Afgelopen maandag waren de ouders van Niek Zervaas te gast in De Wereld Draait Door. Matthijs van Nieuwkerk ontving ze naar aanleiding van de documentaire over hun zwaar gehandicapte zoon, later die avond bij de NCRV uitgezonden. Die documentaire, ‘Een dansend hart‘, vertelt het verhaal van Niek, die in de eerste achttien jaar van zijn leven niet kon communiceren, maar toen met een methode, die Facilitated Communication (FC) heet, zijn gedachten de wereld in kon sturen. Bij deze methode ondersteunt (‘faciliteert’) een helper de gehandicapte om zijn hand te bewegen over een letterbord. Op die manier zou iemand net voldoende geholpen worden om zijn woorden te kunnen formuleren wat anders niet lukt door slechte spiercontrole. 

Kritiekloos waar vragen op zijn plaats zijn
Wat misten we in dit item? In ieder geval elk spoor van een kritisch geluid van Van Nieuwkerk. Deze methode wordt namelijk door geen enkele serieuze organisatie nog vertrouwd. De informatie die door wordt gegeven hangt helemaal af van de kennis die de ondersteuner heeft. Het is bijna niet voor te stellen dat de redactie geen enkel idee hiervan had. Zelfs even kijken in de Wikipedia had toch geleerd dat er ernstige twijfel bestaat over FC, en dat is erg zacht uitgedrukt.

In de Skepter 23-2 schreef Rob Nanninga een uitgebreid artikel over een ander bekende gebruiker van FC, Thiandi Grooff, dat ook online staat op de site van Skepsis. Zij schopt het met haar helpers inmiddels zo ver dat ze binnenkort een Bachelor titel kan verwachten. De wetenschap lijkt al tijden compleet afstand genomen te hebben van FC. In drie overzichtsartikelen (Jacobson et al. (1995), Mostert (2001) en Probst (2005))  kwamen de auteurs tot de conclusie dat ondersteunde communicatie vrijwel niets oplevert wanneer de ondersteuner het juiste antwoord op een vraag niet kent. In dat geval waren bijna alle antwoorden fout. [Update: zie ook de Frontline documentaire ‘Prisoners of Silence’ uit 1993]
Sindsdien (tot 2010) zijn er ook geen nieuwe goed gecontroleerde onderzoeken bijgekomen. Aanhangers van FC laten zich echter niet overtuigen door wat deze onderzoeken uitwijzen en vertrouwen op hun eigen goede ervaring.  Ze zijn ook niet bereid mee te werken aan een eenvoudige, maar goed gecontroleerde, test die uitsluitsel zou kunnen geven over de vraag of er echt met de persoon in kwestie gecommuniceerd wordt of eerder met de ondersteuners. Bij Niek is het niet meer te testen, hij stierf op 13 augustus 2011, bijna 24 jaar oud.

So what?
Het belangrijkste dat in de documentaire naar voren komt, is de enorm liefdevolle inzet van Patty en Reinier Zervaas voor het welzijn van hun zoon. Ik twijfel er dan ook niet aan dat alles met de beste intenties is gebeurd. Moeten ‘wij’ er ons dan nog druk over maken? Ik denk toch van wel. In het geval van Thiandi gaat het om een Bachelor titel die binnenkort gehaald gaat worden. Dat lijkt me toch geen titel die zomaar uitgereikt kan worden zonder 100% zeker te weten dat FC in haar geval werkt. Het Amsterdam University College doet echter nog alsof er niets aan de hand is.
Bij Niek zijn er zaken gebeurd waar je ernstigere vraagtekens bij kunt zetten. Zowel in het fragment van DWDD als in de documentaire komt het aan de orde: de medicatie voor zijn epileptische aanvallen werd op een gegeven moment gestopt. Op eigen verzoek van Niek, zogezegd. Of moeten we zeggen zogefaciliteerd? Hij zou hebben besloten dat hij liever met een heldere geest, zonder die medicijnen, zou doorleven. Ondanks de risico’s die de in aantal toenemende aanvallen dan met zich mee zouden brengen. Dat bleek ook, want waarschijnlijk door het stoppen van die medicijnen, overleed hij veel vroeger dan verwacht.
Welke arts heeft het in zijn hoofd gehaald om hierin mee te gaan? Wat waren diens overwegingen? En welke ondersteuner bracht deze boodschap van of namens Niek? Juridisch zal het wel allemaal wel niet verwijtbaar zijn. De ouders namen, naar ik aanneem, alle beslissingen op medische gebied voor Niek. Maar nu lijkt het er toch sterk op dat hier iemand die zijn wil waarschijnlijk niet echt kon uiten een vorm van zelfbeschikking is toebedacht, die op geen enkele manier objectief is gecontroleerd. [Update: zie naschrift]

Een ander probleem: uit een ouder filmpje blijkt dat vooral de moeder deze methode graag aangeboden ziet worden aan anderen, die in hetzelfde schuitje zitten als Niek en Thiandi. Misschien met de beste bedoelingen, maar het lijkt me niet verstandig. Deze methode is gewoon te onbetrouwbaar om gehandicapten te helpen die niet kunnen communiceren, maar dat mogelijk wel zouden willen en over de intelligentie daarvoor beschikken. In dit filmpje is overigens ook goed te zien dat Niek heel vaak zijn blik afgewend heeft van het letterbord als hij het gebruikt. En het is nauwelijks voorstelbaar dat iemand dan zo snel begrijpelijke teksten zou kunnen produceren, dat het bijna niet mogelijk is om die bij te houden op een normaal toetsenbord, zoals zijn moeder stelt.

Genoeg voer voor discussie zou je denken, maar Van Nieuwkerk wist er werkelijk niet één kritische vraag over te stellen. Zou het te pijnlijk zijn geweest? Dat denk ik niet. Uit de reacties die de ouders van Niek op Internet onder kritische geluiden in het verleden plaatsten en ook een zinnetje in het persbericht over de documentaire op de site van Niek, blijkt dat ze zeker op de hoogte zijn van de kritiek op FC. Of zouden er vooraf afspraken gemaakt zijn over wat er gevraagd mocht worden?

Verzoekjes
Beste redactie van DWDD, laat eens zien dat jullie je eigen instinkers op pseudowetenschappelijk gebied onder ogen durven zien en kom eens terug op deze materie. Lijkt me niet teveel gevraagd van een crew die heeft laten zien de wetenschap een warm hart toe te dragen onder andere door het maken van een programma als De Wereld Leert Door.

En beste Matthijs, kan het bij dit soort items alsjeblieft ook wat kritischer van jouw kant? Of moeten we telkens maar hopen dat er een tafelheer of dame zit die dat wel aandurft? Ook als het mogelijk pijnlijk is, zoals toen met Hugo Borst die de moeder van Tom aanviel op het Rawfood dieet dat ze hem (nog altijd) voorschotelt.


Naschrift 25-2-2013
Op de Facebook pagina van NCRV Dokument heeft de maker van de documentaire, Rishi Chamman, gereageerd op de commotie die is ontstaan, vermoedelijk door de column van Jonathan van het Reve in de Volkskrant en dit blog:

De documentaire Een Dansend Hart is het persoonlijke verhaal van de ouders en mensen om Niek Zervaas heen. Het is hun werkelijkheid. Niek gaf via faciliterende communicatie aan geen medicijnen te willen, en daar waren zijn ouders in eerste instantie over verdeeld. Er was overleg gepland met de neuroloog om te bekijken of het zonder medicijnen beter zou gaan. Dat overleg is er niet gekomen, Niek overleed voordat zijn medicijnen waren aangepast.

Het wordt er niet echt duidelijker op hoe het is verlopen met dat minderen of stoppen van de medicijnen voor epilepsie. Zowel uit de documentaire als uit het gesprek bij DWDD kan de kijker nauwelijks een andere conclusie trekken dan dat Niek minder medicijnen kreeg en dat dat negatief uitpakte voor zijn gezondheid. Als er dan geen overleg over is geweest met de neuroloog, hebben de ouders dit dan op eigen houtje gedaan?

 

Naschrift 7-3-2013
Op 5 maart stond er een stuk van Haro Kraak in de Volkskrant dat de ‘storm van kritiek’ op DWDD beschrijft en een gedeeltelijke reconstructie maakt hoe die kritiek op gang kwam: DWDD: ‘We waren verblind. Een woordvoerder van de redactie van DWDD geeft daarin aan dat ze “verblind waren door het wonder van Niek en de ontroering van de ouders. We hadden kritischer moeten zijn over de methode die tot dit mirakel had geleid.” Hoofdredacteur Dieuwke Wynia gaf later die dag een signaal dat weer de andere kant op leek te wijzen. Zij twitterde: “Volkskrant goes Telegraaf” met een foto van het bewuste artikel daar bijgevoegd.

Links