In de smadelijk verloren presidentscampagne van de republikeinen Romney en Ryan deden de heren ook een gooi naar de publieke gunst door zich in de staat Virginia, rijk aan teken, sterk te maken voor ‘Doing More To Fight the Spread of Lyme Disease’. Het weekblad Slater citeerde uit een campagnedocument, waarin zij beloofden:
1. IMPROVE SYNERGY: Ensure that government agencies have an open line of communication and work with patients, researchers, doctors, and businesses in an objective, comprehensive manner.
2. SUPPORT TREATMENT: Encourage increased options for the treatment of Lyme Disease and provide local physicians with protection from lawsuits to ensure they can treat the disease with the aggressive antibiotics that are required.
Slater vertaalde dit als volgt: ‘Forget the science, just channel your legitimate fear of a dangerous disease and your misguided fear of the medical establishment into a vote for us.’ Daarna volgde een adequate samenvatting van de wijze waarop Lyme-kwakzalvers mensen met atypische klachten of gemaskeerde depressies behandelen met langdurige intraveneuze antibiotica en zich niets gelegen laten liggen aan de richtlijnen van de Centers for Disease Control and Prevention. In die richtlijnen wordt ook gewezen op de willekeur waarmee aan dergelijke slachtoffers ook pseudodiagnosen als fibromyalgie en ME worden toegekend. Ook in ons land wordt talrijke ongelukkigen wijs gemaakt dat zij aan ‘chronische Lyme‘ lijden, waarop vervolgens een langdurige kostbare therapie wordt gebaseerd, niet geheel zonder bijwerkingen. De groep met ‘chronische Lyme’ valt in twee groepen uiteen: zij, die na adequate antibiotische therapie na een bewezen Lyme moeheidsklachten houden en zij, die wel alle subjectieve symptomen van Lyme vertonen, maar serologisch en bacteriologisch negatief zijn getest. De militante patiëntenvereniging NVLP bestookt de politiek intussen en eist meer aandacht voor haar probleem. Maar ‘chronische Lyme’ bestaat niet.
Ik kon daarom mijn ergernis nauwelijks inhouden toen ik vorige week in de krant las dat er in ons parlement was gediscussieerd over de schadevergoeding voor lijders aan ‘chronische Q-koorts’. Weer het resultaat van activistische patiënten, die eigenlijk niks mankeren, zo veronderstelde ik. Nog recent hadden er in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde twee artikelen gestaan over de zogenaamde post-Q chronische vermoeidheid. De groep van Bleijenberg uit Nijmegen, die furore maakte met cognitieve gedragstherapie bij het gewone CVS (ME) nadat de internisten van het UMCN hadden bewezen dat er geen microbiologische verklaring voor het CVS gevonden kon worden, bepleitte de diagnose post-Q CVS, terwijl critici onder leiding van hoogleraar infectiologie Hoepelman uit Utrecht daar alleen maar nadelen van zien. Uit zijn afdeling kwam ook een mooi proefschrift van Linda Kampschreur over de diagnostiek van chronische Q-koorts, na analyse van de door geiten verspreide epidemie die in de jaren 2007 tot 2010 in de regio Den Bosch heerste. Ik twitterde SP-kamerlid Van Gerven, die het opnam voor de chronische Q-koorts patiënten, dat hij moest uitkijken voor het medicaliseren van een groep kerngezonde mensen, die alleen maar denken dat ze iets hebben. Maar hoe heb ik mij vergist. De chronische Q-koorts is een uiterst reëel en bedreigend ziektebeeld, dat niets gemeen heeft met het ‘post-Q CVS’, dat vergelijkbaar zijn met de chronische Lyme en de andere CVS-beelden. Chronische Q-koorts is gekenmerkt door persisterende bacteriële presentie en pathologie, die bij een zeer klein percentage van de mensen, die een Q-koortsinfectie oplopen ontstaat. Risicogroepen zijn mensen met aneurysmata, vaatprothesen en een voorgeschiedenis met hartklepchirurgie. In de Nationale Chronische Q-koorts Database zijn inmiddels, vijf jaar na de start van de Q-koortsepidemie, 284 chronische Q-koortspatiënten geïdentificeerd. De minister van VWS heeft 10 miljoen euro beschikbaar gesteld om hen financieel te kunnen bijstaan.
Soms is iets dus geheel wat anders dan het lijkt en ik bied de lijders aan chronische Q-koorts graag mijn excuses aan voor mijn bevooroordeelde ‘jumping to conclusions’. Ik had hen bijna over een kam geschoren met de chronische Lymers en hen aldus ernstig in hun belangen geschaad. Overigens ben ik van mening dat de psycholoog Bleijenberg goed naar de dokter Hoepelman moet luisteren en moet ophouden een onzinnige nieuwe ziekte in het leven te roepen, de post-Q CVS. Want dat klopt echt niet.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
Dit artikel kan dus ook weer door de shredder. Hij geeft in ieder geval wel toe dat hij zich met de Q-koorts heeft vergist. Nu nog met al die andere zaken waar hij geen verstand van heeft dan komen we nog ergens.
Ik denk dat de heer Renckens iets meer verstand van medische zaken heeft dan een charletan als Harry Smit.
Ik heb Harry nog nooit onderbouwd een artikel van Renckens zien bekritiseren en zien vertellen hoe het wèl zit. Hij kan alleen zijn cursusmateriaal papagaaien.
Harry dirigeert de hele show alweer, maar heb jij zelf nog inhoudelijk commentaar op de column van Renckens.
Wat weet jij nou helemaal.
U geeft nu toch wel heel onnozele antwoorden.
Als jij zo door blijft gaan, moest jij maar door de shredder. 🙂
Bedoelde je dit?
http://www.kwakzalverij.nl/774/
En deze link inzake jouw bijscholing:
http://www.linkedin.com/groups/Uuniek-seminar-met-Isaac-Golden-3929453.S.202830428
Bepaalde aandoeningen laten zich nu eenmaal zeer moeilijk diagnosticeren, vaak betreft het inderdaad psychosomatische klachten, hoewel je die ook niet zou moeten onderschatten, gedurende mijn burn-out, jaren geleden, had ik vaak echt last van benauwdheidsklachten, terwijl er helemaal niets aan de hand was want ik werd voor de zekerheid nog wel even grondig onderzocht.
Het blijft allemaal moeilijk. Misschien is de arts er wel bij gebaat als mensen in staat zijn hun klachten goed en nauwkeurig te omschrijven.
Quote column: De groep met ‘chronische Lyme’ valt in twee groepen uiteen: zij, die na adequate antibiotische therapie na een bewezen Lyme moeheidsklachten houden en zij, die wel alle subjectieve symptomen van Lyme vertonen, maar serologisch en bacteriologisch negatief zijn getest. Einde quote.
Je zal toch moeten toegeven dat dit gegeven een arts in een patstelling manoeuvreert. Dan zijn er ook geen verdere opties meer.
En als u dat nu ook eens deed, hr. Smit?
Harry: Nu nog met al die andere zaken waar hij geen verstand van heeft dan komen we nog ergens.
Je reacties wel een beetje genuanceerd onderbouwen graag, bovenstaande bewering draagt helemaal niets tot de discussie bij.
Het is nu maar even wachten op jouw constructieve bijdrage.
Je verontschuldigen als je een vergissing maakt is een teken van volwassenheid en ethiek.
Het is niet ethisch om in een test de gezondheid van proefpersonen in gevaar te brengen door ze een placebo ter bescherming tegen een gevaarlijke ziekte te geven.
Het is dus zeker niet ethisch om in Afrika Aids en Malaria met onbewezen H-middelen te bestrijden.
Wanneer gaan we daar een verontschuldiging voor krijgen? Als er bewezen is dat er doden door vallen?
De reguliere geneeskunde kampt met modeziekten; dat wordt herkend en bestreden.
H breidt zich spectaculair uit naar modes als autisme en vaccinatie, nu zelfs kanker en Aids in het nog onwetende Afrika, met nieuwe middelen als “Licht van Venus” of “vaginale straling” in een potje water dat met 10 koperwindingen zijn “geheugen” heeft ontvangen van een PC met een .wav-bestand, uiteindelijk samengeperst in een droog pilletje.
Want H-paten hebben overal verstand van.
Maar geen flintertje bewijs.
Dat je van homeopathie niet veel begrijpt kan ik billeken maar kijk dan in ieder geval naar de resultaten bij autistische kinderen en bij kanker.
Daarnaast doet de homeopathie het heel goed in Afrika, ook met AIDS. Je zou eens wat meer over Peter Chappell moeten lezen.
Voor mensen die het materialistische denken niet los kunnen laten blijft de homeopathie een enigma maar daarom heeft het nog niet minder resultaat. Onlangs nog bij Isaac Golden en bij Kim Kalina bijscholing gehad. Kijk daar hadden jullie bij moeten zitten. Met in je eigen gedachtenwereldje blijven ronddraaien kom je er niet uit.
Daarnaast heb ik een paar van die flutboekjes van Renckens gelezen. Mijn hemel dat men die vent in sommige kringen nog serieus neemt. je blijft je verbazen over zoveel onnozelheid over de alternatieve geneeswijzen.
Ik verbaas mij meer over de onnozelheid VAN alternatieve “geneeswijzen”.
Moet jij zeggen met al die ‘genees’middelen van je. Over oplichterij gesproken.
U verliest de werkelijkheid op pijnlijk onthullende wijze uit het oog, heer Smit, en zoals gewoonlijk zonder enige argumentatie.
Dat heb je kennelijk wel meer met mensen die het “materialistisch denken” loslaten (wat dat verdoemde “materialistisch denken” dan ook moge zijn…).
Ik voel me overigens niet beledigd hoor, als u mij een oplichter belieft te noemen. Ik leerde vroeger van mijn schoolvriendjes: Wat je zegt, dat ben je zelf.
Heer Harry, ik kan het niet billijken dat u zo weinig van H begrijpt dat u niets, helemaal niets aan mij kunt uitleggen of wilt verdedigen. Niets over pillen zonder watergeheugen, niets over handoplegging, niets over 10 koperwindingen. Helemaal niets, leeg, geen mening.
Ik kan het niet billijken dat u alleen maar kunt verwijzen, “lees dit”, “kijk daar”. Dan weet u zelf niets of weet niet wat en hoe u hier iets moet neerzetten om werkelijk te discussiëren, “zoek het zelf maar uit want ik weet het ook niet” is wat u daarmee zegt.
Ik kan het niet billijken dat u alleen maar kunt verketteren met ad hominems: “shredder” en “flutboekjes” zonder ook maar één enkel argument te noemen.
Niets, leeg, geen mening.
Waarom wil je toch zo graag een discussie met mij? Waarom vindt je mijn argumenten zo belangrijk?
Ik ben nogal verbaasd over uw vragen, want het lijkt alsof u de functie van een forum niet snapt.
Een forum is er immers om te discussiëren, meningen uit te wisselen, van elkaar te leren. Een soort discussiezaal waar mensen vrij in mogen lopen en meepraten.
Wat u doet is de deur van die zaal openzwaaien en roepen: “Dat artikel van Renckens kan dus ook weer door de shredder” of “H kan nu ook Aids genezen”. Vervolgens smijt u snel de deur weer dicht. En niemand snapt wat er slecht is aan het artikel of waarom H nu opeens wèl Aids aankan (reclame/spam). En later beklaagt u zich dat wij niets van H snappen.
Dat soort deelnemers aan forums wordt meestal een “troll” genoemd, iemand die er bijvoorbeeld plezier in schept controversiële dingen te roepen om mensen op de kast te krijgen, maar zelf nooit aan de discussie deelneemt, hit and run, gna gan gna.
En als u geen troll bent dan bent u denk ik bang de discussie te verliezen en smijt u daarom snel de deur weer dicht.
U zou een Facebookpagina moeten openen of op Twitter uw uitroepen plaatsen. Daar wordt ook wel eens gediscussieerd, maar veel minder als op een forum.
Ik lees net dat een magnetiseur vrijgesteld is van het betalen van BTW. Nu gaan we eindelijk de goede kant op. 1 behandeling bij mij scheelt 10 jaar psychotherapie. Ik denk dat ik dit weekend even een bezwaarschrift ga schrijven en gelijk met terugwerkende kracht 10 jaar ten onrechte betaalde BTW terug vraag. Ik was toch toe aan een nieuwe 5 serie.
Oei ik bedenk mij net dat het in de verkeerde rubriek is geschreven.
Goh, laat ik nu denken dat u die BTW eerlijk aan uw klanten en de verzekeringsmaatschappijen zou teruggeven…
Nee hoor, gewoon van BTW naar BMW. Ik ben al zo goedkoop dat iedereen mij verbaast aankijkt.
U verwart goedkoop met oneerlijk.
Frankweten, dat geloof je zeker zelf niet. Al 30 jaar een praktijk die uit zijn voegen barst zonder enige vorm van reclame, terwijl de meeste zorgverzekeraars mijn consulten vergoeden.
O ja, toen ik mijn praktijk begon was er nog geen internet, zelfs nog geen mobiele telefoon en had toen al een wachtlijst.
Misschien doe ik iets wat jij niet kunt begrijpen maar daarom kun je dat nog niet oneerlijk noemen.
Medicijnen ‘genees’middelen noemen dat is pas oneerlijk.
De BTW is door uw klanten betaald, niet door u. Terugvorderen is alleen eerlijk als de klant de BTW terugkrijgt. Reclame maken voor een praktijk is daarbij volkomen misplaatst. U toont weer aan dat u niet kunt discussiëren.
By The Way, bij terugvordering van de BTW zult u ook alle verrekende BTW voor inkoop e.d. moeten teruggeven, inclusief de bouw van uw praktijkruimte. Niet vergeten hè?
Ik betaal al 30 jaar BTW hoor dan weet je wel hoe het in elkaar steekt.
Gezien uw voorgaande reacties heeft u geen idee aan wie de BTW toebehoort.
http://www.argumentatiecoach.nl/cgibin/artikel.cgi?ID=148
Heb jij dat met al die bonussen ook gedaan? (ROTFL)
Welke bonussen? Van wie?
Raar soort humor heeft u als dit in ROTFL resulteert. Zonder MAO?
In de haast zag ik niet dat jij het was maar dacht ik dat Hans mij de raad gaf om de BTW aan mijn patiënten of verzekringsmaatschappijen terug te geven. Tja, als je weet hoe die apothekerswereld indertijd van bonussen aan elkaar hing zou je mijn opmerking wel begrijpen.
Waarom werd die “magnetiseur” vrijgesteld van BTW? Ik heb het niet in de krant gevonden. En… dat zou een goede zaak zijn? Waarom?
Waarom zou u ten onrechte 10 jaar BTW hebben betaald?
Wat is een “5 serie”? Een dure auto, veronderstel ik? Betaalt u zoveel BTW?
En waarom geeft u die ten onrechte geïnde BTW niet terug aan uw klanten?
Vindt u het terecht uw klanten zoveel in rekening te brengen voor onbewezen “behandelingen”, voor kwakzalverij dus?
Bewijst uw tirade over BTW de effectiviteit van uw “behandelingen”?
Vertelt u er ook even bij wat het verband is tussen uw reactie en chronische Lyme?
Dat ontgaat me namelijk volstrekt.
Zonder verdere toelichting van uw kant, kan uw reactie ook door de shredder.
http://www.kwakzalverij.nl/1565/Magnetiseur_vrijgesteld_van_btw_heffing_alsof_hij_een_erkend_beroep_uitoefent
Kennelijk was ik zo duidelijk dat u met een leeg antwoord kunt volstaan?
Inderdaad, zoals hieronder al vermeld staat`: goedkoop, maar dan in alle betekenissen van het woord. Einde discussie, want u voegt toch niets toe.
Tot mijn grote ergernis moet ik vaststellen dat
onze heer Cees Renckens zich nog steeds graag bezighoudt met onderwerpen
waarvan hij totaal geen kaas heeft gegeten. In de richtlijnen voor Q-koorts
wordt namelijk aanbevolen om PCR DNA detectie toe te passen om tot een
diagnose te komen. Echter, deze test wordt lymepatiënten ontzegd. Die moeten
het maar doen met goedkope, onbetrouwbare serologische testen zoals de Elisa en
de Western Blot waarvan inmiddels bewezen is dat ze niet deugen waardoor bijna
de helft van de geïnfecteerde personen haar diagnose misloopt en chronisch ziek
wordt. De hardnekkige bemoeienis van dhr. Renckens m.b.t. de ziekte van Lyme is
natuurlijk geen toeval. Het feit dat hij zijn lezingen graag geeft op locaties
die druk bezocht worden door artsen in opleiding zoals het Denkcafe in
Rotterdam (op een steenworp afstand van het Erasmus Medisch Centrum) doet
begrijpen dat hij niets meer is als een lobbyist die wordt ingehuurd door
zorgverzekeraars en/of overheidsinstanties. Verzoek aan dhr. Renckens: Mijnheer
Renckens, misschien kunt u uw volgende lezingen eens gaan geven op de Veluwe,
in korte broek uiteraard en zonder antiparasitaire middeltjes. Trouwens, Ameland en Zeeland zijn ook toplocaties!
U begon best aardig, maar vervolgens komt u met een volstrekt onbegrijpelijke redenering die mij niet doet begrijpen. Ik ben benieuwd of u ook concreet bewijs voor uw bewering heeft.
Beste Frankeren,
‘U begon best aardig’;
Bedankt voor het compliment. Uit uw mond wil dat waarschijnlijk heel wat zeggen.
‘maar vervolgens komt u met een volstrekt onbegrijpelijke redenering die mij niet doet begrijpen. Ik ben benieuwd of u ook concreet bewijs voor uw bewering heeft.’
U heeft gelijk Frankeren. Ik neem mijn woorden terug. Want de functie lobbyist is te hoog gegrepen voor dhr. Renckens. Daarvoor is toch wel wat vakkennis vereist en dat ontbreekt hem nogal als het gaat om de ziekte van Lyme (et al.!).
Dhr. Renckens laat overigens wel zien dat hij over wat zelfkennis beschikt: Ik citeer:
“Soms is iets dus geheel wat anders dan het lijkt en ik bied de lijders aan chronische Q-koorts graag mijn excuses aan voor mijn bevooroordeelde ‘jumping to conclusions’. Ik had hen bijna over een kam geschoren met de chronische Lymers en hen aldus ernstig in hun belangen geschaad”
Dhr. Renckens geeft dus toe dat hij zich schuldig maakt aan ‘bevooroordeeld jumping to conclusions’ en patiënten ernstig in hun belangen schaadt. Fantastisch mijnheer Renckens! Daar zitten we nu net op te wachten! Als u toch de moeite niet wilt nemen om uzelf medisch eens serieus in te lezen over de ziekte van Lyme, de morfologische eigenschappen van Borrelia en de falende diagnostiek, probeert u er dan eindelijk eens in te berusten. Misschien kunt u uw aandacht bijvoorbeeld eens gaan richten op de voedselbanken. Daar kan men in deze moeilijke tijden vast nog wel een vrijwilliger gebruiken!
U verdraait de boel een beetje, maar soit.
Misschien kent u de heer Renckens goed of heeft u zelfs stevige debatten met hem gevoerd over Lyme.
Want alleen op grond van het feit dat hij met een voor u onwelgevallige conclusie komt betekent nog lang niet dat hij er “totaal niets van weet” (lijkt me trouwens niet mogelijk als je arts bent).
Of zegt u ook tegen elke politicus waar u het niet mee eens bent dat hij niets weet en maar perkjes moet gaan schoffelen?
beste frankeren,
Misschien kunt u eens gaan googelen op ‘onderzoek Ombudsman ziekte van Lyme’. Uit dit onderzoek bleek hoe schrijnend de situatie is/was m.b.t. de herkenning en de achterliggende kennis over de ziekte van Lyme onder artsen. Dhr. Renckens mag dan arts zijn maar dit hoeft nog niet te betekenen dat hij verstand heeft van Lyme. Hij zou op z’n minst kunnen zorgen dat hij dat stukje kennis wel ging beheersen alvorens bepaalde uitlatingen te doen. Dan zou hij, net als waartoe hij zich uiteindelijk gedwongen zag bij chronische Q koorts, ook zijn mening over chronische Lyme moeten bijstellen.
Leuke vergelijking, die van u over politici. Waarom niet? De plantsoenarbeiders eens een poosje in Den Haag en onze politici bij de plantsoenendienst. Wie weet tot welke verbluffende resultaten het zou kunnen leiden. Helaas is het tijdperk waarin politici de politiek beoefenden uit pure zorg om haar burgers inmiddels wel verleden tijd. Het zijn niet meer dan ‘onderdanen’ van Brussel (en Brussel is weer synoniem voor Amerika) maar het verdient tenslotte altijd beter dan perkjes schoffelen.
P.S. Jammer genoeg heb ik met dhr. Renckens nog geen stevig debat kunnen voeren over de ziekte van Lyme. Ik ben er wel klaar voor; nu alleen dhr. Renckens nog!
Na het artikel in Trouw over het onderzoek van Stichting De Ombudsman (niet de Nationale) in nauwe samenwerking met de NVLP gezien te hebben snap ik de kwalificatie “militant” wel een beetje. Tsjonge, wat hakken die op de artsen in.
Maar ik ga wegens te weinig kennis over Lyme niet op de kwestie zelf in.
Mij gaat het over uw bewering dat Renckens kennis ontbeert, en daarvoor zie ik nog steeds geen aanleiding.
De ziekte van Lyme is erg moeilijk te diagnosticeren en te behandelen.
Dat is nu eenmaal een concreet gegeven.
Ik denk dat dhr Renckens trouwens met die conclusie wel in zal stemmen.
http://www.deombudsman.nl/sites/default/files/docs/publicaties/Rapport_Lyme_onderschat_probleem.pdf
http://www.leerwiki.nl/Diagnose_ziekte_van_Lyme
En lees voor de aardigheid ook eens onder het kopje ”alternatieve testen”.
Frankeren,
Ik waardeer het dat u tenminste toegeeft te weinig kennis over Lyme te hebben om op de kwestie in te gaan. Dit feit in beschouwing genomen denk ik dat het moeilijk voor u is om te kunnen beoordelen of dhr. Renckens wel over die kennis beschikt.
De kwalilficatie ‘militant’ die de NVLP van dhr. Renckens krijgt, is best een goeie als we deze in de context plaatsen van ‘erg je best doen om je doel te bereiken’ en/of: ‘strijdvaardig om de belangen van je doelgroep te verdedigen’. Naast het feit dat de bestuursleden van de NVLP vrijwel allemaal ervaringsdeskundigen zijn, kan ik u garanderen dat zij inmiddels over een enorme wetenschappelijke bagage beschikken waar dhr. Renckens jaloers op zou zijn. Misschien kan dhr. Renckens zich aanmelden als lid van de NVLP; dan krijgt hij voor 25 euro per jaar het bulletin ‘Laat je niet Lymen’ toegestuurd, vol wetenschappelijk onderbouwde medische publicaties. Beslist geen overbodige luxe, zou ik zeggen.
Maar dat betekent in de verste verte niet dat ze ook gelijk hebben, zo werkt dat niet.
Ik denk dat je met ervaringsdeskundigen moet oppassen dat ze niet volledig doorslaan omdat ze zelf tevens slachtoffer zijn en realiteit en redelijkheid uit het oog kunnen verliezen.
Net als Lenie ‘t Hart die bij elk stervend wezen op het Wad een traan voor de camera’s produceert terwijl andere deskundigen roepen dat er allang geen sprake meer is van een noodsituatie.
Uw gretigheid om de heer Renckens in èlke reactie weer weg te zetten als onwetend lijkt op een persoonlijke vete, om hem zwart te maken.
Want volgens mij kan niemand op basis van alléén het artikel, opmaken dat de heer Renckens geen goede kennis van lyme heeft. Dat u dat wel doet en dat iedere keer zonder onderbouwing, vind ik een kwalijke zaak.
Frankeren,
Ik kan u verzekeren dat de ervaringsdeskundigen waaraan ik refereer nuchter en objectief genoeg zijn om niet door te slaan. Als vertegenwoordigers van de Lymegemeenschap zitten zij er niet op te wachten om hun reputatie en geloofwaardigheid op het spel te zetten door onzin te verkopen. Hun wetenschappelijke bagage bestaat uit onderzoeken en studies, uitgevoerd en aangetoond door vakmensen uit de hele wereld. Wat u misschien niet weet, is dat er enorme belangen schuilgaan achter het niet erkennen van de (chronische) ziekte van Lyme. Ik bespaar u de details want mogelijk bestempelt u ze als complottheorie.
Mijn door u beschreven ‘gretigheid’ om dhr. Renckens weg te zetten als onwetend is dezelfde ‘gretigheid’ waarmee dhr. Renckens al een tijd lang (dus niet alleen in dit artikel) probeert om doodzieke, chronische lymepatiënten die hun leven kwijt zijn te bagatelliseren en hun het etiketje ‘psychosomatisch’ op te spelden. En dit zonder onderbouwing! Is dat dan geen kwalijke zaak soms, Frankeren?
ik zie dat hier twee maanden na dato opeens gediscussieerd wordt over ‘chronische Lyme’. Maar het artikel gaat daar niet over. Het gaat over Q-koorts. Wie meer over de in medische kringen gangbare opvattingen over ‘chronische Lyme’ wil lezen verwijs ik naar
http://www.kwakzalverij.nl/1206/De_chronische_Lyme_ziekte_een_nieuwe_ziekte_
(lees ook alle links in dat stuk…)
De discussie gaat meer over de kennis van Renckens en het bewijs daarvoor.
Maar bedankt voor de link.
Dat kunt u proberen, maar dat heeft geen zin, u zult uw leiders en lotgenoten toch niet als ondeskundig bestempelen.
Dat is altijd zo. Bij erkenning van chronische lyme gaan veel mensen/bedrijven enorm veel geld incasseren en anderen moeten dat gaan betalen. Bij niet-erkenning omgekeerd hetzelfde.
Dat is geen bewijs dat een der partijen of alletwee vuil spel spelen of de waarheid verdoezelen.
Wanneer komt u nu eens met artikelen over geruime tijd om dit feitenlijk aan te tonen? Het bovenstaande artikel gaat niet eens over lyme. Nu blijft u weer steken in zwartmakerij.
Ehh, Frankeren:
Bovenstaand artikel draagt de titel: Chronische Lyme en chronische Q koorts. Two of a kind. Ik mag toch aannemen dat het dus ook over Lyme gaat!
De vergelijking die u eerder maakte met Lenie ‘t Hart doet mij een beetje denken aan de vergelijking van 9 maanden geleden met dhr. Renckens in het Denkcafe. Daar werden aandoeningen zoals Lyme, ADHD, Morgellons en Asperger vergeleken met een paar Uggs, oftewel modeziekten en pure aanstellerij.
Het feit dat u aangeeft dat het zinloos is om u iets te verzekeren en het u kennelijk nogal dwars zit dat ik dhr. Renckens als incompetent bestempel op het gebied van Lyme terwijl u eerder aangaf zelf geen kennis van deze ziekte te hebben, zet me toch wel aan het denken.
Dat ik naast het ego van dhr. Renckens mogelijk ook uw ego heb gekwetst is spijtig. Maar het weegt bij lange na niet op tegen het aantal chronische lymepatiënten dat zich gekwetst voelt door de ongelukkige uitspraken van dhr. Renckens.
Ik zou het hier bij willen laten.
Goedenacht Frankeren. Het was mij een genoegen.
Ach, ik ben gewoon alert op “pokeraars” die iemand met veel poeha willen degraderen tot putjesschepper.
Dan daag ik zo iemand uit zijn kaarten te tonen.
Wat ik vermoedde bleek juist: u heeft gebluft en … alles verloren.
Wat leesvoer voor Dhr. Renckens:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20508824
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0029914
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22889796
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18316520
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23346260
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199011223232102
http://journals.lww.com/jneuro-ophthalmology/Abstract/1993/09000/First_Isolation_of_Borrelia_burgdorferi_from_an.1.aspx
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23346260
https://www.dropbox.com/s/1jui0kke2syv2jv/PDF%20-%20Biofilm%20BB%20Spectral%20Anaysis%20backup.pdf
http://www.molecularalzheimer.org/files/Diverse_Biofilms_of_Borrelia_burgdorferi-_Copyright.pdf
http://spirochetesunwound.blogspot.nl/2012/12/biofilms-of-lyme-disease-spirochete.html
Beste frankeren;
Neemt u ook eens een kijkje. U gaf immers aan geen kennis van de ziekte van Lyme te hebben. Ik kan u verzekeren dat de wetenschappelijke artikelen over het bestaan van chronische Lyme talrijker zijn dan de kaarten uit het spel waaraan u refereert.
Ik vrees dat u het bent die dit partijtje heeft verloren.
Veel leesplezier, frankeren!.
Gelukkig heb ik meer verstand van verzekeren…
Heel simpel gezegd: Als je een EM hebt draag je de bacterie met je mee…..die niets doet tot je immuum verzwakt is , dan wordt deze actief. Met een ab kuur bij een langere besmetting van 1 jaar zal de bacterie in cystes nestelen door celwanden heen. Niets te zien in bloed. Hij wacht rustig af als een prooi…….. Dan heb je nog het verschil in mensen ; als bij elke ziekte. Een deel maakt zelf anti-stoffen en het lichaam kan er tegen vechten en dit met hulp oplossen, een ander deel maakt geen antistoffen en heeft absoluut snel hulp nodig want het immuumsysteem zal kapot gaan met alle gevolgen van dien. Bij de laatste groep kan een arts in Nederland ook niet zien bij de testen of jij wel of geen Lyme hebt, je maakt immers geen antistoffen. Dit is allemaal bekend op het Radboud en bij RIVM. De testen van nu zijn onbetrouwbaar en hebben geen waarde.
Ik heb wel genoeg artikelen waarin bewezen wordt hoe beroerd er in nederland getest word, en waarom we dus in Duitsland e.o. testen op Lyme met een hogere kans op duidelijkheid. Helaas kennen we deze testen niet in nederland en dus ; niet geldig………..vinden ze afvalstoffen van de bacterie LTT-test tot 3x toe in Duitsland op 3 verschillende laboratoria…..;zegt Nederland; ongeldig.
Afijn; is duidelijk geworden dat de testen in nederland dus 50% foutief kunnen zijn. Lekker dan, weet meneer Renckens wel waar hij zijn ideeen op heeft gebaseerd ?
Niet op de nieuwste onderzoeken in ieder geval ! Dat weten wel de mensen met chronisch Lyme die zelf hard bezig zijn om van deze zietke af te komen…………Als arts hoor je je ergens in te verdiepen, hulp te bieden, te onderzoeken…..We lopen met onderzoeken pas 20 jaar achter met onze Duitse collega’s op dit gebied, dus alles wat deze man verteld……..Meneer; dit zijn echt hele oude gedachten, ga met pensioen……….
Nog dank voor de tip! Ik heb de lezing discussie met Renckens en Keuter gevonden en met interesse bekeken, al gaat die over modeziektes en niet specifiek over Lyme.
http://arminius.nu/entry/468/denkcafe-modeziektes
Tja, als je iemands leven onderuit haalt door de realiteit voor te spiegelen dan maak je vijanden. Vijanden zoals “Tulipano” (de inspiratiebron van Gerda) die helemaal losgaat om Renckens op elk mogelijke wijze aan te vallen..
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=5&t=6903
Welke realiteit, frankeren?
De realiteit dat Lyme een modeziekte is?
Sinds wanneer wordt er voor een modeziekte wereldwijd gewerkt aan de ontwikkeling van een vaccin?
http://www.svd.se/nyheter/inrikes/borreliavaccin-pa-gang-i-sverige_6323908.svd
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01504347
http://www.niaid.nih.gov/topics/lymedisease/research/pages/vaccine.aspx
http://cid.oxfordjournals.org/content/52/suppl_3/s253.abstract
http://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdelingen/Medische-afdelingen/Amsterdam-Multidisciplinair-Lyme-Centrum-AMLC/Amsterdam-Multidisciplinair-Lyme-Centrum-AMLC/In-het-AMC-Magazine/Schatgraven-in-speeksel.htm
http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuwsoverzicht/vaccin-tegen-lyme-moet-gewrichtsklachten-voorkomen?gclid=CMi_ytasgbgCFZLKtAodzQUA8Q
http://edepot.wur.nl/201370
Wat wel een realiteit is, is dat dhr. Renckens probeert om het leven van Lymepatiënten onderuit te halen. In werkelijkheid is het dus dhr. Renckens die zich opstelt als een vijand. Maar gelukkig wel een zwakke; het ontbreekt hem namelijk aan wetenschappelijke onderbouwing.
Alweer de boel verdraaien hè?
Lyme erkent iedereen als ziekte. Chronische Lyme niet.
Dus voor “gewone” Lyme kun je best een vaccin proberen te ontwikkelen.
frankeren,
voor ‘gewone ziekten’ die niet bedreigend zijn en makkelijk met een kuurtje antibiotica kunnen worden genezen, is het helemaal niet nodig om een vaccin te ontwikkelen, toch?!
U denkt dat antibiotica geen bijwerkingen hebben? En dat er geen resistentie kan optreden door veelvuldig een “kuurtje antibiotica” voor te schrijven?
Lyme is geen griepje hoor, geen ‘gewone ziekte’. Weet u wel welke zeer ernstige verschijnselen bij Lyme optreden? Die wil je best wel voorkomen met een vaccin als je boswachter bent in een risicogebied.
‘Lyme is geen griepje hoor, geen ‘gewone ziekte’. Weet u wel welke zeer ernstige verschijnselen bij Lyme optreden?’
En dat vraagt u aan een (chronisch) lymepatient! Ha ha ha!
Was Lyme maar net een griepje! Dan is er binnen de kortste keren een vaccin voor!
De ‘zeer ernstige verschijnselen’ waaraan u citeert, zijn nou precies al die fysieke en neurologische verschijnselen die chronisch worden indien niet tijdig gediagnosticeerd en adequaat behandeld. Het is de resistentie en de gave van de bacterie om te muteren en het immuunsysteem om de tuin de leiden die dit mogelijk maken. Ik verwijs opnieuw naar de medisch-wetenschappelijke artikelen die ik hier 3 dagen geleden plaatste (en dat is maar een fragment). Kennelijk wilt ook u de moeite niet nemen om ze door te nemen. Jammer!
Bij een eerdere mededeling bleek Gerda het verschil tussen een vaccin en een antibioticum niet echt te begrijpen.
Ik citeer “Waarom een vaccin ontwikkelen voor een ‘gewone’, ongevaarlijke ziekte die d.m.v. een simpel antibiotica kuurtje verholpen kan worden?”
Een vaccin werkt preventief. Met hetzelfde type argument zou je kunnen betogen ‘waarom een vaccin tegen mazelen als het een ongevaarlijke ziekte is’? Het tegenargument is hetzelfde: bij sommigen resulteert de infectie in een veel moeilijker behandelbare aandoening. Dat kan reden zijn om preventief te vaccineren. Bij mazelen wettigt het aantal doden, levenslang gehandicapten en ziekenhuisopnames (van 1000 euro per dag, doet zich voor bij ca. 5% van de zieken) de vaccinatie. Eigenlijk is er niet zo iets als ‘een simpel antibioticakuurtje’. Elk antibioticakuurtje brengt de nadering van resistente bacteriestammen dichterbij.
Bij ‘chronische lyme’ gaat het echter om iets waarvan het in veel gevallen niet duidelijk is of het wel door een borrelia-infectie komt; er zijn namelijk laboratoria die zowat alles wat je toestuurt aanmerken als ‘lyme’, om maar te zwijgen van organisaties die nog veel dubieuzere diagnostische middelen gebruiken.
.heer Nienhuys,
Ik ben goed op de hoogte over het verschil tussen antibiotica en een vaccin. En uw opmerking over resistentiegevaar bij langdurig gebruik van antibiotica is terecht. Ook ik ben hier geen voorstander van (al moet ik u wel bekennen dat ik me er ontzettend goed bij heb gevoeld). Toch wordt er voor sommige aandoeningen antibiotica voorgeschreven voor zeer lange of zelfs onbeperkte
tijd. Hier schijnt het resistentieprobleem dus niet op te wegen tegen de malaise die de aandoening veroorzaakt.
Nog even over de diagnostiek: Het RIVM past PCR detectie toe voor onderzoek van teken op Borrelia. We mogen toch aannemen dat het RIVM goede testen gebruikt en zich beroept op een betrouwbaar lab. Als andere laboratoria niet deugen, waarom
het serum van lymepatiënten dan niet dmv. van een PCR laten testen in de laboratoria van het RIVM of daar waar men patiënten op Q-koorts, Syfilis en AIds test? Maar nee, die mogelijkheid wordt een lymepatiënt niet geboden.
En wat dacht u van de ‘dark field’ techniek. Wereldwijd bekend voor detectie van de meest uiteenlopende ziekteverwekkers. Het AMC maakt er dankbaar gebruik van bij het bestuderen van Borrelia met het oog op de ontwikkeling van een vaccin. Dan is er nog de kweek op serum of op een biopt. Maar ook deze opties worden lymepatiënten niet geboden.
De Elisa en Western Blot zijn onbetrouwbaar. Dat wordt inmiddels officieel toegegeven. Ze zijn echter een stuk goedkoper. Dat er op deze manier tal van patiënten hun diagnose mislopen en chronische klachten ontwikkelen waardoor ze uiteindelijk een aanzienlijk kostenplaatje betekenen, wordt hier vergeten.
P.S. mogelijke gevaren van een Lymevaccin;
http://www.fda.gov/ohrms/dockets/ac/01/briefing/3680b2_17.pdf
http://www.yourlawyer.com/topics/overview/lymerix
Ik denk dat het RIVM niet anders kan dan een PCR gebruiken, aangezien die teken zelf wel geen antilichamen zullen aanmaken (is maar een gok hoor, van mij). Maar de besmettingsgraad van de teken, 22% van de naar het RIVM opgestuurde teken, ligt veel hoger dan a-priori ingeschat voor patiënten die lijden aan de symptomen die in verband gebracht worden met chronische Lyme. Het probleem van teveel fout-positieven speelt dus niet zo.
Dat gevoel had ik ook. Maar ik begrijp Nienhuys wel een beetje, want uw gebruik van de Nederlandse taal is niet optimaal. Als je eenmaal de verkeerde indruk hebt, dan kun je een bevestiging daarvan in de teksten lezen.
Een goeie gok Pepijn. En aangezien Borrelia (door haar gave om morfologisch en chemisch te muteren) het immuunsysteem van de host kan omzeilen of volledig op z’n kop kan zetten, maakt ook menig Lymepatiënt geen antilichamen aan. Reden te meer om een PCR test bij ze uit te voeren.
Het probleem ‘Lyme’ moet niet alleen worden gerelateerd aan Borrelia. De teek veroorzaakt ook co-infecties waaronder Bartonella, Rickettsia en Erlichia. Hierop worden patienten die een tekenbeet hebben opgelopen niet eens onderzocht.
Daarnaast is al sinds 2002 (!) aangetoond dat de teek niet meer de enige vector is van Borrelia.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12088398
Als de mug een vector kan zijn, waarom dan ook de steekvlieg en vlo niet? Dat kan mede een verklaring zijn voor de explosieve groei van mensen met lymeklachten die zich geen tekenbeet of Erythema migrans herinneren.
Hoewel de Borrelia aangetoond is in muggen, zijn er nauwelijks harde bevestigingen dat mensen besmet zijn geraakt via muggenbeten. Kwam wel de casus tegen van iemand die na een beet van een daas acute Lyme kreeg, met de kenmerkende erythema migrans rond de beetplek. Maar om dan muggen meteen maar als vector aan te duiden, gaat denk ik iets te ver op dit moment.
Tja Pepijn,
daar schijnen de Poolse wetenschappers toch anders over te denken:
ik citeer:
‘The results of the present study confirm a potential role of those arthropods in epidemiology of Lyme borreliosis’
Trouwens:
De Polen zijn meesters in dergelijke onderzoeken. Over co-infecties gesproken:
http://www.aaem.pl/pdf/10121.pdf
Tot slot:
http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3417461/2013/03/29/Aziatische-tijgermug-heeft-zich-in-Nederland-gevestigd.dhtml
Deze mug kan TBE (tick born encephalitis) overdragen. Een aandoening met neurologische klachten die erg lijken op die van Lyme.
Ik lees ‘potential’ toch nog niet als ‘likely’ zoals u nu lijkt te doen. En ja, Toxoplasmose kan vervelend uitpakken, maar meestal niet. Je kunt een besmetting met Toxoplasmose volgens mij niet zien als een verhoogde a-priori kans voor besmetting met Lyme, omdat je die Toxoplasmose op zoveel verschillende manieren kunt krijgen.
Tsja, die tijgermug. Zijn er al gevallen bekend van besmetting van enge ziekten door beten van die muggen die nu net in Nederland op een aantal plekken gevestigd lijkt te zijn? Lijkt me nog geen rol van betekenis te kunnen spelen in de discussie over chronische Lyme.
Tja, Tijgermug, je moet toch iets verzinnen om al die mensen die geen tekenbeet hebben gehad een kans te geven om against all odds toch “chronische” Lyme te hebben?
Triest om te zien hoeveel energie alleen al daar in gaat zitten. En als die muggen geen Lyme hebben, dan toch iets wat wel een heel erg klein beetje lijkt op Lyme.
frankeren, uw reactie op medisch wetenschappelijke bevindingen is weer volkomen inhoudloos!
Dank u voor deze sterke inhoudelijke reactie.
‘Kwam wel de casus tegen van iemand die na een beet van een daas acute Lyme kreeg, met de kenmerkende erythema migrans rond de beetplek’
Geen onbelangrijke casus!
‘Lyme is geen griepje hoor, geen ‘gewone ziekte’. Weet u wel welke zeer ernstige verschijnselen bij Lyme optreden?’
En die vraag stelt u aan een (chronisch) lymepatiënt? Ha ha ha!
Was lyme maar net een griepje. Dan was er binnen de kortste keren wel een vaccin voor!
De ‘ernstige verschijnselen’ die optreden by Lyme indien niet tijdig gediagnosticeerd en adequaat behandeld zijn blijvende, dus chronische neurologische en fysieke aandoeningen. Dit komt door de eigenschappen van deze uitermate resistente bacterie om morfologisch en chemisch te muteren en het immuunsysteem om de tuin te leiden. U kunt er meer over lezen in de wetenschappelijke artikelen die ik 3 dagen geleden plaatste en het bestaan van chronische lyme bevestigen. Aangezien dit onderwerp u nogal bezig schijnt te houden, had ik verwacht dat u die moeite tenminste wel zou nemen.
P.S.
1) U wijst mij op de gevaren van bijwerkingen en resistentie bij antibiotica. Heeft u er wel eens bij stilgestaan wat de onomkeerbare bijwerkingen kunnen zijn van vaccins?
2) Waarom krijgt iemand met syfilis, verwant aan Borrelia, wel een jaar lang antibiotica en Wegener patienten zelfs de rest van hun verdere leven (bevestigd uit medische kringen)???
Het probleem is (als ik goed geïnformeerd ben) dat in de gevallen waarin sprake zou zijn van een chronische Lyme besmetting, die besmetting niet op een betrouwbare manier aangetoond wordt. Die PCR methode is vrij lastig om goed uit te voeren, kruisbesmetting ligt op de loer. Wellicht zijn er ook redenen waarom het bij Q-koorts betrouwbaardere resultaten zou geven dan bij Lyme, dat weet ik niet. Ik heb wel vernomen dat een aantal laboratoria die nogal eens zo’n Lyme besmetting vaststellen zich ontrekken aan de gebruikelijke kwaliteitscontroles (die ook uit onverwachte inspecties, bestaan, dacht ik). Dat geeft enigszins te denken over het aandeel fout positieven van die onderzoeken.
Bedankt voor uw reactie Pepijn.
Het risico voor kruisreacties geldt niet alleen voor Borrelia en gaat op voor elk willekeurig lab dat PCR testen uitvoert, dus ook voor staatslabo’s met de nodige accreditatie. Het dubbele is dat in tegenstelling tot de detectie van bijv. Q-koorts, Syfilis, AIDS enz., waarbij niemand zich erg druk schijnt te maken om kruisreacties, dit wel een heel groot issue wordt zodra Lyme in beeld komt. Desalniettemin wordt de PCR test voor detectie van Borrelia wel probleemloos toegepast in de vetrinaire geneeskunde. In geval van twijfel (vals positief), zou men een tweede PCR kunnen uitvoeren. Is die ook weer positief dan is er geen twijfel mogelijk.
‘Het betreft hier dus een onderzoek op de
groep patiënten waarvoor goede aanwijzingen zijn dat er een acute Lyme infectiewas. Voor die groep raadt ook de Gezondheidsraad aan om antibiotica te gebruiken, als ik het rapport goed heb gelezen’.
Juist; Een patient met de diagnose ‘late Lyme’ waarvoor goede aanwijzingen zijn dat er een acute Lyme infectie was, kan dus duiden op drie dingen:
Zijn symptomen inclusief Erythema Migrans werden niet (tijdig)
door de arts herkend (slechte scholing!) zodat de patiënt geen medicatie kreeg en chronische Lyme ontwikkelde;
en/of:
De patiënt kreeg een behandeling die niet afdoende was waardoor hij chronische Lyme ontwikkelde
en/of:
De bacterie was resistent voor de antibiotica.
Ik vatte het een beetje kort door de bocht samen, die goede aanwijzingen zijn veel sterker dan u er nu uithaalt. Er staat “a well-documented, physicianobserved rash consistent with erythema migrans and/or evidence of specific immunological reactivity to B burgdorferi”. Dus geen sprake van gemiste symptomen.
Maar dan ik elk geval het bewijs dat de behandeling niet afdoende was, mogelijk door de eigenschappen van Borrelia om zich aan het immuunsysteem te onttrekken door bijv. de muteren in een cystevorm, zich schuil te houden in de cellen van haar host, door het aanmaken van biofilms of door mutatie van haar ‘surface proteinen’
http://www.biomedcentral.com/content/pdf/1742-2094-5-40.pdf
http://www.aaem.pl/pdf/16001.pdf
http://spirochetesunwound.blogspot.nl/2012/12/biofilms-of-lyme-disease-spirochete.html
Het lijkt wel of u persoonlijk iets te verliezen heeft. Komt dat misschien door uw mogelijke binding met een Lyme-kliniek?
Zo de waard is vertrouwt hij zijn gasten.
Heeft u soms bindingen met (zorg-) verzekeraars?
Precies. Daarom kon u het ook niet laten eerst Renckens van financiële belangen te beschuldigen en daarna mij.
Met verzekeringen heb ik niets te maken maar als premie betalende verzekerde wil ik niet dat er geld naar kwakzalvers gaat of naar dure klinieken voor modeziekten.
frankeren,
Ik vroeg u of u soms bindingen heeft met (zorg-) verzekeraars. U komt gelijk met het woord ‘beschuldigen’. Naast kennis van Lyme, verdraait u de boel of lijkt het erop dat ook uw kennis van de Nederlandse taal niet optimaal is. Trouwens, nu gebruikt u het woord ‘modeziekten’ alweer. U blijft echter in gebreke bij het inhoudelijk reageren op mijn vorgie reacties m.b.t. de medische kanten van dit onderwerp. Als U en dhr. Renckens willen hardmaken dat chronische Lyme niet bestaat en lyme een modeziekte is, waar blijft dan jullie medisch-wetenschappelijke onderbouwing hiervoor!
Zoals gezegd heb ik nauwelijks kennis van Lyme, laat staan van de modeziekte chronische Lyme.
Als u wat inhoudelijke antwoorden wilt zou ik zeggen ga Renckens proefschrift lezen.
Waarschijnlijk beantwoordt chronische Lyme aan al de in het proefschrift beschreven eigenschappen van een modeziekte. Inclusief zeer verbolgen patienten met wie moeilijk een niet-emotioneel debat valt te voeren en die artsen voor saboteurs en nog veel meer uitmaken en zelfs met de dood bedreigen.
Bovendien wordt de bewijslast omgekeerd; de artsen en wetenschappers die niets concreets kunnen vinden worden uitgedaagd te bewijzen dat de modeziekte niet bestaat. Diegene die claimt zal toch moeten bewijzen.
En de heer Renckens heeft herhaaldelijk gezegd dat de klachten en de pijn van de patient reëel zijn, maar de naam van de ziekte niet.
frankeren,
voor ‘chronische lyme’ ,ook wel ‘late Lyme’ genoemd, verwijs ik opnieuw naar de medisch wetenschappelijke artikelen die ik inmiddels 4 dagen geleden plaatste en waarop tot nu toe geen
inhoudelijk reactie. Hier is er trouwens nog een:
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673688920119
Over het proefschrift van dhr. Renckens; ik ben even op zoek gegaan maar het enige aan Dhr Renckens gerelateerde artikel met daarin het woord ‘proefschrift’ dat ik tegenkwam is onderstaande webpagina:
https://forum.www.trosradar.nl/viewtopic.php?t=34811
Zou u het bezwaarlijk vinden om mij wat meer referenties te geven over dit proefschrift? Dan kan ik mijn zoektocht gerichter voort-zetten.
‘En de heer Renckens heeft herhaaldelijk gezegd dat de klachten en de pijn van de patiënt reëel zijn, maar de naam van de ziekte niet’.
Maakt het de patiënten uit hoe hun ziekte genoemd wordt. Als er maar gezocht wordt naar een oplossing om hem draaglijker te maken. Misschien kan dhr. Renckens er dan een nieuwe naam
voor verzinnen (geen modeziekte uiteraard want hij geeft immers toe dat de klachten en pijn reëel zijn). Misschien boeken we dan meer succes.
Proefschrift van Renckens: http://dare.uva.nl/record/203070
Dank U.
U kunt mij wel naar late lyme verwijzen, maar u weet dat ik niet over de ziekte zelf reageer. En anderen hebben 2 maanden na dato misschien geen zin meer .
Misschien moet u eens een nieuwe Google kopen: q=proefschrift+renckens
http://www.google.nl/webhp?source=search_app#q=proefschrift+renckens&ei=iojMUc3rDOek0QXA_YG4AQ&start=20&sa=N&bav=on.2,or.r_qf.&bvm=bv.48572450,d.d2k&fp=6b608126034aa846&biw=1265&bih=772
Met dit soort links:
http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7162&printlink=true&highlight=wetenschappelijke
http://www.kennislink.nl/publicaties/sta-op-en-wandel
Het proefschrift zelf is in boekvorm verschenen, voor 15 euri bij BOL.
Volgens mij is er wel een naam voor ME/Whiplash/fibromyalgie/BI/RSI etc, dat heet “Vage Ziekte”.
http://nieuws-uitgelicht.infonu.nl/mens-en-gezondheid/14981-meer-aandacht-voor-vage-klachten-en-onbegrepen-ziekten.html
een ‘nieuwe google’ kopen?
Koopt u nou eens een goede medische encyclopedie!
Of gebruik u uw google nou eens beter en ga uzelf eens inlezen op bijvoorbeeld:
http://www.borreliose.nl/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1
P.S. Denk u nou echt dat ik 15 euro ga uitgeven voor een ‘proefschrift’ van dhr. Renckens?!
Heb ik een nieuw Lyme symptoom ontdekt? Gebrek aan humor? 😉
Natuurlijk is het moeilijk om het proefschrift te vinden tusssen 3.000 hits van de verenigingen van ME/Whiplash/Lyme/BI etc. die niet voor elkaar onder willen doen om Renckens te verketteren.
Nee natuurlijk niet, maar ik hou wel van een goede Pavlof reactie.
Geld uitgeven om uw opponent (die uw genezing tegenhoudt!) te snappen en beter te bestrijden is natuurlijk uit den boze ;-). Dat proefschrift gaat u ook helemaal niet lezen, als u echt geïnteresseerd was en zoveel hinder van de heer Renckens ondervond, had u dat allang gedaan.
U kunt een voorbeeld nemen aan o.a. de heer Pepijn, Koller, Nienhuys en ook Renckens. Stuk voor stuk mensen die de moeite nemen zich waanzinnig te verdiepen in de kwakzalverij die ze bestrijden.
Dat vraagt een enorm doorzettingsvermogen om je geconcentreerd door bergen onzin en oplichterij te worstelen en dat nog te analyseren en onthouden ook. Maar dat moet je wel als je de kwakzalvers van repliek wilt dienen. Je gaat ze niet verslaan door ze simpelweg als lobbyisten weg te zetten die beter bij de voedselbank kunnen gaan werken.
Laten we de discussie niet nodeloos met sneren over en weer vertroebelen. De patiënten die klachten hebben, die zij wijten aan chronische Lyme, zijn zelf geen kwakzalvers (misschien zitten er wel een paar tussen natuurlijk). Het is wel zo dat dit een groep is, waaraan kwakzalvers graag hun diensten aanbieden.
Ik durf niet zo stellig te beweren dat er niet zoiets is als ‘chronische Lyme’ en er zijn meer artsen die wel wat zien in die mogelijkheid. Ik denk wel dat van de patiënten die hun klachten daar aan wijten het bij een veel kleiner deel dan zij denken, ook terecht is. Voor individuele patiënten is dat vaak geen prettige boodschap.
In deze reactie kan een objectieve Lymepatiënt zich aardig vinden denk ik. Ik sluit niet uit dat er flink wat kwakzalvers zijn die proberen een slaatje te slaan uit Lymepatiënten door hun genezing te beloven van een (chronische) aandoening waarvan het bestaan inmiddels door meerdere studies is aangetoond met ‘vage’ methodes die daarentegen niet/nooit wetenschappelijk zijn aangetoond. Maar de Lymepatiënt moet daar niet op worden afgerekend door de aandoening te bestempelen als een modeziekte. Deze mensen zitten met een groot, onopgelost probleem; hun malaise. En als je jezelf maar ziek genoeg voelt dan ben je bereid om je aan van alles vast te grijpen. Diep triest!
Dat de aan Lyme gerelateerde/op Lyme lijkende klachten een heel andere oorzaak/oorsprong kunnen hebben is ook waar. Daarom is het juist zo belangrijk dat er ook voor deze patiënten betere, betrouwbaardere diagnostiek wordt toegepast. Want al krijgen onconventionele testen uit onbekende labs veel kritiek, de Elisa en Western Blot doen het niet beter. En zoals ik al eerder schreef, is en blijft het vreemd en frustrerend om te zien dat die betere diagnostiek voor andere aandoeningen wel beschikbaar is.
Professor Buikhuisen opperde eind jaren 70 dat crimineel gedrag wel eens tevens biologische oorzaken zouden kunnen hebben en dat hij dat wilde onderzoeken. Hij werd zo vreselijk verketterd en bedreigd dat hij het opgaf en antiquair werd. Inmiddels heeft hij
op vele fronten gelijk gekregen. Die kennis hadden we mogelijk 20 jaar eerder kunnen hebben. Maar het modedenken dat alleen slechte autoritaire opvoeding en de onrechtvaardige maatschappij crimineel maakten, verhinderde dat.
Als je zegt een dubieuze ziekte te hebben of die patiënten te vertegenwoordigen moet je er tegen kunnen dat iemand zegt dat je ziekte niet bestaat. Klagen dat de patiënt zich gekwetst voelt brengt je niet in gesprek met je opponent. Politici krijgen bijna dagelijks te horen dat ze onzin uitkramen.
Renckens heeft inmiddels al gelijk gekregen dat BI en RSI e.d. op sterven na dood zijn, vooral omdat de artsen het woorden die diagnose proberen te vermijden.
Als vervolgonderzoek zou ik de migratie opperen. Hoe groot is het aantal vage-klachten-patiënten (men schat een half miljoen) en verhuizen die met de modeziekten mee? Zijn die gebaat bij de meer psychologische aanpak of vermijden zij dat?
Als patiëntenvereniging zou ik altijd gaan voor genezing, ook al ontkent de behandelmethode de ziekte, als hij maar effectief is. Het mogelijk meezeulen van hordes gelegenheidspatiënten hindert de zoektocht naar de waarheid alleen maar.
Als iemand alleen op de man speelt wil ik wel eens de “bad cop” spelen, kun jij de “good cop” blijven 😉
Ik noem Lyme patienten geen kwakzalvers, ze zijn slechts als voorbeeld gegeven hoe je je kunt verdiepen in je tegenstander.
De NVLP distantieert zich zelfs nadrukkelijk van alternatieve geneeswijzen.
frankeren,
Lymepatiënten hebben geen gebrek aan humor; ze houden gewoon van betere humor!
Zelfs chronische Lymepatiënten beschikken over doorzettingsvermogen zoals u heeft kunnen zien. Echter, het is voor Lymepatiënten alleen niet zo verstandig om hun energie in hopeloze zaken te steken zoals debatteren met mensen die zelf
geen kennis van zaken hebben en wetenschappelijk bewijs in de wind durven te slaan ( m.u.v. dhr. Van Erp die wel liet zien in staat te zijn om inhoudelijk te reageren).
Nu u toch namen noemt; bedankt frankeren. Moet ik nu
constateren dat u de enige bent met een schuilnaam en het daarom aannemelijk is dat ik daadwerkelijk het ‘genoegen’ had om uiteindelijk een stevig debat te voeren met dhr. Renckens?
Mijnheer Renckens/frankeren; als u/jullie zich werkelijk zo’n
zorgen maken over bepaalde groeperingen die een kostenplaatje vertegenwoordigen voor onze ‘eerlijke’ maatschappij,
waarom zich dan niet eens het doorzettingsvermogen tonen en zich verdiepen in de vette bonussen die er nog steeds in dit land worden uitgedeeld. Of de ‘pseudo’ politici die komen ‘inchecken’ in Brussel en 5 minuten later weer in de trein zitten terug naar huis maar wel 300 euro per dag verdienen.
http://www.bovendien.com/actualiteit/actualiteit/het-waarom-u-moet-bezuinigen
Of de farmaceutische industrie, die de prijzen van medicatie kunstmatig opvoeren waardoor er miljarden verkwanseld worden? Nee, arme Lymepatiënten door het slijk halen is makkelijker en minder riskant natuurlijk!
Ik had het eerder over vrijwilligerswerk bij de voedselbank. Wat dacht u van mantelzorger van een bedlegerige Lymepatiënt?
Pas u vooral op frankeren, dat als u straks in uw auto stapt,
plots niet naar beneden stort. Want ook al is wetenschappelijk bewezen dat de wereld rond is, voor u/jullie blijft ie plat!
Succes heren!
O ja, deze was ik nog vergeten
http://www.amazon.com/Cell-Wall-Deficient-FormsStealth-Pathogens/dp/0849387671#reader_0849387671
Stukken beter dan het proefschrift van Dhr. Renckens!
Ik denk dat Pepijn u wel kan ‘verzekeren’ dat ik beslist geen Renckens ben…
Helaas vervalt u weer in het patroon van verdachtmakingen.
En analoog aan de drogreden pseudo politici: waarom een patiëntenvereniging voor chronisch Lyme patienten? Er zijn veel ergere ziektes waar je ook nog eens snel aan dood gaat. Gaat u zich daar eens in verdiepen (onzin natuurlijk).
‘frankeren’ is niet Cees Renckens, ander e-mailadres.
Ik heb het aangehaalde onderzoek even opgepikt. Wat mij meteen opvalt is het volgende:
Het betreft hier dus een onderzoek op de groep patiënten waarvoor goede aanwijzingen zijn dat er een acute Lyme infectie was. Voor die groep raadt ook de Gezondheidsraad aan om antibiotica te gebruiken, als ik het rapport goed heb gelezen.
Waarom een vaccin ontwikkelen voor een ‘gewone’, ongevaarlijke ziekte die d.m.v. een simpel antibiotica kuurtje verholpen kan worden?
U lijkt dhr. Renckens wel, frankeren! Als dit onderwerp u opeens zo bezighoudt, neemt u dan de medisch-wetenschappelijke artikelen uit mijn bericht van 3 dagen terug eerst eens goed door, alvorens te verkondigen dat chronische Lyme niet bestaat!
Het lijkt wel of u persoonlijk iets te verliezen heeft. Komt dat misschien door uw mogelijke binding met het verzekeringswezen?
Dus de heer Renckens is zo een zwakke vijand dat u er een dagtaak van maakt om hem te bestrijden met alle mogelijke middelen en drogredenen?
Overigens; ik vind een “column” op een website totaal verouderd.
Dat hoort in een krant waar dan een week later maximaal een handvol ingezonden brieven verschijnen en de columnist zich alleen verdedigt als hij bijkans gelynched dreigt te worden.
Op internet moet de columnist reageren i.p.v. alleen een bot tussen de honden gooien en zelf wegwezen.
Hij hoeft echt niet op iedere reactie te rageren, maar wel op de meest steekhoudende.
Volgens mij staat het er allemaal nog, hoor, alleen is de volgorde in Disqus een beetje verwarrend als er veel commentaren komen op elkaar op het laagste ‘inspring’ niveau.
Bedankt Pepijn.
De gezondheidsraad heeft op 26 juni een advies uitgebracht over Lyme: http://gr.nl/nl/adviezen/optimale-gezondheidszorg/lyme-onder-de-loep Daarin staat ook beschreven wat het probleem is met het vaststellen van ‘chronische Lyme’ als dat werkelijk bestaat.
In het Ned. Tijdschrift Medische Microbiologie (2012, nr.3) staan een aantal artikelen die dieper ingaan op de verschillende diagnostische technieken: http://www.nvmm.nl/system/files/2012-20e%20jaargang%20september%202012-nummer%203.pdf mbt PCR: er zijn weinig goed gevalideerde testprotocollen en wat er aan wetenschappelijk onderzoek is, laat niet zien dat die een bruikbaarder resultaat geven dan andere serologische tests.
Dank. Het advies vind ik niet echt sterk, je proeft dat de kool en de geit zijn gespaard.
Alarmerend vind ik de aanbeveling “Een netwerk van gespecialiseerde behandelcentra kan de herkenning en behandeling van lymeziekte verder verbeteren.” Als je gespecialiseerde behandelcentra gaat openen weet je zeker dat het aantal patienten zal toenemen en de kosten uit de hand lopen. Net als ziekenhuizen met “slaappoli” of “stoppen-met-roken-poli”.
Pepijn,
Een serologische test kan ook verwijzen naar een oude, reeds doorgemaakte infectie en is ook om die reden onbetrouwbaar. Met een PCR DNA test kan een actieve infectie worden aangetoond. Oud DNA wordt binnen enkele dagen door het lichaam opgeruimd.
Het onderzoeks- en behandelcentrum voor de ziekte van Lyme gaat er komen.
http://nos.nl/artikel/648275-centrum-lymeziekte-goed-idee.html
Lang leve de teek! Oeps…
Elk nadeel heb ze voordeel: Medische doorbraak dankzij teek
http://nos.nl/artikel/523044-medische-doorbraak-dankzij-teek.html
Mensen die lang na een Lyme-infectie klachten krijgen, worden niet beter als ze drie maanden antibiotica slikken.
http://www.nrc.nl/next/2016/03/31/bij-klachten-na-lyme-helpt-geen-pil-1606062