Misschien heeft u haar de afgelopen tijd al eens in het nieuws gezien. De 14-jarige Sabine Wortelboer heeft een zeldzaam agressieve vorm van hersenstamcelkanker. Haar familie is een uitgebreide mediacampagne begonnen om voor haar een onorthodoxe kankerbehandeling te kunnen financieren, die in Houston (Texas) door ene dokter Burzynski in zijn kliniek wordt aangeboden. Hier in Nederland zouden haar overlevingskansen slechts twee procent bedragen, terwijl deze man een overlevingskans van maar liefst 50 procent belooft. Wat klopt er van deze belofte van dr. Burzynski en zijn kliniek? En waarom worden haar deze behandelingen dan niet in Nederland aangeboden, of worden zij niet eens gelegaliseerd?

Dr. Burzynski en zijn methoden

Burzynski is een Poolse arts die al enige bekendheid heeft verworven in kringen voor alternatieve kankerbehandelingen. Zijn voornaamste wapen in de strijd tegen allerlei soorten kankers zou de door de reguliere medische wereld als zeer omstreden beschouwde behandeling met antineoplastonen zijn. Dit is een naam die Burzynski zelf heeft gegeven aan bepaalde chemische verbindingen (peptiden). Hij beweert dat er een significant verschil zou zitten in de hoeveelheid antineoplastonen in het lichaam van een persoon met kanker vergeleken bij dat van een gezond persoon. Een kankerpatiënt zou minder detecteerbare antineoplastonen in bloed of urine hebben. Deze zouden volgens hem een invloed hebben op tumorvorming in het lichaam. Als antwoord hierop vult hij deze weer aan met peperdure pillen of injecties (of allebei).

Tot op heden ontbreekt sterk wetenschappelijk bewijs voor de antineoplastonen-therapie die Burzynski toepast. Zo laat het International Cancer Institute weten dat er geen enkel gerandomiseerd onderzoek met controlegroep is gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift met collegiale toetsing, dat de werkzaamheid van antineoplastonen zou aantonen

Ook is het onafhankelijke onderzoekers, na 35 jaar, nog steeds niet gelukt om de positieve resultaten uit de proeven die Burzynski zelf naar voren bracht als zijnde ‘bewijs’, te reproduceren. Deze oorspronkelijke onderzoeken werden ook door oncologen bekritiseerd wegens de rommelige en onbetrouwbare opzet.

Rechtzaken en de FDA

De FDA (Food and Drug Administration) heeft meerdere malen de alarmklok geluid over Burzynski’s kliniek, wegens het adverteren en toepassen van medicijnen en therapieën waarvan de werking niet veilig en/of effectief zijn bevonden.

De Texas Medical Board klaagde hem aan wegens meerdere vormen van misleiding van zijn ‘patiënten’ en het niet voldoen aan medische standaarden. De uitspraak samengevat:

Once patients arrived at Burzynski’s office, the board says, he misled them in several ways:

  • By making patients pay a retainer before receiving any diagnosis or treatment.
  • By performing unnecessary tests and “non-therapeutic treatment” with no potential to help them.
  • By imposing “exorbitant charges” for drugs and lab tests, without telling patients that he also owned the pharmacy and lab being used.
  • By allowing unlicensed staff to treat patients, while describing the staff as doctors.

Burzynski also prescribed unapproved combinations of highly toxic chemotherapy in ways that caused harm to several patients, the board says. [USA Today]

Ook zou de Burzynski kliniek zich niet houden aan wettelijke eisen voor het minimaliseren van risico’s voor de patiënten, met alle gevolgen van dien.

BT-09 is a controversial study, not only because it was done by Burzynski, but because when the FDA reviewed the Clinic’s studies after the pediatric patient Josiah C. died of a stratospheric blood sodium level while on Burzynski’s drug, antineoplastons, they found that his trials were being carried out by Burzynski, the principal investigator, in what can only fairly be described as catastrophically and categorically incompetent manner. [The OTHER Burzynski Patient Group]

In 2012 klaagde Lola Quinian de Burzynski kliniek en Burzynski’s overige ondernemingen aan voor het gebruik van valse en misleidende tactieken om haar “op te lichten voor 100.000 dollar.” Zij klaagde hen aan voor nalatigheid, misleiding, oplichting en samenzwering. Dr Burzynski kwam hier door een maas in de wet goed vanaf: hij werd niet aansprakelijk gesteld voor het geleden leed, omdat hij de recepten niet zelf had afgetekend, maar doktoren onder zijn leiding dat hebben gedaan.

Maar sommigen zeggen wel door Burzynski te zijn genezen

Het internet staat bol van zogenoemde ‘testimonials’ van ex-patiënten van Burzynzki en zijn kliniek. Waarom zijn er zoveel mensen die zweren bij zijn methoden terwijl zij wetenschappelijk zo onwaarschijnlijk worden geacht? Net als bij elke andere ‘alternatieve’ genezing, of het nu faith-healing is of homeopathie, zul je mensen vinden die er heilig van overtuigd zijn dat het voor henzelf wel heeft gewerkt. Soms lijkt het door testimonials en anecdotes of wij een rijk scala aan bewijs hebben. Toch zijn zij niet betrouwbaar, hier zijn enkele redenen daarvoor:

Regression to the mean/self limiting illness: sommige ziekten hebben een natuurlijk beloop. (denk hierbij bijvoorbeeld aan de griep – ongeacht wat je doet, de symptomen worden eerst erger en nemen vervolgens weer geleidelijk af) In zeldzame gevallen is dit ook het geval bij kanker; spontane regressie is zeldzaam, maar komt zeker voor.

Verkeerde attributie: velen die na hun kankerdiagnose naar alternatieve methodes grijpen, ondergaan eerst, of tegelijkertijd ook reguliere, bewezen medische behandelingen. Zo komt het voor dat iemand kan denken dat kruiden zijn of haar kanker hebben genezen, terwijl het in werkelijkheid de chemo kuur was die aansloeg.

Confirmation bias/placebo effect: zeker wanneer iemand ergens flink in investeert, zoals het geval is bij de Burzynki kliniek, die honderdduizenden euro’s vraagt voor behandelingen, willen mensen graag resultaten zien. Het is heel makkelijk om jezelf voor de gek te houden als je iets graag genoeg wilt – zeker met waarden die niet te meten zijn. Je kunt makkelijk verbanden zien die er eigenlijk niet zijn, dit komt vooral voor bij ‘vage’ klachten die makkelijk te beïnvloeden zijn door stemming. Zoals vermoeidheid of lusteloosheid. Verbetering in deze symptomen is vaak psychosomatisch te verklaren.

Survivorship bias/dead men tell no tales: je hoort alleen de positieve verhalen, van mensen die wonderbaarlijk genezen lijken, of waarbij iets lijkt te hebben gewerkt. Deze mensen schreeuwen doorgaans het hardst. Bij terminale ziekten, zoals kanker kan zijn, is het helaas zo dat mensen waarbij de experimentele behandeling niet lijkt te hebben gewerkt, het ook niet na kunnen vertellen. Hierdoor ontstaat een vertekend beeld.

Misdiagnose: in de medische wereld worden geregeld verkeerde diagnoses gesteld, dit geldt natuurlijk ook bij kanker. Wanneer de kanker wonderbaarlijk genezen lijkt, kan het dus zijn dat er nooit kanker aanwezig was in het lichaam.

Ondanks het gebrek aan bewijs voor de effectiviteit en/of de veiligheid van Burzynski’s methoden, vele rechtzaken en enige directe doden, houdt Dr Burzynski nog altijd voet bij stuk. Als gevolg hiervan reizen wanhopige kankerpatiënten nog steeds naar zijn kliniek om daar hondderduizenden dollars neer te leggen voor zijn behandelingen. Behandelingen waaruit blijkt dat zij hun overlevingskansen eerder doen verkleinen, dan vergroten.