Richtlijnen zijn in de geneeskunde niet meer weg te denken en zij vervullen een uiterst nuttige functie. Artsen kunnen er de stand der wetenschap in vinden en zullen vooral naar richtlijnen grijpen bij aandoeningen die niet direct hun speciale aandacht hebben of waarbij onzekerheid bestaat over de te volgen praktijk. De CBO-richtlijnen komen vrijwel steeds multidisciplinair tot stand, terwijl de huisartsen- en specialistenverenigingen ook hun eigen richtlijnen en standaarden maken.
De neiging om breed draagvlak te creëren leidt er bij de CBO-richtlijnen vaak toe dat ook vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen mogen meedoen en ook werden alternatieve behandelaars meer dan eens toegelaten. Aangezien er door dit beleid niet meer alleen deskundigen in de voorbereidingscommissie zitten, dan liggen problemen echter op de loer. Twee voorbeelden.
Afgelopen februari verscheen de CBO-richtlijn over het chronischevermoeidheidssyndroom CVS en hoewel zij vertegenwoordigd waren in de commissie wezen de patiëntvertegenwoordigers de richtlijn direct af. De patiënten blijven van mening dat er een biologische oorzaak voor CVS bestaat, terwijl die in de wetenschappelijke literatuur niet te vinden is. Men denkt baat te hebben bij supplementen of schrijft chronische infecties toe aan hormonale of immuunstoornissen die nooit zijn gevonden. Dat de richtlijn alleen cognitieve gedragstherapie als behandeling adviseert, daarmee zijn de ME/CVS Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid het eveneens oneens en ze dienden al een protest in bij ZonMW die de totstandkoming van de richtlijn financieel ondersteunde.
Tweede voorbeeld betreft de Ketenzorgrichtlijn Aspecifieke Lage Rugklachten, die in 2010 door het CBO werd opgesteld. In de commissie zaten naast reguliere medici als orthopeden, neurologen, reumatologen en dergelijke ook twee patiëntenorganisaties en twee alternatieve clubs, de Nederlandse Chiropractoren Associatie en de Nederlandse Vereniging voor Manuele Therapie. Terwijl de wetenschappelijke literatuur nergens laat zien dat manipulatie van de rug of meer specifiek (zoek de verschillen!) chiropraxie een gunstig effect hebben op deze klachten, stond met de samenstelling van deze brede commissie al vast dat er toch naar een indicatie voor deze krakers gezocht zou moeten worden. De orthopeden en neurologen zullen zich verbeten hebben, maar de richtlijn stelt nu dat bij aspecifieke lage rugpijn, die na 2-3 weken nog niet over is, zowel oefentherapie als manipulatieve therapie kan worden ‘overwogen’, omdat het soms ’kan helpen’. Als lid van een eventueel ‘rugteam’ wordt ook de chiropractor genoemd, maar bij chronische lage rugklachten wordt manipulatie expliciet ontraden, samen met TENS, ruggordels, interferentie, ultrageluid, lasertherapie tractie en massage.
Tuchtrechters en burgerlijke rechters houden erg van richtlijnen, want daaraan kunnen zij makkelijk toetsen of bepaalde behandelingen conform de beroepsstandaard zijn uitgevoerd. En het was daarom hinderlijk dat de Vereniging tegen de Kwakzalverij, tegen wie de Amsterdamse chiropractor Adam Langweiler in mei jl. een kort geding had aangespannen, tegenover de rechter niet kon stellen dat chiropractie in geen enkele officiële richtlijn te vinden is. De advocaat van de chiropractor zwaaide – gelukkig tevergeefs – met voornoemde Ketenrichtlijn en wij wonnen wel, maar dat had – met een minder slimme rechter – ook zo maar anders kunnen aflopen.
MC-columnist en neuroloog Emile Keuter pleitte in Medisch Contact naar aanleiding van de heibel over de CVS-richtlijn tegen het opnemen van patiënten in richtlijncommissies en ik ben geneigd hem gelijk te geven. Ik zou mutatis mutandis ook willen pleiten tegen de toelating van alternatieve genezers in deze commissies: polderen is leuk, maar de negatieve gevolgen zijn beslist niet verwaarloosbaar. Met wetenschappelijke strengheid is uiteindelijk ook de patiënt en zij die risico lopen dat te worden het meest gebaat.
Steun Kloptdatwel
Waardeer je dit artikel? Je kunt onze site steunen met een financiële bijdrage. Dat waarderen wij dan weer! Een donatie kun je doen via dit betaalverzoek (of klik op de afbeelding hiernaast).
NB de rekening staat op naam van Maarten Koller, formeel eigenaar van deze site.
CBO=Centraal BegeleidingsOrgaan
http://nl.wikipedia.org/wiki/Centraal_BegeleidingsOrgaan
Mijn garagebedrijf laat mij als volstrekte leek, dat geef ik toe, niet meebeslissen over de normen voor de APK.
Mijn stroomleverancier laat mij (al even grote leek op dit terrein) evenmin meebeslissen over het voltage dat uit mijn stopcontacten komt.
En de verkeersregels zijn ook al 100% door een ander vastgesteld.
Het is niet eerlijk!
Ik ben geen arts, wel meervoudig patiënt en ik vind dat patiëntenorganisaties niet thuishoren in een organisatie als het CBO. Je zet er de deur mee open voor eindeloos gedram en gechicaneer van leken en zelfbenoemde deskundigen teneinde de eigen stokpaardjes erdoor te krijgen. Daarnaast geeft het voeding aan het wijdverbreide misverstand dat patiënten per definitie het beste weten hoe er met hun ziekte moet worden omgegaan. En alternatieve clubs horen er natuurlijk ook niet in thuis, wie verzint dat toch?!
We zijn het eens JennyJO. “Het is niet eerlijk” was natuurlijk ironisch bedoeld.
Ja, dat snapte ik. 🙂
Ik kan me in deze volledig in de visie van de heer Renckens vinden, al die “zogenaamde deskundigen” en “alto’s” eruit, dat schept alleen maar verwarring en vertraagt de zaak onnodig.
Tja, wie nu ooit met dat onzalige idee op de proppen is gekomen.
Deze column vind ik niet erg geschikt voor KDW, meer voor een medische website. Cees Renckens gaat er blijkbaar van uit dat men weet wat een en ander betekent en hoe het CBO functioneert.
Ik heb geprobeerd op te zoeken wie de commissies van het CBO samenstelt en hoe de zeggenschap daarbinnen is verdeeld. Wie heeft supervisie, wie heeft de macht? Geen idee.
Wie heeft wanneer besloten om de patiëntenverenigingen uit te nodigen?
Wie heeft wanneer besloten om de alto’s uit te nodigen?
Hoe hebben de oprichters (Landelijke Specialisten Vereniging en de Geneeskundige Vereniging) dit kunnen laten gebeuren of is dit afkomstig van de nieuwe eigenaar (na het faillissement), de TNO?
Dus ook, aan wie is de oproep van Cees Renckens nu eigenlijk gericht?
Meneer Renckens, bent u een ouderwetse columnist en horen we niets meer van u en moeten we het zelf maar uitzoeken, of bent u een moderne blogger en gaat u hier alsnog uw standpunt en bedoelingen toelichten?
Voor elke richtlijn wordt een aparte commissie samengesteld. Meestal gebeurt dit door de vakverenigingen aan te schrijven, en eventuele expertisecentra. Dat was bij de CBO-richtlijn CVS opvallend genoeg niet het geval. Daar was van bovenaf (Minister van VWS) bepaald dat die moest worden getrokken door de gedragstherapeuten van het NKCV, dat er geen plaats was voor artsen die patienten medisch behandelen en onderzoeken, en verder alleen voor de directeur van de ME/CVS-Stichting Nederland. Alle uitnodigingen waren op persoonlijke titel en de richting van de aanbevelingen stond van tevoren vast.
Mede omdat er zoveel negatieve ervaringen zijn met richtlijnen is per 1 januari 2013 een Kwaliteitsinstituut in het leven geroepen, een onderdeel van het CVZ. Een van de taken is het beoordelen van richtlijnen. Alleen goedgekeurde richtlijnen komen in een nieuw op te starten register. Zij hebben voorlopige criteria opgesteld. Er bestaan trouwens ook richtlijnen voor het maken van richtlijnen, zowel nationaal als internationaal. De CBO-richtlijn CVS voldoet aan geen van deze criteria.
Dus de CBO is van TNO en de minister bepaalt wie in de commissies komen. Altijd of alleen bij CVS? Heeft u daar concrete aanwijzingen voor?
Indien de minister niet altijd aanwijst, wie bepaalt dan de samenstelling?
Kunt u dat aantonen?
Heeft dat goedkeuring van de minister? Is/wordt het CBO nu buitenspel gezet? Gaan de verzekeringsmaatschappijen een eigen weg volgen?
CVS is een bijzonder geval. Ik ben hier in een eerdere fase zelf bij betrokken geweest, want oorspronkelijk zou het een richtlijn worden voor ME/CVS. Zodoende weet ik precies hoe het is gegaan.
De Minister wil niet dat CVS als organische aandoening wordt gezien, want dat zou veel geld kosten (UWV en WMO). Normaal is dat de vakverenigingen, expertisecentra en patiëntenverenigingen zelf bepalen wie ze afvaardigen.
Het Kwaliteitsinstituut is met goedkeuring van de Minister opgericht. Die heeft zich waarschijnlijk nauwelijks in de inhoud verdiept. Als straks blijkt dat de Richtlijn CVS niet aan de definitieve criteria voldoet, wordt daar vast iets op verzonnen…
Ik hou nog steeds een aantal vragen over…
Heeft u daar concrete aanwijzingen voor?
Indien de minister niet altijd aanwijst, wie bepaalt dan de samenstelling?
Heeft u daar concrete aanwijzingen voor?
Hoeveel maanden heeft u? Het is voor een belangrijk deel terug te lezen in de stukken. Op grond van de WOB kunt u het dossier zelf opvragen, reken op een vrachtwagen.
Dit begon rond de eeuwwisseling toen de Tweede Kamer zo’n 6 miljoen gulden uittrok voor biomedisch onderzoek naar ME. Niet veel, maar toch 6 miljoen meer dan er was. Minister Hoogervorst maakte daarvan 1,9 miljoen euro van, volledig te besteden aan cognitieve gedragstherapie.
Dat was niet met de opdracht om te kijken of het werkte, zoals je dan zou verwachten, maar om te kijken welke vorm het beste werkte, want dat het werkte wist de Minister al in de opdrachtbrief, om een handboek te maken, enz. Zo is in een van de onderzoeken CGT-op-afstand vergeleken met CGT-van-dichtbij, maar nooit CGT met medicijnen.
Het budget werd aan ZonMw gegeven om een programma mee te maken. Dat heette opeens het Onderzoeksprogramma CVS. Het maken van een richtlijn was daar een onderdeel van en moest net als alle programmaonderdelen over cognitieve gedragstherapie (CGT) gaan.
in 2007 werd op normale wijze de eerste poging tot een richtlijn begonnen, met een Invitational Conference waarop afspraken werden gemaakt (zoals dat het een ME/CVS-richtlijn zou worden) en een knelpuntenanalyse. Er waren twee commissies, diagnostiek en behandeling, die 12 hoofdstukken gingen maken, plus een kerngroep die de hoofdstukken aan elkaar zou knopen.
In de commissies bleek onder meer dat op basis van de wetenschappelijke literatuur CGT geen aanbeveling verdiende. Dat leidde tot ruzie in de kerngroep, waar de gedragstherapeuten zaten met deze therapie hun brood verdienden, en het proces kwam stil te staan.
De voor de hand liggende oplossing was om de dwarsliggende therapeuten eruit te gooien maar dat mocht niet van ZonMw, want de richtlijn moest van de Minister over hun therapie gaan. In plaats daarvan werden uiteindelijk alle anderen – ter zake kundige artsen alsook ervaringsdeskundigen – eruit gegooid, werd al het verrichte werk weggegooid, evenals de gemaakte afspraken, en begon men opnieuw, met uitsluitend commissieleden van wie al bekend was dat ze CGT propageerden.
Nee, ik heb geen maanden.
Ik zou zeggen plaats dan een scan van die opdrachtbrief.
Een scan is niet nodig, u kunt het gewoon downloaden van de website van ZonMw. Zie http://www.zonmw.nl/uploads/tx_vipublicaties/Programmatekst_CVS.pdf
Voor de goede orde: CVS is niet hetzelfde als ME.
ME is een neuroimmunolgische aandoening die al sinds 1969 in de internationale ziekteclassificatie staat, tegenwoordig als postvirale hersenziekte (G93.3).
CVS is een verzameling klachten. De betekenis is in de loop van de tijd verschoven, en wel zoveel dat in 2011 bij internationale consensus is besloten dat ME daar beslist niet meer onder valt. Het is nu een restdiagnose onder ‘vermoeidheid en malaise’ (R53).
De gezondheidsraad constateert dat de wetenschap geen lichamelijke oorzaak voor CVS kan geven en dus zegt de minister ga maar cognitieve gedragstherapie uitwerken. Nou, lijkt me niets mis mee.
Als een minister tegen de wens van de 2e kamer weigert geld te verspillen aan onderzoek dat reeds gedaan is, kan ik daar inkomen en als de 2e kamer dat niet wil moeten ze maar ingrijpen.
En als je op voorhand weet dat de betreffende patiëntenverenigingen daar niet mee akkoord gaan en mogelijk bad science willen hanteren, dan zou ook ik ze niet uitnodigen.
Dat het hier om heel veel geld gaat (WAO e.d) is geen argument, dat is vrijwel altijd zo.
U bent in de propaganda getrapt.
Uit het wetenschappelijk onderzoek komt helemaal niet dat CGT effectief is, integendeel. Veel CVS-patienten worden er alleen maar zieker door. Die hebben namelijk wel degelijk een oorzaak voor hun lichamelijke klachten, alleen is die door ondeugdelijk medisch onderzoek nog niet ontdekt.
Wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME bestaat niet.
Lees echter (bijvoorbeeld) het NIVEL-rapport van 2008 naar de ervaringen van ME- en CVS-patienten met behandelingen in de praktijk, zie http://www.mevereniging.nl/praktijkervaring
En dan staan de prima behandelingen tegen ME die in het buitenland worden gebruikt hier nog niet tussen.
Aardig van u om i.v.m. een andere mening mijn beoordelingsvermogen de grond in te trappen.
Dat heb ik ook helemaal niet gezegd, leest u nog maar een keer.
Ik stop er mee want dit begint als twee druppels water te lijken op de discussie onlangs hier over chronische Lyme. En ik weet nog steeds niet:
-Indien de minister niet altijd aanwijst, wie bepaalt dan de samenstelling van een CBO commisie?
-Is/wordt het CBO nu buitenspel gezet?
-Gaan de verzekeringsmaatschappijen een eigen weg volgen?
Mijn advies in zulke gevallen is: heb niet zoveel haast om een opinie te vormen.
Dit zijn goede vragen, de toekomst zal het leren.
Mijn advies aan u is: zorg snel voor een wetenschappelijk bewijs voor ME anders kan ME wel eens uit de mode raken en verschuiven uw patienten naar “concurrenten” zoals electrosmog of iets dergelijks.
Kijk, bent u toch nog door de mand gevallen.
Eerst voer je een goede discussie, stel je terechte vragen en plotsklaps kom je aanzetten met dit soort van absoluut irrelevante suggesties, tja, dan val je inderdaad door de mand.
Nog steeds gekrenkt dat ik u als quotevervalser heb ontmaskerd?
In jouw perceptie dan, ik beschouw mijzelf helemaal niet als een quote vervalser, maar vermeld ze volledig, Mopje kortte ze naar eigen believen in, dat was het enige verschil, lees maar na.
Maar dat beantwoordt nog steeds de vraag niet waarom je nu de discussie met Guido den Broeder op een dergelijke absurde manier afbrak.
Ja, ja, “volledig” met eigen toevoeging van het valse woordje “alleen”.
Ik heb mijn conclusie getrokken over het hoe en wat van CBO en ga niet inhoudelijk over ME praten. Als u dat niet bevalt ga dan ergens anders reageren, ik ben tot niets verplicht t.o.v. u.
Ik heb ook helemaal niets met ongefundeerde beschuldigingen jouwerzijds te maken.
Richtlijnen van het CBO, het antwoordt op CVS gegoten in de vorm van CGT, (hoe verzinnen ze het trouwens), de rol hierin van verzekeringsmaatschappijen, gaan ze een eigen traject bewandelen , in zoverre ze daar al niet mee bezig zijn, dit alles overlapt elkaar en leidt tot een bepaalde uitkomst, je kan niet slechts één facet er uitlichten en je daarop focussen, als dat besef bij jou niet wil landen, dan houdt alles op.
“Neem nota” en vertel eens, de hoeveelste zin in de quotes van die andere wiki zijn de volgende twee?
Wat heb je niet begrepen Ragnar?
https://kloptdatwel.nl/2013/07/22/een-sjacheraar-en-zn-goudmijn/#comment-975521374
Dat zou ik beter aan jou kunnen vragen, maar ik heb geen zin om eindeloos in herhaling te blijven vallen, je ziet het of je ziet het niet.
Allemaal kwebbelpraat van je.
Misschien is het een wisselwerking van kwebbelpraat, laten we, om eindeloos gesteggel hierover te voorkomen, het daar dan maar op houden.
Investigation terminated.
Neen. Ik hou het erop dat jij nieboeroe kwebbel en draaikonterij wil verspreiden en daarom net doet of je niet kan lezen.
Dat zijn dan je eigen bizarre hersenspinsels, daar kan ik echt helemaal niets mee behalve je dan slechts sterkte toewensen.
Wederom een goed doordachte column van doctor Cees Renckens.
Ik vraag mij wel af wat Maarten Koller er toe beweegt met de eer van de tekst te gaan strijken.
Kloptdatwel?
Renckens heeft natuurlijk volkomen gelijk.
De moderne, wetenschappelijk opgeleide arts is geen hulpverlener, maar hulpbepaler.
De patient dient zijn mond te houden en dankbaar de zegeningen van de veelgeprezen evidence-biased practice te ondergaan.
Geen inspraak, geen tegenspraak, gewoon slikken.
Verkeerde “about” geplaatst 😮
oh, is al gecorrigeerd…
Woops! Foutje gemaakt bij het plaatsen! Ik werd er net door dhr. Renckens op gewezen.
Waarom direct het kind met het badwater weggooien? Aan het richtlijnproces zijn nadelen verbonden, maar ook voordelen.
Nadeel is dat vertegenwoordigers van een patiëntenorganisatie vaak bestuursleden / professionals van die organisatie zijn. Mensen die meer weten van besturen dan van de aandoeningen waarvoor de richtlijn opgesteld wordt. Het draait meer om aandacht voor die ziekte dan om de inhoud.
Voordeel is dat er wel degelijk geïnteresseerde patiënten kunnen zijn. Patiënten met kennis van zaken. Patiënten die pleiten voor inspraak en overleg. Als er bijvoorbeeld drie behandelingen mogelijk zijn voor een aandoening, bespreek als arts de mogelijkheden met voor- en nadelen. Bepaal de behandeling niet vóór maar mét de patiënt. Voordeel is ook dat deelnemende patiënten bij kunnen dragen aan de implementatie van de richtlijn.
Patiënten zijn niet alleen maar slachtoffer en zielig. Artsen zijn niet die almachtige majesteiten op hun troon.
U slaat te ver door. Natuurlijk kunnen patiënten een nuttige bron van informatie zijn en dan is het zinvol van die informatie gebruik te maken. Maar daarom hoeven patiënten nog niet in de commissie te zitten…
En over de invloed van alterneuten kunnen we kort zijn: hun informatie berust op volstrekt onbewezen zweefkezerij en kan dus in commissies gemist worden als kiespijn.
Ik sla te ver door? U leest niet wat ik schreef.
Ik begrijp ook nog steeds niet waarom het nuttig zou zijn dat patiënten eventueel zitting zouden moeten kunnen nemen in de commissie, zij beschikken toch niet over de benodigde medische kennis, achtergrond etc, wat zou dit nu aan meerwaarde kunnen opleveren.
Volgens de regels die voor richtlijnen gelden, moeten deze zijn gebaseerd op zowel de medische literatuur als het patiëntenperspectief. Natuurlijk moet dan bij voorkeur niet de directeur of bureaumedewerkster worden afgevaardigd, maar een ervaringsdeskundige. Een patiënt is een ervaringsdeskundig als deze in staat is verder te kijken dan enkel de persoonlijke situatie.
Er is een groot lesaanbod (o.a. ZonMw, PGO Support) waar patiënten gebruik van kunnen maken om zich op een dergelijke rol voor te bereiden.
Als er geen patiënten voorhanden zijn die in staat zijn om volwaardig in zo’n commissie mee te draaien, dan kan er als alternatief bijvoorbeeld en focusgroep woren gebruikt.
Beschikt de commissie dan niet over een ideeën bus waar patiënten eventuele suggesties in kunnen deponeren.
Misschien eens een punt om op de agenda te zetten, als de commissie weer in conclaaf gaat.
In de richtlijncommissie CVS zaten helemaal geen patiënten, en geen van beide genoemde organisaties is een vereniging. In de richtlijn is ook niets overgenomen van wat de genoemde CVS-organisaties hebben ingebracht. Het CBO had ze helemaal niet nodig om een wanproduct op te leveren, daar zorgen de psychotherapeuten + aanhang wel voor. Zij schrijven dat de behandeling die zij zelf aanbieden de enig juiste is, hoewel dat in de literatuur niet not uitdrukking komt. Kassa dus. De ME/CVS-Stichting had graag gezien dat de – eveneens psychotherapeutische – behandeling die zij aanbieden werd aanbevolen, valt in de tekst te lezen, maar verloren dus het propagandagevecht.
Patiëntenorganisaties verschillen onderling net zoveel in kwaliteit als zorgverleners. Ook hebben patiënten er soms niets te vertellen. Een patiëntenvereniging die goed onderbouwd meedenkt – misschien zijn er artsen of wetenschappers bij betrokken die de ziekte hebben opgelopen – kan wel degelijk een positieve invloed hebben op een richtlijn. Daar zijn genoeg voorbeelden van.
Met vriendelijke groet,
Guido den Broeder
Voorzitter ME Vereniging Nederland
http://www.mevereniging.nl
Guido,
Maar, vraag ik mij af, wat moeten medici nu aan met klachten waarvan de oorzaak niet te traceren is, a-specifieke klachten meende ik zoals het in het vakjargon wordt benoemd, zelfs als patiënten worden getraind om als excellente ervaringsdeskundigen een goed onderbouwd verhaal aan te leveren, schiet het nog niet op, omdat artsen er geen medisch labeltje op kunnen plakken en niet weten hoe CVS effectief te behandelen. (wat natuurlijk niet impliceert dat er ook helemaal niets aan de hand is, teveel klachten worden misschien ook dan maar gemakshalve onder de noemer van “psychosomatisch” geschaard).
Guido: “Zij schrijven dat de behandeling die zij zelf aanbieden de enig juiste is, hoewel dat in de literatuur niet not uitdrukking komt”,
Welke literatuur doel je dan op, wat heb je trouwens aan richtlijnen, waarop trouwens gebaseerd overigens, als je medisch gezien met lege handen staat.
Er zijn verscheidene goede overzichtsartikelen over CGT bij CVS. Daaruit blijkt onder meer welke trucs de gedragstherapeuten gebruiken om hun therapie effectiever te laten lijken dan deze in werkelijkheid is. Zo worden de deelnemers die halverwege afhaken omdat ze hard achteruitgaan, steevast uit de resultaten verwijderd.
In een richtlijn over CVS zou ik vooral willen lezen:
– hoe de klachten het beste kunnen worden geobjectiveerd (bijv. inspanningsproef);
– welke mogelijkheden er zijn om de afzondelijke klachten te behandelen (symptoombestrijding, bijv. supplementen of pijnbestrijding);
– welk vervolg op het medisch onderzoek wordt aanbevolen, om alsnog de oorzaak van de klachten te vinden (bijv. immunologie).
Ik heb iets over CVS gelezen, nogal een complexe aandoening met een breed scala aan symptomen, maar er wordt toch wel behoorlijk onderzoek naar verricht, hoewel er nog steeds geen standaard diagnostische test aanwezig is om de ziekte vast te stellen.
Spontane genezingen schijnen overigens ook voor te komen.
Wat voor meerwaarde zou in dit geval een inspanningsproef dan kunnen hebben, symptoombestrijding kan ik me nog wel iets bij voorstellen.
Maar hoe kun je nu een vervolg op een medisch onderzoek aanbevelen, (bijv. immunologie), als je nog helemaal geen zicht, maar enkel slechts vermoedens hebt, omtrent de oorzaak van de klachten.
Als CVS inderdaad (wat men vermoedt, het slechts is een theorie, jou natuurlijk wel bekend veronderstel ik), op een neurologisch probleem zou berusten i.p.v. gerelateerd aan stress, kan psychofarmaca misschien uitkomst bieden.
http://www.cvsme.nl/waardoor-wordt-cvs-me-veroorzaakt.html
De ellende is dat er ongelofelijk veel websites bestaan over dit onderwerp, waarvan er maar heel weinig betrouwbaar zijn.
Maar goed.
Met een inspanningsproef kan onder meer worden vastgesteld of de ervaren vermoeidheid lichamelijk is of in het hoofd zit, of er sprake is van niet optimaal presteren, of er mogelijk hart- of longstoornissen aan ten grondslag liggen, en of er een mitochondriale stoornis is.
De ervaring in de praktijk is dat velen dan meteen iets blijken te hebben dat eenvoudig over het hoofd was gezien, waaronder soms zeer ernstige hartkwalen.
ME gaat gepaard met bekende immunologische afwijkingen en indicatoren, en dat geldt ook voor andere aandoeningen die soortgelijke klachten veroorzaken, dus op die manier kun je een verdere schifting maken.
De medicinale behandeling van ME (dus niet: CVS) zoals die elders in de wereld wordt gegeven is gericht op het bestrijden van de aanwezige herpesvirussen, met antivirale middelen als Valcyte en immunomodulatoren als Ampligen. In onderzoek is Rituximab, dat rechttoerechtaan de besmette immuuncellen vernietigt, en er wordt gewerkt aan nieuwe medicijnen met minder bijwerkingen.
Okay, bedankt voor de explicatie, trouwens ME en CVS worden ook vaak op Internet onder dezelfde noemer geschaard, maar heb je dan voor mij misschien een link naar een website met goede medisch betrouwbare wetenschappelijk verantwoord onderbouwde informatie, behalve dan de link van de mevereniging, die je al had verstrekt.
(ik ben er wel in geïnteresseerd, zoals je inmiddels wel had bemerkt, want een goede kennis van me heeft het ook (althans dat vermoed hij) en vind bij het reguliere circuit helemaal geen gehoor).
Het bloedbeeld is prima en ze kunnen verder ook helemaal niets vinden.
Maar het heeft zijn leven wel totaal geruïneerd.
Soms doe ik de boodschappen wel eens voor hem, of mijn vrouw, omdat hij helemaal geen fut meer ergens in heeft.
Hij ondergaat momenteel een acupunctuur behandeling, (op mijn advies), misschien nuttig als symptoombestrijder, of het creëert wat meer rust in het systeem, wie weet.
.
Een prima site met veel informatie is http://www.hfme.org .
Er is mij 1 onderzoek bekend over acupunctuur bij CVS, in China. Daar kwam weinig uit, dus verwacht niet teveel. Goed medisch worden onderzocht is voor die kennis nu het belangrijkste.