Zelden zal er over een rapport van de altijd zo gezaghebbende Gezondheidsraad (GR) zo kritisch zijn geschreven als over dat over de ‘stand der wetenschap inzake ME/CVS’. Twee dagen na het verschijnen van dat rapport blogde ik hier al over dat medicaliserende rapport en talrijke anderen volgden snel. Ik noem een psycholoog, een internist, een epidemioloog, een verzekeringsarts en een bedrijfsarts [1],[2],[3] Ieder, die deze kritieken nog niet heeft gelezen en geïnteresseerd is in het debat kan e.e.a. daar nalezen. Hier wil ik het hebben over de vraag hoe het toch mogelijk is dat de GR met zo’n erbarmelijk rapport naar buiten is gekomen.
Een groot deel van het antwoord op die vraag kan m.i. gevonden worden in de brief die GR-voorzitter Pim van Gool op 2 juni 2016 naar de Tweede Kamer stuurde en waarin hij de samenstelling van zijn commissie bekend maakte alsmede de opdracht die deze mee kreeg. Daarnaast heeft de deelname van twee patiëntvertegenwoordigers ongetwijfeld een schadelijke invloed gehad op het eindrapport.
Eerst over de samenstelling van de commissie die het rapport moest gaan schrijven. Uit de brief van 2 juni 2016 valt af te lezen hoeveel moeite het heeft gekost om deskundigen te vinden, die bereid waren in die commissie plaats te nemen. Het heeft er alle schijn van dat talrijke specialisten voor de eer bedankt hebben, want Van Gool heeft er maar liefst 14 maanden over gedaan om een commissie op de been te krijgen. En dat terwijl de Tweede Kamer bij monde van de Commissie voor de Verzoekschriften en de Burgerinitiatieven ter zake (Kamerstuk 33758, nr. 21) nog zo gevraagd had om het advies al in 2015 te mogen ontvangen!
Van Gool schreef in zijn brief aan de Tweede Kamer: ‘Daarbij bleek dat er voldoende te goeder naam en faam bekend staande zorgverleners en onderzoekers in Nederland waren die bereid waren zich desgevraagd als lid van een Gezondheidsraadcommissie in te zetten voor een verzoening van de verschillende zienswijzen die rond ME/CVS in ons land bestaan. Tevens werd mij duidelijk dat bij een dergelijke poging tot verzoening ook de zienswijze van de patiëntenorganisaties, die streven naar erkenning van ME als zelfstandige ziekte, betrokken zou moeten worden. Twee vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties vond ik bereid om op persoonlijke titel in de in te stellen commissie plaats te nemen.’ Dit is toch wel een uiterst curieuze opdracht: bij voorbaat moest verzoening met hen die streven naar erkenning van ME/CVS als zelfstandige ziekte als resultaat worden bereikt. Met zulk een kneveling zou toch geen enkel fatsoenlijk medicus of expert akkoord kunnen gaan?
In de wetenschap, die in de GR toch de grondslag voor haar rapportage zou moeten vormen, is er geen ruimte voor een dergelijke politieke vooringenomenheid en met het accepteren van zo’n opdracht diskwalificeerden de commissieleden zich dus al bij voorbaat en lag de conflictstof al voor het oprapen. De diplomaat Van Gool was er vast ook niet gelukkig mee: hij vond – na de genoemde 14 maanden – ‘voldoende’ te goeder naam en faam bekend staande zorgverleners en onderzoekers in Nederland en ‘hem werd duidelijk’ dat er ook patiënten – mensen zonder wetenschappelijke of medische kennis – in de commissie zouden moeten worden opgenomen. Bij voorbaat defensief deden allen uiteindelijk slechts mee ‘op persoonlijke titel’. Tja.
De inhoud van het deprimerende rapport, dat bijna twee jaar na de installatie van de commissie verscheen, demonstreert nog eens dat de wetenschappelijke onderzoeksagenda niet bepaald zou moeten worden door burgerinitiatieven en smeekschriften, maar vooral door de vraagstukken en onopgeloste problemen waarmee de medische praktijk worstelt. Nu moest de commissie zoeken naar oorzaak, preventie en therapie van ME/CVS alsof het om een gewone ziekte ging. Sinds de plusminus 30 jaar dat dit syndroom nu in ons land voorkomt, is daar zowel in eigen land als in het buitenland enorm veel onderzoek naar gedaan en zulks is ten enenmale vruchteloos gebleven.
Vrijwel elke medicus is van mening dat het hier gaat om een zogenaamde ‘functional somatic syndrome’, een aandoening zonder lichamelijk substraat en alleen gedefinieerd door subjectief gemelde klachten. Naar de biologische basis ervan kan je dan lang zoeken, zoals Charcot (1825-1893) al deed bij zijn hysterische patiënten. Het gezichtsveldonderzoek bij de vrouwen met kokerzien leverde tot zijn grote frustratie niets op en het post mortem onderzoek van baarmoeder, eierstokken en hersenen al evenmin. Dezelfde ervaring hadden hedendaagse onderzoekers al eerder bij RSI, chronische whiplash, bekkeninstabiliteit en meer recent de chronische Lyme: niets objectiefs te vinden.
De GR had de opdracht van de Tweede Kamer dus beter kunnen afwijzen, want met een uiteindelijk politiek en niet medisch rapport is geen sterveling geholpen.
[1] ME/CVS-advies kritisch ontvangen. Medisch Contact, 28 maart 2018
[2] Jos W.M. van der Meer, Megan E. Roerink en Elise M. van de Putte. GR-rapport over chronischevermoeidheidssyndroom. Kanttekeningen bij de belangrijkste punten uit GR-rapport ME/CVS. NTvG, 23-03-2018.
[3] Luc Bonneux. CVS of waar is mijn kous? Medisch Contact, 17 april 2018.