Misschien heeft u haar de afgelopen tijd al eens in het nieuws gezien. De 14-jarige Sabine Wortelboer heeft een zeldzaam agressieve vorm van hersenstamcelkanker. Haar familie is een uitgebreide mediacampagne begonnen om voor haar een onorthodoxe kankerbehandeling te kunnen financieren, die in Houston (Texas) door ene dokter Burzynski in zijn kliniek wordt aangeboden. Hier in Nederland zouden haar overlevingskansen slechts twee procent bedragen, terwijl deze man een overlevingskans van maar liefst 50 procent belooft. Wat klopt er van deze belofte van dr. Burzynski en zijn kliniek? En waarom worden haar deze behandelingen dan niet in Nederland aangeboden, of worden zij niet eens gelegaliseerd?
Dr. Burzynski en zijn methoden
Burzynski is een Poolse arts die al enige bekendheid heeft verworven in kringen voor alternatieve kankerbehandelingen. Zijn voornaamste wapen in de strijd tegen allerlei soorten kankers zou de door de reguliere medische wereld als zeer omstreden beschouwde behandeling met antineoplastonen zijn. Dit is een naam die Burzynski zelf heeft gegeven aan bepaalde chemische verbindingen (peptiden). Hij beweert dat er een significant verschil zou zitten in de hoeveelheid antineoplastonen in het lichaam van een persoon met kanker vergeleken bij dat van een gezond persoon. Een kankerpatiënt zou minder detecteerbare antineoplastonen in bloed of urine hebben. Deze zouden volgens hem een invloed hebben op tumorvorming in het lichaam. Als antwoord hierop vult hij deze weer aan met peperdure pillen of injecties (of allebei).
Tot op heden ontbreekt sterk wetenschappelijk bewijs voor de antineoplastonen-therapie die Burzynski toepast. Zo laat het International Cancer Institute weten dat er geen enkel gerandomiseerd onderzoek met controlegroep is gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift met collegiale toetsing, dat de werkzaamheid van antineoplastonen zou aantonen
Ook is het onafhankelijke onderzoekers, na 35 jaar, nog steeds niet gelukt om de positieve resultaten uit de proeven die Burzynski zelf naar voren bracht als zijnde ‘bewijs’, te reproduceren. Deze oorspronkelijke onderzoeken werden ook door oncologen bekritiseerd wegens de rommelige en onbetrouwbare opzet.
Rechtzaken en de FDA
De FDA (Food and Drug Administration) heeft meerdere malen de alarmklok geluid over Burzynski’s kliniek, wegens het adverteren en toepassen van medicijnen en therapieën waarvan de werking niet veilig en/of effectief zijn bevonden.
De Texas Medical Board klaagde hem aan wegens meerdere vormen van misleiding van zijn ‘patiënten’ en het niet voldoen aan medische standaarden. De uitspraak samengevat:
Once patients arrived at Burzynski’s office, the board says, he misled them in several ways:
- By making patients pay a retainer before receiving any diagnosis or treatment.
- By performing unnecessary tests and “non-therapeutic treatment” with no potential to help them.
- By imposing “exorbitant charges” for drugs and lab tests, without telling patients that he also owned the pharmacy and lab being used.
- By allowing unlicensed staff to treat patients, while describing the staff as doctors.
Burzynski also prescribed unapproved combinations of highly toxic chemotherapy in ways that caused harm to several patients, the board says. [USA Today]
Ook zou de Burzynski kliniek zich niet houden aan wettelijke eisen voor het minimaliseren van risico’s voor de patiënten, met alle gevolgen van dien.
BT-09 is a controversial study, not only because it was done by Burzynski, but because when the FDA reviewed the Clinic’s studies after the pediatric patient Josiah C. died of a stratospheric blood sodium level while on Burzynski’s drug, antineoplastons, they found that his trials were being carried out by Burzynski, the principal investigator, in what can only fairly be described as catastrophically and categorically incompetent manner. [The OTHER Burzynski Patient Group]
In 2012 klaagde Lola Quinian de Burzynski kliniek en Burzynski’s overige ondernemingen aan voor het gebruik van valse en misleidende tactieken om haar “op te lichten voor 100.000 dollar.” Zij klaagde hen aan voor nalatigheid, misleiding, oplichting en samenzwering. Dr Burzynski kwam hier door een maas in de wet goed vanaf: hij werd niet aansprakelijk gesteld voor het geleden leed, omdat hij de recepten niet zelf had afgetekend, maar doktoren onder zijn leiding dat hebben gedaan.
Maar sommigen zeggen wel door Burzynski te zijn genezen
Het internet staat bol van zogenoemde ‘testimonials’ van ex-patiënten van Burzynzki en zijn kliniek. Waarom zijn er zoveel mensen die zweren bij zijn methoden terwijl zij wetenschappelijk zo onwaarschijnlijk worden geacht? Net als bij elke andere ‘alternatieve’ genezing, of het nu faith-healing is of homeopathie, zul je mensen vinden die er heilig van overtuigd zijn dat het voor henzelf wel heeft gewerkt. Soms lijkt het door testimonials en anecdotes of wij een rijk scala aan bewijs hebben. Toch zijn zij niet betrouwbaar, hier zijn enkele redenen daarvoor:
Regression to the mean/self limiting illness: sommige ziekten hebben een natuurlijk beloop. (denk hierbij bijvoorbeeld aan de griep – ongeacht wat je doet, de symptomen worden eerst erger en nemen vervolgens weer geleidelijk af) In zeldzame gevallen is dit ook het geval bij kanker; spontane regressie is zeldzaam, maar komt zeker voor.
Verkeerde attributie: velen die na hun kankerdiagnose naar alternatieve methodes grijpen, ondergaan eerst, of tegelijkertijd ook reguliere, bewezen medische behandelingen. Zo komt het voor dat iemand kan denken dat kruiden zijn of haar kanker hebben genezen, terwijl het in werkelijkheid de chemo kuur was die aansloeg.
Confirmation bias/placebo effect: zeker wanneer iemand ergens flink in investeert, zoals het geval is bij de Burzynki kliniek, die honderdduizenden euro’s vraagt voor behandelingen, willen mensen graag resultaten zien. Het is heel makkelijk om jezelf voor de gek te houden als je iets graag genoeg wilt – zeker met waarden die niet te meten zijn. Je kunt makkelijk verbanden zien die er eigenlijk niet zijn, dit komt vooral voor bij ‘vage’ klachten die makkelijk te beïnvloeden zijn door stemming. Zoals vermoeidheid of lusteloosheid. Verbetering in deze symptomen is vaak psychosomatisch te verklaren.
Survivorship bias/dead men tell no tales: je hoort alleen de positieve verhalen, van mensen die wonderbaarlijk genezen lijken, of waarbij iets lijkt te hebben gewerkt. Deze mensen schreeuwen doorgaans het hardst. Bij terminale ziekten, zoals kanker kan zijn, is het helaas zo dat mensen waarbij de experimentele behandeling niet lijkt te hebben gewerkt, het ook niet na kunnen vertellen. Hierdoor ontstaat een vertekend beeld.
Misdiagnose: in de medische wereld worden geregeld verkeerde diagnoses gesteld, dit geldt natuurlijk ook bij kanker. Wanneer de kanker wonderbaarlijk genezen lijkt, kan het dus zijn dat er nooit kanker aanwezig was in het lichaam.
Ondanks het gebrek aan bewijs voor de effectiviteit en/of de veiligheid van Burzynski’s methoden, vele rechtzaken en enige directe doden, houdt Dr Burzynski nog altijd voet bij stuk. Als gevolg hiervan reizen wanhopige kankerpatiënten nog steeds naar zijn kliniek om daar hondderduizenden dollars neer te leggen voor zijn behandelingen. Behandelingen waaruit blijkt dat zij hun overlevingskansen eerder doen verkleinen, dan vergroten.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
Renate:
Emma Post wil in Duitsland naar Vogl en dat is van hetzelfde laken een broek krijgen als o.a. bij Robert Gorter en Stefaan van Gool. Allemaal pseudo-oncologie waar niemand beter van wordt, behalve de beurs van de zelfbenoemde deskundige:
http://kankeroperatie.nl/uncategorized/nieuws/de-magie-van-prof-vogl/
De magie van Prof. Vogl
Iedere oncoloog kent Prof. Vogl uit Frankfurt. Niet zozeer door zijn publicaties, maar vooral door zijn aantrekkingskracht op patiënten die niet meer in aanmerking komen voor een curatieve behandeling. Zij kijken op internet en komen al snel op zijn goed verzorgde website over……..
(**) Waarom dan naar Prof. Vogl en niet verder in ons eigen land? Prof. Vogl heeft een eigenschap die wij niet beheersen: hij zegt vrijwel nooit nee. De indicatiestelling is bijzonder ruim. Van in opzet curatief te behandelen patiënten tot preterminale patiënten. Allen heb ik in de loop van de jaren door hem behandeld zien worden. Bijvoorbeeld neoadjuvante lokale chemotherapie in de truncus coeliacus in plaats van systemische chemotherapie voor operabel maagcarcinoom of embolisatie van levermetastasen bij recidief maagcarcinoom en peritonitis carcinomatosa. Behandelingen zonder enig bewijs voor succes, dure behandelingen, zelfs aan preterminale patiënten die nog enkele weken hebben te leven. ……..(**)
Prof. R. van Hillegersberg, lid adviesraad ONI/HNI
Nee, prof. Vogl zal wel wijzer zijn, dan nee te zeggen tegen een potentiële melkkoe.
Aan de ene kant kan ik me voorstellen dat mensen daar gevoelig voor zijn, aan de andere kant is dat ook het gevaar van dit soort mensen. Ze bieden altijd hoop aan mensen die wanhopig zijn en alles willen doen om nog maar wat langer van het leven te kunnen genieten. Dat deze hoop nergens op gebaseerd is, hoe zou de patiënt dat moeten weten? Ja, er wordt tegen gewaarschuwd, maar weegt dat op tegen het enthousiasme van de arts en andere gelovigen?
De enige manier om mensen af te houden van deze kwakzalvers, is voorlichting, voorlichting en nog eens voorlichting. Massaal, objectief, deskundig en indringend.
Voorlichting inderdaad en misschien eens wat minder opgeklopte verhalen in de media over nieuwe hoopgevende behandelingen, die nog lang niet rijp zijn, voor daadwerkelijke toepassing op patiënten, want daardoor kunnen de valse profeten gemakkelijker hun ‘hoopgevende’ verhalen verkopen.
Vogl kan ook heel goed liegen tegen zijn slachtoffers, maar Duitsland neemt nog steeds geen adequate maatregelen tegen deze verregaande
oplichterijkankerkwakzalverij:https://sciencebasedmedicine.org/cancer-quackery-from-germany-to-australia/
Cancer quackery from Germany to Australia
Sadly, cancer quackery is a worldwide phenomenon. Here, we examine its reach from Germany to Australia.
David Gorski on November 4, 2016
(**)…….Not surprisingly, Fawcett didn’t want that. (No one does.) Unfortunately, she heard the siren call of the German alternative cancer clinics, which were doing the same thing then as they are now, combining experimental treatments with pure quackery:
[vet door mij]
@ Wilma
Nee, als het gaat om geknoei met patiënten, dan lijkt het voor diverse landen erg lastig te zijn om adequate maatregelen te nemen. En dat alles natuurlijk onder het motto dat er keuzevrijheid moet bestaan voor de patiënt, alsof die zo gemakkelijk door alle sprookjes heen kan prikken.
Een kliniek is geen restaurant, waarover een ieder zich gemakkelijk een oordeel kan vormen aan de hand van besprekingen van eerdere klanten. Bovendien is men bij een restaurant iets gemakkelijker in staat om een afweging te maken tussen de diverse besprekingen. Dan zal men niet zo snel afgaan op een paar enthousiaste verhalen, tussen een zee van negatieve besprekingen.
Als mensen wanhopig zijn, zullen ze de negatieve verhalen vermoedelijk eerder negeren en vooral de positieve dingen willen lezen.
Keuzevrijheid? Prima! Maar geef voorlichting van overheidswege en zoals ik al schreef: massaal, objectief, deskundig en indringend.
De slappe houding vanuit de overheid van tegenwoordig is verschrikkelijk. Op allerlei gebied wordt het publiek gewaarschuwd en voorgelicht, denk aan alcohol, drugs en zo meer, maar op het gebied van gezondheidszorg mag men “kiezen”. Tussen aanhalingstekens geplaatst, omdat het publiek NIET WEET wat het kiest. “Homeopathie, dat is toch genezen met iets met kruiden ofzo? Hoe kun je daar nu tegen zijn?” En zo kan je doorgaan met het signaleren van dit soort onwetendheid waardoor de B.’s en vele andere ergelijke kwakzalvers floreren, in de hand gewerkt door een slap overheidsbeleid en ook door een Inspectie met slappe knieën.
In Duitsland kunnen ze er wat van, maar in wezen zijn de ‘babbeltrucs’ overal zo goed als hetzelfde, óók die van de goedgelovige patiënten zelf. Als ze het na kunnen vertellen heet dat:
http://scienceblogs.com/insolence/2016/11/08/the-deadly-false-hope-of-german-cancer-clinics/
The deadly false hope of German cancer clinics
Posted by Orac on November 8, 2016
(**) “Written off” by doctors and now doing well
In the world of alternative medicine cancer cures, testimonials for a treatment almost always include the patient bitterly recounting that conventional oncologists “wrote her off” before she discovered whatever miracle cure that she believes to have saved her. There are many variants. There’s the “I was given six months to live” (or one year or two months or whatever) trope, followed by the exulting that it’s now several years later and “I’m still alive.” There’s the “doctors told me to…………
Stanislaw Burzynski, the Polish expat physician (but not oncologist) who treats patients with what he calls “antineoplastons,” is a master of this technique and several others to make it look as though he is saving lives when in fact he is not. For example, he routinely brags that there has never been anyone who has survived, for example, diffuse intrinsic pontine glioma (DIPG), and thus if there is any patient of his who survived it must be because of his antineoplastons. While it is true that the vast majority of patients with DIPG do very poorly, it is not true that none survive. There is even a registry of survivors maintained. It’s small, because few survive, but some do survive. Burzynski is also a master of exploiting diagnostic uncertainty. Because DIPGs, by definition, are located in the brainstem, often they are not biopsied because of the hazard and instead are diagnosed based on how they appear on MRI. It turns out that there are MRI abnormalities that can mimic the appearance of DIPG but are something else. Then there is biological variability. For example, deadly gliomas are indeed almost uniformly fatal within 12-18 months, but there is a “tail” to the survival curve, and patients surviving five years and beyond, while definitely not common, are not as uncommon as Burzynski would have you believe. (**)
[werkende links in origineel]
Gepost 06:00
Sabine vertelde eergisteren dat ze vandaag jarig is, en dat er morgen toch weer een MRI op het programma staat. Het waarom is mij niet helemaal duidelijk, maar het vertrouwen in Burzynski heeft tot nu toe niet veel schade opgelopen zo lijkt het:
Die iets lagere dosis betekent mogelijk nog altijd bijna twee maal zoveel als voor de vorige MRI die groei van haar kanker toonde. Daarna adviseerde Burzynski namelijk -zomaar even uit de losse pols- de dubbele hoeveelheid. Zijn antineoplastonen-therapie werkt aantoonbaar bij niemand maar kent wel vervelende bijwerkingen. En de uitgezaaide hersentumor van Sabine trekt nu uiteraard ook in toenemende mate een zware wissel. De diagnose is van 29 april 2016, dus bijna van een/1 jaar geleden.
Sabine is jarig vandaag -hoogstwaarschijnlijk voor de laatste keer- en ik hoop van harte dat ze met volle teugen mag genieten van haar 15e verjaardag.
Bron: openbare FB-pagina van de stichting (die louter opgericht werd om Burzynski te kunnen betalen)
De MRI van donderdag werd verplaatst naar vrijdag maar ging gisteren ook niet door -Sabine was er te moe voor- en is nu uitgesteld tot komende woensdag. Maandag wordt er thuis wel weer gewoon een infuus Avastin in gejast. Ook een bedenkseltje van Burzynski. Een regulier middel maar niet geschikt voor o.a. hersentumoren. Ook hiervan kunnen aanzienlijke bijwerkingen ontstaan die niet bijdragen aan de kwaliteit van leven.
Als een sektariër achter Burzynski aan (blijven) rennen en duidelijke signalen negeren.
De berichten op FB zijn niet positief, ook niet voor medepatiënt Brison, al denken zij daar anders over.
Het kan een schrijffout zijn, maar het lijkt er op dat Byrzinsky zich vooruit laat betalen.
De berichten op FB zijn niet positief, ook niet voor medepatiënt Brison wiens tumor in de hersenstam is verdwenen, maar wel uitzaaiingen heeft, al denken zij daar anders over.
Het kan een schrijffout zijn, maar het lijkt er op dat Byrzinsky zich nota bene vooruit laat betalen.
Het was Wilma S. die 24 Jan. het onderstaande bericht deelde..
Het volgende slachtoffer van tumortovenaar Stanislaw Burzynski:
http://www.ad.nl/amersfoort/ik-wil-mijn-kinderen-oud-zien-worden~a2486982/
(**) Opgeven is geen optie”, vertelt hij zeer geëmotioneerd.
Daarom wil Jermaine de hoop niet verliezen. Hij heeft 250.000 euro nodig om zijn risicovolle Antineoplaston-therapie in Houston te kunnen starten.
————————-
Wilma S. speelt nu echter ‘stommetje’, Jermaine heeft (tot nu toe) goede berichten te melden en dat is niet interessant voor Wilma S.
Dit is nog enigszins begrijpelijk gezien haar vooringenomenheid t.a.v. het onderwerp.
———————————————-
Kwalijker vind ik echter, dat ze zich verlaagt tot eenzelfde reageer-niveau als F. Verweven
Ter herinnering: F. Verweven 26 Januari
“En zo trapt ze (Sabine) Nederlandse artsen de grond in ten gunste van een kwakzalver omdat die (onterecht) zo lekker positief is”.
Het valt F. Verweven het meest kwalijk te nemen, dat hij niet het lef heeft om hierop terug te komen en zich nader te verklaren..
Wilma S. 22 april
De MRI van donderdag werd verplaatst naar vrijdag maar ging gisteren ook niet door -Sabine was er te moe voor- en is nu uitgesteld tot komende woensdag. “Maandag wordt er thuis wel weer gewoon een infuus Avastin in gejast”.
“Als een sektariër achter Burzynski aan (blijven) rennen en duidelijke signalen negeren”.
Verweven en nu ook Wilma S. verlagen zich (nogmaals) met hun uitspraken tot een bedenkelijk “Geen Stijl” reaktie-niveau.
Wilma S. is (zo blijkt nu) geen haar beter..
Natrappen naar ouders en ‘n jong meisje van 15, mensen die in zware omstandigheden verkeren..
Ik heb daar geen woorden voor; ik walg van jullie…
Avastin wordt in de reguliere geneeskunde niet voorgeschreven bij hersentumoren en óók nog eens niet onder de 18 jaar:
https://www.roche.nl/wp-content/uploads/2014/10/Avastin_II93_26jan17_B.pdf
(**) Kinderen en jongeren tot 18 jaar
Het gebruik van Avastin bij kinderen en jongeren tot 18 jaar wordt niet aanbevolen omdat de veiligheid en het voordeel niet zijn vastgesteld in deze patiëntenpopulatie.
Het afsterven van botweefsel (osteonecrose) in andere botten dan de kaak is gemeld bij kinderen tot 18 jaar die werden behandeld met Avastin.
Bron: https://www.roche.nl/product/avastin/
Eelco_G:
Begrijp ik nu goed dat je hier (sluik)reclame komt maken voor Stanislaw Burzynski? Leg eens uit!
Je reageert sowieso niet op de essentie van mijn bericht (het natrappen). Wél haal je als afleidingsmanoeuvre een ‘vergezocht’ argument als (sluik)reclame naar voren.
Als je nu eens begint met het ophouden van het kopiëren en plakken van Sabine’s medische toestand, dan kom je misschien ook niet in de verleiding om na te trappen. Iedereen is in staat om naar die Facebook pagina toe te gaan, dat ‘copy-paste’ van die pagina op KDW is nergens voor nodig..
Hou de discussie –zuiver–, focus je aandacht op het leveren van overtuigende argumenten om deze therapie niet te gaan volgen. Maar vanzelfsprekend: het natrappen van kinderen of volwassenen met de ziekte kanker, die de therapie volgen is NOT DONE.
Ik zag nog steeds graag een duidelijk antwoord op deze vraag die absoluut niet bedoeld was als afleidingsmanoeuvre:
Ter herinnering jouw eigen woorden waar mijn vraag over gaat:
[ dat hij niet het lef heeft om hierop terug te komen en zich nader te verklaren.. ]
Dat jij niet goed kunt lezen of niet alle reacties wilt lezen kan ik niet helpen, dat moet je zelf verhelpen.
Wilma S.:
Ik zag nog steeds graag een duidelijk antwoord op deze vraag die absoluut niet bedoeld was als afleidingsmanoeuvre:
—————————————————–
Wilma S: Breng jij maar eens helderheid waarom je natrapt!
Dát is de relevante vraagstelling hier en die ontwijk je…
Om met FVerweven te spreken: “Je hebt het recht om er compleet naast te zitten…”
Wilma S. (25 april) zei:
Om met FVerweven te spreken: “Je hebt het recht om er compleet naast te zitten…”
Is prima hoor Wilma S., wat jij wilt…
Toch hoop ik, dat je het essentiële bericht van mij, betreffende het natrappen en het zuiver houden van de discussie (zie d.d. 25 april) nog eens -goed- tot je laat doordringen..
Ik hoop, dat dit bericht je morele bewustwording of empatisch vermogen aanspreekt.. Dan heb ik tóch nog iets bereikt met mijn commentaar; dank je wel voor je aandacht..
Met deze twee zinnen in het begin daarvan suggereer je op zijn minst dat de nepbehandelingen van Burzynski wel degelijk werken, maar dat ik dat opzettelijk zou negeren:
Dan ben je in feite dus medeschuldig aan het in stand houden van de dubieuze kankerbehandelingen van de Burzynski kliniek. Nepbehandelingen waar Sanne in haar artikel terecht over opmerkt:
(**) Ondanks het gebrek aan bewijs voor de effectiviteit en/of de veiligheid van Burzynski’s methoden, vele rechtzaken en enige directe doden, houdt Dr Burzynski nog altijd voet bij stuk. Als gevolg hiervan reizen wanhopige kankerpatiënten nog steeds naar zijn kliniek om daar hondderduizenden dollars neer te leggen voor zijn behandelingen. Behandelingen waaruit blijkt dat zij hun overlevingskansen eerder doen verkleinen, dan vergroten. (**)
[vet door mij]
Verweven schreef ter verweer tegen Jenny: “Zeg flinke meid, heb ik geschreven, dat ze dat bewust doet? Dat is een flutargument Verweven en dat weet je donders goed. Jij bent geen ‘helderziende’ en je hebt niet het inzicht om daar een juist oordeel over te hebben..
Je hebt het recht om er compleet naast te zitten…
Moeilijk hè Verweven om toe te geven, dat je fout zat…
En waar zat de heer Verweven fout?
De heer Burzynski is en blijft een gevaarlijke oplichter, ongeacht of er nu patiënten zijn, die menen dat ze door zijn behandelingen beter worden, mede doordat de heer Burzynski alles in het voordeel van zijn ‘behandelingen’ uitlegt.
Deze propagandapraatjes worden dan door z’n patiënten weer verspreid, om geld uit de zakken van argeloze mensen te kloppen, zodat de heer Burzynski nog rijker kan worden, zonder dat de patiënten er beter van worden.
Ik ben niet gelovig, maar ik wens de heer Burzynski een zeer warm plekje toe.
Voor dat warme plekje (waar het traditioneel erg naar zwavel stinkt) moet B. natuurlijk wel eerst dood zijn. Dat moet hijzelf maar doen, als het enigszins kan ten gevolge van de ziekten die hij zo graag lucratief “behandelt”, of misschien door een boze patiënt die zich terecht bedrogen voelt. Voordat hij op de hete stinkende plekje belandt, wens ik hem echter eerst veel intensieve controles toe van zijn overheid, gevolgd door een onnoemelijk aantal zeer vervelende processen en veroordelingen, die laatste gepaard gaand met spartaanse straffen.
Renate1:
Dit artikel is van 15 jaar geleden maar op tal van punten nog akelig actueel:
http://www.kwakzalverij.nl/behandelwijzen/kankertherapieen/hoe-kwakzalverij-schade-berokkent-aan-kankerpatienten/
Hoe kwakzalverij schade berokkent aan kankerpatiënten
Door: Wiliam T. Jarvis, Ph.D. | Geplaatst: 4 apr 2002
Er is een oud gezegde dat luidt: ‘De struikrover eist je geld òf je leven’ maar kwakzalvers eisen ‘je geld én je leven!’ Deze bewering is zeker waar als het over dubieuze kankerbehandeling gaat. De schade die door kwakzalverij wordt aangericht, kan onderverdeeld worden in economisch, direct, indirect, geestelijk en maatschappelijk.
(**) Overschakeling naar afwijkend gedrag.
Kankerpatiënten en/of de familie en vrienden die hen begeleiden in de onderwereld van de kankerbehandeling kunnen overgehaald worden tot asociaal gedrag. Vaak worden deze lieden aangemoedigd tot het sturen van andere kankerpatiënten naar de privéklinieken of worden zij aangespoord tot het smokkelen van geneesmiddelen die in de Verenigde Staten niet legaal verhandeld mogen worden. Zelfs als de kankerpatiënt overlijdt, kunnen hun familie en vrienden doorgaan met geloven dat de behandeling werkzaam is. Mislukkingen worden doorgaans geweten aan het niet op tijd krijgen van de juiste behandeling of aan de negatieve effecten van conventionele behandeling. De ontmoeting met anderen die beweren dat zij genezen werden, kunnen de familie en vrienden doen besluiten het als middel bij uitstek te gaan gebruiken in het geval kanker hen mocht treffen. Dit vormt de voorbereiding voor een toekomstige tragedie. …..(**)
(**) Diefstal van tijd.
Door het wekken van valse hoop steelt de kwakzalverij het kostbaarste dat terminale kankerpatiënten hebben – het optimale gebruik van de weinige tijd die hun rest. De opvatting dat terminale kankerpatiënten niets te verliezen hebben als zij zich met de kwakzalverij inlaten is absoluut verkeerd. De meeste mensen die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte kunnen zich er geestelijk redelijk op instellen. …….(**)
Ik heb toegelicht hoe het zat.
Jij denkt blijkbaar helderziende te zijn en beter dan ikzelf te weten wat er in mijn hoofd speelt.
En ja hoor, wederom kan de heer Burzynski z’n verderfelijke praktijken voortzetten, zonder dat hem een halt wordt toegeroepen door de daartoe bevoegde instanties.
http://scienceblogs.com/insolence/2017/04/26/the-failure-of-the-texas-medical-board-houston-cancer-quack-stanislaw-burzynski-is-back-in-business/
Veelzeggend stukje uit het artikel van David Gorski/Orac:
(**) Unfortunately, the parents have fallen into the same trap of accepting a false dichotomy that parents of Burzynski patients frequently fall prey to:
See the false dichotomy? Palliative care is not “doing nothing about it.” It’s accepting that the child’s life can’t be saved and doing the best that can be done to make sure that the child’s remaining time on earth is as free of suffering as possible. It’s a devastatingly difficult and painful choice, but, as far as I can tell from reading everything I can find about Cristiano, it’s basically the only choice left for him that makes sense. I also hate it when this choice is characterized as a choice between “doing nothing” and going all out for a cure, especially when going all out for a cure means accepting the word of a cancer quack and going to great lengths to raise hundreds of thousands of pounds. The way this heart-rending choice should be framed is as a choice between accepting reality, as hard and painful as it is, and doing the best one can to palliate Cristiano’s symptoms versus subjecting a dying child to a toxic brew that has no chance of saving his life and has a high likelihood of making his suffering worse, all in a last gasp of desperation. Unfortunately, Cristiano’s family is not in a place where they can see that Burzynski is providing nothing more than false hope at a high price, as he’s done with so many other families over the years. (**)
Wij zijn prima in staat om zelf het hele artikel te lezen Wilma.
Alvast in de herhaling: (maar er komt nog meer n.a.v bovenstaand stukje tekst van Gorski/Orac)
Wilma S. 5 April 2017
Ook dit is een keiharde realiteit:
http://www.volkskrant.nl/wetenschap/medische-crowdfunding-meestal-een-flop~a4274274/
Medische crowdfunding meestal een flop
Inzamelingsacties om medische behandelingen of hulpmiddelen te kunnen betalen zijn zelden succesvol. Nog geen 10 procent van deze medische crowdfundingacties haalt het streefbedrag. Dit blijkt uit een inventarisatie van crowdfundingadviesbureau Douw&Koren op verzoek van de Volkskrant.
eindquote:
(**) Bijkomend probleem is dat crowdfunding ongelijkheid in de hand kan werken. ‘Als je als samenleving kiest om iets niet collectief te financieren, dan zullen rijke, fitte en slimme patiënten een voordeel hebben’, aldus Erik Schut, hoogleraar gezondheidseconomie in Rotterdam. ‘Zij kunnen wellicht nog het geld bij elkaar sprokkelen om de behandeling wél te betalen.’ (**)
Noot:
Elke medaille heeft sowieso twee kanten en mensen die iets zoals dit (blijven) roepen over crowdfunding t.b.v. aantoonbare kankerkwakzalverij “Als ouder zijnde doe je alles voor je kind” vergeten dan dat zeer kwetsend kan zijn voor ouders die een kind verloren aan de gevolgen van kanker. Die hadden allemaal niet genoeg over voor hun kind of wat?!
http://www.prinsesmaximacentrum.nl/nieuwsoverzicht/2016/cbs-kindersterfte-door-kanker-daalt/
https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2016/35/minder-kinderen-overleden-aan-kanker
(**) In de periode 2006 – 2015 overleden in totaal bijna 10 duizend kinderen. 820 daarvan overleden aan een vorm van kanker. Dat komt neer op gemiddeld 82 kinderen per jaar of op bijna 7 kinderen per maand. Jaarlijks krijgen tussen de 500 en 550 kinderen kanker en zijn er 800 onder actieve behandeling. (**)
Jij mag het de quote van de dag noemen. Ik noem het een zielige poging om door middel van selectief knippen en plakken je “gelijk” te halen over de rug van slachtoffers.
JennyJO:
Vanuit jouw standpunt gezien, heb je gelijk.
En in de reacties onder het stukje een link naar dit artikel over het vragen stellen bij acties om geld voor een behandeling in te zamelen.
https://themourningafternatasha.wordpress.com/yes-you-should-question-fundraisers-for-kids-cancer-treatments/
Renate1:
De eerste rode vlag is voor Burzynski:
• If parents want the child to be treated at the Burzynski Clinic
Sooner or later, most parents whose children’s prognoses are dismal will become aware of Dr. Stanislaw Burzynski, a Houston internist with no formal training in oncology, who has been claiming for decades that he can cure incurable cancers, while failing to demonstrate evidence of his treatment’s effectiveness to the FDA.*
(**) The parents of Josia Cotto, a 6-year-old from New Jersey with an inoperable brain tumor, turned to Burzynski in 2012 after learning that he might have only months to live. Tens of thousands of dollars were raised by neighbors and Josia’s school, but the child died two months after starting Burzynski’s treatment. A blood test taken a day after he passed away revealed his sodium was at a level that is typically fatal. The FDA has subsequently banned Burzynski from prescribing the drugs to more children.
But this hasn’t stopped the parents of children with cancer from clamoring for Burzynski’s treatment and trying to overturn the FDA ruling. …..(**)
En wie zorgen er o.a. dus voor dat de tamtam over Burzynski nog steeds niet gestopt is? Niemand die het beter kan zeggen dan Willem Betz van Skepp.be met zijn lijfspreuk op het forum aldaar:
Jemig…hou nou eens op met elke x Sabine haar naam te vernoemen hier.
Het toont zéér weinig respect om elke x haar naam te gebruiken nu het slechter gaat met haar.
Ik ben wel van plan om alles te vertellen aan hun wat er hier allemaal gepubliceerd word over haar en de familie.
Ik heb op kontakt met hun…dus zal niet schroomden schromen om dit te doen.
Ik vind dit zo oneerlijk wat hier allemaal geschreven word…Terwijl de mensen knokken om hun dochter te behouden.
En als je niet weet wat er allemaal gebeurd..hou je dan in over de informatie van hun te verstrekken.
Heb respect en laat het rusten nu !!!!!!
Kleine moeite…een groot gebaar naar respect.
OK, dus als ik je goed begrijp, vind jij het prima wanneer de betrokkenen zelf hun toch uitermate persoonlijke verhalen zo uitgebreid mogelijk trachten te verspreiden via internet en sociale netwerken teneinde geld los te peuteren bij willekeurige mensen (met andere woorden: spammen), en dat geld vervolgens naar een beruchte kwakzalver te brengen voor een zinloze behandeling.
Maar je vindt het ‘not done’ wanneer exact diezelfde, toch echt vrijwillig — nee, zelfs *opzettelijk* — openbaar verspreide informatie wordt gebruikt om andere mensen te waarschuwen voor het bedrog van voornoemde kwakzalver. Sorry, maar ik vraag me dan toch echt even af wie hier nu onethisch bezig is.
Mensen zoals Burzynski moeten worden gestopt, niet opgehemeld (en nee, ook niet door zijn slachtoffers, hoezeer ik ook meelij met en zelfs begrip heb voor die slachtoffers — zij hebben zich vreselijk laten misleiden en misbruiken). Ellendelingen zoals Burzynski beroven wanhopige mensen door het verkopen van valse hoop niet alleen van enorme geldbedragen, maar ook van de uiterst kostbare laatste weken of maanden van hun leven — tijd die die mensen veel zinvoller hadden kunnen doorbrengen dan met het najagen van geld en het ondergaan van zware behandelingen die geen enkel nut hebben.
Ik walg er gewoon van hoe hier met informatie word omgegaan van derden.
Zolang je niet weet wat de waarheid is en wat er werkelijk speelt ipv dingen van Facebook te halen hou dat aub je mond.
Deze mensen zitten in een hele moeilijke situatie..dus gebruik hun verhalen hier niet voor.
Dit vind ik zo respectloos en walgelijk !!!!@
Die discussie hebben we al gevoerd en de moderator heeft de grenzen al aangegeven.
Niemand hier gaat op Sabine’s eigen Facebookpagina kritiek op het hele gebeuren leveren, dat doen we hier in alle rust in een hoekje en misschien vinden er elders op internet ook besprekingen plaats.
Als jij denkt dat de familie het niet leuk vindt wat hier gezegd wordt, vertel het ze dan maar niet, want dan belast je ze nodeloos. Wij vallen de familie niet lastig maar mogen wel discussiëren over iets wat dat in volle openbaarheid gebeurt.
Jammer voor jullie dan…
Maar omdat jullie hier naam en toenaam gebruiken zal ik de familie dus wel inlichten !!!!!
Dan ken je me nog niet…
[ Jammer voor jullie dan… ]
Wat is er jammer?
En wat denk je dat er gebeurt als je de familie inlicht?
Wat kan de familie dan doen, als ze daar op dit afgrijslijke moment al de energie voor zouden hebben? Of later?
Misschien moet je eerst eens een advocaat raadplegen over wat mag en niet mag in deze en wat respectloos is in welke situatie en of dat strafbaar is. Ik voorspel dat je van een koude kermis thuiskomt.
Ik vind het ook niet bepaald fijngevoelig, en met name heel zielig voor het patiëntje zelf. Het is heel goed mogelijk om de kwalijke handelswijze van Burzynski aan de orde te stellen zonder daarbij voortdurend minderjarige patiënten en hun familie in veroordelende zin te bespreken. Maar door een inzamelingsactie zijn blijkbaar niet alleen de ouders, maar óók hun kinderen in de ogen van velen tot vrij wild geworden, om naar believen op te schieten. En ja, dat mag, het is niet verboden. Maar dat iets mag, betekent nog niet dat het dús het ook moet.
Helemaal mee eens Jenny, je hebt het uitstekend verwoord.
Hopelijk is de boodschap doorgedrongen..
Jullie lijken wel tekens terug te keren om je eens lekker te ergeren om vervolgens je gal wederom te kunnen spuien.
Googel eens op Sabine Wortelboer en ga lekker naar die 86.000(!) hits waar positief wordt gesproken en kritiekloos wordt gebedeld, in plaats van hier te blijven dreinen als kleine kinderen die hun zin niet krijgen.
https://www.google.nl/search?q=sabine+wortelboer&ie=utf-8&oe=utf-8&client=firefox-b-ab&gfe_rd=cr&ei=sjACWYL7KeGA8Qfpk4GQDw#q=sabine+wortelboer+-homeopathie+-cursus+-cursussen&start=90
En google aanvullend vooral ook eens op de naam Sol Wortelboer die zijn bekendheid
misgebruikte om Burzynski te gaan promoten.Wij kleine kinderen???
Jullie gaan respectloos met d3 informatie van derden om.
Je weet helemaal niet wat er nu allemaal afspeelt in de familie en ik voel me niet geroepen ook om dat hier te melden.
Maar weet één ding zeker…
Ze gaan door een hel nu….dus hou aub je info even achter wege.
Als je Burzinsky wil pakken oke…maar laat de familie wat dit betreft erbuiten !!!!!
Zo…..het kleine kind heeft gesproken
Het lukt me niet om dit laatste bericht in mijn eigen woorden weer te geven:
(**)
Sabii
2 uur ·
Blog 27 april – Slecht nieuws
De MRI was duidelijk. De uitslag is heel slecht. Vorige keer was de groei 48%, nu is het nog steeds 43% groei. Wat we hebben gedaan met de A10 opbouwen, heeft dus geen zin gehad. Dr. Burzynski had ook al gewaarschuwd dat mijn ziekte nu andere mutaties heeft in het DNA die misschien niet gedekt zouden worden door de A10. Het was het waard om te proberen.
Ik ben nu, na de uitslag van gisteren gestopt met alle medicatie. Het gaat niet meer lukken. De meeste tijd lig ik te slapen, maar ik wil heel graag nog lieve mensen zien, die ik goed ken. Maar dat is best wel lastig, want dat zijn er een heleboel en dat kan ik niet zo goed aan. Ik zou het wel heel fijn vinden om nog een keer zo een hele grote bak lieve kaarten van heel veel mensen te krijgen. Wie dat wil mag het sturen naar mijn nieuwe huis: Dullaertstraat 33 in Hulst, 4561 KA. Het is denk ik tijd om afscheid te gaan nemen.
Heel veel liefs, Sabine
Heel veel dank voor alles wat jullie allemaal gedaan hebben! (**)
Maar het ligt natuurlijk niet aan de heer Burzynski.
En zo zullen de propagandapraatjes van de aanhang in vruchtbare aarde blijven vallen.
Wanneer wordt deze oplichter nu eindelijk eens een definitief halt toegeroepen. Van z’n patiënten moeten we het niet hebben, want die zullen hem ondanks alles blijven verdedigen.
Renate:
Die had uiteraard zijn rug weer op tijd vrij gekletst met iets als dit:
Het heerschap kan blij zijn dat ie in Houston woont. Anders ging ik ‘m nu nog persoonlijk z’n nek omdraaien; daar ben ik echt voor in de stemming.
Wat een ouwehoer!!!!
Arm kind…
Wil je wel eens als de donder het adres verwijderen hier van de familie
Dit gaat wel héél erg ver…
Heb je nu een bord voor je kop of hoe zit het nu.
Eerst vermeld je haar naam hier elke keer en nu staat hun adres er ook al op.
Heb je dan geen greintje fatsoen in je lijf????
Vertel eens wat er onfatsoenlijk is aan het vermelden van een adres waar je een kaartje naar toe kunt sturen? Nota bene een verzoek van Sabine zelf.
Wat voor ergs kan er gebeuren als het adres hier op KDW staat?
Omdat jullie te pas en te onpas alle info van hun gebruiken
Maar jullie zijn totaal niet voor rede vatbaar en denken dat je de macht in pacht heb.
Vergis je niet….jou woorden over een advocaat zijn zo slecht nog niet…
Dus wie weet…
Ik heb al gekeken of ik een passende kaart in huis had, maar dat is niet zo. Naast o.a. felicitaties alleen maar iets met ‘Van harte beterschap’ er op, maar ik vind wel wat en anders maak ik er zelf een.
Gerda tegen FVerweven:
Er staan onder dit artikel al enkele reacties hierover van Laurens Dragstra die jurist is, dus houd maar op met je loze dreigementen.
Op de FB-pagina van de stichting is inmiddels een bericht gedeeld -met een bedankje erbij!- met de koptekst:
A REQUEST FOR CARDS PLEASE
eindquote:
(**) Sabii and her family have bravely decided to stop all her medications and Sabii is at home with her family. She is sleeping most of the time but she does have a request for people to send cards please:
Her address is Sabbi Wortelboer, Dullaertstraat 33, Hulst, 4561 KA, Netherlands, Europe. (**)
https://www.facebook.com/geneesSabine/posts/1463468673719213
Was en ben ik niet van plan om op te houden..
Jullie gebruiken info van mensen hier die door een hel gaan…Respect????.
Dacht het niet….
@ Gerda Schelkens-Luteijn
Vanuit jouw standpunt gezien, heb je gelijk.
Vingertjes in de oren en/of degene die de waarheid vertelt hardhandig de grond inboren etc.:
http://scienceblogs.com/insolence/2017/04/26/the-failure-of-the-texas-medical-board-houston-cancer-quack-stanislaw-burzynski-is-back-in-business/#comment-463269
(**) Richard
The Netherlands
April 27, 2017
@herr doktor bimler, #21
This are true words indeed. And what’s one of the worst things: the people involved relentlessly appeal to our compassion for fellow humans in general and children in particular to keep the money rolling in — not just by presenting these heartbreaking stories, but also by trying to instill a sense of guilt.
Every now and then, e-mails with this kind of fundraising goal circulate among my friends and family. Yet even when I explain in detail why I will never support this sort of unproven quackery, I often get reproachful responses about how I supposedly don’t care if children die, how I ‘deny them a chance’, and that I’m a miser for not donating even a few bucks etcetera. I find this rather disturbing, not in the last place because these people, however good their intentions, refuse to acknowledge the fact that what they’re supporting is basically a cruel, horrible fraud. (**)
[vet door mij]
Met name Burzynski was, is en blijft zodoende de lachende derde.
Ik zie de relevantie van deze copy-paste van “Richard” niet. Misschien kun je voor de verandering eens proberen om gewoon je eigen mening in je eigen woorden weer te geven.
De essentie van het bedrog door B. is me zo langzamerhand wel helemaal duidelijk.
Het eindeloze gekift door Schelkens, Wilma S. , Verweven etc. voegt hier weinig aan toe en verziekt alleen maar een zinnige discussie.
Van mij mag het plakken van lappen tekst ook ophouden. Een uiterst korte uitleg over de essentie plus een link volstaat. Dan lees ik het zelf wel ter plaatse, tenminste als ik daar behoefte aan heb.
Hans1263:
Fijn voor je dat het jou helemaal duidelijk is, maar helaas gaat het nu om en over (mede)mensen die (opnieuw) in de val van Bursinski (dreigen te) trappen alsof er nooit iets over gezegd is.
Het onderschrift bij de afbeelding onder de koptekst van dit artikel (dat Renate inbracht):
(**) Stanislaw Burzynski is back in business after the slap on the wrist provided by the Texas Medical Board for his 40 years of plying quackery, leading to headlines like this appearing in the UK press again. (**)
Het is een vervolg op dit draadje waar Renate mee begon:
Ik ken Richard al meerdere jaren (via internet) en vind zijn deskundige inbreng meestal meer dan de moeite waard.
Ook bij Omroep West is er aandacht voor Sabine, inclusief adres om kaartjes te sturen.
http://www.omroepwest.nl/nieuws/3407213/Behandeling-doodzieke-Sabine-15-slaat-niet-aan-Het-gaat-niet-meer-lukken
Ik heb vanmorgen zelf een kaart voor haar gemaakt. Die staat klaar om gepost te worden.
Even geleden bij de Telegraaf, inclusief adres om kaartjes te sturen en ook het hele Facebook bericht:
http://www.telegraaf.nl/prive/28070308/__Zus_Sol_Wortelboer_neemt_afscheid__.html
En een artikeltje in het AD, inclusief adres om kaartjes te sturen:
http://www.ad.nl/den-haag/zieke-sabine-neemt-afscheid-het-gaat-niet-meer-lukken~a6ffee81/
(**) Volgens Ilse, de moeder van het dappere meisje, zijn ze best rustig onder de akelige conclusie. ,,Eigenlijk hebben we ons een heel jaar voorbereid op deze uitslag. We leefden elke dag tussen hoop en vrees. Je weet dat je een keertje moet horen wanneer het duidelijk is, en dat is nu”, vertelt de moeder geëmotioneerd. ,,Op dit moment heeft ze gelukkig geen pijn en op momenten dat ze wakker is, is ze heel scherp.”
Volgens Ilse heeft Sabine niet heel lang meer. ,,We zouden kunnen bestralen, zodat ze nog eventjes door kan. We hebben een vakantie aangeboden gekregen naar Curaçao, dus dat zou een mooi afscheid zijn. Maar goed, er valt ook wat te zeggen voor veel slapen en zo te eindigen.” (**)
Dat wordt een hele berg kaartjes zo te zien:
https://twitter.com/aliettejonkers/status/857993075389599744
Aliëtte Jonkers Geverifieerd account
@aliettejonkers
Sabine (15 jaar) heeft kanker en wordt niet meer beter. Zullen we haar met z’n allen een kaart sturen? Dat wil ze graag.
Ik ga mijn energie niet meer verspillen hier…
Het helpt toch niets.
Ik ga nu mijn energie gebruiken om de familie en Sabine in deze moeilijke tijd bij te staan om afscheid te moeten nemen van hun dochter…en het loslaten van een mooi dierbaar bezit.
Gerda Schelkens-Luteijn:
Dan mag ik toch van harte hopen dat je dat niet ongevraagd gaat doen. Sabine heeft m.i. duidelijk genoeg aangegeven met rust gelaten te willen worden. Niets is in situatie’s zoals deze is zó vervelend -en onnodig belastend- als de mogelijk tegenstrijdige adviezen van zelfbenoemde deskundigen. De familie kan -indien überhaupt nodig en gewenst- beter professionele hulp inschakelen.
Ten eerste…er word niets om gevraagd gedaan
Ten tweede ….ik ben bevriend met hun…
En ze wonen vlak bij mij.
Ten derde… ik ben verpleegkundige dus weet gelukkig wat er afspeelt.
Ten vierde….ik heb stervensbegeleiding gedaan
Ten vijfde….helaas heb ik ook een dochter verloren.
Ten zesde..ik pretendeer mezelf gelukkig niet als ervaringsdeskundige
En ten zevende. waar bemoei je je mee…
Deze reactie kan onder andere gekoppeld worden aan deze:
Er wordt bij RTL met geen woord gesproken over de valse hoop door Burzynski:
https://www.rtlnieuws.nl/nederland/zieke-sabine-wortelboer-15-tijd-om-afscheid-te-nemen
Er wordt alleen maar gezegd: “Sabine kwam vorig jaar in het nieuws omdat haar broer, presentator Sol Wortelboer, met een filmpje geld inzamelde voor een experimentele behandeling in Amerika.”
Wat Burzynski doet -of beter gezegd: nog steeds mag doen door idiote wetgeving in Texas- heeft niets te maken met wat normaal gesproken verstaan mag worden onder een experimentele behandeling. Sabine en al haar lotgenoten hadden vanaf het begin geen schijn van kans, omdat al tientallen jaren bekend is dat de uit de duim gezogen Burzynski-methode niet werkt. Bij niemand met kanker en met name niet bij kinderen met diverse hersentumoren.
Nu dreigt the same old story dus gewoon weer opnieuw te beginnen met medewerking van o.a. de media en het klapvee:
Maar wie weet komt er in de media binnenkort een stevig artikel en/of reportage van een Nederlandse journalist die Burzynski eens grondig affikt vanuit de huidige situatie rondom het heerschap. Of alvast een vervolgartikel hier op KdW met het draadje van Renate als uitgangspunt. [/wensdenken]
Je hebt Radar nodig, of Lubach.
Dan moet je nog voorzichtig zijn met wat je zegt, want de kans wordt steeds groter dat er op dat moment een Nederlandse patiënt een Burzynski/Van Gool behandeling ondergaat.
Angst voor het Amerikaanse jurysysteem kan ook een rol spelen als Burzynski je gaat aanklagen.
Dat de Texas Medical Board slechts een tikje op de vingers uitdeelde zal ook niet helpen.
Dus je kunt je misschien beter in het algemeen richten op crowdfundingacties voor buitenlandse behandelingen. Zo een lijst van 10 overwegingen voordat je meedoet: 1. is er een openbare aanbevelingsbrief voor de behandeling van de behandelende artsen. 2. ….
En wat kan er jouw inziens verkeerd gezegd worden onder bijvoorbeeld het motto:’Beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald’?
Op Twitter zijn inmiddels in toenemende mate protestgeluiden te horen via tweet en retweet van o.a. kinderarts Jan Peter Rake. Ook de
nog valser dan valseuiterst dubieuze stichting No Guts No Glory (NGNG) -die over de rug van Sabine uitgebreid (sluik)reclame maakte voor de hardnekkige kwakzalver Burzynski, en niet op de laatste plaats voor zichzelf- begint eens eindelijk onder vuur te liggen. NGNG heeft de euvele moed gehad om tienduizenden euro’s op de rekening van stichting Sabii te storten en te bedelen voor nóg meer geld voor dit doel. Bah, bah en nog eens bah!!!Op ‘Skeptici der Lage Landen’ weten ze er ook van en van een ander geval:
https://www.facebook.com/groups/825876584201249/permalink/1245326628922907/
Kun je weergeven wat door die Skeptici der Lage Landen zo ongeveer wordt verteld over Burzynski? Die link werkt o.a. voor mij niet.
Het is een besloten FB-groep, en ik heb even geleden wel een aanvraag ingediend om toegelaten te worden, maar ik heb geen idee hoe lang dat gaat duren.
Een weergave is niet te doen, het gaat een beetje alle kanten op.
Wel vermelding van Maithili en Jermaine de Wind
Met Maithili gaat het ook niet zo goed blijkens een bericht van 27 april:”we zijn terug uit uz-gent. Vandaag geen goed nieuws ontvangen. Op de mri zien ze dat de tumor iets gegroeid is…”
‘Wonderdokter’ Stefaan van Gool en een onduidelijke behandeling in Londen hebben dus ook nog geen zoden aan de dijk gezet.
Jermaine de Wind (Burzynski) krijgt binnenkort weer een MRI. Die profiteert mogelijk nog een tijdje van de reguliere behandeling (bestraling), waardoor het ten onrechte lijkt dat de Burzynski-fantasiemethode werkt.
Het vervelende is en blijft dat je van hun FB-pagina natuurlijk nooit een totaalbeeld krijgt van wat er nog regulier gebeurt en wat het kwakzalversaandeel is.
Vermoedelijk berichten ze alleen over de kwakzalver en dan gaan ze als slachtoffer ook nog de kwakzalver verdedigen:
“Ook wij hadden vernomen dat de samenwerking met UZ-Leuven werd stopgezet en ik ben via vertrouwelijke [sic] mensen te weten gekomen waarom de samenwerking werd stopgezet: nl Prof Van Gool heeft mensen willen en kunnen helpen die in principe niet toegelaten gingen worden tot de studie. Die mensen waren niet toegelaten omdat zo de kans bestond dat de resultaten van die studie niet zo positief gingen zijn als het UZ Leuven zich had voorgesteld… Blijkbaar heeft Prof van Gool een te goed hart en dit werd hem niet in dank afgenomen in Leuven..”
Dat klopt. Soms moet je goed zoeken, áls er al iets te zoeken valt buiten een FB-pagina om. Dat De Wind recent daadwerkelijk bestraald werd vind je hier, maar daar hoor je hem nu niet meer over of ik moet iets gemist hebben:
http://www.mainlife.nl/ziekte-en-behandeling/
(**)…….Helaas, op 20 december 2016, kreeg ik te horen 8 afwijkingen in mijn hoofd te hebben. Alle oude tumoren groeiden aan de randen en ook op nieuwe plekken zaten kankercellen. Ik onderging nog de laatste optie die het Sint Elisabeth mij aanbood, namelijk Gamma Knife, een éénmalige bestralingsbehandeling waarbij er één brandpunt wordt gemaakt door 190 ‘lasers’, precies gericht op de 8 tumoren. Hierna stopt het ziekenhuis met de behandeling, omdat de reguliere behandeling niet aanslaat en de tumoren zijn teruggekomen. (**)
Meer over de Gamma Knife: https://www.avl.nl/topmenu/over-avl/nieuws/nieuwe-bestralingsmogelijkheden-voor-hersentumoren-in-antoni-van-leeuwenhoek/
(**)……..De Gamma Knife is een bestralingstoestel dat tumoren en andere kleine hersenafwijkingen vanuit verschillende hoeken uiterst precies kan bestralen. Hierdoor kan een hogere dosis bestraling worden gegeven, met een grotere kans op genezing of ziektecontrole, minder bijwerkingen en een betere kwaliteit van leven. ……..(**)
Ik haal deze reactie even naar beneden om die niet verloren te laten gaan in soms nog moeilijk te volgen draadjes/threads. Gepost om een paar minuten voor middernacht, bijna vandaag dus:
In reactie op de post van Gerda Schelkens-Luteijn op 27 april:
(**) Richard R. 30 April 2017
OK, dus als ik je goed begrijp, vind jij het prima wanneer de betrokkenen zelf hun toch uitermate persoonlijke verhalen zo uitgebreid mogelijk trachten te verspreiden via internet en sociale netwerken teneinde geld los te peuteren bij willekeurige mensen (met andere woorden: spammen), en dat geld vervolgens naar een beruchte kwakzalver te brengen voor een zinloze behandeling.
Maar je vindt het ‘not done’ wanneer exact diezelfde, toch echt vrijwillig — nee, zelfs *opzettelijk* — openbaar verspreide informatie wordt gebruikt om andere mensen te waarschuwen voor het bedrog van voornoemde kwakzalver. Sorry, maar ik vraag me dan toch echt even af wie hier nu onethisch bezig is.
Mensen zoals Burzynski moeten worden gestopt, niet opgehemeld (en nee, ook niet door zijn slachtoffers, hoezeer ik ook meelij met en zelfs begrip heb voor die slachtoffers — zij hebben zich vreselijk laten misleiden en misbruiken). Ellendelingen zoals Burzynski beroven wanhopige mensen door het verkopen van valse hoop niet alleen van enorme geldbedragen, maar ook van de uiterst kostbare laatste weken of maanden van hun leven — tijd die die mensen veel zinvoller hadden kunnen doorbrengen dan met het najagen van geld en het ondergaan van zware behandelingen die geen enkel nut hebben. (**)
Dankjewel Richard R.
Ik kan de oorspronkelijke reactie zo snel niet vinden, maar goed. Ik ben het wel eens met de strekking van het verhaal van Richard.
We hebben kortweg met 2 groepen personen te maken:
1. De kwakzalver – Een verderfelijk sujet, die geld probeert te verdienen over de rug van wanhopige patiënten.
2. De wanhopige patiënt en diens aanhang – Doet alles om geld bij elkaar te brengen voor een kwakbehandeling, omdat ze door de propaganda van de kwakzalver en diens aanhang (inclusief andere wanhopige patiënten) de illusie hebben gekregen, dat de kwakzalver iets voor ze kan betekenen, dat de reguliere geneeskunde niet kan. Dat heeft uiteindelijk alleen te maken met het feit dat de kwakzalver nooit zal zeggen dat hij niets meer kan doen, terwijl de reguliere geneeskunde op een gegeven moment kan zeggen dat alleen een pallitatieve behandeling nog mogelijk is.
En nu krijgen we dus het probleem. Bestrijd je de kwakzalver en diens propagandisten, dan bekritiseer je daarmee ook de patiënt, die propaganda maakt. Ofwel, kom je over de kat, kom je over z’n staart.
Zolang niet alle kankergevallen genezen kunnen worden, hebben de kwakzalvers in zekere zin vrij spel. Zij kunnen namelijk blijven betogen dat zij nog wel een laatste redmiddel hebben en als de patiënt desondanks overlijdt, dan kan men naar de reguliere geneeskunde wijzen, die ook geen oplossing kan bieden.
Het verschil is natuurlijk dat de reguliere kankergeneeskunde zich ontwikkelt en meer mogelijkheden krijgt om diverse kankers te genezen, of in ieder geval het leven van de patiënt wat te verlengen. De kwakzalvers daarentegen blijven voortmodderen met middelen, waarvan nooit is aangetoond dat ze een positief effect hebben, maar ze zullen nooit iets vervangen, omdat er ze iets beters hebben gevonden. Er komen hooguit dingen bij en de enigen die er baat bij hebben zijn de kwakzalvers zelf, die de patiënt de illusie geven, dat ze alles hebben gegeven.
Zonder de kwakzalver zouden er helemaal geen propagandisten zijn. Bekritiseren van patiënten is één ding, maar als die patiënten kinderen zijn, vind ik dat je daar – óók als skepticus – extra voorzichtig mee moet omgaan en voor ogen houden in wat voor een ellendige situatie deze mensen verkeren; je hoeft hun leed niet nogeens extra te vergroten. De ouders verketteren vind ik dan ook not done, want daarmee tref je ook de kinderen.
Tja, maar hoe wil je het dan. Als je de kwakzalver bekritiseert, dan voelen de patiënten zich ook aangevallen en zo lang de media alle verhalen over hoopgevende behandelingen in het buitenland, behandelingen waarvoor veel geld ingezameld moet worden, klakkeloos aan de man blijven brengen, zonder ook maar een weerwoord van een echte deskundige, blijft dit spelletje aan de gang.
Niemand bekritiseert de patiënt, maar hoe moet je de propagandisten van de kwakzalvers, die uiteindelijk ook verantwoordelijk zijn voor het feit dat de kwakzalver z’n praktijken ongestoord voort kan zetten? Uiteindelijk brengen deze mensen toch weer nieuwe mensen op het idee dat de behandeling door de kwakzalver een laatste reddingspoging is. De kwakzalver lacht in z’n vuistje, want hij hoeft zelf nauwelijks nog reclame te maken. Zelfs op het sterfbed zal de patiënt blijven volhouden dat de kwakzalver het beste voor had en de kans krijgen om nieuwe slachtoffers voor de kwakzalver binnen te halen.
Zachte heelmeesters maken stinkende wonden.
En zolang iedere kritiek op de kwakzalver gezien wordt als een aanval op de patiënt, blijven we in een kringetje ronddraaien, zonder dat de kwakzalvers daadwerkelijk een halt toe wordt geroepen.
JennyJO:
Heb je een voorbeeld van wie waar met welke woorden ouders verketterd heeft?
[ Zachte heelmeesters maken stinkende wonden.
En zolang iedere kritiek op de kwakzalver gezien wordt als een aanval op de patiënt, blijven we in een kringetje ronddraaien, zonder dat de kwakzalvers daadwerkelijk een halt toe wordt geroepen. ]
Precies, en met iedere nieuwe crowdfunding komt Google weer een stukje voller te staan met positieve input over de Burzynski’s en Van Gool’s.
@Wilma, en expliciet ook @Gerda,
Misschien is het verstandig om even een stapje terug te doen en te proberen nuchter te kijken naar wat er nu precies speelt in plaats van over en weer verwijten te maken. Allereerst: ja, dit is lastige en gevoelige materie, in meerdere opzichten.
Wanhopige patiënten zullen vaak ieder sprankje hoop dat ze geboden wordt aangrijpen, ook als de bron van die hoop dubieus is. Zelfs als er geen grote bedragen mee gemoeid zijn en je dus in principe nog zou kunnen spreken van ‘baat het niet dan schaadt het niet’, is het vaak al moeilijk om openlijk je twijfel te uiten of het consulteren van de aanbieder wel zo verstandig is; dat is dan immers toch kritiek op de beslissing van iemand die in een vreselijke situatie zit. Ook als de kritiek terecht is, zul je zo iemand onvermijdelijk kwetsen, en ontkom je niet aan het vervelende gevoel dat je iemands hoop de grond in probeert te boren.
Nog problematischer wordt het in het onderhavige soort gevallen waar enorme geldbedragen mee gemoeid zijn: patiënten andere betrokkenen zullen een sterk beroep doen op de empathie van zoveel mogelijk mensen, en een gevoel van saamhorigheid oproepen om te proberen met z’n allen de persoon in kwestie te helpen. Wanneer in het kader van zo’n crowdfunding-actie de mailtjes en berichtjes via (jouw) vrienden en bekenden binnenkomen, moet je al redelijk sterk in je schoenen staan om een bijdrage te weigeren — en kritiek op de gang van zaken wordt al helemaal niet gewaardeerd; mij is in voorkomende gevallen ‘harteloosheid’ en zelfs ‘hufterigheid’ verweten.
Dit is ook te zien aan de manier waarop de media hiermee omgaan. Zo verschijnen dit soort ‘hoopvolle verhalen’ regelmatig in reguliere media zoals het AD. Lezersreacties worden echter alleen geplaatst wanneer ze positief zijn (lees: het initiatief/verhaal steunen) — kritische reacties komen er niet door; dit weet ik uit eigen ervaring. De sleutelwoorden bij dit soort acties en initiatieven zijn altijd en uitsluitend hoop, positivisme en empathie.
Toch doet dit niets af aan het feit dat het uiteindelijke doel van zo’n hartverwarmende geldinzameling allesbehalve positief is — het einddoel is gewoon bedrog, oplichting, en wel van de allerergste soort: mensen in de meest wanhopige situatie die je maar kunt voorstellen laten zich kapitalen aftroggelen door iemand die alleen maar valse hoop en mooie praatjes te bieden heeft.
Heel belangrijk bij dit alles is dat de patiënt en diens familie naar mijn mening niets verweten kan worden; zij hebben het volste recht om iedere hoopgevende optie te onderzoeken, en ook om geld in te zamelen wanneer een bepaalde behandeling hier niet aangeboden en/of vergoed wordt. Hierbij wordt er doorgaans stilzwijgend vanuit gegaan dat zo’n behandeling op zijn minst enige extra kans op verbetering of overleving geeft — en dat is zeker ook het geval bij diverse nare vormen van kanker, zoals hoog-risico neuroblastoom, dat in de VS beter behandeld kon (kan?) worden dan hier.
Dit geldt echter niet voor de behandelingen van Burzynski en diverse soortgelijke bedriegers. Burzynski heeft ook na tientallen jaren ‘onderzoek’ geen enkel bewijs kunnen leveren dat zijn peperdure ingrepen zelfs maar marginaal zinvol zijn. Evenmin kan hij controleerbare cijfers geven over genezing of overleving van zijn patiënten. Het enige wat hij aandraagt zijn doorgaans oncontroleerbare getuigenissen en zijn eigen woorden. Burzynski is dan ook degene die onze diepe minachting verdient, misschien gevolgd door de instanties die kennelijk onmachtig of onwillig zijn om iets te doen aan deze afschuwelijke gang van zaken.
Het enige wat dan nog overblijft om te voorkomen dat weer nieuwe wanhopige patiënten zich laten misbruiken en bedriegen, is publiciteit en voorlichting — en dan dus juist NIET de ‘feelgood-berichtgeving’ over weer zo’n hartverwarmende crowdfund-actie ofzo, maar de harde waarheid: dat er altijd aasgieren zoals Burzynski zijn die er geen probleem mee hebben om zelfs stervende kinderen en hun familie voor kapitalen op te lichten met het verkopen van valse hoop.
OK, we kunnen misschien discussiëren over de manier waarop die voorlichting gebeurt, maar we moeten in dit soort gevallen toch echt duidelijk kunnen maken dat hier hele foute dingen gebeuren. Want nu lijkt er een beetje een taboe te bestaan op het leveren van terechte kritiek, zeker als daarbij met naam en toenaam wordt verwezen naar patiënten die zich hebben laten oplichten (en daarbij zelf ook uitgebreid de publiciteit hebben gezocht).
Inderdaad, daar kan ik het alleen maar mee eens zijn. Probleem is dat die wanhopige patiënten zelf de hakken in het zand zetten en elke kritiek op de kwakzalver van hun keuze, zien als een persoonlijke aanval.
@Richard
Ik weet wat er speelt -na het bijna 10 jaar bestrijden van met name kankerkwakzalverij- , maar dat neemt niet weg dat nu een stapje terug heel verstandig is. Anders blijven o.a. de Ad Hominems me toch maar om de oren vliegen en daar heeft niemand wat aan.
Het is de machteloosheid die je parten speelt.
ieder weldenkend mens die kan lezen en schrijven kan zich informeren. Maar gelukkig is iedereen hier het mee eens.
Dit is een goede discussie met goede argumenten.
Steeds weer moet ik denken aan de miljarden € die omgaan in de cosmetishe industrie. Ook allemaal belazerij.
Kwakzalverij bestrijden is en blijft vechten tegen de bierkaai.
Opgeven is er echter niet bij, want dan winnen de schurken.
Richard R.:
Dat taboe bestaat omdat het hele kankergebeuren omringd is door o.a. valse sentimenten en soms verregaande hypocrisie. Kanker is verworden tot een strijd die gewonnen of verloren kan worden en wee je gebeente als je al die valse hoop bij de naam noemt. Ook dat weet ik -jammer genoeg- uit persoonlijke ervaring.
En die sleutelwoorden ontslaan alle (volwassen) betrokkenen van iedere verantwoordelijkheid zo lijkt. En dan is het kringetje weer rond. De bedrieger bedriegt omdat velen zich laten bedriegen. Naast Burzynski zijn er pakweg nog zo’n 999 kankerkwakzalvers te benoemen die beweren/beweerden stand alone kanker te kunnen genezen, dus zonder reguliere geneeskunde. (Om het over de kwakzalversremedies die iedere kankerpatiënt erbij zou moeten doen niet eens te hebben, want dat zijn er 2500>)
Maar de weg naar de hel is nog steeds geplaveid met goede bedoelingen en zachte heelmeesters maken nog steeds stinkende wonden.
@Renate
“Probleem is dat die wanhopige patiënten zelf de hakken in het zand zetten en elke kritiek op de kwakzalver van hun keuze, zien als een persoonlijke aanval.”
Tja, dat is ook heel menselijk… Niemand geeft graag toe dat hij/zij misschien een verkeerde keuze heeft gemaakt, ook ik niet (gelukkig maak ik bijna nooit foute keuzen *ahum* *snort* *kuch* 🙂 En dit wordt alleen nog maar sterker naarmate het om belangrijkere dingen gaat. Daarom moeten we het denk ik ook vooral zoeken in de richting van voorlichting, om de kans kleiner te maken dat nieuwe slachtoffers in de praatjes van kwakzalvers trappen.
Misschien ook is het een goed idee om in informatiefolders en -websites voor kankerpatiënten expliciet in te gaan op alternatieve behandelwijzen, de nogal geniepige manier waarop die worden aangeprezen (vaak doordat bekenden via sociale media iets suggereren) en het feit dat die behandelwijzen geen bewezen werking hebben. En wanneer zo’n behandelaar (zeer) grote bedragen vraagt voor een behandeling, is terughoudendheid al helemaal aan te raden. Een ander teken dat er iets niet in de haak is: kwakzalvers dringen er meestal op aan om echt zo snel mogelijk met de behandeling te beginnen (“every day counts”) om de zogenaamde kans op genezing zo groot mogelijk te maken. Een foute beslissing is dan al snel genomen. Ook zou erop gewezen kunnen worden dat nagenoeg alle gevallen die de publiciteit hebben gehaald slecht afgelopen zijn.
(Het is naar mijn mening sowieso een goed idee wanneer artsen en zorgverleners tijdens hun opleiding meer informatie krijgen over alternatieve toestanden, al was het maar om hun patiënten beter te kunnen voorlichten en vragen daaromtrent beter te kunnen beantwoorden.)
Je zou de pers toch wat meer wijsheid toewensen als ze over het een en ander berichten. Als de patiënt toch dreigt te overlijden, is het altijd hetzelfde liedje: ‘De behandeling heeft niet aangeslagen’. Misschien toch eens melden dat de behandeling zinloos was.
http://www.omroepwest.nl/nieuws/3407213/Behandeling-doodzieke-Sabine-15-slaat-niet-aan-Het-gaat-niet-meer-lukken
Ik begrijp ergens ook niet goed waarom de ene patiënt met aanhang in zee gaat met een kwakzalver, terwijl de ander gewoon lijkt te accepteren dat er niets meer aan te doen is.
En hier wellicht de volgende Burzysnki/Van Gool-achtige behandelaar die zich richt op uitbehandelde kankerpatiënten. Ditmaal gevestigd in Istanbul, maar wel met Amerikaanse roots:
http://www.ad.nl/show/zayn-malik-zamelt-geld-in-voor-uitbehandelde-vriendin~a0f1bc67/
Blijkens de GoFundMe-pagina gaat het om de ChemoThermia-kliniek. Wat biedt die aan? Dit:
“This clinic offers to treat patients with stage four cancer like myself.They offer metabolically supported chemotherapy alongside other alternative treatments, that are not as harsh on the body or the immune system. Eg: whole brain radiation, hyperthermia, hyperbaric oxygen, vitamin C infusions, ketogenic diet and supplements. In a recent study, 82% of patients survived for 3 1/2 years.”
Die ‘recent study’ is natuurlijk nergens te vinden, en de behandeling lijkt sterk op een “we doen maar wat hutspot”.
“Like myself” is ook een errug vertrouwenswekkende maar oeroude truc!
Raar, heel raar. Toen ik zocht met de woorden ChemoThermia-kliniek kreeg ik maar een/1 resultaat en dat was dit artikel uit 2012 over überkwak Robert Gorter:
http://www.mirror.co.uk/news/world-news/tragic-end-for-mum-in-german-cancer-1676588
Tragic end for mum in German cancer clinic
GRIEVING David Thomas told last night how his cancer-hit wife died in his arms after spending three years and nearly s200,000 on “alternative medicine”.
Daarna verder met de zoekterm Robert Gorter naar Instanbul:
http://robert-gorter.info/medical-center-cologne-istanbul/
Medical Center Cologne Istanbul
POSTED ON JANUARY 15, 2013 BY ADMIN 01
Op de 4e foto staat het heerschap:
(**) This picture with PD. Dr. med. Robert Gorter (l), Hava Kizilirmak (m) and Cem Özcal (r) was taken after the half-an-hour interview with the CNN Turkey television crew in front of Dolmabahce Palace in Istanbul-Besiktas. The interview for the new channel CNN Turkey was also held in the open and at a historic and (directly recognizable for all Turkish citizens) site at the waterfront of the Bosporus. (**)
Verder ben ik nog niet gekomen, maar het zou alvast dat “we doen maar wat hutspot” prima verklaren. Alhoewel…….., kankerkwakzalverij is vrijwel altijd zoiets als “we doen maar wat hutspot”.
Ik heb het bedoelde zooitje ongeregeld al gevonden denk ik, en ook dit inderdaad een gevalletje van “we doen maar wat hutspot”.
ChemoThermia Oncology Center was founded by medical oncologists Professor Bulent Berkarda M.D. and Assistant Professor Mehmet Salih Iyikesici M.D. in 2011.
Voor mij zit er niet zoveel verschil tussen het ene geloof en het andere. Of het nou het geloof in een of andere God is of in Jezus Christus of in een van zijn vermeende plaatsvervangers hier op aarde waaronder Stanislaw Burzynski. Omwille van zo’n idioot geloof ondergaan kinderen de meest verschrikkelijke dingen en wordt er door hen onnodig (extra) geleden. Burzynski en goede medische verzorging van met name kinderen met kanker, zijn aantoonbaar twee verschillende dingen.
https://sciencebasedmedicine.org/medical-neglect-of-children/
Medical Neglect of Children
Medical neglect caused horrific suffering for these children, ending in death or permanent impairment. Their parents failed them, but so did society.
Harriet Hall on May 2, 2017
Dat toch in zee gaan met een notoire kankerkwakzalver als Burzynski is dus ook een vorm van geloof of op zijn minst wensdenken al of niet tegen beter weten in. In ieder geval te weinig vertrouwen in de reguliere geneeskunde; net alsof kinderartsen (gespecialiseerd in kanker) het niet het beste voor zouden hebben met hun doodzieke kind.
De ouder(s) van nu denken maar al te vaak het zelf beter te weten en blijft het in het geval van kanker maar al te vaak niet bij een/1 kwakzalver, maar wordt er geshopt op meerdere plekken bij ‘deskundigen’ die tegen betaling van alles en nog wat uitvoeren. Zelfs als het in Nederland verboden is.
Een recent voorbeeld van betweterij die (gelukkig!) goed afliep toont dat erover lezen e.d. niet genoeg is, maar dat sommige volwassenen het nodig hebben om letterlijk met de neus op de feiten gedrukt te worden:
https://kloptdatwel.nl/2017/05/04/hoe-pauline-bijster-haar-twijfels-over-vaccinaties-verloor/
(**) Hieruit blijkt maar eens dat het zin heeft als arts om een eerlijk en oprecht gesprek aan te gaan in de hoop dat de bezorgde ouders met goede informatie te overtuigen zijn. Helaas toont het ook wel weer aan dat alle informatie die het RIVM beschikbaar stelt blijkbaar niet genoeg is en dat persoonlijke ervaringen en angst toch betere middelen zijn om mensen van mening te laten veranderen. (**)
Alleen praten over Burzynski en consorten zet blijkbaar ook niet genoeg zoden aan de dijk en zorgt tegelijkertijd voor een duivels dilemma. Moet bijvoorbeeld Sabine nu nog beseffen hoe erg ze belazerd werd en daardoor onnodig extra geleden heeft? Dan wil je toch graag heel hard NEE roepen nietwaar? Ik tenminste wel, maar ik wil ook graag -nog veel liever eigenlijk- dat andere families niet dezelfde doodlopende weg gaan bewandelen met hun kind. Onder toejuiching van vrienden, bekenden en het klapvee in het algemeen. Om met de woorden van Richard R. te spreken:
Door de confrontatie met de keiharde waarheid verloor Pauline Bijster haar twijfels over vaccinatie en dat is een hoopvol bericht. Ze zal daardoor mogelijk heel wat kleintjes onnodige ellende besparen. Nu de kinderen met o.a. kanker nog…………
Dat kun jij wel vinden, maar in de praktijk blijkt dat toch anders te liggen. Kijk bijvoorbeeld deze video van een TAM-presentatie van David Gorski over Burzynski, waarin Gorski zegt dat, vergeleken met bijvoorbeeld homeopathie, het bedrog van Burzynski dermate uitgekookt en geraffineerd is dat zelfs mensen zoals artsen, van wie je wellicht anders zou verwachten, er in trappen: 1.29-1.44 en 2.48-3.04, https://m.youtube.com/watch?v=kxLJhZ1MTBQ
In een artikel in de Skeptical Inquirer zegt Gorski dat zelfs de leider van een grote skeptische groep ervan overtuigd was geraakt dat Burzynski “op iets belangrijks” gestuit was (vet van mij):
http://www.csicop.org/si/show/stanislaw_burzynski_four_decades_of_an_unproven_cancer_cure
Het is niet zo dat het bedrog van Burzynski simpel is, of een “idioot geloof”, en vanwege de simpelheid dan wel de idiootheid door de eerste de beste leek gemakkelijk te doorgronden – juist niet, zelfs professionals tuinen erin, en precies dáárin schuilt het grote gevaar. We moeten niet de fout maken vind ik om onszelf als maat te stellen voor alle anderen: de meesten hier zijn gepokt en gemazeld wat betreft het doorgronden van ook zeer geraffineerde vormen van kankerkwakzalverij, maar de gemiddelde burger is daar helemaal niet toe in staat. Om mensen te verwijten dat ze niet diezelfde mate van kennis en inzicht hebben als wij is naar mijn mening niet alleen onrealistisch maar ook oneerlijk, en dat geldt nog meer als het gaat om mensen die te horen hebben gekregen dat hun kind ongeneselijk ziek is.
Ter afsluiting een citaat van David Gorski naar aanleiding van de dood van Laura Hymas:
Niemand hier die zegt, of bedoeld te zeggen, dat het bedrog van o.a. Burzynski simpel is……….
Ook idioot geloof of heilige overtuiging is alles behalve simpel en makkelijk te doorgronden. Dat is nu net het probleem. Dat wordt m.i. prima verwoord door Richard R. die het in de chatbox over de handel en wandel van Linda Woudstra heeft als een soort religie:
https://kloptdatwel.nl/skeptisch-chatten-5/comment-page-1/#comment-75164
Oh Nee? Waarom dan de kwalificatie “idioot” met betrekking tot mensen die bedrogen zijn door Burzynski? “Idioot” betekent immers: in ernstige mate achterlijk. Wat is dat idiote geloof dan anders dan een geloof dat zó achterlijk is dat het amper serieus te nemen is – behalve dan wellicht door gelovigen die zelf ook idioot zijn? Wat is überhaupt de zin van de kwalificatie “idioot” in relatie tot mensen die slachtoffer zijn geworden van het bedrog van Burzynski?
@ JennyJO
Het zou handig en fijn zijn als je niet alweer alles uit het juiste verband zou trekken met o.a. een stroman. Nogmaals de hele tekst:
Je bent grappig!
JennyJO:
Vanuit jouw standpunt gezien, heb je gelijk.
Daar heb je ‘m weer, die flauwe dooddoener.
“Je bent grappig” is een steekhoudend argument of een dooddoener?
Wat vindt u zelf?
Gepost 22:48 (met enige tegenzin)
Mijn woordenboek:
en zie: https://nl.wiktionary.org/wiki/idioot
Het betekent dus niet alleen maar in maar in ernstige mate achterlijk. Zelf ben ik ook het slachtoffer geweest van zo’n idioot geloof en heb daar nog steeds last van. Ik heb mezelf daardoor nooit als achterlijk of zoiets dergelijks beschouwd; ik wist niet beter. Zodoende denk ik absoluut niet dat ouders of wettelijke verzorgers hun kind(eren) opzettelijk medische zorg onthouden of doelbewust (kanker)kwakzalverij laten ondergaan. Ze zijn er meestal van overtuigd het juiste te doen omdat ze niet beter (meer) weten. Voer voor psychologen, maar dat is een ander hoofdstuk.
[ Wat vindt u zelf? ]
Wat denkt u dat ik zelf vind?
Ter aanvullende actuele informatie:
http://scienceblogs.com/insolence/2017/05/04/its-full-steam-ahead-for-cancer-quack-stanislaw-burzynski/
It’s full steam ahead for cancer quack Stanislaw Burzynski
Posted by Orac on May 4, 2017
I’m having flashbacks now. I feel as though it’s 2012, and I was just in the midst of examining the Houston cancer quack known as Dr. Stanislaw Burzynski. As you recall, he’s the Polish expat doctor who discovered peptides in the blood that he dubbed “antineoplastons” and postulated to be endogenous cancer suppressors. He ultimately made them into a cancer treatment that he’s been using on patients for over 40 years now, despite never having demonstrated its efficacy or safety. Despite that, he’s become a rock star in the world of alternative cancer cures, with two propaganda movies disguised as documentaries made lionizing him as the man who can cure cancers that no one else can and a steady stream of patients paying tens or hundreds of thousands of dollars for his treatment.
[werkende links in origineel]
Jermaine de Wind heeft vandaag weer een MRI gehad en er is nog steeds niets meer te zien. De Gamma Knife heeft tot nu toe dus prima werk afgeleverd, maar Jermaine schrijft het resultaat toe aan de ‘behandeling’ van Burzynski en vraagt dringend om nog zo’n 100.000 euro om het fantasieprotocol van Burzynski af te kunnen maken.
Noot:
Ik weet niet meer wie het vroeg, maar Orac/David Gorski bevestigde vandaag het vermoeden dat Burzynski vooruit betaald wil worden en het liefst handje contantje ook nog:
(**) It’s a story I had hoped I wouldn’t be covering again; yet I’ve come across two patients like this in less than a month, and I know there are more out there. Burzynski is back in business, and it’s as though he never left. I’m reminded of that by these words on Anna’s GoFundMe page:
That’s how Burzynski operates. That’s how he’s always operated. That’s how he’s operating again. (**)
Ja, op de FB pagina van Sabine stond dat ze tot en met juni al betaald hadden. Zou ze dat terug krijgen?
Intussen is deze m.i. terechte opmerking van Renate op 2 mei weer behoorlijk ondergesneeuwd:
Aanvullende vraagjes: waarom komen dan op zijn minst niet alle (uitbehandelde) kinderen met hersentumoren bij Burzynski terecht? Denk in dit verband bijvoorbeeld aan Tijn Kolsteren. (het ongeneeslijk zieke jongetje dat uiteindelijk 2,6 miljoen euro ophaalde -t.b.v. het Rode Kruis- met zijn nagellakactie tijdens Serious Request)
Wat is in Nederland zelf de dubieuze rol van onder anderen de ‘kankerdeskundigen’ Guido Jonkers en Kees Braam die op hun 3e-rangs sites kankerkwakzalverij uitventen alsof het niks is en reguliere kankerspecialisten doelbewust in een verkeerd daglicht lijken te zetten? Ook deze heren zijn er zelf van overtuigd dat ze de waarheid spreken en voelen zich onbegrepen bij kritiek op hun handel en wandel.
Kortom: zoveel heilige overtuigingen rondom kanker dat je van goede huize moet komen om door de vele bomen het bos nog te zien. Kankerkwakzalverij is mede daardoor verworden tot een miljardenindustrie. Met name het gepruts met doodzieke kinderen gaat me door merg en been en ik vind dat dat in ieder geval zoveel mogelijk verboden zou moeten worden.
Ik denk dat het iets te maken heeft met het feit dat de een van mening is dat de behandelend arts een deskundige is, die het waarschijnlijk wel het beste zal weten, terwijl de ander wat meer wantrouwend staat tegenover wat artsen vertellen en misschien in het algemeen wat negatiever tegenover autoriteiten staan. Het kan zijn dat dit ook wordt ingegeven door eerdere negatieve ervaringen.
Er wordt al jaren op zoveel plekken gewaarschuwd voor Burzynski dat die waarschuwingen door sommigen wel erg makkelijk genegeerd worden zo lijkt het. Ook hier wordt Burzynski weer met nadruk benoemd:
http://rationalwiki.org/wiki/Big_Pharma#Brave_Maverick_Doctor
[werkende links in origineel]
Ik ben nog steeds bezig met zoeken naar andere regulier uitbehandelde Nederlandse en/of Vlaamse kinderen en volwassenen die recent in de handen van Stanislaw Burzynski vielen of nu dreigen te vallen, maar tot nu toe (gelukkig!) zonder resultaat. Ik vond alleen een -inmiddels overleden (2016)- Belgische vrouw met een hersentumor die in Duitsland naar Stefaan van Gool wilde.
Blijft voorlopig dus nog de vraag waarom het grootste gedeelte van met name de kinderen met hersen(stam)tumoren NIET in de buurt van Burzynski terecht komen. Zijn geraffineerde bedrog is toch iets makkelijker te doorgronden als er bijvoorbeeld door het behandelend artsenteam op gewezen wordt en goed naar hen geluisterd zonder nieuwe en/of al bestaande vooroordelen door o.a. de berg bagger op internet?
Zeker, er wordt op internet gewaarschuwd, maar ik vermoed dat de mensen die wantrouwend staan tegenover autoriteiten en dus ook niet aannemen wat hun behandelend arts vertelt, menen dat deze waarschuwingen afkomstig zijn van ‘Big Pharma’, of mensen die daar belangen bij hebben (zie soms ook de reacties op het blog van iemand als Orac (David Gorski)) en dus ingegeven zijn om de gevestigde belangen te verdedigen. Bovendien geloven deze mensen waarschijnlijk nog liever de positieve verhalen van de kwakzalvers.
[ waarom komen dan op zijn minst niet alle (uitbehandelde) kinderen met hersentumoren bij Burzynski terecht? ]
De vraag is o.a. hoeveel gevallen de publiciteit niet halen en daardoor geen geld binnenhalen. Niet iedereen heeft een beroemde broer of zus die de deuren bij RTL en het AD openen.
Ik heb zelf de reacties richting Tijn’s ouders gezien die Burzynski of een Australische arts aanbevolen, dus het lijkt er op dat die ouders een andere houding hebben.
Op Dream or Donate vind ik alleen Jermaine de Wind die geld vraagt voor Burzynski, maar De Wind is geen kind meer.
Het is soms pijnlijk om te zien dat er langs deze weg niets of maar weinig gedoneerd wordt: http://nl.dreamordonate.com
Gelukkig maar! Die Australische arts is de dubieuze Charlie Teo :
http://scienceblogs.com/insolence/2011/12/27/on-leaping-to-conclusions/
On leaping to conclusions about a neurosurgeon and Dr. Stanislaw Burzynski
Posted by Orac on December 27, 2011
Vanaf hier uitgebreide info:
(**) Meet Dr. Charles Teo, a neurosurgeon currently in Australia. Apparently, he has a history of funneling patients to Burzynski, although it’s not clear at all to me whether it’s Dr. Teo who promotes Dr. Burzynski or whether he’s just working with patients who have decided to go to Dr. Burzynski. For example, here is one patient description cited:……..
https://sciencebasedmedicine.org/worshiping-at-the-altar-of-the-cult-of-the-brave-maverick-doctor/
Worshiping at the altar of the Cult of the Brave Maverick Doctor
David Gorski on December 14, 2015
(**)……Unfortunately, when Brave Maverick Doctors are wrong (the far more frequent situation), as, for example, Stanislaw Burzynski is wrong, they are frequently very, very wrong and can do great harm. Not surprisingly, there is a disturbingly high percentage of quacks among Brave Maverick Doctors. ….(**)
[ Wat is in Nederland zelf de dubieuze rol van onder anderen de ‘kankerdeskundigen’ Guido Jonkers en Kees Braam ]
Naar aanleiding van dit artikel ga ik zelf maar eens flink complotdenken:
http://www.volkskrant.nl/buitenland/net-als-in-vs-probeert-het-kremlin-de-franse-kiesstrijd-te-beinvloeden-hoe-doen-ze-dat~a4492594/
Steve Bannon van Breitbart wil eerst chaos creëren om daarna een nieuw politiek systeem op te zetten. Hoe creëer je chaos? Door wantrouwen te zaaien over de gevestigde politiek, wetenschap, religie enz. Zo help je de Trumps en Erdogans en Le Pens aan de macht en ondermijn je wereldhandelsverdragen, defensie, de EU.
Ondermijn de wetenschap en een land zal achteruitgaan op economisch terrein, defensie en gezondheid.
Ondermijn de religie met alternatieven tot en met aliens aan toe en het volk raakt hopeloos verdeeld in kleine elkaar bevechtende groepjes. Sites als Breitbart, Ninefornews en Wanttoknow doen precies dat. Met één opvallend detail; Rusland is nooit slecht, altijd slachtoffer van het westen.
Guido Jonkers c.s. is mijns inziens niet eens slim genoeg om in te zien dat hij een “useful idiot” is in een groot radarwerk van nepnieuws.
Ik vind dat kinderen daar niet de dupe van zouden mogen worden, maar adequate maatregelen laten erg lang op zich wachten:
http://www.volkskrant.nl/archief/kinderen-snel-naar-kwakzalver~a3522531/
Kinderen snel naar kwakzalver
Nederlandse artsen wijzen jonge patiënten gemakkelijk door naar alternatieve therapieën. In Zweden zijn die methoden verboden bij kinderen onder de 8 jaar.
VAN ONZE VERSLAGGEVER RONALD VELDHUIZEN 7 oktober 2013, 00:00
(**) Rake (kinderarts Jan Peter Rake red.WS) krijgt op zijn praktijk in het Martini Ziekenhuis in Groningen geregeld te maken met de nadelige gevolgen van de alternatieve geneeskunde. ‘We hebben weleens kinderen met behoorlijke complicaties meerdere dagen of weken in het ziekenhuis moeten opnemen, omdat de alternatieve therapeut de ouders heeft verteld te stoppen met medicatie’, zegt hij. ‘Ze doorkruisen onze behandelingen. Of erger: ouders komen helemaal niet meer bij ons.’ (**)
(**) Rake ziet liever dat kinderartsen en -psychologen ver weg blijven van de alternatieve geneeskunde. Hij pleit zelfs voor een verbod voor kinderen onder de 12 jaar. ‘Kinderen kunnen niet zelf beslissen, en de ouders zien de risico’s niet.’ (**)
http://www.kwakzalverij.nl/over-ons/symposia/symposium-2013/symposium-2013-alternatieve-behandelwijzen-bij-kinderen-wie-wordt-het-kind-van-de-rekening/
Symposium 2013: Alternatieve behandelwijzen bij kinderen. Wie wordt het kind van de rekening?
Wat te denken van een neonatoloog van het Erasmus MC die acupunctuur bedrijft, een kinderarts van het Haga-ziekenhuis, die kinderen Tai Chi laat doen, een Kinderpoli in Almere waar een osteopaat is aangesteld en het Slotervaartziekenhuis, die op haar kinderafdeling ‘integrative medicine’ aanbiedt en als unique selling point uitvent?
Door: Van de Webredactie | Geplaatst: 8 okt 2013 | Laatste Wijziging: 16 aug 2016
(**) Bestrijding van kwakzalverij wordt dan wellicht een vorm van kinderbescherming. (**)
[vet door mij]
Artsen zouden sowieso geen patiënten naar kwakzalvers moeten verwijzen. Overigens vraag ik me af of oncologen en kinderoncologen dit ook doen.
Ik krijg trouwens met enige regelmaat ook een soort reclamekrantje in de bus, waarin een column staat van een arts acupuncturiste, die natuurlijk ook vrolijk reclame maakt voor traditionele Chinese geneeskunst. Dan wil ik het nog niet hebben over artikelen over kwakapparaten, zoals de Bemer http://skepp.be/nl/apparatuur/bemer en advertenties van chiropractoren en andere kwakverkopers.
Het is dat we uit dit krantje een paar keer een aantrekkelijk vakantie-adresje hebben gevonden, maar anders zou ik het ongelezen bij het oud papier mikken.
En dan krijgen we in het Parool een artikel over een verloskundigenpraktijk, waarvoor mensen flink bij moeten betalen, die toch ook wel wat dingen biedt, waar ik m’n vraagtekens bij zet.
Wat mij betreft mag kankerkwakzalverij sowieso óók verboden worden voor (uitbehandelde) jongeren van 12-16 jaar.
Ik zou het liefst alle kwakzalverij verbieden.
Het verbaast me steeds dat kwakzalverij niet allang verboden ís.
We hebben toch een wet op oneerlijke handelspraktijken? Teruggedraaide kilometerstanden? Wég met de beunhazen!
Frauduleuze bank”producten”? Schadevergoeding!
Sjoemelende loterij? Gratis extra trekking!
VVD-voorzitter met stinkende zaakjes? Onderzoek!
Maar ja, de onwetende bevolking meet met 2 maten en moet zo nodig zelf (op basis van onkunde dus) een keuze kunnen maken voor hun eigen gezondheid, en de politiek is bang stemmen te verliezen als ze met een verbod komen (als ze zelf al niet alle mogelijke dwaze geloven inclusief kwakzalverij aanhangen…).
Bij deze wil ik laten weten dat Sabine Wortelboer vanmorgen is overleden.
Ik hoop dat haar naam hier verder niet meer word vernoemd uit respect voor haar ouders en familie.
http://www.omroepwest.nl/nieuws/3413169/Ernstig-zieke-Sabine-Wortelboer-15-overleden-vlak-nadat-haar-laatste-wens-in-vervulling-ging
Ernstig zieke Sabine Wortelboer (15) overleden vlak nadat haar laatste wens in vervulling ging
DEN HAAG – Sabine Wortelboer (15) is maandagochtend na een lang ziekbed overleden. Sabine ontving vorige week nog tienduizenden brieven na een oproep om aan haar laatste wens te voldoen. ‘We willen jullie laten weten dat Sabine vanochtend om zes uur haar laatste adem heeft laten gaan’, zegt haar familie op Facebook.
http://www.hartvannederland.nl/nieuws/2017/sabine-wortelboer-15-overleden/
Sabine Wortelboer (15) overleden
Vandaag 16:50
Sabine Wortelboer, het meisje dat leed aan een zeldzame hersentumor, is maandagochtend overleden. Haar ouders melden het treurige nieuws op Facebook.
De tiener hoopte dat een prijzige behandeling in Amerika haar zou kunnen redden, en dus werd via allerlei acties geld ingezameld zodat ze naar de VS kon afreizen. De behandeling leek zijn vruchten af te werpen, maar ineens kwam de tumor terug en deze keer venijniger dan ooit. Sabine legde zich neer bij haar lot, maar sprak nog een laatste wens uit. “Ik wil heel graag nog lieve mensen zien… maar dat is best wel lastig, want dat zijn er een heleboel en dat kan ik niet zo goed aan. Ik zou het wel heel fijn vinden om nog een keer een hele grote bak lieve kaarten van heel veel mensen te krijgen.”
[vet door mij]
—————————————————————
Nee, nee en nog eens nee Hart Van Nederland!!! De nepbehandeling van Burzynski met zijn nepprotocol heeft nooit, maar dan ook nooit vruchten afgeworpen. Vorig jaar augustus zag de MRI er nog goed uit door toedoen van de eerdere reguliere behandelingen die Sabine in een Nederlands ziekenhuis kreeg van echte deskundigen.
Ik had gevraagd om dit nu te laten rusten uit respect voor haar ouders en familie !!!!!
De Telegraaf en het AD maken inmiddels ook melding van het overlijden van Sabine. Ook volgens het AD leek het in het begin goed te gaan door de ‘behandelingen’ van Burzynski. Nogmaals: Vorig jaar augustus zag de MRI er nog goed uit door toedoen van de eerdere reguliere behandelingen die Sabine in een Nederlands ziekenhuis kreeg van echte deskundigen.
http://www.telegraaf.nl/prive/28122287/__Sabine_Wortelboer__15__overleden__.html
http://www.ad.nl/den-haag/zus-15-van-presentator-sol-wortelboer-overleden~a484dbe4/
Zoveel maanden weggegooid aan stress, reizen en verblijf ver weg van vrienden en familie.
Arm kind…
vijftien lentes zo pril,
ach wat zit je hier stil
langs de kant van de weg.
Én zoveel maanden onnodig last van bijwerkingen en complicaties door de diverse onwerkzame spullen die door Burzynski voorgeschreven werden. Burzynski kreeg het voor elkaar om die tot en met juni vooruit te laten betalen, want naar zijn inzicht kon Sabine zelfs nog wel genezen en was het allemaal zo erg niet.
Arm kind…
Schreeuwt u dan niet zo, met maar liefst vijf uitroeptekens, mw. Schelkens.
U vraagt niet, u beveelt. Dat bepaalt u hier gelukkig niet.
Gelukkig bepaal ik hier niets..
Anders had ik jullie er allang afgeknikkerd.
Respectloos en héél erg zielig.
“Jullie”? Iedereen spreekt hier op eigen titel, mw. Schelkens.
Waarom komt u hier eigenlijk steeds weer terug? Dat is toch één grote ergernis voor u? Dezelfde opmerking geldt ook voor Eelco G. (hieronder).
Misschien heeft u beiden nog iets zinvols op te merken over die inhalige kwakzalver B? Met excuses voor het pleonasme!
…………..
Er is niets mis met het vertellen van de waarheid:
https://twitter.com/CeesNM/status/861871276104847360
Cees Renckens @CeesNM
Sabine overleden aan hersentumor. De € 300.000 aan zinloze crowdfunding ging goeddeels naar kwakzalver Burzynski.
Ja, maar dat vermelden de media niet. Die roepen vooral dat de behandeling helaas niet meer heeft mogen baten, zonder ook maar een woord van kritiek over de behandeling. En op deze manier kan de heer Burzynski weer nieuwe slachtoffers binnen hengelen, want hij heeft z’n andere patiënten toch ook zo geweldig geholpen (bedrogen). Wat blijft zijn de enthousiaste verhalen van de bedrogen patiënten die zelfs op hun sterfbed nog niet geloven dat ze op een grandioze manier door deze struikrover bedrogen zijn.
– – – – – –
Mee eens, hier past slechts zwijgen..
De zgn. “sceptici” hebben het met dit item helemaal verbruid (ook bij mij)..
Jammer, dat de moderator nauwelijks heeft bijgestuurd en dit item zo heeft laten ontsporen.
Dit wordt steeds meer en meer een clubje van “preken voor eigen parochie”.
Gasten zie je dan ook nauwelijks meer op dit blog reageren..
Ik wens jullie meer wijsheid en relativerend vermogen.
Adieu..
Dat “ontsporen” zit tussen uw oren.
Ik ben benieuwd waar u naar toe gaat, Niburu, WTK of N4N? Dat zijn ook parochies hoor.
Gasten verdwijnen als ze de discussie niet kunnen winnen of naar hun hand kunnen zetten.
Er zij hier mensen die alles naar eigen hand willen zetten.
En het is in en in triest als er word gevraagd om de ouders en familie te respecteren in deze moeilijke tijden word er alleen maar doorgegaan en de kranten +media uitgespit om toch maar iets te kunnen schrijven.
Ik vraag me af hoe deze en gene zal reageren als het hun familie of vrienden betreft als ze telkens hier hun naam tegen komen.
Maar ja das tegen dove mans oren gezegd hier……
Maar ga lekker door met te hakken en te schoppen tegen alles.
Vooral als het gaat om menselijk leed en drama..
Daar word hier goed van gesmuld .
Een bericht is of niet koud van de pers of het staat hier al.
En ergeren Hans???
Nee gekwetst en gefrustreerd hoe hier met info word omgegaan van derden.
En hoe sommige dingen schrijven over..
Arm kind…met de songtekst van Boudewijn de groot.
En ja…ik heb ook met deze heer B te maken gehad met onze dochter.
Daarom pakt het mij dubbel zoveel hoe hier over hun geschreven word.
Saluu.
En wat is er de afgelopen jaren met name door jou/jullie (beide ouders) zoal ondernomen om ervoor te zorgen dat Stanislaw Burzynski mogelijk wat minder slachtoffertjes in handen zou krijgen?
De meesten hier vinden dat er respectvol is gehandeld, er is niet gehakt of geschopt en de moderator heeft niet verder ingegrepen, dus u heeft een minderheidsstandpunt. Dat “smullen” is uw realiteit, niet de mijne.
En als u zelfs al aanstoot neemt aan drie toepasselijke dichtregels van meneer De Groot dan blijkt wel dat wij hier niets goed kunnen doen.
Als u beter zou lezen, mw. Schelkens, zou u begrijpen dat deze site is bedoeld om letterlijk alle zaken ter discussie te stellen waarvan je je kunt afvragen of ze wel waar zijn en geen onbewezen en
opgeklopte flauwekul. Niet meer en niet minder. Dat is iets anders dan hakken, en tegen alles schoppen. Er is geen sprake van smullen van leed en drama. Wie zou daar nu van smullen? Deze site is bijzonder nuttig om een broodnodig tegengeluid te laten horen tegen complotdenkers, bedriegers en kwakzalvers (excuses voor het pleonasme) en vooral om een leger goedgelovigen de waarheid te laten horen, zodat een deel ervan zich misschien niet langer laat bedriegen en afpersen.
Deze discussie gaat over de malafide praktijken van de zich arts noemende ergerlijke kwakzalver Burzynski. Als u daar nu eens iets – al dan niet uit eigen ondervinding – aan toevoegde, in plaats van steeds maar hier steeds maar weer uw gekwetstheid en frustratie te dumpen? Des te eerder zou B. eens de gevolgen kunnen ondervinden van zijn kwalijke gedrag en zijn grenzeloze geldklopperij. Als hij eindelijk veilig in de gevangenis is beland, hoeven de treurige verhalen van en over zijn prooien niet meer ter sprake te komen.
Ofwel u gelooft wel in de praatjes van de kwakzalvers, of u gelooft er niet in, maar bent om de een of andere reden van mening dat we de kwakzalvers niet hard mogen aanpakken, omdat dit zo zielig is voor de mensen die zich door deze kwakzalvers laten behandelen.
Laten we eerlijk zijn, de patiënten van de kwakzalvers (degenen die bedrogen worden) zijn zelf de grootste propagandisten voor de kwakzalvers. Dus hoe wilt u de kwakzalvers bekritiseren, zonder dat de patiënten zich niet bekritiseerd voelen?
Moeten we dan maar doorgaan met het verkopen van dezelfde praatjes, die de andere media verkopen, die vooral juichverhalen vertellen als iemand weer een crowdfundingactie begint om geld in de zamelen voor de een of andere behandeling in het buitenland (waarvan skeptici over het algemeen wel weten, dat deze zinloos is) en als de patiënt dan onverhoopt (zoals te verwachten was) toch overleden is, vooral blijven roepen dat de patiënt strijdend ten onder is gegaan en dat de behandeling bij deze patiënt helaas toch niet heeft aangeslagen, alsof er ooit iets anders gebeurd? En zo kunnen de kwakzalvers steeds weer nieuwe slachtoffers binnenhalen, want we moeten respect hebben voor de keuze van de patiënt en vooral niet zeggen dat deze met een oplichter in zee gaat.
@Renate,
Je wrijft Gerda allerlei dingen aan die ze nooit heeft gezegd of zelfs maar gesuggereerd. Waarom doe je dat?
Als je goed kijk, zie dat ik op Eelco reageerde.
@Renate,
Eerlijk gezegd zie ik dat niet, ook niet nu ik goed gekeken heb, maar ik vind al die geneste draadjes hier dan ook heel erg onoverzichtelijk.
Maar goed, het punt was natuurlijk niet dat je het niet over patiënten zou mogen hebben, maar op wat voor manier je dat doet als de patiënten nog kinderen zijn. Niet alles wat gezegd kán worden, moet ook ook zo gezegd worden. De waarheid zeggen kan op meer manieren, en vaak is het effectiever om er niet altijd met gestrekt been in te gaan. Tell all the Truth but tell it slant zogezegd.
Inkomen met gestrekt been is een voetbalterm en betekent: een onbesuisde overtreding, gericht op het blesseren van de tegenstander.
Je wrijft sommige reageerders van deze site dus allerlei dingen aan zo lijkt het, die ze nooit hebben gezegd en/of gedaan . Waarom doe je dat?
Die geneste draadjes vind ik ook onhandig, zeker als een discussie langer wordt, maar ja, daar kan ik ook niets aan veranderen.
Ik geloof dat er hier iemand is die kinderen iets verweten heeft. Probleem is dat sommige mensen elke vorm van kritiek op de geldklopperij van de heer Burzynski lijken te ervaren als een aanval op de patiënt.
Bovendien is het zo dat de propaganda voor de heer Burzynski vooral gemaakt wordt door de patiënten en hun aanhang en de media, die natuurlijk voor het karretje van de wanhopige patiënt moeten worden gespannen, omdat er geld binnen moet worden geharkt, gaan daar kritiekloos in mee. En zo blijven we dus aan de gang. De heer Burzynski komt in het nieuws, omdat er iemand geld inzamelt voor een behandeling, omdat deze smeerlap pretendeert kanker te kunnen genezen. Op dat moment zoekt de patiënt dus de aandacht van de media en op dat moment moet dus de mogelijkheid bestaan om mensen te waarschuwen dat ze met een oplichter in zee gaan. Deze waarschuwingen worden dan echter gezien als een aanval op de patiënt.
Vraag blijft nog steeds, hoe je moet waarschuwen tegen een kwakzalver, als je dat niet kan doen als de kwakzalver in het nieuws is, omdat er iemand geld inzamelt voor een behandeling.
Die mogelijkheid is er toch ook? Je kunt mensen waarschuwen, ik denk alleen dat mensen die in zo’n situatie verkeren, niet erg geneigd zijn om raad aan te nemen van wildvreemden op het internet, en dat je daar niet al te verontwaardigd of teleurgesteld over moet zijn. Mensen die zich vastklampen aan wat voor hun gevoel een laatste strohalm is voor hun kind, willen die strohalm vasthouden.
JennyJO
Jongeren van 12-16 jaar die ziek zijn of worden, hebben het recht om mee te beslissen over medische behandelingen. Onder voorwaarde dat ze eerlijk en volledig voorgelicht worden, want alleen dan kan er sprake zijn van een weloverwogen keuze.
Het probleem blijft dat mensen kritiek op de kwakzalver voor wie geld wordt ingezameld, als kritiek op de patiënt blijven zien. Ik ben niet verontwaardigd over de patiënt die zich aan die strohalm vastklampt, maar op de kwakzalvers die hiervan profiteren en de media die kritiekloos alles publiceren wat er als propaganda voor de kwakzalver binnenkomt.
Ook na de dood van de patiënt blijft men verkondigen dat alles ook goed af had kunnen lopen, terwijl men in feite zou moeten zeggen dat er weer een patiënt door een gevaarlijke misdadiger van z’n laatste geld is beroofd.
Dat kritiekloos (blijven) publiceren is een belangrijk onderdeel van het probleem, maar mogelijke slachtoffers worden ook langs andere weg op het verkeerde been gezet. De familie Wortelboer legde de oortjes bijvoorbeeld ook te luisteren bij Kees Braam, want zijn site wordt als referentie opgevoerd op de website van de stichting t.b.v. de geldinzameling voor Burzynski. Braam heeft al heel wat kankerpatiënten van de regen in de drup geholpen door zijn heilige geloof in van allerhande kankerkwakzalverij.
Maar dan de stichting No Guts No Glory van Ellen Gerritsen die aantoonbaar als een rode draad door het trieste verhaal van Sabine loopt. Ook die is vanaf het begin extra geld in gaan zamelen om grotendeels naar Burzynski te brengen:
Vergoeding medische kosten Sabine tot april 2017: € 63.178,73
http://www.stichtingngng.nl/project/behandelingen-2/
Behandelingen
Je bent zelf verantwoordelijk voor de keuze van een onverzekerde behandeling die je wilt ondergaan. Om een behandeling echter financieel door Stichting No Guts No Glory te laten ondersteunen, moet hij aan een aantal voorwaarden voldoen:
Het is een behandeling:
* die niet door een verzekeraar in Nederland vergoed wordt;
* waarvoor we geen geld hoeven voorschieten aan de betreffende behandelaar;
* waarvan jouw verwachting, die van de betreffende behandelaar én onze verwachting is dat het je kwaliteit van leven vergroot. Inmiddels hebben onze begunstigden ervaring opgedaan met een aantal behandelingen waarover we je kunnen vertellen. Daarnaast vragen we zo nodig advies aan een arts/adviescommissie.
[vet door mij]
Bij deze nomineer ik No Guts No Glory als kandidaat voor de Meester Kackadorisprijs 2017 vanwege het onverantwoordelijke promoten van Burzynski en de onnodige extra belasting (lichamelijk en geestelijk) die de minderjarige Sabine mede daardoor op haar bordje geschoven kreeg.
Inderdaad zijn organisaties die kwakzalverij promoten ook verantwoordelijk.
Afgezien van het promoten van allerlei gruwelijke en peperdure kwakzalverij van o.a. B. (waarvan deze stichting – op basis van wat eigenlijk? – verwacht dat het de levenskwaliteit vergroot), en de extra geestelijke en lichamelijke belasting voor patiënten, en dan ook nog eens de geld-uit-de-zak-klopperij van allemaal mensen die in de waan worden gebracht dat ze er goed aan doen, is er ook nog het effect dat met deze handelswijze schaamteloos wordt gesuggereerd dat de Nederlandse reguliere zorgverleners inclusief de verzekeraars er niets van bakken en hun patiënten in de kou laten staan.
Hans1263:
Er zijn mensen die geloven dat dit werkelijk waar is, en met name als het om kanker gaat. Kanker is allang te genezen, maar o.a. Burzynski wordt dat resultaat niet gegund. Zoiets. Er bestaan de nodige variaties, maar in de kern is het vrijwel altijd: Ook Nederlandse kankerpatiënten wordt de mogelijkheid om alsnog volledig te genezen onthouden en in het belang van reguliere kankerspecialisten en/of zorgverzekeraars uitbehandeld verklaard.
Dat ze daardoor zelf kankerpatiënten op een vreselijke manier in de kou laten staan, lijkt niet of nauwelijks beseft te worden in deze kringen.
“Een 12-jarige jongen uit Noord-Holland hoeft geen chemokuur te ondergaan als hij dat niet zelf wil. Zijn vader was naar de rechter gestapt om dat tóch voor elkaar te krijgen.”
Als dat maar goed afloopt…
http://nos.nl/artikel/2172737-rechter-david-12-mag-zelf-beslissen-over-chemokuur.html
FVerweven
Wat bedoel je daarmee precies?
Nou, dat de tumor niet terugkomt ondanks het afwijzen van de vervolg-chemo.
Bij de Volkskrant staat nog: De vader van David denkt dat zijn zoon onder invloed staat van zijn ex-vrouw, die meer heil verwacht van alternatieve geneeswijzen.
En
Zonder deze vervolgbehandeling is zijn overlevingskans 50 procent. Met de behandeling 75 tot 80 procent.
FVerweven
Dat lees je vrijwel overal, maar klopt dat ook?
In de chatbox zei ik daar ook al wat over:
Bij (primaire) hersentumoren is chemotherapie niet altijd nuttig en dat het de overlevingskansen met maar liefst 25 -30% zou verhogen, lijkt me dus wel érg optimistisch:
https://www.kanker.nl/bibliotheek/hersentumoren/behandeling-en-bijwerkingen/340-chemotherapie-bij-hersentumoren
(**) Niet alle chemotherapie komt even goed in de hersenen aan, omdat de hersenen van de bloedbaan afgeschermd zijn door de bloed-hersenbarrière.
Het nut van de combinatie van chemotherapie met bestraling is alleen aangetoond bij relatief jonge patiënten met een goede lichamelijke conditie. Uit studies moet nog blijken of het ook bij ouderen nut kan hebben.
Hier informatie over hersentumoren in het algemeen:
http://www.nvvn.org/patienteninfo/schedel-en-hersenen/hersentumoren/
Maar kinderen vormen een aparte groep:
http://www.nvvn.org/patienteninfo/schedel-en-hersenen/kindertumoren/
(**) De hierboven genoemde tumoren komen slechts zelden voor. In geen enkel neurochirurgisch centrum (dit geldt voor Nederland en daarbuiten) zullen grote aantallen patiënten behandeld worden, al zijn er wel centra die zich speciaal toeleggen op de behandeling van kinderhersentumoren. Dit maakt dat er weinig gebundelde ervaring bestaat. Ook in de literatuur doet zich het probleem voor van kleine series patiënten die over een lange tijdsperiode behandeld worden. De behandeling verandert vaak in de loop van jaren, wat het moeilijk maakt om het effect goed te beoordelen.
Toch bestaat er wel een grote mate van overeenstemming over de te volgen lijn. Wel zullen er tussen de verschillende centra accentverschillen bestaan, b.v. over het wel of niet geven van chemotherapie. Het hangt er daarbij vooral vanaf welk (internationale) protocol in het betrokken behandelingscentrum de voorkeur heeft. Die behandeling waarvan overtuigend bewezen is dat deze werkzaam is, zal overal toegepast worden.(**)
[vet door mij]
Noot:
Hier het verslag van de rechtbank zelf, en inmiddels is de uitspraak ook toegevoegd zie ik nu:
https://www.rechtspraak.nl/Organisatie-en-contact/Organisatie/Rechtbanken/Rechtbank-Noord-Holland/Nieuws/Paginas/12-jarige-David-mag-zelf-beslissen-over-zijn-medische-behandeling.aspx
@ Wilma
In Een vandaag was er ook aandacht voor deze zaak.
http://binnenland.eenvandaag.nl/tv-items/74045/12_jarige_david_mag_stoppen_met_chemokuur
Gepost 07:00
Bij Pauw was gisteravond de advocaat van de vader Petra Rijnsburger aanwezig:
https://pauw.vara.nl/media/372929
Ik kan nog steeds niet echt chocola maken van het hele verhaal, want er lopen nu meerdere zaken door elkaar i.v.m. de alternatieve ‘behandel’wijze waar de moeder van David meteen na de operatie het liefst voor gekozen zou hebben. Daar legt Pauw nu de nadruk op.
Aanvullende informatie:
Of de moeder dat op eigen houtje uit had willen voeren of onder begeleiding van een Nederlandse kwakzalver? Geen idee. De bewezen niet werkzame onzin is oorspronkelijk verzonnen door Tullio Simoncini, maar het gebruik van zuiveringszout/natriumbicarbonaat tegen kanker is daarna een heel eigen leven gaan leiden:
http://www.kwakzalverij.nl/nieuws/simoncini-revisited/
Simoncini revisited
Zoals wij in november 2007 al berichtten is de behandeling van kanker met natriumbicarbonaat door de in Italië veroordeelde kwakzalver Simoncini niet alleen absurd en onwerkzaam, maar heeft zij ook gevaarlijke en soms zelfs levensgevaarlijke bijwerkingen
Door: Rob Koene | Geplaatst: 17 feb 2008
(**) “Het geven van natriumcarbonaat infusen bij kwetsbare patiënten is riskant en zinloos”. De IGZ zal artsen die deze behandeling nog toepassen tuchtrechtelijk vervolgen. (**)
https://www.nrc.nl/nieuws/2017/05/12/david-denkt-zonder-chemo-ook-te-overleven-8875842-a1558490
David denkt zonder chemo ook te overleven
Wilsbekwaamheid bij kinderen
Mag een ziek kind een chemokuur weigeren, al verlaagt dat zijn overlevingskans? De 12-jarige David wel, oordeelde de rechter vrijdag. De vader van David wil voor één keer zijn verhaal doen. „De discussie hierover móét gevoerd worden.”
Eppo König 12 mei 2017 om 22:26
Stel dat je kind uit een vliegtuig moet springen. „En het krijgt de keuze uit twee parachutes”, zegt de vader van de twaalfjarige David, een brugklasser uit Noord-Holland met gescheiden ouders. „Eén parachute heeft 50 procent kans om open te gaan, de andere 75 tot 80 procent. Als ik kijk naar de statistiek, is mijn keuze snel gemaakt.”
Maar David maakt een andere keuze dan zijn vader. De jongen had een hersentumor, is geopereerd en bestraald en heeft chemo gehad. Zonder een vervolgbehandeling met chemo is zijn overlevingskans fiftyfifty, volgens het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Met een chemokuur van een paar weken, die mogelijk een aantal keer moet worden herhaald, zou hij 25 tot 30 procent meer kans hebben.
Alleen weigert David dit – en dat mag een twaalfjarige volgens de wet. Hij ziet op tegen de bijwerkingen, zoals de misselijkheid en verdere aantasting van zijn immuunsysteem, oren en ogen. Door de hersentumor is Davids gezichtsvermogen nog maar 5 procent, volgens zijn moeder bij wie hij woont. Hij wil braille leren en is bang dat de chemo het gevoel in zijn vingers aantast. Zijn moeder vertrouwt op alternatieve geneeswijzen en geeft hem natuurlijke middelen.
(**)Welke natuurlijke middelen David krijgt, wil zijn moeder niet zeggen. Het zou gaan om natriumbicarbonaat, zo zou staan in een rapport van de eerste psychiater. „Alternatief is niet zo alternatief”, is het enige dat de moeder wil melden. Het zouden volgens haar middelen zijn die in universitaire medische centra in binnen- en buitenland zijn onderzocht. „Het geloof speelt in zoverre mee in zijn keuze, dat David met een bepaald ‘gemak’ praat over de dood. Het is voor hem niet doodeng – al wil hij graag leven.” (**)
Volgens de vader gaat het bij David om een medulloblastoom:
https://www.skion.nl/voor-patienten-en-ouders/ziektebeelden/542/ziektebeelden/545/hersentumoren/#MBL
Medulloblastoom en PNET
Het medulloblastoom is een kwaadaardige tumor van het centrale zenuwstelsel. Deze wordt gevormd uit zeer primitieve zenuwcellen en bevindt zich altijd in het gebied van de kleine hersenen. De tumor kan uitzaaien, meestal binnen het centrale zenuwstelsel. Jonge kinderen en patiënten met een grote tumorrest of uitzaaiingen hebben een slechtere prognose.
De behandeling bestaat allereerst uit operatieve verwijdering van de tumor. Bij de oudere kinderen wordt bestraling gegeven van het hele centraal zenuwstelsel, de zogenaamde craniospinale as. Dit moet vooral gebeuren omdat de tumorcellen zich in het centraal zenuwstelsel verspreiden. Aanvullend wordt meestal ook langdurig chemotherapie gegeven. …(**)
https://www.erasmusmc.nl/kindergeneeskunde/oncologie_hematologie/KOCR/patientenzorg/algemene_informatie_over_ziektebeelden/hersentumoren2/medulloblastoom/
Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 20 kinderen een medulloblastoom. Een medulloblastoom zit altijd in de kleine hersenen. Soms is de tumor uitgezaaid naar andere delen van het centrale zenuwstelsel. Uitzaaiingen in de lymfeklieren en botten komen zelden voor.
Om vast te stellen of er uitzaaiingen zijn, wordt een MRI gemaakt van hersenen en ruggenmerg. Tevens wordt een lumbaalpunctie (ruggenprik) verricht en wordt het hersenvocht onderzocht op de aanwezigheid van kwaadaardige cellen.
De genezingskans van kinderen met een medulloblastoom is sterk afhankelijk van eventuele uitzaaiingen. Medulloblastomen die niet zijn uitgezaaid, hebben over het algemeen een redelijk tot goede genezingskans. Bij jonge kinderen (onder de vijf jaar) en in het geval van uitzaaiingen, is de kans op genezing aanzienlijk kleiner.
De behandeling hangt af van de leeftijd van het kind en het stadium waarin de ziekte zich bevindt. De behandeling van een medulloblastoom begint met een operatie. Daarna volgt meestal radiotherapie (bestraling) en chemotherapie. De volgorde in behandelingen wordt bepaald door het behandelprotocol. Bij kinderen onder de vijf jaar wordt de bestraling zoveel mogelijk beperkt vanwege de te verwachten gevolgen op lange termijn.
Het blijft een lastige zaak. Heeft het kind het recht om te kiezen voor de behandeling van de kwakzalver waar z’n moeder in gelooft?
Als het tenminste zo zit als de advocaat van de vader het vertelt.
Dat was niet het onderwerp van de rechtszaak: daarin ging het om de vraag of het kind al dan niet voldoende wilsbekwaam is om behandeling met chemotherapie te weigeren.
Een kind heeft vanaf 12 jaar het recht te kiezen. Of dat nu voor alternatief is of voor regulier, heeft daar niets mee te maken. Mits voldoende en adequate voorlichting door deskundigen. Ik ben absoluut tegen “alternatief”, maar je mag er in Nederland nu eenmaal voor kiezen en die houding van onze overheid heeft geleid tot een wildgroei in allerlei onzin. Mag je kiezen, ben je wilsbekwaam, dan moeten niet plotseling de wettelijke spelregels ter discussie worden gesteld, of je nu net 12 jaar bent of voor mijn part 65.
@ JennyJo
Punt is in hoeverre het de keus van het kind is, of dat het een en ander is ingegeven door de voorkeur voor kwakzalverij van de moeder.
Zie in een ander opzicht ook het verhaal van het kind in ‘Rauw’, dat van z’n moeder alleen maar rauw voedsel kreeg. Het kind zal de moeder wel geloven, ook als het tegen z’n eigen belangen in gaat.
Nuancering van de overlevingskansen:
http://www.kinderneurologie.eu/download/medulloblastoom.pdf
(**) Wat betekent het hebben van een medulloblastoom voor de toekomst?
Genezen
Met behulp van intensieve behandeling kan een deel van de kinderen met een medulloblastoom genezen van de tumor. Het is lastig om hier een algemene prognose te geven van een medulloblastoom. Die is namelijk voor elk kind verschillend en hangt af van de leeftijd van het kind, het type medulloblastoom, de grootte van de resttumor na operatie, de bevindingen bij het onderzoek van de patholoog en de reactie op behandeling en het eventueel terug keren van de tumor na behandeling. Wanneer gekeken wordt naar grote groepen kinderen uit de standaard risico groep dan zijn van 75 tot 85 van de 100 kinderen na 5 jaar in leven, voor kinderen uit de hoge risico groep geldt dit voor 30 tot 65 van de 100 kinderen met dit type medulloblastoom.
Omdat tegenwoordig onderscheid gemaakt wordt in subtypes van het medulloblastoom zijn deze getallen voor grote groepen kinderen aan het veranderen. Kinderen met een WNT hebben een betere prognose dan hier boven beschreven, kinderen met een MYCC verdubbeling of een isochromosoom 17 hebben een somberder prognose.
Deze getallen blijven getallen voor grote groepen kinderen. Het blijft moeilijk om deze getallen toe te passen op een individueel kind.
Ook bij goede kansen mag je als volwassene of als aankomend volwassene kiezen voor het weigeren van een belastende behandeling en dus voor mogelijk zeer definitieve gevolgen. Dat staat m.i. los van de totaal ontbrekende effectiviteit van alternatieve “behandeling” door B. of welke knutselaar dan ook. Figuren als B. moeten worden tegengewerkt en vervolgd. Goede voorlichting door echte deskundigen is essentieel.
Dat klopt helemaal. Ik wilde mijn vorige reactie aanpassen, maar was net te laat. Ik had willen zeggen:
Juist, je mag als wilsbekwaam persoon een behandeling weigeren, of die nu regulier is of alternatief, wát de ouders ook vinden, en dus zeker ook als de meningen verdeeld zijn. Mits je redelijk kunt onderbouwen waarom je dat standpunt inneemt. Ik vind betutteling uit den boze. Ik kan me zomaar voorstellen dat het schrikbeeld dat behandeling resp. vooruitzichten bieden, maken dat je niets doet en dus maar liever de spoedige dood onder ogen ziet. Gesteld dat beide ouders alternatief angehaucht zouden zijn geweest, dan zou de jongen dus ook die flauwekul mogen weigeren. Gelukkig maar. Ik zie ook niet zozeer wat de leeftijd van de jongen met deze zaak te maken heeft en ik denk dat iemand van 12 vaak heel duidelijk inzicht heeft. Dan is het dus toch eigenlijk heel arbitrair of iemand 12 is of 22 of 82? Overheid heeft dat ingezien door iemand vanaf 12 rechten te geven op dit terrein.
De hele kwestie staat m.i. los van een standpunt over alternatieve “behandeling” vs. regulier. “Alternatief” is nu eenmaal een in onze maatschappij toegestaan kwaad, dat m.i. verdelgd moet worden door de beoefenaars en propagandisten aan te pakken. Dát is waar de VtdK zich mee bemoeit. De patiënt, resp. de onkundige bevolking moet met kracht worden voorgelicht, meer dan nu gebeurt. De strijd tegen kwakzalverij blijft echter vechten tegen de bierkaai.
Hans1263:
David werd afgelopen december nog wilsonbekwaam verklaard -niet in staat tot een redelijke inschatting van zijn belangen en tot het nemen van een redelijke beslissing- vanwege aantoonbaar gebrek aan zo’n duidelijk inzicht. Dat maakt het voor de nodige mensen moeilijk te begrijpen dat hij eind februari opeens wèl wilsbekwaam zou zijn geworden.
Zo arbitrair is het dus iemand wilsbekwaam te verklaren. Zou dat bij iemand die juist meerderjarig is, per se anders zijn?
Je haalt de woorden uit mijn mond; dit is natuurlijk niet per se specifiek voor 12-jarigen, en heel anders voor iedereen die ouder is dan twaalf.
@Hans 1263 en @JennyJO
Je moet er wel rekening mee houden dat jongeren van 12-16 jaar niet dezelfde patiëntenrechten hebben als volwassenen:
https://www.patientenfederatie.nl/Documenten/producten/informatiekaart/kinderen_hun_ouders_en_patintenrechten_54-9.pdf
(**) Zowel het kind als de ouders moeten toestemming geven voor een behandeling. Als één van hen die toestemming weigert, mag in beginsel de behandeling niet plaatsvinden. De hulpverlener zal altijd proberen om allen op één lijn te krijgen. In acute situaties waarin niet behandelen gevaarlijk is voor het kind, mag de hulpverlener wel zonder toestemming van ouders en kind behandelen. (**)
https://uitspraken.rechtspraak.nl/inziendocument?id=ECLI:NL:RBNHO:2017:3955
(**) De feiten
2.1.
[de vader] (de vader) heeft een affectieve relatie gehad met [y] (de moeder). Uit deze relatie is op [geboortedatum] [zoon] geboren. De relatie is in 2006 geëindigd. De ouders hebben het gezamenlijk ouderlijk gezag over [zoon] .
2.2.
Bij [zoon] is op 23 november 2016 een hersentumor (medulloblastoom) geconstateerd.
2.3.
[zoon] is in november 2016 geopereerd, waarbij de tumor is verwijderd. Er waren op dat moment geen bekende uitzaaiingen. Aansluitend is gestart met een dagelijkse bestralingsbehandeling gedurende zes weken. In aanvulling op de bestraling zou volgens protocol een chemokuur gedurende vier a vijf weken moeten worden gegeven, welke chemokuur mogelijk een jaar lang zou moeten worden herhaald. Na de radiotherapie is [zoon] “schoon” verklaard. Als gevolg van de tumor is het gezichtsvermogen van [zoon] ernstig aangetast.
2.4.
[zoon] en zijn moeder schaarden zich niet achter de vervolgbehandelingen in het reguliere medische circuit en gaven geen toestemming voor het door de behandelend arts, [arts] , kinderoncoloog verbonden aan het AMC te Amsterdam, geadviseerde behandeltraject. De Raad voor de Kinderbescherming (hierna: de Raad) heeft daarop een voorlopige ondertoezichtstelling alsmede een spoedmachtiging tot uithuisplaatsing verzocht, teneinde het mogelijk te maken het geadviseerde behandeltraject tijdig te starten.
2.5.
Op verzoek van de Raad is een onderzoek naar de wilsbekwaamheid van [zoon] gedaan. Dit onderzoek is verricht door I. Hein, kinder- en jeugdpsychiater bij Centrum voor Trauma en Gezin de Bascule te Amsterdam. Deze deskundige heeft onderzoek gedaan naar de diverse aspecten van de beoordeling van de wilsbekwaamheid van [zoon] aan de hand van de volgende stappen:…….
Nee, dat is niet het punt: deskundigen hebben vastgesteld dat David wilsbekwaam is om zelfstandig te beslissen over zijn verdere behandeling.
Ik ga er vanuit dat de deskundigen ook de mogelijke invloed van de moeder hebben meegenomen in hun conclusie m.b.t. het beantwoorden van de vraag of David voldoende wilsbekwaam is. Als ik je goed begrijp trek je de vakbekwaamheid en zorgvuldigheid van de psychiater en de rechtbank in dezen in twijfel; ik zie daar vooralsnog geen reden toe.
JennyJO in reactie op Renate1:
@ Renate1
De samenvatting van de rechtbank is daar ook duidelijk over:
https://uitspraken.rechtspraak.nl/inziendocument?id=ECLI:NL:RBNHO:2017:3955
(**) Vordering van vader tot vervangende toestemming voor een medische behandeling van zijn 12-jarige zoon. De zoon wil geen verdere (chemo)behandeling na een operatie en radiotherapie van een medulloblastoom.
De behandelend oncoloog nadat haar was meegedeeld dat de zoon geen verdere behandeling wilde, hem opnieuw door een psychiater laten onderzoeken op zijn wilsbekwaamheid. De psychiater heeft de zoon wilsbekwaam bevonden. De behandelend oncoloog en de Stichting Jeugd en Gezinsbeschermers hebben de keuze van de zoon gerespecteerd.
De zaak kenmerkt zich door de vraag naar het recht op zelfbeschikking (recht op fysieke integriteit) van een 12-jarige. Volgens de wet is voor een ingrijpende medische handeling toestemming nodig van een 12-jarige, mits deze wilsbekwaam is. Bij wilsbekwaamheid heeft een 12-jarige ook het recht om geen toestemming te verlenen, ook bij levensbedreigende situaties. (**) [vet door mij]
Zie ook bij 3.3.:
(**) ……….Indien [de vader] van opvatting is dat het rapport van dokter Verbist geen grondslag voor het oordeel omtrent de wilsbekwaamheid kan zijn, had hij het AMC dan wel de behandelend arts in rechte moeten betrekken, nu zij de wil van [zoon] respecteren.
Subsidiair is de GI van mening dat de vordering moet worden afgewezen omdat er onvoldoende basis is om te komen tot het opleggen van een medische behandeling aan [zoon] . Op grond van de Wet Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) dient de wens van een wilsbekwame minderjarige ouder dan 12 jaar te worden gerespecteerd. Dat heeft het AMC op basis van haar beleid ter zake gedaan. De GI heeft zich geconformeerd aan het beleid van het AMC. [de vader] is door de gezinsvoogd op de hoogte gesteld van [zoon] mededeling dat hij wilde stoppen met de behandeling. Vervolgens is uitvoerig overleg gepleegd met de behandelend oncoloog en [zoon] en zijn moeder. Van het informatieve gesprek is een audio-opname gemaakt die ter beschikking is gesteld aan [de vader] . …….(**)
Ik vind een kind in groep 8 of een brugklasser gewoon te jong om te beslissen over leven en dood. Vragen of je na de scheiding bij pa of ma wilt wonen, OK.
Maar over een vervelende chemo? Nee.
Natuurlijk heb je kinderen die vroeg volwassen zijn en ook die achterlopen, maar in het algemeen acht ik het voor een 12jarige beter als de ouders beslissen over onomkeerbare zaken.
Ik zie een aantal stukjes over ‘wilsbekwaam’, maar wat als een 12jarige ‘wilsbekwaam’ kanker met MMS wil bestrijden?
Er zijn meer mensen die dat vinden, niettemin heeft de wetgever gevonden dat, als het gaat om kinderen tussen 12 en 16 jaar, zowel de ouders als het kind toestemming moeten geven voor een behandeling en dat die behandeling dus in beginsel niet kan plaatsvinden als een van hen die toestemming weigert.
In de wet zijn wel restricties gesteld aan het zelfbeslissingsrecht van kinderen tussen 12 en 16 jaar.
Maar wat als beide ouders ouders beslissen dat de kanker van hun kind met MMS bestreden moet worden en het kind regulier behandeld wil worden? Is het kind dan wel wilsbekwaam en de ouders niet?
Zowel het kind als de ouders moeten toestemming geven voor een behandeling. Als één van hen die toestemming weigert, mag in beginsel de behandeling niet plaatsvinden (zie jouw pdf).
Kinderen tussen 12 en 16 jaar kunnen dus alleen worden behandeld als zij daar ook zelf toestemming voor geven. Daarvoor moet het kind wel wilsbekwaam zijn, en daarover heeft de rechter zich nu uitgesproken: de rechter is van oordeel dat David wilsbekwaam is.
Kortom: je kunt er lang over delibereren maar het gaat in deze zaak om de beslissing van de jongen zelf, los van het feit of het een reguliere behandeling of alternatieve “behandeling” betreft. En dat beslissingsrecht heeft hij, hoe erg ik het ook zou vinden als hij voor alternatief kiest (wat in feite overeen komt met niets doen maar wat wel een extra belasting oplevert).
Dat laatste werd verschillende malen genoemd in het geval van Sabine…
Ik hoop dat de jongen kiest voor echt niets doen (of misschien toch de regulier behandeling…) in plaats van alternatief niets doen.
Hans1263:
De groep 12-16jarigen mag in beginsel niet zelfstandig voor een medische behandeling kiezen. Daar is altijd toestemming van beide ouders of wettelijke vertegenwoordigers voor nodig.
Voor alle duidelijkheid de volledige quote uit ‘mijn’ pdf:
[vet nu door mij]
Het AMC heeft dus in 1e instantie (eind vorig jaar) gebruik gemaakt van dat recht om in ieder geval het bestralen door te kunnen laten gaan. De meest belangrijke vervolgbehandeling na het zo goed mogelijk operatief verwijderen van hersentumoren (als die geheel of gedeeltelijk opereerbaar zijn). Dat is m.i. het verschil met 16 jaar en ouder. Vanaf die leeftijd bestaat normaal gesproken die mogelijkheid niet meer.
In mijn reactie staat nog een tweede link met o.a. deze quote: https://uitspraken.rechtspraak.nl/inziendocument?id=ECLI:NL:RBNHO:2017:3955
(**) 2.4.
[zoon] en zijn moeder schaarden zich niet achter de vervolgbehandelingen in het reguliere medische circuit en gaven geen toestemming voor het door de behandelend arts, [arts] , kinderoncoloog verbonden aan het AMC te Amsterdam, geadviseerde behandeltraject. De Raad voor de Kinderbescherming (hierna: de Raad) heeft daarop een voorlopige ondertoezichtstelling alsmede een spoedmachtiging tot uithuisplaatsing verzocht, teneinde het mogelijk te maken het geadviseerde behandeltraject tijdig te starten. (**)
Dat gebeurde dus op nadrukkelijk verzoek van het AMC -dat gehonoreerd werd- dat voor de groep 12-16jarigen deze wettelijke mogelijkheid nog wel heeft.
Dat weet ik. Wat is je punt precies?
Mijn punt was en is dat er rekening gehouden moet worden met het gegeven dat jongeren van 12-16 jaar niet dezelfde patiëntenrechten hebben als volwassenen. Dat naar aanleiding van deze post van Hans1263:
[vet nu door mij]
Pepijn van Erp twitterde bijvoorbeeld op 12 mei i.v.m. David :
[Ik vind een kind in groep 8 of een brugklasser gewoon te jong om te beslissen over leven en dood.]
Daar heeft David m.i. dan ook niet over beslist/mogen beslissen. De primaire behandeling bij zijn soort hersentumor is opereren. Dat is gebeurd. Als vervolgbehandeling wordt radio,- en chemotherapie geadviseerd. Volgens mij is het zo dat na operatie de gemiddelde 5-jaars overleving bij deze tumoren rond de fiftyfifty ligt. De vervolgbehandeling -dus bestralen en chemo samen– voegt daar mogelijk nog zo’n 25 -30% aan toe. Het aandeel van bestralen lijkt mij een heel stuk groter dan die van chemotherapie. Het bestralen heeft David ook achter de rug en gelukkig met succes. Op medische beeldvorming is -volgens de berichtgeving- momenteel in ieder geval niets meer te zien. Dan is voorlopig ook niet te zien of chemotherapie wel of geen aanvullend nut heeft.
Verder verlies je mogelijk uit het oog welke permanente schade de tumor zelf, de operatie en de vervolgbehandeling kan veroorzaken bij minderjarigen. Sommigen raken voor de rest van hun leven (ernstig) invalide en/of zijn door herenschade bijvoorbeeld niet langer meer in staat om normaal onderwijs te volgen (hierboven heb ik daar meerdere links over gepost).
David heeft in goed overleg met zijn behandelend arts de beslissing genomen om de kanskaart Chemotherapie te laten voor wat die is. Dat betekent dus niet dat hij daarmee zijn doodsvonnis getekend heeft, maar dat hij zijn kwaliteit van leven -zo goed als überhaupt nog mogelijk- wilde bewaken.
De arme jongen heeft in korte tijd -mede door het geruzie van zijn ouders- zóveel mee moeten maken dat het nog maar de vraag is of hij chemotherapie ook nog aangekund zou hebben. Het is makkelijk praten als je het zelf niet hoeft te doen.
Mijns inziens ook niet. Volgens alle informatie gaat het in deze zaak om een vervolgbehandeling in de vorm van chemotherapie, en dus niet om de primaire behandeling; over die vervolgbehandeling heeft David gezegd dat hij er van af wil zien.
Het maakt mij niet uit of het om een vervolgbehandeling gaat of primaire behandeling. Als de kans op overleven met een behandeling groter wordt en de artsen dat aanraden zou een ouder daarover in principe moeten beslissen. Die beslissing zou je dan aan de rechter moeten kunnen voorleggen. Laat die maar uitmaken of relatief kort lijden aan chemo inderdaad in balans is met de (kans op) gewonnen levensjaren. En als een kind homeopathie wil, staat dat in principe gelijk aan niet behandelen maar als een kind MMS wil staat dat gelijk aan levensgevaarlijke behandeling, daar moet een rechter een stokje voor steken.
Het is helaas nooit allemaal zo zwart wit en ik schrok toen ik ergens las dat hij al bijna blind is en bang is het beetje gezichtsvermogen dat hij nog heeft te verliezen door chemo. Dat soort dingen kun je inderdaad in je afweging meenemen, maar ik blijf erbij dat de beslissing niet bij een 12jarige ligt.
FVerweven:
Hoezo relatief kort lijden door de geadviseerde chemotherapie bij minderjarigen met een hersentumor?
En welke (medische) kennis heeft de gemiddelde rechter hierover voldoende in huis om dat te kunnen beoordelen?
Daar kan en mag de behandelende kankerspecialist een stevig stokje voor steken, al of niet met medewerking van de ouder(s).
Op welke leeftijd mag een jongere van jou dan wel (mee)beslissen over (de rest van) zijn/haar eigen leven?
Dit is bijvoorbeeld ook een van de mogelijke consequenties voor David:
Het invriezen en bewaren van je zaad
Informatie voor jongens met kanker (12-16 jaar)
Door de behandeling die je binnenkort krijgt, is er een kans dat de kwaliteit van je zaad (veel) minder wordt. Als je later misschien kinderen wil krijgen is het belangrijk om daar nu al zaad (sperma, semen) voor in te vriezen en te bewaren. Door vóór het starten van je behandeling je zaad te laten invriezen, kun je als je later kinderen wil (eventueel) je ingevroren en goede zaad gebruiken.
[ Hoezo relatief kort lijden ]
Ik neem aan dat de chemo geen jaren duurt en de kans op overleven in tientallen jaren loopt.
[ En welke (medische) kennis heeft de gemiddelde rechter ]
Een gemiddelde rechter heeft alleen verstand van recht en zal zich dus via deskundigen op de hoogte moeten stellen, daar is de medische hoek geen uitzondering in.
[ Op welke leeftijd mag een jongere van jou dan wel (mee)beslissen ]
Een goede ouder betrekt een kind natuurlijk altijd in de beslissing maar heeft uiteindelijk de laatste stem, vind ik. Ik weet hoe ik was toen ik twaalf was en zie dat beeld nog steeds om mij heen en ik ben bv blij dat mijn ouders mij niet naar de school lieten gaan waar ik heen wilde met mijn beperkte kennis van onderwijs en carriére. Of je die grens op 16 of 18 zet maakt me niet zoveel uit. Nu worden veel kinderen als kleine volwassenen behandeld waarmee voortdurend wordt onderhandeld over wel of niet naar oma, over wat we eten, waar naartoe op vakantie enzovoorts.
Voor mijn gevoel gaat het in dit geval misschien meer om de kwaliteit van het leven, dan om de lengte.
Er zit voor mij ook nog wel een verschil tussen schoolkeuze en de keuze over een medische behandeling, waarbij de patiënt, in dit geval dus een kind van 12, al de nodige ervaring mee op heeft gedaan.
Zo heb ik de opmerking van Hans niet begrepen. Ik dacht dat hij bedoelde dat het bepalen van iemands wilsbekwaamheid sowieso heel vaak in meer of mindere mate arbitrair is, niet alleen bij kinderen maar ook bij volwassenen.
Inderdaad, zo bedoel ik het. Ik zie het feitelijke verschil niet tussen een jongen die zodanig geestelijk ontwikkeld is dat hijzelf wil beslissen en een volwassene die dat mogelijk minder goed kan. Waar ligt de grens?
De zaak ligt m.i. heel simpel, dus ik begrijp de zin van deze discussie niet zo goed.
Er is een wettelijke grens t.a.v. beslissen over medische zaken.
De jongen mag meebeslissen en zonder zijn toestemming gebeurt er niets, want zowel ouders als patiënt moeten instemmen met een behandeling.
Als men vindt dat deze wettelijke regel veranderd zou moeten worden, dan is daar een traject voor.
Ik vind de regel prima en ik zou sterk tegen wijziging zijn. Op die leeftijd zou ik dat nl. heel goed voor mezelf hebben kunnen beslissen. Reeds op die leeftijd was ik wars van betutteling.
Wat stelt men zich voor? Een weigerende jongeman tot een behandeling dwingen? Hoe doe je dat? Platspuiten? Handboeien? Fijne familieverhoudingen na afloop!
Hans1263:
David werd al van bovenaf gedwongen om zich te laten bestralen, maar voor zover ik weet was er van zoiets als platspuiten of handboeien gelukkig geen sprake. Bestralen van met name hersentumoren is sowieso al geen pretje, maar het werd nu extra traumatisch.
Deze onverkwikkelijke affaire kent eigenlijk alleen maar verliezers, en ik hoop dan ook van harte dat David nu eens eindelijk wat meer rust krijgt.
Ik heb enkele gevallen van hersentumor in mijn omgeving meegemaakt en ik kan me heel goed voorstellen dat enigerlei dwang bij een ingrijpende behandeling met nogal onvoorspelbare resultaten de reacties oproept zoals bij deze jongen. De extra pech die hij daarbij ook nog heeft, is dat hij nog minderjarig is. Welke leeftijdgrens je ook kiest voor het kunnen en mogen maken van een keuze boven 12, het is altijd arbitrair. Het enige waar ik eigenlijk voor pleit, is dat nu niet plotseling aan de hand van deze casus de regels ter discussie moeten worden gesteld.
Hans1263:
+100
JennyJO
Ik ook niet. Vandaar dat ik er nu aan toevoegde:
Helaas is dit stuk alleen voor abonnees te lezen, maar ik vond het toch wel verhelderend.
http://www.volkskrant.nl/opinie/jouw-zieke-kind-niet-doorbehandelen-kun-je-alleen-gaandeweg-leren~a4494734/
Ik moet toegeven dat mij oordeel over het een en ander vermoedelijk anders zou zijn geweest, als de moeder geen kwakgelovige zou zijn geweest.
Via deze link (VK twitter) is het artikel wel voor iedereen te lezen:
http://www.volkskrant.nl/opinie/jouw-zieke-kind-niet-doorbehandelen-kun-je-alleen-gaandeweg-leren~a4494734/?hash=22fbc42a21a5d1c92bcb9887020f41e7f6715b44
En bij de ingezonden brieven nog een andere visie, die zich meer toespitst op het al dan niet wilsbekwaam zijn.
http://www.volkskrant.nl/opinie/-brieven-niet-chique-mevrouw-bouwman-uw-onaardige-kritiek-op-yvon-jaspers~a4494712/
Nou, daar heb je dus net niks aan.
Even terzijde. Chique is iets héél anders (en veel onsmakelijkers) dan chic (sjiek).
Dan vraag ik me meteen af of een zielknijper zich wél zou kunnen verplaatsen in de belevingswereld van b.v. iemand van 22 in een vergelijkbare situatie die naar de onmachtige uitspraak van deze psycholoog “het voorstellingsvermogen te boven gaat”? Wat is dan het oordeel van deze beroepsgroepen eigenlijk waard? Inderdaad, JennyJO, dit soort uitspraken, ik kan beter zeggen “interessantdoenerige woordenbrij”, daar heb je helemaal niets aan.
Wat is de juiste spelling: sjiek, chic of chique gekleed gaan; een sjieke of een chique hoed?
De juiste spelling is: chic gekleed gaan en een chique hoed.
Het bijvoeglijk naamwoord chic, dat overigens ook als zelfstandig naamwoord voorkomt (de Haagse chic), heeft de Franse spelling behouden. Bij de verbogen vorm voegen we in de regel een buigings-e toe aan de grondvorm, maar dat zou in dit geval chice opleveren, een vorm die tot een verkeerde uitspraak zou leiden. Daarom werd in de Nederlandse spelling gekozen voor de afwijkende vorm chique. Ook de spelling van de vergrotende trap wijkt af: chiquer. De overtreffende trap is gewoon chicst.
De spelling chique ziet er Frans uit, maar is het niet: in het Frans komt chique alleen voor als zelfstandig naamwoord met de betekenis ‘tabakspruim’ of ‘ pruimtabak’. Dit woord komt ook als leenwoord voor in het Nederlands, maar hoewel het minder gebruikelijk is, wordt het wél vernederlandst als sjiek gespeld.
http://taaladvies.net/taal/advies/vraag/742/sjiek_chic_sjieke_chique/
@ Hans,
Tja inderdaad, wanneer is iemands oordeel dan wel wat waard. Kunnen we ons dan wel verplaatsen in iemand van 22, die in onze ogen toch ook nog een heel leven voor zich heeft.
Soms lijkt het enkele overleven op zich meer waarde te hebben, dan de kwaliteit van leven. Mag iemand besluiten dat hij het misschien belangrijker vindt om aan een zekere kwaliteit van leven de voorkeur te geven, ook als dit betekent dat dit leven misschien korter zal zijn, dan een leven waarvan de kwaliteit door een belastende behandeling mogelijk sterk in negatieve zin beïnvloed wordt?
Met dat laatste ben ik het volledig eens. Ik ben van mening dat een normale jongen van 12 eveneens in staat is dit serieus te overwegen en een keuze te maken.
Je hoeft m.i. geen psychiater of psycholoog te zijn om te beoordelen of de redenering van een jongen van 12 serieus valt te nemen, en ook niet als die persoon 22 of 82 is.
Meneer Heyink moest misschien maar eens een vervolgcursusje doen, nl. “hoe om te gaan met wensdenken”? Als hij het zelf al niet weet, moet hij nodig anderen gaan betuttelen.
Ik vond dat de advocaat de zaak wel erg onhelder uitlegde.
Soms doen advocaten dat expres, als tactiek, maar die indruk had ik niet bij deze.
Deze mevrouw gaf in haar hele nonverbale communicatie aan dat ze niet in staat was de zaak helder uit te leggen. Mijn advocaat zou het niet zijn…
Ter aanvullende informatie n.a.v. de ingezonden brief van Joost Heyink, Klinisch psycholoog, Zuidwolde:
http://kindenzorg.nl/kunnen-kinderen-medische-beslissingen-nemen/
Kunnen kinderen medische beslissingen nemen?
Bij kinderen wordt veel minder dan bij volwassenen onderzoek gedaan naar de werking van medicijnen. Daarbij speelt mee dat kinderen worden gezien als kwetsbaar en onvoldoende in staat om de extra belasting en risico’s van klinisch onderzoek te overzien. Maar de mate waarin kinderen wilsbekwaam zijn om te beslissen over meedoen aan medisch onderzoek is nooit goed onderzocht. Een standaard voor wilsbekwaamheid bij kinderen bestaat niet, en in de praktijk worden de wettelijk vastgelegde leeftijdsgrenzen meestal gevolgd. Deze leeftijdsgrenzen verschillen nogal tussen landen: soms mag een kind vanaf 12 jaar meebeslissen en ergens anders pas vanaf 18 jaar. Dit waren redenen om te onderzoeken hoe je wilsbekwaamheid bij kinderen kunt beoordelen, en om te testen welke leeftijdsgrenzen eigenlijk het beste kloppen bij wat kinderen kunnen.
eindquote:
(**) Irma Hein, kinderpsychiater en onderzoeker bij het AMC afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie, is op 17 april 2015 gepromoveerd op dit onderzoek. Het proefschrift Children’s competence to consent to medical treatment or research is te lezen via deze link (**).
Irma Hein was ook betrokken bij het onderzoek naar de wilsbekwaamheid van David.
Mogelijke stok in het hoenderhok:
https://twitter.com/Gert_van_Dijk/status/864054830406537216
+100
Mischien kan Gert van Dijk ons eens vertellen hoe daar er zelf over denkt en waarom.
Dat blijkt mogelijk uit zijn merkwaardige reactie op enkelen die op zijn suggestieve twitterberichtje reageerden.
Of hij het hier op deze site verder wil toelichten??
Denk het niet. Hij lijkt last te hebben van een veel voorkomende filosofenkwaal: voortdurend “interessante” vragen stellen, maar zelf nooit een antwoord geven.
Ik denk dat het eerder een retorische vraag is en ik vermoed dat het antwoord op de vraag zal zijn dat er in dat geval geen zorgen over de wilsbekwaamheid van David zouden zijn geweest. Dat lijkt mij nogal voor de hand te liggen, gezien het hele idee dat veel mensen over kanker lijken hebben, namelijk dat het een strijd is, die gewonnen kan worden, als je maar hard genoeg vecht.
Kijk maar naar het hele gedoe met ‘opgeven is geen optie’, dat toch regelmatig terug lijkt te keren.
Meneer van Dijk is een twitterethicus.
Misschien kan hij eens contact opnemen met de heer Heyink?
We horen het wel als ze er samen uit zijn.
Blij dat ik de leeftijd van 12 jaar allang voorbij ben en me dus niets meer van het oordeel van deze heren hoef aan te trekken als het ooit zover is.
Dat dacht ik toch van niet:
https://www.erasmusmc.nl/ethiek_filosofie_geneeskunde/medewerkers/vandijk-nl.pdf/
Naam: Gert van Dijk
Functie: Secretaris Ethische Commissie ErasmusMC & medisch ethicus artsenfederatie KNMG
Ja, daar heb ik hem natuurlijk ook gevonden. Maar zinloze losse tweetflodders maken hem in mijn ogen de twitterethicus zoals ik aangaf.
@ Hans
Persoonlijk ben ik ook geen fan van twitter en in dit geval komt de vraag misschien wat vreemd over.
Ik heb echter het idee dat de vraag vooral bedoeld is om mensen aan het denken te zetten. Namelijk, wat nu als de jongen juist voor een voortzetting van de chemotherapie zou kiezen, dan zou men vermoedelijk zeggen dat het een verstandige keuze is.
Aan een kant is het misschien wel begrijpelijk, omdat het misschien een natuurlijke reactie is om zo lang mogelijk te willen leven. Daarmee komen we dus weer op het idee dat mensen alles uit de kast moeten halen om het leven maar zo lang mogelijk te rekken, ongeacht de vraag of dit ook verstandig is. Het is dezelfde houding, die er voor zorgt dat mensen uiteindelijk misschien bij kwakzalvers terecht komen, op het moment dat reguliere artsen zeggen dat ze niets meer kunnen doen, want opgeven is immers geen optie en de kwakverkoper, of dit nu de heer Burzynski, of iemand anders die een ‘experimentele’ behandeling aanbiedt.
Nu is het een en ander natuurlijk niet helemaal met elkaar te vergelijken, omdat het hier een reguliere behandeling betreft, maar het gaat hier wel om de vrees van de jongen voor een verlies van de kwaliteit van z’n leven en dat lijkt mij een angst, waar je ook niet lichtvaardig mee om moet gaan.
Hoezo zinloze losse flodders? Waarom mag van jou de vraag niet omgedraaid worden?:
JennyJO heeft dat hierboven al duidelijk gemaakt.
JennyJO heeft niets duidelijk gemaakt, maar kwam met een vooroordeel/Ad Hominem richting Gert van Dijk.
Nou, dan zal mijn mening dat in uw visie ook wel zijn?
Het zij zo.
Intussen werd er ijverig overheen gekletst. Dus nogmaals de post van Renate ( nu voorzien met werkende link van mij):
(**) Renate1 15 May 2017
Helaas is dit stuk alleen voor abonnees te lezen, maar ik vond het toch wel verhelderend.
http://www.volkskrant.nl/opinie/jouw-zieke-kind-niet-doorbehandelen-kun-je-alleen-gaandeweg-leren~a4494734/http://www.volkskrant.nl/opinie/jouw-zieke-kind-niet-doorbehandelen-kun-je-alleen-gaandeweg-leren~a4494734/?hash=22fbc42a21a5d1c92bcb9887020f41e7f6715b44
Ik moet toegeven dat mij oordeel over het een en ander vermoedelijk anders zou zijn geweest, als de moeder geen kwakgelovige zou zijn geweest. (**)
De oorspronkelijke houding van de moeder heeft meer mensen op het verkeerde been gezet. Wat is er voor jou intussen veranderd en waarom?
Wat er voor mij verandert is na het lezen van het artikel is, dat het oorspronkelijk voor mijn gevoel leek te gaan over chemotherapie, die de voorkeur van de vader genoot en de therapie van een kwakzalver, die de voorkeur van de moeder genoot en via de moeder ook de voorkeur van het kind leek te hebben.
Wat het artikel duidelijk maakte was dat het misschien meer ging om de aantasting van de kwaliteit van leven door de chemotherapie, die voor de jongen mogelijk de doorslag gaf. Hierboven heb ik dat ook een paar keer aangegeven in mijn reacties op de opmerkingen over de tweet van Gert van Dijk.
Wat mij in het artikel het meeste raakte, is wellicht ook de kern van de zaak:
Welke waarde heeft overleven voor een kind als dat in feite geen leven meer heeft?
Op 17 december 2016 zei een 14jarig meisje met een hersentumor:
Ze ging door tot 27 april en overleed op 8 mei j.l. aan de gevolgen van kanker. Dat waren nog geen 14 dagen om afscheid te nemen.
Tot op het laatst werd haar door goedgelovige volwassenen wijsgemaakt dat ze nog kon genezen en dus vooral vol moest blijven houden.
O.a. Margriet Hunfeld leerde pas wat ze niet wilde voor haar kind toen het te laat was. Ten koste van doodzieke kinderen die niet de kans kregen om nee te zeggen of waar niet echt naar geluisterd werd als ze dat terecht wel deden. Dat alles vanwege een enigszins reële of vermeende kans op overleven. Niet (meer) beseffen wanneer genoeg toch echt genoeg geweest is en tot het gaatje gaan.
Kinderen verdienen beter, een heel stuk beter.
Hier het artikel dat ruim 20 jaar geleden over Sofie geschreven werd. In de tussentijd is er veel verbeterd, maar de bijwerkingen die Sofie toen moest ervaren, worden nu nog steeds genoemd als mogelijkheden waar serieus rekening mee gehouden moet worden:
https://www.nrc.nl/nieuws/1997/03/22/hoeveel-geneeskunst-kunnen-kinderen-verdragen-sofie-7346978-a1319779/amp
Hoeveel geneeskunst kunnen kinderen verdragen? Sofie móet leven
Steeds meer ernstig zieke kinderen kunnen dankzij de ontwikkeling van de geneeskunst in leven worden gehouden.Zoals Sofie Versteeg, die vijftien herseningrepen onderging om een ernstige tumor te bestrijden. Nu woont ze in een psychiatrische kliniek. Sofie leeft, maar zal altijd hulp nodig hebben. Over late effecten van een high tech behandeling. ‘De medische wetenschap heeft zich sneller ontwikkeld dan de aandacht voor de gevolgen daarvan.’
Margriet Oostveen
22 maart 1997
Wat wil je hiermee zeggen, en tegen wie?
Daar had ik bij willen zijn. Hartverwarmend:
https://www.nrc.nl/nieuws/2017/05/15/die-ouders-hebben-ook-geen-ervaring-met-leven-en-dood-9124479-a1558808
Die ouders hebben ook geen ervaring met leven en dood
Brugklassers
Leeftijdsgenoten van de zieke David denken dat volwassenen kinderen te weinig serieus nemen. „Ze geloven niet dat kinderen nadenken.”
(**) Op de vraag of volwassenen kinderen wel serieus genoeg nemen, schudden acht hoofden stellig van nee. „Volwassenen geloven dat minderjarigen niet over dingen nadenken”, zegt Jesse. „Zeker als het over het leven gaat”, zegt Finette. Misschien, zegt Hannah, komt dat ook wel omdat kinderen niet uiten dat ze nadenken over leven en dood. „Elk kind denkt daarover na, de een wat meer dan de ander. Kinderen zijn verstandiger dan het lijkt.” (**)
[ “Volwassenen geloven dat minderjarigen niet over dingen nadenken”, zegt Jesse. „Zeker als het over het leven gaat” ]
Dat is voor mij nu weer een teken van een typisch verkeerd beeld van een 12 jarige die volwassenen nog als een aparte levensvorm zonder jeugdjaren ziet, een ver van zijn bed show.
Het toont aan dat Jesse denkt dat volwassenen allemaal 100% vergeten zijn dat zij als puber ook worstelden met levensvragen. En juist volwassenen hebben intussen meer levensvragen wat betreft leven en dood (veel meer) meegemaakt dan een puber.
Zoals al eerder gezegd is wordt de discussie vertroebeld door de loyaliteitskwestie van een kind van gescheiden ouders.
En daarbovenop de overtuigd gelovige kwakzalvende natriumcarbonaat moeder. Het zal niet voor niets zijn dat het AMC de kinderbescherming alarmeerde. Het lijkt er op dat er overeenstemming over een traject van bestraling plus chemo is bereikt. Want de bestraling is minder sterk uitgevoerd omdát er chemo op zou volgen.
Die moeder geeft me de kriebels als ik aan haar invloed op de jongen denk:
“Ik ben orthopedagogisch sterk onderlegd.. ”
“Ik heb gezegd dat hij mijn steun heel hard nodig zou hebben ”
Welke natuurlijke middelen David krijgt, wil zijn moeder niet zeggen..
“Alternatief is niet zo alternatief”, is het enige dat de moeder wil melden
“Het geloof speelt in zoverre mee in zijn keuze, dat David met een bepaald ‘gemak’ praat over de dood. Het is voor hem niet doodeng ”
„Hij wil zeker nog niet dood en verwacht op basis van wat hij voelt in zijn lijf en de [alternatieve?] middelen die hij krijgt dat hij oud wordt”, zegt de moeder.
Voor zover ik weet is er ook al chemo gevolgd, dat lees ik in elk geval op meerdere plekken, en heeft David toen gezegd dat hij niet meer verder wilde daarmee. Nu zeg jij dat de bestraling minder sterk is uitgevoerd omdat er nog chemo zou volgen, dat is voor mij weer nieuw.
Hoe je het wendt of keert, het blijft een ingewikkeld verhaal.
Is het een kwestie van angst voor de blijvende gevolgen van de chemotherapie, of meer een geloof in de alternatieve ideeën van de moeder?
Wie het weet mag het zeggen. Ik ben in ieder geval blij dat ik niet in de schoenen van de rechters sta.
Ik begrijp niet waarom mensen zo bang zijn dat David nu gaat kiezen voor een alternatieve behandeling. Zelfs als hij dat zou doen, kan hij daar niet in zijn eentje over beslissen, want in principe moeten ouders én kind samen beslissen over de behandeling van het kind, en in elk geval de vader zou zich daar vrijwel zeker tegen verzetten.
Er wordt nu door veel mensen vermoed dat David onder invloed van zijn moeder te kennen heeft gegeven van chemo te willen afzien, maar we weten helemaal niet hoe zwaar de invloed van de moeder weegt op dat punt, als er al sprake is van invloed.
Het is heel goed mogelijk dat David sowieso niet verder had gewild met chemo, gezien de zwaarte ervan en wat hij al heeft moeten doorstaan en dat de opvattingen van zijn moeder daar helemaal geen rol in hebben gespeeld.
Met de uitspraak dat het kind wilsbekwaam is legt de rechter de beslissingen bij de jongen neer. Ik ga niet zeggen “lekker makkelijk”, maar het is toch een ander verhaal dan dat de rechter beslist of hij wel of geen chemo moet volgen. Was het maar een zaak van wel of geen gips om een gebroken been.
Als je het verhaal van Sofie leest dan schieten de tranen in je ogen; operatie geslaagd, patiënt lichamelijk en geestelijk gehandicapt, gezinsleven verwoest. Terecht klaagt de moeder dat de artsen na punt één afhaken en hup de volgende patiënt aanpakken zonder het vervolgtraject te zien.
JennyJO:
https://uitspraken.rechtspraak.nl/inziendocument?id=ECLI:NL:RBNHO:2017:3955
(**) 4.10.
Dat [de vader] vermoedt dat sprake is van beïnvloeding door de moeder, die een oplossing zoekt in alternatieve geneeswijzen en dat [zoon] heeft moeten kiezen tussen enerzijds de reguliere medische en anderzijds de alternatieve geneeswijzen, leidt niet tot een andere conclusie. Dat [zoon] door zijn moeder is beïnvloed bij het maken van zijn keuze, is niet onaannemelijk. Ook dat betekent echter niet dat [zoon] op onzinnige gronden tot zijn beslissing is gekomen. (**)
[vet door mij]
FVerweven:
Sofie overleed in 1998 en is er intussen gelukkig veel ten goede veranderd. Neemt niet weg dat er nog heel wat te wensen overblijft:
http://www.vilans.nl/nieuwsoverzicht-samen-sterk-voor-kinderen-met-een-hersentumor-nah.html
Samen sterk voor kinderen met een hersentumor
Voor veel ouders is het een zoektocht en strijd om de juiste zorg te vinden en alles goed geregeld te krijgen
21-07-2015
Van de kinderen die een hersentumor overleven, ondervindt meer dan 80 procent gevolgen van de tumor en/of de behandeling. Zoals lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele problemen. Voor veel ouders is het een zoektocht en strijd om de juiste zorg te vinden en alles goed geregeld te krijgen.
Dit alles terwijl de belasting voor het gezin toch al zo hoog is. Samen met De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) en Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) bundelen wij de krachten voor verbetering van de zorg en begeleiding aan deze gezinnen.
(**) Lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele gevolgen van de tumor en de behandeling kunnen een kind ernstig belemmeren in het functioneren. De gevolgen hebben daarmee een ingrijpende invloed op de kwaliteit van leven van het kind en het gezin. Vaak komen gevolgen pas na verloop van tijd aan het licht, soms pas maanden of zelfs jaren na de behandeling. (**)
Geen plek voor PLEK uit ’97?
https://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Afspraak-op-de-polikliniek/Polikliniek-PLEKLATER.htm
FVerweven:
Het AMC valt m.i. onder het al genoemde Skion: https://www.skion.nl
De Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) is opgericht in 2002 als samenwerkingsverband van de afdelingen kinderoncologie van de academische ziekenhuizen. Binnen de SKION werken kinderoncologen en andere professionals op dit gebied nauw samen. Op die manier wordt er naar gestreefd om de best beschikbare behandeling aan te bieden aan het kind en zijn ouders. De activiteiten van de SKION richten zich op alle vormen van kanker binnen de kinderoncologie.
De zorg voor kinderen met kanker en onderzoek naar kanker bij kinderen is nu nog verspreid over heel Nederland. Veel van de zorg en het onderzoek zal samen worden gebracht in het nieuw te bouwen Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie.
De opening van dit nieuwe ziekenhuis staat gepland voor 2018.
JennyJO tegen FVerweven:
Dat werd verteld in dit interview:
(**) Op 5 december, Sinterklaas, krijgt David voorlichting over bestraling en chemo. „Dit wil ik niet”, zegt hij de volgende dag, volgens zijn moeder. Zij steunt hem, zegt ze. Het AMC slaat alarm en de Raad voor de Kinderbescherming laat David op 20 december met spoed uit huis plaatsen. „De houding van de vrouw vormde een bedreiging voor zijn ontwikkeling”, staat in de latere dagvaarding.
Ruim een week later wordt dit besluit teruggedraaid als de moeder alsnog haar medewerking toezegt. David gaat naar het Ronald McDonaldhuis bij het AMC. Dertig keer wordt hij bestraald, met een lage dosis om de bijwerkingen tegen te gaan én omdat chemo zou volgen. De ouders wisselen elkaar om de week af aan zijn bed. „Hij deed het gewoon”, zegt zijn vader. „Hij heeft wel geprotesteerd”, zegt zijn moeder. (**)
[vet door mij]
Ja. Nou ja, hoe dan ook, hij is door de rechter wilsbekwaam verklaard en kan dus nu zelf beslissen over zijn chemo. Wat wie dan ook daar nu verder van vindt is niet relevant.
FVerweven:
Ik krijg daar nog wel meer dan de kriebels van, maar ik hoop dat ze de kans niet krijgt om hele erge dingen met David uit te gaan vreten. Als ik het goed begrijp, staat het gezin namelijk nog op z’n minst tot eind 2017 onder toezicht en dan maar hopen dat ook langs die kant de vinger voldoende aan de pols wordt gehouden:
https://uitspraken.rechtspraak.nl/inziendocument?id=ECLI:NL:RBNHO:2017:3955
(**) 2.7.
Bij beschikking van deze rechtbank van 29 december 2016 is [zoon] onder toezicht gesteld van de GI voor een termijn van 12 maanden tot 29 december 2017. Daarbij is overwogen dat gebleken is dat de moeder inmiddels openstaat voor de behandeling in het reguliere medische circuit, dat zij heeft aangegeven in te zien dat het in het belang van [zoon] is om het reguliere behandeltraject voort te zetten en dat zij zich hiervoor zal inzetten en [zoon] hierin zal steunen. (**)
En dan nóg steun ik de jongen als hij bij zijn besluit zou blijven verdere behandeling te weigeren.
Hans1263:
Volgens de berichtgeving over het protocol bij deze soort hersentumoren, zou het sowieso toch al te laat zijn om alsnog met chemotherapie te beginnen:
https://www.nrc.nl/nieuws/2017/05/12/12-jarige-jongen-hoeft-tegen-zijn-zin-geen-chemokuur-te-ondergaan-a1558371
(**) De vader heeft hier grote moeite mee en denkt dat Davids moeder hem niet voldoende stimuleert om de behandeling te ondergaan. Volgens het medische protocol had de vervolgbehandeling eigenlijk uiterlijk 21 maart moeten beginnen. Deskundigen noemen de zaak zeer uitzonderlijk, omdat ouders en kinderen in overleg met artsen doorgaans tot een oplossing kunnen komen. (**)
[vet door mij]
Bij alle verhalen over hoe goed twaalfjarigen al kunnen nadenken over leven en dood en zo wilsbekwaam zijn, blijft in mijn achterhoofd zoemen dat een zeventienjarige jongen die iemand doodslaat of pooierboy is, dat die onder het jeugdrecht valt, want die kunnen de gevolgen van hun daden nog niet goed overzien…
Ik denk dat het verschil is dat een twaalfjarige met een levensbedreigende ziekte daar misschien ook in zekere zin door groeit en misschien volwassener is dan een ander kind van dezelfde leeftijd.
Maar voor mijn gevoel blijft dit appels met peren vergelijken.
Hoe volwassen ben je als je iemand tot prostitutie dwingt? Hoe lang heb je nagedacht over het levensbedreigend mishandelen van een meisje?
Kun je Trump wel als volwassene berechten?
“When the World Is Led by a Child”
https://www.nytimes.com/2017/05/15/opinion/trump-classified-data.html
@FVerweven:
https://www.ntvg.nl/artikelen/mijn-patiënt-wilsbekwaam-volg-de-leidraad
Is mijn patiënt wilsbekwaam? Volg de leidraad
(**) *In principe beoordeelt de behandelend arts de wilsbekwaamheid van zijn of haar patiënt.
*Een wilsbekwaamheidsbeoordeling is altijd een medische en geen juridische beslissing. (**)
Met name voor de groep 12-16jarigen is er een extra vangnet ingebouwd. Dat laat de casus David m.i. duidelijk zien. Toen de behandelend arts het niet vertrouwde werd David in 1e instantie wilsonbekwaam verklaard om adequate maatregelen te kunnen en mogen nemen.
Toen de storm wat meer was gaan liggen en er tijd was geweest om alles beter op een rijtje te zetten, werd David opnieuw getoetst en nu wel wilsbekwaam bevonden. Hij besloot na goed overleg met de o.a. behandelend arts om het bij de operatie en het 30 x bestralen te laten en de geadviseerde vervolgbehandeling met chemotherapie over te slaan. Die kon mogelijk een jaar in beslag gaan nemen en nog meer ernstige bijwerkingen veroorzaken waarvan sommigen levenslang. Dat alles zonder enige vorm van garantiebewijs, want die bestaan niet in kankerland.
Ik hoop dat je snel het knopje kunt vinden om dat gezoem in je achterhoofd uit te zetten. David heeft m.i. uiteindelijk een weloverwogen keuze gemaakt met behulp van deskundigen. Ook zonder garantiebewijs.
Dank voor deze reactie, heel duidelijk en geeft precies aan waar het om gaat naar mijn mening.
Ik zeg nergens dat David een verkeerde beslissing heeft genomen, wel dat een 12 jarige uiteindelijk ondergeschikt moet zijn aan de beslissing van volwassenen.
Het botst gewoon als men zegt dat kinderen onder de 18 jaar als onvolgroeid beschouwd worden en niet goed verantwoordelijk gehouden kunnen worden voor hun (in mijn ogen toch vaak goed doordachte en voorbereide) daden, en een 12 jarige het al recht krijgt verregaande beslissingen te nemen.
En meestal blijven jeugdige recidivisten onder het jeugdrecht vallen terwijl ze inmiddels ruime ervaring hebben om hun weloverwogen geplande misdaad te heroverwegen.
Ik vind dat een 12-jarige die in een situatie als die van David verkeert, daar ook het recht toe heeft. Hij moet het ondergaan, hij moet leven met de mogelijk levenslange gevolgen van die behandeling, dan mag hij er ook over meebeslissen wat mij betreft.
FVerweven:
Dat is toch al zo. Het belang van het kind is leidend en wat in het medische belang van de groep 12-16jarigen is, wordt uiteindelijk bepaald door de eindverantwoordelijke en dat is de behandelend arts. Die handelt volgens de richtlijnen die opgenomen zijn in de wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO).
@FVerweven
Waarschijnlijk bedoelt u het niet zo, maar het woord “ondergeschikt” klinkt me erg onaangenaam in de oren.
Vergelijking met de behandeling van delinquenten lijkt me hier niet op zijn plaats.