Kloptdatwel?

nocebo

Het Nocebo-effect: hoe we onszelf ziek piekeren.

by 9 Comments

Dit is een met toestemming van de auteur (Gareth Cook) vertaald artikel. Het oorspronkelijke artikel is gepubliceerd op de website van The New Yorker.

 

noceboVelen van ons hopen Wifi te vinden, waar we ook gaan, bij voorkeur gratis. Maar sommigen wijden hun leven aan het volledig vermijden van Wifi. Lijders aan het Wifi-syndroom zeggen dat de radiogolven die worden gebruikt in mobiele communicatie oorzaak zijn van hoofdpijn, misselijkheid, uitputting, tintelingen, moeilijkheden met concentratie, en buik- en darmklachten, om maar een paar te noemen. Sommigen van de meest gekwelden nemen drastische maatregelen. Volgens Agence France-Presse heeft een vrouw haar boerderij in Zuid-Frankrijk verlaten na de komst van mobieletelefoniemasten (die, zoals Wifi, radiogolven gebruiken) en is gevlucht naar een grot in de Alpen. Een handvol anderen zijn verhuisd naar huizen in de United States National Radio Quiet Zone, een uitgestrekt, bergachtig gebied op de grens tussen Virginia en West-Virginia, waar het gebruik van Wifi, mobiele telefoons en andere technologieën sterk beperkt is om een nabijgelegen radiotelescoop niet te storen. Wetenschappers hebben het syndroom een naam gegeven: “Idiopatische omgevingsintolerantie toegeschreven aan electro-magnetische velden”. Een hele mondvol, afgekort tot I.O.I.-E.M.V. In het Engels afgekort tot I.E.I.-E.M.F. Maar niemand heeft goede aanwijzingen gevonden dat we ook maar enig risico lopen.

Het Wifi-syndroom speelt een rol in de context van een uitgebreider fenomeen: het nocebo-effect, de slechte tegenhanger van het placebo-effect. Bij placebo’s (“Ik ga goed doen” in het Latijn) brengt alleen al de verwachting dat behandeling zal helpen een vermindering van de symptomen te weeg, zelfs al krijgt de patiënt suikertabletjes. Bij nocebo’s (“Ik ga kwaad doen”), veroorzaken donkere verwachtingen duistere werkelijkheden. In klinische medicijntesten rapporteren mensen vaak de neveneffecten waar ze voor gewaarschuwd worden, ook al nemen ze een placebo. Bij onderzoek naar de behandeling van fibromyalgie kreeg elf procent van degenen die het equivalent van suikertabletten ontvingen, zodanig last van verzwakking en vermoeidheid, dat ze stopten met het onderzoek.

Het nocebo-effect is niet beperkt tot klinische onderzoeken. Bijvoorbeeld, nadat Aum Shinrikyo in 1995 een aanslag had gepleegd met Sarin-zenuwgas in Tokio, werden de ziekenhuizen overstroomd met patiënten die last hadden van de ruim gepubliceerde symptomen, zoals misselijkheid en duizeligheid, maar die, zoals later bleek, niet aan het zenuwgas waren blootgesteld. Dit is een bekend verschijnsel bij rampen waar oorzaken of middelen niet zichtbaar zijn, zoals bij chemische middelen of straling. Extreme voorbeelden hiervan zijn het massaal vóórkomen van symptomen zonder waarneembare fysieke oorzaak. Bijvoorbeeld het beroemde geval aan een High School in Tennessee die werd geëvacueerd nadat een docent een “benzine-achtige” lucht en duizeligheid had gerapporteerd. Ongeveer honderd studenten en stafmedewerkers werden naar de Eerste Hulp gebracht, van wie 38 een nacht moesten blijven. Uitgebreid onderzoek vond geen enkele aanwijzing voor de aanwezigheid van welke chemicalie dan ook en onderzoekers hebben geconcludeerd dat het ging om een “massale psychogene ziekte”.

Wat het Wifi-syndroom betreft, een recente analyse van 46 studies die in totaal bijna 1200 vrijwilligers omvatten, had als conclusie dat de signalen niet de oorzaak zijn van de symptomen. In één experiment lieten onderzoekers in Australië de proefpersonen meerdere nachten slapen in een bed waaromheen een cocon van een speciaal vervaardigd netwerk was aangebracht, maar ontdekten dat het geen verschil maakte of het netwerk wel of niet elektromagnetische straling tegenhield. Een zorgvuldig onderzoek naar straling van mobiele telefoons vond wel een significant patroon van hoofdpijn, maar het bleek dat de hoofdpijn alleen voorkwam bij de controlegroep, dus bij degenen die niet waren blootgesteld aan signalen. (Er is evenzo geen overtuigend bewijs van een verband tussen mobiele telefoons en hersenkanker, een andere verbreide angst).

Ik sprak onlangs met Michael Witthöft, een Duitse wetenschapper die al meer dan tien jaar onderzoek doet naar medisch onverklaarbare syndromen. De resultaten van zijn laatste onderzoek, uitgevoerd met een collega aan het Kings College London, zouden elke journalist de kriebels moeten geven. Witthöft bracht een groep vrijwilligers bij elkaar, gaf hen een stel psychologische testen en verdeelde ze in twee groepen. Hij toonde één groep een BBC uitzending over de “gevaren” van Wifi, waar al de gebruikelijke rimram van angst-TV was gebruikt: onheilspellende muziek, onkritische interviews, alarmerende verhalen en schokkende beelden van torens voor mobiele telefonie. Witthöft toonde de tweede groep een programma over de veiligheid van mobiele telefonie. Daarna werd elke vrijwilliger naar een kleine kamer gebracht, moest gaan zitten voor een computer en kreeg een lompe hoofdband om waarin een zilveren antenne was aangebracht die werd bestempeld als “Wifi versterker”.  Ze moesten een knop indrukken – waarna een rood Wifi-symbool verscheen op het beeldscherm – en vijftien minuten wachten.

Er was in feite geen Wifi aanwezig, maar toch nam Witthöft dramatische effecten waar. Zitten in de kamer met de (nep) Wifi veroorzaakte tintelingen in vingers, handen en voeten, druk op en tintelingen in het hoofd, maagklachten en concentratiestoornissen. Twee van de proefpersonen vonden de ervaring zo onprettig, dat ze moesten stoppen voordat de tijd om was. (Alleen de meer verontruste proefpersonen die de angstaanjagende TV-uitzending zagen, reageerden negatief.) Witthöfts werk en een soortgelijk experiment met betrekking tot klachten over windturbines dat kortgeleden is gepubliceerd, legt een directe relatie tussen onverantwoorde journalistiek en gezondheidsproblemen. Sommige mensen, zo vertelde Witthöft me, raken na een eerste schrik verstrikt in een spiraal van negatieve bekrachtigingen. Ze ervaren fysieke symptomen die hen er toe leiden nauwkeuriger aandacht te besteden hoe hun lichaam aanvoelt. Overdreven oplettendheid leidt ertoe dat ze meer symptomen waarnemen – is dat een nieuwe tinteling? – en meer gealarmeerd raken. Ze trekken zich dan terug in een poging hun klachten kwijt te raken, wat kan leiden tot een depressie, die op zijn beurt de symptomen weer verergert. In het ergste geval kunnen ze richting dichtstbijzijnde grot gaan.

“Placebo” is “nep” gaan betekenen, maar, zoals Michael Specter vorig jaar uitlegde in een artikel, dat is niet helemaal juist. De effecten zijn werkelijk aanwezig – zo werkelijk, dat in feite sommige wetenschappers er voor pleiten dat artsen meer training moeten krijgen in het gebruik van placebo’s en ze een regulier onderdeel moeten laten zijn van hun praktijk. Patiënten die placebo’s toegediend krijgen, ervaren biochemische veranderingen die hun toestand verbeteren. Placebopijnstillers activeren de natuurlijke gevoelloosheid voor pijn. Placebo’s voor de ziekte van Parkinson activeren het brein om dopamine vrij te maken; placebo’s voor angsten en depressies roepen veranderingen op in de gebieden in de hersenen die emoties reguleren. Bij een bijzonder opmerkelijk onderzoek onder patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom (Irritable Bowl Syndrome) werd hun verteld dat ze een behandeling zouden krijgen met “pillen die een inerte substantie bevatten, zoals suikerpillen, waarvan in klinische studies is aangetoond dat ze een significante verbetering geven in de symptomen van I.B.S. (Irritable Bowl Syndrome) door zelfhelende geest-lichaam processen”. Hoewel de behandeling een placebo was, en sterker nog, hoewel de patiënten wisten dat het een placebo was, vertoonden ze significante verbetering.

Met de erkenning van het nocebo-effect echter, spreken artsen nu van een raar ethisch dilemma: de eed van Hippocrates schrijft voor: “Doe geen kwaad”, maar als je eerlijk bent tegenover een patiënt over potentiële neveneffecten dan neemt de kans toe dat ze er last van zullen krijgen. Een suggestie is een onwetendheidsprotocol aan te nemen: vraag patiënten toestemming om hen niet te vertellen over kleine neveneffecten van medicijnen. Een minder beladen alternatief is een arts voorzichtiger te laten uitleggen en de negatieve aspecten beter in hun context te plaatsen. Als artsen zeggen: “de grote meerderheid van patiënten heeft geen last van deze behandeling”, voordat ze een griepprik geven, dan ervaren patiënten minder vaak “ongunstige gebeurtenissen”. Het grotere probleem ligt buiten de kliniek: het internet is een krachtige – en voor sommigen, onweerstaanbare – nocebo doserende machine geworden. In vroeger dagen kostte het iemand weken of zelfs maanden om genoeg leesstof te verzamelen om heel erg bang te worden. Tegenwoordig kan iemand in een paar uurtjes in een toestand van angst belanden, in de eigen omgeving.

 

Dit is een met toestemming van de auteur (Gareth Cook) vertaald artikel. Het oorspronkelijke artikel is gepubliceerd op de website van The New Yorker.

Ziek door windmolengeluid. Of door propaganda?

by 29 Comments

Windenergie mag dan volgens velen een mooie groene technologie zijn, als zo’n windmolen vlakbij je huis wordt gezet, denken opeens velen er heel anders over. Dan passen die molens echt niet in het landschap of zouden er teveel vogels op die plek het slachtoffer worden van de ronddraaiende wieken. Een ander argument is dat je ziek zou kunnen worden van het geluid. In augustus vorig jaar verscheen een stuk in Spits! (Doodziek zijn van de windmolens), waarin een studie werd gepresenteerd van de Universiteit Utrecht. Op grond van een uitgebreide literatuurstudie was de onderzoeker tot de slotsom gekomen dat omwonenden inderdaad ziek kunnen worden van het geluid van de windmolens. Een recente Australische studie toont een heel andere kant van het verhaal: er is een duidelijke relatie tussen de gemelde gezondheidsklachten en de activiteiten van groepen die ageren tegen windenergie.

windmolensInvloed actiegroepen in Australië
Onderzoekers van de universiteit van Sydney analyseerden de historie van de klachten over gezondheid en geluidsoverlast, die gemeld waren door mensen die in de buurt van een windmolenpark wonen. Wat bleek? Uit de omgeving van 63% van die parken waren nooit klachten ontvangen en een groot deel van de klachten (68%) hadden betrekking op slechts vijf parken (van in totaal 49 in heel Australië). En net de bevolking in omgeving van deze vijf was bestookt met informatie over mogelijke gezondheidseffecten van windmolenlawaai door anti-windenergie-actiegroepen.
Tot 2009 focusten deze actiegroepen zich vooral op de veronderstelde schadelijke effecten van de windmolens op de ongerepte natuur en speelden gezondheidsaspecten nauwelijks een rol (op de achtergrond waarschijnlijk wel een behoorlijke dosis klimaatopwarmingscepticisme). Opvallend is dat het merendeel (82%) van de klachten werd ingediend, nadat die groepen de ‘gezondheidskaart’ begonnen te spelen. Ook op plekken waar al jaren windmolenparken zonder noemenswaardige problemen draaiden, begonnen opeens dergelijke klachten binnen te komen.

Conclusie van het rapport (pdf):

In view of scientific consensus that the evidence for wind turbine noise and infrasound causing health problems is poor, the reported spatio-temporal variations in complaints are consistent with psychogenic hypotheses that health problems arising are “communicated diseases” with nocebo effects likely to play an important role in the aetiology of complaints.

Het lijkt behoorlijk veel op de toestand rond elektrosensitivieit en de angst voor schade door elektromagnetische straling, bijvoorbeeld afkomstig van zendmasten voor mobiel telefoonverkeer. Belangrijke tekenen daarvoor zijn ook de benamingen die gehangen worden aan deze nieuw ‘ziekte’: Wind Turbine Syndrome, Vibro Acoustic Disease en Visceral Vibratory Vestibular Disturbance en het feit dat de meest genoemde klachten, als misselijkheid, duizeligheid en hoofdpijn, ook voorkomen bij die andere modeziekten met een belangrijk psychisch aspect.

Onderzoek van Universiteit Utrecht?
Maar hoe zat het dan met dat Utrechtse onderzoek? Uit het stuk van Spits! viel al op te maken dat het hier ging om een literatuurstudie van Kinanya Pijl, een studente van de faculteit Rechtsgeleerdheid. Verder uitzoeken door de Groene Courant leerde hoe de vork in de steel stak: Pijl deed het onderzoek als stagiaire op een advocatenkantoor. Dat kantoor, Amice Advocaten, bleek ook het advocatenkantoor te zijn dat een rechtszaak voert namens de Stichting Gigawiek. Die stichting protesteert tegen de plaatsing van een aantal windmolens aan het Amsterdam-Rijnkanaal in de gemeente Houten, zelfs tot aan het Europese Hof voor de Rechten van de Mens. Het rapport van Pijl zit nagenoeg compleet bij de stukken die ten behoeve van die zaak zijn ingediend bij het hof.

Een woordvoerder van universiteit bevestigde dat het niet gaat om een onderzoek van Utrechtse wetenschappers:“Het is hartstikke fout in de krant gekomen. Misschien omdat het komkommertijd is.” 
Misschien door die komkommertijd nam een aantal kranten het bericht in Spits! in ieder geval klakkeloos over en de commotie leidde ook tot vragen  in de Provinciale Staten (PVV). De Volkskrant en Trouw plaatsten uiteindelijk wel een corrigerend naschrift, maar bij Spits!, De Telegraaf of Elsevier zag ik het niet.
Het onderzoek van Pijl staat online: Wind Turbine Noise Effect on Human’s Health and Well-being – The European Human Rights Perspective. Zij schrijft dat er onderzoeken zijn die een relatie laten zien tussen ergernis over windmolengeluid en de afstand tot de molens, maar de directe vertaling naar gezondheidseffecten is niet overtuigend. Dat blijft toch hangen bij het verhaal dat ergernis (maar ook verstoorde slaap) zich vertaalt in stress en dat weer in andere gezondheidsklachten. En zoals de Australische studie laat zien, moet je andere veroorzakers van die stress niet uitsluiten.

Meer lezen over de studie uit Australië (met reactie van een actiegroep) in The Guardian.

Later toegevoegde links:

  • Een van de Australische onderzoekers, professor Simon Chapman, schreef in juli 2012 al een stuk waarin hij vooruitloopt op de conclusie.  Hierin staat ook meer over de achtergrond van de actiegroepen.
  • De windenergielobby (NWEA) in Nederland heeft een webpagina over gezondheid en windenergie. In de factsheet staan ook de onderzoeken besproken die Pijl meenam in haar rapport, alleen wordt bijvoorbeeld aangegeven dat het RIVM op een onderzoek, dat belangrijk is voor de tegenstanders van windenergie (van N. Pierpont, die de term ‘Wind Turbine Syndrome’ bedacht) veel kritiek heeft. Te klein, zelfrapportage van klachten en zo meer. De RIVM-rapportages worden niet genoemd in het stuk van Pijl. Toch een beetje raar als je bedenkt dat bij een rechtszaak over de plaatsing van een windmolenpark de gemeente Zwolle zich beriep op dat RIVM standpunt. En de Raad van State vond dat redelijk.

Het nocebo-effect

by 10 Comments

Wil je eerst nog even weten hoe het ook alweer zit met het placebo-effect? Klik hier voor een video-uitleg in 2:57.

Het nocebo-effect 1
De short-short version 😉

 

Onderstaande tekst is een (snelle) vertaling van dit artikel.

Kunnen angstige gedachten je schaden? Penny Sarchet, winnares van de 2011 Welcome Trust Science Writing Prize, schreef over het nocebo-effect.

Kan het iemand zijn leven kosten wanneer je hem verteld dat hij kanker heeft? In 1992 beschreef het Southern Medical Journal een casus waarin een man in 1973 werd gediagnosticeerd met kanker en werd verteld dat hij nog slechts enkele maanden te leven had. Na zijn dood liet de autopsie echter zien dat de tumor in zijn lever niet gegroeid was. Zijn arts Clifton Meador gelooft niet dat hij gestorven is aan kanker en schreef: “Ik weet niet wat de pathologische oorzaak van zijn dood is”. Kan het zijn dat, in plaats van de kanker, zijn eigen verwachting van zijn dood hetgeen was dat hem doodde?

Deze dood kan een extreem voorbeeld zijn van het ‘nocebo-effect’ – de tegenhanger van het bekendere placebo-effect. Terwijl een onwerkzame suikerpil (placebo) je beter kan doen voelen, kunnen waarschuwingen over gefantaseerde bijwerkingen (nocebo) je die ook doen voelen. Dit is een veel voorkomend probleem in farmaceutische onderzoeken en een onderzoek uit de jaren 1980 ontdekte dat hartpatiënten veel meer kans hadden op bijwerkingen van hun bloedverdunnende medicatie wanneer ze eerst waren gewaarschuwd voor die bijwerkingen. Dit geeft een ethisch probleem: moeten artsen hun patiënten waarschuwen voor bijwerkingen wanneer die waarschuwing ze daar juist meer kans op geeft?

Het nocebo-effect kan zeer besmettelijk zijn. In 1962 ondervonden 62 medewerkers van een Amerikaanse kledingmakerij plotseling hoofdpijnen, misselijkheid en uitslag, en de schuld van de uitbraak werd gegeven aan een insect dat tussen de stoffen had gezeten na levering vanuit Engeland. Er werd nooit een insect gevonden en “massale psychogene ziekte” (massahysterie) zoals deze, komt wereldwijd voor, meestal bij besloten gemeenschappen en verspreiding vindt het snelst plaats onder vrouwen die iemand met de symptomen hebben gezien.

Tot voor kort wisten we vrij weinig over hoe het nocebo-effect werkt. Tegenwoordig zijn wetenschappers een flink stuk opgeschoten. Afgelopen februari liet een Engels onderzoek, uitgevoerd door prof. Irene Tracey (Oxford), zien dat wanneer vrijwilligers nocebopijn voelen, de overeenkomende hersenactiviteit zichtbaar is in een mri-scanner. Dat toont aan dat, in elk geval op neurologisch niveau, de vrijwilligers reageren op echte, niet-gefantaseerde, pijn. Fabrizio Benedetti, van de Universiteit van Turijn, en zijn collega’s zijn erachter gekomen welke neurotransmitter verantwoordelijk is voor het omzetten van de verwachting van pijn in deze echte pijnervaring. De neurotransmitter heet cholecystokinine en draagt berichten tussen zenuwcellen over. Als er drugs gebruikt worden om de cholecystokinine te stoppen met functioneren, dan voelen de vrijwilligers geen nocebopijn, terwijl ze wel nog net zo bang voor de verwachte pijn zijn.

De bevindingen van Benedetti en Tracey bieden niet alleen de eerste vluchtige blikken in de onderliggende neurologische werking van het nocebo-effect, maar hebben ook ook zeer reële medische implicaties. Benedetti’s onderzoek naar het blokkeren van cholecystokinine kan de weg vrij maken voor technieken die het nocebo-effect teniet doen bij medische ingrepen, alsook mogelijkheden geeft voor algemene behandelingen van pijn en angst. Traceys werk heeft verrassende implicaties voor de manier waarop we moderne geneeskunde uitoefenen. Door het monitoren van pijnniveaus in vrijwilligers die een sterke pijnstiller hadden gekregen, ontdekten ze dat wanneer de vrijwilliger verteld werd dat het effect van de pijnstiller voorbij was, dit al genoeg was om het pijnniveau ter herstellen naar het niveau van vóór het toedienen van de pijnstiller. Dit toont aan dat de negatieve verwachtingen van een patiënt de mogelijkheid hebben om de effectiviteit van een behandeling te ondermijnen, en suggereert dat artsen er goed aan doen om de overtuigingen van hun patiënten ook te behandelen, en niet alleen hun fysieke symptomen.

Dit plaatst de arts-patiëntrelatie in de schijnwerpers. De huidige samenleving klaagt snel aan en is skeptisch, en als een arts wat meer nadruk legt op bijwerkingen om te voorkomen aangeklaagd te worden, of wanneer patiënten de beslissingen van hun arts niet vertrouwen, dan kan het nocebo-effect een behandeling al doen falen nog voordat deze is begonnen. Het introduceert ook een paradox – we moeten in onze artsen geloven om volledig baat te hebben bij de voorgeschreven behandeling, maar als we ze te sterk vertrouwen kunnen we dood gaan van hun uitspraken.

Tegenwoordig zijn veel van de snel groeiende ziektes relatief nieuw en slechts gekarakteriseerd op basis van een verzameling klachten. Allergieën, voedselintoleranties en rugpijn zouden in de ene gemakkelijk echte fysiologische ziektes kunnen zijn, en nocebo-effecten in de ander. Meer dan een eeuw geleden ontdekten artsen dat ze het niezen door mensen met hooikoorts konden opwekken door het blootstellen aan een kunstroos. Dit soort observaties suggereren dat we wel twee keer moeten nadenken voordat we de menselijke ervaring overmedicaliseren. Onze dagelijkse zorgen zouden als zodanig beschouwd moeten worden, en niet verzameld in psychologische syndromen met reeksen van symptomen, en gezondheidswaarschuwingen op nieuwe producten moeten begrensd en nauwkeurig zijn, niet vaag en algemeen zodat fabrikanten afstand kunnen doen van hun aansprakelijkheid.

Bovenstaande tekst is een (snelle) vertaling van dit artikel.

Het nocebo-effect 2