In mijn proefschrift uit 2004 besprak ik een aantal modeziekten en beschreef de kenmerken van deze intrigerende aandoeningen. Als voornaamste kenmerken noemde ik: (1) een anatomisch substraat ontbreekt geheel of staat niet in verhouding tot de gepresenteerde klachten; (2) de klachten zijn meestal verergeringen van alledaagse banale klachten als pijn, vergeetachtigheid, moeheid, geheugenproblemen, zwakte en duizeligheid die ‘geamplificeerd’ worden door de overtuiging een ernstige ziekte onder de leden te hebben; (3) er zijn vrijwel altijd medici die beweren dat er een organische basis bestaat, die binnenkort gevonden zal worden; (4) er zijn actieve patiëntenverenigingen; (5) er zijn problemen met verzekeraars en keuringsartsen; (6) de verspreiding van de ziekte in de tijd en geografisch kan niet biologisch worden verklaard; (7) er is geen reguliere behandeling mogelijk; en (8) zij hebben een epidemisch karakter: ze komen en verdwijnen weer.
Dit epidemische karakter noopt ertoe dat de gegevens regelmatig bijgewerkt moeten worden: er zullen ‘erkende’ modeziekten verdwijnen, terwijl er nieuwe opkomen. Een pijnlijk zwakke plek in mijn beschouwing, waarover ik overigens gelukkig niet vaak bevraagd ben, was en is het persisteren van de ME/CVS, die al decennia persisteert en geen tekenen van uitsterven vertoont. De andere zeven kenmerken vertoont dit beeld natuurlijk wel. Enkele nieuwe kandidaat-modeziekten zijn thans de ‘chronische Lyme’, de vermeende atypische B 12 deficiënties, de overgevoeligheid voor PUR en de sterk in opmars zijnde glutenovergevoeligheid niet op basis van coeliakie en het ASIA-syndroom (siliconenziekte na borstvergroting).
Elk van deze beelden is een nadere beschrijving waard, maar ik wil dat uitstellen en hier komen met een bekentenis. Die betreft een ziektebeeld dat na een bestaan sinds eind 19e eeuw recent in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van 24 januari alsnog ten grave gedragen is [1]. Het gaat hier over de Sudeckse dystrofie, later de posttraumatische dystrofie (PTD) en sinds enige tijd complex regionaal pijnsyndroom type 1 geheten. Sudeck beschreef dit beeld in 1900 als een ‘acute ontstekingsachtige beenatrofie’, optredend als stoornis bij een fractuurgenezing. Het aangedane lidmaat wordt koud, pijnlijk, blauw met glanzende huid en het functioneert slecht.
Het beeld is eigenlijk altijd onbegrepen geweest en onderging in ons land in 1990 een opleving toen de chirurg professor Goris zich in Nijmegen op deze ziekte ging concentreren. Eerder zeldzaam kwamen er toen in Nederland al snel wel 8000 nieuwe gevallen per jaar bij en de patiëntenvereniging werd de grootste ter wereld. Het NTvG-artikel waarover ik spreek is afkomstig uit Nijmegen, waar de naam Goris niet veel meer wordt genoemd. Men heeft overtuigend vastgesteld dat PTD geen eigenstandig ziektebeeld of complicatie is, maar slechts het gevolg van bewegingsangst en immobilisatie van het betreffende lid. Negeren van de pijn en stimuleren tot actief bewegen blijkt te volstaan als preventie én genezing van het ziektebeeld.
Ik schaam mij als zelfbenoemd expert op het gebied van modeziekten dat ik deze aandoening in 2004 niet heb genoemd en beschreven, maar het feit dat de pseudodiagnose PTD toen ook al ruim een eeuw oud was moge tot mijn verontschuldiging dienen. En anders dan bij de meeste andere modeziekten waren er bij PTD wel duidelijk objectieve afwijkingen aanwezig. En patiënten met fracturen, die zag ik als vrouwenarts natuurlijk bijna niet. De vreemde manier waarop PTD-patiënten, als zij eens met een gynaecologisch of verloskundig probleem bij mij kwamen, met hun ziekte omgingen, is mij wel altijd opgevallen en ook de wondergenezingen door kwakzalvers (in het geval van PTD door mevrouw Shinka uit Macedonië) en het concentreren van nieuwe gevallen rond arts-sympathisanten waren hier overduidelijk aanwezig. Al die kenmerken beschreef ik wel in 2004 en daarom had ik kansen genoeg gehad om het modieuze karakter van PTD te kunnen herkennen. Maar helaas, helaas…
1.Frölke JPM, Van Dongen RT en Van de Ment H. Complex regionaal pijnsyndroom type 1: de mythe ontkracht. Ned Tijdschr Geneeskunde. 2015;143-145.