Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma
Nog niet zo lang geleden hield ik een voordracht voor een gezelschap van UWV-artsen in opleiding. Ik moest spreken over de epidemie van bekkeninstabiliteit en ik beschreef deze als klassieke casus van een modeziekte, waarvan ik de algemene kenmerken besprak. Terwijl de epidemie zijn bloei had in de periode van 1990 tot 2003 blijken er – aldus de UWV-artsen – nog steeds wel vroedvrouwen en fysiotherapeuten te bestaan, die die diagnose hanteren tot verdriet van deze keurende artsen en tot schade ook van de vrouwen zelf. Een onschuldige klacht wordt tot een ziekte gebombardeerd.
Na afloop van mijn voordracht kwam een van de cursisten naar mij toe en vroeg mij wat of ik van ACNES vond. Zij had te maken met een 19-jarige jonge vrouw, die die diagnose had gekregen en er tevergeefs aan was geopereerd en nu al een jaar ziek thuis was. De vrouw had geen eerdere buikoperatie ondergaan en van inklemming van een huidzenuw in een litteken was hierbij dus geen sprake. ACNES is een afkorting van Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome, een vermeende oorzaak van buikpijn, die al in 1926 werd beschreven, maar als verklaring van buikwandpijn nieuw leven wordt ingeblazen door een groep chirurgen uit het Máxima ziekenhuis in Veldhoven. Het lijdt geen twijfel dat buikwandpijn veel voorkomt zonder bijkomende pathologie van inwendige organen, maar deze pijn is onschuldig en vaak passagère. Buikwandpijn komt vooral voor bij vrouwen en naar mijn ervaring ook relatief vaak bij Turkse vrouwen. Bij autochtone vrouwen met buikwandpijn is er relatief vaak sprake van seksueel misbruik in de voorgeschiedenis. De angst dat er bij de soms zeer hevige buikwandpijn, die zowel acuut als chronisch van karakter kan zijn, sprake is van een ernstige kwaal doet de pijn verhevigen en geruststelling is vaak voldoende om de pijn dragelijk te maken of zelfs te doen verdwijnen.
Op de website van de chirurgen van het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven staat een beschrijving van het ‘ziektebeeld’ en op het YouTube-kanaal van het ziekenhuis staat er ook een filmpje over. De ingreep in dagopname vindt plaats onder algehele narcose en complicaties zijn zeldzaam: soms een infectie of een bloeduitstorting in het wondgebied (klik hier voor afbeeldingen van de ingreep). Op internet zijn er inmiddels talrijke soms navrante patiëntenverhalen te lezen over ACNES met veel vruchteloze operaties en enkele wondergenezingen. Er is een toeloop van patiënten uit het gehele land naar Veldhoven en de zorgverzekeraar heeft extra geld beschikbaar gesteld voor de vakgroep. Ook de directie werkte goed mee.
De chirurgische vakgroep is van mening dat de ingreep ook in andere ziekenhuizen kan worden uitgevoerd, maar bombardeerde zich tot Expertise Centrum. Het verspreidt de kennis over ‘ACNES’ over het land en is bereid de moeilijke gevallen zelf te behandelen. De wachtlijst is lang. De epidemie van ‘bekkeninstabiliteit’ werd destijds sterk aangewakkerd vanuit het daarvoor opgerichte Spine & Joint Centre (S&JC) te Rotterdam.
Toen ik een recent artikel over ACNES vanuit de praktijk in Veldhoven in Medisch Contact (1) van commentaar voorzag, kreeg ik een email van een van de chirurgen aldaar met een artikel over de verschillen in pijnsensatie tussen mannelijke en vrouwelijke muizen. Daarmee overtuigde hij me nog niet van het realiteitsgehalte van dit syndroom. Mijn scepsis verhevigde toen ik las hoe hij zijn afdeling in de adressering noemde: Dept. Surgical Oncology & SolviMáx, Center of Excellence for Abdominal Wall and Groin Pain. Dat is toch nog een graadje brutaler dan de naamkeuze van de Rotterdamse S&JC-kwakzalvers, die destijds de onschuldige aan zwangerschap gerelateerde schaambeenpijn (symfyseodynie) opbliezen tot een nationale epidemie. In deze tijd waarin de politiek artsen met elkaar wil laten concurreren is er geen plaats meer voor valse bescheidenheid, maar in Veldhoven ontbreekt toch wel elke zelfrelativering. Hopelijk verdwijnt het hier vereerde ziektebeeld ACNES en het bijbehorende ‘Center of Excellence’ even snel als eerder gebeurde met de bekkeninstabiliteit en haar S&JC (2). Mijn voorspelling: voor 2026 moet dat nog gaan lukken.
- http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/149668/Van-casus-tot-expertisecentrum.htm
- Dit S&JC bestaat nog wel maar richt zich als poliklinisch revalidatiecentrum op nek- rug- en bekkenpijn. De term bekkeninstabiliteit is op hun website niet meer te vinden.
Ik had een jaar of tien geleden een collega (secretaresse van de afdeling) die in de 10e/11e week van haar zwangerschap al bekkeninstabiliteit zei te hebben en in de vierde maand reeds halve dagen werkte. Na zes maanden zat ze al volledig thuis en had ze een zwangerschapsverlof uiteindelijk weten te rekken tot net geen jaar.
Wanneer ik op google “bekkeninstabiliteit w” intik (wilde wiki doen), krijg ik al als suggestie: “bekkeninstabiliteit wanneer stoppen met werken”. Volgens mij is daarmee een van de motieven van het belang van bekkeninstabiliteit blootgelegd. Wanneer aan ACNES ook zulke voordelen zijn verbonden, voorzie ik ook hier een opleving van deze ziekte.
ik had ook gegoogeld op bekkeninstabiliteit en het viel tegen het aantal hits dat je nog krijgt en de soorten websites. Maar Renckens zit dichter bij het vuur en zal het wel beter weten.
Is het niet zo dat bekkeninstabiliteit wel bestaat maar niet als langdurige chronische aandoening? Net zoals de ziekte van Lyme wel bestaat maar geen chronische Lyme?
Het was al lang bekend, en werd beschouwd als tijdelijk ongemak. De koppeling van ernstige pijnklachten aan het losser worden van de verbindingen tussen de botten van het bekken zijn onverklaard; er is ook geen relatie tussen de pijnklachten en de verbreding van de symfysespleet.
In 1996 oordeelde de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Verloskunde dat bij slechts 1 per 2000 vrouwen met dergelijke klachten de klachten langdurig (dus na de zwangerschap) bleven bestaan.
(gegevens ontleend aan de dissertatie van Renckens)
In het begin van de jaren 2000 kreeg ik als fysiotherapeut veel verwijzingen met “bekkeninstabiliteit” hierop geschreven. In het overgrote deel bleek het om een aspecifieke lage rugpijn gegaan, uitgelokt door de toename van het lichaamsgewicht en de afname van de lichaamsbeweging. (De belasting nam toe terwijl de belastbaarheid afnam). De klacht zorgde niet voor het chronische karakter van de kwaal, maar de term “bekkeninstabiliteit” en de mate waarin deze door de sociale omgeving van de patiënt werd gebruikt wel.