• Skip to primary navigation
  • Skip to main content
  • Skip to primary sidebar

Kloptdatwel?

  • Home
  • Onderwerpen
    • (Bij)Geloof
    • Columns
    • Complottheorieën
    • Factchecking
    • Gezondheid
    • Hoax
    • Humor
    • K-d-Weetjes
    • New Age
    • Paranormaal
    • Pseudowetenschap
    • Reclame Code Commissie
    • Skepticisme
    • Skeptics in the Pub
    • Skeptische TV
    • UFO
    • Wetenschap
    • Overig
  • Skeptisch Chatten
  • Werkstuk?
  • Contact
  • Over Kloptdatwel.nl
    • Activiteiten agenda
    • Colofon – (copyright info)
    • Gedragsregels van Kloptdatwel
    • Kloptdatwel in de media
    • Interessante Links
    • Over het Bol.com Partnerprogramma en andere affiliate programma’s.
    • Social media & Twitter
    • Nieuwsbrief
    • Privacybeleid
    • Skeptisch Chatten
      • Skeptisch Chatten (archief 1)
      • Skeptisch Chatten (archief 2)
      • Skeptisch Chatten (archief 3)
      • Skeptisch Chatten (archief 4)

FC

Twintig jaar oude documentaire prikt Facilitated Communication door

23 February 2013 by Pepijn van Erp 37 Comments

Eerder deze week zond de NCRV de documentaire ‘Een dansend hart‘ uit. Daarin wordt het verhaal verteld van de zwaar gehandicapte Niek Zervaas die door middel van Facilitated Communication zijn gedachten de wereld in kon sturen. Tennminste, als je gelooft dat Facilitated Communication werkt en betrouwbare communicatie mogelijk maakt met iemand die niet alleen, zonder ondersteuning, een toetsenbord of ander hulpmiddel kan bedienen.
Het bericht van woensdag hier op Kloptdatwel (‘En DWDD danste kritiekloos mee‘) over het kritiekloze gesprek met de ouders van de inmiddels overleden Niek in De Wereld Draait Door leidde tot een hoge bezoekersaantal en een stevige discussie, die nog voortduurt. Daarom leek het ons wel interessant om de Frontline documentaire ‘Prisoners of Silence’ uit 1993 te laten zien, waarin de methode al werd doorgeprikt.

Hier de samenvatting van 15 minuten:

De hele serie van 4 afleveringen (in totaal 60 minuten)

Filed Under: Alternatieve schade, Paranormaal, Skeptische TV Tagged With: facilitated communication, FC, Frontline, Niek Zervaas, Prisoners of Silence

En DWDD danste kritiekloos mee

20 February 2013 by Pepijn van Erp 202 Comments

Afgelopen maandag waren de ouders van Niek Zervaas te gast in De Wereld Draait Door. Matthijs van Nieuwkerk ontving ze naar aanleiding van de documentaire over hun zwaar gehandicapte zoon, later die avond bij de NCRV uitgezonden. Die documentaire, ‘Een dansend hart‘, vertelt het verhaal van Niek, die in de eerste achttien jaar van zijn leven niet kon communiceren, maar toen met een methode, die Facilitated Communication (FC) heet, zijn gedachten de wereld in kon sturen. Bij deze methode ondersteunt (‘faciliteert’) een helper de gehandicapte om zijn hand te bewegen over een letterbord. Op die manier zou iemand net voldoende geholpen worden om zijn woorden te kunnen formuleren wat anders niet lukt door slechte spiercontrole. 

Kritiekloos waar vragen op zijn plaats zijn
Wat misten we in dit item? In ieder geval elk spoor van een kritisch geluid van Van Nieuwkerk. Deze methode wordt namelijk door geen enkele serieuze organisatie nog vertrouwd. De informatie die door wordt gegeven hangt helemaal af van de kennis die de ondersteuner heeft. Het is bijna niet voor te stellen dat de redactie geen enkel idee hiervan had. Zelfs even kijken in de Wikipedia had toch geleerd dat er ernstige twijfel bestaat over FC, en dat is erg zacht uitgedrukt.

In de Skepter 23-2 schreef Rob Nanninga een uitgebreid artikel over een ander bekende gebruiker van FC, Thiandi Grooff, dat ook online staat op de site van Skepsis. Zij schopt het met haar helpers inmiddels zo ver dat ze binnenkort een Bachelor titel kan verwachten. De wetenschap lijkt al tijden compleet afstand genomen te hebben van FC. In drie overzichtsartikelen (Jacobson et al. (1995), Mostert (2001) en Probst (2005))  kwamen de auteurs tot de conclusie dat ondersteunde communicatie vrijwel niets oplevert wanneer de ondersteuner het juiste antwoord op een vraag niet kent. In dat geval waren bijna alle antwoorden fout. [Update: zie ook de Frontline documentaire ‘Prisoners of Silence’ uit 1993]
Sindsdien (tot 2010) zijn er ook geen nieuwe goed gecontroleerde onderzoeken bijgekomen. Aanhangers van FC laten zich echter niet overtuigen door wat deze onderzoeken uitwijzen en vertrouwen op hun eigen goede ervaring.  Ze zijn ook niet bereid mee te werken aan een eenvoudige, maar goed gecontroleerde, test die uitsluitsel zou kunnen geven over de vraag of er echt met de persoon in kwestie gecommuniceerd wordt of eerder met de ondersteuners. Bij Niek is het niet meer te testen, hij stierf op 13 augustus 2011, bijna 24 jaar oud.

So what?
Het belangrijkste dat in de documentaire naar voren komt, is de enorm liefdevolle inzet van Patty en Reinier Zervaas voor het welzijn van hun zoon. Ik twijfel er dan ook niet aan dat alles met de beste intenties is gebeurd. Moeten ‘wij’ er ons dan nog druk over maken? Ik denk toch van wel. In het geval van Thiandi gaat het om een Bachelor titel die binnenkort gehaald gaat worden. Dat lijkt me toch geen titel die zomaar uitgereikt kan worden zonder 100% zeker te weten dat FC in haar geval werkt. Het Amsterdam University College doet echter nog alsof er niets aan de hand is.
Bij Niek zijn er zaken gebeurd waar je ernstigere vraagtekens bij kunt zetten. Zowel in het fragment van DWDD als in de documentaire komt het aan de orde: de medicatie voor zijn epileptische aanvallen werd op een gegeven moment gestopt. Op eigen verzoek van Niek, zogezegd. Of moeten we zeggen zogefaciliteerd? Hij zou hebben besloten dat hij liever met een heldere geest, zonder die medicijnen, zou doorleven. Ondanks de risico’s die de in aantal toenemende aanvallen dan met zich mee zouden brengen. Dat bleek ook, want waarschijnlijk door het stoppen van die medicijnen, overleed hij veel vroeger dan verwacht.
Welke arts heeft het in zijn hoofd gehaald om hierin mee te gaan? Wat waren diens overwegingen? En welke ondersteuner bracht deze boodschap van of namens Niek? Juridisch zal het wel allemaal wel niet verwijtbaar zijn. De ouders namen, naar ik aanneem, alle beslissingen op medische gebied voor Niek. Maar nu lijkt het er toch sterk op dat hier iemand die zijn wil waarschijnlijk niet echt kon uiten een vorm van zelfbeschikking is toebedacht, die op geen enkele manier objectief is gecontroleerd. [Update: zie naschrift]

Een ander probleem: uit een ouder filmpje blijkt dat vooral de moeder deze methode graag aangeboden ziet worden aan anderen, die in hetzelfde schuitje zitten als Niek en Thiandi. Misschien met de beste bedoelingen, maar het lijkt me niet verstandig. Deze methode is gewoon te onbetrouwbaar om gehandicapten te helpen die niet kunnen communiceren, maar dat mogelijk wel zouden willen en over de intelligentie daarvoor beschikken. In dit filmpje is overigens ook goed te zien dat Niek heel vaak zijn blik afgewend heeft van het letterbord als hij het gebruikt. En het is nauwelijks voorstelbaar dat iemand dan zo snel begrijpelijke teksten zou kunnen produceren, dat het bijna niet mogelijk is om die bij te houden op een normaal toetsenbord, zoals zijn moeder stelt.

Genoeg voer voor discussie zou je denken, maar Van Nieuwkerk wist er werkelijk niet één kritische vraag over te stellen. Zou het te pijnlijk zijn geweest? Dat denk ik niet. Uit de reacties die de ouders van Niek op Internet onder kritische geluiden in het verleden plaatsten en ook een zinnetje in het persbericht over de documentaire op de site van Niek, blijkt dat ze zeker op de hoogte zijn van de kritiek op FC. Of zouden er vooraf afspraken gemaakt zijn over wat er gevraagd mocht worden?

Verzoekjes
Beste redactie van DWDD, laat eens zien dat jullie je eigen instinkers op pseudowetenschappelijk gebied onder ogen durven zien en kom eens terug op deze materie. Lijkt me niet teveel gevraagd van een crew die heeft laten zien de wetenschap een warm hart toe te dragen onder andere door het maken van een programma als De Wereld Leert Door.

En beste Matthijs, kan het bij dit soort items alsjeblieft ook wat kritischer van jouw kant? Of moeten we telkens maar hopen dat er een tafelheer of dame zit die dat wel aandurft? Ook als het mogelijk pijnlijk is, zoals toen met Hugo Borst die de moeder van Tom aanviel op het Rawfood dieet dat ze hem (nog altijd) voorschotelt.


Naschrift 25-2-2013
Op de Facebook pagina van NCRV Dokument heeft de maker van de documentaire, Rishi Chamman, gereageerd op de commotie die is ontstaan, vermoedelijk door de column van Jonathan van het Reve in de Volkskrant en dit blog:

De documentaire Een Dansend Hart is het persoonlijke verhaal van de ouders en mensen om Niek Zervaas heen. Het is hun werkelijkheid. Niek gaf via faciliterende communicatie aan geen medicijnen te willen, en daar waren zijn ouders in eerste instantie over verdeeld. Er was overleg gepland met de neuroloog om te bekijken of het zonder medicijnen beter zou gaan. Dat overleg is er niet gekomen, Niek overleed voordat zijn medicijnen waren aangepast.

Het wordt er niet echt duidelijker op hoe het is verlopen met dat minderen of stoppen van de medicijnen voor epilepsie. Zowel uit de documentaire als uit het gesprek bij DWDD kan de kijker nauwelijks een andere conclusie trekken dan dat Niek minder medicijnen kreeg en dat dat negatief uitpakte voor zijn gezondheid. Als er dan geen overleg over is geweest met de neuroloog, hebben de ouders dit dan op eigen houtje gedaan?

 

Naschrift 7-3-2013
Op 5 maart stond er een stuk van Haro Kraak in de Volkskrant dat de ‘storm van kritiek’ op DWDD beschrijft en een gedeeltelijke reconstructie maakt hoe die kritiek op gang kwam: DWDD: ‘We waren verblind‘. Een woordvoerder van de redactie van DWDD geeft daarin aan dat ze “verblind waren door het wonder van Niek en de ontroering van de ouders. We hadden kritischer moeten zijn over de methode die tot dit mirakel had geleid.” Hoofdredacteur Dieuwke Wynia gaf later die dag een signaal dat weer de andere kant op leek te wijzen. Zij twitterde: “Volkskrant goes Telegraaf” met een foto van het bewuste artikel daar bijgevoegd.

Links

  • De documentaire via Uitzending gemist: Een dansend hart
  • Skepter artikel over Thiandi en Facilitated Communication van Rob Nannninga: Met een hulphand naar de universiteit
  • Skepdic over Facilitated Communication en de Nederlandse versie
  • (Later toegevoegd) Boynton, Janyce (2012). Facilitated Communication—what harm it can do: Confessions of a former facilitator. Evidence-based Communication Assessment and Intervention
    Hierin vertelt Boynton hoe zij twintig jaar geleden als hulphand optrad van een autistisch meisje, Betsy,  en ‘doorkreeg’ dat zij seksueel misbruikt zou zijn. De politie plaatste het meisje uit voorzorg uit huis. Bij een gecontroleerde test bleek dat Betsy geen antwoorden kon geven (met Boynton als ondersteuner) op simpele vragen  als Boynton het antwoord niet wist.

Filed Under: Alternatieve schade, Paranormaal, Uit het nieuws Tagged With: documentaire, DWDD, facilitated communication, FC, Matthijs van Nieuwkerk, Niek Zervaas, Thiandi

Primary Sidebar

Steun ons via:
Een aankoopbol.com Partner (meer info)
Of een donatie

Schrijf je in voor de nieuwsbrief!

Skeptic RSS feed

  • Skepsis
  • SKEPP
  • SBM
Skepter 35.2 – Zomernummer 2022
8 June 2022 - Pepijn van Erp
Skepter 35.2 – Zomernummer 2022

Subliminale reclameboodschappen, communicerende planten, intelligente dieren en een uitgebreide quiz om denkfouten te ontdekken. En hoe zit dat nu met het populaire mindfulness? Lees erover in het nieuwe nummer van Skepter. Het bericht Skepter 35.2 – Zomernummer 2022 verscheen eerst op Skepsis Blog. [...]

European Skeptics Congress 2022 vindt plaats in september te Wenen
15 May 2022 - Pepijn van Erp

  Het tweejaarlijks georganiseerde congres van de koepel van Europese skeptische organisaties ECSO zal komende keer plaatvinden in Wenen, van 8 t/m 11 september. Een uitgelezen moment om actieve skeptici te onmoeten en te horen waar die zich zoal mee bezighouden in hun landen. Zeker nu het het weer het eerste congres is na het ... Meer lezen Het bericht European Skeptics Congress 2022 vindt plaats in september te Wenen verscheen eerst op Skepsis Blog. [...]

Gauquelin’s Mars Effect
9 March 2022 - Jan Willem Nienhuys
Gauquelin’s Mars Effect

For Dutch version click on flag.   The Mars Effect kept skeptics quite busy for quite some time. One of the amazing things is how easily all kinds of skeptics were fooled and how quickly they launched themselves into investigations without examining properly the source of this effect. Rereading the original articles doesn’t lessen this ... Meer lezen Het bericht Gauquelin’s Mars Effect verscheen eerst op Skepsis Blog. [...]

Hoe straffer de claim, hoe sterker het geleverde bewijsmateriaal moet zijn
26 July 2022 - Paul De Belder

Bijzondere berichten Wij mensen worden als vanzelf aangetrokken door allerlei vormen van informatie die opvallend zijn. Onderzoekers noemen dat in het Engels de ‘salience bias’: vooringenomenheid ten aanzien van opvallende (of, ouderwetser: saillante) dingen. Dat is evolutionair gesproken goed te begrijpen. Een uitschieter, een straf verhaal, een onverwachte wending trekt makkelijk onze aandacht. Ze prikkelt onze normale ideeën en kan ons mogelijk nieuwe kennis bijbrengen. Voor een soort als Homo sapiens die het moet hebben van haar intelligentie is dat belangrijk. Daardoor ervaren we zulke informatie als interessant. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de klassieke grap onder journalisten: “hond bijt man” is geen nieuws,… [...]

Expertengroep GEMS wint Zesde Vijs - Laudatio
14 June 2022 - tayson

(U kan de laudatio hier ook als video bekijken.) [...]

SKEPP reikt jaarlijkse prijzen uit
14 June 2022 - tayson

Sinds 1996 reikt SKEPP, de Studiekring voor Kritische Evaluatie van Pseudowetenschap en het Paranormale, jaarlijks twee prijzen uit. De Zesde Vijs wordt uitgereikt aan iemand die zich het voorbije jaar verdienstelijk heeft gemaakt in het verspreiden van objectieve wetenschappelijke kennis. De twijfelachtige eer van de Skeptische Put gaat naar een persoon of organisatie die zich tegen de verwachtingen in uitzonderlijk onkritisch heeft opgesteld inzake wetenschap. [...]

Antivaxxers rejoice at the “silver lining” from the pandemic, spillover of distrust of COVID-19 vaccines to all vaccines
15 August 2022 - David Gorski

Distrust of COVID-19 vaccines has lead to spillover of distrust to all childhood vaccines, and antivaxxers are rejoicing. The post Antivaxxers rejoice at the “silver lining” from the pandemic, spillover of distrust of COVID-19 vaccines to all vaccines first appeared on Science-Based Medicine. [...]

Advice and Encouragement for the “Urgency of Normal” Team
14 August 2022 - Jonathan Howard

Reasonable people won't believe things are normal until you stop talking about COVID. The post Advice and Encouragement for the “Urgency of Normal” Team first appeared on Science-Based Medicine. [...]

COVID-19 vaccination and myocarditis: another preprint
13 August 2022 - Frank Han

A preprint from Thailand gives us more information about vaccine-associated myocarditis in younger people, but should not be weaponized by antivaccine activists as a reason to avoid vaccination against COVID-19. The post COVID-19 vaccination and myocarditis: another preprint first appeared on Science-Based Medicine. [...]

Recente reacties

  • Renate1 on De linke weekendbijlage (33-2022)En ook heer een stuk over Cees Engel, die misschien pretendeerde een soort Robin Hood te zijn, maar daarbij toch
  • Renate1 on De linke weekendbijlage (33-2022)Dat dacht ik ook.
  • Satria on De linke weekendbijlage (33-2022)spam?
  • sven maseland on De linke weekendbijlage (33-2022)Kan de levensduur van een stoomketel geminimaliseerd worden door ketelwaterbehandeling en onderhoud verduurzamen en storingskosten minimalis
  • Renate1 on De linke weekendbijlage (33-2022)Tja, ik had ook al gezien dat hij voor biochemicus had gestudeerd en dat hij ook als biochemicus werkzaam is

Archief Kloptdatwel.nl

Copyright © 2022 · Metro Pro on Genesis Framework · WordPress · Log in