Chronische Lyme en chronische Q-koorts: two of a kind? 1

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Vivian Oei.

In de smadelijk verloren presidentscampagne van de republikeinen Romney en Ryan deden de heren ook een gooi naar de publieke gunst door zich in de staat Virginia, rijk aan teken, sterk te maken voor ‘Doing More To Fight the Spread of Lyme Disease’. Het weekblad Slater citeerde uit een campagnedocument, waarin zij beloofden:
1. IMPROVE SYNERGY: Ensure that government agencies have an open line of communication and work with patients, researchers, doctors, and businesses in an objective, comprehensive manner.

2. SUPPORT TREATMENT: Encourage increased options for the treatment of Lyme Disease and provide local physicians with protection from lawsuits to ensure they can treat the disease with the aggressive antibiotics that are required.

Slater vertaalde dit als volgt: ‘Forget the science, just channel your legitimate fear of a dangerous disease and your misguided fear of the medical establishment into a vote for us.’ Daarna volgde een adequate samenvatting van de wijze waarop Lyme-kwakzalvers mensen met atypische klachten of gemaskeerde depressies behandelen met langdurige intraveneuze antibiotica en zich niets gelegen laten liggen aan de richtlijnen van de Centers for Disease Control and Prevention. In die richtlijnen wordt ook gewezen op de willekeur waarmee aan dergelijke slachtoffers ook pseudodiagnosen als fibromyalgie en ME worden toegekend. Ook in ons land wordt talrijke ongelukkigen wijs gemaakt dat zij aan ‘chronische Lyme‘ lijden, waarop vervolgens een langdurige kostbare therapie wordt gebaseerd, niet geheel zonder bijwerkingen. De groep met ‘chronische Lyme’ valt in twee groepen uiteen: zij, die na adequate antibiotische therapie na een bewezen Lyme moeheidsklachten houden en zij, die wel alle subjectieve symptomen van Lyme vertonen, maar serologisch en bacteriologisch negatief zijn getest. De militante patiëntenvereniging NVLP bestookt de politiek intussen en eist meer aandacht voor haar probleem. Maar ‘chronische Lyme’ bestaat niet.

Ik kon daarom mijn ergernis nauwelijks inhouden toen ik vorige week in de krant las dat er in ons parlement was gediscussieerd over de schadevergoeding voor lijders aan ‘chronische Q-koorts’. Weer het resultaat van activistische patiënten, die eigenlijk niks mankeren, zo veronderstelde ik. Nog recent hadden er in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde twee artikelen gestaan over de zogenaamde post-Q chronische vermoeidheid. De groep van Bleijenberg uit Nijmegen, die furore maakte met cognitieve gedragstherapie bij het gewone CVS (ME) nadat de internisten van het UMCN hadden bewezen dat er geen microbiologische verklaring voor het CVS gevonden kon worden, bepleitte de diagnose post-Q CVS, terwijl critici onder leiding van hoogleraar infectiologie Hoepelman uit Utrecht daar alleen maar nadelen van zien. Uit zijn afdeling kwam ook een mooi proefschrift van Linda Kampschreur over de diagnostiek van chronische Q-koorts, na analyse van de door geiten verspreide epidemie die in de jaren 2007 tot 2010 in de regio Den Bosch heerste. Ik twitterde SP-kamerlid Van Gerven, die het opnam voor de chronische Q-koorts patiënten, dat hij moest uitkijken voor het medicaliseren van een groep kerngezonde mensen, die alleen maar denken dat ze iets hebben. Maar hoe heb ik mij vergist. De chronische Q-koorts is een uiterst reëel en bedreigend ziektebeeld, dat niets gemeen heeft met het ‘post-Q CVS’, dat vergelijkbaar zijn met de chronische Lyme en de andere CVS-beelden. Chronische Q-koorts is gekenmerkt door persisterende bacteriële presentie en pathologie, die bij een zeer klein percentage van de mensen, die een Q-koortsinfectie oplopen ontstaat. Risicogroepen zijn mensen met aneurysmata, vaatprothesen en een voorgeschiedenis met hartklepchirurgie. In de Nationale Chronische Q-koorts Database zijn inmiddels, vijf jaar na de start van de Q-koortsepidemie, 284 chronische Q-koortspatiënten geïdentificeerd. De minister van VWS heeft 10 miljoen euro beschikbaar gesteld om hen financieel te kunnen bijstaan.

Soms is iets dus geheel wat anders dan het lijkt en ik bied de lijders aan chronische Q-koorts graag mijn excuses aan voor mijn bevooroordeelde ‘jumping to conclusions’. Ik had hen bijna over een kam geschoren met de chronische Lymers en hen aldus ernstig in hun belangen geschaad. Overigens ben ik van mening dat de psycholoog Bleijenberg goed naar de dokter Hoepelman moet luisteren en moet ophouden een onzinnige nieuwe ziekte in het leven te roepen, de post-Q CVS. Want dat klopt echt niet.