Agnes Tieben

Dit is een samenvatting van de lezing van Jan van Gijn op het Skepsis-congres op 22 oktober 2011. Prof. em. dr. J. van Gijn is neuroloog en redacteur van Brain. Hij schreef Lijf en leed (februari 2011) (zie onderaan).

Zielenpijn

Vele mensen hebben pijn ten gevolge van een psychisch proces zoals angst, depressie of een persoonlijkheidsstoornis. Dat is iets totaal anders dan fantoompijn. Zulke pijn komt wel uit de hersenen, maar geldt als onverklaarbaar.

Van Gijn begint zijn lezing met uitleggen hoe hij er toe gekomen is zich met zo’n soft onderwerp als de samenhang tussen lichaam en geest bezig te gaan houden. Op zijn spreekuur kwamen niet alleen patiënten met moeilijke aandoeningen van het zenuwstelsel maar ook veel mensen met onbegrepen pijnklachten. Deze patiënten vinden moeilijk gehoor, gewone dokters die foto’s maken zien niets op de foto’s en  psychiaters kunnen er ook niets mee, want die gaan niet over lichamelijke klachten. Deze mensen dolen door de gezondheidszorg (en ook daarbuiten). Het is een groot onopgelost probleem (ter indicatie: bij het pijnteam waar van Gijn werkt gaat het om negen van de tien patiënten. Volgens van Gijn is een nieuwe revolutie in de geneeskunde nodig willen we dit probleem oplosssen.

Om de context te verduidelijken volgt eerst een stukje geschiedenis waarbij de eerste en de tweede revolutie in de geneeskunde in het kort worden besproken.

Hoe zag geneeskunde in de oudheid eruit? Hippocrates (460-377 v.C.) ging ervan uit, en later ook Galenus, dat gezondheid berustte op een juist evenwicht tussen de lichaamsvloeistoffen zwarte gal, witte gal, bloed en slijm. In geval van ziekte moest er iets bij of iets vanaf (bijvoorbeeld door braakmiddelen of aderlaten). Vooral door het werk van Galenus die ca. 500 jaar later leefde is de hippoocratische geneeskunde zo lang invloedrijk geweest. Galenus breide er nog wat aan, maakte het nog wat ingewikkelder en deed ook onderzoek met dieren. Hij had zoveel invloed omdat hij ontzettend veel geschreven heeft. Eeuwenlang tot na de renaissance werden zijn boeken nog gebruikt.

Hoewel in de 15de eeuw de scheikunde opkwam en in de 17de eeuw de natuurkunde, bleef de geneeskunde in principe holistisch, tot ca. 1800 gold: ziekte is een verstoord evenwicht. Men zag dit ook in de praktijk, want de theorie dicteerde de waarneming .

De eerste medische revolutie speelde zich af in Padua (Italië), bij zieken werden hier na hun overlijden systematisch lichaamsopeningen verricht, daar werkte onder andere de grote Vesalius die de anatomie hervormde. De lijn van opvolgers van Vesalius vond zijn hoogtepunt in Morgagni. Het werk dat hij aan het einde van zijn lange leven publiceerde: ‘Over de plaatsen en oorzaken van ziekten’ betekende een totale ommekeer. Aangetaste organen waren niet het gevolg van verstoringen in het holistisch samenspel, nee de oorzaak en de plaats van de ziekte zat daar! Vooral in het revolutionaire Parijs vatte dit idee van de orgaangeneeskunde post. De aloude scheiding tussen doktersgeneeskunde en de als minderwaardig beschouwde heelkunde der chirurgen werd opgeheven.

In de 19e eeuw maakte de geneeskunde een enorme ontwikkeling door. Denk aan microbiologen als Pasteur en Koch die micro-organismen als ziekteverwekkers ontdekten, Virchow, de grondlegger van de cellulaire pathologie en Wilhelm Röntgen die in 1896 de naar hem genoeme stralen ontdekte. Hoogtepunt van deze ontwikkeling was de ontdekking van de DNA-structuur in 1953.

De theorie dicteerde niet langer hoe de waarnemingen geïnterpreteerd moesten worden (deductief redeneren) zoals in de oudheid en middeleeuwen. In plaats daarvan werd op basis van waarnemingen een theorie gesmeed (inductief redeneren).

Een reeks succesverhalen volgt. In de 19de eeuw dachten artsen als ze een overleden patiënt met buikvliesontsteking zagen, een ontstoken blinde darm kan buikvliesontsteking veroorzaken en moet dus operatief verwijderd worden. De redenering klopte!

Van het slaapmiddel fenobarbital was bekend dat het de hersenactiviteit remt, dokters redeneerden dat het aanvallen van epilepsie kon voorkomen. Dit klopte!

Penicilline remt bacteriegroei in het laboratorium; beredeneerd werd dat het dus infecties kan genezen, ook dit klopte!

Maar het kon ook mis gaan. Het slaapmiddel thalidomide bleek veilig bij dierproeven, dus is het ook veilig bij mensen werd gedacht. Dit was fout! Softenonkinderen waren het gevolg.

Nog een voorbeeld. Intensieve chemotherapie gevolgd door beenmergtransplantatie geneest patiënten met leukemie. En dus ook patiënten met uitgezaaide borstkanker. Ook dit was fout, niemand overleefde.

Dokters gingen zich op het hoofd krabben. Er was een nieuwe revolutie nodig. Een geneeskunde waarin een theorie wel tot een redenering leidde, maar die vervolgens getest moest worden om te kijken of de hypothese klopt. De hedendaagse dubbelblind gerandomiseerde clinical trial RCT), ofwel evidence based medicine (EBM) deed zijn intrede.

Van Gijn noemt een voorbeeld waar hij zelf mee te maken heeft gehad. Bij een hernia gaat een tussenwervelschijf uitpuilen onder invloed van de zwaartekracht en dus bespoedigt bedrust de genezing, zo werd gedacht. Ook Van Gijn heeft jarenlang aan herniapatiënten zes weken bedrust voorgeschreven. Tot een paar collega’s uit Maastricht zeiden, zou dat nou wel echt helpen, en een RCT organiseerden. De ene groep kreeg als vanouds zes weken strikte bedrust voorgeschreven. Tegen de controlegroep werd gezegd, doe maar wat je wil. Na drie maanden bleek er geen verschil in resultaat te zijn tussen de twee patiënten groepen.

Dan nu de derde revolutie, het eigenlijke onderwerp. Waarom kunnen we nog niet overweg met die mensen bij wie we niet kunnen vinden waar de pijn vandaan komt?

Aan de hand van een aantal praktijkverhalen belicht Van Gijn dit probleem.

Patiënt A is een vrouw van 53 jaar, ze komt met haar dochter. Vanaf haar twintigste heeft ze rugpijn, na haar veertigste werd het hinderlijk. Vanaf haar vierenveertigste kreeg ze last van haar rechterbovenbeen. Er volgden drie operaties aan de rugwervels. Verder had ze nog vijf buikoperaties gehad en was een van haar ribben verwijderd. Nu heeft ze pijn aan haar rug, haar boven en onderbenen en aan de zijkant van haar voeten. Het wordt erger bij lopen, staan en zitten. Ze kan alleen nog liggen. Liggend vanaf de bank dirigeert ze het huishouden aan haar dochter en man.

In de spreekkamer knikt ze tijdens het lopen door met haar knie. Wat kun je hier uit afleiden? Dat dat been heel sterk is, er is veel spierkracht nodig om zo te lopen. Het is dus meer een demonstratie van ‘er is iets met mij’. En als ze spieren moest aanspannen dan ging het een beetje heen en weer, wat ook niet gewoon is bij een verlamming. Verder was er een kniepeesreflex uitgevallen, maar dat zal de orthopeed wel op zijn geweten hebben.

Er waren dus eigenlijk geen afwijkingen te zien. Ik heb deze mevrouw verteld dat zij last heeft van een te scherp afgesteld zenuwstelsel.Vergelijk het met een alarminstallatie die al afgaat als er een vliegje langs komt. Van Gijn stelde voor het zenuwstelsel te herprogrammeren middels een stappenplan.

‘U moet een lijstje maken van wat u niet meer kunt. Elke week neemt u een heel klein dingetje van dat lijstje en dan gaat u dat doen. Op slechte dagen moet u niet minder doen en op goede dagen niet meer.’

Omdat een student het leuk vond om na te gaan hoe het patiënten vijf jaar later verging weten we hoe het met deze patiënt is afgelopen. Zij heeft een dagboek bijgehouden en was eerst boos, na een jaar is ze zelf het huishouden gaan doen en dacht er zelfs over om op fitness te gaan.

Dit is een succesverhaal, deze mevrouw was achteraf blij dat ze uit bed was gekomen, maar het gaat lang niet altijd zo goed.

De volgende patiënt is een vrouw van 76 jaar. De KNO arts heeft dysfonie geconstateerd, dat betekent dus gewoon een rare stem. Vijf maanden tevoren was zij binnen enkele dagen hees geworden en hakkelend gaan spreken. Dit beperkte haar in haar sociale contacten aangezien zij zong in een koor. Verder leed zij aan reuma en diabetes, wat wel vaker voorkomt op die leeftijd. Haar man was overleden maar zij had zes kinderen die in dezelfde woonplaats woonden. Er waren een aantal dingen die wij niet snapten. Zij stotterde maar anders dan stotteraars doen. Ook kon zij wel vlot fluisteren. Haar zoon had mij al even apart genomen en gezegd,’ ik denk dat het tussen de oren zit maar ze doet het niet expres’. In het tweede gesprek liet zij desgevraagd weten dat zij somber was, als ze naar bed ging dacht ze weleens, ik hoop dat ik niet meer wakker word.

Dus het is allemaal niet meer zo leuk. Hier hebben we niet iemand die gelijk naar de psychiater moet maar er is wel sprake van een depressie. Ze kreeg citalopram voorgeschreven. Na twee maanden was haar spraak normaal en kon ze weer meedoen aan de koorrepetities en had ze weer zin in het leven.

Een veranderde stemming kan aanleiding geven tot lichamelijke verschijnselen. Niet iedereen zegt ik ben somber, nee die somberheid kan zich uiten als pijn. Dat is moeilijk aan jonge dokters uit te leggen. Ouderen die achterom kijken denken wel eens was dit het nou?

De laatste patiënt is een secretaresse van 29 jaar. In februari 2002 kreeg zij last van pijnlijke gewrichten in duimen en vingers. Een week later brandende bovenarmen en benen. Enkele weken later een gevoel van ‘luchtbelletjes’ onder de huid. Verder een stijf gevoel in de rechtergelaatshelft en een doof gevoel in armen en knieën. Overal in het lichaam had ze pijnklachten en ze kon niet meer werken.Via de reumatoloog kwam ze bij een neuroloog. Ze had een tv-uitzending gezien over MS en vermoedde dat zij dit had. Omdat ze een mri-scan wilde laten maken kwam ze bij Jan van Gijn terecht, die het vervolgens heel anders aanpakte. Een scan is niet nodig want er zijn geen afwijkingen, alles functioneert normaal. Wel is er een gejaagde klachtenpresentatie, de diagnose is weer een te scherp afgesteld zenuwstelsel met als gevolg een angststoornis. Zij werd hiervoor behandeld met paroxetine 20-40 mg en kon na enkele weken weer aan het werk. Wat later is ze gaan samenwonen en heeft een baby gekregen.

De voorbeelden laten allen zien dat mensen met angststoornissen, depressies of die gewoon een beetje moeilijk zijn, weinig hebben aan onze moderne RCT-geneeskunde.

We begrijpen nog maar heel weinig van somatoforme stoornissen, de ontstaanswijze is grotendeels onbekend. Het gebeurt in het hoofd maar hoe? Daar hebben we nog maar heel globaal een idee van. Wat we vroeger dachten, dat alle pijn rechtuit via het grote schakelstation de thalamus naar de hersenschors voor het gevoel gaat, dat is te simpel gebleken. Dat vertelt namelijk niets over hoe aangenaam of onaangenaam een aanraking is, hoe de aanraking wordt ervaren wordt mede beïnvloed door een omweg die via de sensibele hersenschors loopt. Er zijn hersenkernen en groepen zenuwcellen bij betrokken die te maken hebben met emoties. Bij mensen met somatoforme stoornissen is sprake van een activering van die omweg. Dat is ongeveer de stand van zaken op dit moment. We kunnen nog geen onderscheid maken tussen angststoornissen , depressies of mensen die gewoon een beetje moeilijk zijn.

De enige manier is door met patiënten te praten, je moet er de tijd voor nemen, je krijgt dan bijvoorbeeld te horen dat mensen van jongs af aan niet met de gymnastiek mochten meedoen omdat ze een beetje van dit of van dat hadden, en dat lichamelijke reageren op uitdagingen dat zit er van jongs af aan in. Zo’n verhaal helpt je om je patiënt beter te begrijpen.

Maar het gaat ook heel vaak mis, dokters zeggen bijvoorbeeld, ik kan niks vinden, ze zijn er verlegen mee en zo jagen ze mensen in de handen van privéklinieken die de messen al aan het slijpen zijn (op het scherm zien we een advertentie van privékliniek Nedspine, rugoperatiespecialisten).

Of er wordt gezegd, het zal wel stress zijn. En sommige mensen zeggen, nou dan ga ik naar een psychiater, maar als ze daar dan komen met nekpijn dan zegt die psychiater, daar ben ik niet voor u moet bij een ander zijn. Dus die mensen vallen tussen wal en schip. Of ze gaan naar tovenaars en die helpen wel eens, vooral als de context een beetje bijzonder is.

Of er volgt een of andere modediagnose, bijvoorbeeld
spierspanningshoofdpijn. Niemand weet wat er gespannen is aan die spieren maar we noemen het zo. Of
rsi, dat is een interessante, want de koers van de rsi is heel erg gedaald sinds de bedrijfsartsen hebben afgesproken het er niet meer over te hebben.
Fibromyalgie is nog epidemisch.
Prikkelbaredarmsyndroom is een gewichtige benaming voor buikpijn.

Bekkeninstabiliteit gaat goed, wordt nog veel gediagnostiseerd.
Chronische lymeziekte is niet van de televisie af te slaan.
Sympathische reflexdystrofie is niet meer dan een schaamlapje voor de onkunde van de dokter. De dokter voelt zich gegeneerd en de patiënt voelt zich onbegrepen met zo’n modediagnose van de dag.
In de 19e eeuw hadden ze weer andere: spoorwegrug bijvoorbeeld.

Een andere manier waarop het mis kan gaan is: ‘laten we maar eens kijken’ en dan is de rugoperatie berucht. Als je van alle mensen boven de vijftig rugfoto’s zou laten maken zou je niet weten wat je zag. Als je pech hebt kom je bij een orthopeed die zegt, nou daar zullen we eens even wat aan doen. Driekwart van de rugoperaties kun je schrappen.

Een ander probleem is dat aanleg en ervaring nodig is om de somatoforme patiënt te herkennen. Er is zelden sprake van een theatrale klachtenpresentatie, somatoforme patiënten zijn geen aanstellers, ze voelen die pijn echt. Een ander kenmerk is dat ze vaak een lange vage voorgeschiedenis van aandoeningen achter de rug hebben. Verder horen tot de kenmerken: er is een verschil tussen beperking en bevinding (als iemand met een scootmobiel komt aanrijden en alle spieren blijken het nog gewoon te doen dan ga je denken, er klopt iets niet). Pijnstillers werken niet maar ze worden vaak wel genomen. Patiënten komen vaak aan met lange lijsten van beschrijvingen van wat ze hebben of met beschrijvingen door de ogen van anderen. Ook slecht slapen, niet meer kunnen genieten of vermijdingsgedrag, hartkloppingen, wazig hoofd en wazig zien horen erbij. De behandeling is bij gebrek aan beter grotendeels intuïtief.

Al deze kenmerken zijn niet in maat en getal uit te drukken. Jonge dokters kun je niet zomaar antennes voor dit soort gedrag geven. Helaas is het nog geen onderdeel van de EBM, maar dat moet het wel worden. De derde revolutie waar Van Gijn voor pleit moet door een andere opleiding van dokters en door meer onderzoek de barrière tussen lichaam en geest opheffen.

Tot zover de lezing van Jan van Gijn. Hieronder kunt u de opname bekijken.