Kloptdatwel?

De Amma Resonance Healing Foundation claimt met quasi-homeopathische middelen ernstige ziekten als malaria effectief te kunnen behandelen. En medewerkers van de stichting passen deze middelen – waarvoor geen enkel bewijs van werkzaamheid is – doodleuk toe in ontwikkelingslanden. Hoe kan het toch dat zo’n organisatie in Nederland gewoon een ANBI-status kan behouden? En waarom zijn nogal wat homeopaten enthousiast over dit ‘goede’ doel?

Als skepticus leer je veel via interactie met anderen en de onderwerpen waar ze naar wijzen. Zo kan je zelf onderzoek verrichten en meer leren over wat er speelt in de wereld. Hieronder een verslag over één zo’n interactie die ik laatst had, als ook het onderzoek wat daarop volgde.

Aanleiding

Op 30 januari van dit jaar verscheen er op de Correspondent een artikel over de Bill & Melinda Gates Foundation over hun strijd tegen malaria. In de bijdrage-sectie sprak Gerda Hofste (een homeopaat die o.a. aan de onbewezen CEASE-therapie doet) over het goede werk in Afrika dat ze met de Amma Resonance Healing Foundation (ARHF) uitvoert. Ze typeert het werk van de ARHF als een wonder en meldt dat ze ook een malariapreventieprogramma hebben dat fabelachtig werkt. Alsof haar beroep en de woorden van “wonder” en “fabelachtig” nog niet genoeg aanleiding zouden geven voor het controleren van de bewijzen, meldt ze ook nog even dat je wel buiten de gebaande paden moet denken. Dit is iets wat volgens haar onmogelijk lijkt te zijn voor wetenschappers, artsen en “het grote geld”.

Dit alles doet vermoeden dat het niet om een gewone medische behandeling gaat en inderdaad na het controleren van de site arhf.nl blijkt de behandeling van malaria (maar ook hiv/aids, ebola, tuberculose, diabetes, verkrachting, langdurig verdriet, hoge bloedruk, genocide en nog vele andere aandoeningen) alternatief te zijn. De behandeling is namelijk een Source Medicine-techniek waarbij gebruik wordt gemaakt van resonanties (in pil of geluid vorm) die gestoeld zijn op homeopathische principes.

In de handleiding van de ARHF is te lezen dat de pillen gemaakt worden bij drie grote homeopatische bedrijven en besteld kunnen worden bij o.a. helios.co.uk (voor 24 pond). Voordat je hiermee je patiënten kan behandelen moet je twee granules oplossen in een flesje water met 10 tot 20% ethanol of sterke drank. Het flesje moet vervolgens 5 keer hard tegen een houten oppervlak of boek geslagen worden. Volgens voorschrift krijgen patiënten per keer dan oraal 5 druppels toegediend, die ze 5 seconden in hun mond moeten houden alvorens ze door te slikken. Naar inschatting van de ernst van de aandoening door de homeopaat of vrijwilliger wordt dit elke 10 min of met langere tussenposen tot eens per week herhaalt. Een tweede methode is om te luisteren naar de speciale muziek. Voor de behandeling van malaria heet deze Source Medicine geneeswijze PC240m of SR240m, welke dezelfde zijn alleen een andere naam dragen in de literatuur.

De schrijvers van de handleiding zijn de homeopaten Harry van der Zee en Peter Chappell, beiden bestuurslid en medewerker van de ARHF.  Daarnaast schrijven ze boeken over deze nieuwe ontwikkeling in de homeopathie en toepassing van homeopathie bij ziekten o.a. in Afrika. Deze boeken worden door Harry’s eigen uitgeverij gepubliceerd. Beide heren en de ARHF zijn al vaker in het nieuws gekomen. De ARHF werd zelfs genoemd door Voices of Young Scientists in een open brief aan de WHO om een standpunt in te nemen over homeopathische behandelingen van hiv/aids, malaria, tuberculose, diarree en griep. En de WHO heeft ook een standpunt ingenomen, namelijk dat homeopathie geen behandeling is voor serieuze ziektes als hiv/aids, malaria en tuberculose (dus ook niet in ontwikkelingslanden).

Dat was in 2009. Bijna tien jaar later gaat de ARHF nog steeds vrolijk verder ondanks een terechtwijzing door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) . Meer kon de IGZ niet doen want de ARHF, hoewel gevestigd in Nederland, opereert niet in Nederland maar in Tanzania, Malawi, Kenia, Congo en Nigeria. Ook medehomeopaten kunnen niet of willen niets tegen de ARHF beginnen, want de resonantiemiddelen van Source Medicine worden niet als zijnde homeopathisch erkend, met name door de homeopaten vereniging VHAN.

Evaluatie bewijzen voor SR240m tegen malaria

Voor nieuwe behandelingen hebben we bewijzen nodig van veiligheid en effectiviteit. Omdat de maker van Source Medicine een homeopaat is en hij en zijn collega’s bij de ARHF Source Medicine als homeopathie zien, is de homeopathie dus het eerste punt om te onderzoeken (ondanks dat het niet erkend wordt door de VHAN). Is er dus iets bekend over de veiligheid en effectiviteit van homeopathie voor malariabehandeling en -preventie? Nu weten de meeste lezers van Kloptdatwel wel dat homeopathie hooguit een placebo-effect heeft en geen echte werking bezit, voornamelijk door het ontbreken van de werkzame stof in de verdunningen. Ook het onafhankelijke Cochrane heeft bij zijn reviews geen onderscheid kunnen vinden tussen homeopathie en placebo.
Nergens zijn er overtuigende studies bekend over de behandeling van malaria met homeopathie. Het veel gebruikte argument dat er niets in de homeopatische middelen zit en daarom niet schadelijk kan zijn, is in ieder geval niet getoetst in de behandeling en preventie van malaria. Daarnaast, als er niks in de middelen zit, hebben we ook geen basis dat homeopathie zou kunnen werken als behandeling en preventie van malaria. En bedenk ook dat er actief afgeraden wordt, door o.a. de WHO, om homeopathie te gebruiken bij malaria. Als ook dat er aanwijzingen zijn dat homeopatische preventie tegen malaria niet werkt.

We hebben dus te maken met een nieuwe ontwikkeling in homeopathie waarvan er nog geen overtuigende bewijzen zijn dat het werkt of veilig is, zelfs geen voorstudies in de vorm van in vitro  en/of dierexperimenten, of verwachtingen op basis van effecten van homeopathie op malaria. Sterker nog omdat Source Medicine op basis van homeopathie is, zou het juist afgeraden moeten worden bij behandeling en preventie van malaria. Toch wordt de Source Medicine behandelwijze sinds zijn fabricatie in 2002 gebruikt als behandeling van mensen met malaria.

Dus waarom denkt de ARHF dat ze Source Medicine PC240m toch kunnen gebruiken? Hebben zij wel informatie over de veiligheid en effectiviteit? In hun Engelse handleiding over het gebruik van Source Medicine meldt de ARHF dat er geen duidelijk mechanisme is voor bijwerkingen en omdat de behandelaren zelf maar ook andere waarnemers geen bijwerkingen gezien hebben is het product volgens hun veilig. Hierbij vergeten ze volgens mij al dat het middel tussen de 10-20% alcohol bevat, en ethanol de opname van foliumzuur verstoort. Alleen de geluidsopname variant van PC240m lijkt mij dan ook onder dit argument vallen.
Dat er ook geen duidelijk mechanisme lijkt te zijn voor de effectiviteit houdt ze niet tegen om te experimenteren op mensen in ontwikkelingslanden [pag 7 vd manual]. Een behandeling zonder goed bewijs en gestoeld op een techniek waarvan wordt afgeraden om malaria mee te behandelen en waarvoor geen sterke bewijzen zijn voor veiligheid of effectiviteit wordt dus gelijk getest bij mensen in ontwikkelingslanden. Ik vraag mij af of de proefpersonen hiervan op de hoogte waren. En die vraag blijft onbeantwoord, omdat over deze testen, op enkele filmpjes op de ARHF-website na, niets te vinden is. Dit kan dus hooguit als anekdotisch bewijs gezien worden.

Daarnaast wordt deze behandelwijze vanaf 2009 getest als preventiemiddel tegen malaria. Dit gebeurde niet op goed geïnformeerde en autonoom beslissende proefpersonen, maar schokkend genoeg op 600 Congoleze schoolkinderen. Laat dat even inzinken: een ongeteste malariaprofylaxe, gebaseerd op een methode waarvoor geen goed bewijs is voor werking als preventie voor malaria en zelfs wordt afgeraden, wordt voor het eerst getest op schoolgaande kinderen in een ontwikkelingsland. Dus niet voor iets onschuldigs als een verkoudheid, maar voor malaria: een ziekte waaraan honderden duizenden mensen jaarlijks sterven. Dit lijkt mij zwaar onethisch.
Het enige wat het nog erger zou maken is als de test niet goed opgezet was. Daardoor kun je immers geen goed oordeel vellen over de werkzaamheid van de preventie. Bijvoorbeeld doordat je het niet kunt onderscheiden van het placebo-effect, regressie naar het gemiddelde, cognitieve valkuilen of conventionele behandeling en malariaprofylaxen die in Afrika worden of werden toegepast (nieuwe gevallen van malaria zakken namelijk al een tijdje vanaf het jaar 2000). En precies dit hebben ze nagelaten. Geen controlegroep, geen blindering, niet gerandomiseerd. Elke betekenis die je aan de gemeten waarden toekent is onzinnig. Toch doet de ARHF alsof alle verbeteringen door hun resonantiemiddelen komen. Een voorbeeld hiervan is dit citaat: “De remedie die de ARHF gebruikt bij het behandelen en voorkomen van malaria heeft een werkingsgraad van 95%!” Een conclusie die je op basis van de geleverde gegevens niet hard kan maken. Dit lijkt mij op zijn minst misleiding. *Update* Zoals te zien is de pagina waar het citaat stond verwijderd. Hij is nog wel te vinden door het citaat in google te typen en het te zoeken. Het gaat om de link van Maatschapwij.nu. Een ander voorbeeld is het volgende citaat:”Malaria prevention with PC240m was first tested out in DR Congo in 2009. At the Land of Hope School in Kiliba (South Kivu) 600 children were given regular doses of PC Malaria as prophylaxis. Within a few months the school reported there were no more cases of malaria at the school at all.”

Dit wangedrag blijft de ARHF vertonen. Al hun beschrijvingen missen informatie over de proefopzet, missen eventuele malariamaatregelen die zijdelings lopen, missen goed gedocumenteerde bloedwaarden of ziektestatistieken (zowel voor als na de behandeling), ook is er geen peer review of publicaties in wetenschappelijke tijdschriften. Misschien dat er wat in die boeken geschreven staat naast bepaalde casussen, maar dit is niet duidelijk te zien aan de inhoudsopgaven, omschrijvingen of reviews. Ook zijn de boeken die door een eigen uitgeverij zijn uitgegeven natuurlijk niet peer reviewed. Zo blijven de claims over veiligheid en effectiviteit inderdaad in het rijk der fabelen hangen. En niet alleen bij malaria, maar ook bij hiv/aids, tuberculose, diabetes en al die andere aandoeningen welke ze claimen te behandelen.

Terugkoppeling en reactie

Toen ik al het bovenstaande in een reactie aan Gerda Hofste meldde en schreef dat er dus meer bewijs nodig is om dit serieus te nemen, zei ze dat ik net was als die wetenschappers. Die bieden ook geen hulp, terwijl zíj zelf haar spaargeld in de ARHF stopt en er werkt als vrijwilliger. Ook wist ze al dat er geen wetenschappelijke bewijzen waren, maar dit is volgens haar het kip en het ei verhaal. Zonder geld geen (goed) wetenschappelijk onderzoek, zonder (goed) wetenschappelijk onderzoek ontbreekt geloofwaardigheid, en zonder geloofwaardigheid komt er geen geld. En ze weet dat “het grote geld” hun organisatie nooit zal gaan helpen. Wij hebben het leven gemaakt zodat het over geld gaat, meldt ze daar nog even bij. Zij denkt liever meer holistisch.

Het is mij niet duidelijk wat meer holistisch denken te maken heeft met goed bewijs en ethisch handelen. Je kan nou eenmaal niet iets laten werken door alleen holistisch te denken. Als je geen goed bewijs hebt, weet je niet of je helpt, of je schade toebrengt of dat het helemaal niets uitmaakt. Iets wat mij wel handig lijkt om te weten voordat je je spaargeld en vrije tijd in zo’n stichting steekt.

Wat het geld voor onderzoeken betreft, de ARHF ontvangt aan belasting aftrekbare donaties (je hoeft geen bewezen behandelingen te geven om de ANBI-status te verkrijgen) tussen de 15.000 en 37.500 euro per jaar. Sinds vorig jaar zijn daar de opbrengsten van de trainingen, resonantiemedicijnen en boekverkoop bijgekomen. Daarmee kan je toch best wat onderzoek opzetten, lijkt mij. Ook kan er gevraagd worden om hulp bij homeopatische verenigingen. En anders kan je het eens proberen bij de producenten van homeopathische middelen, die lijken toch ook een aardige markt te bezitten.

Daarnaast kan je het bedrijven niet kwalijk nemen om niet in dit middel te investeren gezien de verschillende ethische bezwaren tegen het investeren in middelen zonder bewijs van enige effectiviteit. Je hebt toch meer nodig dan iemands ideeën.

Vervolgens lijkt het mij evident dat je, voordat je serieuze ziektes als malaria gaat behandelen of preventie ervoor levert, een zekere mate van bewijs voor veiligheid en effectiviteit kunt laten zien. Zelfs voordat je op mensen gaat experimenteren lijkt dat mij geenszins onredelijk. Er zijn niet voor niets regels gesteld voor correct onderzoek. En bij homeopathie zijn er negatieve effecten bekend die aangeven dat informatie over veiligheid en effectiviteit nodig is. Naast dat de middelen zelf schadelijk kunnen zijn, ligt er waarschijnlijk meer schade in het geloof dat zulke behandelwijzen met zich mee brengt: namelijk dat ze even goed of beter werken dan conventionele malariamedicatie of -profylaxe, middelen waar wel goed bewijs voor verzameld is. Dat dit voorkomt, bespreekt Harry van der Zee zelf in een casus over een persoon met diabetes. Die persoon stopt zonder overleg met de insuline, want haar klachten zijn immers toch verdwenen.
Ook de donaties die de organisatie ontvangt, kunnen als de behandeling niet werkt of schadelijk is, natuurlijk beter aan iets wat wel werkt worden uitgegeven. Anders ontneem je de mensen die je zo nobel wilt helpen de beste zorg.

Maar stel nou, en nu wordt het erg hypothetisch, dat ondanks dat er geen plausibel werkingsmechanisme te bedenken is, en ondanks het ontbreken van enig overtuigend bewijs voor een effect van homeopathie op malaria, deze vorm van behandeling toch beter zou werken dan de conventionele malariabehandeling. Dan zou het toch jammer zijn dat je je niet volop inzet om dat beter te onderzoeken en zo bewijs te verzamelen waarmee je andere behandelaars kunt overtuigen. Op die manier zouden dan uiteindelijk immers veel meer mensen geholpen kunnen worden met een betere (en goedkopere) behandeling. Op alle fronten lijkt het dan ook ethischer om onderzoek uit te voeren dan om op dezelfde voet door te gaan. En misschien zelfs nog ethischer om het helemaal niet te onderzoeken gegeven de onwaarschijnlijkheid van Source Medicine.

Conclusie

Ik geloof best dat Gerda Hofste goede intenties heeft, maar dat maakt dit soort incompetent gedrag niet acceptabel. Als zij als homeopaat serieuze ziektes wil behandelen, dan heeft zij serieuze bewijzen nodig. Op zijn minst moet er bewezen worden dat de behandeling niet schadelijk is. Daar valt wat mij betreft ook onder dat de ARHF-behandeling niet leidt tot verminderd gebruik van adequatere behandelingen of profylaxe. Het feit dat ze dit naast zich neerlegt, geeft al aan dat ze hier niet toe in staat is en we zouden haar als therapeut op zijn minst op het gebied van malaria niet serieus moeten nemen, met uitbreidingsmogelijkheden naar autisme gezien haar CEASE-therapie en hiv/aids, diabetes, enzovoort als blijkt dat ze de Source Medicine daarvoor ook toepast in Afrika.
Ook vind ik het schandelijk en onvoorstelbaar dat dit gedrag anno 2018 gewoon door kan gaan. In het Verenigd Koninkrijk heeft de RCVS (een vereniging voor dierenartsen) vorig jaar het standpunt ingenomen dat homeopathie in de behandeling van dieren leidt tot zorgen over dierenwelzijn. Wordt het niet tijd om dit ook te doen voor mensen? Het is niet zo dat omdat er minder regels zijn aangaande behandeling en preventie van malaria en andere serieuze aandoeningen in ontwikkelingslanden, dat we homeopaten maar toe moeten staan wat aan te klooien.