9ed7d0c/
en hier het hele arrest:
http://deeplink.rechtspraak.nl/uitspraak?id=ECLI:NL:GHARL:2017:11105
Het arrest is uitvoerig gemotiveerd, met complete bespreking van al het beschikbare wetenschappelijke bewijs. Twee zinnen in rechtsoverweging 4.28 zeggen eigenlijk alles:
“Gezien de onder 4.26 samengevat weergegeven (en met name ook recente) onderzoeken en rapporten, waarin met kracht van wetenschappelijk onderzoek geconcludeerd wordt dat er geen bewijs is voor het nut en/of effect van langdurige antibioticabehandeling bij patiënten met de ziekte van Lyme, in het bijzonder bij de patiënten die al jarenlang kampen met een veelheid aan klachten die worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, oordeelt het hof dat langdurige antibioticabehandeling niet in overeenstemming is met de stand van de wetenschap en in de grotere groep van beroepsgenoten (vele artsen/specialistenorganisaties zijn bij de rapporten/richtlijnen betrokken geweest) niet gebruikelijk is.”
en:
“Dat er ook artsen en patiënten zijn die de ILADS richtlijn in de praktijk wel als uitgangspunt nemen voor de behandeling, leidt er niet toe dat deze praktijk tot uitgangspunt moet worden genomen voor de behandeling van patiënten met Lymegerelateerde klachten, juist omdat daartegenover inmiddels zoveel wetenschappelijk onderzoek staat waarvan de uitkomsten steeds zijn dat langdurige antibioticabehandeling niet bewezen effectief is en zelfs wordt afgeraden.”
De verzekeraar is niet verplicht tot vergoeding. Cees Renckens zal tevreden zijn. De in het arrest genoemde Belgische arts in Brussel is ongetwijfeld Kenny de Meirleir, genoemd in het VtdK-artikel.
Dit is toch niet dezelfde zaak?
Waarom is deze uitspraak belangrijker dan die in het artikel wordt genoemd?
Inderdaad, het is een andere Lyme-zaak, niet de hierboven besproken zaak-Kingma. In beide gevallen ging het echter om een uitspraak van de rechtbank Gelderland. In de zaak in mijn reactie wordt de uitspraak van die rechtbank (uit 2015) vernietigd door het hof, een hogere rechter. Dat verhoogt de kans dat datzelfde hof ook in de zaak-Kingma in het voordeel van de verzekeraar zal beslissen.
Lopend vuurtje met een zwak vlammetje.
Lees de info van stichting lopen voor Lyme, met de resultaten van een enquete onder Nederlandse Lymepatienten.
Als je de hoge bedragen ziet die al zijn uitgegeven aan behandelingen, kan je dan concluderen dat men niet in de gaten heeft dat die behandelingen niet hebben geholpen.
http://www.lopenvoorlyme.nl/waarom/
Iemand die ik ken, gaat wederom zo’n traject in , dit keer bij prof. dr. Kenny De Meirleir.
Hij moet wachten tot er voldoende geld bij elkaar gelopen is. En dat schiet niet op.
Nu is hij aan de Fotonentherapie, waarvan zelfs het IOCOB zegt dat het niet deugt.
Ik heb relevante info gegeven. maar dat werdd niet op prijs gesteld.
Als zelfs IOCOB zegt dat het niet deugt, dan moet het wel héél slecht zijn! 🙂
Ja, als zelfs een vereniging die kwakzalvers veel te veel de hand boven het hoofd houdt, ze het voordeel van de twijfel gunt, of propageert, zegt dat het niet deugt, dan moet er toch wel iets aan de hand zijn.
De rechter stelt zich, zoals het hoort in civiele zaken, passief op. Bij procedures die gevoerd worden bij de SKGZ (geschillencommissie zorgverzekeringen) geldt ongeveer hetzelfde.
Klagers baseren hun claims zonder uitzondering op de ILADS richtlijn.
ILADS is een kleine Amerikaanse organisatie waarin zich een aantal artsen afkomstig uit diverse disciplines hebben verenigd. Zij noemen zich Lyme specialisten (“lyme-literates”), veelal omdat zij patiënten met zgn. chronische lyme behandelen (en daar flink geld mee verdienen). De overgrote meerderheid van specialisten-infectieziekten is verenigd in de IDSA.
Beide organisaties hebben richtlijnen voor de ziekte van Lyme geproduceerd. De IDSA richtlijn vertoont veel overeenkomst met de Nederlandse CBO richtlijn.
In deze en vergelijkbare zaken behandeld door de SKGZ wordt door klagers ook vooral naar de ILADS richtlijn verwezen. Mij valt op dat de verzekeraars niet of nauwelijks ingaan op de kwaliteit van die richtlijn. Dat geldt ook bij dit proces
Al in 2010 is een rapport gepubliceerd door het HPA (Health Protecting Agency), het Britse equivalent van ons RIVM, over de ILADS richtlijn.
De inhoud van dit zeer gedetailleerde rapport is ronduit vernietigend.
Enkele citaten uit de conclusies:
The ILADS guidelines are poorly constructed and do not provide a scientifically sound evidence-based approach to the diagnosis and care of patients with Lyme borreliosis
Case definitions The ILADS guidelines’ case definitions for Lyme disease are confused, lack specificity and are potentially dangerous, because their use can result in a high risk of misdiagnosis. The Lyme disease symptom list is non-specific and unhelpful, particularly for what the ILADS authors refer to as chronic Lyme disease.
The ILADS guidelines contain misleading information regarding laboratory diagnostic criteria for the diagnosis of Lyme borreliosis
The ILADS guidelines authors do not provide credible evidence to support their treatment recommendations, which include prolonged use of oral or parenteral antibiotics, singly, sequentially or in combination.
There is potential for harm from use of ILADS guidelines.
• Patients with other serious conditions who receive a misdiagnosis of Lyme disease through use of ILADS guidelines risk losing opportunities for diagnosis and treatment of their illnesses.
• Patients receiving prolonged antibiotic treatments are at risk of organ damage from adverse effects of the drugs as well as risk of secondary infections such as Clostridium difficile entercolitis, multi-resistant Grampositive or Gram-negative bacterial infections and fungal infections. Patients receiving prolonged treatment with parenteral antibiotics have additional infection-related and other risks associated with long-term intravascular access devices.
Bron.
Independent Appraisal and Review of ILADS 2004 ‘Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease’ 8 December 2010
Geen modeziekte voor Kim:
https://www.ad.nl/den-haag/al-tien-jaar-is-het-leven-van-kim-18-ondraaglijk~a9c5f922/
En een inzamelingsactie voor stamceltherapie. Het valt toch wel op dat het vaak in het nieuws is. Maar een poos geleden was ook in het nieuws dat het aantal teken per gemeten oppervlakte flink toegenomen was in Nederland.
Vindt Cees stamceltherapie ook kwakzalverij? Just curious.
Als je googelt onder “stamceltoerisme” of “stem cell tourism,” dan kun je zien dat er een probleem is en dat er heel wat afgekwalzalfd wordt met de stamcellen. Twijfelachtige private klinieken bieden stamceltherapie aan voor allerhande kwalen – tot aan autisme toe. En vaak gaat het om dure behandelingen waarvan de effectiviteit niet is aangetoond. Hier een artikel uit een wetenschappelijk tijdschrift:
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/15265161003728860
De behandeling waarvoor hier geldt wordt ingezameld is je reinste kwakzalverij. Gaat om de infusio kliniek van Philip Battiade, hier beschreven in recent stuk van de VtdK: https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/lymepatienten-houden-met-fundraising-kwakzalvers-in-leven/
Okay, duidelijk. Maar één ding blijft mij onduidelijk in deze hele lijn. Wordt de ziekte van lyme met zeer nare fysieke gevolgen na bijvoorbeeld tien jaar nu helemaal voor onmogelijk gehouden door jullie, Cees, Martin, Pepijn enzovoort? Ik lees toch steeds zinnen als: door doktoren vastgesteld, en zeer concrete zaken, in dit geval vocht in knie met zelfs MRI scan, noem het maar op. Dit zijn toch geen ingebeelde klachten en met aantoonbare medische feiten?
@C.O.
Chronische Lyme bestaat niet:
http://www.knack.be/nieuws/belgie/we-moeten-de-oplichters-in-het-lyme-circuit-dringend-een-halt-toeroepen/article-opinion-872391.html
‘Er duiken steeds meer meldingen op van patiënten met ernstige complicaties tijdens behandelingen voor ‘chronische Lyme”, schrijft neuroloog in opleiding Wietse Wiels. ‘Het is hoog tijd om de oplichters en charlatans van het Lyme-circuit een halt toe te roepen.’
En hier weer eens een stuk over iemand die een crowdfundingsactie is begonnen voor de een of andere kwakzalversbehandeling in Duitsland.
https://nos.nl/artikel/2213514-vrijwel-alle-crowdfunding-voor-dure-therapie-faalt-maar-niet-bij-glenn.html
En ja, de kranten en andere media zijn er weer ingestonken en zullen de propaganda wel weer verspreid hebben, zonder ook maar een kritische kanttekening.
Deze vond ik zojuist in de “Showbytes” van het AD:
https://www.instagram.com/p/Be2djOdARsj/?utm_source=ig_embed
Ik heb op dit artikel maar 1 ding te melden:
Hahahahahahahahahahahahahhahahahaahhahahaahhahahahahahaaahahahahahahahahha!
Misschien kunt u dat even verduidelijken? Zo niet, is uw reactie wel duidelijk.
Cees is een “dokter” die regelmatig ver buitenland zijn vakgebied komt. Overal ziet hij kwakzalverij in. Deze charlatan valt alles aan waar hij een mening over heeft. Het is al jaren bekend dat farmaceuten onderzoeken kopen! Omdat hier geen geld aan te verdienen valt wordt er geen geld in gestoken. Chronisch lyme is al lang en breed aangetoond. Eva sapi en dr Macdonald (patholoog en zijn vakgebied) hebben dit aangetoond. Er is ook aangetoond door de universiteit van Maastricht dat de Nederlandse testen de gestelde 80% in de richtlijn niet halen ( gewoon op pubmed te vinden) sterker de meest gebruikte test in Nederland kwam er als slechtste uit. Als Cees geloofwaardig wil overkomen dan gaat hij een razzia houden om de beste test te standaardiseren. De meest gebruikte test haalt een resultaat van onder de 50%. Dat betekend dat van de 10 mensen met een borrelia infectie, minder dan 5 mensen een positieve testUitslag krijgen. Dat verteld deze kwakzalver Cees er niet bij en het is bewust uit de richtlijn gehouden, aangezien dit onderzoek is gepubliceerd ruim voor het verschijnen van de concept versie van de richtlijn. Waarom? Omdat de richtlijn dan ineens ongeloofwaardig is gebleken en dat verzekeringen dan toch ineens moeten dokken. Het gaat puur om geld. In het CBO (de fabrikant van de richtlijnen) en de Zorgautoriteit zitten mensen die in beide zitting hebben en er zakelijke belangen bij hebben. Verder is het gewoon vreemd te noemen dat HET lyme expertisecentrum van Nederland Wegloopt bij de CBO raad omdat chronisch lyme wel degelijk bestaat en omdat deze patiënten niet vertegenwoordigd worden door deze richtlijn. Dat betekend dat deze patiënten aan hun lot worden overgelaten. Er is tevens bekend dat in de reguliere gezondheidzorg behandelingen worden aangeboden die of kwakzalverij zijn of neigen naar kwakzalverij. 49% is niet bewezen dat het werkt dan wel gedeeltelijk werkt. Gepubliceerd in meerdere vakbladen (om daar te mogen publiceren moet je wel een plausibel verhaal hebben
Cees zou zich moeten richten op dat gebied voordat hij zijn straatje schoonveegt omdat hij gewoon bang is dat de ‘alternatieve’ gezondheidszorg de reguliere gezondheidzorg werk afhandig maakt. Trouwens de eed die ze afleggen komt voort uit een kwakzalver genaamd Hypocrates de grondlegger van de reguliere gezondheidzorg. Ik zou zeggen verander het naar Hypocrites en het klopt weer. Ik chronisch lyme patiënt ben jaren voor de gek gehouden met deze richtlijn. 14 dagen was genoeg en een falende test hield mij in een verschrikkelijk klote leven. Tot ik een vakpersoon tegen kwam! Dan lees ik veel te dure behandelingen!? Vreemd want bij mijn arts een Duitse betaal ik €200 en ik zit daar dan soms 1,5 uur. Maar ik ging met neurologische klachten naar een reguliere neuroloog, stond 10 minuten later weer buiten met één uitdraai van haar protocol wat niet eens deugt en een aantoonbaar gebrek aan kennis. Maar kreeg wel een rekening van €300 voor helemaal niks. Die neurologische klachten heb ik nog steeds en dat consult was in januari 2017. Wat is nou kwakzalverij? Het is gewoon een totaal gebrek aan kennis van artsen die klakkeloos een waardeloze richtlijn volgen. Cees moet gewoon zijn mond houden en dit artikel is gewoon laster! Hij zou eens niet moeten blindvaren Op het CBO want dat is al 2 keer failliet verklaard en recent een ander onderdeel hiervan ook! Maar dat wordt weer doorgestart. De expertise mist bij het vooringenomen CBO. Dat is wel duidelijk, naast de al genoemde zakelijke belangen noem ik het gewoon corrupt! Deze rechter heeft juist een goede uitspraak gedaan dat werd tijd ook. Triest dat het in hoger beroep weer is teruggedraaid want nu heeft kwakzalverij weer gewonnen!
In BigAlt gaan, zoals bekend, jaarlijks miljarden om. Het is dus opmerkelijk te noemen dat het de kwakzalver status maar niet kwijt raakt. Dat er zo goed als geen deugdelijk onderzoek met betrouwbare, voor iedereen aanvaardbare resultaten uit BigAlt voorkomt, lijkt dus een keuze van de beoefenaars en ‘onderzoekers’ werkzaam in BigAlt om hier geen geld aan te besteden. Aangezien BigAlt met al die miljarden makkelijk zijn broek op kan houden, is het hoogst opmerkelijk dat men naar de reguliere wetenschap wijst, als zou daar te veel geld in gestoken worden, ten koste van BigAlt.
Het geld argument levert dus altijd een verloren discussie op. Zeker als die ook nog eens verzand in een n=1 “bewijsvoering”.
Het geld argument is zeker geen verloren discussie. Als de farmaceuten geen grote winsten zien in een onderzoek van de Borrelia bacterie dan komt er ook geen onderzoek. Dan is het aan een overheid. En die steek zeer weinig geld in onderzoek. Het Radboud heeft die primeur gekregen en daar worden eindelijk langzaam stappen genomen ( daar worden ondanks de PLEASE studie toch echt mensen naar hun huisarts teruggestuurd met het advies 3 maanden antibiotica). De complexe gevallen blijven in het Radboud zelfs onder behandeling. Dit komt voort uit expertise, terwijl de richtlijn 30 dagen voorschrijft en meestal krijgen je enkel 14 dagen. N=1 is niet waar. Er zijn 3 of 4 studies uit Europa die hetzelfde concluderen, ik noem Universiteit Maastricht omdat men graag roept dat onderzoek uit het buitenland niet klopt. In Nederland gebruiken ze de ELISA weet u dat slechts één van de 3 stammen hier getest worden? Hier zit onderscheid in. Je zal de andere 2 stammen sowieso niet vinden. Tel daar de slechte testen bij op. En tel daar nog eens bij op dat ze in de richtlijn ook nog eens een 2e test, De western blot zie zelfde onderzoek van Radboud met nog slechtere prestaties (beide testen zijn vergeleken met alle combinaties), moeten uitvoeren om de diagnose lyme te kunnen stellen. Is de Elisa positief maar de blot niet dan hoeft er niet behandeld te worden. Ik sprak van minder dan 5 op de 10 patiënten die eruit gepikt worden. Maar in dit geval worden het er nog minder. Ik zal voor u het onderzoek toch maar even bijvoegen dan kunt u het zelf zien. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/21271270/
Dit zijn commerciële testen die dus niet doen wat ze zouden moeten doen. Waarom gaan ze dit niet verder onderzoeken? En kies de beste eruit en standaardiseer deze over alle laboratoria. Dan maken we stappen. De minister van volksgezondheid van het vorige kabinet zou hier naar laten kijken. Dat was bijna 5 jaar geleden. Het RIVM ook zitting in de CBO raad had dit punt allang kunnen implementeren!
Allemaal pappen en nathouden. Waarom kiezen laboratoria niet automatisch voor de beste test? Het moge duidelijk zijn dat Cees zijn blogs over lyme duidelijk tekort schieten! Zijn kennis is gewoon te beperkt en hij heeft lijkt mij gezien zijn beroep nog nooit een lyme patiënt behandeld.
“Als de farmaceuten geen grote winsten zien in een onderzoek van de Borrelia bacterie dan komt er ook geen onderzoek. ”
Euh, ik schreef dat het geen onderzoek doen wegens ‘geld gebrek’ een keuze lijkt van BigAlt, juist niet door farmaceuten.
In BigAlt gaat genoeg geld om om zelf onderzoek te doen. Ik bedoel, buiten de overheid en farmaceuten die enkel op winst uit zijn om.
Dat is iets anders.
Verder TL;DR.
Beste Marc,
Uw ongetwijfeld grandioze topprestaties op het medisch vlak ken ik weliswaar niet, maar wanneer u de gewaardeerde arts Cees Renckens betitelt als charlatan, weiger ik vanaf dat punt uw reactie verder te lezen, want die is dan per definitie vèr onder de maat. Kortom, u matigt uw uitspraken of u wordt niet serieus genomen.
Cees zal ongetwijfeld een goede gynaecoloog zijn. Vele dienstjaren. Maar verder niet meer dan dat, terwijl hij alles want niet is op zijn manier bewezen is wegcijfert als kwakzalverij en jullie hier graag in die polonaise aansluiten. Een chiropractor is schijnbaar ook een kwakzalver. Maar moet een chiropractor dan zijn bedrijf liquideren om een onderzoek te doen zoals Cees dat wil? De farmaceutische industrie zal er niet in investeren en de overheid ook niet. Dan komt er ook geen onderzoek omdat het niet te betalen is. Als Cees dat niet snapt maar toch zijn mond erover volheeft dan heb ik ook het recht hem een charlatan te noemen. Of bent u een juich machine op Cees zijn blogs?
@Marc
U mag best Cees Renckens een charlatan noemen hoor; als ik het plat mag uitdrukken: dat zal hem waarschijnlijk aan zijn reet roesten. Datzelfde geldt ook voor mij. Echter als u iemand met een staat van dienst als de zijne charlatan belieft te noemen, zonder zelf over voldoende medische kennis te beschikken, disqualificeert u zich zodanig dat verder lezen na het woord “charlatan” van uw schrijfsel niet zinvol is.
Voor wat betreft kwakzalverij: een uitstekende definitie daarvan vindt u op de site van de Vereniging tegen de Kwakzalverij.
Inderdaad, chiropractors zijn kwakzalvers en ze zijn niet ongevaarlijk ook.
Ik reageer hier overigens volstrekt op eigen titel, zoals iedereen dat op deze site doet. Ook dat is u kennelijk ontgaan.
Sterkte met uw open geest!
[ Maar verder niet meer dan dat ]
Als u zijn vele artikelen in de loop der jaren leest en zijn promotie dan ziet u dat hij meer is dan alleen gynaecoloog.
Misschien bent u zelf arts of zelfs medisch wetenschapper en dan kunt u vast valide argumenten en bewijzen op tafel leggen dat de beweringen van Renckens niet kloppen. Ik ben er van overtuigd dat u dat helemaal niet kunt want anders zou u niet zo schreeuwen en tieren met “charlatan” e.d.
” terwijl hij alles wat niet [ OP WETENSCHAPPELIJKE ] manier bewezen is wegcijfert als kwakzalverij ”
Dat is correct, en dat hoort ook zo. Chiropraxie is ook zo’n geval van zogenaamde geneeskunde waar geen deugdelijk bewijs voor is.
En er wordt echt wel onderzoek naar gedaan hoor, maar zonder resultaat.
https://sciencebasedmedicine.org/top-10-chiropractic-studies-of-2013/
Juist op dit moment is er veel ophef over de Nederlandse “kraakster” Arleen Scholten die in de UK een man van het leven heeft beroofd door zijn verkalkte nek te breken. Deze vrouw vindt zich dokter, maar is dat helemaal niet en nadat ze de nek brak heeft ze idioot gehandeld door de patiënt op te tillen en in een stoel te zetten. Wel heeft ze na alle ophef nu plots een EHBO cursus gevolgd…
Ook is er ophef om baby’s van 5 dagen oud al te “kraken” omdat ze zogenaamd verkeerde wervelstanden van de geboorte hebben overgehouden. Allemaal zonder gedegen onderzoek en peer reviewed bewijs. Zulke oplichters mag je niet op patiënten los laten anders kan ik zelf morgen gedroogde koeienmest tegen kanker gaan verkopen, dat moeten we niet willen.
Verder bent u de honderdduizendste die roept dat de Vtdk de reguliere industrie moet aanpakken. Maar daar zijn anderen voor, deze vereniging heet immers “tegen de kwakzalverij” en niet “tegen misstanden in de reguliere geneeskunde. Het is net als roepen dat je geen moordenaars moet vervolgen omdat er nog zoveel inbrekers vrij rondlopen.
“Dan komt er ook geen onderzoek omdat het niet te betalen is.”
Neen, BigAlt investeert er niet in, ondanks de miljarden die er in verdient worden. En dat is opmerkelijk op zijn minst. Ik zeg, het is een keuze.
[ Die neurologische klachten heb ik nog steeds en dat consult was in januari 2017. ]
Dus die Duitse arts(?) die u 200 euro uit eigen zak moet betalen helpt ook niks.
U reageert op mijn reactie zonder te lezen. Zoals ik zei is het chronisch. Dat betekekent niet dat ik er niet vanaf kom maar aangezien Nederland me hier 15 jaar mee heeft laten lopen zal het lang duren voor je volledig hersteld. Ik heb niet gezegd dat ik er in die periode niet op vooruitgegaan ben! Ik denk dat u niet in staat bent met open geest wetenschappelijke artikelen te lezen die de andere kant belichten van Borreliose. De behandeling van Chronische Neuroboreliose vereist goede kennis en expertise en veel geduld. Laten we het over de reden hebben waarom ik in deze situatie zit: jarenlang op bezoek moeten bij artsen die een totaal gebrek aan kennis hebben omdat ze juist enkel de CBO richtlijn lezen. Het probleem begint juist bij die richtlijn opgesteld door mensen die zeer selectief zijn met het zoeken van medisch wetenschappelijke artikelen bij hun mening. Verdiep je er eens beter in, maar ik denk dat je niet ver komt omdat u niet weet waar en waarnaar u moet zoeken.
Ik weet wel wat chronisch betekent. Daarom reageerde ik juist. U klaagt dat de reguliere geneeskunde u niet kan genezen, vervolgens prijst u een duitse kwakzalver die u ook niet geneest.
@Marc, lees dit heldere overzicht voor inzicht, misschien heb je er wat aan.
https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/column/lyme.htm