Het zal een jaar of tien geleden zijn dat ik op mijn spreekuur een vrouw zag met een verzoek tot zwangerschapsafbreking. Een dergelijk verzoek bereikt een gemiddelde vrouwenarts met enige regelmaat en het is een kenmerk van een beschaafde samenleving dat een dergelijk verzoek, mits het als authentiek overkomt, hetgeen bijna altijd het geval is, wordt gehonoreerd en volkomen legaal wordt afgehandeld.
De vrouw aan wie ik nu terug moest denken had geen voltooid gezin of een verbroken relatie, beiden veel voorkomende redenen voor een abortusverzoek, maar wilde de zwangerschap laten afbreken omdat zij bezig was met een langdurige antibioticakuur in de Walborg Kliniek in Amsterdam. In die kliniek werd zij al drie maanden behandeld met wekelijks een infuus met antibiotica en dat middel zou schadelijk zijn voor het ongeboren kind, maar de kuur mocht beslist niet worden onderbroken. De patiënt had de indruk dat zij juist enigszins aan het opknappen was van haar ziekte, vooral bestaande uit klachten van moeheid, spierpijn en concentratiestoornissen. Ze was doodsbang de nu bereikte geringe vooruitgang weer kwijt te raken. Ik heb haar geaborteerd, maar meldde de casus ook aan bij IGZ.
Aan die patiënt moest ik terugdenken toen ik op 14 april in Utrecht de Bijeenkomst Ziekte van Lyme bijwoonde, georganiseerd door AMC, RadboudUMC en het RIVM. Eminente sprekers uit deze drie centra spraken over de epidemiologie, diagnostiek, kliniek en therapie van deze ziekte, die steeds vaker lijkt voor te komen. Ik stak er veel nuttigs op en vernam o.a. dat de kans op de ziekte van Lyme na een tekenbeet in ons land 3% is. Een kuur van 10 dagen orale doxycycline is vrijwel altijd curatief. Zeer zelden moet een extra kuur worden gegeven.
Uit de indeling van de ziekte in haar verschillende stadia en de mededelingen van de spreker namens de patiëntenvereniging van Lymepatiënten in Nederland (NVLP) werd duidelijk dat het vooral de ‘chronische Lyme’ is die voor problemen en discussie zorgt. Hovius (AMC) pleitte tegen het gebruik van deze term, maar onderscheidde vijf subgroepen, die onder die paraplu schuil gaan en die verschillend benaderd moeten worden. Het meest omstreden zijn de twee categorieën, die zich kenmerken door lang aanhoudende vage klachten als moeheid, concentratiestoornissen en spierpijn, al of niet met serologische aanwijzingen voor een doorgemaakt contact met de voor Lyme verantwoordelijke bacterie (Borrelia Burgdorferi). Het zijn vooral deze twee categorieën, die het ledenbestand vormen van de NVLP en die slachtoffer worden van kwakzalvers als in voornoemde Walborg Kliniek. Maar op internet wemelt het van de alternatieve genezers, die behandeling voor Lyme aanbieden. Willekeurig ander voorbeeld: het Lyme Expertise Centre Maastricht.
Het zijn ook vooral deze patiënten, die overtuigd zijn van hun diagnose en niet zelden langdurige aanvullende antibiotische therapie eisen. Als in de gewone microbiologische laboratoria geen aanwijzingen voor de ziekte werden gevonden (in de ELISA test), dan stuurt de alternatieve genezer niet zelden bloed op naar het omstreden Pro Health Lab in Weert, waar men voor € 1000, – wel bereid is uitgebreider onderzoek te doen. Rolt de diagnose er dan nog niet uit, dan zoekt zo’n 20% van de NVLP leden hun heil in het buitenland. Hoe gevalideerd de in deze settings uitgevoerde diagnostische testen zijn, dat is onduidelijk, maar – anders dan de gewone laboratoria voor medische microbiologie on ons land – gecertificeerd zijn zij meestal niet. Spreker Ang (microbioloog van de VU) zag geen enkele rol weggelegd voor al deze irreguliere laboratoria en behandelaars.
Tot recent was misschien nog onzeker of langdurige antiobiotische therapie enig nut had en van die onzekerheid profiteerden veel kwakzalvende medici, die hun patiënten aldus valse hoop boden en medicaliseerden, waar in feite sprake was van ‘onbegrepen lichamelijke klachten’’, tegenwoordig SOLK genoemd. Insiders verwachtten van langdurige antibiotische behandeling natuurlijk niets, want de Borrelia-bacterie is zeer gevoelig voor antibiotica en tien dagen zou ruim voldoende moeten zijn om deze in het lichaam van de patiënt te doden.
Het is de grote verdienste geweest van de Nijmeegse groep onder leiding van de infectioloog prof. Kullberg dat zij toch een onderzoek hebben uitgevoerd onder de twee voornoemde patiëntencategorieën met ‘chronische Lyme’ en daarin twee antibiotische regiems vergeleken met een placebo-groep. Na twaalf weken waren de klachten in alle drie de groepen licht afgenomen, maar de antibioticagroepen deden het niet beter of slechter dan de placebo-groep. Fantastisch onderzoek, dat artsen voortaan zeer goed kunnen gebruiken om aan hun patiënten met een vaak zeer heftige lijdensdruk en de ingrijpende maatschappelijke gevolgen ervan duidelijk te maken dat een dergelijke benadering geen zin heeft. De vraag is nu hoe snel kwakzalvers zich hun lucratieve speeltje zullen laten ontfutselen.
Berende, Kullberg et al.(2016). Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease, NEJM. (Open Access)