Het was in januari en februari van dit jaar dat SP-Kamerleden Beckerman en Van Kent aandacht vroegen voor de gevaren van gespoten purschuim en in vragen aan de minister van Binnenlandse Zaken stelden dat PUR-schuim gevaarlijk kan zijn voor isoleerders en bewoners. Zij bepleitten opneming van PUR op de lijst van zorgwekkende stoffen en waren onder de indruk van een door Tubantia gerapporteerd gezin, waarvan alle leden jaren nadat de kruipruimte van hun huis met PUR was geïsoleerd aanhoudend ernstige ziekteverschijnselen vertoonden en sindsdien in een caravan wonen, met achterlating van al hun roerende goederen in het giftige huis. Het gaat vooral om benauwdheid, moeheid, slaap- en concentratieproblemen en bloedneuzen. Volgens het Meldpunt PUR-slachtoffers zouden er plusminus 800 mensen zijn die gezondheidsklachten ervaren, die zij toeschrijven aan PUR-schuimisolatie.
In Noord-Brabant kampen nog veel mensen met de gevolgen van de grote Q-koortsepidemie van 2007-2010. Op 15 maart 2018 kwam onderzoekster Ellen van Jaarsveld van de Nijmeegse universiteit naar buiten met haar onderzoek onder mensen die na de Q-koorts een chronische vermoeidheid hadden overgehouden. De kans daarop ligt ergens tussen de 3 en de 20%. Zij kwam tot de deprimerende conclusie dat er ondanks intensieve behandeling en goede begeleiding weinig zicht is op genezing. Acute Q-koorts is met antibiotica goed te genezen, maar het zijn vooral patiënten met ‘chronische Q-koorts’ bij wie geen lichamelijke afwijkingen te vinden zijn, die met de jaren zelfs een toename in klachten ervaren. De onderzoekster concludeert dat chronische Q-koorts een progressieve ziekte is. Het aantal lijders bedraagt mogelijk zo’n 700.
Op 19 maart 2018 publiceerde de Gezondheidsraad (GR) haar advies over ME/CVS. Over deze controversiële aandoening bracht de GR ook al in 2005 een advies uit, waarvan de toenmalige minister van VWS Hoogervorst zich distantieerde, omdat men ME/CVS een eigenstandige aandoening had genoemd. Het advies uit 2005 was optimistisch over de resultaten van cognitieve gedragstherapie (CGT) bij lijders aan ME/CVS en beval nader onderzoek aan, omdat alle onderzoek naar een oorzaak vruchteloos was gebleken. De adviesaanvraag uit 2015 was het gevolg van een petitie ‘Erken ME’ op initiatief van de ME-patiëntenvereniging en de minister van VWS die de GR verzocht het advies nog in 2015 af te ronden. Dat is duidelijk niet gelukt.
Behalve over de wetenschappelijke stand van zaken inzake oorzaak en behandeling zou ook aan mogelijkheden van preventie aandacht moeten worden besteed. Na te hebben vastgesteld dat de oorzaak van ME/CVS nog steeds niet is gevonden, stelt men in het juist verschenen rapport:
Verschillende lichaamssystemen kunnen erbij betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocrienesysteem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. Hoe de betrokken systemen precies op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van ME/CVS is niet duidelijk. Ook kan het zijn dat er verschillende ziekten schuilgaan onder de noemer ME/CVS.
Met deze catastroferende en medicaliserende benadering – ‘multisysteemziekte’! – zullen maar weinig lijders afstand gaan doen van dit syndroom, waarvoor overigens nog nooit een goede definitie is gegeven. Men volstaat met lijstjes van symptomen en indien men er daarvan voldoende aanvinkt, dan telt men als patiënt. Ook is er nog maar weinig over van het optimisme over de resultaten van CGT bij dit syndroom en een viertal commissieleden wil er zelfs helemaal vanaf. De naar schatting 30.000 ME-patiënten mogen niet gedwongen worden CGT te proberen en moeten dan toch in aanmerking blijven komen voor een uitkering.
Ondanks het zeer empathische karakter van dit rapport vindt de afgevaardigde van de ME-patiëntenvereniging het nog niet mooi genoeg. Hij kwam met een minderheidsrapport en stelt dat het advies te positief is over CGT en de vergelijkbare graded exercise (GE), dat men nergens schrijft dat ME/CVS geen psychologische aandoening is en dat had beslist gemoeten, dat CGT en GE niet geprobeerd maar zelfs afgeschaft moeten worden omdat veel patiënten er slechter van worden, en dat men meer aansluiting zou moeten zoeken bij buitenlandse richtlijnen. Ook wil hij exclusief vasthouden aan de afkorting ME en wil niets van het neutralere ‘CVS’ weten.
Het nieuwe rapport bevat weinig nieuwe inzichten, het zal geen einde maken aan de epidemie van ME/CVS, die nu al sinds de jaren ‘80 aanhoudt, en het is in de kern een politiek en geen medisch advies. Molière’s mooie toneelstuk La malade imaginaire (de ingebeelde zieke), waarin de hoofdpersoon een imposant ziektebeeld vertoont, maar daaraan toch niet dood gaat, blijft onverminderd actueel. Honi soit qui mal y pense.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
[ Met deze catastroferende en medicaliserende benadering – ‘multisysteemziekte’! ]
Deze aantrekkelijke term wordt inmiddels al gebruikt:
“ME/CVS is Myalgische Encefalomyelitis, ook bekend als het Chronischevermoeidheidssyndroom. Het is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte.”
Geen gewone, maar een ‘complexe’ multisysteemziekte!
http://mecvs.nl/informatie-mecvs/wat-is-mecvs/
Ik vind het een moeilijk iets dat CVS moet ik eerlijk zeggen. De werkelijke uitkomsten van de PACE-trial vond ik erg onthutsend. Niettemin denk ik dat het goed is om door te gaan met CGT, al was het alleen maar omdat bewegen en anders naar jezelf leren kijken nooit kwaad kan. Maar wat het nou is… het zou best kunnen dat het allemaal ‘tussen de oren’ zit. Maar daarmee zijn patiënten niet per definitie geholpen – okee, het zit tussen de oren – en dan? Van die mededeling word je toch niet ineens beter? Ik heb ook moeite met de redenering dat het psychisch is omdát er geen lichamelijke oorzaak gevonden kan worden. Ik heb sowieso moeite met stelligheden van wie dan ook over wat het wel of niet is.
[ het zit tussen de oren – en dan? Van die mededeling word je toch niet ineens beter? ]
Voor sommigen zal het een belediging zijn want dan kun je niet iets of iemand de schuld geven.
Als je voortdurend bromgeluiden hoort alsof er om de hoek een vrachtwagen stationair staat te draaien, dan kun je vreselijk kwaad worden en nog kwader worden als je die vrachtwagen niet kunt vinden en de buren verdenkt van het hebben van een zware airco of zo.
Als je dan leert dat het Tinnitus is dat (ongeneesbaar) tussen de oren zit, dan kun je er vrede mee maken en hebben en ben je niet langer kwaad op je omgeving.
Als je hoort dat je gedragstherapie krijgt aangeboden, dan kun je je verzetten en denken ‘ik ben toch niet gek?’ of je kunt denken ‘gelukkig, ik ben lichamelijk gezond en er is mogelijk iets aan te doen’. Misschien dat artsen een manier kunnen vinden om de boodschap zo te verpakken dat die gunstig wordt ontvangen in plaats van verzet oproepen.
Ik denk dat een van de problemen is dat er nog steeds een stigma ligt op het hebben van psychische problemen. Je wordt toch al snel weggezet als aansteller, die gewoon niet met problemen om kan gaan. In die sfeer kan een opmerking als ‘Het zit tussen de oren’ mensen het gevoel geven dat het niet echt is waar ze last van hebben, maar dat ze zich alleen maar een beetje aan lopen te stellen en dat ze gewoon wat harder moeten zijn voor zichzelf.
[ dat ze gewoon wat harder moeten zijn voor zichzelf ]
Ik heb een paar voorbeelden gezien van chronisch vermoeide mensen in een acceptabele inkomenssituatie en die toch beter werden toen het financiële comfort wegviel. Sommige mensen hebben gewoon een zetje nodig. Ik heb op tv wel een paar patiënten gezien die dan net wel de supermarkt konden bereiken maar niet verder. Wel zo handig.
Maar goed, dat zijn slechts anekdotes en ik heb geen compleet beeld, maar ik ben er wel van overtuigd dat een deel gewoon flink gepushed moet worden voor eigen bestwil.
Is het dan al zeker dat CVS psychisch is?
Mijn man heeft tinnitus. Hij is nooit kwaad geweest op zijn omgeving, maar om nu te zeggen dat hij vrede heeft met zijn aandoening – nee, dat ook niet, daarvoor is het toch echt te belastend. De laatste jaren, naarmate zijn gehoor aan die kant slechter werd, is het minder geworden, en pas nu hij vrijwel doof is aan die kant, is het draaglijk. Maar dat het ‘tussen de oren’ zit, heeft hem niks geholpen. Je neemt er kennis van, gaat naar de psycholoog en probeert er zo goed mogelijk mee om te gaan. Dat is het wel zo’n beetje, aan de aandoening zelf verander je daarmee niks. Daarmee wil ik niet zeggen dat psychologische hulp zinloos is, integendeel, maar wel dat als iets tussen de oren zit, dat nog niet wil zeggen dat je er dan wél vanaf kan komen.
Bovendien zit tinnitus toch op een andere manier tussen de oren, dan iets dat werkelijk psychisch is.
Ik geloof ook niet dat mensen echt vrede kunnen hebben met die aandoening. Sterker, er zijn zelfs mensen voor wie het een reden is om zelfmoord te plegen en ik geloof niet dat weten wat de oorzaak van het probleem is daar veel aan verandert.
Niet iedereen is het zelfde.
Niet iedereen weet dat tinnitus naast pieptonen ook bromtonen kan veroorzaken. En dan kun je wel onterecht je omgeving de schuld geven. Weet je eenmaal dat het in je hoofd zit, dan weet je ook dat verzet zinloos is.
Bromtonen lijken trouwens van buiten het hoofd te komen en pieptonen hoor je duidelijk in je oor.
Tinnitus ziet niet tussen maar ín de oren..
“Overigens kan tinnitus ook voorkomen zonder dat er sprake is van gehoorverlies. De oorzaak ligt dan waarschijnlijk niet in het binnenoor, maar in de gehoorzenuw of in de hersenen”
http://www.tinnitus.nl/over-tinnitus.html
Tja, ik weet het niet, de meningen lijken verdeeld daarover. Ik heb trouwens wel moeite met de uitspraak dat iets ‘tussen de oren zit’. Het wordt vaak gezegd door mensen die eigenlijk bedoelen dat lijders het zich maar verbeelden en dat de klachten dus in feite niet bestaan, met verwijzingen naar zaken als ziektewinst. Maar mijn man heeft nooit ook maar één dag verzuimd ivm zijn kwaal, en we hebben hem er zelden of nooit over horen klagen, terwijl hij er heel veel last van heeft gehad. Ook bij iemand Anil van der Zee, de danser met CVE in de uitzending van Focus, zie ik bepaald geen ‘ziektewinst’. Natuurlijk zijn er mensen voor wie dat wel geldt, maar ik denk dat je niet iedereen over één kam mag scheren.
dus hoe beviel de gedragstherapie voor je brom?
Die klachten en symptomen van CVS kun je aan heel veel aandoeningen koppelen, ook psychische. Mensen met een depressie herkennen ook vrijwel al deze symptomen.
Ikzelf heb hierover een anekdote, een familielid meende ook CVS te hebben, zat in de ziektewet, af en toe reïntegreren en steeds weer een terugval. Kwam de deur niet uit en lag dagelijks lang op bed of op de bank achter de TV. Zij is na lang aandringen uiteindelijk toch naar een psycholoog gegaan. Van het een kwam het ander, en er is na wat verkennende testjes uitgebreidere diagnostiek verricht. Haar stemming was laag (vooral verdriet en wanhoop over haar situatie), en ze was ook nogal chaotisch (altijd al geweest, ze ervoer het leven altijd als erg vermoeiend). Toen de diagnose ADD werd gesteld, is ze aan de medicatie gegaan en verdwenen haar vermoeidheidsklachten, en omdat ze die niet meer had, kwam ze ook weer naar buiten en verbeterde haar stemming. Binnen een paar weken herkende je haar niet meer terug. Veel van die klachtjes en pijntjes bleken ook niet meer zo nadrukkelijk aanwezig. Ze blijkt heel veel gewoon te kunnen, werkt weer volledig en had dit zeker niet op eigen kracht gekund.
In ieder geval dus een psychische aandoening, die zeer goed is te behandelen (zelfde geldt voor depressie). Het is toch spijtig dat een aantal vermeende CVS-lijders deze weg niet willen bewandelen en zichzelf mogelijk een oplossing onthouden waarmee ze kunnen worden geholpen.
Er is klinisch gezien een heel duidelijk verschil tussen mensen met een depressie en mensen met ME/CVS.
Natuurlijk moet iemand die depressief is een heldere diagnose krijgen en worden geholpen.
Het gaat in deze dus niet over mensen met depressie/depressieve klachten.
Vermeende CVS lijders.. eerst wordt gesteld dat CVS niet bestaat, dan zijn het vermeende CVS lijders.
Er is een groep ernstig zieke patienten die al decennia lang wordt weggezet als lijdend aan depressie/conversiestoornis/hysterie/hypochondrie en nog zo wat kreten. Ze krijgen geen zorg, geen hulp, maar worden wel denigrerend behandeld door zowel artsen als buitenstaanders.
het is tijd dat daar een einde aan komt.
Ons buurmeisje/pleegkind heeft jarenlang vage klachten gehad; depressief, moe, de bekende verschijnselen. Ze heeft haar opleiding af gemaakt en heeft ook het grootste deel van die periode gewerkt, zij het met grote moeite. Ze heeft veel etiketten opgeplakt gekregen: cvs, depressief, add, aanstelster (dit laatste werd niet met zoveel woorden gezegd maar werd wel degelijk bedoeld, door mensen in de omgeving). Wij wisten dat ze geen aanstelster was, maar wat ze wel had was voor ons ook een raadsel. Tot twee jaar geleden bleek dat ze MS heeft.
Zouden we echt met een NOCEBO-epidemie te maken hebben?
Eentje van hetzelfde kaliber als de electrohypersensibiliteit? *)
of zitten de gedachten van de omstanders (ook) niet op het goede rijtje zodat daarop gericht onderzoek mee gerechtvaardigd is:
https://www.kro.nl/katholiek/nieuws/schrap-begrip-geest-in-gezondheidszorg?
https://www.nwo.nl/onderzoek-en-resultaten/onderzoeksprojecten/i/48/28448.html
http://www.jennyslatman.nl/wp-content/uploads/2017/11/De-geest-voorbij-Slatman.pdf
Wie weet iets voor het komende VtdK-herfstsymposium over placebo’s.
Roeland
*)
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/ziek-van-de-gedachte~a516761/
Quoot <<>>
dank voor je bijdrage
Ja, dan zie je van dichtbij hoe dat gaat, en hoe beschadigend dat is voor degene die zich door het leven worstelt. Zeker als je nog jong bent, dan weet je niet eens hoe het anders had kunnen zijn/hoort te zijn.
Aanstelster word inderdaad niet met zoveel woorden gezegd, maar je voelt het en het doet pijn. Dat je maar wat flinker moet zijn, of wat meer discipline, maar als het niet gaat dan wordt je daar heel wanhopig van. Ik hoop voor je buurmeisje/pleegkind dat de diagnose haar naast pijn en verdriet ook meer ondersteuning en dus levenskwaliteit heeft gegeven.
Zeker! Dat ze nu weet wat ze heeft is enerzijds ellendig, maar ook een opluchting. Het geeft op een bepaalde manier ook hoop, want er wordt veel onderzoek gedaan naar de ziekte en wie weet komt daar ooit nog eens iets uit waar ms-patiënten iets aan hebben.
Als je geen oorzaak kunt vinden voor een ziekte, vind ik dat je dát moet zeggen, en niet: we kunnen geen oorzaak vinden, dus besluiten we maar dat ‘t psychisch is. Dat vind ik raar.
ja, het zeker ellendig, maar weten wat er aan de hand is geeft na al die onzekerheid ook opluchting. Zie je wel, ik ben niet gek. Want dat wordt je aangepraat.
en inderdaad, het zeggen dat het psychisch is, vaak een zwaktebod. Eerlijker is om te zeggen ik weet het niet. Ik ben zelf bevoegd om psychodiagnostiek te doen. Als dan een jonge huisarts (die daartoe niet bevoegd is) na 1 gesprekje stelt dat je depressief bent en aan de pillen moet…dat is tenenkrommend.
Overigens, ik weet dat een deel van de MS patienten veel baat heeft bij B12 injecties. als ik het goed heb begrepen remt het het ontstaan van neuropathien af. Wellicht iets om te onderzoeken.
[ Als je geen oorzaak kunt vinden voor een ziekte, vind ik dat je dát moet zeggen ]
Ja, maar ik denk dat er bij velen tegenwoordig een stemming heerst van “iets of iemand heeft mijn ziekte veroorzaakt, die of dat is schuldig en als we die kunnen vinden dan kan IK weer genezen”. Dat legt een enorme druk bij de artsen die nauwelijks durven zeggen ‘u hebt gewoon pech, we vinden niks en we hebben geen middel dus u moet er maar mee leren omgaan’.
Ik zag laatst een aflevering van de rijdende rechter. Daar was een mevrouw die dag en nacht een brom hoorde. Ze gaf daar de buren de schuld van, maar daar kwam het niet vandaan, en ook na uitgebreid onderzoek werd geen bron van het geluid gevonden. Die mevrouw had naar aanleiding daarvan besloten om te gaan verhuizen als ik me goed herinner.
Mijn man hoorde een keiharde fluittoon in zijn linkeroor, als een trein die afremt, dag en nacht, bijna 30 jaar lang. Zijn gehoor was aan die kant slechter, maar nu is hij aan die kant helemaal doof. Hij hoort nog steeds een geluid, maar dat is inmiddels een flinke ruis geworden – een stuk draaglijker dus. Hij heeft nooit last gehad van misofonie en hyperacusis, alleen die fluittoon in zijn oor. Hoe het komt, joost mag ‘t weten. Het is begonnen tijdens een zware virusinfectie. De arts zei dat het veroorzaakt wordt door overactiviteit van bepaalde hersengebiedjes, maar of dat echt zo is weet ik niet. En hoe het komt dat die hersengebiedjes dat doen, daarover is ook niks bekend voor zover ik weet. Hij heeft het er wel moeilijk mee gehad, en musiceren, wat zijn lust en zijn leven was, ging niet meer, dat vond hij ook erg.
Nou ja, wat ik maar zeggen wil, met het besef dat iets tussen de oren zit, ben je nog niet meteen van je problemen af. Ik vind wel dat het goed is om jezelf te pushen, want als je dat niet doet, ga je je vaak laten leiden door je pijn en ga je steeds minder doen en eindig je in de scootmobiel.
Die mevrouw bij de rijdende rechter was dus ook boos omdat ze overtuigd was dat het bij hen vandaan kwam. Precies wat ik bedoelde.
Maar een gehoortest toonde aan dat zij uitzonderlijk lage tonen kon horen en de geluidsmeting in huis, in de tuin en bij de buren bevestigde de aanwezigheid van die lage toon op alle drie die plekken. Er was een vermoeden dat de nabijgelegen snelweg daar schuldig aan was.
Ikzelf hoor een pieptoon en soms een bromtoon. Ooit ben ik ‘s nachts om half twee bij totale windstilte drie kilometer door het dorp gelopen om te proberen de bron van de brom te lokaliseren.
Ik heb helaas slechts gedeeltes gezien van die aflevering wegens aandachtvragende apparaten. Dat ze in staat was om heel lage geluiden te horen heb ik gemist, apart zoiets.
Heb je brombron nog gevonden?
Er was nog een soortgelijke aflevering.
Daar was haar eigen CV ketel én de CV ketel van de buren schuld, plus een schoorsteen die als klankkast fungeerde.
De brombron was overal en overal even sterk uit alle richtingen. Dus zit hij tussen mijn oren.
Oh bah, niet fijn!
Wat ik je brom!
FVerweven zegt dit : ik heb geen compleet beeld, maar ik ben er wel van overtuigd dat een deel gewoon flink gepushed moet worden voor eigen bestwil.
Daar ben ik het mee eens.
Dat durf ik te stellen naar aanleiding van 5 vrouwen met ME die ik heb gekend.
Wat heel opvallend was, dat alle 5 het voor elkaar hadden gekregen om hun baarmoeder te laten verwijderen. Ik verzin dit niet !
De vrouwenarts werd misleid en tegen mij, werd gezegd, zo , daar ben ik vanaf, waar vanaf ?
Van de angst om zwanger te worden. ( geen kinderen)
Geen tweede kind willen, de bevalling was walgelijk.
EN : nu ben ik gelukkig van dat vieze gekledder met de menstruaties af. !
Dat geeft de gedachte, zeer typisch en wel toevallig want de aandacht werd wel opgeeist en als je met voorstellen kwam om een bewegingsprogramma bij de fysiotherapeut te doen om rustig de kleine spieren enzo te oefenen was steevast het antwoord, dat kan ik niet.
Maar wel zo nu endan met de bus naar Antwerpen een hele dag shoppen.
Daarna een week in bed liggen.
Er is heel veel internationaal onderzoek waaruit blijkt dat ME een ernstige ziekte met een fysieke oorzaak is. Een van de onderscheidende kenmerken is dat patiënten na inspanning veel zieker worden. Bij veel patiënten is de functie van de mitochondriën sterk vermindert. dat betekent dat de kleinste inspanning tot verzuring leidt, en hel lichaam is ook niet meer in staat om dit melkzuur gemakkelijk af te breken.
Waardoor de verminderde werking van de mitochondriën wordt veroorzaakt is helaas nog niet duidelijk.
Deze inspanning-intolerantie kan ook getest worden door een daartoe bevoegd en bekwaam arts.
Het pushen van deze patiënten om meer te doen dan ze kunnen leidt ertoe dat ze , vaak jarenlang, soms zelfs voor altijd bedlegerig worden. kampend met vreselijke pijnen en extreme overgevoeligheid. Deze patiënten zouden maar wat graag goed genoeg willen zijn om in een rolstoel of scootmobiel naar buiten te gaan. Maar hun ziekte is van dien aard dat ze in verduisterde kamers liggen, met oordoppen in.
vaak zonder medische hulp omdat artsen worden opgeleid te denken dat de klachten psychogeen van aard zijn, een grote misvatting. Hopelijk komt er nu snel verbetering in de situatie van de vele patiënten die lijden aan deze afschuwelijke ziekte.
shoppen in Antwerpen?
Ik ben godsdankbaar dat ik sinds kort soms vijf minuten buiten kan lopen.
Het bovenstaande artikel van de heer Renckens is ongeïnformeerd, raakt kant nog wal en is een arts in ruste onwaardig.
A: ” ik heb geen compleet beeld”
B: Waarom komen hier zovelen hun gal spuien en gaan op de man spelen in plaats van een duidelijk discussie op een paar punten op te stellen?
“Renckens is ongeïnformeerd, raakt kant nog wal en is een arts in ruste onwaardig”.
Nou , daar heb ik een hoop van geleerd…. vooral dat “in ruste”.
waarom komen mensen hier hun gal spuwen…
tja, als de heer Renckens zijn stukjes op twitter zet moet hij niet verbaasd zijn dat er hier tegengas komt. Op twitter ( en ook hier) onthoud hij zich zorgvuldig van commentaar.
Dat is zeer spijtig. hetzelfde gedrag neem ik waar bij Pim van Lommel; vaak zijn het bekenden, vrienden, et cetera uit de kring van sommige “grote namen” die de hete kolen uit het vuur moeten halen. Je ziet dan het merkwaardige fenomeen dat “grote namen” iets droppen, en dan “kleinere namen” vrijwillig de taak op zich nemen om de “grote namen” te “verdedigen”. Dit fenomeen heeft bij mij tot de conclusie geleid dat de “grote namen” in feite de “kleine namen” zijn en vice versa. Doordenkertje, maar niet erg moeilijk.
Renckens is van een andere generatie of wenst gewoon niet op dit platform te discussiëren. Ik heb al herhaaldelijk aangegeven dat je vandaag de dag als columnist e.d. eigenlijk zelf moet reageren op de reacties die je met je column oproept, maar lang niet iedereen doet dat. Renckens is daarin niet alleen en talloze jongere columnisten reageren ook niet zelf onder hun column.
Dat is heel jammer, maar tegelijkertijd absoluut geen excuus om dan maar los te gaan met ad hominem om je gal te spuwen.
Ik bedacht opeens dat dit kastanjes moet zijn. Eigenlijk had ik ook wel een correctie van Hans verwacht.
Waar is hij eigenlijk?
Nog iets, ik vond mijn verspreking zelfs genoemd, dus blijkbaar ben ik niet de enige:
http://home.wxs.nl/~avdw3b/verspr.html
Weinig aan toe te voegen nu u zelf uw misschien niet geheel juiste maar toch niet echt onlogische beeldspraak al hebt gecorrigeerd.
“Waar is hij eigenlijk?” Nou, gewoon thuis, alive and kicking. Ben net terug van een verre reis en heb momenteel weinig gelegenheid tot reageren.
Ik denk dat meneer Renckens de ziekte nog niet helemaal snapt. Het hoofdsymptoom van deze ziekte is Post Exertional Malaise (PEM) en dat is meetbaar. Wat precies de oorzaak is, is nog niet helemaal bekend maar omdat er eindelijk meer geld vrij komt voor onderzoek ( jammer genoeg vooral door crowdfunding) komen we steeds dichterbij. Wat symptomen bij elkaar en je hebt de ziekte is toch echt uit onwetendheid geschreven. https://medium.com/@rochellejoslyn/me-cfs-research-roundup-brief-highlights-of-biomedical-research-to-date-9249f17f291
Meneer Renckens heeft vast wel eens van Jerome Hartz gehoord. Ik zie veel overeenkomsten.
https://journals.lww.com/psychosomaticmedicine/Pages/ArticleViewer.aspx?year=1944&issue=01000&article=00003&type=Citation
👍 thx Anil. Je haalt de woorden uit mijn mond
Hoe dat precies zit met PEM als mogelijk onderscheidend symptoom, moeten we denk ik nog maar even afwachten.
In de studie (Snell 2013) waarin 51 vrouwen gediagnosticeerd met ME/CVS werden vergeleken met 10 controles (vrouwen zonder diagnose ME/CVS, maar wel vergelijkbaar ‘sedentair’ i.e. weinig minuten inspanning per dag) kwam weliswaar op groepsniveau een verschil naar voren. De ME/CVS groep scoorde op bepaalde waarden slechter dan de controle-groep, terwijl er bij de eerste test nauwelijks onderscheid was. Het herstel bij de ME/CVS groep verloopt dus anders, trager dan bij mensen die om andere redenen weinig tot inspanning komen.
Maar als je kijkt naar de resultaten, zie je een vrij forse variatie (vooral bij de ME/CVS groep) en wat dan de voorspellende waarde op individueel niveau is, is mij wat onduidelijk. De auteurs schrijven dan wel dat je op basis van een model van deze gegevens 49 van 51 ME/CVS patiënten correct zou identificeren en 9 van 10 controles, maar erg ovetuigend vind ik dat niet, je zou het deze ‘test’ eerst (liefst blind voor de beoordelaars) moeten testen op mensen die geen deelnemer waren aan dit onderzoek.
De opmerking over Jerome Hartz komt nogal uit de lucht vallen. Eerlijk gezegd ontgaat mij de relevantie , u wilt toch niet beweren dat Hartz in 1944 van mening was dat tuberculose veroorzaakt werd door psychische factoren?
Eens. De test liet variatie zien maar zover ik weet ook omdat sommige later dan 24 pas de klap krijgen.. Dit moet beter getest worden. Maar PEM en ME zijn zeker minder “vaagjes” dan de heer Renckens doet vermoeden.
Ja, die ging uit van psychisch. Totdat penicilline zijn intrede maakte.
De tuberculose bacterie werd al in 1882 ontdekt.
Is er een bacterie of virus voor ME/CVS in 1960 ontdekt die Renckens negeert?
Ik heb alleen die eerste pagina van het artikel van Hartz kunnen lezen, maar volgens mij gaat het om de psychische gesteldheid van patiënten met tuberculose en de wisselwerking met hun fysieke gesteldheid.
In die tijd was er nog geen echte behandeling van TBC, een werkende antibioticakuur werd wel ongeveer in die tijd ontdekt. Behandeling bestond dus vooral uit langdurige rust, hoe iemand daarmee omgaat lijkt me wel degelijk een psychologische kwestie. Maar dat tuberculose door een bacterie wordt veroorzaakt was natuurlijk wel bekend.
Beste heer Remckes, als fervent aanhanger van Skepsis en anti kwakzalverij, moet ik helaas constateren dat u op dit onderwerp de plank mis slaat. Wetenschappelijke onderbouwing is aanwezig voor beide zijdes van de medaille mbt cvs/me. Recentelijk is bekend geworden dat met de 5 miljoen pond kostende PACE trial een fraude wbt uitkomsten heeft plaatsgevonden, wat wereldwijd ernstig zieke mensen heeft gepsychologiseerd en miljarden aan therapie heeft gekost. Natuurlijk kan het kwaad als mensen gehersenspoeld worden dat zij zelf de veroorzaker en in standhouder zijn van hun klachten, dat zal iedere psycholoog u kunnen bevestigen. Het kan ook kwaad om ernstig zieke mensen meer te laten bewegen dan het lichaam aangeeft aan te kunnen, daar is duidelijk wetenschappelijk bewijs voor. CGT is tegenwoordig hét wondermiddel bij diabetes, kanker en andere ziekten, nou meneer Remckes, dàt is pas kwakzalverij! Doet u voortaan eerst even uw huiswerk voordat u uw interpretaties op doodzieke mensen projecteert. Wilt u weten hoe zulke mensen zich voelen? Ik zou zeggen neem even een legionellaatje tot u en er gaat een wereld voor u open.
Hear Hear.
Ik ben het met je eens, ook ik mis de “Kudo”, “Plus” of “Hartje” functie wel eens op Kloptdatwel. Soms wil je bijval tonen, maar dan wordt er meteen een onderbouwend verhaaltje verwacht, en dat is natuurlijk niet altijd even nodig.
Renckens kent de kwestie rondom die PACE-trial, hij schreef er eerder een column over: https://kloptdatwel.nl/2017/11/06/cvsme-blijft-in-het-nieuws/
Dat CGT tegenwoordig als ‘hét wondermiddel bij diabetes, kanker en andere ziekten’ zou worden gepropageerd, lijkt me sterk. In ieder geval niet in de reguliere zorg, of hooguit als manier om met de ziekte om te gaan, naast de gewone behandeling (en dan lijkt het me echt geen kwakzalverij).
U laatste opmerking vind ik ongepast, iemand een ziekte toewensen is niet bepaald chique.
[ U laatste opmerking vind ik ongepast, iemand een ziekte toewensen is niet bepaald chique. ]
Hear Hear!
Volgens mij moet het mogelijk zijn in WordPress de “kudo” functie in te voren bij de comments. Ik heb dat gezien bij mijn eigen WordPress. Misschien even Pepijn allerliefst aankijken zodat hij onmogelijk kan weigeren?
Ook ik vind natuurlijk dat iemand iets naars toewensen bepaald niet getuigt van wijsheid of innerlijke beschaving. Als men Renckens inhoudelijk wil bestrijden, houd het dan ook inhoudelijk.
nog nooit van deze site gehoord, is het een soort medische De Speld? 😉 over ME snap zélfs ik nog wel enigszins dat mensen er stupide meningen op na houden, maar laat die arme Q-koortsers ajb met rust
Waarom op de man en niet op de bal meneer Renckens?
Reactie op https://kloptdatwel.nl/2018/03/21/me-cvs-en-de-rest-problematische-ziektebeelden-blijven-om-aandacht-vragen/
(voor een compleet overzicht van deze reactie inclusief literatuurverwijzingen zie corsius.wordpress.com)
Meneer Renckens maakt zich kwaad over het gegeven dat een ziektebeeld, dat volgens zijn inzichten helemaal niet bestaat, nu erkend wordt in het rapport van de Gezondheidsraad van 19 maart 2018. In zijn commentaar met de titel “ME/CVS en de rest: problematische ziektebeelden blijven om aandacht vragen” begint hij bij PUR-schuim en eindigt hij bij Molière. Daartussenin verwijt hij de patiënten, “lijders” in zijn woorden, dat ze aan een ingebeelde ziekte lijden. Hij verwijt de commissie ME van de Gezondheidsraad dat men onvoldoende onderbouwd de ziekte bevestigt.
Op 6 november 2017 ventileerde hij ook zijn mening over dit onderwerp. Ook toen speelde hij op de man en niet op de bal.
Waarom speelt hij op de man en niet op de bal? Wel, de bal is er niet! Voor zijn stellige uitspraken geeft hij geen enkele wetenschappelijke onderbouwing. Het zijn derhalve slechts overtuigingen. Met overtuigingen komen we helaas niet verder, met gedegen onderzoek wel. En daar wringt de schoen. Het ontbreekt ten enenmale aan gedegen onderzoek en aan verantwoorde bewijsvoering als het gaat om het biopsychosociale model als uitgangspunt bij ME en CVS. Aan de hand van passages uit de tekst van de heer Renckens zal ik dat toelichten.
De kern van zijn betoog is te vinden in de volgende teksten:
1. ‘Met deze catastroferende en medicaliserende benadering – ‘multisysteemziekte’! – zullen maar weinig lijders afstand gaan doen van dit syndroom,’
Renckens heeft de overtuiging dat “lijders” afstand kunnen doen van dit syndroom. Volgens hem is feitelijk niets aan de hand anders dan onterechte ziektegedachten (false illness beliefs) van de “lijders”. Hij vermijdt het woord patiënten. De hele theorie van de False Illness Beliefs is nooit bewezen. Sterker nog; op basis van de eigen onderzoeken van de onderzoeksgroep rond het NKCV/Radboud UMC (tegenwoordig ondergebracht bij VU/AMC) kunnen we constateren dat de bevindingen het veronderstelde mechanisme zelfs tegenspreken. Professor Jason probeerde met zijn onderzoeksgroep tot tweemaal toe die werking te repliceren en kwam tot de bevinding dat er geen bewijs voor de theorie van de False Illness Beliefs te vinden is: ‘Findings were generally inconsistent with the cognitive behavioral model of CFS. Case definition fulfillment significantly moderated the relation between activity level and physical impairment (β = –0.08, p = 0.03); individuals who met more stringent case definitions demonstrated a weaker relation between activity level and impairment.’
2. (dit syndroom) ‘waarvoor overigens nog nooit een goede definitie is gegeven.’
Daar heeft Renckens een punt. In de loop van de tijd zijn er diverse definities en criteria opgesteld die onderling nogal verschillen en die gedeeltelijk overlappende of elkaar uitsluitende patiëntgroepen beschrijven. In veel onderzoeken zoals in de PACE-trial en een aantal Nederlandse onderzoeken zijn de ME en CVS patiënten vermengd met mensen die lijden aan chronische vermoeidheid en dat is een wezenlijk andere groep dan mensen met ME of CVS. Dat betekent ook dat er uit die onderzoeken geen conclusies kunnen worden getrokken over ME en CVS. Toch is dat wel gebeurd .
3. ‘Men volstaat met lijstjes van symptomen en indien men er daarvan voldoende aanvinkt, dan telt men als patiënt.’
Zoals de heer Renckens waarschijnlijk wel weet zijn er andere erkende ziekten die op die wijze worden gedianosticeerd: ‘De diagnose van de ziekte van Parkinson kan tijdens het leven niet met 100% zekerheid gesteld worden. De vaststelling wordt door een neuroloog gedaan op basis van de uiterlijke verschijnselen bij onderzoek in de spreekkamer.’
Op basis van deze simpele voorstelling van zaken door de heer Renckens zou men kunnen denken dat er geen fysiologosche kenmerken zijn die patiënten met ME duidelijk onderscheiden van andere mensen. Die zijn er wel degelijk. Daarvoor moet men helaas wel diepgaandere onderzoeken gebruiken dan in gangbare lab-onderzoeken in Nederland. Er zijn o.a. evidente afwijkingen gevonden in het celmetabolisme.
4. ‘Ook is er nog maar weinig over van het optimisme over de resultaten van CGT bij dit syndroom en een viertal commissieleden wil er zelfs helemaal vanaf. De naar schatting 30.000 ME-patiënten mogen niet gedwongen worden CGT te proberen en moeten dan toch in aanmerking blijven komen voor een uitkering.’
Er is inderdaad weinig optimisme over de resultaten van cognitieve gedragstherapie en graduele opbouw van activiteiten. De onderzoeken die de werking van deze therapieën zouden moeten onderbouwen zijn de afgelopen twee jaar genadeloos door het ijs gezakt. De PACE-trial is geanalyseerd volgens het oorspronkelijke protocol en blijkt niet tot reële resultaten te leiden. De analyse van 5 veel aangehaalde Nederlandse onderzoeken van Radboud UMC/NKCV toont eveneens aan dat deze onderzoeken geen bewijs leveren voor de bewering dat cognitieve gedragstherapie met een opbouwens programma effectief zou zijn. Ook de recente publicatie over effectiviteit van cognitieve gedragstherapie via internet vormt geen bewijs. Er blijft dus verdraaid weinig bewijsmateriaal over. In die zin zou cognitieve gedragstherapie met een opbouwend programma bij ME en CVS een mooi onderwerp zijn voor de vereniging waar de heer Renckens van 1988 tot 2011 voorzitter van was.
5. Molière’s mooie toneelstuk La malade imaginaire (de ingebeelde zieke) (het is overigens Le malade) , waarin de hoofdpersoon een imposant ziektebeeld vertoont, maar daaraan toch niet dood gaat, blijft onverminderd actueel. Honi soit qui mal y pense.
De heer Renckens vergist zich als hij, blijkens deze verwijzing naar de ingebeelde zieke, suggereert dat men daaraan niet dood gaat. Er zijn wel degelijk mensen bekend bij wie de ziekte ME als doodsoorzaak is vastgesteld. Dat is toch bijzonder voor een ingebeelde ziekte.
Wat verstaat u eigenlijk onder “op de man spelen”?
Normaal gesproken is dat het geval als je een persoon op zijn eigenschappen en verleden en irrelevante zaken aanvalt die geen enkele relatie hebben met het argument waar het over gaat.
Dus: die ongewassen langharige geitenwollen pijproker die niet eens is afgestudeerd en dan niet eens geneeskunde, die twee mislukte boeken heeft gepubliceerd over zeilen, die sukkel durft dus te beweren dat…
Dat Renckens iemand ‘lijder’ noemt is denk ik meer een overgevoeligheid van uw kant.
effe niet mee bemoeien als de grote mensen praten joh ;p en als je wist hoe zijn dochter eraan toe was zou je niet beginnen over overgevoeligheid van wiens kant dan ook, mocht je je vervelen -en dat vermoed ik- kan je Unrest kijken op Netflix, ‘enjoy’!
Heeft u nog zinnige argumenten?
Want volgens mij bent u hier echt op de man aan het spelen.
Goh, wat laat jij je kennen…
https://corsius.wordpress.com/2018/03/24/waarom-op-de-man-en-niet-op-de-bal-meneer-renckens/
literatuur
[1] Vercoulen et al. http://www.jpsychores.com/action/showFullTextImages?pii=S0022-3999%2898%2900023-3
[2] Madison Sunnquist. Leonard Jason werking van False Illness Beliefs model is niet reproduceerbaar https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/jclp.22593 .
En de eerdere publicatie van Jason: https://www.researchgate.net/publication/228366737_A_population-based_study_of_chronic_fatigue_syndrome_CFS_experienced_in_differing_patient_groups_An_effort_to_replicate_Vercoulen_et_al%27s_model_of_CFS
[3] Prins 2001 stelde dat ze de Fukuda of CDC criteria gebruikte met uitzondering van de bijkomende verschijnselen. Daarmee gebruikte ze dus niet de Fukuda criteria maar de Oxford criteria voor langdurige vermoeidheid: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11265953
[4] Diagnostiek bij M. Parkinson. http://www.Parkinsonnet.nl
[5] Over de PACE-trial https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3?platform=hootsuite
[6] Een analyse van 5 kenmerkende Nederlandse onderzoeken: http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf
[7] Over cognitieve gedragstherapie via internet https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-psychiatry/article/efficacy-of-webbased-cognitivebehavioural-therapy-for-chronic-fatigue-syndrome-randomised-controlled-trial/5D0DAAB8740D23688778FD2239317101#fndtn-comments
in dit geval lijkt me dat ‘ op de man spelen’ betekent dat de heer Renckens zonder enige kennis van zaken een groep ernstig zieke patiënten (‘ de man’) wegzet als lijders aan een ingebeelde ziekte.
dat is niet bepaald chique te noemen.
Er is een ruime hoeveelheid serieus onderzoek naar lichamelijke afwijkingen, het is evident dat die afwijkingen er zijn. Maar er is helaas nog geen eenvoudig bloedproefje om de ziekte aan te tonen. Het is inmiddels overduidelijk aangetoond dat CBT en het langzaam opbouwen van de hoeveelheid activiteit niet werkt. Bij ME-patienten werkt dit averechts, ze worden heel veel zieker.
De dochter van Lou Corsius, ooit een bloeiend en getalenteerd meisje, is al vele jaren zeer ernstig ziek en vrijwel geheel bedlegerig. Beelden van haar waren laatst te zien op focus. Ik ken haar niet, maar het verhaal dat zij en haar ouders vertellen maakt duidelijk dat haar ziekte veel ernstiger is geworden als gevolg van de therapieën die door de heer Renckens worden aangehangen.
Misschien eerst dit eens even kijken en dan pas oordelen.
http://www.uitzendinggemist.net/aflevering/425724/Focus.html
Misschien moet u eerst eens kijken wat Renckens in de loop der jaren gezegd en geschreven heeft en dan pas oordelen.
Renckens “zonder enige kennis van zaken” is arts, gynaecoloog en heeft een proefschrift geschreven over ‘modeziekten’. U verheft zichzelf naar een niveau daarboven?
Hij benadrukt overigens herhaaldelijk dat de klachten van de patiënten echt zijn en serieus genomen moeten worden, dat wordt steeds weer vergeten, maar dat er geen lichamelijk defect vast te stellen is.
Dat neemt niet weg dat je als wetenschapper je los mag maken van individuen en vrijelijk een oordeel mag geven over het bestaan van (inmiddels verdwenen) ziektes zoals whiplash, RSI en bekkeninstabiliteit en nu ME/CVS. U noemt dat op de man spelen maar daarmee slaat u de plank volledig mis.
Dat de dochter van Lou Corsius ziek is mag de wetenschappelijke discussie niet hinderen en het is heel zwak van u en SOPH om deze ‘zieligheidskaart’ te spelen.
Tot nu toe heb ik Renckens nog niet kunnen betrappen op een wetenschappelijk onderbouwde uitspraak over ME. U ook niet.
http://www.oatext.com/pdf/GMO-1-117.pdf
Mag ik ook even corrigeren ? U zegt : Het is inmiddels overduidelijk aangetoond dat CBT en het langzaam opbouwen van de hoeveelheid activiteit niet werkt. Bij ME-patienten werkt dit averechts, ze worden heel veel zieker.” Dat zal voor een enkeling gelden. Het merendeel van de mensen is wel te helpen met beide therapieen. Er moet een knop om in het hoofd. Niet de oren laten hangen en zelfvertrouwen door oefening opbouwen. Dat vergt dicipline !
Lees het arikel in NRC op opinie en debat van 24 maart. ME is niet ‘ puur lichamelijk’ De Gezondheidsraad schreef een te eenzijdig advies over het chronisch vermoeidheidssyndroom, vinden Hans Knoop c.s.
Heel verhelderend.
Wat wij doen, denken en ervaren in reactie op lichamelijke klachten, doet er toe.
Zorgelijk vindt ook medischcontact.nl het tijdschrift voor artsen. Zie nieuws een week geleden.
Op basis waarvan wilt u mij corrigeren? Ik heb er geen enkele moeite mee als iemand mij wijst op onjuistheden als dat serieus onderbouwd is. U baseert zich op een krantenartikel waar helaas incorrecte informatie wordt gegeven. Leest u a.u.b. de informatie die ik heb opgenomen bij mijn reactie. Die geeft namelijk aan wat er niet in orde is met de beweringen die u in NRC hebt gelezen.
https://youtu.be/W4io4-vJSNc
Om ons artikel toegankelijker te maken, bij deze de nederlandstalige presentatie over de analyse van 5 veel aangehaalde Nederlandse onderzoeken naar de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie met opbouwend protocol.
dat artikel verkondigd de mening van die psychologen die hun geld verdienen met het onderzoeken en verkopen van CBT aan patiënten. Tot op heden is er in Nederland niets anders.
Alle onderzoeks gelden zijn destijds naar hun gegaan, op niet geheel frisse wijze kan ik daar aan toevoegen.
Die visie op ME/CVS is inmiddels echt achterhaald.
Misschien toch de links die meneer Corsius gaf eens aanklikken en doorlezen.
het is uw mening dat slechts bij een enkele patiënt de therapie averechts zal werken, wetenschap laat anders zien