Het zal een jaar of tien geleden zijn dat ik op mijn spreekuur een vrouw zag met een verzoek tot zwangerschapsafbreking. Een dergelijk verzoek bereikt een gemiddelde vrouwenarts met enige regelmaat en het is een kenmerk van een beschaafde samenleving dat een dergelijk verzoek, mits het als authentiek overkomt, hetgeen bijna altijd het geval is, wordt gehonoreerd en volkomen legaal wordt afgehandeld.
De vrouw aan wie ik nu terug moest denken had geen voltooid gezin of een verbroken relatie, beiden veel voorkomende redenen voor een abortusverzoek, maar wilde de zwangerschap laten afbreken omdat zij bezig was met een langdurige antibioticakuur in de Walborg Kliniek in Amsterdam. In die kliniek werd zij al drie maanden behandeld met wekelijks een infuus met antibiotica en dat middel zou schadelijk zijn voor het ongeboren kind, maar de kuur mocht beslist niet worden onderbroken. De patiënt had de indruk dat zij juist enigszins aan het opknappen was van haar ziekte, vooral bestaande uit klachten van moeheid, spierpijn en concentratiestoornissen. Ze was doodsbang de nu bereikte geringe vooruitgang weer kwijt te raken. Ik heb haar geaborteerd, maar meldde de casus ook aan bij IGZ.
Aan die patiënt moest ik terugdenken toen ik op 14 april in Utrecht de Bijeenkomst Ziekte van Lyme bijwoonde, georganiseerd door AMC, RadboudUMC en het RIVM. Eminente sprekers uit deze drie centra spraken over de epidemiologie, diagnostiek, kliniek en therapie van deze ziekte, die steeds vaker lijkt voor te komen. Ik stak er veel nuttigs op en vernam o.a. dat de kans op de ziekte van Lyme na een tekenbeet in ons land 3% is. Een kuur van 10 dagen orale doxycycline is vrijwel altijd curatief. Zeer zelden moet een extra kuur worden gegeven.
Uit de indeling van de ziekte in haar verschillende stadia en de mededelingen van de spreker namens de patiëntenvereniging van Lymepatiënten in Nederland (NVLP) werd duidelijk dat het vooral de ‘chronische Lyme’ is die voor problemen en discussie zorgt. Hovius (AMC) pleitte tegen het gebruik van deze term, maar onderscheidde vijf subgroepen, die onder die paraplu schuil gaan en die verschillend benaderd moeten worden. Het meest omstreden zijn de twee categorieën, die zich kenmerken door lang aanhoudende vage klachten als moeheid, concentratiestoornissen en spierpijn, al of niet met serologische aanwijzingen voor een doorgemaakt contact met de voor Lyme verantwoordelijke bacterie (Borrelia Burgdorferi). Het zijn vooral deze twee categorieën, die het ledenbestand vormen van de NVLP en die slachtoffer worden van kwakzalvers als in voornoemde Walborg Kliniek. Maar op internet wemelt het van de alternatieve genezers, die behandeling voor Lyme aanbieden. Willekeurig ander voorbeeld: het Lyme Expertise Centre Maastricht.
Het zijn ook vooral deze patiënten, die overtuigd zijn van hun diagnose en niet zelden langdurige aanvullende antibiotische therapie eisen. Als in de gewone microbiologische laboratoria geen aanwijzingen voor de ziekte werden gevonden (in de ELISA test), dan stuurt de alternatieve genezer niet zelden bloed op naar het omstreden Pro Health Lab in Weert, waar men voor € 1000, – wel bereid is uitgebreider onderzoek te doen. Rolt de diagnose er dan nog niet uit, dan zoekt zo’n 20% van de NVLP leden hun heil in het buitenland. Hoe gevalideerd de in deze settings uitgevoerde diagnostische testen zijn, dat is onduidelijk, maar – anders dan de gewone laboratoria voor medische microbiologie on ons land – gecertificeerd zijn zij meestal niet. Spreker Ang (microbioloog van de VU) zag geen enkele rol weggelegd voor al deze irreguliere laboratoria en behandelaars.
Tot recent was misschien nog onzeker of langdurige antiobiotische therapie enig nut had en van die onzekerheid profiteerden veel kwakzalvende medici, die hun patiënten aldus valse hoop boden en medicaliseerden, waar in feite sprake was van ‘onbegrepen lichamelijke klachten’’, tegenwoordig SOLK genoemd. Insiders verwachtten van langdurige antibiotische behandeling natuurlijk niets, want de Borrelia-bacterie is zeer gevoelig voor antibiotica en tien dagen zou ruim voldoende moeten zijn om deze in het lichaam van de patiënt te doden.
Het is de grote verdienste geweest van de Nijmeegse groep onder leiding van de infectioloog prof. Kullberg dat zij toch een onderzoek hebben uitgevoerd onder de twee voornoemde patiëntencategorieën met ‘chronische Lyme’ en daarin twee antibiotische regiems vergeleken met een placebo-groep. Na twaalf weken waren de klachten in alle drie de groepen licht afgenomen, maar de antibioticagroepen deden het niet beter of slechter dan de placebo-groep. Fantastisch onderzoek, dat artsen voortaan zeer goed kunnen gebruiken om aan hun patiënten met een vaak zeer heftige lijdensdruk en de ingrijpende maatschappelijke gevolgen ervan duidelijk te maken dat een dergelijke benadering geen zin heeft. De vraag is nu hoe snel kwakzalvers zich hun lucratieve speeltje zullen laten ontfutselen.
Berende, Kullberg et al.(2016). Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease, NEJM. (Open Access)
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
[ De vraag is nu hoe snel kwakzalvers zich hun lucratieve speeltje zullen laten ontfutselen.]
Renckens is toch ervaren genoeg om te weten dat dit helemaal niet gaat gebeuren?
Robbert van den Broeke, Uri Geller, Wakefield, ze gaan toch allemaal gewoon door na ontmaskering of wetenschappelijke weerlegging?
En als een modeziekte inzakt, dan schuif je toch gewoon op naar een nieuwe, zoals die bekkeninstabiliteitsgoeroes ook gedaan hebben?
Lyme is “hot” , de teken komen weer in je broek kruipen. 😉
Ik ben een site tegengekomen als voorbeeld van rariteit.
Lyme kwakzalverij
Van alle zelfbenoemde Lyme genezers spant deze Hyacintha Kraidy wel de kroon, (hoewel, de MMS chloor druppeltjes zijn ook nog steeds te koop.)
Omdat ze medisch helderziende is weet ze waar de vijand borrelia zich verstopt en lokt ze borrelia met korreltjes. 😉
Wat er in die korreljes precies zit, dat dat vertelt ze niet.
Hier een klein stukje tekst :
Als medisch helderziende heb ik uitgebreid onderzoek gedaan naar Lyme en de symptomen, o.a. doordat ik zelf de ziekte van Lyme heb ervaren met alle gevolgen van dien.
Ik heb ontdekt dat Lyme zich op een slimme wijze vermomt door DNA te kopiëren.
Wanneer je weet hoe dit werkt, dan begrijp je soms ook waarom je hele vreemde uitslagen krijgt via testen of bijv. met een bio-resonantie apparaat en waarom bloedonderzoek niet betrouwbaar is. Daarnaast wordt de ernst ervan vaak onderschat, en het immense spectrum aan symptomen niet gekoppeld aan lyme.
Ik heb een Lymeprotocol ontwikkeld met een waaier aan frequentie-middelen die bedoelt zijn Lyme te ontmantelen en op te lossen. Het is vooral belangrijk Lyme, met zijn eigen werkwijze te verslaan, op een slinkse wijze zonder dat de Borrelia weet dat het aangevallen wordt. Zo blijft de schade beperkt, want wanneer men bij “oude” of “chronische lyme” behandeld wordt met antibioticum of iets dergelijks, beschermt en verstopt de Borelia zich en zie je vaak dat men uiteindelijk nog zieker wordt.”
Er is nog veel meer te lezen op:
http://www.claritasessentiae.nl/lyme2.php#up
Er is vrijheid van meningsuiting, maar ik zou het wel handig vinden als websites met enige medische claim verplicht zouden zijn een openbare commentaarsectie op elke pagina te plaatsen.
Vanwege de volksgezondheid.
Dan zullen ze de commentaren die hen niet aanstaan wel verwijderen, zoals gebruikelijk is op kwaksites.
Je moet het natuurlijk wel dichttimmeren.
Dan zou die commentaarsectie verplicht onverwijderbaar moeten zijn.
Ik ben benieuwd naar opmerkingen vanuit juridische hoek.
Daar ben ik niet eens benieuwd naar, die ken ik al.
Mijn opmerking was dan ook een soort utopische wens.
Zullen we dan maar blijven doorgaan met forse meningen te ventileren via Kloptdatwel?
https://kloptdatwel.nl/2016/04/18/chronische-lyme-of-chronische-kwakzalverij/#comment-2629519502
Dan zal men de troepen wel oproepen om negatieve stukken te pareren. Dat zie je ook al regelmatig op blogs die zich tegen kankerkwakzalverij richten. Op een bepaald moment komen er dan ineens uit alle hoeken en gaten fans van de betreffende kwakzalverij, of van de volgeling van de kwakzalverij opduiken.
Een medische claim is m.i. wel iets anders dan zomaar een meningsuiting. Je mag geen medische claims vermelden bij producten waar die claim niet waargemaakt kan worden. Misschien kan een jurist er hier eens zijn licht over laten schijnen of iets degelijks niet bij dit soort warrige schrijfsels verboden zou kunnen worden. Ik heb er een hard hoofd in, alleen al omdat er een leger deskundigen voor nodig zou zijn om ongefundeerde medische claims uit het internet te verwijderen.
Er is ook een leger deskundigen nodig om bedreigingen op het internet te bestrijden, en daar hoor je regelmatig over.
Dus voor medische en gezondheidclaims moet dat ook kunnen.
Graag! Maar ik moet het nog zien dat de overheid (? – en zeker wanneer daar liberalen de dienst uitmaken) daar geld voor uittrekt.
Over de haalbaarheid en uitvoerbaarheid van mijn utopische wens wil ik het niet eens hebben, daarmee maak je elke wensdroom subiet kapot. Het gaat mij om het principe.
Niet alleen een goed principe, ook een goed idee.
En prima uitvoerbaar bovendien. Heb je geen jurist voor nodig.
Volgens mij heb je een batterij juristen nodig om aannemelijk te maken dat eenieder het recht moet krijgen om op iemand anders website commentaar te mogen plaatsen. En dat medische- of gezondheidsclaims die uitzondering mogelijk maken.
Laten we een website maken waarop in heldere lekentaal uitgelegd staat wat medische wetenschap is, welke stadia er zijn, wat je daar uit kunt opmaken enz enz. Laat de site een onderschrijving/steunbetuiging oid krijgen van zonmw en igz. Voer reclame voor de site onder vermelding dat iedereen het ‘keurmerk’ van deze site mag voeren zodat je weet waar je als consument aan toe bent. Zoals bijvoorbeeld de sterren van de dierenbescherming voor vlees. Niemand is verplicht om zo’n logo te gebruiken, en het kost trouwens niets. Maar voert een dienstverlener zo’n logo wel en het blijkt dat de geleverde dienst niet voldoet aan wetenschappelijke maatstaven, dan is er sprake van misleiding en dat kun je dan breed uitmeten in de media. Naming en shaming is heel effectief. Voorwaarde is wel dat de site niet vilein, maar neutraal, helder en respectvol is geschreven.
Ja, vanwege de volksgezondheid zou je denken dat deze medisch helderziende voor doktertje speelt strafbaar is.
Zolang er geen aanklachten tegen haar komen kan ze haar gang gaan.
Moeilijk hoor, de vrijheid van meningsuiting op dit schimmige terrein.
Ik weet ook wel dat alle mensen die kunnen lezen en schrijven zichzelf goed kunnen informeren en zelf kunnen beslissen welke weg te bewandelen.
En de vrijemarktwerking werkt door.
Eigen keuze in de consumptie maatschappij en verbazing blijft bij mij.
Hyacintha is naar eigen zeggen een holistisch werkende medisch helderziende.
Zouden er nu echt mensen zijn die in deze frauduleuze flauwekul van alleen al deze zelfverzonnen titulatuur trappen, in plaats van op de kennis van hun arts te vertrouwen?
Hans,
Het is overduidelijk dat juist de grootste kolder het meest vertrouwen inboezemt. Het kostte me een paar jaren advertenties voor Rare Apparaten sparen om dit simpele besef op zijn plek te laten vallen.
Want je wil het niet geloven, maar het blijkt gewoon.
Roeland
Het was natuurlijk een retorische vraag, Roeland.
Ik denk dat het inboezemen van vertrouwen van regelrechte kolder alleen geldt voor goedgelovigen.
Die gemakkelijk te beinvloeden mensen moeten nu juist beschermd worden tegen de bedriegers.
Hans,
Hoe?
Vergeet niet dat we een wet-BIG hebben die bijvoorbeeld iedereen die zich onthoudt van de voorbehouden handelingen, toestaat op eigen wijze te diagnosticeren.
Roeland
Met die vermaledijde wet BIG gaat het uitbannen van flauwekul”diagnostiek” en “-behandeling” echt niet lukken.
De overheid is echt te liberaal in het toestaan van dit soort bedrog en oplichting. Als een groot deel van de bevolking niet in staat is echt van onzin te onderscheiden, moeten deze mensen worden beschermd in plaats van aan hen een zogenaamd vrije keuze te laten.
Hyacintha op haar eigen site:
‘Als kind droomde ik al dat ik mensen zou kunnen genezen zonder medicijnen.’
En dan wel producten verkopen die genezing moeten veroorzaken, met andere woorden… medicijnen. Maar zo heten ze natuurlijk niet in haar wereld.
Wiki (ja zij weer): Een geneesmiddel (ook medicijn en medicament) is een chemische stof of complex van chemische stoffen met een beoogd farmacologisch, immunologisch of metabolisch effect op het (dierlijk of menselijk) lichaam.
Kortom, droom niet uitgekomen.
Mevrouw droomt kennelijk nog steeds, en wel over dingen waar ze niet de ballen verstand van heeft. Ze moet eerst maar eens een paar cursusjes volgen om te weten dat het onzin is wat ze spuit. Of… een volledige echte studie volgen en zich dan diep schamen over haar bedrog.
Pepijn,
Whttp://claritasshop.claritasessentiae.nl/winkel/protocol-basis/ Wil jij dit Lyme protocol van de medisch helderziende lyme genezeres Hyacintha Kraidy lezen?
Ze maakt zo te zien suikerkorreltjes met trillingen en verkoopt op de webshop het compleet protocol voor € 156,40
De beschrijving van de werking staat er onder, na de uitgebreide disclaimer.
Naast alle wartaal die er staat, denk ik dat bij punt. 5 bedenkelijke medische aanwijzingen zijn,
Is dit niet of wel op de grens van medisch handelen ?
Let op een eerder antwoord van de minister van volksgezondheid:
bron”>http://www.minvws.nl/kamerstukken/gmt/2010/antwoorden-op-kamervragen-van-van-gerven-over-het-quress-cytotron-centre.asp
7.
Wat vindt u van het feit dat patiënten met kanker bijna 15.000 euro moeten betalen voor de onbewezen RFQMR-behandeling? Acht u dit moreel aanvaardbaar?
7.
Het staat een patiënt met kanker vrij bijna 15.000 euro te betalen voor de RFQMR- behandeling. Het is geen taak van de overheid dit voor de patiënt te bepalen.
Het is wel een taak van de overheid toe te zien dat verantwoorde zorg wordt verleend.
Het gegeven dat deze behandeling wordt toegepast bij ziektebeelden, terwijl deze niet uit vigerende richtlijnen van een representatieve beroepsgroep volgt, kan soms indicatief zijn voor het feit dat er geen sprake is van verantwoorde zorgverlening. Indien het belang van goede gezondheidszorg daartoe noodzaakt, stelt de IGZ een onderzoek in. Naar aanleiding van een melding over Quress is de IGZ een onderzoek gestart.
Er zijn vele niet-reguliere behandelingen die door patiënten zelf worden bekostigd.
. . . . .
========
Omdat energetisch-informatieve middelen geen andere dan de financiële schade kunnen veroorzaken en de wet-BIG geldt, die door deze illusioniste niet wordt overtreden . . . . . mag iedereen die niet BIG geregistreerd is wel “therapeutje annex placebist” spelen.
Roeland
Het blijft lachwekkend. Zodra ik een auto zonder motor probeer te verkopen als een goed functionerende auto, wordt ik onmiddellijk aangeklaagd wegens oplichting, maar als ik medische producten verkoop, die niets doen, dan is er een vuiltje aan de lucht.
Ik vind het eerlijk gezegd eerder treurig dan lachwekkend.
Treurig is het natuurlijk ook, maar ergens is het toch lachwekkend dat de verkoper van ondeugdelijke auto’s onmiddellijk aan de schandpaal wordt genageld (terecht natuurlijk), maar dat de verkoper van ondeugdelijke gezondheidsproducten, of liever gezegd van pure onzin, altijd wel de nodige verdedigers onder z’n klanten zal vinden en dat de overheid deze mensen nog altijd min of meer de hand boven het hoofd houdt, onder het motto ‘vrije markt’ en ‘keuzevrijheid’.
Zo is dat. Ik noem dat meten met 2 maten. Ik trek daar persoonlijk mijn conclusies uit m.b.t. die overheid.
Dus jij vind dat deze medisch helderziende die “therapeutje annex placebist” speelt niet aangepakt kan worden.
Dat vind ik heel jammer, want ze verdient in mijn ogen een dikke vette boete.
Vroeger verkocht ze ook MMS als ik mij goed herinner.
Roeland, ik ben WOEST verontrust en teleurgesteld.
Wat een rotzooi is “vrijemarktprincipe”
Marianne,
Ik zie dat de ruimte die in Nederlnd wordt geboden voor het placebistisch doktertje spelen steeds verder wordt uitgebuit.
Vanwege de wet op de oneerlijke handelspraktijken kan er wel worden gehandhaafd, maar dat wordt niet gedaan.
Ik wil vooral benadrukken dat alleen maar verontwaardigd zijn geen fluit helpt.
Zie ook:
http://www.kwakzalverij.nl/nieuws/consumentenautoriteit-moet-kul-apparaten-aanpakken/
Roeland
Het probleem is dat die Autoriteit bedoeld was voor klein spul dat het niet waard was er dure gerechtelijke procedures voor te starten.
Een soort parkeerpolitie dus (parkeerboetes zijn ook bestuurlijke boetes.)
Maar ze zijn onderbezet en pakken alleen grote zaken aan (een miljoen euro). Gevolg: die firma’s gaan allemaal procederen en dus is het netto effect nul. Bij de AFM speelt hetzelfde.
Ten overvloede nog een sciptie over de wet-BIG excl. WonHP:
http://dare.uva.nl/cgi/arno/show.cgi?fid=544618
R.
Je hebt gelijk Roeland.
Zou het wel een fluit helpen of beter gezegd nut hebben als de VtdK en Skepsis in deze zaken – misleidende verkoop van onzin – of de wet op oneerlijke handelspraktijken aangescherpt kan worden bij het ministerie.? Bij het RIVVM heb ik al eens gemeld dat MMS chloordruppels tegen Lyme een hype was. Dan komt het op de lijst van onzinproducten. Meer niet.
Is het t.v. programma Radar een optie ?
Op mijn manier ben ik aan het nadenken over hoe deze onsmakelijke praktijken gestopt kunnen worden.
Ik denk aan bundelen van krachten die de kennis hebben om een stevig pleidooi samen te stellen. Naar de overheid toe.
Marianne,
De wet is scherp genoeg en om handhaving voor elkaar te krijgen heb je een reden nodig. Welke zou aanslaan?
Waar overigens zit die RIVM-lijst met onzinproducten?
Het voor mensen makkelijker en aantrekkelijkjer maken om bij Skepsis-Skepp-VtdK-info te komen dan bij die van de dozijnen kwak-sites, dat vind ik het piunt waar het om draait.
Roeland
Mijn hemel, hoe krijgt iemand zoveel onzin bij elkaar verzonnen?
De suiker wordt duur betaald.
Gelooft deze dame nu echt wat ze daar allemaal schrijft? In dat geval lijkt het me heel verstandig om haar heel ver uit de buurt van het internet te houden. Als ze het zelf niet gelooft, dan is er duidelijk sprake van oplichting en hoort ze mijns inziens gewoon in een gevangenis thuis.
Ze hheeft ook een groep Lyme therapeuten met hun eigen specialiteit van craniosacraal therapie tot toegepaste persoonlijke lyme muziekcomposities.
Ik dacht ook dat dit te gek voor woorden was.
En nergens kon ik achterhalen wat voor soort ” vooropleiding” deze vrouw heeft.
Ik geloof dat ik het helemaal verkeerd aanpak met m’n muziek. Ik moet het verkopen als geneeskrachtig, dan kan ik er meer voor vragen.
Je moet het verkopen als heilzame trillingen…
Aardig idee. Helaas ben ik daar te eerlijk voor, hoewel het natuurlijk wel heilzaam voor m’n portemonnee zou zijn.
Hans,
Het is er allemaal al:
http://skepp.be/nl/apparatuur/fonoforese-stemvorken
http://skepp.be/nl/apparatuur/e-stoel-urim
Roeland
Hebben we het verkeerde beroep gekozen, of moet je voor het beoefenen van kwakzalverij een zeker gebrek aan eerlijkheid hebben?
Dit is gewoon verboden geneesmiddelenreclame. Mevrouw prijst hier middelen aan die worden gepresenteerd als zijnde geschikt voor het genezen van een ziekte, te weten Lyme. Ze heeft zelf waarschijnlijk niet eens door dat ze met haar praatje onder de Geneesmiddelenwet valt (artikel 1). Die bevat in artikel 84 een verbod op het maken van reclame voor geneesmiddelen waarvoor geen handelsvergunning is verleend. Dat dat voor deze ‘frequentiemiddelen’ niet gebeurd is en ook nooit zal gebeuren, behoeft geen betoog. Die disclaimer is alleen maar komisch; juridisch van nul en generlei waarde.
Je kunt twee dingen doen: de Reclame Code Commissie of de IGZ. De procedure bij de RCC heb ik eerder uitgelegd (https://kloptdatwel.nl/2016/01/18/klagen-bij-de-reclame-code-commissie/ ) en deze is niet heel moeilijk. Als burger kun je niet rechtstreeks bij de IGZ melden. Dat moet via info@landelijkmeldpuntzorg.nl. Dat neemt vervolgens contact met je op over doorsturen. Verwacht geen rode loper. De procedure duurt lang en de IGZ heeft er weinig zin in. Ik wacht al twee maanden op een besluit naar aanleiding van een melding van mij over verboden geneesmiddelenreclame. Maar zolang er nog niets is afgewezen, houd ik hoop!
Succes.
Als ik jouw opmerking combineer met die van JWN en mijn ervaring met het KOAG, dan bekruipt met het gevoel van een ontwikkelingsland.
Ja, en het is zo onnodig. Er is vaak nauwelijks discussie mogelijk over de vraag óf sprake is van een overtreding. Dat is meestal evident het geval. In theorie kan de IGZ heel gemakkelijk boetes uitdelen. ‘Wij’ melden de overtredingen, ‘zij’ constateren dat we gelijk hebben en schrijven een boetebeschikking uit. Op haar website doet de IGZ ook net alsof het zo gaat. “Bij overtreding van de regels voor geneesmiddelenreclame legt de inspectie doorgaans een boete op”, compleet met onderverdeling naar grootte van het bedrijf (http://www.igz.nl/onderwerpen/geneesmiddelen/reclametoezicht/ ). Er staat ook dat iedereen een melding bij de IGZ kan doen, maar in de praktijk werkt het niet zo. Het Landelijk Meldpunt Zorg vertelde mij in elk geval dat je alleen rechtstreeks bij de IGZ kan melden als je zelf in de zorg werkt.
Overigens krijg je wel heel snel een reactie van de IGZ als de kwakzalver inmiddels de verboden reclame heeft verwijderd. De IGZ meldt dan dat zij niets (meer) heeft aangetroffen en dus niet tot actie overgaat. Als je in je klacht richting de RCC aangeeft dat je ook de IGZ op de hoogte stelt, schrikt de kwakzalver zich meestal een ongeluk en verwijdert alvast de reclame. Dreigen met de IGZ is in die zin dus wel effectief, maar wordt tegelijkertijd door de IGZ zelf als excuus gebruikt om niet op te treden.
Toevallig vandaag in Een Vandaag, een kind met chronische Lyme, waarvan de ouders van kindermishandeling werden beschuldigd.
http://binnenland.eenvandaag.nl/tv-items/72177/ouders_lyme_pati_nten_verdacht_van_kindermishandeling
En wat horen we dan in de uitzending? Een verhaal over langdurig voorgeschreven antibiotica en natuurlijk een speciaal voedingsadvies. Is het dan vreemd dat er bij mij allerlei alarmbellen gaan rinkelen? Ik wil niet zeggen dat er daadwerkelijk sprake is van kindermishandeling, maar ik heb toch wel het gevoel dat er hier weer iemand in handen van de een of andere kwakzalver terecht is gekomen.
Hier nog wat meer over de uitzending:
https://eenvandaag.atavist.com/lyme
Ik moet heel hard lachen als ik de reacties zie hier. Wie van de mensen die op dit artikel reageren heeft de ziekte van lyme? Het geval van de paragnost en bioresonantie is inderdaad gewoon kul. De auteur is ook heel slecht geïnformeerd wat betreft pro health en de kosten aldaar. En als de auteur van dit artikel het lyme expertise centrum kwakzalverij vind dan weet ik dat deze man niet eens de moeite heeft genomen om zich van hun standpunten en/of resultaten te voorzien.
Ik loop al vanaf 2009 bij huisartsen die de grootste onzin vertellen betreft lyme. Een positieve uitslag wordt hier uitgelegd als in aanraking gekomen met de borrelia bacterie (liep de bacterie over mijn huid heen en ging mijn immuunsysteem toen ineens antistoffen aanmaken), het zit tussen de oren etcetera. Ik heb inmiddels een aantal artsen versleten maar geen enkele arts kwam met hetzelfde antwoord, ze spreken elkaar tegen.
De ziekte moet tevens klinisch gesteld worden en daar zijn nu juist Nederlandse artsen niet toe in staat (bloedonderzoek is altijd leidend in Nederland, ook al zegt de richtlijn anders). De testen in Nederland zijn niet gevalideerd en zeker niet gestandaardiseerd. Het bloedonderzoek gebruikt door het lyme expertise Maastricht is van veel betere kwaliteit dan de Nederlandse testen. De testen worden op dit moment hoofdzakelijk uitgevoerd in forensisch geaccrediteerd laboratorium IMD en het validatie rapport van deze test staat gewoon op hun site.
Na jarenlang weggestuurd worden door de Nederlandse artsen nu eindelijk onder behandeling. Welkom in Nederland, het land waar antibiotica zo min mogelijk voorgeschreven moet worden maar waar antidepressiva aan de lopende band vestrekt wordt. Nu is het inderdaad belangrijk om niet teveel antibiotica te geven maar de Nederlandse richtlijn is voornamelijk bij chronische lyme zeer slecht en 10 dagen is verre van genoeg om de bacterie te doden aangezien antibiotica bij deling van de bacterie zijn werk pas doet. De delingstijd van de borrelia bacterie is 48 uur en dit is vrij lang voor een bacterie. Dat wil zeggen dat er dus tijdens de kuur 5 keer een deling plaatsvindt en dan antibiotica pas werkt ( dan kan ik concluderen dat er bacteriën zijn met een korte delingstijd waarbij dus veel te lang antibiotica wordt gegeven). Ook is er geen rekening gehouden met het verdedigingsmechanisme van de bacterie (denk aan cystes, l-vorm en biofilms die bewezen zijn aangetoond waarbij antibiotica geen effect heeft of het immuunsysteem de bacterie niet herkent. Co-infecties bemoeilijken de behandeling van lyme tevens ook.
In de VS is de IDSA richtlijn (ongeveer de zelfde richtlijn als de CBO) inmiddels geschrapt omdat er teveel onvolkomenheden in staan, er geen patiënten bij betrokken zijn en tevens al meer dan 10 jaar niet herzien.
De ILADS is de huidige gebruikte richtlijn en deze schrijft een lange antibiotica kuur voor van 6 maanden en meer.
De behandelend arts van het lyme expertise centrum Maastricht behandeld tussen beide richtlijnen in. Maar stopt niet met behandelen totdat de klachten weg zijn en de test negatief is. Deze borrelia ltt test is goed om de infectie te monitoren. Na een kuur van 6 weken waren de waardes lager maar de bacterie zeker niet weg. En dat was precies wat ik voor de test al aangaf. In Nederland krijg je dan waarschijnlijk post lyme te horen; iets dat nooit bewezen is en feitelijk dus niet bestaat. Tuurlijk hou je nog artritis klachten dat kan wat langer duren maar als alle klachten er nog steeds zijn dan praat men niet van post lyme, in Nederland is het steevast post lyme.
Het radboud noemt zich lyme expertise centrum maar ik heb sterke twijfels bij de expertise die ze in huis hebben. Ze zijn wel eindelijk een onderzoek gestart naar de reden waarom de diagnose met de huidige testen zo moeilijk is (dit toont meteen aan dat ze erkennen dat de test niet deugt omdat je er lyme meer niet dan wel mee aantoont anders begin je niet zo’n onderzoek, dit terwijl ze heilig zweren bij de test.
In de richtlijn staat tevens dat de teek pas na 48 uur een persoon kunnen besmetten. Het RIVM dat zitting heeft in de tot stand koming van de CBO heeft zich daar al snel van gedistantieerd)
Nu dus meteen een antwoord op Renate1 om de kindermishandeling. Wat zijn uw referenties dat u zulke uitspraken doet betreft voeding?
Juist voeding is heel belangrijk omdat je tegenwoordig met die kant en klaar pastasaus potten en andere dergelijke producten behoorlijk wat E nummers binnenkrijgt die druk uitoefenen op het immuunsysteem. Dit voedingsadvies is dan ook gebaseerd op biologisch eten.
Dan nu even over de symptomen van deze bacterie. Als (en ik bedoel echt ALS) een arts in Nederland klinisch de diagnose stelt dan doet ie dit op basis van symptomen die lang niet iedereen ontwikkeld. Een van de belangrijkste symptomen zijn de halfzijdige gezichtsverlamming, erythema migrans, papierhuid, en hersenvliesontsteking) echter ik heb ze geen van allen maar ik heb wel neurologische klachten en deze zien ze niet als dusdanig.
Alles was bij mij afgevinkt en omdat ik bij defensie meerdere tekenbeten heb gehad heb ik zelf om de test gevraagd. Ik bleek gelijk te hebben (dat merkte ik al bij het bellen om de uitslag toen het letterlijk een halve minuut stil bleef) en ik hoef geen gelijk te hebben ik wil beter worden. Toch wordt ik tot op de dag van vandaag (al bijna 10 jaar)bestempeld als leugenaar. Ik ben nog niet in staat om de stad in te gaan al is het maar een half uur, dit terwijl ik voorheen dagen maakte van 48 uur aan één stuk tijdens uitzendingen in Irak.
Ik hoop dat alle criticasters deze ziekte ontwikkelen (de Chronische variant) en voornamelijk de artsen die betrokken zijn bij de richtlijn. Want pas dan zal deze ziekte de aandacht krijgen die het verdient omdat ze er niet met de richtlijn vanaf komen.
[ Ik hoop dat alle criticasters deze ziekte ontwikkelen ]
U probeert bij voorbaat elk gesprek te blokkeren.
De zogeheten E-nummers, dat wil zeggen bijgevoegde voedselstoffen met een zogeheten E-nummer, zijn prima en in biologisch eten zit van alles wat wel eens slecht zou kunnen zijn. Met je verhaal over de E-nummers haal je jezelf toch deels onderuit.
In de context van mijn ziekte zijn e-nummers schadelijk voor het immuunsysteem. Maar ik heb niet gezegd dat alle e-nummers slecht zijn. Een gezond persoon kan het vast eten zonder problemen. Maar het overgrote deel van de Chronisch lyme patiënten is het immuunsysteem uit balans. Dat is gewoon aan te tonen middels onderzoek. Dat onderzoek gebeurt in Nederland niet in de reguliere gezondheidszorg. Dus als je een verzwakt immuunsysteem hebt is het niet goed meer in staat deze af te breken. Het immuunsysteem heeft nog meer te lijden terwijl dit bij een gezond persoon niet zo hoeft te zijn. Waarom komen er tegenwoordig steeds meer ziektes voor die er vroeger niet waren? Ik wil niemand afschrikken met e-nummers maar een ziek persoon moet overwegen om ze te laten staan. In de VS en andere landen in Europa is gebleken dat mensen die vers koken meer resultaat boeken dan mensen die dit advies in de wind sloegen. In de link onderscheid van e-nummers van natuurlijk tot synthetisch.
https://www.ahealthylife.nl/lijst-van-e-nummers/
Ik zeg niks geks dat mijn onder uithaalt. U zoekt naar dingen die mijn verhaal onderuit halen. Dat is volkomen menselijk. Mensen vormen graag een mening. Vaak wordt het niet van meerdere kanten bekeken omdat er veel factoren afhankelijk zijn bij het vormen van een mening.
Ik zoek graag naar voor en tegens, zo ook bij de behandeling van lyme. Nederlandse onderzoekers die beweren dat lyme met 10 dagen antibiotica genezen is hebben geen bewijs dat de bacterie weg is. De test is negatief dus dan is het weg, punt. Krijgt u klachten weer terug dan kan het niet zeggen ze hier.
Hier een link naar een interview met Dr. Horowitz. Deze man heeft inmiddels 12.000 patiënten behandeld.
https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-verhalen/item/255-is-er-hoop-voor-lyme-patienten-interview-met-richard-horowitz
Dr. Philips in de VS is een autoriteit op behandeling van lyme. Inmiddels ongeveer 20.000 patiënten met succes behandeld. Maar lees vooral even het stuk over de 61% van de behandelingen die mislukte in het beginstadium met een maand lage dosis antibiotica.
https://m.huffpost.com/us/entry/9352982
Deze arts zegt niet het is zo of het is zo niet. Hij zegt over de overdraagbaarheid tijdens sex dat hij denkt van wel maar het moet onderzocht worden. Terwijl ik nog geen arts ben tegengekomen die zijn antwoord wetenschappelijk kan verklaren. Het was altijd zo.
Welke arts in Nederland kan deze cijfers overleggen. Deze mensen stoppen pas als u zich structureel goed voelt. En de behandeling duurt van 3 maanden tot meer dan een jaar. Dat kan per patiënt verschillen. Daarom is het Radboud onderzoek van langdurige behandeling (3 maanden) hier meteen ontkracht naar mijn mening. Ze zijn hun geloofwaardigheid meteen kwijt. Evidence based heet dat. Maar hoeveel mensen die in het Radboud zijn geweest zijn alsnog uitgeweken naar Duitsland en op basis van de nieuwste testen daar wel positief behandeld. Deze mensen worden niet geregistreerd als nog steeds ziek maar genezen omdat het niet anders kan. Het radboud kan met een simpel contact achter deze gegevens komen. Waarom gebeurt dit niet? Dat is Evidence based.
Hier nog een mooi stukje over bewerkt voedsel met bron erbij. https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=8851
Dan kan je concluderen dat onderzoek en onderzoek verschillend kunnen zijn. Degelijk onderzoek hangt af van vele factoren en hoe het is onderzocht, hoeveel tijd was er en wat is er precies onderzocht. Objectiviteit speelt een grote rol want mensen zijn snel bevooroordeeld. Stel nu dat je 2 kampen hebt. Onderverdeeld over 2 wetenschappers die zeggen dat iets wel zo is en 100 die zeggen dat iets niet zo is. De mens denk meteen dat 100 wetenschappers het wel beter moeten weten dan 2 wetenschappers. Als de 2 wetenschappers gelijk hebben dan zal dat nooit de standaard worden. Dit is exact aan de hand met lyme. En het komt op vele terreinen voor. Ik geloof de 2 omdat ik de ervaring nu heb dat de Nederlandse richtlijn gewoon op veel terreinen niet klopt. Lees de CBO richtlijn en bekijk het onderwerp co-infecties. Slechts benoemd. Maar kijk eens naar de hoeveelheid bronnen die gebruikt zijn van voor 1990. De technieken verbeteren steeds meer dus kloppen die bronnen wel? Waarom behandeld Duitsland, Tsjechië, Slowakije, Zwitserland, Oostenrijk en de VS volgens ILADS en Nederland zegt Nee dat is niet zo. De Zwitserse gezondheidszorg is misschien duur maar wel de beste van Europa. Daar waar Nederland op plaats 10 komt van de 12 welvarendste landen van Europa. Volgens
[ Ik wil niemand afschrikken met e-nummers maar een ziek persoon moet overwegen om ze te laten staan. ]
Wat een kletskoek van de bovenste plank. Hier laat je zien dat je werkelijk geen donder weet van e-nummers en gewoon iemand napraat zonder zelf onderzoek te doen.
Wil je E948 vermijden? Knijp dan permanent je keel dicht want de lucht is maar liefst met 20% door E948 besmet.
Ja, zuurstof ja, dat is E948!
Sommige mensen beweren zelfs dat ze leven op E948. En wat zon en chi. 😎https://en.m.wikipedia.org/wiki/Inedia
Maar ik ben het er natuurlijk mee eens dat het opvoeren van “E nummers” als zondebok een veelgemaakte fout is. Onbekend maakt onbemind. De luxe die we tegenwoordig in voedsel hebben is onvoorstelbaar en toch wijzen veel mensen de zondebok aan in hun voedsel. Natuurlijk doe je er goed aan niet dagelijks zwartgeblakerd vlees of vis naar binnen te werken en jezelf obesitas te eten. Of je zwartgeblakerd te roken of dusdanig te bezuipen dat je met je voorhoofd op de stenen vloer knalt omdat je je lichaam niet meer onder controle hebt.
En lichte voeding met veel salades kan mijns inziens wel een flinke relief geven voor een overbelast lichaam.
Mijn vader, die chemicus is, lachte wel eens schamper om allerlei verhitte verhalen over bepaalde “gevaarlijke” chemische toevoegingen in eten. Omdat hij natuurlijk precies wist wat die chemische namen nu echt betekenden en dat het “gevaar” ver te zoeken was.
Overigens zweer ik bij Pasta sauzen van Bertoli. Kan veranderen natuurlijk, maar de Amerikaanse “Prego” is ranzig. Ik geloof er niets van dat Bertoli mij gaat doden of er moet een Bertoli vrachtwagen op mij kantelen natuurlijk.
Toch wil ik wel zeggen dat mensen met de lyme ziekte serieus genomen moeten worden en zeker niet weg gezet als modeziekte mensen. Kleine beestjes kunnen zeer grote schade aanrichten.
Er is trouwens een teek die je allergisch maakt voor vlees na zijn beet.
https://www.nationalgeographic.nl/dieren/2017/06/een-tekenbeet-kan-je-allergisch-voor-vlees-maken
Dat vind ik zelf eigenlijk een goede zaak.
Ik heb geheel onwillekeurig een fikse dosering “natuurlijk”s aan mijn post toegevoegd, waarvoor natuurlijk mijn excuses.
Aan C
Mensen die beweren dat ze lijden aan chronische lyme, zullen best wel iets mankeren. Maar lijden ze ook daadwerkelijk aan chronische lyme? Bestaat chronische lyme wel? Of stellen de mensen die denken dat ze aan chronische lyme lijden, in brave navolging van een hype een incorrecte zelfdiagnose? Ik vrees toch echt het laatste.
Ik weet eigenlijk niet of chronische lyme in de zin van chronisch vermoeid en zwak zijn voor de rest van je leven bestaat. Ik weet wel dat teken zeer nare beestjes zijn, althans: vanuit de beleving van mensen en dieren zoals honden en katten. Ze baren veel kopzorg met hun ingegraven kop. Ik ben veel banger voor een teek dan voor een “gevaarlijk” roofdier. En dat teken veel kunnen aanrichten, van verlamming tot allergie voor vlees eten, is toch wel een geaccepteerd medisch gegeven, dacht ik.
Gezien de brede range aan verschijnselen die teken kunnen oproepen, denk ik dat men voorzichtig moet zijn met definitieve conclusies of definitieve ontkenningen.
Vooralsnog zou ik dus dat “beweren” iets neutraler voor het gevoel formuleren, naar misschien: “oprecht van mening zijn”.
RV, er zijn vele mensen die lijden aan zaken waarvan de oorzaak (nu nog) niet bekend is. Incorrecte zelfdiagnose vind ik een not done uitspraak. De mensen waar echt wat mee aan de hand is hebben vele circuits doorlopen zonder een officieele diagnose conform het reguliere circuit. Je doet mensen tekort die in een onbegrepen categorie vallen.
De term “incorrecte zelfdiagnose” lijkt mij gezien je bericht best wel op zijn plaats.
Waarom RV, ik begrijp je opmerking niet.
Constantia, laten we iig erkennen dat er mensen zijn die lijden aan fysieke en psychische klachten die vanuit een normaal verondersteld menselijk bewustzijn niet in te schatten vallen wanneer ze voorkomen zonder veronderstelde reguliere opinies about that. Velen worden eigenlijk naar de psychiatrie verwezen. Wat een waanzin om mensen die op een bepaald moment ergens last van krijgen daar naartoe te verwijzen. Alvorens die mensen uberhaupt met hun klachten komen, want niemand gaat met onzinnige klachten naar een huisarts; hebben ze al een scala aan klachten ergens aan gelieerd middels oa internetonderzoek, maar toch niet gevonden waar de angel dan precies zit.
Uw eerste zin is niet te volgen. Zoudt u die helderder willen formuleren?
Als ik klachten heb, ga ik naar de huisarts zonder eerst in internet te zoeken. Die arts is nl. deskundig en heeft geleerd diagnoses te stellen. Als leken dat op eigen houtje proberen te doen, komt er slechts lekenpraat uit. Zou dat misschien bedoeld zijn met het woord zelfdiagnose?
Hans, word hier nu even spreekwoordelijk niet goed…
Uw eerste zin is niet te volgen. Zoudt u die helderder willen formuleren?
Welke zin dan Hans; gaan we mierenneuken?
U snapt het zelf kennelijk wel maar krijgt het slechts warrig verwoord. Laat maar, uw achterliggende idee wordt me steeds “duidelijker”.
Voor alle duidelijkheid:
Niemand ontkent hier het lijden van patiënten.
Maar er is geen Borrelia aangetoond en dus is het geen Lyme.
Wat het wél is, moet natuurlijk worden onderzocht.
Totdat er duidelijkheid is, kan men slechts de bekende mogelijkheden benutten.
Kwakzalverij bedrijven heeft nooit zin, dus ook hier niet.
En zelf als patiënt gaan googelen is min of meer hetzelfde als aan je auto zitten sleutelen zonder monteur te zijn: in principe gevaarlijk.
De arts is niet deskundig inzake onverklaarbare klachten. De arts in deze verwijst dan naar een psycholoog/psychiater want onbegrepen dus kennelijk psychisch… Wat een idioterie, snappen jullie dat hier wel of niet vraag ik me dan af. Niet dus; er wordt gelijk op los gereageerd conform de zogenaamde sceptische houdingen die kennelijk zodanig meerwarend zijn tot de daadwerkelijk ondervonden klachten zonder ook maar enig idee te hebben wat deze mensen ondervinden. Kloptdatwel? Niet dus….
[ De arts is niet deskundig inzake onverklaarbare klachten. ]
En dat zegt een leek die vervolgens in de open armen van de kwakzalvers duikt die een Duitse niet erkende test laten doen die in 99% van de gevallen de Borrelia bacterie vindt, ook bij gezonde personen.
“Duitse Lyme-klinieken ontdekken Lyme bij kerngezonde undercoverjournalisten door onwetenschappelijke test.”
https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/zembla-duitse-lyme-testen-deugen-niet/
En als de patiënt nog nooit door een teek is gebeten, dan zal de kwakzalver met z’n test die toch aangeeft dat er sprake is van chronische Lyme wel beweren dat de moeder van de patiënt ooit door een teek is gebeten en dat het een en ander overerft is.
Het feit dat iemand klachten heeft, die misschien niet verklaard kunnen worden, wil nog niet zeggen dat er sprake is van chronische Lyme. Een echte arts zal op een bepaald moment aangeven dat hij het ook niet weet. Dat onderscheid artsen van kwakzalvers. De laatsten zullen nooit zeggen dat ze iets niet weten, of dat ze niets kunnen doen. Ze vinden altijd wel een manier om nog meer geld uit de zak van de patiënt te kloppen.
Ik zou haast cynisch willen gaan opmerken dat ik zo blij ben dat ik uw arts niet ben.
Aan Annette
En chronische Lyme patiënten zijn blijkbaar een gewillige prooi voor kwakzalvers getuige:
http://www.ducclinic.nl/lyme-behandeling/?gclid=Cj0KCQjwlv_XBRDrARIsAH-iRJTP3dT0vA31SOhLonnUimNSxC6T-R-2owd-R9LErTg3Bydd0ci300waAsdGEALw_wcB
Of denk je van niet?
Dag heer Renckens,
Ik heb de twijfelachtige eer dat u na al die jaren nog aan mij denkt. Ik heb er toch wel zeer veel moeite mee dat u mijn casus gebruikt in ‘uw strijd’ tegen ‘de kwakzalvers’. Het had gesierd als uw zorgen(?) met mij had besproken, zowel destijds als daarna via blijkbaar de klachtencommissie.
Daarbij vind ik het komisch en juist triest tegelijk dat u onwaarheden in dit verhaal gebruikt, terwijl juist u altijd degene bent die elke niet-feitelijkheid als ‘zie-je-wel’ gebruikt dat een verhaal onjuist/onvoldoende gestaafd is is.
Dit predikt u ook naar uw lezers/kijkers; als iemand een non-wetenschappelijk argument of een onwaarheid gebruikt om iets kracht bij te zetten, is dat een zwaktebod en het bewijs dat er niet-rationeel gehandeld wordt. Waarom doet uitgerekend u dit zelf?
Als ik het stuk lees, lees ik dat u;
– u vooral duidelijk wil maken dat de kans op het krijgen van Lyme in Nederland klein is;
-u vooral duidelijk wil maken dat 10 dagen dox (CBO) vrijwel altijd voldoende is;
– u vooral duidelijk wil maken dat er vele mensen zijn, die overtuigd zijn dat er meer nodig is, hun ‘onheil’ bij ‘kwakzalvers’ zoeken;
– enorm goed gestemd bent geraakt van een onderzoek waar uit bleek dat placebo ook hielp;
– verwacht dat deze ‘kwakzalvers’ zich mogelijk niet hun ‘lucratieve speeltje’ laten ontfrutselen.
Inhoudelijk heb ik hier andere ervaringen mee en een andere visie over.
Uw houding toont hierin ook geen betrokkenheid in de aanpak van de oorzaak van de chronisch zieken, u zoekt door naar argumenten die vooral uw visie staven. U gaat o.a. voorbij aan het gegeven wat te doen als de 10 dagen dox (heel fijn dat dit voor sommige mensen helpt) niet voldoende blijkt. Toonde u maar eens zoveel strijdvaardigheid naar een oplossing, in plaats van een grote groep over één medische kam te scheren en daarbij de problematiek te bagatelliseren. U gebruikt de statistieken die binnen uw visie goed uitkomen.
Door deze stoicijnse houding, gevoed door een groot ego, krijgen die patiënten die écht hulp nodig hebben dit niet of te laat. Ik laat maar hier achterwege wat voor verstrekkende gevolgen dat heeft.
Als ik het u persoonlijk had verteld dat het nu goed met mij gaat, had u dit waarschijnlijk niet in uw column gebruikt. Of wel; maar dan is dit omdat de placebo goed heeft geholpen?
De aantallen die u noemt in uw stuk kloppen niet. Het zal uw verhaal in uw optiek wel goed doen. De beschreven klachten die u noemt en het proces, hebben wij nooit zo besproken en dit klopt ook niet. Overigens, waarom zou ik dit met u, als gynaecoloog zijnde, bespreken? Daarbij heb ik – voor de zekerheid- het dossier teruggelezen en ook hier ontbreekt dit gedeelte van uw herinnering aan ons gesprek.
U heeft mij niet geaborteerd. Ik heb na ons gesprek een andere gynaecoloog verzocht en ben het verdere traject met een collega van u ingegaan, die mij overigens goed heeft begeleid. Ik weet met velen dat ik niet de eerste patiënt ben geweest die om een andere gynaecoloog heeft verzocht. Toch wel redelijk onzorgvuldig dat u dit detail in uw betoog heeft verdraaid en beweert dat u mij heeft geaborteerd.
De laatste, voor mij meest pijnlijke, onwaarheid in uw verhaal: ik ben niet geaborteerd omdat ik ‘doodsbang’ was ‘mijn geringe vooruitgang’ kwijt te raken.
U suggereert hiermee, zoals u goed dunkt, dat ik als slachtoffer van een kwakzalver eindelijk mijn placebo-medicijn heb ontvangen en bang gemaakt ben de behandeling te staken. ‘Doodsbang’ om te staken wat mij aangepraat is, omdat het dan weer slechter met mij zou gaan. Dat deze angst hét motief is geweest om een van de meest moeilijke beslissingen in mijn leven te maken.
– Dat is een emotionele toevoeging, ik weet dat u daar niet gevoelig voor bent. Maar als u het blijkbaar nodig vindt uw lezers te overtuigen door een verhaal met wat non-feitelijkheden aan te vullen, dan doe ik graag met u mee.-
De overwegingen van mijn abortus waren juist gestoeld op de eventuele overdraagbaarheid van de Lyme en/of schade door reeds verkregen medicatie op de ongeboren vrucht. Het had niet met de voortgang van mijn behandeling te maken, deze keuze en adviezen kwamen ook niet uit deze kliniek. Ik heb uitgebreide correspondentie gehad met een gynaecoloog over destijds recent onderzoeken naar de overdraagbaarheid van Lyme en overige risico’s, risico’s van medicatie en vroeg hem en daarbij ook andere artsen om advies.
Dit was de reden en dus niet ‘doodsbang mijn behandeling te staken’, ik ben deze behandeling namelijk gestaakt. Ook dit klopt dus niet aan uw verhaal.
U gebruikt een van de meest moeilijke momenten uit mijn leven, deze nog naar u wat u goed klinkt bijschavende, in een strijd om juist mensen zoals mij de ridiculiseren.
Ik vraag u vriendelijk en met klem mijn casus niet meer te gebruiken.
Er klopt volgens u zo weinig van het verhaal, dat ik me afvraag hoe u dan zo zeker weet dat u de patiënt bent die Renckens beschrijft?
Ik begrijp dat u zich dat afvraagt, ik heb me dat ook afgevraagd. Dat het toch om mij gaat is bevestigd doordat ik in mijn dossier de -in dit stuk beschreven – ingediende klacht (IGZ)heb teruggevonden.
Uw dossier is uw officiële medisch dossier?
Ik neem aan dat Renckens daar niet over beschikt nu hij niet meer als arts/specialist actief is? In dat geval lijkt me zijn geheugen zo gek nog niet na 10 jaar.
Het merendeel van het artikel gaat trouwens niet over u maar over chronische lyme patiënten in het algemeen. Ik had uw reactie beter begrijpbaar gevonden als u één deel uitsluitend over verschillen in gebeurtenissen had gemaakt plus één deel over de overige beweringen van Renckens.
Een van uw opmerkingen kan ik niet thuisbrengen:
“De aantallen die u noemt in uw stuk kloppen niet.”
Waar gaat dat over?
Mijn dossier is uiteraard mijn medisch dossier. Met de dito klacht.
Mogelijk had u mijn reactie beter begrijpbaar gevonden als ik ook inhoudelijk op het (langere) gedeelte reageer m.b.t. de inhoudelijke beweringen van dhr. Renckens. Ik zal me hier om meerdere redenen niet over uitlaten.
Het goede geheugen wat u dhr. Renckens toeschrijft is juist het gedeelte waar ik van versteld raakte. Hij gebruikt mijn casus (met dus ook de onjuiste getallen, details) in zijn strijd om mensen te ridiculiseren. En hij selecteert en creëert hierbij om zijn eigen verhaal kracht bij te zetten, dit vind ik een kwalijke zaak.
Het mag dan wel een klein gedeelte van de column zijn, maar gegeven dat hij bijv. ‘de doodsangst om (lees: alternatieve placebo-) behandeling’ stop te zetten’ als motivatie neerzet, vind ik behoorlijk tendentieus.
‘De kuur mocht beslist niet worden onderbroken’ : ook dit is helemaal niet waar. Dit is ten behoeve van deze strijd uit zijn duim gezogen. Met uiteraard als doel dat met deze zinnen, bepaalde behandelaars wel erg slecht voor de dag komen. Het mag dan wel lang geleden zijn, verrassend dat er juist zaken worden ‘herinnerd’ ten behoeve van de eigen visie.
Blijkbaar dacht hij nog op het congres twee jaar geleden aan deze casus, daarbij rijst de vraag bij mij met wie hij dit ‘verhaal’ nog meer deelt. Het zou de feitelijkheden goed recht doen als er twee kanten van het verhaal worden verteld.
Ik reageer juist dus bewust op dit gedeelte, om lezers juist er op te wijzen dat -zoals zovelen- ook dhr. Renckens klaarblijkelijk non-feitelijkheden zoekt en gebruikt met als doel anderen te overtuigen.
Als twee betrokkenen 10 jaar na dato een proces moeten beschrijven uit het geheugen krijg je onherroepelijk verschillen. Er zal ook zeker een bias kunnen bestaan ten voordele van de eigen visie.
Dat bewijst niet dat iemand liegt of dingen uit zijn duim zuigt en dat is wel wat u feitelijk beweert.
[ in zijn strijd om mensen te ridiculiseren. ]
In de stukken die ik van Renckens gelezen heb zie ik een strijder tegen kwakzalverij, modeziekten waaronder “chronische lyme” en de kwakzalvers die er flink aan verdienen.
Dat u het oneens bent met Renckens verhaal en opvattingen is mijns inziens geen reden om iemand neer te zetten als “strijder om mensen te ridiculiseren”. Als u dat zegt bent u zelf aan het ridiculiseren.