De meest verspreide modeziekte van dit moment is ongetwijfeld de chronische Lyme, of in neutrale termen ‘persisterende klachten na behandeling’. Kwakzalvers storten zich massaal op dit syndroom en omdat het hier gaat om zogenaamde SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) is er geen causale therapie beschikbaar, terwijl de patiënten met hun subjectieve klachten (moeheid, stemmingswisselingen, duizeligheid, hoofdpijn e.d.) wanhopig op zoek zijn naar artsen die wel accepteren dat het om een lichamelijke ziekte gaat en die de beklagenswaardige slachtoffers, vooral jonge vrouwen, maar al te graag onder behandeling nemen.
Een aanzienlijk deel van de patiënten voelt zich onbegrepen door de Nederlandse behandelaars en gaat op reis naar Duitsland of België. Crowdfunding voor dit soort reizen vindt op grote schaal plaats en de media staan altijd open voor het optekenen van de navrante ziektegeschiedenissen van de lijdsters. Als de crowdfunding onvoldoende opbrengt, dan dient men tegen beter weten in de vaak gepeperde rekeningen in bij de zorgverzekeraar, die – met een beroep op o.a. CBO, Gezondheidsraad en ZIN – voor de eer bedankt, omdat het hier alternatieve geneeswijzen betreft. De kostbare behandelingen bestaan steevast uit o.a. langdurige antibiotica toediening per infuus, vaak vele maanden lang.
Volgens de richtlijnen is 10-14 dagen antibiotica bijna steeds afdoende en van infusen langer dan 4 weken is nog nooit enig nut vastgesteld. Geschokt nam ik dan ook kennis van een recente rechterlijke uitspraak waarin zorgverzekeraar IZZ door de rechter in Arnhem werd gedwongen de rekening te vergoeden die een patiënte met chronische Lyme had ontvangen van basisarts/kwakzalver Kingma. Deze runt als eenpitter een privékliniekje in Amsterdam (Walborg Kliniek) en past vooral zeer langdurige antibioticatoediening en orthomoleculaire pillen toe. Hij heeft geen contractuele relatie met IZZ, maar desondanks werd de verzekeraar door de rechter gedwongen ruim € 7.000,- te betalen. Het zou om reguliere geneeskunde gaan. Dat de Walborg Kliniek geen erkende instelling is in de zin van de Wet Toelating Zorginstellingen, dat vindt de rechter niet relevant.
Hoe durft een rechter zo’n uitspraak te doen en waar eindigt dit, als rechters zorgvuldig tot stand gekomen behandelprotocollen van de beroepsgroep als onvoldoende gaan beschouwen? Mijn woede over deze op het eerste gezicht misdadige rechterlijke blunder zakte echter weg, toen ik mij verdiept had in de gang van zaken, die aan de rechtszaak vooraf ging.
Wat is het verhaal? Marleen Groeneveld (25) was psychiatrisch verpleegkundige toen zij in 2011 last kreeg van onverklaarbare stemmingswisselingen en andere vage klachten, die pas na een paar jaar als Lyme werden gediagnosticeerd. Die diagnose werd blijkbaar niet door een geraadpleegde neuroloog gesteld – hij kon geen serologische bevestiging van de vermeende Lyme vinden – maar dat geschiedde eerst na verzending van haar bloed naar een Duits laboratorium. Onduidelijk blijft wie dat onderzoek heeft aangevraagd.
In chronologische volgorde is zij behandeld in het Spaarne Gasthuis te Hoofddorp, het Medisch Centrum Annadal te Maastricht (bemand door Schroeter, een dermatologe die zich Lyme-specialist noemt, als eenpitter werkzaam) en het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam (door internist-infectioloog dr. Den Hollander). In Rotterdam bestond de therapie uit een opname van drie weken met continu toediening van Ceftriaxon per infuus. Groeneveld had begin 2016 dus al reusachtige hoeveelheden antibiotica achter de kiezen, maar zoals verwacht kon worden, hadden die geen effect op haar klachten gehad. Zou zij uit angst voor een ontnuchterend oordeel de echte academische Lyme Expertise Centra (AMC en Radboud) bewust hebben vermeden?
Hoe dit ook zij, het zou daarna haar huisarts zijn geweest, die haar naar het kwakzalvershol van Kingma te Amsterdam heeft verwezen. Hij gaf haar gedurende twintig weken intraveneuze Ceftriaxon, een antibioticum, waarna de klachten waren verminderd. Medisch gezien is hier sprake geweest van ernstige overbehandeling en dat is vaak even slecht als onderbehandeling. Het zou goed zijn als het Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg al haar artsen eens flink aan de tand zou kunnen voelen. Dit terzijde.
De rechter overwoog allereerst dat IZZ de diagnose chronische Lyme niet had betwist (waarvoor naar mijn mening genoeg reden bestond, maar ik ken haar dossier niet, slechts haar blog ‘Lymeleven’). Het feit dat er minstens een, mogelijk zelfs twee medisch specialisten, twee kwakzalvende basisartsen en haar eigen huisarts waren meegegaan in die aanvechtbare pseudodiagnose zal hem daarin gesteund hebben. Groeneveld had dus een echte en hardnekkige infectieziekte, zo moet de rechter gedacht hebben. Toen Groeneveld zich tot Kingma wendde, had zij al meer antibiotica gehad dan welke Nederlandse richtlijn dan ook toestaat.
De rechter echter vond dat er ook over de grenzen gekeken mag worden en had de Lymepatiëntenvereniging zich niet teruggetrokken uit de CBO-commissie die de richtlijn maakte? De rechter achtte de Nederlandse behandelrichtlijnen ook te beperkt en hij nam door Groeneveld aangedragen Duitse en Amerikaanse richtlijnen zeer serieus en dat terwijl met enig eigen onderzoek had kunnen worden vastgesteld dat die afkomstig waren uit kwakzalverskringen en geen officieel erkende status hadden in eigen land! De vraag rijst ook of de advocaat van IZZ dat laatste wel in de gaten heeft gehad. Waarschijnlijk niet. De rechter zal daarom hebben gemeend dat deze buitenlandse richtlijnen – hoezeer ook verschillend van de Nederlandse – wel degelijk ‘evidence based’ waren. [zie ook het artikel op de website van de Vereniging tegen de Kwakzalverij]
Bovendien was Groeneveld begin 2016 nog steeds ‘ziek’. Dat de rechter waarschijnlijk ook heeft geconcludeerd dat Groenevelds genezing is toe te schrijven aan de behandeling van Kingma, dat valt hem als leek ook nauwelijks te verwijten. En dan zou het toch wel zeer onredelijk zijn de vrouw zelf voor de behandeling te laten opdraaien! Het begrip ‘post aut propter’ zal hem onbekend zijn. In het licht van al deze feiten kan ik de rechter nog maar weinig kwalijk nemen en moeten – het is zonde dat ik het zeg – al die hier genoemde artsen en de raadsheer van IZZ als de hoofdverantwoordelijken worden beschouwd voor deze rechterlijke dwaling. Gelukkig komt er een herkansing: IZZ gaat in hoger beroep.