CVS/ME blijft in het nieuws

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

Het chronisch vermoeidheidssyndroom, ook wel myalgische encefalopathie genoemd, is een onbegrepen syndroom gekenmerkt door lang aanhoudende vermoeidheidsklachten en traag herstel na lichamelijke inspanning. Overal ter wereld en ook in ons land is onderzoek gedaan naar een lichamelijke oorzaak, welke nooit gevonden is. Het syndroom is medisch onbehandelbaar en de meeste patienten blijven levenslang invalide. De enige benadering die op succes kan bogen is de zgn. cognitieve gedragstherapie al of niet in combinatie met geleidelijk opvoeren van lichamelijke inspanning. Dat leek in grootschalig onderzoek (PACE-studie, Lancet 2011) afdoende te zijn aangetoond.

Recent is de oude controverse tussen de reguliere medici, die geen somatische afwijkingen zien, en de patiëntenverenigingen en hun sympathisanten weer in alle heftigheid opgelaaid. Directe aanleiding was de steekhoudende kritiek die er vanuit patiënten en hun medestanders op de PACE-studie werd uitgeoefend, waarna de voorlopige conclusie moet luiden dat de werkzaamheid van deze benadering in de PACE-studie te mooi werd voorgesteld en aan twijfel onderhevig is.
Bij het aanvechten van dit grote onderzoek speelde ook onze landgenoot Mark Vink een vooraanstaande rol. Hij was huisarts en verzekeringsarts en lijdt zelf aan een extreme vorm van CVS. Hij publiceerde in 2015 in een neurologenblad een analyse van de PACE-studie en kreeg daarvoor een nominatie voor de 2016 John Maddox Science Prize (prijs voor moedige wetenschappers).
Vink gaf ook een interview aan de Volkskrant waarin hij zijn beklagenswaardige leven beschrijft en zich fel keert tegen hen die CVS als een psychische ziekte beschouwen. Hij zei in het interview: ‘Het is in ieders belang dat ME-patiënten zo snel mogelijk weer aan de slag gaan en niet meer op uitkeringen zijn aangewezen. Heranalyses van de PACE-trial hebben nu aangetoond dat dat met gedrags- en bewegingstherapie nooit zal gebeuren’. Hij liep vroeger de marathon, maar de gang naar de wc is nu voor hem al een marathon. ‘Ik wilde weten of ik daar een biologische oorzaak voor kon vinden. Daarom heb ik een aantal keer met een vingerprik bloed afgenomen, voordat ik uit bed stapte en naar de badkamer liep en bij terugkomst opnieuw, na 5 minuten en na een half uur. Dat bloed heb ik laten onderzoeken. Daaruit bleek dat ik na die minieme inspanning heel lang een torenhoge hoeveelheid melkzuur in mijn bloed had, veel hoger dan een topsporter na een extreme prestatie. Mijn verlies aan spierkracht wordt blijkbaar veroorzaakt door ernstige problemen met de productie van energie in mijn cellen’. Aldus Vink, die zijn dagen grotendeels in bed slijt en zijn hoogwaardige publikaties schrijft met behulp van een stemcomputer. Zijn ouders tikken de teksten uit. Hij ontvangt veel fanmail uit de hele wereld. Curieus is die nominatie voor de John Maddox Prize, een prijs die in 2012 nog werd gewonnen door de Britse psychiater Wessely, die wegens zijn beschrijving van CVS als functionele (zeg psychische) aandoening bloot stond aan een enorme haatcampagne van CVS-patienten. Overigens is zo’n nominatie niet zo exclusief als men zou denken: er waren in 2016 72 genomineerden. De prijs is wel prestigieus.

Een van de problemen waarmee lijders aan dit type aandoening (behalve CVS, zijn dat o.m. fibromyalgie, chronische Lyme, chronische whiplash en RSI) steevast mee geconfronteerd worden is de beoordeling van hun kwaal door keurings- en verzekeringsartsen. Wie verklaart iemand ziek en uitkeringsgerechtigd als er geen enkele objectieve afwijking te vinden is? Ook de verzekeringsartsen worstelen natuurlijk regelmatig met dit probleem en verzekeringsarts en jurist Jim Faas schreef er herhaaldelijk over in Medisch Contact. Hij blijkt toch nog heil te zien in herhaald onderzoek naar een somatische oorzaak en noemt zelfs een Noorse publikatie van enkele oncologen (!), die mogelijk een nieuw geneesmiddel zouden hebben ontdekt tegen het CVS. Hij kreeg daarover inmiddels de wind van voren en schrok van de heftigheid van het debat. Wist hij dan niet dat totnogtoe alle somatisch gerichte behandelaars die beweerden succes te hebben bij de behandeling van CVS kwakzalvers en fraudeurs waren?

Zo’n kwakzalver, die al ruim twintig jaar actief is als een ware Messias, die de oorzaak van het CVS had ontdekt en die in kringen van patiënten en CVS-kwakzalvers steeds weer werd uitgenodigd als spreker kwam uit Brussel. Wij spreken hier over professor Kenny de Meirleir, die o.a. betrokken was bij het dwaalspoor van het retrovirus XMRV als oorzaak van CVS. Ook ontwikkelde hij bloedtesten waarmee de diagnose gesteld zou kunnen worden. Zijn aanpak bestond voorts o.m. uit het frequent stellen van de diagnose ‘chronische Lyme’, antivirale middelen, supplementen en medicatie die door zijn eigen firma werd verhandeld en geïmporteerd. Erg duur spul ook, soms voor meer dan duizend euro per maand. Het middel Nexavir zou bewezen effectief zijn tegen fibromyalgie en werd verkocht door een bedrijf waaraan zijn vrouw Carine Muyldermans was verbonden. Zijn en haar zakelijke activiteiten hebben vertakkingen in de Nevada (VS) en in Ossendrecht (Kalida NV).
Tot ergernis van veel aan de Brusselse Vrije Universiteit verbonden medici kon hij zich met veel diplomatie en handigheid handhaven als hoogleraar inspanningsfysiologie, weliswaar buiten de medische faculteit, maar bij fysiotherapie en revalidatie. Recent ging hij met emeritaat. Inmiddels – eindelijk gerechtigheid – pakken zich donkere wolken samen boven de emeritus, want hem wacht een strafrechtelijk proces wegens illegale import en verkoop van medicijnen. In september verscheen van de hand van de onderzoeksjournalisten van Apache een zeer degelijk artikel over zijn geldmachine, met zijn internationale vertakkingen.
In de streek van Antwerpen worden er nu benefiet concerten en voordrachten georganiseerd om zijn “research” te steunen! Zijn reputatie zal echter nu wel snel gebroken zijn. De geneeskunde staat in België op een hoog niveau, maar ook daar ontkomt men af en toe niet aan ontsporende medici, die dan ook graag de blik op ons land werpen. Zijn landgenoot Michael Maes ging hem voor, ook een ‘crazy professor’, met pek en veren weggestuurd uit Maastricht. Hij spande ooit een kort geding aan tegen ondergetekende maar verloor de zaak hopeloos.

Inmiddels dient zich al weer de volgende Belgische kwak-professor aan, want de website van de Belgische ME vereniging meldt dat emeritus interne geneeskunde Frank Comhaire uit Gent een boek heeft geschreven, waarin eindelijk succes van CVS-behandeling wordt beschreven en waarin veel over de oorzaak wordt opgehelderd. Een naam om in de gaten te houden.