In mijn proefschrift uit 2004 besprak ik een aantal modeziekten en beschreef de kenmerken van deze intrigerende aandoeningen. Als voornaamste kenmerken noemde ik: (1) een anatomisch substraat ontbreekt geheel of staat niet in verhouding tot de gepresenteerde klachten; (2) de klachten zijn meestal verergeringen van alledaagse banale klachten als pijn, vergeetachtigheid, moeheid, geheugenproblemen, zwakte en duizeligheid die ‘geamplificeerd’ worden door de overtuiging een ernstige ziekte onder de leden te hebben; (3) er zijn vrijwel altijd medici die beweren dat er een organische basis bestaat, die binnenkort gevonden zal worden; (4) er zijn actieve patiëntenverenigingen; (5) er zijn problemen met verzekeraars en keuringsartsen; (6) de verspreiding van de ziekte in de tijd en geografisch kan niet biologisch worden verklaard; (7) er is geen reguliere behandeling mogelijk; en (8) zij hebben een epidemisch karakter: ze komen en verdwijnen weer.
Dit epidemische karakter noopt ertoe dat de gegevens regelmatig bijgewerkt moeten worden: er zullen ‘erkende’ modeziekten verdwijnen, terwijl er nieuwe opkomen. Een pijnlijk zwakke plek in mijn beschouwing, waarover ik overigens gelukkig niet vaak bevraagd ben, was en is het persisteren van de ME/CVS, die al decennia persisteert en geen tekenen van uitsterven vertoont. De andere zeven kenmerken vertoont dit beeld natuurlijk wel. Enkele nieuwe kandidaat-modeziekten zijn thans de ‘chronische Lyme’, de vermeende atypische B 12 deficiënties, de overgevoeligheid voor PUR en de sterk in opmars zijnde glutenovergevoeligheid niet op basis van coeliakie en het ASIA-syndroom (siliconenziekte na borstvergroting).
Elk van deze beelden is een nadere beschrijving waard, maar ik wil dat uitstellen en hier komen met een bekentenis. Die betreft een ziektebeeld dat na een bestaan sinds eind 19e eeuw recent in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van 24 januari alsnog ten grave gedragen is [1]. Het gaat hier over de Sudeckse dystrofie, later de posttraumatische dystrofie (PTD) en sinds enige tijd complex regionaal pijnsyndroom type 1 geheten. Sudeck beschreef dit beeld in 1900 als een ‘acute ontstekingsachtige beenatrofie’, optredend als stoornis bij een fractuurgenezing. Het aangedane lidmaat wordt koud, pijnlijk, blauw met glanzende huid en het functioneert slecht.
Het beeld is eigenlijk altijd onbegrepen geweest en onderging in ons land in 1990 een opleving toen de chirurg professor Goris zich in Nijmegen op deze ziekte ging concentreren. Eerder zeldzaam kwamen er toen in Nederland al snel wel 8000 nieuwe gevallen per jaar bij en de patiëntenvereniging werd de grootste ter wereld. Het NTvG-artikel waarover ik spreek is afkomstig uit Nijmegen, waar de naam Goris niet veel meer wordt genoemd. Men heeft overtuigend vastgesteld dat PTD geen eigenstandig ziektebeeld of complicatie is, maar slechts het gevolg van bewegingsangst en immobilisatie van het betreffende lid. Negeren van de pijn en stimuleren tot actief bewegen blijkt te volstaan als preventie én genezing van het ziektebeeld.
Ik schaam mij als zelfbenoemd expert op het gebied van modeziekten dat ik deze aandoening in 2004 niet heb genoemd en beschreven, maar het feit dat de pseudodiagnose PTD toen ook al ruim een eeuw oud was moge tot mijn verontschuldiging dienen. En anders dan bij de meeste andere modeziekten waren er bij PTD wel duidelijk objectieve afwijkingen aanwezig. En patiënten met fracturen, die zag ik als vrouwenarts natuurlijk bijna niet. De vreemde manier waarop PTD-patiënten, als zij eens met een gynaecologisch of verloskundig probleem bij mij kwamen, met hun ziekte omgingen, is mij wel altijd opgevallen en ook de wondergenezingen door kwakzalvers (in het geval van PTD door mevrouw Shinka uit Macedonië) en het concentreren van nieuwe gevallen rond arts-sympathisanten waren hier overduidelijk aanwezig. Al die kenmerken beschreef ik wel in 2004 en daarom had ik kansen genoeg gehad om het modieuze karakter van PTD te kunnen herkennen. Maar helaas, helaas…
1.Frölke JPM, Van Dongen RT en Van de Ment H. Complex regionaal pijnsyndroom type 1: de mythe ontkracht. Ned Tijdschr Geneeskunde. 2015;143-145.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
Dat glutengedoe is ook iets wonderlijks, ik spreek de laatste tijd vrijwel dagelijks mensen die plotseling “allergisch” zijn voor gluten. En ook nogal wat mensen die uit voorzorg glutenvrij gaan eten, omdat ze bang zijn dat ze anders allergisch worden. Laatst was ik bij de bakker. Voor mij was een mevrouw die ook ineens allergisch was geworden voor gluten. Of ze speltbrood kon eten. Ja hoor, zei het meisje bij de bakker, speltbrood is heel goed want daar zitten geen gluten in. Nou ja, zo val je van ene verbazing in de andere.
Vraag ze eens wat gluten precies is 😉
Pedestrian Question – What is Gluten?
https://www.youtube.com/watch?v=AdJFE1sp4Fw
Dat vroeg ik eens aan iemand en die zei dat ik moest zeggen: wat zijn gluten? Ik zei dat ze zekere zin wel een punt had (ik wou niet meteen ruzie maken). Maar goed, ze wist dus niet wat het is/zijn – ‘t is een soort graan, zei ze. 😉
1 gluut, 2 gluten – het als Futen en tuten en dergelijke. Ik ga eens proberen om gluten te kweken in mijn tuin. En dan eet ik ze op en kijk ik wat er gebeurt met mij. Ik zal het bijhouden in een videodagboekje, lijkt dat jullie iets?
“In zekere zin ergens een punt…”
Wat een komische dooddoener! 🙂
Hartelijke gluten, pardon groeten,
Hans
Jij ook de hartelijke gluten!
Heb je het glutenzangzaad al gevonden in het tuincentrum?
Futenzangzaad bedoel ik…
Ik vrees dat ik ze zelf gluut voor gluut uit het speltbrood zal moeten peuteren. 😉
Misschien kom je nog een mazel tegen 😉
Oh, een mazel, dat zou geweldig zijn! Dan ga ik hem temmen en dresseren en met hem optreden, samen met mijn porgels en mijn porulans! Raban raban raban, húp mijn kleine mazelman!
En nee, ik heb niks gedronken.
Te veel op kwaksites rondgedwaald? Dat kan rare dingen doen met de geest. Eigenlijk zouden ze een waarschuwing moeten bevatten.
“Van deze website gaat u vanzelf allerlei rare dingen zien.”
En geen last van een klad of hurk?
Nee, totaal niet. Maar dat komt, ik boost elke dag mijn immuunsysteem met een flink bord riep, en dan heb je van zulks helemaal geen last.
Ik heb liever korgel dan die vieze rimmelrijst.
Maar ja, voor je gezondheid moet je iets overhebben!
Zo is het Hans, je moet zelf de verantwoordelijkheid nemen voor je gezondheid!
Met excuses aan de heer Renckens! We zijn erg afgedwaald van zijn artikel.
Ik neem inderdaad zelf de verantwoordelijkheid voor mijn gezondheid. Zojuist zag ik Keuringsdienst van Waarde over allerlei viezige bak- en braadproducten. Die rommel komt mijn huis niet in want ik bak in olijfolie of – zoals biefstuk – in boter. Minder gezond? Nou, dat is dan maar zo. Lekkerder is het zeker. En je hoeft toch niet iedere dag biefstuk te eten?
We zijn inderdaad erg afgedwaald, daarvan ben ik in dit geval de aanstichter, waarvoor mijn oprechte verontschuldigingen. Reden is dat de zotheid van het voedselgedoe mij erg op de lachspieren werkt en “glutenallergie” inmiddels ook een modeziekte is.
Maar om terug te komen op het onderwerp van Renckens’ artikel: ik vind het niet vreemd dat hij posttraumatische dystrofie over het hoofd heeft gezien als modeziekte, omdat er immers objectief waarneembare veranderingen aan de ledematen optreden bij mensen die dit hebben. Een vriendin van mij heeft het ook en haar voet ziet er raar uit. Inmiddels weten we dat dit komt doordat de voet al veel te lang niet gebruikt wordt (ze heeft onder andere een hele tijd op krukken gelopen). Door haar kwaal is ze een aantal jaren in de ziektewet geweest en kan ze haar werk als verpleegkundige niet meer doen. Ze is gedeeltelijk afgekeurd en daarna ontslagen, hetgeen met grote financiële consequenties gepaard gegaan is. Bij een andere aanpak zou dit niet nodig zijn geweest begrijp ik en dat is toch wel erg treurig. Zij zal de enige niet zijn die dit overkomt.
Wat ik mij nu afvraag is in hoeverre de nieuwe inzichten omtrent posttraumatische dystrofie al zijn doorgedrongen tot de behandelaars, want ik weet dat mijn vriendin nog steeds allerlei behandelingen krijgt die gericht zijn op het ontzien van haar voet, rust houden en pijnbestrijding. Is er iemand hier die daar meer over weet?
Ik vond het eerlijk gezegd nogal meevallen met die vloeibare bak- en braadproducten; raapolie, lijnzaadolie, sojaolie of een mengsel daarvan, verdund met water en met smaak- en geurstoffen toegevoegd en wat caroteen. Misschien niet heel smakelijk of hoogstaand, maar slecht is het niet en ziek word je er ook niet van. Ik bak overigens lang niet altijd in olijfolie, want vlees gebraden in olijfolie vind ik vaak niet lekker. Vlees braden doe ik meestal in zonnebloemolie met wat boter er doorheen, om het bruin te krijgen en voor de smaak. Biefstuk eet ik vrijwel nooit en als mijn man biefstuk wil dan bakt hij dat zelf – in boter inderdaad.
Wat ik trouwens hilarisch vond: laatst was ik bij de slager en daar stonden allemaal flessen raapolie en lijnzaadolie op de toonbank – heel duur, een euro of 10 per fles, niet normaal. Ik vroeg waar het voor was. Nou, dat was om in te bakken en te braden, want al die bak- en braadproducten, dat was allemaal heel ongezond, roomboter ook, maar raapolie en lijnzaadolie, dát zijn superfoods. Maar in bak- en braadproducten zit ook raapolie en lijnzaadolie, zei ik, dus hoe zit dat dan. Nou ja, daar was iets mee gedaan waardoor het heel ongezond geworden was. Wat dat was, wist hij niet, maar hij wist zeker dat je dat niet moest eten. Heel slecht!!! Maar een fles van hem, voor 10 euro, dat was juist weer heel goed.
Nou ja, zo val je van de ene verbazing in de andere. Maar dat had ik geloof ik al gezegd.
Dat bedoel ik. Slecht is al die rommel niet, maar wat voegt het toe bovenop de bekende oliën en vetten? De informatie is hoe dan ook slecht.
Het is precies hetzelfde met al die producten in doosjes en pakjes die je voorspiegelen dat je er een heerlijke maaltijd mee klaarmaakt. Als je dan even goed leest, moet je er nog van alles bijkopen en betreft de inhoud van het pakje alleen maar wat poeder, een of
ander bindmiddel dat dus per definitie veel te duur is (en wat je hoogstwaarschijnlijk allang in de keukenkast hebt staan).
Bij cosmetica idem dito. Neem gewoon een simpele basiscrème (zelfs simpel zelf te maken) en vergeet alle onbewezen reclameuitingen.
Voedingssupplementen en vitaminen… Nou ja, zo kun je nog wel even doorgaan.
JennyJ0 verwijst naturulijk naar het gedicht
Ik ben de blauwbilgorgel,
Mijn vader was een porgel,
Mijn moeder was een porulan,
Daar komen vreemde kind’ren van.
Raban! Raban! Raban!
zie verder http://www.beleven.org/verhaal/de_blauwbilgorgel
let ook even op het dieet van de BBG.
Inderdaad. 🙂
In wat voor gekkenhuis ben ik hier beland, JW? Vreemde kinderen van? Nee hoor, echt niet!
Overigens vind ik speltbrood niet lekker. Ik vind lekker brood erg belangrijk. Ze verkopen nu ook losse spelt bij de bakker, kun je door je yoghurt doen. Het is een enorme hype. Zo dom allemaal vind ik, die voedselhypes.
Er wordt wat afgeleuterd over gluten, E-nummers en dergelijke. Zie ook deze bespreking van een bakboek. Komt er nu niemand op het idee om eens wat kritische kanttekeningen te maken? Het is toch vreemd als iemand eerst begint over die geweldige ouderwetse koekjes van roomboter, bloem en suiker en dan met recepten aankomt zonder E-nummers, koemelk (waar wordt roomboter eigenlijk van gemaakt?), geraffineerde suikers, gluten en zout (en nog het een en ander), omdat dat allemaal zo ongezond zou zijn. Die koekjes die oma bakte waren dus kennelijk ook niet zo gezond.
http://www.leestafel.info/monique-van-der-vloed
Die zelfgebakken roomboterkoekjes van oma waren niet echt gezond, maar wel erg lekker. Toentertijd “snackte” men niet de hele dag door en dus viel het wel mee met de schade.
Misschien snoepten ze ook stiekum wel de hele dag door van die zelfgebakken roomboterkoekjes, daar werd je ook niet echt honderd mee en kon oma haast niet tegenaan bakken, het is me toch wat Tante Hans.
Oh hou op. Ik heb de echte versie, echte Coeliakie (zo eentje waarbij de een MDL arts hebt gezien en hij/zij jou darmen heeft gezien). Omdat ik graag wat tips ontvang over recepten en restaurants volg ik een paar pagina’s op Facebook. En ik typ me de vingers soms blauw als ik weer onzin zie verschijnen. En ik heb daarbij een paar bijzonder vervelende reacties gekregen. “De wetenschap weet niet waar het over gaat, je moet verder kijken dan je neus lang is”. “Je bent wel erg kortzichtig!”. Ik reageer dan altijd weer met de link van de Coeliakie vereniging en zeg hierbij dat je eerst naar de dokter moet gaan. Wat mij betreft mag de hype wel voorbij zijn. Maar ik zie wel dat men elkaar aan lijkt te steken met voorbeelden en verkooppraatjes. Best interessant om te zien hoe dat gaat. Maar ik zeg, op naar de volgende hype! 🙂
Ik dacht nu juist dat de wetenschap zich bezig hield met het verder kijken dan de neus lang is. Maar tegenwoordig lijken mensen alles wat van wetenschappers afkomstig is te wantrouwen, terwijl men alles wat men op internet vindt voor waar aanneemt, zeker als het niet afkomstig is van mensen met wetenschappelijke kennis, maar van mensen die zich beroepen op hun intuïtie.
Maar met intuïtie ontwikkel je geen raketten, die satellieten in de juiste baan om de aarde te krijgen, om er voor te zorgen dat navigatie apparatuur werkt en met intuïtie ontwikkel je ook geen internet, waar de sprookjesverkondigers hun onzin op aan de man brengen. Voor al deze dingen is keiharde wetenschap nodig en geen buikgevoel, intuïtie, of hoe men het wil noemen.
En zo hobbelen we van het ene mode-dieet naar het andere, terwijl de mensen die het dieet echt nodig hebben min of meer in de kou staan.
Klopt wel hoor. Want er zijn veel mensen die gewoon toegeven dat ze in restaurants zeggen dat ze Coeliakie hebben om serieus te worden genomen. Ze eisen dan een kijkje in de keuken en komen met eisen i.p.v. vragen. En dan nemen ze als toetje een cheesecake met de opmerking dat ze wat “moeten minderen” met de gluten. En de volgende klant kan ik zijn. Da’s niet zo mooi want ik wil eigenlijk ergens stiekem vragen of ik iets mag zonder gluten (doe dan maar een kom sla, dan heb ik tenminste wat, gaat om de gezelligheid). Die aandacht hoef ik niet want ik begin mij er zo langzamerhand voor te schamen.
Ik merk dat er veel mensen weg komen uit de bioresonantie hoek. Het advies van deze groep is dat je daar gewoon heen moet gaan want dan heb je geen vervelend maag onderzoek. Waarom zou je dat ook doen als het zo ook kan. Bij mensen die vervolgens zeggen dat het echt helpt probeer ik wel eens te wijzen op het feit dat ze anders zijn gaan eten (los van het weglaten van gluten laat je meer dingen weg). Maar ook hier komt vaak een bijna agressieve reactie op terug.
Het helpt trouwens ook niet dat bijvoorbeeld het Dagblad van het Noorden met een compleet onzin stuk in de zaterdag krant kwam. Volledig onzin verhaal over Koeliakie en een glutenallergie (beiden klopt niet). En er zaten nog veel meer onzin dingen tussen. Ik heb hierop een e-mail verzonden naar de krant met de vraag of ik nu vraagtekens moet zetten bij al hun wetenschappelijke artikelen (omdat ik hier toevallig wel wat meer van weet). Geen reactie. En zo duurt het nog wel even voordat het de wereld uit is….