Kloptdatwel?

lyme

Nee, de ziekte van Lyme is geen biologisch wapen losgelaten door het Pentagon

by 26 Comments

Het verzinsel dat de ziekte van Lyme in een laboratorium is ontwikkeld als biologisch wapen en al dan niet per ongeluk is losgelaten, gaat al vrij lang rond. Onlangs heeft deze gedachte een zetje gekregen door het uitkomen van een boek waarin de ontdekker van de veroorzaker van de ziekte, Willy Burgdorfer, geïnterviewd is en uitspraken heeft gedaan die door sommigen worden geïnterpreteerd als bevestiging van het verhaal. Het Huis van Afgevaardigden heeft nu zelfs via een amendement op de defensiebegroting het Pentagon om uitleg gevraagd. Op de website The Conversation legt Sam Telford, hoogleraar infectieziekten aan Tufts University, uit dat er niets klopt van deze complottheorie.

Nee, de ziekte van Lyme is geen biologisch wapen losgelaten door het Pentagon 1
Burgdorfer in het laboratorium werkend met teken (foto: Rocky Mountain Laboratories Historical Collection | Wikimedia Commons)

De Republikeinse afgevaardigde Chris Smith kwam tot zijn amendement door het lezen van Bitten: The Secret History of Lyme Disease and Biological Weapons van Kris Newby.  Daarin wordt Burgdorfer neergezet als een onderzoeker van biologische wapens, waar eigenlijk geen bewijs voor is volgens een artikel in de The Washington Post. Maar nu het amendement is aangenomen moet de Inspector General uitzoeken of het ministerie van defensie met teken (en andere insecten) heeft geëxperimenteerd als biologische wapens tussen 1950 and 1975.
Hierover werd vervolgens door nogal wat media bericht, maar helaas niet altijd met de nodige kritische kanttekeningen. Het AD doet het bijvoorbeeld niet best, hoewel het bericht feitelijk klopt. KIJK benoemt nog wel dat het om een complottheorie gaat, maar laat vreemd genoeg weg uit een bron waarop hun bericht is gebaseerd (BuzzFeed via Popular Mechanics) dat experts zo’n onderzoek volkomen onzinnig vinden, omdat er geen enkel (wetenschappelijk) bewijs voor is. Metro doet het eigenlijk best aardig. Wat ze er in het sprookjesbos van maken hoeft ons natuurlijk niet te verbazen …

Telford legt in zijn stuk helder uit waarom wetenschappers zo stellig kunnen zijn in het verwerpen van de complottheorie en vertelt hoe de ziekte van Lyme en zijn veroorzaker, de Borrelia spirocheet, bekend zijn geworden. Die geschiedenis maakt het volstrekt duidelijk dat er geen sprake kan zijn van een uit een laboratorium losgelaten gemanipuleerde infectie.

Nee, de ziekte van Lyme is geen biologisch wapen losgelaten door het Pentagon 2
Kaartje met de locaties die een rol spelen in dit verhaal (Google Maps)

Burgdorfer ontdekte de spirocheet (die naar hem vernoemd werd: Borrelia burgdorferi) in 1981 in hertenteken afkomstig van Shelter Island, dat ligt bij Long Island, dichtbij New York. De enige onderbouwing van de complottheorie is dat Shelter Island niet ver (zo’n 15 km) ligt van Plum Island, waar een militair laboratorium was gevestigd. En dat ligt dan ook weer niet zover (zo’n 20 km) van het plaatsje Old Lyme, waar in 1975 de eerste gevallen van de zieke van Lyme (vandaar de naam) werden gezien.
Het laboratorium op Plum Island had echter sinds 1954 geen militaire bestemming meer en dat de spirocheet in de teken van Shelter Island werden ontdekt, is geheel toevallig. Toen die eenmaal ontdekt was, werd die vrijwel meteen in teken op heel andere locaties in Amerika ook aangetroffen. Ook zijn er achteraf patiënten met de ziekte van Lyme gevonden, die de ziekte al voor 1975 hebben opgelopen, tot in Californië toe. De connectie met het laboratorium op Plum Island berust dus op toeval, maar zie daar complotdenkers nog maar eens van te overtuigen…

Later is de veroorzaker nog teruggevonden in weefsels afkomstig van dieren die eind 19e eeuw leefden. En inmiddels is er ook zoveel bekend over de genetica van de bacterie en de verschillen daarin tussen populaties die geografisch van elkaar geïsoleerd zijn, dat met zekerheid gezegd kan worden dat ze nooit afkomstig kunnen zijn van een stam die ergens in de afgelopen vijftig jaar ontworpen zou kunnen zijn in een laboratorium en daarna losgelaten.

Lyme als biologisch wapen is ook volstrekt niet plausibel, volgens Telford, omdat het veel te lang duurt om er iemand mee uit te schakelen. Dat defensie interesse heeft in onderzoek naar Lyme is overigens niet vreemd, militairen hebben natuurlijk wel regelmatig last van teken en de mogelijke ziekten die die bij zich dragen en je wil je personeel daar zo goed mogelijk tegen beschermen. Het is daarom goed mogelijk dat ze wel eens onderzoek van Burgdorfer gefinancierd hebben of hem als adviseur hebben geraadpleegd. Telford wijt de opmerkingen van Burgdorfer die in het boek zijn opgenomen ook aan diens aparte gevoel voor humor, hij zou dergelijke contacten met defensie wel eens op een geheimzinnige manier ingekleed kunnen hebben om de schrijver op het verkeerde been te zetten.

No, Lyme disease is not an escaped military bioweapon, despite what conspiracy theorists say

We kunnen het Burgdorfer zelf helaas niet meer vragen hoe hij er nu precies over denkt, want hij overleed in 2014. Newby houdt vol dat Burgdorfer op het eind van zijn leven de waarheid over zijn rol in dat biologische-wapensprogramma wilde vertellen. Ze reageerde op Facebook op het artikel in The Washington Post en claimt dat ze veel archiefmateriaal heeft dat haar versie bevestigt en een video-opname van een interview met Burgdorfer. Ook op het artikel van Telford reageert ze op Facebook middels een open brief en stelt daarin dat de publicatie van Telford uit 1982 (over de ontdekking van de spirocheet) een poging tot misleiding zou zijn geweest om het echte verhaal te verdoezelen.

Newby linkt ook naar een website waarop ze dat bewijsmateriaal beschikbaar heeft gesteld (link), maar daarop staan zoveel documenten, dat ik niet zo snel zou weten waar te beginnen; met extra zoekwoorden als ‘burgdorfer’ en/of ‘newby’ kun je het aantal documenten drastisch inperken, maar iets interessants vond ik zo niet. Als ze echt een smoking gun zou hebben, zou ze die volgens mij al wel hebben laten zien. In een interview met haar op YouTube vond ik haar ook bijzonder speculatief, en vaag over haar interview met Burgdorfer. Van een eerder interview met hem dat ze beschrijft (dat iemand anders  afnam) vertelt ze ook dat Burgdorfer al zo door de ziekte van Parkinson werd belemmerd dat er nauwelijks bruikbare soundbites uit hem kwamen en dat je de hele drie uur moest bekijken om erachter te komen dat Burgdorfer überhaupt ergens mee zat. Tsja. Er zal in haar eigen interviews misschien ook wel het nodige aan interpretatie aan te pas zijn gekomen, denk ik dan, en een bespreking van haar boek lijkt dat te bevestigen.

Zie ook Snopes: Did Lawmakers Demand the Pentagon Disclose If It Developed Weaponized Ticks?

Chronische Lyme of chronische kwakzalverij?

by 78 Comments

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma
Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

Het zal een jaar of tien geleden zijn dat ik op mijn spreekuur een vrouw zag met een verzoek tot zwangerschapsafbreking. Een dergelijk verzoek bereikt een gemiddelde vrouwenarts met enige regelmaat en het is een kenmerk van een beschaafde samenleving dat een dergelijk verzoek, mits het als authentiek overkomt, hetgeen bijna altijd het geval is, wordt gehonoreerd en volkomen legaal wordt afgehandeld.
De vrouw aan wie ik nu terug moest denken had geen voltooid gezin of een verbroken relatie, beiden veel voorkomende redenen voor een abortusverzoek, maar wilde de zwangerschap laten afbreken omdat zij bezig was met een langdurige antibioticakuur in de Walborg Kliniek in Amsterdam. In die kliniek werd zij al drie maanden behandeld met wekelijks een infuus met antibiotica en dat middel zou schadelijk zijn voor het ongeboren kind, maar de kuur mocht beslist niet worden onderbroken. De patiënt had de indruk dat zij juist enigszins aan het opknappen was van haar ziekte, vooral bestaande uit klachten van moeheid, spierpijn en concentratiestoornissen. Ze was doodsbang de nu bereikte geringe vooruitgang weer kwijt te raken. Ik heb haar geaborteerd, maar meldde de casus ook aan bij IGZ.

Aan die patiënt moest ik terugdenken toen ik op 14 april in Utrecht de Bijeenkomst Ziekte van Lyme bijwoonde, georganiseerd door AMC, RadboudUMC en het RIVM. Eminente sprekers uit deze drie centra spraken over de epidemiologie, diagnostiek, kliniek en therapie van deze ziekte, die steeds vaker lijkt voor te komen. Ik stak er veel nuttigs op en vernam o.a. dat de kans op de ziekte van Lyme na een tekenbeet in ons land 3% is. Een kuur van 10 dagen orale doxycycline is vrijwel altijd curatief. Zeer zelden moet een extra kuur worden gegeven.

Uit de indeling van de ziekte in haar verschillende stadia en de mededelingen van de spreker namens de patiëntenvereniging van Lymepatiënten in Nederland (NVLP) werd duidelijk dat het vooral de ‘chronische Lyme’ is die voor problemen en discussie zorgt. Hovius (AMC) pleitte tegen het gebruik van deze term, maar onderscheidde vijf subgroepen, die onder die paraplu schuil gaan en die verschillend benaderd moeten worden. Het meest omstreden zijn de twee categorieën, die zich kenmerken door lang aanhoudende vage klachten als moeheid, concentratiestoornissen en spierpijn, al of niet met serologische aanwijzingen voor een doorgemaakt contact met de voor Lyme verantwoordelijke bacterie (Borrelia Burgdorferi). Het zijn vooral deze twee categorieën, die het ledenbestand vormen van de NVLP en die slachtoffer worden van kwakzalvers als in voornoemde Walborg Kliniek. Maar op internet wemelt het van de alternatieve genezers, die behandeling voor Lyme aanbieden. Willekeurig ander voorbeeld: het Lyme Expertise Centre Maastricht.

Het zijn ook vooral deze patiënten, die overtuigd zijn van hun diagnose en niet zelden langdurige aanvullende antibiotische therapie eisen. Als in de gewone microbiologische laboratoria geen aanwijzingen voor de ziekte werden gevonden (in de ELISA test), dan stuurt de alternatieve genezer niet zelden bloed op naar het omstreden Pro Health Lab in Weert, waar men voor € 1000, – wel bereid is uitgebreider onderzoek te doen. Rolt de diagnose er dan nog niet uit, dan zoekt zo’n 20% van de NVLP leden hun heil in het buitenland. Hoe gevalideerd de in deze settings uitgevoerde diagnostische testen zijn, dat is onduidelijk, maar – anders dan de gewone laboratoria voor medische microbiologie on ons land – gecertificeerd zijn zij meestal niet. Spreker Ang (microbioloog van de VU) zag geen enkele rol weggelegd voor al deze irreguliere laboratoria en behandelaars.

Tot recent was misschien nog onzeker of langdurige antiobiotische therapie enig nut had en van die onzekerheid profiteerden veel kwakzalvende medici, die hun patiënten aldus valse hoop boden en medicaliseerden, waar in feite sprake was van ‘onbegrepen lichamelijke klachten’’, tegenwoordig SOLK genoemd. Insiders verwachtten van langdurige antibiotische behandeling natuurlijk niets, want de Borrelia-bacterie is zeer gevoelig voor antibiotica en tien dagen zou ruim voldoende moeten zijn om deze in het lichaam van de patiënt te doden.
Het is de grote verdienste geweest van de Nijmeegse groep onder leiding van de infectioloog prof. Kullberg dat zij toch een onderzoek hebben uitgevoerd onder de twee voornoemde patiëntencategorieën met ‘chronische Lyme’ en daarin twee antibiotische regiems vergeleken met een placebo-groep. Na twaalf weken waren de klachten in alle drie de groepen licht afgenomen, maar de antibioticagroepen deden het niet beter of slechter dan de placebo-groep. Fantastisch onderzoek, dat artsen voortaan zeer goed kunnen gebruiken om aan hun patiënten met een vaak zeer heftige lijdensdruk en de ingrijpende maatschappelijke gevolgen ervan duidelijk te maken dat een dergelijke benadering geen zin heeft. De vraag is nu hoe snel kwakzalvers zich hun lucratieve speeltje zullen laten ontfutselen.

Berende, Kullberg et al.(2016). Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease, NEJM. (Open Access)

Lyme en leed bij de tuchtrechter

by 4 Comments

Een vrouw is ervan overtuigd dat ze de ziekte van Lyme heeft. Dat heeft een natuurgenezer haar immers verteld en ze loopt rond met een DVD waarop beelden van de borreliabacterie in haar bloed te zien zouden zijn. Ontevreden over haar behandeling binnen de reguliere geneeskunde sleept ze vijf artsen – twee huisartsen, twee internisten en een neuroloog – voor de tuchtrechter omdat ze haar niet serieus genomen en verkeerd behandeld zouden hebben. De klachten tegen de vijf worden door het Regionaal Tuchtcollege volledig ongegrond verklaard en dat oordeel wordt door het Centraal Tuchtcollege bevestigd. De zaak laat zien hoeveel ellende alternatieve pseudodiagnoses kunnen aanrichten. De patiënt gaat geloven dat hij of zij echt een bepaalde ziekte heeft en de regulieren krijgen de schuld.

Ixodes scapularis, een van de tekensoorten verantwoordelijk voor het overdragen van de borreliabacterie (foto: Scott Bauer, via Wikimedia Commons)
Ixodes scapularis, een van de tekensoorten verantwoordelijk voor het overdragen van de borreliabacterie (foto: Scott Bauer, via Wikimedia Commons)

De vrouw had zich in 2010 voor het eerst bij haar huisarts gemeld met diverse klachten: stress, een drukkend gevoel op de borst, later ook vermoeidheid, buikpijn en problemen aan de urinewegen, en nog weer later nek- en schouderklachten. Een tocht langs allerhande artsen – huisarts, internist, neuroloog, sportarts, endocrinoloog – volgde. Er werd drie keer getest op de ziekte van Lyme (klaagster woont in een bosrijke omgeving), maar ook onder meer een coloscopie uitgevoerd en een echo van de buik gemaakt. Het leverde allemaal niets op. Wel werd drie keer, ondanks afwezigheid van een indicatie van een actieve Lyme-bacterie, voor de zekerheid een antibioticakuur voorgeschreven. Als er al een borreliabacterie actief was, was die nu toch echt morsdood.

Het wordt in de tuchtzaken niet duidelijk wat voor alternatieve behandelaar de diagnose Lyme heeft gesteld en de klaagster een DVD met beelden van de bacterie heeft meegegeven. In de uitspraken is enkele malen sprake van een ‘natuurarts’, maar een van de aangeklaagde huisartsen noteerde: “Vervolgens heeft osteopaat haar verteld dat ze chronische lyme heeft”. Het Centraal Tuchtcollege rept dan weer van een ‘natuurgeneeskundig therapeut’. Ook blijft onduidelijk welke diagnostische methode is gebruikt. Bij beelden van de Lyme-bacterie denken we natuurlijk al snel aan een Levend Bloed Analyse. Uit de uitspraak in eerste aanleg tegen een van de internisten kan in elk geval afgeleid worden dat niet eens “vastgesteld is kunnen worden dat de daarop [op de DVD] vermelde data van klaagster zijn” en wordt ook gesproken van “een methode die niet in de reguliere geneeskunde bekend is”. Tijdens de tuchtzaak kwam de klaagster ook nog met uitslagen van pas veel later uitgevoerde bloedtesten op de proppen, verricht door een niet-gecertificeerd laboratorium zonder CCKL-accreditatie. Die uitslagen schuift het Centraal Tuchtcollege terzijde, onder meer omdat ze niet zien op de periode waarop de klachten tegen de artsen betrekking hebben. De betrouwbaarheid van de testen laat het in het midden.

In alle vijf de gevallen verklaren het Regionaal Tuchtcollege en het Centraal Tuchtcollege de klachten ongegrond. Steeds lezen we bij het Centraal Tuchtcollege de overweging:

“Anders dan klaagster kennelijk  meent betekent de omstandigheid dat een natuurgeneeskundig therapeut op 5 maart 2013 schriftelijk heeft verklaard dat klaagster belast is met de ziekte van Lyme en klaagster in die periode over een DVD beschikte waarop de borreliabacterie in haar bloed zou zijn te zien, niet dat de [huisarts, internist, neuroloog] ten opzichte van haar in [datum] tuchtrechtelijk verwijtbaar heeft gehandeld.”

Een aantal van de artsen kreeg ook het verwijt aan de broek dat ze antibiotica hadden voorgeschreven. Een merkwaardig verwijt, want bij een diagnose Lyme (waarvan klaagster overtuigd was) zou je juist een behandeling met antibiotica verwachten. Klaagster had daar ook zelf om gevraagd. Bij de tuchtrechter stelde ze echter dat de voorgeschreven medicijnen ‘cystevorming van de borreliabacterie’ bevorderd hebben. Wat daar ook mee bedoeld wordt, het Regionaal Tuchtcollege kon er niet in meegaan. In de zaak tegen een van de huisartsen werd overwogen:

“Dat door het geven van antibiotica cystevorming van de borreliabacterie zou zijn opgetreden kan niet gestaafd worden door een wetenschappelijke onderbouwing. In de eerder verschenen nationale richtlijnen noch in de CBO-richtlijn 2013 over de ziekte van Lyme wordt op geen enkele wijze gesproken over het bevorderen van cystevorming door het geven van antibiotica bij de ziekte van Lyme.”

Borrelia burgdorferi, de Lyme-bacterie (foto: Centers for Disease Control and Preventions Public Health Image Library, via Wikimedia Commons)
Borrelia burgdorferi, de Lyme-bacterie (foto: Centers for Disease Control and Preventions Public Health Image Library, via Wikimedia Commons)

De ziekte van Lyme is ingewikkeld en het opsporen van de verantwoordelijke bacterie niet zonder problemen, zoals ook in de Radar-uitzending over de Levend Bloed Analyse werd opgemerkt. Het is echter nog maar de vraag of betere Lyme-tests drama’s bij de tuchtrechter zoals hierboven besproken kunnen voorkomen. In deze tuchtzaken was immers meerdere malen getest en was bij de negatieve uitslagen toch voor de zekerheid de geëigende behandeling ingezet. De behandelende artsen hadden hun patiënt volstrekt serieus genomen, zoals de tuchtrechter in iedere zaak bevestigt. Ook bij betere tests en nog meer aandacht zal de natuurarts/osteopaat/natuurgeneeskundig therapeut gewoon op basis van zijn ondeugdelijke methodes blijven volhouden dat de patiënt Lyme heeft. Die ziet daarin een verklaring voor zijn of haar klachten en neemt de nepdiagnose volkomen serieus, met alle gevolgen van dien. Zouden deze natuurgenezers enig idee hebben van het onheil dat ze aanrichten?

Uitspraken:

Uitspraak tegen huisarts 1: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege
Uitspraak tegen huisarts 2: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege
Uitspraak tegen internist 1: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege
Uitspraak tegen internist 2: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege
Uitspraak tegen neuroloog: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege