Het Nocebo-effect: hoe we onszelf ziek piekeren.

Dit is een met toestemming van de auteur (Gareth Cook) vertaald artikel. Het oorspronkelijke artikel is gepubliceerd op de website van The New Yorker.

Velen van ons hopen Wifi te vinden, waar we ook gaan, bij voorkeur gratis. Maar sommigen wijden hun leven aan het volledig vermijden van Wifi. Lijders aan het Wifi-syndroom zeggen dat de radiogolven die worden gebruikt in mobiele communicatie oorzaak zijn van hoofdpijn, misselijkheid, uitputting, tintelingen, moeilijkheden met concentratie, en buik- en darmklachten, om maar een paar te noemen. Sommigen van de meest gekwelden nemen drastische maatregelen. Volgens Agence France-Presse heeft een vrouw haar boerderij in Zuid-Frankrijk verlaten na de komst van mobieletelefoniemasten (die, zoals Wifi, radiogolven gebruiken) en is gevlucht naar een grot in de Alpen. Een handvol anderen zijn verhuisd naar huizen in de United States National Radio Quiet Zone, een uitgestrekt, bergachtig gebied op de grens tussen Virginia en West-Virginia, waar het gebruik van Wifi, mobiele telefoons en andere technologieën sterk beperkt is om een nabijgelegen radiotelescoop niet te storen. Wetenschappers hebben het syndroom een naam gegeven: “Idiopatische omgevingsintolerantie toegeschreven aan electro-magnetische velden”. Een hele mondvol, afgekort tot I.O.I.-E.M.V. In het Engels afgekort tot I.E.I.-E.M.F. Maar niemand heeft goede aanwijzingen gevonden dat we ook maar enig risico lopen.

Het Wifi-syndroom speelt een rol in de context van een uitgebreider fenomeen: het nocebo-effect, de slechte tegenhanger van het placebo-effect. Bij placebo’s (“Ik ga goed doen” in het Latijn) brengt alleen al de verwachting dat behandeling zal helpen een vermindering van de symptomen te weeg, zelfs al krijgt de patiënt suikertabletjes. Bij nocebo’s (“Ik ga kwaad doen”), veroorzaken donkere verwachtingen duistere werkelijkheden. In klinische medicijntesten rapporteren mensen vaak de neveneffecten waar ze voor gewaarschuwd worden, ook al nemen ze een placebo. Bij onderzoek naar de behandeling van fibromyalgie kreeg elf procent van degenen die het equivalent van suikertabletten ontvingen, zodanig last van verzwakking en vermoeidheid, dat ze stopten met het onderzoek.

Het nocebo-effect is niet beperkt tot klinische onderzoeken. Bijvoorbeeld, nadat Aum Shinrikyo in 1995 een aanslag had gepleegd met Sarin-zenuwgas in Tokio, werden de ziekenhuizen overstroomd met patiënten die last hadden van de ruim gepubliceerde symptomen, zoals misselijkheid en duizeligheid, maar die, zoals later bleek, niet aan het zenuwgas waren blootgesteld. Dit is een bekend verschijnsel bij rampen waar oorzaken of middelen niet zichtbaar zijn, zoals bij chemische middelen of straling. Extreme voorbeelden hiervan zijn het massaal vóórkomen van symptomen zonder waarneembare fysieke oorzaak. Bijvoorbeeld het beroemde geval aan een High School in Tennessee die werd geëvacueerd nadat een docent een “benzine-achtige” lucht en duizeligheid had gerapporteerd. Ongeveer honderd studenten en stafmedewerkers werden naar de Eerste Hulp gebracht, van wie 38 een nacht moesten blijven. Uitgebreid onderzoek vond geen enkele aanwijzing voor de aanwezigheid van welke chemicalie dan ook en onderzoekers hebben geconcludeerd dat het ging om een “massale psychogene ziekte”.

Wat het Wifi-syndroom betreft, een recente analyse van 46 studies die in totaal bijna 1200 vrijwilligers omvatten, had als conclusie dat de signalen niet de oorzaak zijn van de symptomen. In één experiment lieten onderzoekers in Australië de proefpersonen meerdere nachten slapen in een bed waaromheen een cocon van een speciaal vervaardigd netwerk was aangebracht, maar ontdekten dat het geen verschil maakte of het netwerk wel of niet elektromagnetische straling tegenhield. Een zorgvuldig onderzoek naar straling van mobiele telefoons vond wel een significant patroon van hoofdpijn, maar het bleek dat de hoofdpijn alleen voorkwam bij de controlegroep, dus bij degenen die niet waren blootgesteld aan signalen. (Er is evenzo geen overtuigend bewijs van een verband tussen mobiele telefoons en hersenkanker, een andere verbreide angst).

Ik sprak onlangs met Michael Witthöft, een Duitse wetenschapper die al meer dan tien jaar onderzoek doet naar medisch onverklaarbare syndromen. De resultaten van zijn laatste onderzoek, uitgevoerd met een collega aan het Kings College London, zouden elke journalist de kriebels moeten geven. Witthöft bracht een groep vrijwilligers bij elkaar, gaf hen een stel psychologische testen en verdeelde ze in twee groepen. Hij toonde één groep een BBC uitzending over de “gevaren” van Wifi, waar al de gebruikelijke rimram van angst-TV was gebruikt: onheilspellende muziek, onkritische interviews, alarmerende verhalen en schokkende beelden van torens voor mobiele telefonie. Witthöft toonde de tweede groep een programma over de veiligheid van mobiele telefonie. Daarna werd elke vrijwilliger naar een kleine kamer gebracht, moest gaan zitten voor een computer en kreeg een lompe hoofdband om waarin een zilveren antenne was aangebracht die werd bestempeld als “Wifi versterker”.  Ze moesten een knop indrukken – waarna een rood Wifi-symbool verscheen op het beeldscherm – en vijftien minuten wachten.

Er was in feite geen Wifi aanwezig, maar toch nam Witthöft dramatische effecten waar. Zitten in de kamer met de (nep) Wifi veroorzaakte tintelingen in vingers, handen en voeten, druk op en tintelingen in het hoofd, maagklachten en concentratiestoornissen. Twee van de proefpersonen vonden de ervaring zo onprettig, dat ze moesten stoppen voordat de tijd om was. (Alleen de meer verontruste proefpersonen die de angstaanjagende TV-uitzending zagen, reageerden negatief.) Witthöfts werk en een soortgelijk experiment met betrekking tot klachten over windturbines dat kortgeleden is gepubliceerd, legt een directe relatie tussen onverantwoorde journalistiek en gezondheidsproblemen. Sommige mensen, zo vertelde Witthöft me, raken na een eerste schrik verstrikt in een spiraal van negatieve bekrachtigingen. Ze ervaren fysieke symptomen die hen er toe leiden nauwkeuriger aandacht te besteden hoe hun lichaam aanvoelt. Overdreven oplettendheid leidt ertoe dat ze meer symptomen waarnemen – is dat een nieuwe tinteling? – en meer gealarmeerd raken. Ze trekken zich dan terug in een poging hun klachten kwijt te raken, wat kan leiden tot een depressie, die op zijn beurt de symptomen weer verergert. In het ergste geval kunnen ze richting dichtstbijzijnde grot gaan.

“Placebo” is “nep” gaan betekenen, maar, zoals Michael Specter vorig jaar uitlegde in een artikel, dat is niet helemaal juist. De effecten zijn werkelijk aanwezig – zo werkelijk, dat in feite sommige wetenschappers er voor pleiten dat artsen meer training moeten krijgen in het gebruik van placebo’s en ze een regulier onderdeel moeten laten zijn van hun praktijk. Patiënten die placebo’s toegediend krijgen, ervaren biochemische veranderingen die hun toestand verbeteren. Placebopijnstillers activeren de natuurlijke gevoelloosheid voor pijn. Placebo’s voor de ziekte van Parkinson activeren het brein om dopamine vrij te maken; placebo’s voor angsten en depressies roepen veranderingen op in de gebieden in de hersenen die emoties reguleren. Bij een bijzonder opmerkelijk onderzoek onder patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom (Irritable Bowl Syndrome) werd hun verteld dat ze een behandeling zouden krijgen met “pillen die een inerte substantie bevatten, zoals suikerpillen, waarvan in klinische studies is aangetoond dat ze een significante verbetering geven in de symptomen van I.B.S. (Irritable Bowl Syndrome) door zelfhelende geest-lichaam processen”. Hoewel de behandeling een placebo was, en sterker nog, hoewel de patiënten wisten dat het een placebo was, vertoonden ze significante verbetering.

Met de erkenning van het nocebo-effect echter, spreken artsen nu van een raar ethisch dilemma: de eed van Hippocrates schrijft voor: “Doe geen kwaad”, maar als je eerlijk bent tegenover een patiënt over potentiële neveneffecten dan neemt de kans toe dat ze er last van zullen krijgen. Een suggestie is een onwetendheidsprotocol aan te nemen: vraag patiënten toestemming om hen niet te vertellen over kleine neveneffecten van medicijnen. Een minder beladen alternatief is een arts voorzichtiger te laten uitleggen en de negatieve aspecten beter in hun context te plaatsen. Als artsen zeggen: “de grote meerderheid van patiënten heeft geen last van deze behandeling”, voordat ze een griepprik geven, dan ervaren patiënten minder vaak “ongunstige gebeurtenissen”. Het grotere probleem ligt buiten de kliniek: het internet is een krachtige – en voor sommigen, onweerstaanbare – nocebo doserende machine geworden. In vroeger dagen kostte het iemand weken of zelfs maanden om genoeg leesstof te verzamelen om heel erg bang te worden. Tegenwoordig kan iemand in een paar uurtjes in een toestand van angst belanden, in de eigen omgeving.

Dit is een met toestemming van de auteur (Gareth Cook) vertaald artikel. Het oorspronkelijke artikel is gepubliceerd op de website van The New Yorker.