Misschien heeft u haar de afgelopen tijd al eens in het nieuws gezien. De 14-jarige Sabine Wortelboer heeft een zeldzaam agressieve vorm van hersenstamcelkanker. Haar familie is een uitgebreide mediacampagne begonnen om voor haar een onorthodoxe kankerbehandeling te kunnen financieren, die in Houston (Texas) door ene dokter Burzynski in zijn kliniek wordt aangeboden. Hier in Nederland zouden haar overlevingskansen slechts twee procent bedragen, terwijl deze man een overlevingskans van maar liefst 50 procent belooft. Wat klopt er van deze belofte van dr. Burzynski en zijn kliniek? En waarom worden haar deze behandelingen dan niet in Nederland aangeboden, of worden zij niet eens gelegaliseerd?
Dr. Burzynski en zijn methoden
Burzynski is een Poolse arts die al enige bekendheid heeft verworven in kringen voor alternatieve kankerbehandelingen. Zijn voornaamste wapen in de strijd tegen allerlei soorten kankers zou de door de reguliere medische wereld als zeer omstreden beschouwde behandeling met antineoplastonen zijn. Dit is een naam die Burzynski zelf heeft gegeven aan bepaalde chemische verbindingen (peptiden). Hij beweert dat er een significant verschil zou zitten in de hoeveelheid antineoplastonen in het lichaam van een persoon met kanker vergeleken bij dat van een gezond persoon. Een kankerpatiënt zou minder detecteerbare antineoplastonen in bloed of urine hebben. Deze zouden volgens hem een invloed hebben op tumorvorming in het lichaam. Als antwoord hierop vult hij deze weer aan met peperdure pillen of injecties (of allebei).
Tot op heden ontbreekt sterk wetenschappelijk bewijs voor de antineoplastonen-therapie die Burzynski toepast. Zo laat het International Cancer Institute weten dat er geen enkel gerandomiseerd onderzoek met controlegroep is gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift met collegiale toetsing, dat de werkzaamheid van antineoplastonen zou aantonen
Ook is het onafhankelijke onderzoekers, na 35 jaar, nog steeds niet gelukt om de positieve resultaten uit de proeven die Burzynski zelf naar voren bracht als zijnde ‘bewijs’, te reproduceren. Deze oorspronkelijke onderzoeken werden ook door oncologen bekritiseerd wegens de rommelige en onbetrouwbare opzet.
Rechtzaken en de FDA
De FDA (Food and Drug Administration) heeft meerdere malen de alarmklok geluid over Burzynski’s kliniek, wegens het adverteren en toepassen van medicijnen en therapieën waarvan de werking niet veilig en/of effectief zijn bevonden.
De Texas Medical Board klaagde hem aan wegens meerdere vormen van misleiding van zijn ‘patiënten’ en het niet voldoen aan medische standaarden. De uitspraak samengevat:
Once patients arrived at Burzynski’s office, the board says, he misled them in several ways:
- By making patients pay a retainer before receiving any diagnosis or treatment.
- By performing unnecessary tests and “non-therapeutic treatment” with no potential to help them.
- By imposing “exorbitant charges” for drugs and lab tests, without telling patients that he also owned the pharmacy and lab being used.
- By allowing unlicensed staff to treat patients, while describing the staff as doctors.
Burzynski also prescribed unapproved combinations of highly toxic chemotherapy in ways that caused harm to several patients, the board says. [USA Today]
Ook zou de Burzynski kliniek zich niet houden aan wettelijke eisen voor het minimaliseren van risico’s voor de patiënten, met alle gevolgen van dien.
BT-09 is a controversial study, not only because it was done by Burzynski, but because when the FDA reviewed the Clinic’s studies after the pediatric patient Josiah C. died of a stratospheric blood sodium level while on Burzynski’s drug, antineoplastons, they found that his trials were being carried out by Burzynski, the principal investigator, in what can only fairly be described as catastrophically and categorically incompetent manner. [The OTHER Burzynski Patient Group]
In 2012 klaagde Lola Quinian de Burzynski kliniek en Burzynski’s overige ondernemingen aan voor het gebruik van valse en misleidende tactieken om haar “op te lichten voor 100.000 dollar.” Zij klaagde hen aan voor nalatigheid, misleiding, oplichting en samenzwering. Dr Burzynski kwam hier door een maas in de wet goed vanaf: hij werd niet aansprakelijk gesteld voor het geleden leed, omdat hij de recepten niet zelf had afgetekend, maar doktoren onder zijn leiding dat hebben gedaan.
Maar sommigen zeggen wel door Burzynski te zijn genezen
Het internet staat bol van zogenoemde ‘testimonials’ van ex-patiënten van Burzynzki en zijn kliniek. Waarom zijn er zoveel mensen die zweren bij zijn methoden terwijl zij wetenschappelijk zo onwaarschijnlijk worden geacht? Net als bij elke andere ‘alternatieve’ genezing, of het nu faith-healing is of homeopathie, zul je mensen vinden die er heilig van overtuigd zijn dat het voor henzelf wel heeft gewerkt. Soms lijkt het door testimonials en anecdotes of wij een rijk scala aan bewijs hebben. Toch zijn zij niet betrouwbaar, hier zijn enkele redenen daarvoor:
Regression to the mean/self limiting illness: sommige ziekten hebben een natuurlijk beloop. (denk hierbij bijvoorbeeld aan de griep – ongeacht wat je doet, de symptomen worden eerst erger en nemen vervolgens weer geleidelijk af) In zeldzame gevallen is dit ook het geval bij kanker; spontane regressie is zeldzaam, maar komt zeker voor.
Verkeerde attributie: velen die na hun kankerdiagnose naar alternatieve methodes grijpen, ondergaan eerst, of tegelijkertijd ook reguliere, bewezen medische behandelingen. Zo komt het voor dat iemand kan denken dat kruiden zijn of haar kanker hebben genezen, terwijl het in werkelijkheid de chemo kuur was die aansloeg.
Confirmation bias/placebo effect: zeker wanneer iemand ergens flink in investeert, zoals het geval is bij de Burzynki kliniek, die honderdduizenden euro’s vraagt voor behandelingen, willen mensen graag resultaten zien. Het is heel makkelijk om jezelf voor de gek te houden als je iets graag genoeg wilt – zeker met waarden die niet te meten zijn. Je kunt makkelijk verbanden zien die er eigenlijk niet zijn, dit komt vooral voor bij ‘vage’ klachten die makkelijk te beïnvloeden zijn door stemming. Zoals vermoeidheid of lusteloosheid. Verbetering in deze symptomen is vaak psychosomatisch te verklaren.
Survivorship bias/dead men tell no tales: je hoort alleen de positieve verhalen, van mensen die wonderbaarlijk genezen lijken, of waarbij iets lijkt te hebben gewerkt. Deze mensen schreeuwen doorgaans het hardst. Bij terminale ziekten, zoals kanker kan zijn, is het helaas zo dat mensen waarbij de experimentele behandeling niet lijkt te hebben gewerkt, het ook niet na kunnen vertellen. Hierdoor ontstaat een vertekend beeld.
Misdiagnose: in de medische wereld worden geregeld verkeerde diagnoses gesteld, dit geldt natuurlijk ook bij kanker. Wanneer de kanker wonderbaarlijk genezen lijkt, kan het dus zijn dat er nooit kanker aanwezig was in het lichaam.
Ondanks het gebrek aan bewijs voor de effectiviteit en/of de veiligheid van Burzynski’s methoden, vele rechtzaken en enige directe doden, houdt Dr Burzynski nog altijd voet bij stuk. Als gevolg hiervan reizen wanhopige kankerpatiënten nog steeds naar zijn kliniek om daar hondderduizenden dollars neer te leggen voor zijn behandelingen. Behandelingen waaruit blijkt dat zij hun overlevingskansen eerder doen verkleinen, dan vergroten.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
Dankjewel Sanne en mijn complimenten voor dit artikel. Hartstikke fijn om te weten dat je op jonge leeftijd al aanwezig bent om kritisch mee te denken.
Dankjewel Wilma! 🙂
Goedemorgen Sanne.
Met veel verdriet lees ik dit artikel.
Óók wij zijn in deze therapie getrapt voor onze dochter toen 3 jaar oud met een hersenstam tumor. Dit was in 1991
Er was ons al allereerst 20.000 gld gevraagd om om kontakt te MOGEN komen met de B.
Maar op dat moment geloof je alles en heb je alles over voor je kind.
Vooral omdat ze hier in NLD geen hoop meer gaven voor haar.
Toch wil ik de mensen waarschuwen voor deze behandeling.
Het kost ontzettend veel geld en heel veel energie van je kind..wat tenslotte toch niet opbrengt.
Hij maakt de ANP A10 en AS2.1 uit menselijke ruïnes.
Mijn man is toen wel naar zijn fabriek wezen kijken in Houston.
Maar daar zag je ook niet alles!!!
Voor ons was dit alles een hele zware weg…onze dochter heeft het helaas ook niet gered.
Maar zoals ik al zei…je doet alles voor je kind om het beter te maken.
En ieder is vrij om te doen wat ze wel of niet doen
Maar ik zou dit zeker niet aanraden !!!!
Nog even een aanvulling.
Ik volg Sabine op de voet .
Op dit moment gaat het niet goed met haar !!!
Voor jou een stevige virtuele knuffel Gerda.
Dank je wel…dat is héél erg lief van je xx
Morgen krijgt Sabine haar zoveelste MRI en een week later weer een zwaar onderzoek op verzoek van Burzynski:
Waarom ze voor die tweede scan naar België zou moeten gaan is mij (nog) niet duidelijk, want dat kan in o.a. het VUmc ook:
https://www.vumc.nl/afdelingen-themas/29879/6045690/PET
Omdat dr B hier in Nederland zéér omstreden is en zijn therapieën niet bewezen en erkend zijn .
En Nederland wil hier zijn vingers niet aan branden.
Toen wij in 1991 ook deze behandeling hadden voor onze dochter ..trok de zorgverzekering de handen af van ons..en stonden we er helemaal alleen voor.
Ik kan hier boeken van schrijven wat er toen allemaal gebeurd is.
Ik wordt helaas niet veel wijzer van dit artikel voor wat betreft het juridische deel.
Er staat “De uitspraak samengevat:” maar als ik in die link ga kijken kan ik uit de engelse juridische taal niet opmaken of dit alleen ‘charges’ zijn of dat er een veroordeling is.
In het artikel van USA today uit 2014 staat ook alleen ‘charges’. Ondertussen zou toch in 2017 iets meer duidelijk moeten zijn over de uitspraak of loopt die zaak nog steeds?
Hoi, het staat er kort onder. Hij is helaas (nog) niet veroordeeld, hij kwam er afgelopen keren door mazen in de wet vanaf.
Ik zie alleen dat hij voor de zaak uit 2012 is vrijgesproken omdat andere artsen het recept tekenden. Bij USA Today stond dat die artsen op hun beurt waren aangeklaagd. Dat lijkt me geen maas in de wet maar een zogenaamde andere dader.
De zaak van de Texas Medical Board uit 2014, loopt die nog?
Als je dat als een andere dader wil zien 😉 Dr Burzynski is natuurlijk wel verantwoordelijk voor wat er onder zijn leiding gebeurt en welke behandelingen er gegeven worden (en dat zij niet veilig of efficient zijn bevonden). Dat hij ook ongelicenseerde of onvoldoende gekwalificeerde mensen aan neemt als zijnde ‘doktoren’ in zijn kliniek is ook op zijn minst wel onverantwoordelijk te noemen. Als een van deze ‘ doktoren’ dan een extra fout begaat, valt dat ook niet helemaal buiten Dr Burzynski’s beleid/het beleid van zijn ondernemingen.
Hier zijn wat recentere beelden (2016) van de zaak van de Texas Medical Board , vanuit Dr Burzynski’s eigen, niet al te neutrale mediakanalen: https://www.youtube.com/channel/UCLiRbQrj-gBow6VdLajWxaw
Deze zaak lijkt nog gaande te zijn.
Ter informatie of ter herinnering:
http://www.kwakzalverij.nl/nieuws/geldklopper-burzynski-werft-voor-zijn-onbewezen-tumortherapie/
Geldklopper Burzynski werft voor zijn onbewezen tumortherapie
De Amerikaanse tumortovenaar Stanislaw Burzynski werft in Nederland klanten en verspreidt valse hoop met zijn omstreden peptidetherapie.
Door: Broer Scholtens | Geplaatst: 26 aug 2016 | Laatste Wijziging: 13 sept 2016
(**) De Amerikaanse gezondheidsautoriteiten, zowel de federale als die van de staat Texas, hebben de afgelopen jaren vele malen geprobeerd de praktijk van de Poolse arts te sluiten, via civiele procedures en via tuchtrechtelijke. Met weinig succes. Zijn patiëntenstudies die de afgelopen jaren in zijn kliniek in gang zijn gezet, heeft hij niet afgerond. Burzynski mag geen onderzoek meer doen. Maar dankzij mazen in de wet kan hij nog steeds patiënten behandelen, op individuele basis met een “speciaal op de patiënt afgestemde behandelingsaanpak”. (**)
Ik schreef niet voor niets een “zogenaamde” andere dader.
Dit krantenbericht is van 13 okt. 2016
http://www.houstonchronicle.com/news/houston-texas/houston/article/Houston-news-9970318.php
Ik heb het van de site kankeractueel.nl van Kees Braam, die nog moet zoeken naar de juiste link en pas op, als je daar een kritische post plaatst, dan wordt je gewist.
Het is een site met foute voorlichting, ik waarschuw maar even voor de duidelijkheid.
http://kanker-actueel.nl/NL/dr-burzynski-heeft-veel-succes-met-zijn-aanpak-van-kanker-een-overzicht-van-belangrijke-publicaties-over-de-methode-van-dr-burzynski.html
Op het blog van Orac (David Gorski) is ook nog wel het nodige over de heer Burzynski en de processen te vinden.
http://scienceblogs.com/insolence/?s=burzynski
Ook op z’n andere blog staat nog wel het een en ander.
https://sciencebasedmedicine.org/?s=burzynski&category_name=&submit=Search
Erg handige links! Ik kwam deze talk van hem toevallig laatst nog tegen:
https://www.youtube.com/watch?v=kxLJhZ1MTBQ
Regression to the mean: dit vergt misschien wat uitleg. Er zijn nogal wat zaken die van zichzelf variabel zijn, door allerlei oorzaken. Dat kan zijn een ziekte met ups en downs, of prestaties bij bepaalde opgaven, of bloeddruk of wat dan ook waarvan de meting is behept met onvoorspelbare afwijkingen naar boven en naar beneden.
Als je uit het grotere totaal een groep selecteert die om de een of andere reden van het gemiddelde afwijkt, is de kans dat ze na enige tijd bij een herhaalde waarneming dichterbij gemiddelde zitten groter dan de kans dat ze nog meer afwijken.
Iemand die een leerling bij een goede prestatie prijst en bij een slechte prestatie een vermaning of gewoon extra huiswerk geeft, kan zo een totaal verkeerd idee krijgen van het effect van prijzen/afkeuren (of huiswerk). Een zieke die naar de dokter gaat als-ie het niet meer uithoudt zal het zelfs zonder behandeling een tijdje later iets beter gaan.
‘Regressie’ kwam het eerst de waarschijnlijkheidsleer en statistiek binnen toen iemand (Galton) opmerkte dat kinderen van exceptionele ouders vaak minder exceptioneel zijn. Galton keek rond 1890 naar lichaamslengte, maar met intelligentie werkt het ook. Dat is hetzelfde effect. Er is geen causaliteit. Als je een groep exceptionele kinderen neemt, zul je zien dat de ouders ook een ‘regressie naar het gemiddelde’ vertonen. Het is een puur statistisch effect dat zich voordoet als je twee zaken (‘variabelen’) hebt die wel enige maar geen perfecte relatie hebben.
Hartelijk dank voor de aanvulling!
Het volgende slachtoffer van tumortovenaar Stanislaw Burzynski:
http://www.ad.nl/amersfoort/ik-wil-mijn-kinderen-oud-zien-worden~a2486982/
(**) Opgeven is geen optie”, vertelt hij zeer geëmotioneerd.
Daarom wil Jermaine de hoop niet verliezen. Hij heeft 250.000 euro nodig om zijn risicovolle Antineoplaston-therapie in Houston te kunnen starten. De kans op genezing is 50 procent, 30 procent kans dat het stabiel blijft en 20 procent kans dat het niet aanslaat. ,,Ze maken een medicijn voor mij op maat. Dat traject duurt 9 maanden en omdat ik nog geen prognose heb – ik kan er op korte termijn al niet meer zijn – wil ik zo snel mogelijk beginnen.” (**)
Dat zogenaamde medicijn op maat is tegenwoordig DE instinker, want zoals ik hierboven al eerder meldde:
Moge die mazen in de wet snel gedicht worden.
Gepost 08:20
Moge die mazen in de wet snel gedicht worden:
(**) Sabii
9 uur ·
23 Januari 2017 – uitslag 6e MRI
Vandaag moesten we toch tot het eind van de dag wachten op de uitslag van de MRI. De radioloog in het VU MC was ziek en Van Vuurden moest een andere radioloog zoeken die er snel naar gekeken heeft en zei dat het iets gegroeid was en dus progressief. Daar schrok ik wel van en ik had het niet verwacht.
Burzynski was gelukkig maar een half uurtje later met de uitslag, en veel specifieker. Burzynski zegt dat mijn ziekte nu stabiel is, maar dat we beter kunnen! Hieronder zijn email:
MRI of the head of Jan.20,2017 shows Stable Disease by RANO criteria.
The tumor in the pons is no longer seen and the remaining sites are slightly bigger (by approximately 0.2 cm in largest diameter; according to RANO the change of 0.2cm is not significant.).
I think she can have better results on regular dosage of medications according to our original treatment plan. We can try to increase effectiveness by adding Antineoplaston A10.This way she will receive two ANP infusions instead of one at the same time.
As you know she had extremely aggressive tumor. In this context Stable Disease is a good news, but we can do better, especially if PET shows reduced metabolic activity.
At this time she does not have evidence of DIPG ,but has multicentric GBM which has likely different genomic structure than initial DIPG.
Vrijdag heb ik de FET scan in België, nog beter dan een PET/CT scan. Dan moet het duidelijker worden welk weefsel nog actief en welk weefsel eigenlijk al dood is.
Het is heel spannend, maar ik ben blij met het mailtje van Burzynski. Hij denkt positief in tegenstelling tot in Nederland, waar dokters toch alleen maar meemaken dat kinderen met dit soort ziekte dood gaan.
We vonden weer een aantal artikelen, zelfs al van 2004 waar kinderen behandeld werden met alleen ANP A10 en ANP AS1-2 en Burzynski hele goede resultaten liet zien omdat ANP op de genen en de mutaties in het DNA werkt:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15563234
Het lijkt me dan ook een goed idee om ANP A10 toe te voegen aan mijn behandeling. Maar misschien moet ik dan wel weer naar Houston. Dat weten we nog niet zeker.
Ik vind het natuurlijk wel heel erg jammer dat ik deze MRI nog niet kon zien dat er verbetering is. Stabiel klinkt goed, maar voelt ergens ook vervelend omdat je dan nog niet echt resultaat ziet. Maar ik ga voorlopig dus gewoon door en ik ben heel benieuwd naar wat de FET scan gaat zeggen.
Veel liefs van mij weer, Sabine
Dat is de grote ellende met kankerkwakzalvers, zolang er geld is te halen, blijven ze roepen dat er nog hoop is. Dat is positief denken voor de portemonnee van de kwakzalver, ook als de patiënt er niets mee opschiet. Maar ja, de patiënt hoort natuurlijk liever dat alles nog goed kan komen, dan dat er niets meer te doen is. Maar valse hoop is geen hoop en kost alleen maar veel geld, waar alleen de kwakzalver van profiteert.
B gaat letterlijk over lijken in zijn zucht naar geld, geld, geld. Hij heeft daarvoor een ideale doelgroep aangeboord: wanhopig, goedgelovig en niets te verliezen, zelfs bereid om te bedelen t.b.v. B. B komt derhalve dichtbij wat in keurige termen een souteneur heet. Wie het een pooier wil noemen: dat is hetzefde.
@ Hans
Ik vind de heer Burzynski vergelijken met een pooier een belediging voor pooiers.
En zo trapt ze Nederlandse artsen de grond in ten gunste van een kwakzalver omdat die (onterecht) zo lekker positief is.
Je hebt het over een kind van 14. Flinke vent ben je hoor.
Zeg flinke meid, heb ik geschreven dat ze dat bewust doet?
Je bent weer je eigen interpretatie als feit te presenteren. Bewust?
[FVerweven 27 January 2017
Zeg flinke meid, heb ik geschreven dat ze dat bewust doet?]
Nee dat schrijf je niet want jouw zin begint overduidelijk met ‘En zo’. Dat betekent: op deze manier of En zo is het gekomen.
Daarmee refereer je m.i. aan tekst van eerdere reacties in dit draadje met bijvoorbeeld:
“Maar ja, de patiënt hoort natuurlijk liever dat alles nog goed kan komen, dan dat er niets meer te doen is. ”
en
“Hij heeft daarvoor een ideale doelgroep aangeboord: wanhopig, goedgelovig en niets te verliezen, zelfs bereid om te bedelen t.b.v. B. ”
Bovendien staat op de homepage deze tekst:
De gevestigde medische wetenschap is er wel over eens dat de alternatieve kankerbehandelingen van Burzynski niet deugen. Waarom trappen zoveel uitbehandeld kankerpatiënten toch in zijn peperdure beloftes?
[vet door mij]
Bij Sabine spelen de goedgelovige volwassenen is haar directe omgeving uiteraard een niet te verwaarlozen rol mee, en niet te vergeten de vele donatoren die luidkeels (blijven) roepen dat ze vooral vol moet houden met Burzynski.
Soms lijkt het er zodoende op dat wat de 14-jarige zelf zou willen op de tweede plaats komt. Ze praat met deze woorden i.i.g. volwassenen na:
(**) Het is heel spannend, maar ik ben blij met het mailtje van Burzynski. Hij denkt positief in tegenstelling tot in Nederland, waar dokters toch alleen maar meemaken dat kinderen met dit soort ziekte dood gaan. (**)
Vandaag de scan in België met mogelijk de volgende serie alternatieve feiten van Burzynski als uitslag. We wachten maar weer eens af.
“En zo trapt ze Nederlandse artsen de grond in ten gunste van een kwakzalver omdat die (onterecht) zo lekker positief is”.
Verweven verlaagt zich met deze uitspraak tot het bedenkelijke reaktie-niveau van populistische websites als Geen Stijl of Dumpert..
Het is te hopen, dat Sabine deze info niet onder ogen krijgt. Je geeft haar in feite een trap na…
Op Facebook wordt een video-oproep van de braboneger met me gedeeld. Hierin de oproep om voor Jermain’s behandeling (bij Burzynski) te doneren. Zijn teller staat al op pakweg 121.000 euro (http://www.mainlife.nl/). Wat een tragedies.
En probeer de mensen maar eens op andere gedachten te brengen, door links te sturen naar kritische stukken over Burzynski. Je krijgt gegarandeerd te horen dat je mensen de hoop niet moet ontnemen. Alsof valse hoop nu wel zo goed is, als het resulteert in hoge kosten en onaangename bijwerkingen, zonder dat het ook maar iets bijdraagt aan genezing, of zelfs maar een langer leven.
Tja, dan wordt het helaas toch tijd een lijstje aan die mensen te presenteren van Nederlandse patiënten die het allemaal niet overleefd hebben.
En dan zal het tegenargument wel weer worden dat de patiënten ook zonder de ‘behandeling’ van Burzynski gestorven zouden zijn en dat chemotherapie ook niet zonder risico’s is, alsof de ‘behandeling’ geen chemotherapie is, maar dan klungelig uitgevoerd.
Het doet er helemaal niet toe of ze het al dan niet bewust deed, ook al deed ze het bewust, het blijft een kind van 14 dat iets verschrikkelijks te dragen heeft.
Maar het resultaat is hetzelfde. De artsen, die niets terug kunnen zeggen, worden negatief weggezet, tegenover een oplichter als Burzynski, die goede sier maakt met dit soort patiënten, tot het moment dat ze op het kerkhof liggen. En de klanten voor deze smeerlap blijven klaar staan om geld in te zamelen, om z’n luxe optrekje te betalen.
“Het doet er helemaal niet toe of ze het al dan niet bewust deed”
Oh, nu doet het er opeens niet meer toe?
Als je een flinke meid bent, dan zeg je “OK, verkeerd begrepen” (mag ook een “sorry” bij hoor), maar nee hoor, jij moet weer gaan draaikonten om je fout te verdoezelen. Bewust.
Het deed er ook niet toe, het ging me namelijk om jouw reactie.
Verklaar je nader.
En? Heb je al wat verzonnen?
Gepost 23:00
De stand van zaken op dit moment:
Gepost 15:38
Burzynski, de ‘lieverd’, vraagt niets extra’s voor het ‘lastig te verkrijgen’ Antineoplaston A10, dus voelen Sabine en haar naasten zich geroepen om Sabine toch maar weer naar Amerika te laten gaan voor de zoveelste nepbehandeling. Eenmaal binnen weet Burzynski zijn slachtoffers prima aan het lijntje te houden door te suggereren dat ie uitstekend voor hen zorgt:
Wellicht ten overvloede maar wie toch nog denkt dat Antineoplaston A10 iets nieuws is uit de fantasiekoker van Burzynski leest hier nogmaals de waarheid:
http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancers-in-general/cancer-questions/what-is-antineoplaston-therapy
(**) What we know about antineoplastons
Some people promote antineoplaston therapy as a cancer treatment. But available scientific evidence does not support claims that antineoplaston therapy is effective in treating or preventing cancer. Antineoplaston therapy was developed by Dr. S. R. Burzynski in the 1970’s. He believes that antineoplastons are part of the body’s natural defence mechanisms against cancer and that people with cancer don’t have enough of them. At first, he took these compounds out of urine and blood. Now, it is possible to make them in the laboratory. There are several types of antineoplastons. They are known by the letter ‘A’ and a number.for example, A10, AS-25 and AS2-1 (**)
Gepost 12:43
+100
Annabel Nanninga is er ook eens goed voor gaan zitten:
Doneer geen geld aan inzamelingen voor kankerbehandeling in de Burzynski-kliniek in Houston
Het is macabere windhandel in valse hoop
07-02-2017, 12:21
De laatste tijd verschijnen op social media steeds vaker dramatische oproepen van doodzieke kankerpatiënten die geld inzamelen voor een levensreddende behandeling in Houston, Amerika. Niet zelden pikken regionale media deze hartverwarmende acties op, BN-ers delen het nieuws, bedrijven steunen de acties.
Ze zamelen tonnen in voor oplichting en kwakzalverij.
(**)Het is volstrekt niet mijn bedoeling te oordelen over om de motieven van stervenden om zich te wenden tot heilloze remedies. Noch twijfel ik aan de oprechtheid van de gulle gevers om zulke behandelingen mogelijk te maken, of aan de goede bedoelingen van de media en bekende artiesten die proberen aandacht te genereren voor deze inzamelingsacties. Ik zal daarom in dit betoogje ook niet verwijzen naar zulke actie-pagina’s of nieuwsberichten – het gaat niet om de hulpzoekenden en om de helpers, het gaat mij om de verlakkers en profiteurs. (**)
eindquote:
(**)Doneer geen geld aan inzamelingen voor de Burzynski-kliniek. Promoot deze inzamelingen niet in uw netwerk. Wees op uw hoede met acties voor een niet nader omschreven ‘behandeling in Amerika’. Let op woorden als ‘experimentele behandeling’, ‘regulier uitbehandeld’ of ‘alternatieve therapie’. Wilt u kanker helpen bestrijden, doneer dan aan het KWF. Wilt u een opgegeven patiënt bijstaan, maak contact en biedt concrete hulp aan, of, afhankelijk van uw nabijheid tot de zieke, maak duidelijk dat u er ook na het sterven zal zijn voor de nabestaanden. Geld overmaken voor kwakzalverij in Houston zal de patiënt niet laten overleven, maar u kunt een zieke dierbare wel rustiger en waardiger laten sterven. (**)
Wilma, dank voor dit bericht.
Zo heb ik onlangs een 40 jarige vrouw gesteund die van alle kanten alternatieve adviezen kreeg en daar radeloos van werd.
Ja, ze weet dat ze gaat sterven en de reguliere artsen staan haar goed bij.
Dat de kwaktherapieen groeien en bloeien is een heel grote zorg !
Onbegrijpelijk eigenlijk, dat mensen elkaar gek maken met bezweringsformules van internetsites.
Ik erger me daar ook wild aan. En het is altijd hetzelfde, de kwakzalvers bieden tenminste hoop, terwijl de reguliere artsen alleen maar vertellen dat iemand niet meer te helpen is.
Zolang de kwakzalver hoop biedt, kan hij z’n melkkoetje blijven melken en de melkkoe zal alles op alles blijven zetten om het geld voor de ‘behandelingen’ bij elkaar te brengen en je moet toch wel een hart van steen hebben, om niet op de smeekbedes in te gaan. Er is natuurlijk geen sprake van een hart van steen hebben, maar gewoon geen zin hebben om een toch al rijke oplichter van extra inkomen te voorzien, geld dat de wanhopige patiënt beter zou kunnen besteden.
Sabine is blijkens haar Facebookpagina op de hoogte van Burzynski’s reputatie:
“Dr. Burzynski is in gesprek met ons. Hij wil graag dat we langer blijven. Op 3 maart is er een laatste proces tegen Burzynski door de Texas medical board. Ze hebben nog een paar aanklachten over van een proces van vorig jaar, waar Dr. B. al vrijgesproken werd van meer dan 100 aanklachten. … Dr. B. wil graag 5 patiënten die op 3 maart bij het proces aanwezig zijn met hun eigen advocaten voor de patiëntengroep. De advocaten kiezen overigens de patiënten die meedoen. Zij kunnen het beste inschatten of dat goed is om het proces te winnen. Ik wil heel graag blijven om Dr. Burzynski en zijn kliniek te helpen! Er hangen heel veel levens van af om door te kunnen gaan met de behandeling bij Dr. B, ook het mijne, dus het is belangrijk genoeg! “
Het blijft huilen met de pet op wat o.a. goedgelovigheid betreft, en Burzynski zelf is al járen de schaamte voorbij.
Er hangen geen levens af van de behandeling van de heer Burzynski, maar wel een aardige inkomstenbron voor dezelfde heer Burzynski. Zo lang hij wanhopige patiënten uit kan melken en voor z’n karretje kan spannen, zal de werkzaamheid van z’n behandeling hem een zorg zijn.
Burzynski komt onder curatele en moet terug naar school.
Deze uitspraak kan dus niks met de zitting van 3 maart van doen hebben.
” though it doesn’t throw Stan in jail, it does make the rest of his life (he’s not young [ 74 ]) rather difficult. So difficult, that I wonder if he will retire.”
Via Twitter/PvE
http://doubtfulnews.com/2017/02/burzynski-ruling-is-in-stan-saddled-with-a-overseer/
Ach de man heeft z’n schaapjes toch wel op het droge en z’n opvolgers zullen gewoon doorgaan met het uitmelken van wanhopige mensen en daar zal de heer Burzynski ook nog wel een graantje van meepikken.
Dat bewtijfel ik eerlijk gezegd. Het is maar de vraag of er nu nog veel enthousiaste opvolgens overblijven.
@ JennyJo
Ik meen dat z’n zoon ook al actief is in de kliniek en zolang men nieuwe patiënten weet te werven met het bieden van valse hoop, zal de kliniek ook wel blijven draaien. Als de grond in de VS te heet onder de voeten wordt, dan is een verhuizing naar Mexico altijd nog een optie.
De uitspraak van de Texas Medical Board is een voorlopige die vermoedelijk bekrachtigd zal worden tijdens die zitting van 3 maart. Zie https://www.statnews.com/2017/02/16/198414/
Ik moet de definitie van ruling maar eens gaan bekijken en Doubtful News voortaan ook met een korrel zout nemen want ze geven toch echt de indruk dat het gedaan is met mister B.
Het gaat nog maar om een ‘proposal for decision’ (zie https://debunkingdenialism.files.wordpress.com/2017/02/burzynski_decision_tmb_2017.pdf ). Deze wordt 3 maart behandeld. B. schijnt maar tien minuten te hebben om zijn zaak te bepleiten, dus hoe hij 5 patiënten daar nog een rol wil laten spelen is mij niet duidelijk. Op p. 1 van het document staat ook expliciet dat “additional testimony” is uitgesloten. Als ik het goed begrijp, kan de Texas Medical Board het voorstel ook nog verwerpen. Dan komt B. dus weer weg met zijn schandelijke praktijken. Hopelijk is het voorstel voldoende dichtgetimmerd om dat te voorkomen.
Aan de andere kant, als je een beetje door het document scrollt staan er genoeg dingen in waar je niet vrolijk van wordt. Zie bijvoorbeeld:
[199. If Respondent is unable to continue practicing medicine, critically ill cancer patients being treated with ANP under FDA-approved clinical trials or a special exception will no longer have access to this treatment.
200. Respondent‘s continued practice in treating advanced cancer patients is a present value to the cancer community.
201. Respondent‘s treatments have saved the lives of cancer patients, both adults and children, who were not expected to live.]
Het staat er echt. Reken maar dat zelfs als de Board het voorstel overneemt we nog lang niet van B. af zijn.
Ik zag ook dat “additional testimony” is uitgesloten.
Dat betekent dat Burzynski een paar jonge zielige meisjes nodig heeft om ze te laten zien als hij vertelt dat als de ruling wordt overgenomen, dat die meisjes (per direct?) ten dode opgeschreven zijn.
P.S. die nrs. 199 t/m 201 staan onder het hoofdje “FINDINGS OF FACT” en subhoofdje “Aggravating and Mitigating Factors”.
Mijn “ruling” is dat ik het aan gediplomeerde vertalers overlaat om de exacte betekenis en zwaarte daarvan te duiden.
https://drive.google.com/file/d/0B2Z0ehSpPFuTV243dFE4ZkxCRG8/view
Laurens:
Ik weet niet of deze info van de Texas Medical Board (juridisch) nog iets toevoegt aan wat we al weten over Burzynski maar meer dan dit kan ik niet vinden op die site:
http://reg.tmb.state.tx.us/OnLineVerif/Phys_ReportVerif_new.asp
Ik probeer om niet heel erg kwaad te worden, maar of dat gaat lukken?:
:
Blog 2 maart – thuis gebleven
We gaan niet naar Austin en naar het proces van Dr. B. omdat ik allemaal vreemde verschijnselen heb. Vanaf vanochtend heb ik overal pijn, een soort spierpijn op allerlei verschillende plekken. M’n hoofd voelt heel zwaar, ik ben heel erg moe en ik heb af en toe fikse hoofdpijn. Dus we hebben Dr. B. gevraagd wat er aan de hand kan zijn en het ligt niet aan de ANP A10. Hij denkt dat de tumor aan het afbreken is en nu in mijn bloedbaan zit om afgevoerd te worden. Ik heb vandaag al 2 liter vocht gedronken om te zorgen dat het zo snel mogelijk afgevoerd wordt en mijn lever en nieren het nog trekken.
Als het waar is wat Dr. B. zegt dan is het weer aan het lukken!!! Dat zou zo geweldig zijn.
Groetjes vanaf de bank nog steeds vanuit Houston. Jammer dat ik niet naar het proces kon, maar ja. Dit is belangrijker. Liefs van Sabine
Ik vrees dat de situatie van Sabine een stuk minder rooskleurig is dan Dr. B het voorstelt. Maar ja, als hij dat zou zeggen, dan raakt hij weer een gelovig melkkoetje kwijt en dat moet natuurlijk niet gebeuren.
Wat heb ik toch een pesthekel aan deze man en al die andere kankerkwakzalvers, die pas zullen stoppen met hun praktijken als iemand ze opsluit en de sleutel heel ver weggooit.
Hij denkt dat…
30 jaar ervaring met ANP A10 en “hij denkt dat…”?
Grrr…
Per dag sterven gemiddeld 100 miljard van je cellen. Waarom zou je lichaam dan wel doodziek (moeten) worden van het opruimen van wat dode kankercellen?
Wat ik nu denk kan ik maar beter even inslikken.
Vers van de pers:
59 minuten ·
Mijn vader Peter Wortelboer is naar het proces geweest. Dr. Burzynski krijgt alleen een boete, hoe hoog weten we nog niet. Laten we hopen dat het meevalt! De advocaten hebben al genoeg gekost. In elk geval hoeft de kliniek niet dicht en kan Dr. B. gewoon alle patiënten blijven helpen Liefs Sabii
https://www.facebook.com/BurzynskiMovie/?hc_ref=PAGES_TIMELINE
Verdict is in: in the words of Burzynski’s lead defense attorney, “We kicked their ass!”
While the medical board prosecutors we’re seeking to completely revoke Dr. Burzynski’s medical license, they failed.
Watch a quick interview with Burzynski’s lead attorney as he was leaving the parking lot…
En zo werkt hersenspoeling, jammer maar helaas. Sabine (of iemand anders van de fam. Wortelboer) in reactie onder bovenstaand bericht:
######Waarom is Dr. Burzynsky aangeklaagd, en waarom moet hij een boete betalen ? Kortom wat heeft hij verkeerd gedaan in de ogen van sommigen ?
9 uur · Bewerkt
Sabii De Texas medical board en de FDA vallen hem al die jaren al lastig met onzinnige dingen. Hij wordt elke keer vrijgesproken maar ze zorgen er wel voor dat het heel veel energie en geld aan advocaten kost. Er zit groot geld achter van de medische industrie die hun chemo wil verkopen denken wij.
9 uur
[vet door mij]
######Dank voor de uitleg Ilse. Dat is niet zo mooi dan ?. En onrechtvardig. Farmatische industrieën zijn heel machtig. En kunnen zo iemand kapot maken. Hij is vast heel sterk en bewogen dat hij dat allemaal aan kan een toch door gaat.
Lief van jullie hem te steunen. ❤
8 uur
Hoe naief kun je zijn?
Tja, en de heer Burzynski geeft zijn chemo gratis weg.
Daarom woont deze man ook in een groot huis. Die arme dr. Burzynski toch. Ik zou er misselijk van worden.
Ter aanvullende informatie:
http://www.statesman.com/news/texas-medical-board-sanctions-controversial-cancer-doctor-burzynski/sxUP7GZ8XbYR4KzPTH5aCJ/
Texas Medical Board sanctions controversial cancer doctor Burzynski
Met dank aan Gert van Dijk:
https://twitter.com/Gert_van_Dijk/status/837792685415141376
Burzynski krijgt hoge boete en voorwaardelijke schorsing wegens oplichten patiënten. Wees gewaarschuwd!
Een boete van 40K en restitutie van 20K lijkt me een eitje voor dokter B.
“Dr. Stanislaw Burzynski was placed on probation for five years by the Texas Medical Board …
The doctor is also required to enroll in 72 hours of medical education and allow monitors to review his medical practice.”
Dat gedeelte verzwijgen de advocaten natuurlijk. ‘Krijgt alleen een boete’ zijn dan de woorden van Sabii.
http://doubtfulnews.com/2017/03/burzynski-ruling-is-in-stan-saddled-with-a-overseer/
ALTERNATIVE MEDICINE
Burzynski ruling is in (Update: Pathetic punitive actions imposed)
by idoubtit • March 4, 2017
This case is now over. It was basically a waste of everyone’s time as Burzynski got off with a pathetic punishment the Texas Medical Board failed to stand up for patients. See update below. We can’t even say it was good that people got to hear of the allegations because MORE people will instead now believe he deserves to practice and will seek his treatments.
(**) UPDATE (4-March 2017)
And indeed he weaseled. On Friday, the board ruled to roll back the fines and restitution to only $60,000 (less than one patient would be billed for his treatment), a five-year probation with more lenient terms, a public reprimand, and training and oversight.
Burzynski’s attorneys called the decision a win.
“It means that he gets to continue medicine. He gets to continue to save lives,” attorney Gregory Myers said.
Awful.
Sadly, the Burzynski clinic will continue to fool people into paying their life savings for a treatment that has not been shown to actual work and may hasten their death. At the least, it robs them of money and time with their families while making Stan wealthy. I guess that’s the American way. (**)
En ook Orac (David Gorski) besteed vandaag aandacht aan het vonnis.
http://scienceblogs.com/insolence/2017/03/06/as-feared-houston-cancer-quack-stanislaw-burzynski-mostly-slithers-away-from-justice-again/
Wanneer wordt er nu eindelijk eens echt een einde gemaakt aan de schandelijke praktijken van deze kwakzalver, met z’n valse praatjes, waar nog steeds veel te veel patiënten en hun omgeving intrappen?
Ik vrees dat B. dor kan gaan tot hij erbij neervalt. Die Texas Medical Board is een grote aanfluiting.
Gistermorgen was Sabine weer thuis na een reis die haar zwaar viel en o.a. degene die medewerking verleent aan het geven van een infuus -op advies van dr. B- zou ook eens aan de tand gevoeld mogen worden.
(**) Gistermiddag gelijk het infuus met Avastin gehad. De apotheek had ook al alle zakjes ANP weer binnen, ook de grote A10. Daar hebben we er maar 23 van gekregen omdat Dr. B. niet meer voorraad heeft dus hopen dat hij snel meer kan produceren en naar ons op kan sturen. Hij stuurt waarschijnlijk elke maand nieuwe zakken. Gelukkig heeft hij het proces gewonnen, maar Dr. B. verwacht dat ook de FDA nog moeilijk gaat doen over de eisen die ze aan zijn fabriek stellen. In het ergste geval moet de fabriek een tijdje dicht en kan hij geen ANP maken. Ik ga er maar vanuit dat het goed komt! Maar het helpt wel als jullie allemaal de petitie tekenen en delen (zie mijn vorige bericht). (**)
[Uiteraard ga ik niet linken naar die petitie.]
(**) Morgen de MRI, heel spannend. Er gebeurt van alles in mijn hoofd. De verlamming in mijn gezicht en mijn oog (rechts) is weer erger geworden. Hopen dat dit een goed teken is! We weten het dit keer echt niet. Ik hou jullie op de hoogte. Liefs Sabine (**)
O.a. verlammingen in het gezicht als een goed teken zien. Dat heeft Burzynski hen ook wijsgemaakt of hebben ze dat zelf bedacht?
Avastin wordt sowieso niet voorgeschreven bij hersentumoren en ook nog eens niet onder de 18 jaar:
https://www.roche.nl/wp-content/uploads/2014/10/Avastin_II93_26jan17_B.pdf
(**) Kinderen en jongeren tot 18 jaar
Het gebruik van Avastin bij kinderen en jongeren tot 18 jaar wordt niet aanbevolen omdat de veiligheid en het voordeel niet zijn vastgesteld in deze patiëntenpopulatie.
Het afsterven van botweefsel (osteonecrose) in andere botten dan de kaak is gemeld bij kinderen tot 18 jaar die werden behandeld met Avastin.
Bron: https://www.roche.nl/product/avastin/
Het kind heeft door toedoen van Burzynski alleen maar vanaf het begin van zijn ‘behandelingen’ extra en onnodig geleden. Ze zal er geen dag langer door leven, maar dat zal de familie, en niet te vergeten het klapvee, vast anders zien.
Wilma, dank dat je ons op de hoogte houdt. Het is om te janken zo erg, dat er niemand in de kring om Sabine enige realiteitszin heeft. Dat arme kind is eigenlijk heel eenzaam, tussen de woorden door merk je dat ze ” op” is. En moet ze omwille van haar omgeving zich nog groot houden ook .
Wat haat ik die kwakzalvers toch. Er zijn geen woorden voor om te beschrijven hoe ik over de heer Burzynski en zijn soortgenoten denk.
Verbijsterend dat er kennelijk een apotheek/apotheker aan meewerkt!
Ja, dat ze homeopathische middeltjes verkopen en oscilococinum (of hoe heet die rommel) bij de middelen tegen griep zet en niet eens bij de andere homeopatische middeltjes, is tot daar aan toe, maar dat ze hun medewerking verlenen aan een gevaarlijke kankerkwakzalver, gaat toch wel heel erg te ver.
Gepost 08:38
Renate1:
Je weet niet zeker of en welke Nederlandse apotheek erbij betrokken is en zo ja welke (leugenachtige) constructie er mogelijk bedacht is om de spullen van Burzynski bij, en in, Sabine te krijgen. Welke dubieuze figuur dient het toe en kan die onder zijn/haar naam vanuit Nederland wel diverse niet geregistreerde middelen bestellen in o.a. Amerika?
De familie mag zo te zien i.i.g. zelf niets laten invoeren:
https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/connect/bldcontentnl/belastingdienst/prive/douane/wat_mag_niet_zomaar_in_uitvoeren/geneesmiddel/geneesmiddelen
(**) Niet naar Nederland laten sturen
U mag geen geneesmiddelen in Nederland laten invoeren, bijvoorbeeld na uw bestelling op internet. De Douane neemt die geneesmiddelen in beslag, tenzij u de juiste vergunningen voor invoer kan overleggen bij invoer (via Farmatec, onderdeel van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport). (**)
Er is een prima procedure om hier nog niet geregistreerde geneesmiddelen naar Nederland te laten komen en dat moet met behulp van o.a. een artsenverklaring. Die artsenverklaringen lopen via de Inspectie. Dan betreft het altijd geneesmiddelen die elders wél geregistreerd zijn of in ver dat traject gevorderd zijn. Wat hier gebeurt, komt me daarvan afwijkend voor, gezien het geknutsel en gekluts van meneer B. Het is me een raadsel hoe men dit heeft geregeld.
In 1e instantie liep alles via Duitsland, maar wie in Nederland er aan mee ging werken wordt niet gezegd. Het is in ieder geval geen zuivere koffie lijkt me zo:
(**) Blog 8 december – Kerstacties
Na de laatste MRI uitslag hebben we nog contact gehad met Dr. Burzynski. Hij schrijft een extra medicijn voor, wat nu onderweg is vanuit Amerika. Dr. B. is niet zo geschrokken van de MRI. Dat stelt me wel wat meer gerust. En bovendien voel ik me eigenlijk best goed. Ik had wel een buikgriep, maar die is weer voorbij. Verder voel ik me prima.
Ondertussen hebben mijn ouders voor elkaar gekregen dat ik het medicijn uit Duitsland nu gewoon in Nederland kan krijgen met professionele hulp thuis. Dat is echt geweldig! Eindelijk wat meer rust en het kost veel minder geld omdat we niet meer steeds naar Dresden moeten………. (**)
In Dresden was het deze alterneut die meewerkte aan de handel en wandel van Burzynski: https://www.hausdoc.com/home.html
(**) Blog 17 november – Deutschland
De zenuwpijn in mijn buik is gelukkig steeds minder geworden. Dinsdag ben ik met mijn vader naar Dresden geweest met het vliegtuig en gisteren zijn we weer teruggekomen. Dat was wel veel fijner en sneller dan met de auto. Dr. Polanski heeft 2 klinieken, één in Dresden en één in Dippoldiswalde. Ik vind het dorpje veel leuker, zeker als er straks sneeuw ligt, maar dan is het wel moeilijk om daar te komen.
Voorlopig moet ik elke 2 weken naar Duitsland, in België is er helaas niemand die het mag of wil doen. Dus we hebben nogal een druk programma, de ene week Duitsland, de andere week naar de osteopaat in Zeeuws-Vlaanderen, naar het VU in Amsterdam voor een MRI of naar het ziekenhuis in Den Haag voor controles en bloedprikken. …….(**)
En zo verspillen we onze spaarzame tijd aan het lopen van kletsverkoper naar kletsverkoper en dan ook nog naar gewone hulpverleners voor controles, waarvan de resultaten door de kletsverkopers weer in hun voordeel wordt uitgelegd.
Niet te vergeten de bakken geld die er doorheen gaan en die in de jaszakken van deze notoire bedriegers verdwijnen, nog afgezien van de kosten van vervoer, maaltijden, enzovoort. Nutteloos, nutteloos, nutteloos, al kan ik me best voorstellen dat de wanhopige familie van alles probeert.
Jammer, zullen de vrome kwakkers ooit zeggen, maar niet geschoten is altijd mis.
@ Hans,
Inderdaad. En dat alles in het kader van het fabeltje dat je alles moet proberen en dat je strijdend ten onder moet gaan, want als je het gevecht niet aan gaat, dan is alles verloren.
En de kwakzalvers worden rijker en rijker en kloppen liever nog wat extra geld uit de zakken van de wanhopige patiënt en haar aanhang, door te zeggen dat er nu echt verbetering aan zit te komen, dan dat men gewoon toegeeft dat er echt niet veel anders meer aan te doen is, dan goede pallitatieve zorg en dat de patiënt misschien maar het beste nog kan proberen zo veel mogelijk van de dagen die haar nog resten kan maken.
Geef het geld uit aan een hospice voor jonge kankerpatiënten en blijf niet eindeloos knoeien met kwakbehandelingen, die alleen maar voor meer ellende zorgen, zonder dat ze ook maar enig voordeel voor de patiënt hebben.
Naar de Efteling, naar een serie goede films, naar een grandioos concert, naar een peperduur restaurant, naar een ultrachic hotel, wat je maar wilt. Een mooie fotoreportage laten maken, of voor mijn part een film. Samen allemaal veel leuker en veel goedkoper dan deze ordinaire kwakzalverij. Ik denk vooral dat het dan straks een veel betere herinnering nalaat dan dit zinloze geploeter.
En als het niet meer gaat, nog een nostalgisch afscheidsfeestje met je lieve sponsors. Maar nee, strijdend ten onder, strijdend tegen iets dat groter is dan jezelf en waarvan je het absoluut niet kunt “winnen”. Dit is echt zielig, dit ongeloof van – neem ik aan – vooral de ouders in de mening van reguliere behandelaars. Wie lacht er in zijn vuistje? Ja. ja, alles geprobeerd maar helaas…
[ Naar de Efteling, naar een serie goede films, naar een grandioos concert ]
Daar kun je ook crowdfunding voor gebruiken.
Voor Tijn, die 2 miljoen met kerst inzamelde, is zo 2 ton van de gevraagde 30.000 euro ingezameld. Dat (veel te goede) goede resultaat is uiteraard grotendeels aan zijn 3fm actie te danken.
http://nl.dreamordonate.com/dromen/geef-ze-nog-de-tijd-met-tijn/
[ Naar de Efteling, naar een serie goede films, naar een grandioos concert ]
Daar kun je ook crowdfunding voor gebruiken.
Prima, geen bezwaar tegen. Ik had het toch over een nostalgisch feestje met de sponsors?
Je schreef hier…diegene die het infuus toedient moet aan de tand gevoeld worden.
Auw….dat doet meestal de ouder…
Ik heb het ook zelf gedaan bij mijn dochter.
Maar….wij haddehadden de Antiplaston niet van de apotheek maar rechtstreeks vanuit de states.
Sabine schreef op 8 dec. j.l.:
Het lijkt er dus niet op dat ze met infusen aan het doe-het-zelven zijn. Bij het professionele van iemand die thuis kwakzalverij komt ondersteunen, kunnen de nodige vraagtekens gezet worden vind ik.
Vervolg op:
Bij Farmatec staat veel info en dit komt tot nu toe het dichtste in de buurt van wat ik zoek (hoe Burzynski het flikt):
https://www.farmatec.nl/vergunningen/registratie-api-bedrijf-bemiddelaar-humaan
Registratie API-bedrijf humaan/Registratie bemiddelaar
API staat voor active pharmaceutical ingredients, de werkzame stoffen in geneesmiddelen voor menselijk gebruik.
In de Europese Unie komen steeds vaker vervalste geneesmiddelen in het legale circuit terecht. Het gaat om geneesmiddelen die qua identiteit, geschiedenis of oorsprong vervalst zijn. Ze worden vaak via apotheekhoudenden beschikbaar gesteld. Deze geneesmiddelen bevatten minderwaardige of vervalste bestanddelen, helemaal geen bestanddelen of verkeerd gedoseerde bestanddelen. Daarom vormen ze een bedreiging voor de volksgezondheid. Om deze problemen te bestrijden is met ingang van 10 december 2013 de Geneesmiddelenwet gewijzigd door een Europese richtlijn (2011/62/EU).
Vervalsingen vormen een ander en zeer ernstig probleem. Vrijwel alles wordt vervalst. De enige mogelijkheid om dit bedrog te omzeilen, is gebruikmaken van een strict bona fide leverancier.
Voor de groothandel (met vergunningen vanzelfsprekend) is dit (vrijwel altijd) de originele fabrikant (en dus niet iemand die nog een voordelig “partijtje” heeft liggen). Voor de apotheek is dit de groothandel (en dus niet een handelaartje die misschien weliswaar een vergunning heeft maar niet een volledig assortiment en die wel een goedkoop “partijtje” heeft liggen).
Fabrikanten zijn natuurlijk ook aangewezen op inkoop uit onverdachte bron maar moeten zelfs hun verpakkingsmateriaal goed bewaken en in een systeem bijhouden, anders hebben vervalsers het wel gemakkelijk bij het in de handel brengen van hun troep. Het is een groot en lastig (en duur!) op te lossen probleem. Vandaar dat ik zo gebrand ben op kwakzalvers die wat mengen en klutsen en dan menen dat ze zich met geneesmiddelen bezig houden.
Bakken vol geld naar überkwak Burzynski en regulier in Nederland rest zo te zien de gebakken peren. Sabine voelt zich al een hele tijd hondsberoerd maar daar heeft Burzynski nauwelijks boodschap aan. Vreemd ook trouwens: in totaal tonnen naar Burzynski maar het geld voor diagnoses tussendoor mag Nederland ophoesten via de zorgverzekeraar. Burzynski geeft wel steeds aan de familie het eindoordeel van MRI’s e.d., maar dat laat tot nu toe geen alarmbellen rinkelen:
(**) 8 maart – geen MRI
Om kwart voor 11 ging ik liggen op de MRI tafel en werd ik opeens heel erg misselijk en moest ook overgeven. Elke keer als ik ging liggen, werd ik weer misselijk. Besloten om de MRI uit te stellen tot volgende week woensdag 15 maart. Het ging gewoon niet. Ik weet niet of het nou een griepje is, de tumor of afbraak van de tumor. Ik weet wel dat ik heel vaak hoofdpijn heb en ook rare spierpijnen, waarvan Dr. B. zei dat dat afbraak van tumorcellen kan betekenen. We moeten dus nog een weekje wachten op wat er nou precies aan de hand is. Ik heb wel goede hoop! X Sabine (**)
Het lijkt steeds een herhaling van zetten te zijn, Sabine voelt zich hondsberoerd, maar dat betekent dat het beter gaat en natuurlijk ziet de heer Burzynski dat ook op de MRI’s. En het is iedere keer hetzelfde. Het gaat vooral steeds beter met de portemonnee van de heer Burzynski, die vrolijk doorgaat met het beloven van gouden bergen, in de vorm van genezing en hoe beroerder Sabine zich voelt, hoe beter de behandeling aanslaat.
Sabine en haar omgeving moeten eens wakker worden. Als je je steeds beroerder voelt, dan betekent dat echt niet dat het beter gaat. Hoe lang wil je dat sprookje nog geloven?
Enerzijds begrijp ik wel dat Sabine nog niet dood wil en zich aan iedere strohalm vast wil grijpen, maar hoe lang moet het nog duren voor men inziet dat de behandeling van de heer Burzynski alleen veel geld en tijd heeft gekost en niets heeft opgeleverd?
Ik vrees dat dat inzicht nooit zal komen en dat men ook na de dood van Sabine vrolijk doorgaat met verkondigen dat de heer Burzynski een heilige is, die alleen het beste voor z’n patiënten wil en dat hij ten onrechte wordt tegengewerkt door de ‘Pharma Maffia’ en dat iedereen die zich negatief uitlaat over de heer Burzynski natuurlijk betaald wordt door ‘Big Pharma’, die niet wil dat mensen met kanker genezen.
Natuurlijk! In dat geval heeft ze niet hard genoeg gestreden, niet op de juiste manier gestreden, krijgt de reguliere zorg en big pharma de schuld omdat ze dingen hebben gedaan die B. afkeurt, hadden ze haar maar eerder naar B. moeten doorzenden, hij heeft gedaan wat hij nog kon enzovoort. En ja, helaas, soms gaat het gewoon niet goed ondanks alle inspanningen van B. Want kijk maar, er zijn onder zijn handen zoveel mensen juist wel beter geworden. Hij is natuurlijk ook geen wonderdokter. Bla bla bla.
Ik denk dat een rectificatie op zijn plaats is i.v.m. :
Sabine krijgt wel erg vaak een MRI (op aanvraag van Burzynski?) en aan al die extra scans zal hoogstwaarschijnlijk geen medisch specialist zijn/haar medewerking verlenen wat aanvragen betreft.
Ik vond bij een -willekeurig gekozen- zorgverzekeraar het volgende:
https://www.menzis.nl/vergoedingen/m/mri-scan
Wat krijgt u vergoed uit de Basisverzekering?
Er zijn verschillende situaties waarbij u aanspraak maakt op een MRI scan.
1. De aanvrager is een medisch specialist: Een MRI scan maakt onderdeel uit van een behandeltraject, en de kosten van de MRI zijn hierbij inbegrepen. Een MRI scan op aanvraag van de specialist kan nooit apart in rekening worden gebracht, met uitzondering van de kaakchirurg.
(**) 5. Op uw eigen initiatief: Het uitvoeren van een preventieve MRI scan (zonder verwijzing) is niet verzekerd en betaalt u dus altijd zelf.
Wat krijgt u vergoed uit de aanvullende verzekeringen?
Er is geen vergoeding voor een MRI scan uit de aanvullende verzekeringen. (**)
” Ik moet op reis voor genezing. Wie betaalt mee?”
Google is machtiger dan artsen…
https://www.nrc.nl/nieuws/2017/03/11/ik-moet-op-reis-voor-genezing-wie-betaalt-mee-7255378-a1549841
” MS-behandeling in buitenland baart neurologen zorgen”
https://www.nrc.nl/nieuws/2017/03/11/nederlanders-ondergaan-dure-ms-behandelingen-in-buitenland-a1549906
Handelaren in valse hoop zijn er te kust en te keur voor mensen met niet (meer) te genezen aandoeningen. Heel wat patiënten en/of hun naasten krijgen niet eens (op tijd) het benodigde geld bij elkaar gesprokkeld en overlijden met het gevoel iets gemist te hebben, dat hen iets tekort gedaan is.
Het kan ook anders zoals bijvoorbeeld dit artikel uit 2012 beschrijft:
https://kloptdatwel.nl/2012/09/26/handelaren-in-valse-hoop/
Handelaren in valse hoop
‘Toen Sabine Gieben te horen kreeg dat haar man ongeneeslijk ziek was, werd ze al snel bestookt met allerlei goedbedoelde adviezen over alternatieve therapieën. Gieben ging er niet op in. En nu legt ze uit waarom: ‘de kruiden die werken heten medicijnen. De andere gebruik je voor de groentesoep’.
(**) ‘Alternatieve therapieën hebben één ding gemeen met religie: ze zijn niet gebaseerd op hedendaagse anatomische, chemische of welke wetenschappelijke kennis dan ook, en meestal daarmee in tegenspraak. Hun ongefundeerde theorieën lijken even valide als die van gewone dokters. Doordat de meeste mensen, inclusief politici, de meest elementaire kennis over de werking van ons lichaam ontberen, wordt de alernatieve genezers geen strobreed in de weg gelegd’. … ‘Veel mensen geloven dat het woord ‘natuurlijk’ staat voor veilig, veiliger in elk geval dan synthetische medicijnen. Dat is een misverstand. Tabak en arsenicum zijn ook natuurproducten. En een Chinees met aids gaat niet naar een kruidendokter als hij AZT kan betalen. En ook niet naar een acupuncturist’ (**)
eindquotes:
Ze concludeert terecht dat alternatieve behandelingen ‘big business’ zijn. Ze haalt Cees Renckens aan die de omzet van de ‘handelaren in valse hoop’ raamt op € 756 miljoen per jaar, ofwel bijna 6% van de ziektekosten buiten het ziekenhuis. De meeste kosten worden vergoed door verzekeraars. En dat gaat ten koste van echte werkzame medische behandelingen, aldus Sabine Gieben. Maar mensen hunkeren naar een goede afloop, ook als een dokter die niet kan bieden. Niets is zo moeilijk als je neerleggen bij het onvermijdelijke, weet Gieben. Toch kozen Adriaan Jaeggi en Sabine Gieben daarvoor. De laatste maanden van zijn leven hebben ze niet besteed aan kruidensauna’s, maretakinjecties of bioresonantie.
‘In plaats daarvan hebben we in de drie maanden die hem restten de kinderen geknuffeld, de krant gelezen, met vrienden rondgehangen, ons wezenloos aan elkaar geërgerd en het weer goed gemaakt. We hebben asperges gegeten, door de grachten gevaren, geschreven, gepraat, gelachen en gehuild. We hebben geleefd’.
Oh, wat een ellende weer: Doodzieke Emma mag ingezameld geld voor begrafenis niet aan bijzondere behandeling in België besteden.
Er staat niet bij wat voor behandeling dat dan zou zijn.
http://nos.nl/artikel/2164178-doodzieke-emma-mag-ingezameld-geld-niet-aan-behandeling-besteden.html
Ik had er in januari al over gelezen en toen was er sprake van een behandeling in de VS:
http://www.ad.nl/utrecht/terminale-emma-wil-zelf-beschikken-over-geld-uit-crowdfunding~a129a732/
(**) Emma Post is al vanaf jonge leeftijd kankerpatiënte. Als in 2015 de leverkanker terugkomt, is ze in Nederland uitbehandeld en nadert ze haar einde. Post, die niet kan terugvallen op ouders, zoekt in 2016 de publiciteit: ze wil geld ophalen voor behandeling in de VS. ,,Na contact met media werd duidelijk dat er te veel van dit soort verhalen bestaan. Dus gooide ik het op mijn begrafenis die ik ook niet kan betalen. Ik kreeg gelijk zendtijd bij PowNed.” (**)
(**)………Post wil een groter deel van het opgehaalde geld graag voor zichzelf gebruiken. ,,Zoals voor mijn medische kosten of af en toe een extra tas boodschappen. Maar dat is dus onmogelijk geworden, want het geld is alleen voor uitvaarten.”
En zo hoort het ook, vindt Michiel van Oostrum. ,,Tijdens een benefietfeest is er apart geld opgehaald voor levensonderhoud en leuke dingen. En haar medische kosten worden vergoed. Het is onacceptabel als Emma vrij over het stichtingsgeld kan beschikken en het ook gaat gebruiken voor vakanties en haar rijbewijs.” (**)
Ik denk zelf dat de rechtbank vandaag dus een juiste beslissing genomen heeft.
Inderdaad. En mevrouw Post heeft het een en ander aan zichzelf te wijten. Zij besloot geld in te zamelen voor haar begrafenis en voor die van anderen in dezelfde situatie, omdat er al te veel mensen geld inzamelen voor een behandeling in het buitenland. En ik vermoed dat het bij die behandelingen in het buitenland in heel veel gevallen om kwakbehandlingen zal gaan.
De uitspraak van de rechtbank van vandaag:
https://uitspraken.rechtspraak.nl/inziendocument?id=ECLI:NL:RBDHA:2017:2657&showbutton=true
(**) Kort geding. Afwijzing geldvordering van eiseres jegens stichting (en haar bestuurders). Betaling van het gevorderde bedrag door de stichting aan eiseres past niet binnen de doelstelling van de stichting. Ook de stelling van eiseres dat de stichting het geld zonder recht of titel onder zich houdt en dat het geld aan eiseres toebehoort, wordt door de voorzieningenrechter niet gevolgd.(**)
Ook hier wordt niet duidelijk om welke behandeling het precies gaat, en of deze wel of niet (volledig) vergoed wordt door de zorgverzekeraar. Ze wordt daar namelijk al behandeld zo blijkt:
(**) 2.4.
[eiseres] is in oktober 2016 in contact gekomen met een arts, die werkzaam is in een ziekenhuis in België. Deze arts heeft [eiseres] gewezen op een (levensverlengende dan wel mogelijk levensreddende) behandeling voor haar ziekte, die in dat ziekenhuis wordt aangeboden. [eiseres] ondergaat momenteel die behandeling. (**)
(**) 4.5.
In de stukken en ter zitting is nog gerefereerd aan zorgkosten die [eiseres] thans maakt, die mogelijk niet (geheel) door de zorgverzekering vergoed zullen worden, welke kosten tijdens de crowdfundings-actie niet waren voorzien. Alhoewel het betreurenswaardig is voor [eiseres] indien zij hiermee wordt of zal worden geconfronteerd, kan dit al het vorenstaande niet anders maken. Overigens is door [eiseres] ook niet inzichtelijk gemaakt welke kosten dit betreft en evenmin toegelicht of al uitsluitsel is verkregen over de vergoeding hiervan. In het kader van minnelijk overleg was dit wellicht aangewezen geweest, gelet op het aanbod van [de Stichting] dat zij bereid is om te bezien op welke wijze zij daaraan zou kunnen bijdragen (hetgeen overigens los staat van de reeds ontvangen gelden, die zijn bestemd voor het vastgestelde doel, aldus [de Stichting] ). (**)
Gepost 07:28
De stand van zaken rondom Sabine.
Gisteravond laat:
8 uur ·
20 maart – slecht nieuws
De uitslag van de MRI is niet goed. De plekken bij de 1e en 2e hersenholte zijn gegroeid, er zit ook weer een plek bij de hersenstam, wat mijn verlamming in het gezicht en oog weer veroorzaakt, en waarschijnlijk zitten er nu ook plekken in de ruggengraat. Het VU in Amsterdam ziet hetzelfde als Dr. B. op de MRI. Amsterdam heeft me extra bestraling te bieden zodat ik minder last heb. Dr. B. wil de dosis van de A10 verdubbelen (2 zakken per dag dus) en raadt ons immunotherapie aan. We weten dat er een goede dokter in Keulen zit. Als jullie veel weten hierover, laat het me dan weten!
Ik ga de behandeling nog één maand volledig doen inclusief chemo met een dubbele dosis A10 en dan wil ik stoppen met de chemo. Dan ga ik deze maand alvast opbouwen met de cannabisolie en kijken of de immunotherapie goed is voor me. Met de ANP ga ik sowieso nog heel lang door.
Het klinkt raar maar, met dit slechte nieuws, denk ik nog steeds dat het kan lukken.
Heel veel liefs, welterusten, Sabine
Van de ene zakkenvullende kwakzalver naar de andere – ze zullen vermoedelijk Robert Gorter bedoelen met die ‘goede dokter in Keulen’
In Keulen wordt het Immuno-Oncologisch Centrum genoemd voor het ‘behandelen’ van hersentumoren, maar of dat van Gorter is?
Kan ook gaan om het onderzoek van Stefaan van Gool, lijkt me eigenlijk iets waarschijnlijker. Wist nog niet dat die ook naar Keulen was verkast.
Daar was ik al mee bezig met tot nu toe dit resultaat:
http://olivia.be/immunotherapie/
(**) In ons land was Prof. Stefaan Van Gool (KU Leuven) 15 jaar geleden de eerste om deze vorm van immunotherapie toe te passen bij kinderen met hersentumoren.
Met financiële steun van het Olivia Fund heeft zijn team sindsdien een lange, moeilijke weg afgelegd. Maar de resultaten zijn er. Dankzij deze tumorvaccinatie zijn er vandaag, tegen alle verwachtingen in, nog heel wat patiënten in leven. Bovendien hebben meer kinderen dan vroeger nu langere overlevingskansen. De methode wordt intussen ook toegepast in Zweden (Karolinska-Instituut), Noorwegen (Oslo), Duitsland (Universiteit van Würzburg en Immuno-Oncologisch Centrum Keulen) en verschillende plaatsen in de Verenigde Staten (Los Angeles, Pittsburgh, Durham…) (**)
en dit artikel uit 2015:
http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/uz-leuven-beeindigt-samenwerking-met-topdokter-stefaan-van-gool/article-normal-570547.html
UZ Leuven beëindigt samenwerking met topdokter Stefaan Van Gool
Het universitair ziekenhuis van Leuven heeft de samenwerking met professor Stefaan Van Gool beëindigd. Dat meldt Artsenkrant. Stefaan Van Gool is niet meer welkom in het ziekenhuis en heeft het ondertussen verlaten. Hij mag wel de lopende onderzoeksprojecten afronden en is dus nog altijd verbonden met zijn labo Kinderimmunologie.
Geheugen opfrissen:
http://www.kwakzalverij.nl/assets/importeddownloads/1242374822118-1gorter.pdf
(**)…….Op 4 oktober 2006, de dag van de lezing, ver- scheen in het AD een onthullend artikel van Martine Boelsma over Gorter onder de titel ‘Wonderdokter of kwakzalver?’ Reeds op de voorpagina onthulde de krant dat Gorter onco- loog noch professor (geen beschermde titel!) is en slechts drie kamertjes huurt in het Immunologisch Oncologisch Centrum IOZK te Keulen, waar hij werd ontslagen. Men kan hem er niet direct uitzetten, want hij heeft nog een huur- contract tot 1 januari 2007. Zijn eigenzinnige optreden en toepassing van experimentele be- handelingen ging zelfs IOZK-woordvoerder en Heilpraktiker Wilfred Stücker te ver, temeer daar Gorter de leiding van dit centrum waarbij hij zich in 2000 aansloot, wilde overnemen………(**)
We zijn nu ruim 10 jaar verder, maar wat überkwak Gorter tegenwoordig waar precies aan het uitvreten is?
Waar en wat Robert Gorter nu is volgens K.B. en geeft een waarschuwing
Gorter zit in India ?
http://kanker-actueel.nl/NL/mijn-ervaringen-met-drrobert-gorter-en-het-medisch-centrum-keulen-een-waarschuwing.html
Kees Braam in gesprek met dr. Stefan van Gool
http://kanker-actueel.nl/verslag-van-ons-gesprek-met-dr-stefan-van-gool-over-dendritische-celtherapie-plus-newcastle-disease-virus-plus-hyperthermie-in-het-iozk.html
Kees Braam -ook wé-rel-d-be-roem-d onder de naam dr. Zwamvreugde – in gesprek met Van Gool :
(**) Vraag: hoeveel kost deze behandeling voor de eerste drie maanden?
Dr. van Gool: een patiënt is in drie maanden ongeveer € 40.000,– kwijt. waarvan wij een groot gedeelte moeten betalen om te voldoen aan de veiligheidseisen voor veiligheid en kwaliteit van het vaccin
In principe zou een behandeling per maand voor € 5.000,– moeten kunnen maar wij hebben in Duitsland een systeem dat bepaalde middelen mogen worden gebruikt als “individuele Heilstudie” – een persoonlijke behandelingsstudie, dus in feite een case studie. Maar daaraan hangt een prijskaartje want voor iedere patiënt moeten we weer het vaccin laten controleren en toestemming krijgen om dit te gebruiken en dit is echt heel duur volgens dr. Van Gool.
Na drie maanden als je als patiënt verder wilt ben je ongeveer per maand € 1.500,– kwijt voor de hyperthermiebehandelingen en bloed analyses en extra infusen. (**)
Dat deugt dus van geen kanten en lijkt sterk op de manier waarop Burzynski te werk gaat/mag gaan (zogenaamde individuele ‘behandelingen’). Het zal de familie Wortelboer dus heel normaal in de oren klinken; wat ze daadwerkelijk gaan doen is nog even afwachten. Ik houd mijn hart maar weer vast. Vanmorgen spookte het woord kindermishandeling door mijn hoofd.
Geld stinkt niet, maar dat is in dit geval niet bepaald het geval.
Het stinkt van kilometers afstand!
Zo te zien heeft de fam. Wortelboer ook geen realistisch goed gesprek meer in het VU ziekenhuis.
Wat moet de artsen daar zich machteloos voelen, wel dubbelop machteloos !
Ik weet, dat Kees Braam zich presenteert als de “alwetende” hij heeft een grote aanhang, helaas, die graag geloven en geloven en de dokter weet ook niet alles wat Kees wel weet.
Hopeloos.
Ik weet niet wanneer deze teller op de (bedel)pagina van Sabine voor het laatst bijgewerkt is, maar deze bedragen stonden er i.i.g. al voor de laatste trip naar Amerika. Daar werd iets langer verbleven vanwege het proces van Burzynski:
Ontvangen: $ 307.094
Uitgegeven: $ 284.137
(**) We hebben al heel veel donaties gekregen, gelukkig maar. En de behandeling gaat goed, maar het gaat langer duren dan we dachten. We schatten de totale kosten tot en met de zomer 2017 op $380.000. (**)
Dit bedrag was ook voordat Burzynski enkele dagen geleden adviseerde om ‘medicatie’ te verdubbelen:
(**)….. Dr. B. wil de dosis van de A10 verdubbelen (2 zakken per dag dus) en raadt ons immunotherapie aan. (**)
Dr. Stefan van Gool zei al een tijdje geleden tegen Kees Braam: “een patiënt is in drie maanden ongeveer € 40.000,– kwijt.” Dat kan intussen meer zijn en dan hebben we het over de bijkomende reis- en verblijfskosten niet eens gehad. Maar goed. Er is op dit moment dus minimaal een bedrag van € 420.000 nodig om al die nepbehandelingen (denk ook aan de wietolie en wie weet wat nog meer) überhaupt af te kunnen ronden of er in Duitsland nog aan te beginnen. Dat worden dus nog heel wat bedelacties, maar of het klapvee nog voldoende gemotiveerd is om wéér de beurs te trekken? Ik waag het te betwijfelen. Sabine had allang beter moeten zijn geweest en de wonderbaarlijke genezing laat nu wel erg lang op zich wachten.
Weet wat je zegt over kindermishwndeling….dat ben ik dat dus ook in jou ogen.
Je beseft denk ik niet wat je allemaal mee maak op dat moment als je kind ernstig ziek is.
Je doet er alles voor om het beter te maken.
Al zeggen ze je moet in je blote kont jong in de regen gaan staan dan die je dat nog.
Je doet alles maar dan ook alles voor je kind om het beter te maken.
En dan spreken over kindermishandeling?
Dit vind ik naar mij toe een hele zware beschuldiging die me erg veel pijn doet.
Ik hoop dat jij nooit in deze situatie terrecht kom…
Maar dit raakt me heel erg.!!!!!!
Dus als een ouder vecht voor zijn kind ben je in jou ogen een kindermishandelaar.
Auw….als ouder zijnde komt dit héél erg kwetsend over.
Dit schreef je (vet van mij):
Er komt nu wat meer naar buiten over de reden waarom Stefaan van Gool uit Leuven moest vertrekken: ‘Leuvense topdokter knoeide met kankerstudies’ http://www.standaard.be/cnt/dmf20170326_02800354 Toch wel ernstig dat dit niet eerder openbaar gemaakt is, nu kon hij met mooie praatjes nog wel patiënten naar zijn kliniek in Duitsland lokken. Die ‘vertrouwelijkheidsclausule’ beschermt dus alleen universiteit en Van Gool en houdt geen rekening met toekomstige slachtoffers.
Pepijn:
Als ik het goed begrepen heb, is het hoofd van die kliniek Dr. Wilfried Stücker en die heeft het -wat het daadwerkelijk behandelen van pat. betreft- niet veel verder gebracht dan heilpraktiker:
http://www.iozk.de/de/iozk/arbeitsgruppe
Ik kan niet rechtstreeks linken, maar in diverse reacties onder dit item staat een schat aan informatie over de zeer dubieuze handel en wandel rondom heilpraktiker n.a.v. de affaire Klaus Ross:
https://kloptdatwel.nl/2016/08/09/de-telegraaf-als-kwaliteitskrant/
Het laatste nieuws van Sabine wat de ‘behandeling’ betreft:
De woorden die ik Burzynski nu maar wat graag naar zijn zelfingenomen kop zou willen gooien, zijn niet voor herhaling vatbaar. Godgloeiende!!!
En het ergste is hij gaat maar verder om de mensen moed te geven .
Dat heeft hij bij ons ook gedaan !!!!
Hij speelt in op de gevoelige en emotionele kant van de mensen dan.
Op dat moment ben je vatbaar voor alles
En het ergste is hij gaat maar verder om de mensen moed te geven .
Dat heeft hij bij ons ook gedaan !!!!
Hij speelt in op de gevoelige en emotionele kant van de mensen dan.
Op dat moment ben je vatbaar voor alles en ben je veels te goed gelovig
Bij deze zal ik ook even een bijlage doen van mij kant uit.
In 1991 zijn wij en onze dochter van 3 jaar toen ook deze behandeling aangegaan bij DR B.
Na een diagnose van een hersenstam tumor bij mijn dochter en na veel zoeken en vragen in Nederland ,Belgie ,Amerika en Zweden bij hele bekende hersen chirurgen zijn ook wij terrecht gekomen bij dr B.
Allereerst moesten wij 20.000 gulden neerleggen bij een tussenpersoon om met hem in kontakt te komen.
Je doet alles voor je kind om het te mogen houden en beter te maken.
Wij hebben 3.5 mnd in Houston gezeten voor de behandeling waar we met veel toeters en bellen werden ontvangen…Natuurlijk…wij waren mensen met geld.
In het begin ging het iets beter met haar…ze kreeg Dexamethason toegediend….een paardemiddel genaamd Prednison en dat nam de druk wat weg in der hersentjes.
Ook zij heeft AS 2 1 en AS10 gekregen wat enorm stinkt naar urine!!!!
eenmaal terug thuis heeft de zorgverzekering en de heren doktoren hier in Nederland hun handen van ons afgetrokken en wilden niet meer helpen.
De zorg was voor ons 24 op 24 uur ook de medische kant en handelingen.
Wat er allemaal verder gebeurd is kan ik wel boeken over schrijven…
Helaas is onze dochter overleden op 4 jarige leeftijd.
Wat ieder doet om zijn kind te helpen en te behandelen is ieder zijn eigen ding..je vecht tot het uiterste.
Ook al is het tegen beter weten in.
Maar ik zal niemand deze behandeling van dr B niemand meer aanraden !!!!!
Het draait allemaal om geld en nog eens geld.Daar waren wij al snel achter.
Het frapeert me dat hij nog steeds praktiseert en mensen behandeld.
Maar zoals ik al eerder vertelde …ieder doet wat hij wilt doen
Je probeer alles om je kind te redden…en blijf je hoop houden tot het laatste moment !!!!
Gepost 15:50
Uit mijn archief de keiharde waarheid:
http://nos.nl/artikel/2149787-tien-keer-per-jaar-een-ziek-jongetje-als-tijn.html
‘Tien keer per jaar een ziek jongetje als Tijn’
vr 23 december 2016, 02:35
“Zo’n tien keer per jaar moeten we dit verschrikkelijke nieuws vertellen aan kinderen zoals Tijn.” Kinderoncoloog Dannis van Vuurden vertelde in het NOS-radioprogramma Met Het Oog Op Morgen over de ziekte van het 6-jarige jongetje Tijn. “Als dokters staan we voor een groot probleem hoe we deze kinderen kunnen helpen.”
(**) Hersenstamkanker komt niet vaak voor. In Nederland zijn er zo’n tien kinderen per jaar met de ziekte, in Europa ongeveer 400. Bij de ziekte is een operatie onmogelijk, zegt de arts van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. “Als je op een MRI-scan kijkt, is het een eivormig, rond bolletje, precies op een plek waar je niet geopereerd kunt worden. De tumorcellen zitten zo verweven met de normale hersenstructuren en zo in de hersenstam. Als je die hersenstam zou weghalen, dan zou je tegelijkertijd ook de hartslag en ademhaling weghalen.” (**)
(**) Het grootste probleem is dat medicijnen niet in de hersenstam kunnen aankomen. “Dat komt omdat de hersenstam is afgesloten van de rest van het lichaam; het moet zo goed mogelijk beschermd worden tegen schadelijke stoffen. Dat maakt het tegelijkertijd ook heel moeilijk om de medicijnen op de goede plek krijgen.” (**)
(**) “Opereren zal altijd moeilijk blijven”, zegt de oncoloog. “Ik zou bijna zeggen, onmogelijk. Dus we moeten ons dan richten op de mogelijkheden die we wel hebben, bestaande uit bestraling en medicijnen. Ik nodig iedereen uit die een slim idee heeft om dat te melden, want laten we eerlijk zijn: er is ontzettend veel geld en onderzoek nodig.” (**)
Dat Burzynski de euvele moed had, heeft en blijft hebben om ook (kleine) kinderen te ‘behandelen’ is zum kotzen. En de wetgevers in Texas zouden zich ook de ogen uit de kop mogen schamen.
Nog even een aanvulling op mijn schrijven.
Onze dochter heeft deze behandeling 5 maanden ondergaan….
Maar toen wij in Houston zaten en ze moest een drain hebben in de hersen ventrikels werden we zelfs geweigerd in Houston..we moesten toen een vlucht nemen naar New York om deze te laten plaatsen.
Dus dat zegt genoeg denk ik…
Gepost 16:06
En daarna terug naar Houston of weer richting Nederland?
Daarna weer terug naar Houston naar de B.
Dus vanuit New York weer terug naar hem.
Een vraagje van mijn kant uit.
Weet de familie Wortelboer en Sabine dat hier hun informatie word weergegeven?
Als familie zijnde zou ik dit zelf héél erg vervelend vinden dat mijn naam en toedoen van heel het gebeuren hiervoor vermeld en word gebruikt.
Is dat wel (juridisch) tegen te houden?
Als je publiekelijk met naam en toenaam op FB en in kranten e.d. fondsen werft en vertelt over alle ins en outs van de patiënt en eigenlijk ook reclame maakt voor Buzynski, kun je m.i. niet eisen dat een ander daar geen afwijkende mening over mag publiceren. Dat het hier ook een minderjarige betreft maakt het misschien gecompliceerder?
Misschien kan Laurens Dragstra hier wat van zeggen.
Het lijkt me ook niet leuk als je allerlei hoopgevende en positieve zaken op internet zet voor jezelf of voor je doodzieke kind, dat anderen daar op in hakken. Maar wij hebben ten minste nog het fatsoen om dat hier op KDW en niet op haar openbare FB-pagina te doen.
Voor zover ik weet betekent publiceren op Facebook -al helemaal met de instelling Openbaar- dat je iedereen, inclusief mensen buiten Facebook, toestemming geeft om die informatie te bekijken en te gebruiken en deze aan jou te koppelen (d.w.z. je naam en profielfoto). Op de openbare Facebookpagina van Sabine mag ook alles door iedereen gedeeld worden, dus wat is het probleem?
Ik gebruik hier wel tekst, maar link bewust niet naar het betreffende Facebookbericht en/of de webpagina van Sabine. Het gaat om Burzynski en Sabine/haar naasten illustreren op deze manier de handel en wandel van dit heerschap. Niet meer en niet minder. Heeft wat mij betreft niets met erop inhakken te maken.
Ik schrijf “er op inhakken” om aan te geven hoe pijnlijk het voor betrokkenen kan zijn te lezen hoe negatief skeptici over hun “geliefde” Burzynski zijn.
Dat klopt niet, Er mag alleen vrijelijk gedeeld worden binnen het Facebookdomein, en verspreiding daar buiten mag alleen door Facebook zelf – tenminste, dat vindt Mark Zuckerberg, maar onze wetgeving denkt daar anders over. Als je de inhoud van een FB-bericht overneemt op een andere website, moet daar in elk geval een bronvermelding bij, en voor letterlijk overnemen van teksten heb je toestemming van de auteur nodig. Het is pertinent onjuist dat alles wat op FB staat, per definitie vrijelijk door iedereen overal te gebruiken is.
@Wilma,
Als je gebruik maakt van Facebook, geef je Facebook (en alleen Facebook!) toestemming je materiaal te delen. Maar dat betekent niet dat de hele wereld foto’s of andere content van FB mag gebruiken. Dus als je op andere, niet-Facebook-websites content van Facebook plaatst, ben je in overtreding, ongeacht wat je met FB hebt afgesproken.
Nee, dat kun je niet eisen. Wel moet je voorzichtig zijn met wat je zegt, bijvoorbeeld het suggereren van kindermishandeling. Dat zou problemen kunnen geven als degene(n) over wie het gaat daar aanstoot aan nemen.
Ik word over het woord minder mishandeling wel héél er boos.
Dus ik heb mijn dochter ok mishandeld?
Dit vind ik heel te horen dat mensen zo denken.
Terwijl je alles uit de kast haal om je liefste bezit probeer te houden haar een toekomst te geven.
Ik gun mijn ergste vijand nog niet in en kind te verliezen.
Je word geamputeerd en verlies een stuk van jezelf.
Maar het woord kindermishandeling vind ik héél erg grof.
En ik hoop dat diegene die dit heeft geschreven zich schaamt om deze woorden neer te pennen.
Dit is echt schaamteloos en je trap me hier behoorlijk op kijn hart en gevoel.
Je weet niet wat je doormaakt als je voor zo’n situatie kom te staan.
Dus denk in het vervolg na wat je zeg
Het woord kindermishandeling is natuurlijk alleen van toepassing voor mensen die wéten dat een bepaalde behandeling gewoon kansloos is.
Dat kunnen in uitzonderlijke gevallen dus de ouders zijn, maar ik denk dat dat in vrijwel alle gevallen waarin ouders kiezen voor een of andere Byrzinski-achtige-methode dat zij niet hebben geweten of gesnapt hoe miniem de kansen zijn en dat hun kind in feite onderdeel van een zogenaamd klinisch onderzoek was.
Van de kant van artsen die wél weten hoe de kansen precies liggen en dat niet duidelijk maken en met zogenaamd klinisch onderzoek miljoenen verdienen is er m.i. wel degelijk sprake van kindermishandeling.
Het punt is niet dat je geen andere mening mag hebben of dat je daar niet over mag publiceren, natuurlijk mag dat. Maar letterlijk berichten overnemen van berichten op Facebook op je eigen website, zoals hier ook is gebeurd, is niet zomaar toegestaan.
Volgens mij is er wel enig citaatrecht, je moet stukjes kunnen kopiëren om een probleem of maatschappelijke toestand te kunnen bespreken en bediscussiëren.
Al lang geleden heeft het Europees Hof voor de rechten van de mens uitgemaakt dat als het gaat om de vrijheid van meningsuiting een principe van “wie kaatst, kan de bal verwachten” geldt. Dus wat je zegt, klopt helemaal. Iemand die in alle openbaarheid fondsen werft voor behandelingen bij een dubieuze genezerik, moet niet vreemd opkijken als dat scherp commentaar oplevert. Scherp commentaar op de dubieuze genezerik zelf – Burzynski dus – lijkt me per definitie geen probleem. Commentaar op een minderjarige kankerpatiënt is vooral een fatsoenskwestie. Wat de een not done vindt, vindt de ander geen probleem. Het is eigenlijk geen juridische kwestie (tenzij het bijvoorbeeld gaat om uiterst grove bewoordingen, maar ik zie hier in deze draad eigenlijk vooral medelijden met de patiënt in kwestie).
Over het eventueel van toepassing zijn van auteursrecht (en citaatrecht), zie mijn reactie hieronder.
Ik weet niet of de familie Wortelboer en Sabine dat weten. Ik weet wel van een vergelijkbaar geval, waar de harde oordelen over de behandelende artsen veel verdriet en paniek veroorzaakt hebben, ook bij de patiënt.
FVerweven:
Dankjewel! Zo zie ik dat ook. Ik weet niet of de fam. Wortelboer al contact heeft gehad met Van Gool in Keulen -op advies van Burzynski nota bene- , maar Van Gool zou met name Sabine niet meer onder ‘behandeling’ moeten nemen na de ellenlange lijdensweg door toedoen van Burzynski.
Dat is vijgen na Pasen.
Je weet niet van te voren of een arts ieta voor je kan betekenen of niet
Dat weet je pas achteraf.
Dit is ook zo in de reguliere geneeskunde.
Maar ik vind het hier smullen van andermans leed.
Moest je dit met mij hebben gedaan had ik verdere stappen ondernomen.
Ik heb het idee dat jullie sensatie geil zijn en kijken op.andermans leed.
Ik heb persoonlijk kontakt met de fam Wortelboer
En als hier zo verder word gegaan met aantijgingen van kindermishandeling zoals jullie mij ook van betichten voel ik me genoodzaakt om dit te melden aan hun.
Dit mag zo niet langer doorgaan.
Dit is te gek voor woorden !!!!!!
Niemand beschuldigt hier de ouders van kindermishandeling.
En in de reguliere geneeskunde weten artsen als Burzynski na 30 jaar experimenteren wel degelijk hoe klein de kans op overleven is.
Als je die behandeling dan nog steeds voor veel geld blijft verkopen aan wanhopige ouders, zonder dat het zogenaamde klinische onderzoek 30 jaar lang ook maar iets oplevert, dan mag je van kindermishandeling door Burzynski spreken.
Maak er maar 40 jaar van:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Burzynski_Clinic
De Burzynski Clinic is een in 1976 opgerichte kliniek in de Amerikaanse staat Texas die een onbewezen kankerbehandeling aanbiedt. De kliniek is vooral bekend vanwege haar omstreden “antineoplastontherapie”, een chemotherapie op basis van chemische verbindingen die “antineoplastons” heten. Oprichter Stanislaw Burzynski ontwikkelde de therapie in de jaren zeventig.
De kliniek krijgt veel kritiek, onder meer vanwege de wijze waarop haar onbewezen antineoplastontherapie wordt gepromoot, de kosten voor kankerpatiënten die deelnemen aan “proeven” met antineoplastons, aanzienlijke problemen bij de uitvoering van deze proeven, en rechtszaken die zijn aangespannen naar aanleiding van de verkoop van de therapie zonder wettelijke toelating.
Volgens de wetenschappelijke consensus is de antineoplastontherapie onbewezen. Ze lijkt weinig belovend voor de behandeling van kanker. Klinische tests die……
Gerda Schelkens-Luteijn:
Nu moet je eens snel ophouden Gerda! Dit zijn al hélemaal opmerkingen die je op geen enkele manier verantwoorden kunt.
Nee?
Ik hou op wanneer ik wil.
Daar heeft niemand iets over te zeggen
Als jij je aangevallen voelt is jou probleem…niet het mijne.
Ik zeg wat ik denk en zie…en je berokkent veel pijn bij anderen.
Daar al eens over nagedacht?
En ik kan je 1 ding vertellen…ik hoop nooit en never dat je ooit in mijn schoenen komt te staan.
Zo ja dan praten we nog wel eens.
Maar nu heeft dat geen enkele zin.
En ik denk dat ik de familie waar jullie praten eens ga inlichten wat er hier speelt .
Ik hou op wanneer ik wil.
Daar heeft niemand iets over te zeggen
Als jij je aangevallen voelt is jou probleem…niet het mijne.
Ik zeg wat ik denk en zie…en je berokkent veel pijn bij anderen.
Daar al eens over nagedacht?
En ik kan je 1 ding vertellen…ik hoop nooit en never dat je ooit in mijn schoenen komt te staan.
Zo ja dan praten we nog wel eens.
Maar nu heeft dat geen enkele zin.
En ik denk dat ik de familie waar jullie over praten eens ga inlichten wat er hier speelt .
Gerda Schelkens-Luteijn :
Is dat zo? Dan wil ik je toch even attenderen op de gedragsregels van deze site:
https://kloptdatwel.nl/gedragsregels-van-kloptdatwel/
Gerda Schelkens-Luteijn:
Jij weet helemaal niet wat ik in mijn leven wel of niet te verhapstukken heb gekregen.
Daar zaten meerdere regelrechte nachtmerries tussen, waaronder het verliezen van een kindje in de toch al onmenselijke omstandigheden van dat moment. Dat kwam er onverwacht nog bovenop.
Denk daar maar eens over na.
[ Als jij je aangevallen voelt is jou probleem…niet het mijne. ]
Gerda, jij voelt je aangevallen door het woordje kindermishandeling. Blijkbaar wil je niet accepteren dat het dan niet om jou of andere ouders gaat. Dat is jammer.
Maar ga dan niet om je heen slaan en ons van sensatiegeilheid van andermans leed beschuldigen terwijl wij er juist voor strijden om Burzynski te stoppen.
Als je meer van Wilma wilt weten en haar drijfveren, kijk dan eens hier: https://cryptocheilus.wordpress.com/
Ja, citeren mag, maar wel onder bepaalde voorwaarden; zo mag je niet meer citeren dan je redelijkerwijs nodig hebt om je betoog te onderbouwen, moet het citeren in overeenstemming zijn met de algemeen geldende fatsoensnormen (daar is een specifieke juridische omschrijving voor), en moet je de bron vermelden.
Een eerste vraag is of er op een stuk tekst überhaupt auteursrecht rust. Onze nogal verouderde Auteurswet (uit 1912) verleent auteursrechtelijke bescherming aan “werken van letterkunde, wetenschap of kunst”. Die worden in artikel 10 van de Auteurswet nog een beetje nader omschreven (o.a. pantomimes en teekenwerken), maar een volledig uitputtende opsomming vind je daar ook niet. In het internettijdperk moet je dus vaak van geval tot geval nagaan of een tekst onder het auteursrecht valt of niet. Blogposts op Kloptdatwel en foto’s op Facebook zonder meer, maar of feitelijke berichtjes over een ziektetoestand nog onder een “werk van letterkunde” te brengen zijn, betwijfel ik eerlijk gezegd.
Het citaatrecht (artikel 15a Auteurswet) geef je goed weer. Bronverwijzing is overigens vormvrij: de citerende persoon mag zelf kiezen hoe hij/zij dat doet. Links naar pagina’s geven of iets schrijven in de trant van “bron: Facebook X” mag allemaal. De naam van de maker moet in elk geval genoemd worden. Als ik de in deze discussie geciteerde stukjes tekst doorlees, krijg ik niet de indruk dat er disproportioneel geciteerd wordt (oftewel meer dan nodig), gesteld dus dat het auteursrecht van toepassing is. De meer morele vraag of je het überhaupt moet doen, staat daar verder buiten.
Strijden om Burzinsky te stoppen kan ook zonder ongeneselijk zieke kinderen het onderwerp te maken van openbare discussies over hen en hun ouders. Insinuaties als dat de ouders zich schuldig maken aan kindermishandeling helpen daarbij ook niet bepaald, integendeel juist, het zet alleen de schrijver te kijk als een harteloos en onnadenkend iemand en doet de sceptische beweging veel meer kwaad dan goed. Je hebt zelf meerdere keren gezegd dat je er niet blij mee zou zijn als jouw kind zo besproken zou worden. Maar waarom doe je het dan zelf wel bij een ander? Het gaat hier niet om volwassenen die gewend zijn aan het omgaan met publiciteit, zoals een Wubbo Ockels of een Mark Bos, of om een Linda Woudstra, die zich actief inzet om mensen bij reguliere behandekingen weg te houden, maar om doodgewone mensen en hun kinderen die maar één ding willen: dat hun kind iets verschrikkelijks bespaard wordt.
Mensen hoeven niet zelf arts te zijn, ze moeten op hun artsen kunnen vertrouwen. En hoe je het ook wendt of keert, Burzinsky is nog steeds arts, behandelt nog steeds veel zieken en krijgt elke keer weer de ruimte om door te gaan. Wat moeten medische leken, wat de meeste mensen toch zijn, dan denken? Dat het allemaal niet deugt? Waarom zit hij dan niet achter slot en grendel? Waarom is hij dan niet uit zijn ambt gezet? Zeker als ze een kind hebben dat hier niet meer beter kan worden, maar daar misschien wel – wat hen beloofd wordt.
Doodzieke kinderen en hun ouders zo door de mangel halen als hier gebeurt, helpt niet om Burzinsky te bestrijden, je bereikt er alleen maar mee dat mensen een hekel aan je krijgen.
Ik heb hier eens een artikel geplaats van Frits van Dam, maar dat werd weggehoond door Wilma, want inmiddels is er zoveel veranderd volgens Wilma dat de woorden van Van Dam niet meer relevant zijn. Ik denk daar anders over, en ik denk dat het goed is om zijn artikel regelmatig te herlezen, want het is gebaseerd op een levenlang ervaring.
Mijns inziens dienen we hier op respectvolle wijze om te gaan met ouders en kinderen die uit wanhoop zich overgeven aan onzinnige “geneeskunde”.
Maar daarnaast hebben we het recht om ons over zulke kwestie te buigen. En helaas, bij zulke besprekingen zullen we soms bot uit de hoek komen hoewel de meesten van ons helemaal niet bot zijn. Integendeel, de meesten van ons hebben empathie.
Je citeert mij en een paar regels verder staat er “jouw kind”?
Of je bent in de war en weet niet meer wat je waar van wie gelezen hebt, of je bent de boel weer eens aan het verdraaien. In beide gevallen slaat je reactie de plank mis.
Je moet alle reacties nog maar eens zorgvuldig lezen voor je, net als Gerda, foute beschuldigingen uit.
Nee, ik ben niet in de war. Je hebt hier een paar keer opmetkinge gemaakt met de strekking dat jij niet wist of je er zelf wel zo blij mee zou zijn als jij op zo’n manier besproken zou worden als hier gebeurt met Sabine en Thom en hun familie.
[ Het lijkt me ook niet leuk als je allerlei hoopgevende en positieve zaken op internet zet voor jezelf of voor je doodzieke kind, dat anderen daar op in hakken. ]
Niet leuk is nog niet vreselijk en betekent niet dat ik dat niet zou accepteren.
[ Insinuaties als dat de ouders zich schuldig maken aan kindermishandeling ]
En waar heb ik dat dan gezegd? Heb je dit stukje gemist? “Niemand beschuldigt hier de ouders van kindermishandeling.”
[ Wat moeten medische leken, wat de meeste mensen toch zijn, dan denken? ]
Heb je dit stukje gemist? ” ik denk dat dat in vrijwel alle gevallen waarin ouders kiezen voor een of andere Byrzinski-achtige-methode dat zij niet hebben geweten of gesnapt hoe miniem de kansen zijn en dat hun kind in feite onderdeel van een zogenaamd klinisch onderzoek was.”
[ Ik heb hier eens een artikel geplaats van Frits van Dam, ]
En wat heb ik daar mee te maken?
Kortom, een warrige reactie die de plank misslaat.
En het woord kindermishandeling werd gebruikt door Wilma, in een tekstgedeelte dat ging over de ouders van Sabine. Ik zie nog steeds niet wat het nut daarvan is en wie daarmee geholpen is. Zulke dingen moeten we gewoon niet doen vind ik, want daar is werkelijk niemand mee gediend, het enige wat je ermee bereikt is dat het mensen die het al heel moeilijk hebben, nog eens extra moeilijk wordt genaakt, inclusief een meisje van 14 jaar.
Het lijkt hier soms wel de Privé, maar dan niet met BN-ers in de hoofdrol, maar doodzieke kinderen en hun ouders. Ik vind dat we daarin te ver gaan, dat is niet niet nodig, het is kwetsend en het is niet effectief. Daarom vind ik dat we dat niet zo moeten doen.
Dat is mijn mening.
JennyJO:
Dat is niet waar/niet de juiste context, ik had het daar primair over Van Gool. Dat verduidelijkte ik gisteren nog eens extra:
Maar het lijkt voor sommigen niet uit te maken wat ik zeg met welke woorden in welke context dan ook: het is niet goed of het deugt niet.
JennyJO:
Ik vind het niet netjes, en zeer suggestief, om op deze manier te refereren aan iets dat op een andere plek gezegd is. Ik heb in dit verband nooit iets bespot/belachelijk gemaakt, dus weggehoond. Hoe kom je in hemelsnaam bij? Ik zou het dan ook zeer op prijs stellen als je zou stoppen met het rondstrooien van drogredenen e.d., want daar schiet al helemaal niemand iets mee op.
Ik kan me wel enigszins vinden in de kritiek van Gerda Schelkens-Luteijn dat hier wat gemakkelijk over details van de ontwikkelingen rondom Sabine Wortelboer gesproken wordt. Iedereen die het wil kan het zelf opzoeken op de Facebook-pagina die daarvoor in het leven is geroepen door de familie en de website die nagenoeg dezelfde informatie bevat.
Het delen van ontwikkelingen die verhelderen hoe Burzynski te werk gaat kan ook wel zakelijk worden samengevat in eigen woorden, zonder de teksten van Sabine, soms toch behoorlijk persoonlijk, hier te kopiëren. Enige distantie lijkt me wel gepast en uit de reeds geplaatste reacties is meer dan duidelijk op te maken hoe de reageerders er hier tegenaan kijken.
Dank je Pepijn.
Ik loop hier al dagen niet lekker van.
Het doet verdomd véél pijn om dit alles te lezen.
Als ouder zijnde doe je alles voor je kind
En op deze manier Burzinsky te stoppen om de info van Sabine en haar ouders te gebruiken vind ik erg ver gaan.
Je gebruikt dan de ouders en dochter voor aandacht te vragen.
Dit kan ook op en andere manier denk ik.
Maar al deze opmerkingen hier doen me veel pijn…en blijven wel hangen.
Die ouders en Sabine gebruiken diezelfde informatie om mensen meer geld uit de zakken te kloppen ten bate van de heer Burzynski. Helaas is de enige manier om deze man te stoppen, door de aandacht te vestigen op patiënten die door hem misleid worden.
Als mensen geen geld meer geven voor deze kwakzalver, dan komt er misschien een einde aan deze ellende.
Het zijn iedere keer dezelfde zielige verhalen van ouders, die zo graag hoop willen bieden aan hun kind en die daarbij verblind worden door de valse beloftes van ‘artsen’, die dingen beloven, die ze niet waar kunnen maken en die vooral uit egocentrische overwegingen door blijven gaan op een heilloze weg.
Niemand hier geeft de ouders de schuld, maar je kunt wel hopen dat mensen zich laten waarschuwen. En de enige manier om mensen te waarschuwen is juist door te reageren op berichten van mensen die geld in proberen te zamelen voor de een of andere kwakzalver.
De kritiek op Burzynski en andere kwakzalvers is overal op internet te vinden en nog steeds laten mensen zich verblinden door hun valse beloftes.
Wat moeten mensen, die uiteindelijk alleen maar willen dat er een eind wordt gemaakt aan de praktijken van deze oplichters anders doen, dan hun potentiële slachtoffers waarschuwen en hopen dat deze slachtoffers eindelijk eens willen luisteren?
Je kunt mensen waarschuwen met een privébericht, het is nergens voor nodig om alle ins en outs van hun ellende en die van hun kind breed uit te meten op een openbare website. Ik snap niet hoe je erbij komt dat dat de enige manier zou zijn.
@ JennyJo
Die mensen venten zelf het leed van hun kind uit om geld in te zamelen, dus dat staat al online. Naar privéberichten luisteren deze mensen toch niet. Je kunt alleen proberen andere mensen te waarschuwen, zodat ze geen geld geven, hoe moeilijk dat ook is.
En sorry, maar als ik zie aan wat voor kwakbehandelingen sommige mensen hun kind onderwerpen, dan kan ik dat alleen maar als kindermishandeling zien, ook al zijn de bedoelingen misschien goed.
En dit gaat dan niet om de behandeling van kinderen met kanker, maar bijvoorbeeld kinderen met autisme, of met ‘onschuldige’ kinderziektes, zoals Ezekiel Stephan
http://scienceblogs.com/insolence/?s=Ezekiel+Stephan
[ Je kunt mensen waarschuwen met een privébericht, ]
Ja hoor, dan is de actie al lang en breed gestart, alsof die dan nog te stoppen zou zijn.
Er moet meer publiciteit komen en meer vooraf te vinden zijn over zinloze dure behandelingen.
O mijn god…wat een schrijven
Dus ik heb ook zielige verhalen opgeschreven voor mijn dochter toentertijd.
Ik vind het alleen maar zielig om dit te lezen hier.
Zo word je nog verder de grond ingetrapt ???
Ik probeer niemand de grond in te trappen, maar ik wil mensen wel graag waarschuwen, omdat ik de kwakzalvers die van al dit soort goedbedoelde acties profiteren het laagste van het laagste vind.
Iedere keer als ik weer een verhaal lees over een kind met kanker, of een andere ziekte, waarvoor men geld op probeert te halen om de een of andere dure behandeling te betalen, die niet vergoed wordt door de Nederlandse ziektekostenverzekeraars, is m’n eerste gedachte dat het wel weer om de behandeling van de een of andere kwakzalver zal gaan, die met liefde profiteert van wanhopige ouders, die alles voor hun kind willen doen.
Als u het mij kwalijk neemt, dat ik hier doodziek van word, dan is dat maar zo. Maar ik zou m’n woede richten op de kwakzalvers die maar door kunnen blijven gaan met het parasiteren op wanhopige ouders. Als hun in het ene land de voet wordt dwars gezet, dan vinden ze altijd wel weer een land waar de regels minder streng zijn, zodat ze door kunnen gaan met het verkopen van niet-werkende therapieën, waarmee ze vaak alleen maar meer kwaad aanrichten dan goed doen.
Schiet niet op de brenger van een onwelkome boodschap.
Nou Renate, als jij denkt dat je dat zo moet doen, dan moet je daar vooral mee doorgaan. Veel succes ermee.
Dan snap ik helemaal niet waarom het nodig zou zijn om die mensen het onderwerp te maken van een naar mijn mening regelmatig zeer onverkwikkelijke discussie op deze website.
Inderdaad.
Voortaan is deze discussie ook beter te vinden voor mensen die zoeken naar info over Burzynski en Van Gool. Misschien snap je het nu.
Je bedoelt het artikel van Sanne? Ja, dat is goed vindbaar. En het is ook een goed en leesbaar artikel.
Misschien kun jij eens een artikel schrijven over Van Gool.
Is er wat mis met dit artikel dan? :
Het schandaal rond kankerspecialist Stefaan Van Gool
Gevierd kinderkankerspecialist Stefaan van Gool is van zijn voetstuk gevallen. Zijn onderzoek blijkt wetenschappelijk en ethisch niet de deugen, maar hij behandelt nog steeds patiënten gebruikmakend van de lakse Duitse wetten op gebied van experimentele behandelingen.
Goed, het is wel duidelijk wat mijn mening is, en het is me ook duidelijk dat die voor het grootste deel niet gedeeld wordt. Het zij zo, niks aan te doen.
Verder moet iedereen maar doen wat hem of haar goeddunkt.
Helemaal eens met je mening.
Helaas worden op zich goedbedoelde woorden in deze discussie af en toe totaal anders begrepen dan ze zijn bedoeld en daar kan ik soms wel inkomen. Ik kan echter niet volgen waarom mensen hun eigen leed en hun vertwijfelde poging hun kind te redden door middel van ergerlijke kwakzalverij – die uiteindelijk alleen maar leidt tot onnodig extra leed en niet te vergeten idioot hoge totaal vergeefse kosten- , zo open en bloot op internet smijten. Enige terughoudendheid op deze site is wel op zijn plaats maar kwakzalver B. moet en zal bestreden worden. Laten we ons vooral op het laatste richten, al zal het weinig uithalen voor de gemoedsrust van kwakker B, ben ik bang. Ik geloof niet, dus ook niet in een hel, maar soms zou je wensen dat er een kwakzalvershel bestaat.
Hans:
Die terughoudendheid is hier gelukkig dan ook voldoende aanwezig geweest voor mensen die kunnen, maar vooral willen lezen wat er staat. Voor alle duidelijkheid heb ik deze reactie van Laurens maar even naar beneden gehaald.
Niemand overigens die rechtstreeks commentaar heeft gehad op Sabine zelf. Als ik onbedoeld toch teveel tekst van haar FB-pagina gepost heb, spijt me dat oprecht.
Dit schreef ik daar gisteren over:
Er steeds een zakelijk verslagje van maken in eigen woorden is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Het verhaal van Sabine grijpt me daarvoor meestal teveel bij de strot. O.a. mijn tranen ziet niemand……………..
Mevrouw Schelkens is diep geraakt door een woord dat vanzelfsprekend niet naar haar als ouder van een overleden kind is gericht. Al berust haar opvatting hierover m.i. op niet helemaal begrijpen van de bedoeling, toch is enige terughoudendheid op zijn plaats. Iemand in haar situatie is snel geëmotioneerd. Ik ben hier ook wel eens in de fout gegaan, realiseer ik me. Die fondsenwerving in alle openbaarheid vind ik ook vreemd, zoals ik al schreef maar laten we niet uit het oog verliezen dat we slechts B. iets te verwijten hebben en niet zijn slachtoffers, slachtoffers zowel in medische als in financiële zin. Zullen we hier over ophouden en onze pijlen dus vooral richten op kwakzalver B?
Hans:
Voor alle duidelijkheid: mevrouw Schelkens werd achteraf door JennyJO gemanipuleerd om HET woord verkeerd op te vatten. (Jammer dat naast niet meer kunnen linken ook de tijden van het plaatsen van een reactie er niet meer bij staan) Haal ik toch nog even mijn reactie met het gewraakte woord naar beneden:
[vet nu door mij]
Ik maakte spontaan melding van een emotie die op die morgen door mijn hoofd spookte. Verbazingwekkend, maar ook schrikbarend, wat mensen daar vervolgens, en ver achteraf, allemaal van maken kunnen.
Uiteraard ben ik genegen om te proberen nóg beter op mijn woorden te passen, maar of dat helpt? Men vindt licht een stok om een hond te slaan. Het ergste vind ik dat daardoor mijn integriteit ter discussie wordt gesteld. Ik ben Wonderwoman niet en ook geen ongeëmotioneerde robot.
Ik doe in ieder geval niet meer mee met het bestrijden van Burzynski, dus veel succes verder met het richten van jullie pijlen.
Als u nu eens de boel de boel liet, zich zou concentreren op hoofdzaken en niet opnieuw gelijkhebberig begon met een ellenlange reactie met daarin de insinuatie van manipulatie, of dat nu waar is of niet. Het interesseert me ook niet of dat waar is of niet en ik heb ook niet de minste behoefte dat te gaan verifiëren. Met het noemen van het woord manipulatie maakt u de zaak alleen maar erger en dat dient hier tot niets. Vandaar dat ik al in mijn vorige bericht de suggestie deed ermee op te houden en de pijlen te richten op B.
Ook dit is een keiharde realiteit:
http://www.volkskrant.nl/wetenschap/medische-crowdfunding-meestal-een-flop~a4274274/
Medische crowdfunding meestal een flop
Inzamelingsacties om medische behandelingen of hulpmiddelen te kunnen betalen zijn zelden succesvol. Nog geen 10 procent van deze medische crowdfundingacties haalt het streefbedrag. Dit blijkt uit een inventarisatie van crowdfundingadviesbureau Douw&Koren op verzoek van de Volkskrant.
eindquote:
(**) Bijkomend probleem is dat crowdfunding ongelijkheid in de hand kan werken. ‘Als je als samenleving kiest om iets niet collectief te financieren, dan zullen rijke, fitte en slimme patiënten een voordeel hebben’, aldus Erik Schut, hoogleraar gezondheidseconomie in Rotterdam. ‘Zij kunnen wellicht nog het geld bij elkaar sprokkelen om de behandeling wél te betalen.’ (**)
Noot:
Elke medaille heeft sowieso twee kanten en mensen die iets zoals dit (blijven) roepen over crowdfunding t.b.v. aantoonbare kankerkwakzalverij “Als ouder zijnde doe je alles voor je kind” vergeten dan dat zeer kwetsend kan zijn voor ouders die een kind verloren aan de gevolgen van kanker. Die hadden allemaal niet genoeg over voor hun kind of wat?!
http://www.prinsesmaximacentrum.nl/nieuwsoverzicht/2016/cbs-kindersterfte-door-kanker-daalt/
https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2016/35/minder-kinderen-overleden-aan-kanker
(**) In de periode 2006 – 2015 overleden in totaal bijna 10 duizend kinderen. 820 daarvan overleden aan een vorm van kanker. Dat komt neer op gemiddeld 82 kinderen per jaar of op bijna 7 kinderen per maand. Jaarlijks krijgen tussen de 500 en 550 kinderen kanker en zijn er 800 onder actieve behandeling. (**)
In de herhaling:
[vet nu door mij]
Of kies voor deze stichting om te doneren:
http://www.stichtingsemmy.nl/word-donateur/
Stichting Semmy heeft als doel om door wetenschappelijk onderzoek de levensverwachting en uiteindelijk het creëren van een overlevingskans van kinderen die getroffen zijn door hersenstamkanker (ponsglioom) te verlengen. De overlevingskans bij een hersenstamtumor is namelijk vrijwel 0% met een levensverwachting na diagnose van 2 tot 12 maanden. We moeten van die 0% af!
Als Stichting Semmy hebben we ons gecommitteerd aan VUmc om jaarlijks € 300.000,- ter beschikking te stellen voor het onderzoek. Hoe meer geld er beschikbaar komt, hoe meer mensen er op het onderzoek gezet kunnen worden, hoe eerder resultaten te verwachten zijn, en dus hoe eerder we iets voor kinderen met een hersenstamtumor kunnen betekenen.
U kunt Stichting Semmy op de volgende manieren steunen:……..
http://www.medicalfacts.nl/2017/01/30/vumc-onderzoekers-zetten-internationale-registratie-hersenstamkanker-op/
VUmc onderzoekers zetten internationale registratie hersenstamkanker op
Door Redactie Medicalfacts/ Janine Budding – 30 januari 2017
Om meer kennis over het zeldzame ziektebeeld DIPG te krijgen zetten kinderoncoloog Dannis van Vuurden en arts/onderzoeker Sophie Veldhuijzen Van Zanten van VUmc een internationaal registratiesysteem op. Samenwerking en patiëntenregistratie zal volgens de oprichters leiden tot gezamenlijke behandelstudies, waardoor hopelijk binnen afzienbare tijd een verbetering rondom het ziektebeeld kan worden gezien. Hiernaast hopen zij dat de door hen beschreven methodologie als voorbeeld dient om ook andere zeldzame ziektebeelden op eenzelfde manier te organiseren en registreren.
De totstandkoming van het register werd voorafgegaan door……
eindquote:
(**) Glazen Huis
Recent kwam het DIPG ziektebeeld uitgebreid in de media, toen het jongetje Tijn, die aan deze ziekte lijdt, zich bij het Glazen Huis meldde om voor kinderen in Afrika geld op te halen tegen longontsteking.
De volledige publicatie is te lezen op: http://link.springer.com/article/10.1007/s11060-016-2363-y (**)
Citaat van Wilma…
Voor alle duidelijkheid: mevrouw Schelkens werd achteraf door JennyJO gemanipuleerd om HET woord verkeerd op te vatten.
Ik laat me never en te nimmer manipuleren door iemand.
Nooit gedaan en zal nooit gebeuren ook.
En ik heb gelukkig leren lezen op school en als 20 jaar een functie te hebben gehad als hoofd van een verpleegafdeling..kan ik redelijk goed mensen inschatten en hoe deze met dingen omgaan en relativeren.
Ik heb “HET” woord vanaf het begin opgevat als betrekking hebbende op de familie Wortelboer.
Ik heb ook mevrouw Schelkens niet gemanipuleerd, zij kwam zelf met de vraag of de familie Wortelboer ervan op de hoogte was dat hun wel en wee hier zo uitgebreid besproken werd.
De discussie ging over de vraag of bespreking hier van berichten van Sabine Wortelboer juridisch is tegen te houden. Dat leek mij niet, waar ik aan toevoegde dat je wel moet uitkijken met woorden als “kindermishandeling”, want daar kunnen mensen aanstoot aan nemen.
Ik heb er niks van “gemaakt”, ik heb het altijd begrepen als betrekking hebbende op de familie Wortelboer.
Dat je emoties hebt bij een situatie als deze snap ik. Maar dat heeft de familie zelf ook, en zéker de patiënt – een meisje van net 15 jaar. Ik vind dat wij als volwassenen in onze uitingen best een beetje rekening kunnen houden met de afschuwelijke situatie waarin in de eerste plaats dat meisje verkeert. En een kind kun je nu eenmaal niet los zien van haar ouders. We hebben allemaal onze emoties bij gevallen als dit, maar dat hebben de betrokkenen zelf toch ook?
JennyJO:
Ja dat was mij al (over)duidelijk, maar dat is nu net het punt. Je vroeg op 21 maart, of vlak daarna, niet wat ik bedoelde te zeggen, maar refereerde pas veertien dagen later aan het woord kindermishandeling. Weer eens niet in de juiste context, maar Gerda had niet meer nodig om vol op het orgel te gaan.
Via de mail op 4 april:
Mijn naam was op dat moment niet eens genoemd, maar Gerda leek die ook niet nodig te hebben. Daar had ik het over:
Ik vond dat, en vind het nog steeds, opmerkelijk op een site waar moeilijk iets terug te vinden valt als er veel reacties staan. Zelfs voor mij en ik sta bekend als snel.
Nou hou 2 toch eens op met dit alles
Tis wel genoeg geweest zo.
En om elke keer postings erbij te halen schiet niet op.
Moet je nu perse je gelijk halen???
We hebben wel wat beters te doen dan een hele dag op de pc te zitten en te reageren op deze postings.
Ga lekker naar buiten en geniet van het zonnetje ipv hier elke x te reageren!!!!
En trouwens…..ik speel géén orgel en heb ook géén noten op mijn gezang…???
Gepost 12:13
@ Allen
Gerda Schelkens-Luteijn en JennyJo kenden elkaar al, dus buiten dit item om, en dat is intussen de reden dat ik vanmorgen toch nog even door ben gegaan na een zo goed als slapeloze nacht.
Met name naar mijn persoon toe aan karaktermoord doen en dat moet dan onweersproken blijven? Dacht het toch van niet!
Huh?? Hoe kom je daarbij? Ik had nog nooit van Gerda Schelkens-Luteijn gehoord voor ze hier een reactie plaatste.
Omg…het moet niet gekker worden….
Ik ken deze deze dame helemaal niet !!!!!
Ik snap niet hoe je bij deze verzinsels komt.volgens mij heb je teveel tijd om deze dingen te verzinnen.
Ga lekker buiten spelen met je kinderachtig gedrag.
Gerda Schelkens-Luteijn:
Sorry, sorry, sorry!!!
Dan ben je vast door toedoen van de H. Geest op haar FB-pagina terecht gekomen als een/1 van de 18 vrienden. [/ironie]
@ Wilma,
Nogmaals, voordat Gerda Schelkens-Luteijn hier een reactie plaatste, kende ik haar niet en had ik ook nog nooit van haar gehoord.
Mijn mening over de manier waarop patiënten zoals Sabine Wortelboer en Thom Strik en hun familie hier besproken worden, ken je. We hebben daar al meerdere keren flinke discussies over gehad zoals je heel goed weet. Die mening heb ik nog steeds, als er kinderen bij betrokken zijn vind ik dat we extra voorzichtig moeten zijn met wat we daar op een openbaar forum allemaal over zeggen.
Ik laat het er nu bij, want we verschillen daarover van mening en komen toch niet tot elkaar wat dat betreft.
@Jenny
[ Ik ken deze deze dame helemaal niet !!!!! ]
Maar jullie zijn inmiddels dus wel vrienden op FB?
Wat raar.
Ohhh ik word hier zooooooo moe van…
Ga je nu echt alles maar dan ook alles controleren???
Je ben goed bezig…….
Ik heb haar vd week geaccepteerd op fb…dus als je goed he speurwerk heb gedaan!!!!! Is dit van 5 april.
Dus als je goed kan tellen is dit 2 dagen.
Dus dame…hoelang is 2 dagen?????
Juist…nog maar kort.
En ik ga me niet meer verlagen tot jou niveau…
Want van mensen zoals jou word ik doodmoe van.
En ga lekker verder met je kinderachtig gedrag en speurwerk…dan heb je nog iets nuttigs te doen
Tja en de heilige geest doet rare dingen…zo zie je maar.
Niet alleen op fb maar ook met de mensen
Dan heb ik me blijkbaar vergist wat de eerdere samenwerking betreft, dus mijn excuses voor dat gedeelte. Maar ik begrijp niet zo goed waarom er eerst kneppelhard gelogen moest worden met m.i.(weer) een mond als een schuurdeur:
Werkt sowieso niet meid. Er zijn de afgelopen jaren ergere dingen naar mijn hoofd gesmeten. Daar kan ik zowat een boek over schrijven.
Over en sluiten wat mij betreft.
Als jij beter op je woorden had gelet, was er niks aan de hand geweest. Ik heb het woord kindermishandeling niet in de mond genomen, dat heb je zelf gedaan.
Quote van de dag:
De ouders van Sabine berichtten vannacht dat het niet zo goed met haar gaat. “Het opbouwen van de ANP A10 van Dr. Burzynski gaat moeizaam. De dosis is nu rond de 200 ml per keer en moet van dr. B. echt nog wat hoger, minstens naar 250 ml.” zeggen ze.
De MRI is uitgesteld omdat Sabine er sowieso te moe voor is en de uitslag zich laat raden omdat de ANP A10 nog niet genoeg opgebouwd is. Er schijnt veel natrium in te zitten dat ook voor een kaliumtekort kan zorgen. Daardoor moet het infuus steeds weer afgekoppeld worden en daarna minstens een dag gewacht om verder te kunnen gaan. Daarvoor wordt elke dag het bloed gecontroleerd.
Hoe Burzynski zich er binnen afzienbare tijd uit gaat
lullenpraten, laat zich raden.Bron: De openbare FB-pagina van de stichting.
“In Groot-Brittannië heeft een rechter bepaald dat een doodzieke baby niet langer met allerlei medische ingrepen in leven mag worden gehouden. De ouders willen het kind nog een experimentele behandeling in de VS laten ondergaan, maar de rechter verbiedt dat. ”
http://nos.nl/artikel/2167726-britse-rechter-bepaalt-tegen-wens-ouders-in-dat-baby-moet-sterven.html
Het gaat in dit geval om de niet goedgekeurde Nucleoside bypass therapy waar ruim een miljoen dollar voor nodig was. Ik heb nog niet ontdekt wie waar in Amerika genegen was om toch met dit ongeneeslijk zieke jongetje aan de slag te gaan. Charlie is door het Mitochondrial DNA depletion syndrome o.a. doof, kan zich niet meer bewegen, niet meer zelfstandig ademhalen en heeft hoogstwaarschijnlijk pijn. Één hoopje ellende dus dat nu officieel uit zijn lijden verlost mag worden.
En vermoedelijk zullen deze zaken ook door de bewuste therapie niet ongedaan kunnen worden gemaakt, zodat, zelfs als de therapie aanslaat, er niet veel verbetert.
Dat is tenminste mijn inschatting.
Nee er bestaat geen medicatie die zomaar even ernstig hersenletsel kan herstellen. Er is nu -terecht vind ik- een besluit genomen waarvan je in ieder geval gewenst zou hebben dat de ouders en het behandelend team die samen genomen zouden hebben in goed overleg. Ik denk dat alle betrokkenen er door deze rechtszaak extra veel verdriet van ondervinden en het had zoveel anders gekund.
Al die handelaren in valse hoop -peperduur of niet- zijn niet meer dan criminelen vind ik. Opsluiten en de sleutel heel ver weggooien.
En over de ongetwijfeld flinke kosten van het proces – waar vast een veel betere bestemming voor had kunnen worden gevonden – praten we maar niet.
De ouders kunnen nog in beroep gaan tegen deze uitspraak, daar hebben ze 3 weken de tijd voor. Tot de ouders een beslissing hebben genomen mag de beademing niet stopgezet worden. Als ze tijdig besluiten om in beroep te gaan dan mag, zolang het beroep loopt, de beademing ook niet worden stopgezet.
https://www.theguardian.com/society/2017/apr/12/parents-fighting-keep-sick-baby-alive-charlie-gard-appeal
Laten we hopen dan dat deze ouders dat niet doen. Quote uit The Guardian:
(**) The couple had hoped to fly Charlie to the US for a treatment trial, described by some as pioneering. However, Francis said no one with Charlie’s condition had ever been treated with the therapy proposed. The US doctor later acknowledged, after seeing documents about the severity of the condition, that it was “very unlikely” that Charlie would improve with that treatment. (**)
[vet door mij]
Ik kan me absoluut niet verplaatsen in de denkwijze van de ouders, al probeer ik het serieus. De artsen zullen ongetwijfeld hebben gewezen op de totaal uitzichtloze situatie. De behandeling waar de ouders hun hoop op hebben gevestigd, biedt met zeer grote waarschijnlijkheid ook niets. Dat zullen de ouders ook te horen hebben gekregen. Wat willen ze dan? Hun kind laten lijden tot het uiterste? Wie wil dit en waarom? Wat voor onbegrijpelijke kronkels moeten de gedachten van de ouders volgen? Waarom zouden zij de snelle dood van hun kind niet kunnen zien als een verlossing uit deze ellende, zowel voor het kind als voor henzelf?
@ Hans
Misschien het hopen op een wonder?
Ik kan me herinneren dat toen ik op de MAVO zat er een zaak was van een vrouw die al heel lang in coma lag, waarbij men de stekker er uit wilde trekken. Onze leraar Frans en biologie (die zeer christelijk was) was van mening dat men altijd moest blijven hopen op een wonder van god.
Ik denk dat ik me dat geval herinner. Haar voornaam was geloof ik Mia.
Hopen op een wonder? Als je bij deze casus onder een wonder verstaat het ingrijpen van een almachtige godheid in zijn eigen regels, in een door hem eerst zelf gekozen situatie, dan praat je dus over de blinde willekeur van een sadist. Gelukkig bestaat die godheid slechts in de verbeelding van een steeds kleinere groep goedgelovigen.
@ Hans
Dat zou ik niet weten. Ik was een jaar of 14 / 15 , dus het is zeker 43 jaar geleden.
En ja, wat dat wonder betreft, de docent was zeer gelovig.
De school was in naam katholiek, maar de directeur was gereformeerd (net als de leraar waar ik het over had) en vloekte als een ketter. De directeur gaf ook scheikunde en haalde mij nog wel eens uit de les, als er bezoek van een andere school was, zodat ik m’n scheikundekennis kon tonen.
Ik heb het even opgezocht.
Het was Mia Versluis (1945 – 1971).
Er is een Wikipedia-artikel over haar.
Ook in dit geval is Amerika niet het Beloofde Land wat kennis van zaken betreft. Zie bijvoorbeeld:
http://www.rcmm.info
Welkom op de Radboud centrum voor mitochondriële geneeskunde. Het RCMM is een internationaal expertisecentrum voor klinische zorg, diagnostiek en onderzoek voor patiënten met of verdacht van het hebben van een mitochondriale energie aandoening. De RCMM integreert alle mitochondriale bijbehorende zorg, diagnostiek en onderzoek binnen het Radboud Universitair Medisch Centrum. Het RCMM is onderdeel van een uitgebreid netwerk van internationale onderzoekscentra, patiëntenorganisaties en andere belanghebbenden over de hele wereld. Het RCMM wordt aangedreven door overheden en nationale en internationale stichtingen.
(**) “Het RCMM missie is om cellulaire bio-energetica in gezondheid en ziekte op alle niveaus van complexiteit te begrijpen om preventieve maatregelen te ontwikkelen en een substantiële bijdrage aan de ontwikkeling van rationele strategieën voor de behandeling mitochondriale ziekte Als zodanig een van molecuul tot mens -. Tot de bevolking – de patiënt, is de strategie zijn vastgesteld.”
Prof. Dr. Jan Smeitink – Voorzitter van de Raad van Bestuur (**)
Aanvullende informatie uit 2016:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4818752/
Journal ListEMBO Mol Medv.8(4); 2016 AprPMC4818752
Mitochondrial disorders in children: toward development of small‐molecule treatment strategies
Abstract
This review presents our current understanding of the pathophysiology and potential treatment strategies with respect to mitochondrial disease in children. We focus on pathologies due to mutations in nuclear DNA‐encoded structural and assembly factors of the mitochondrial oxidative phosphorylation (OXPHOS) system, with a particular emphasis on isolated mitochondrial complex I deficiency. Following a brief introduction into mitochondrial disease and OXPHOS function, an overview is provided of the diagnostic process in children with mitochondrial disorders. This includes the impact of whole‐exome sequencing and relevance of cellular complementation studies. Next, we briefly present how OXPHOS mutations can affect cellular parameters, primarily based on studies in patient‐derived fibroblasts, and how this information can be used for the rational design of small‐molecule treatment strategies. Finally, we discuss clinical trial design and provide an overview of small molecules that are currently being developed for treatment of mitochondrial disease.
Keywords: children, clinical trial, drug development, mitochondria, outcome measures
Subject Categories: Genetics, Gene Therapy & Genetic Disease, Metabolism
(**) Future perspectives
There is an unmet need for development of clinically relevant treatment strategies for children (and adults) suffering from mitochondrial disease. Developing such a treatment faces many challenges including the small number of established diagnostic and prognostic biomarkers, the lack of truly objective and validated outcome measures that reflect daily life activities/well‐being, and the small number of homogenous patients. To systematically overcome these hurdles, (more) international collaboration between mitochondrial expert centers, patient organizations, industrial partners, and other stakeholders, as well as sufficient funding options, is essential. The tasks ahead include the establishment of guidelines for high‐quality studies, and to improve trial design, for instance, by harmonization of outcome measures. (**)
Het zou bij baby Charlie mogelijk kunnen gaan om het medicijn KH176:
https://www.stofwisselingsziekten.nl/950-000-euro-europese-subsidie-khondrion-en-radboudumc/
950.000 euro Europese subsidie voor Khondrion en Radboudumc
13 september 2016
Het farmaceutische bedrijf Khondrion en het Radboudumc ontvangen ruim 950.000 euro subsidie uit het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO) van de Europese Unie. Het geld is bedoeld voor de verdere ontwikkeling van KH176 als potentieel medicijn in de behandeling van energiestofwisselingsziekten bij kinderen (de KHENERGYC studie). Momenteel is er nog geen medicijn beschikbaar voor deze ziekten.
(**) Jan Smeitink, hoogleraar Mitochondriële Geneeskunde bij het Radboudumc en CEO van Khondrion: “Na de succesvolle eerste trials met KH176 en met de start van dit nieuwe onderzoek zetten we een belangrijke stap in het verwezenlijken van onze missie: een substantiële bijdrage leveren aan de ontwikkeling van medicijnen voor patiënten met een mitochondriële ziekte.” (**)
De intro van bovenstaand artikel:
Misschien heeft u haar de afgelopen tijd al eens in het nieuws gezien. De 14-jarige Sabine Wortelboer heeft een zeldzaam agressieve vorm van hersenstamcelkanker. Haar familie is een uitgebreide mediacampagne begonnen om voor haar een onorthodoxe kankerbehandeling te kunnen financieren, die in Houston (Texas) door ene dokter Burzynski in zijn kliniek wordt aangeboden. Hier in Nederland zouden haar overlevingskansen slechts twee procent bedragen, terwijl deze man een overlevingskans van maar liefst 50 procent belooft. Wat klopt er van deze belofte van dr. Burzynski en zijn kliniek? En waarom worden haar deze behandelingen dan niet in Nederland aangeboden, of worden zij niet eens gelegaliseerd?
@ Allen
Ook hier zullen de behandelend artsen ongetwijfeld hebben gewezen op de zo goed als uitzichtloze situatie. De behandeling waar de familie hun hoop op had gevestigd, biedt aantoonbaar hélemaal niets. Dat zal de familie ook te horen hebben gekregen. Wat willen ze dan? Sabine laten lijden tot het uiterste?
Volgens sommigen begint men hiermee om angst te bestrijden en dat mag dan blijkbaar letterlijk en figuurlijk wat kosten. In het begin is die angst en/of schok en/of ontreddering etc. begrijpelijk, maar hoe lang mag dat duren? Op een bepaald moment zullen beide benen toch op de grond moeten komen te staan; de realiteit blijven ontkennen heeft geen enkele zin.
Mensen verwachten te veel van nieuwe, revolutionair genoemde. behandelingen en bij de heer Burzynski is er natuurlijk ook nog de propaganda van hem en z’n aanhangers, die er alles aan doen om te beweren dat de traditionele behandelingen niet deugen, bijvoorbeeld door met oude cijfers te zwaaien, selectief te citeren en gewoon te liegen.
Het kan dan ook niet vaak genoeg gezegd worden:
http://rationalwiki.org/wiki/Burzynski_clinic
The Burzynski clinic is a highly profitable
miracle cancer cure fraudcutting-edge research institution in Texas, run by its founder, the Polish-born “Dr” Stanisław Burzyński — at least he says he’s a doctor but his alma mater are rather equivocal on the matter and there is skepticism over his qualifications.[1][2][3][4][5]It’s notable for the invention from whole cloth of “antineoplaston therapy” (ANPs), a name coined by Burzynski for a mix of various peptides extracted from urine. Yes, he is in a very literal sense taking the piss. PZ Myers has taken this up.[6]
Stories of disappointed cancer patients who lost large sums of money trying to survive and their relatives are heartbreaking.[7]
He currently operates under severe restrictions from the Texas Medical Board.[8] The government now monitors…..
[vet door mij]
Helaas luisteren sommige patiënten en hun omgeving, liever naar de positieve sprookjes van de heer Burzynski en z’n aanhang, dan naar de negatieve verhalen van skeptici.
De ongeneeslijk zieke Emma Post uit Utrecht gaat in hoger beroep tegen een uitspraak van de rechter. Die bepaalde dat de vrouw het ingezamelde geld voor haar uitvaart niet mag gebruiken voor een therapie in het buitenland.
http://nos.nl/artikel/2168041-doodzieke-emma-in-beroep-wil-opgehaald-geld-aan-therapie-besteden.html
Ik heb het wel een beetje gehad met Emma Post eerlijk gezegd. Eerst moest er geld komen voor een onduidelijke behandeling in Amerika, nu voor Gent in België en op 23 maart was het nog Duitsland:
http://www.rtvutrecht.nl/nieuws/1593030/
(**) “Emma heeft zicht op een hoopgevende medische behandeling van dr. prof. Vogl in Duitsland waarmee zij op korte termijn hoopt te kunnen starten. Maar waarvan de kosten niet volledig zullen worden vergoed door haar zorgverzekeraar. Emma ziet zich dus op korte termijn gesteld voor hoge kosten”, aldus de advocaat van de Utrechtse.(**)
Ik zag het en dan vraag ik me ook af voor wat voor behandeling dit geld dan bedoeld is.
Een kwakbehandeling?
Met alle waardering voor België, ik denk zo maar dat artsen hier in Nederland even competent zijn als in België. Wat zou het dus anders moeten zijn dan kwakkerij?
Ik zag het meisje een poosje geleden bij Pauw en ze kwam op mij nogal verward over.
Het item bij Pauw (21 maart):
https://www.youtube.com/watch?v=BJcZrCnooCk
Hier wordt verteld dat ze de dure behandeling in België al achter de rug heeft en de week erna al een afspraak heeft in Duitsland. Waarvan die haast? Geen idee!
Wie het nog weet mag het zeggen.
Misschien omdat ze liever niet dood wil gaan?
En dan dus maar liever alles proberen in de hoop dat iets zal helpen?
Hier is de link van de uitzending.
https://youtu.be/BJcZrCnooCk
Ze komt inderdaad nogal warrig over, maar het is niet iedereen gegeven om voor de camera een vloeiend betoog te houden.
Tegelijk ook weer zeer stom dat Pauw van geen kanten weet hoe de vork in de steel zit met die stichting die het geld beheert.
Verder lijkt het er op dat ze na een eerdere oproep op tv voor dat begrafenisgeld ook de gebruikelijke tips kreeg van “kijk eens bij X in België die wél een behandeling heeft voor Y”.
Haar beweegredenen zijn goed te begrijpen: ze wil alles hebben geprobeerd (inderdaad Renate, ze wil nog niet dood) en kwam er een beetje laat achter dat er mensen zijn die nog een strohalm bieden, ondanks dat haar artsen op ongetwijfeld goede gronden zeggen dat het einde verhaal is. Toen had ze die sponsoractie voor haar uitvaart al geregeld, en had daar kennelijk mensen opgezet die het geld stipt volgens de statuten van de speciaal opgerichte stichting beheren. Tijdens de uitzending van Pauw kreeg ze verstandige tips hoe alsnog haar doel te bereiken. Of en hoe ze dit gedaan heeft, heb ik niet meer meegekregen.
Hans:
Geld regelen voor de uitvaart was toch echt vanwege de tranentrekkerij, om met iets aparts te komen om geld te verzamelen:
(**) Wilma S. 20 March 2017
Ik had er in januari al over gelezen en toen was er sprake van een behandeling in de VS:
http://www.ad.nl/utrecht/terminale-emma-wil-zelf-beschikken-over-geld-uit-crowdfunding~a129a732/
(**) Emma Post is al vanaf jonge leeftijd kankerpatiënte. Als in 2015 de leverkanker terugkomt, is ze in Nederland uitbehandeld en nadert ze haar einde. Post, die niet kan terugvallen op ouders, zoekt in 2016 de publiciteit: ze wil geld ophalen voor behandeling in de VS. ,,Na contact met media werd duidelijk dat er te veel van dit soort verhalen bestaan. Dus gooide ik het op mijn begrafenis die ik ook niet kan betalen. Ik kreeg gelijk zendtijd bij PowNed.” (**)
(**)………Post wil een groter deel van het opgehaalde geld graag voor zichzelf gebruiken. ,,Zoals voor mijn medische kosten of af en toe een extra tas boodschappen. Maar dat is dus onmogelijk geworden, want het geld is alleen voor uitvaarten.”
En zo hoort het ook, vindt Michiel van Oostrum. ,,Tijdens een benefietfeest is er apart geld opgehaald voor levensonderhoud en leuke dingen. En haar medische kosten worden vergoed. Het is onacceptabel als Emma vrij over het stichtingsgeld kan beschikken en het ook gaat gebruiken voor vakanties en haar rijbewijs.” (**)
Ik denk zelf dat de rechtbank vandaag dus een juiste beslissing genomen heeft. (**)
Ze is meteen de dag erna -22 maart dus- met een eigen inzamelingsactie begonnen en die loopt niet spetterend. Er staan ook wel wat veel verschillende versies van dit verhaal in de media, al of niet door toedoen van haarzelf. Het komt in ieder geval haar geloofwaardigheid niet langer ten goede; niemand die nog weet wat er nu wel of niet klopt van alle beweringen die tot nu toe gedaan zijn.