Kinderen met autisme of PDD-NOS zouden volgens het bedrijf Mente Autisme geholpen zijn met een hoofdband die werkt met neurofeedback: “Sensoren in de hoofdband meten de hersenactiviteiten van je kind. Met behulp van geluiden worden de hersengolven in een rustiger patroon gebracht.” Voor kinderen tot 12 jaar zou het dragen van de band gedurende 40 minuten per dag al na een paar weken duidelijke verbeteringen laten zien.
De band is ontwikkeld door de Maltees Adrian Attard Trevisan, die er prat op ging maar liefst twee keer gepromoveerd te zijn, eerst in het Verenigd Koninkrijk en later in Italië. The Sunday Times of Malta onthult nu echter dat daar maar weinig van klopt.
De Maltese krant schrijft dat Trevisan sinds hij in 2012 begon met de marketing van de Mente deed alsof hij gepromoveerd was in de neurowetenschappen aan het University College London. Daar was hij echter alleen maar ingeschreven als masterstudent. In 2015 promoveerde hij dan wel echt aan een Italiaanse universiteit, maar een medewerker van Trevisan beweert nu dat delen van het proefschrift overgeschreven zijn van onderzoek wat hij deed, plagiaat dus.
In Nederland is de hoofdband sinds enige tijd ook verkrijgbaar. Een paar maanden terug werd er nog aandacht aan besteed in het programma Editie NL. Maar werkt die hoofdband nu wel of niet? Op de website van de leverancier in Nederland wordt verwezen naar een aantal wetenschappelijke artikelen. Eigenlijk is maar eentje daarvan relevant, een onderzoek waarvan de resultaten werden gepubliceerd in de journal Frontiers Neurology.
Erg onder de indruk raakte ik niet na het lezen. Uiteindelijk bleven er na heel veel uitvallers 17 deelnemers in de groep over die een echt werkende hoofdband omkregen en evenveel in de controlegroep. Er wordt gesproken over significante resultaten, maar er zijn zoveel vergelijkingen gemaakt zonder te corrigeren voor meervoudig toetsen, dat dat ook niet echt verrassend is.
Volkomen terecht dat de woordvoerder van Nederlandse Vereniging voor Autisme tegenover Editie NL zich erg terughoudend opstelde. De band kost ook maar liefst 2000 euro. Je mag toch eigenlijk wel wat serieuzer onderzoek verwachten als een bedrijf zoveel geld voor een apparaat vraagt, waarvan de werking allerminst bewezen is. Sowieso is het maar de vraag of neurofeedback echt iets doet (dus niet alleen op grafiekjes van hersengolven), lees daarvoor het redelijk recente (2017) artikel van Niki Korteweg uit Skepter:
https://skepsis.nl/neurofeedback-weinig-bewijs/
Titelfoto: screenshot uitzending Editie NL
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
Beste Pepijn, ik verzoek je vriendelijk de screenshot foto van mijn zoon te verwijderen bij dit artikel, ik wil niet dat het hoofd, of een deel ervan voor dit soort negatieve publiciteit gebruikt wordt.
Hartelijk dank,
Vrijdag groeten R van der Noord.
Ik heb er geen probleem mee om de foto te vervangen (heb ik inmiddels gedaan). Ik had al niet voor niets de foto zo bijgesneden dat hij niet herkenbaar was, maar uw kind blijft natuurlijk wel heel zichtbaar, met naam en in het item van Editie NL, daar heb ik geen invloed op.
Aan Pepijn
Op zich goed dat je de foto verving. Had ik ook gedaan. Foto’s waarop anderen staan, zijn niet van ons. Bovendien, die foto was slechts een illustratie waarbij het om de hoofdband ging en niet om de persoon, die we gewoon respecteren.
“Foto’s waarop anderen staan, zijn niet van ons.”
Zo werkt dat niet.
De fotograaf is eigenaar van de foto. Dat er daarnaast nog omstandigheden kunnen zijn waardoor de fotograaf toestemming nodig heeft om de foto commercieel te gebruiken is een heel andere zaak.
Hartelijk dank. Waar het mij voornamelijk om gaat is dat het ongevraagd is gegaan en dat ik niet achter de tekst van dit artikel sta en dus niet mijn kind er in wil hebben..
Fijn dat u de foto heeft aangepast.
Dank daarvoor.
Mevrouw v/d Noord,
“Niet erg onder de indruk”, lees ik in bovenstaand artikel. En: “terughoudend”.
Ik vind de negativiteit van die woorden erg meevallen en voorzichtig geformuleerd.
Begrijp ik het goed dat u kennelijk wél goedvindt dat uw kind (veel meer herkenbaar dan in bovenstaand artikel) figureert in een onkritisch filmpje van de leverancier van een duur product waarvan de geclaimde werking vooralsnog onbewezen is, resp. berust op een volstrekt te klein aantal proefpersonen om over significantie te kunnen spreken?
Ja ik heb toestemming gegeven om te filmen hoe wij de hoofdband ervaren nee ik heb geen toestemming gegeven om in dit artikel betrokken te raken. Wij hebben de hoofdband mogen uitproberen en zijn erg tevreden over de resultaten. Wat is het belang van grote onderzoeken en heel veel resultaten als er positieve resultaten geboekt zijn? En dat het mogelijk meerdere mensen zou kunnen helpen? En ja de hoofdband is duur, maar wat het artikel niet zegt is dat het inmiddels ook in termijnen van 36 maanden te betalen is en dat je hem zelfs kunt huren, en dat het dus een stuk aantrekkelijker wordt om het te proberen. Bovendien is er een proeftijd van 2 maand, werkt het niet dan geen nood dan kan je hem gewoon weer inleveren..
Wat het belang is van “grote onderzoeken”? Zoudt u een geneesmiddel slikken dat op slechts 34 proefpersonen is getest zonder duidelijk significant resultaat en dat bovendien niet volgens de regels is geregistreerd? Ja, waarvan er niet eens naar bijwerkingen is gekeken?
Zoudt u in een auto aan het verkeer gaan deelnemen waar niet eindeloos botsproeven mee zijn gedaan en waarvan niet zeker is of er wel werkende airbags in zitten en die niet door de keuringsinstantie is goedgekeurd?
Zoudt u uw geld deponeren bij een bank die niet na flink aan de tand te zijn gevoeld door de Nederlandse Bank is goedgekeurd?
mw. Van der Noord heeft wel een beetje een punt. Je hebt geen grote onderzoeken nodig als het effect duidelijk is. Neem hondsdolheid of pokken. De eerste proef met ‘koepokkeninenting’ had maar één proefpersoon. Maar na de inenting was het onmogelijk om die met mensenpokken te besmetten. Idem hondsdolheid. Als men gebeten is door een hond met rabies dan is de dood (na vele weken) onvermijdelijk. Het virus kruipt door de zenuwen langzaam naar het centrale zenuwstelsel en als het in de hersenen is aangekomen ga je dood. Pasteur probeerde zijn vaccin uit op een jongetje dat gebeten was. Het jongetje overleefde. Overigens had Pasteur zijn behandeling wel uitgetest op dieren.
Dus als een aandoening die met zekerheid niet beter kan worden (gebaseerd op de ervaring met vele soortegelijke zieken) opeens geneest na behandeling, dan is de noodzaak van een groot onderzoek helemaal niet zo klemmend.
Iets anders is natuurlijk dat vervelende maar zeldzame bijwerkingen (wat bij nieuw ontwikkelde medicijnen geregeld voorkomt) alleen met grote onderzoeken gevonden kunnen worden.
Als je echter omvangrijke proeven nodig hebt (laten we zeggen met veel meer dan 50 zieken per groep) kun je er donder op zeggen dat het effect gering is.
Mw. Van der Noord denkt dat de aanvankelijke toestand van haar zoontje zonder behandeling permanent zou zijn geweest. Het lijkt me dat ze dat niet kon weten, maar gegeven die overtuiging is het niet onlogisch dat ze verbetering ervoer als iets dat vergelijkbaar was met de situatie van Joseph Meister en ook die van eerste patiënt van Jenner.
Inderdaad heb je geen “grote onderzoeken” nodig om in de werking van een veronderstelde behandelwijze te geloven als het resultaat overdonderend duidelijk is, zoals in het voorbeeld van de vaccinatie tegen hondsdolheid. (Overigens ken je dan alleen de werking en nog niet evt. bijwerkingen van de behandelwijze!). Bij de autisme-hoofdband kun je je ernstig afvragen of dat effect wel zo overtuigend groot is, zeker als er een wel erg kleine proef is gedaan waarbij ook sprake is van een controlegroep en er “slechts” sprake is van significant resultaat. Schreef u kortgeleden niet iets over significantie? Zo “werkt” homeopathie, acupunctuur etc. toch ook voor hen die er in geloven?
De ElectroEncephaloGrammen (EEGs) van patiënten met autisme worden al een halve eeuw bestudeerd. Er is op heel veel verschillende manieren naar gekeken en het blijkt dat het niet echt mogelijk is om op een simpele manier autisme af te lezen uit een EEG. Zelfs met fMRI zijn er geen solide resultaten gevonden. Dat een weinig succesvolle student er plots in is geslaagd om met een paar detectoren in een hoofdband voldoende EEG-informatie te vergaren om autistische patronen te zien is onwaarschijnlijk. Nog onwaarschijnlijker is het dat hij op grond van die EEG signalen onmiddellijk geluiden kan gaan produceren die de hersenen dan bijsturen en de autistische patronen corrigeren.
Het is verder zinvol om hier op te merken dat het periodiek “Frontiers in Neurology” een “Open Access Journal” is. Dit houdt in dat de auteurs betalen om hun werk daar te publiceren. De uitgever heeft er dan financieel belang bij om de kwaliteit van de ingestuurde manuscripten niet al te serieus te controleren. Verder maakt Frontiers in Neurology deel uit van van Frontiers Media SA. Op https://en.wikipedia.org/wiki/Frontiers_Media kun je lezen hoe deze organisatie zich in het verleden heeft misdragen en hoe ze van “predatory open access publishing” is beschuldigd. Een publicatie in Frontiers of Neurology is allesbehalve een geldigverklaring!
Ik herinner me dat de elektronica van FLOWW indertijd is onderzocht en dat bleek dat het ging om wat bijeengeraapte onderdelen ter waarde van minder dan een euro. Zou een dergelijk onderzoekje niet gedaan kunnen worden met de hardware in Mente’s hoofdband? Het zou heel misschien zo kunnen zijn dat deze elektronica de sleutel in zich houdt tot de grootste neurowetenschappelijke ontdekking van de eeuw. Edoch, ik vrees dat dit wederom het FLOWW draaiboek is, dat de printplaatjes weinig anders zijn dan een rookgordijn en dat de radeloosheid van ouders als Rinske hier op walgingwekkende wijze te gelde wordt gemaakt.
Verklaar dan eens waarom we een totaal ander jongentje hebben sinds we de hoofdband gebruiken? Een jongentje die van een depressief , boos, afhankelijk, verdrietig jongentje met verminderende schoolresultaten is veranderd in een jongentje dat weer zingt, met plezier naar school gaat, beter te sturen is, makkelijker kan schakelen, rustiger is en vooral minder boos?!
Kennelijk werkt er toch iets en zitten ze met de hoofdband op de juiste weg toch?
Fijn dat het zo is verlopen bij uw zoon.
Maar hebt u wel eens van het begrip placebo gehoord?
Het is heel lastig om in individuele gevallen onomstotelijk aan te tonen dat een verandering samenhangt met de ingreep. Niet alleen kan het ritueel van de hoofdband en de dagelijkse sessies op zich al effect hebben, maar als er toevallig ook een verbetering optrad die helemaal niet samenhangt met de introductie van de hoofdband, dan kun je dat eigenlijk niet meer goed onderscheiden. Dat is ook de reden dat je zo’n gecontroleerd onderzoek moet doen. En dan wel wat beter dan het onderzoek dat in Frontiers gepubliceerd is, want dat rammelt mij teveel en keek alleen naar surrogaatuitkomsten (niet naar objectief vastgestelde verbeteringen in het gedrag).
U heeft goede ervaringen met de hoofdband en de leverancier in NL zal uw ervaring daarom graag als promotie inzetten. Maar kunnen wij op één of andere manier weten of er ook niet kinderen zijn aan wie de hoofdband gratis te beschikking is gesteld, die geen verbetering zien? Zo’n verhaal zal de leverancier natuurlijk niet graag op zijn website vermelden.
Beste Rinske van der Noord, het is natuurlijk fijn dat het goed gaat met uw zoon, maar bij onderzoeken gaat het anders dan maar naar één patiënt(je) kijken. In de eerste plaats worden de deelnemers aan het anderzoek van tevoren goed onderzocht. In dit geval ging het kennelijk om kinderen met autisme-achtige stoornissen. Of daar een combinatie van depressief en afhankelijk en slechte schoolresultaten onder valt is mij niet zo duidelijk.
(Tussen haakjes: ook verkopers van magische suikerkorrels tegen de zogenaamde kwalijke gevolgen van inentingen komen met voorbeelden van probleemkinderen met wie het na toediening van die toverkorrels opeens veel beter ging. Die scheppen ook op dat ze autisme kunnen genezen.)
Verder zijn er bij een onderzoek altijd meerdere proefpersonen. En er is – in het beste geval – een controlegroep van proefpersonen die schijnbaar precies dezelfde behandeling krijgen, maar die niet werkt. Dat is omdat er heel vaak patiënten ‘vanzelf’ beter worden. Dat kan zijn doordat de aandoening vanzelf overgaat. Soms is er sprake van een klacht die ‘vanzelf’ varieert in hevigheid, en omdat patiënten vaak pas hulp zoeken als het echt niet meer gaat, dus zogezegd op de top van een golf, is het weinig verwonderlijk dat het een tijdje later ‘vanzelf’ beter gaat. In veel gevallen is, laten we zeggen, de extra aandacht of het vertrouwen in de ‘dokter’ of wat dan ook de oorzaak van de verbetering. Hoe dat laatste precies werkt en hoe je ‘vanzelf overgaan of beter worden’ kunt onderscheiden van het effect van aandacht weet ook niemand. En hoe die aandacht of dat vertrouwen werkt, ook al niet. Misschien is het wegvallen van stress in sommige gevallen een oorzaak, bijvoorbeeld doordat het immuunsysteem dan beter gaat werken. Maar eigenlijk weet niemand het. Maar feit is dat in zo’n controlegroep er ook mensen beter worden, en de vraag bij zo’n onderzoek is of er in de controlegroep duidelijk minder (zoveel minder dat het ongeloofwaardig is dat het gewoon toeval is) patiënten beter worden.
Nogmaals, niemand weet echt waardoor die patiënten in controlegroepen beter worden: helemaal vanzelf, golfeffect, aandacht of wat dan ook. Uw vraag ‘waarom is er in dit ene geval een verbetering’ is onbeantwoordbaar. Over de hele wereld vinden er jaarlijks vele duizenden onderzoeken plaats elk met soms honderden proefpersonen, en onder de misschien wel honderdduizenden proefpersonen in de controlegroepen herstellen er velen. Dat zijn jaarlijks pak hem beet honderdduizend personen die iets of veel beter worden, zonder dat de artsen snappen waarom (behalve dat het niet aan de onderzochte behandeling kan liggen). Die artsen zouden natuurlijk wat graag weten waarom, maar ze weten het niet. Dat er zoveel personen in controlegroepen beter worden was in 1955 (toen dat ‘effect’ ontdekt werd) een grote verrassing, en het heeft dokters een stuk nederiger gemaakt. Een heleboel behandelingen waarvan ze vast en zeker dachten dat die werkzaam waren, deden gewoon niks.
Hoe zou u dan een zinnig antwoord kunnen verwachten van personen die uw kind helemaal niet kennen, en het zeker niet goed hebben onderzocht, en die slechts vermoeden dat uw kind het enige voorbeeld is dat de verkoper van die hoofdband kon produceren toen Editie NL hem vroeg naar resultaten?
Een winnaar van een loterij die aan het publiek vraagt om te verklaren waarom hij of zij die prijs kreeg, kan evenmin hopen op een zinnig antwoord. Als iemand zou beweren dat het niet komt doordat de betrokkene dagelijks heeft gebeden tot de Here Krishna (omdat nooit is aangetoond dat bidden tot Krishna helpt bij het winnen van loterijen) is niet iemand die de winnaar zijn of haar geluk misgunt, maar die is ook niet verplicht om een steekhoudende andere verklaring te geven – anders dan dat elke loterij nu eenmaal een winnaar heeft.
Zijn er wel “rare apparaten” bekend waarvan de patiënt zich echt slechter ging voelen, of is het vrijwel altijd een positieve beweging?
Dat zou dan min of meer vergelijkbaar zijn met de door de betreffende kwakzalvers genoemde Erstverschlimmerung bij het gebruik van homeopathie. Dat verschijnsel zou er misschien kunnen zijn, maar dan alleen als placebo-effect vanzelfsprekend.