Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

In 2012 werd in een tv-uitzending van Nieuwsuur het startschot gegeven voor wat in potentie een epidemie van een nieuwe modeziekte had kunnen worden. Dat betrof een aantal echtparen, soms ook hun kinderen en niet zelden ook de huisdieren, die talrijke onverklaarde klachten* ontwikkelden nadat er bij hen onder de vloer PUR-schuim was aangebracht als woning-isolatie. Hun larmoyante verhalen zijn na te lezen op meldpuntpurslachtoffers.nl en een aantal van deze PUR-slachtoffers procedeert sindsdien tegen NUON of hun woningcorporatie.

PUR-schuim wordt op locatie aangebracht in de vorm van twee vluchtige stoffen die met elkaar reageren, waarna de zaak snel verhardt. Na die fase, die maar kort duurt, komen er geen gassen meer vrij uit de PUR en is ‘intoxicatie’ over een langere periode als oorzaak van de klachten ondenkbaar. Toch hielden sommige mensen klachten en je kon dan patiënten op de site van het ‘Meldpunt PUR-slachtoffers’ horen beweren dat het aanhouden van de klachten vervolgens toegeschreven moest worden aan het allergisch geworden zijn voor die eerder giftige ‘isocyanaten’.

Zoiets bedenken zij natuurlijk niet zelf. Vrijwel elke nieuwe ziekte kan rekenen op artsen-sympathisanten, die patiënten uit het hele land lokken en die steevast bezig zijn met wetenschappelijk onderzoek naar die voor de buitenwereld onzichtbare ziekte. Reeds in de tv uitzending werd duidelijk welke experts in ons land de ‘PUR-slachtoffers’ bijstaan: dat zijn respectievelijk het Ecemed te Arnhem en in hun kielzog de letselschadeadvocaten van Beer advocaten. Voor de isoleerders, waarvan er maar weinig ergens last van hebben, is ook het Centrum voor Beroepsziekten van de FNV actief.

Het Ecemed (Expertise Centre Environmental Medicine) te Arnhem is een onderdeel van het plaatselijke ziekenhuis en wordt gerund door scheikundige Atie Verschoor en haar man Louis, gepensioneerd internist. Toen de registratie van de laatste als internist verliep, werd (sic!) een internist-intensivist aan de Ecemed-staf toegevoegd. Men noemt zichzelf een ‘topklinisch expertise centrum STZ’ en biedt zijn diensten aan aan patiënten en bedrijven, maar navraag bij Stichting Topklinische Ziekenhuizen (STZ) leerde dat een dergelijke betiteling niet van de STZ afkomstig is. Of men in de toekomst wel voor een dergelijke eretitel in aanmerking zal komen, dat lijkt ons twijfelachtig, want daarvoor is de samenstelling van het team toch wel zeer atypisch: geen allergoloog, geen longarts en geen klinisch chemicus!

Uit de nieuwsuur-uitzending

Een ‘PUR-slachtoffer’ komt zijn huis alleen nog binnen in beschermende kleding (uitzending Nieuwsuur).

De curieuze baaierd aan door ‘PUR-slachtoffers’ gepresenteerde klachten maakt het ook lastig om in het bestaan van een allergische PUR-ziekte te geloven, maar na de tv-uitzending kwamen er Kamervragen, terwijl het echtpaar Verschoor een alarmistisch artikel in Medisch Contact [2] schreef. Toen kon de oprichting van een onderzoekscommissie niet lang meer uitblijven. VWS en de PUR-fabrikanten betaalden en op 15 september 2015 ging er een zware commissie aan het werk, die reeds in juli 2016 kwam met een gedegen rapport Protocol voor diagnostiek van gezondheidsklachten in relatie tot potentiële blootstelling aan isocyanaten en PUR schuim, gebruikt voor isolatie, bij bewoners en isoleerders. De enige medische gevolgen, aldus het rapport, die blootstelling aan PUR kan hebben bestaan uit: astma, extrinsieke allergische alveolitis, contacteczeem of urticaria (galbulten).

Opvallend is dat geen van de door ‘PUR-slachtoffers’ ervaren klachten in de medische literatuur bekend staat als gevolgen van allergie c.q. vergiftiging met PUR. Toch worden de klagers in die waan gebracht en gehouden door Ecemed. Het Protocol beveelt aan dat de diagnose PUR-allergie gesteld moet worden in een multidisciplinair verband van longarts, dermatoloog en allergoloog, eventueel ad hoc bijgestaan door milieuarts, bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, arbeidshygienist, toxicoloog, beroepsziektespecialist of chemicus.

Dat ziet er toch wel iets anders uit dan het knusse team van het Arnhemse centrum, dat eerder als een familiebedrijf oogt dan als een topklinisch expertise centrum. Natuurlijk geeft men zich daar nog niet gewonnen, want reeds in het rapport staat te lezen dat de heer en mevrouw Verschoor, die door de commissie uitgenodigd waren, het contact met de commissieleden moeilijk vonden en zich er vervolgens zelfs geheel aan onttrokken. De voorzitter van de commissie, VU-dermatoloog prof Rustemeyer, werd na verschijning van het rapport geïnterviewd in Medisch Contact [3].

Binnen een week kwamen er twee ingezonden brieven, de eerste van het echtpaar Verschoor en de tweede – zeer ongebruikelijk in een medisch tijdschrift – van een letselschadeadvocaat van Beer advocaten. Niet verrassend distantieerden beide briefschrijvers zich van de ‘gevaarlijke aanbevelingen’ van het Protocol en aldus kunnen de PUR-slachtoffers, waarvan het aantal overigens beperkt lijkt te blijven tot minder dan 200 (op 100.000 isolaties sinds de jaren 80 in ons land) en hun advocaten vast nog wel even bij hen terecht. Zij zullen zelden een vergeefs beroep doen op het Ecemed, waar men al na het aanhoren van de klachten zijn conclusies trekt en de diagnose stelt. Allergologisch onderzoek (plaktesten, inhalatie e.d.) vindt er helemaal niet plaats en de expertise ervoor ontbreekt natuurlijk ook. Zo kunnen de ‘PUR-slachtoffers’ zich blijven verdedigen tegen de boze buitenwereld, strevend naar een letselschade-uitkering, en zich nog enige tijd koesterend in hun tragische pseudodiagnose. Tot ernstige schade van hun welbevinden, dat wel. Want zij zijn inderdaad slachtoffers, maar veeleer van Ecemed dan van PUR.

* Genoemd werden op de website: haaruitval, concentratieproblemen, luchtwegproblemen, eczeem op handen voeten gezicht, hartritmestoringen, huidproblemen, een beklemmend gevoel in huis, hoofdpijn, nare smaak in de mond, plekjes op de tong, vermoeidheid, koortsaanvallen, ontstoken kaak- en bijholten.