Columns

Een belangrijk onderdeel van de opleiding tot arts is het zich eigen maken van plm. 40.000 nieuwe woorden, veelal in het Latijn, ook wel in het Engels en ook talrijke afkortingen omvattend. Zo heeft de afgestudeerde medicus alleen al een Latijnse woordenschat die aanzienlijk groter is dan die van de gemiddelde Nederlander in zijn eigen taal. Met die woordenschat verschaft de medicus zich een voorsprong op de leek, die de gemiddelde conversatie van artsen onder elkaar dan ook niet kan volgen. Slechte artsen hanteren ook veel jargon in hun contact met patienten, zogenaamd per ongeluk, maar vaak om te imponeren.

Veel medisch studenten ergeren zich vaak aan die naamgeving van ziektebeelden of behandelmethoden waaraan een eigennaam van de bedenker of ontdekker ervan is verbonden. Het kan een staaltje misplaatste nostalgie zijn, maar zelf ben ik nog altijd gecharmeerd van anatomische structuren als het bloementuiltje van Bochdalek, de tabatière anatomique en het vetkwabje van Bichat.

Bochdalek was een Boheems anatoom en patholoog (1801 – 1883), die beschreef dat soms gedeelten van de plexus choreoideus van de vierde hersenkamer uitpuilden naar opzij via de foramina van Luchka. Aan zijn naam zijn ook nog verbonden een cyste, een ganglion, een foramen, een hernia, een driehoek, een klep en een ductus. De anatomische snuifdoos (Frans: tabatière anatomique) is een kuiltje dat zichtbaar is in de huid tussen twee gespannen duimstrekpezen. Het kuiltje is te vinden aan de laterale zijde van de pols  en het ontstaat wanneer de duim maximaal gestrekt en iets dorsaalwaarts bewogen wordt. De naam is ontstaan omdat het kuiltje traditioneel werd gebruikt om wat tabak in te leggen bij het opsnuiven van snuiftabak.

Ontroerender dan de snuifdoos en het  bloementuiltje van Bochdalek heb ik altijd het door de Franse anatoom Bichat (1771 – 1802) beschreven vetkwabje, dat zich aan weerszijden van mond en bovenkaak in de wang bevindt. Het maakt babywangetjes onweerstaanbaar en geeft  ons gezicht een gezond uiterlijk. Reeds tijdens zijn leven, dat niet lang zou duren, was Bichat beroemd wegens zijn wetenschappelijke prestaties. In 1857 werd er op initiatief van de Franse artsenvereniging een groot bronzen standbeeld voor hem opgericht, dat zich bevindt op het centrale plein van de René Descartes Université in Parijs. Bichats naam staat ook gegraveerd als een van de 72 namen op de Eiffeltoren en hij komt voor in boeken van Eliot, Foucault en Flaubert. Ook is er een universitair ziekenhuis naar hem genoemd: het Claude Bernard Bichat ziekenhuis, eveneens in Parijs: ik bezocht het recent om hem ter plaatse een eerbetoon te kunnen brengen. In dat wijkje zijn overigens talrijke straatnamen naar beroemde artsen vernoemd, een fenomeen waarin ons land droevig achterligt.

In de medische opleiding is er (te) weinig interesse voor de geschiedenis der geneeskunde en de namen van Grote Artsen zijn vaak bij de medische generatie van nu volledig onbekend. Professor vraagt op college: ‘Wie was Pasteur?’, waarop aarzelend een antwoord komt: ‘Dat was toch de directeur van de eerste melkfabriek?’. Maar helemaal onbegrijpelijk is het niet dat studenten er een hekel aan hebben om naast een enigszins begrijpelijke naam ook nog te moeten leren van wat de handgreep van Van Deventer of de placentageboorte volgens Schultze ook weer was.
Voor deze categorie studenten is er recent slecht nieuws gepubliceerd in Geneve, vanuit het hoofdkwartier van de WHO. Deze organisatie geeft sinds jaar en dag een ziekteclassificatie uit, getiteld International Classification of Diseases (ICD). Dit voorjaar kwam de elfde editie uit, met als vernieuwing o.a. game verslaving, een andere indeling van transgenderproblematiek e.d. alsmede een nog niet verplichte classificatie volgens de Traditional Medicine (TM) uit China en Korea. Daarin zijn talrijke nieuwe ziektebeelden en etiologische termen opgenomen, die de toch al zo overbelaste medische student volkomen vreemd zullen voorkomen en waarvan het memoriseren buitengewoon lastig zal zijn.
Een voorbeeld: de Triple energizer stage patterns (TM1) omvat de volgende vier diagnose groepen: de Wenbing Sanjiao Patterns (TM), de Triple Energizer Patterns (TM), de Triple Burner Patterns (TM) en de three Region Patterns (TM). Deze termen verwijzen naar eeuwenoude mythologie en zijn niet in te passen in de normale taxonomie, die in de rest van de ICD aan de orde is. De ICD-11 moet nog goedgekeurd worden door de Assemblee en zal op zijn  vroegst in 2022 worden ingevoerd, maar of verzet ertegen in de steeds meer door China gedomineerde WHO enige kans van slagen  heeft, dat lijkt mij hoogst twijfelachtig. Maar goed dat Bichat dit niet meer heeft hoeven meemaken.

Begin mei werd bekend dat in Engeland als gevolg van een ICT-probleem, dat teruggaat tot 2009, een geschatte 450.000 vrouwen tussen de 68 en 70 jaar geen oproep hadden ontvangen voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Jeremy Hunt, de minister van Volksgezondheid, becijferde dat deze omissie aan tussen de 135 en 270 vrouwen het leven had gekost of in elk geval hun leven had bekort.

Al deze vrouwen kregen nu het aanbod om op zo kort mogelijke termijn de schade in te halen. Een groep briefschrijvers verbonden aan de Britse kwakzalverijbestrijders, verenigd in HealthWatch, stuurde een waarschuwing naar The Times, waarin zij de vrouwen die de screening waren misgelopen, adviseerden dit ‘gegeven paard nog maar eens goed in de bek te kijken’.

Deze waarschuwing werd mede gesteund door Michael Baum, emeritus hoogleraar chirurgie aan het University College London, die in de jaren 80 vormgever was van het borstkankerscreeningsprogramma. Een citaat uit de ingezonden brief in The Times luidde: “’Breast cancer screening mostly causes more unintended harm than good’. De gemiddelde lezer van de krant zal verbaasd hebben opgekeken van dit wel zeer contra-intuïtieve bericht, want hoe logisch is het immers niet dat vroege opsporing van borstkanker een gunstig effect moet hebben op de genezingskansen van een gevreesde ziekte, die 1 op de 9 vrouwen ooit zal krijgen? Insiders daarentegen zijn zich al lange tijd bewust dat er aan het nut van bevolkingsonderzoek op borstkanker in toenemende mate wordt getwijfeld. Hoe zit dat nu precies?

Allereerst vier feiten waarover voor- en tegenstanders van borstkankerscreening het eens zijn:

• Sinds de invoering van de borstkankerscreening is de 5-jaars overleving van vrouwen met borstkanker (fors) toegenomen; maar deze trend was al begonnen ruim voor de invoering van screening;
• Sinds het invoeren van de screening wordt de diagnose borstkanker zeer veel vaker gesteld, maar…
• Sinds de invoering van de borstkankerscreening is de sterfte aan borstkanker maar weinig gedaald…en dat vooral voor de hogere stadia (en niet voor de lagere, die waren altijd al goed te genezen);
• De levensverwachting van gescreende vrouwen verschilt niet of nauwelijks van hen die niet gescreend zijn.

De verklaring voor deze schijnbaar verwarrende bevindingen moet worden gezocht in het feit dat er bij screening sprake is van forse ‘overdiagnose’, dat wil zeggen er worden tal van tumortjes gevonden, die uit zich zelf nooit aan het licht zouden zijn gekomen, naar schatting zo’n 80% van de gevonden kankers. Wel krijgen al die 80% vrouwen een zware behandeling in de vorm van operaties, bestraling en chemotherapie in wisselende combinaties. Zowel de lagere stadia van borstkanker als de hogere worden hiermee meestal genezen, maar voor die genoemde 80% wegen de bijwerkingen en late gevolgen niet op tegen de beoogde gezondheidswinst en dat verklaart mede dat de levensverwachting nauwelijks gunstig wordt beïnvloed door de screening. Eenzelfde fenomeen doet zich inmiddels ook voor bij de screening op dikke darmkanker: iets minder sterfte aan de kanker, maar geen langere overleving overall.

Over de vraag of deze geldverslindende screeningsindustrie voortgezet moet worden, verschillen critici nog wel van mening. Criticaster Lux Bonneux ontraadt beide vormen van screening ten stelligste: zie zijn boek En ze leefden nog lang en gelukkig. Hoe gezondheid een industrie werd (Lannoo, 2011). Lukas Stalpers, hoogleraar radiotherapie in het AMC, ziet als enige oplossing het opzetten van een gerandomiseerde studie tussen wel en niet screenen en de volledige sterfte vergelijken, niet alleen die aan borstkanker, maar ook aan extra hartdood en herseninfarcten door bestraling en chemotherapie. Maar hij begrijpt ook wel dat dat maatschappelijk een gepasseerd station is. Dat had in de jaren 80 gemoeten.

En die Britse vrouwen, die hun screening zijn misgelopen: die hoeven zich dus niet ongerust te maken, veel nadeel zullen zij van deze omissie beslist niet ondervinden. Ook de Britse radiologenvereniging, die niet voldoende mankracht zegde te kunnen leveren om die 450.000 extra screeningen er even bij te nemen, kan zich beroepen op de hier boven weergegeven ontnuchterende feiten. Zij kunnen hun tijd waarachtig wel beter besteden.

Het was in januari en februari van dit jaar dat SP-Kamerleden Beckerman en Van Kent aandacht vroegen voor de gevaren van gespoten purschuim en in vragen aan de minister van Binnenlandse Zaken stelden dat PUR-schuim gevaarlijk kan zijn voor isoleerders en bewoners. Zij bepleitten opneming van PUR op de lijst van zorgwekkende stoffen en waren onder de indruk van een door Tubantia gerapporteerd gezin, waarvan alle leden jaren nadat de kruipruimte van hun huis met PUR was geïsoleerd aanhoudend ernstige ziekteverschijnselen vertoonden en sindsdien in een caravan wonen, met achterlating van al hun roerende goederen in het giftige huis. Het gaat vooral om benauwdheid, moeheid, slaap- en concentratieproblemen en bloedneuzen. Volgens het Meldpunt PUR-slachtoffers zouden er plusminus 800 mensen zijn die gezondheidsklachten ervaren, die zij toeschrijven aan PUR-schuimisolatie.

In Noord-Brabant kampen nog veel mensen met de gevolgen van de grote Q-koortsepidemie van 2007-2010. Op 15 maart 2018 kwam onderzoekster Ellen van Jaarsveld van de Nijmeegse universiteit naar buiten met haar onderzoek onder mensen die na de Q-koorts een chronische vermoeidheid hadden overgehouden. De kans daarop ligt ergens tussen de 3 en de 20%. Zij kwam tot de deprimerende conclusie dat er ondanks intensieve behandeling en goede begeleiding weinig zicht is op genezing. Acute Q-koorts is met antibiotica goed te genezen, maar het zijn vooral patiënten met ‘chronische Q-koorts’ bij wie geen lichamelijke afwijkingen te vinden zijn, die met de jaren zelfs een toename in klachten ervaren. De onderzoekster concludeert dat chronische Q-koorts een progressieve ziekte is. Het aantal lijders bedraagt mogelijk zo’n 700.

Op 19 maart 2018 publiceerde de Gezondheidsraad (GR) haar advies over ME/CVS. Over deze controversiële aandoening bracht de GR ook al in 2005 een advies uit, waarvan de toenmalige minister van VWS Hoogervorst zich distantieerde, omdat men ME/CVS een eigenstandige aandoening had genoemd. Het advies uit 2005 was optimistisch over de resultaten van cognitieve gedragstherapie (CGT) bij lijders aan ME/CVS en beval nader onderzoek aan, omdat alle onderzoek naar een oorzaak vruchteloos was gebleken. De adviesaanvraag uit 2015 was het gevolg van een petitie ‘Erken ME’ op initiatief van de ME-patiëntenvereniging en de minister van VWS die de GR verzocht het advies nog in 2015 af te ronden. Dat is duidelijk niet gelukt.

Behalve over de wetenschappelijke stand van zaken inzake oorzaak en behandeling zou ook aan mogelijkheden van preventie aandacht moeten worden besteed. Na te hebben vastgesteld dat de oorzaak van ME/CVS nog steeds niet is gevonden, stelt men in het juist verschenen rapport:

Verschillende lichaamssystemen kunnen erbij betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocrienesysteem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. Hoe de betrokken systemen precies op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van ME/CVS is niet duidelijk. Ook kan het zijn dat er verschillende ziekten schuilgaan onder de noemer ME/CVS.

Met deze catastroferende en medicaliserende benadering – ‘multisysteemziekte’! – zullen maar weinig lijders afstand gaan doen van dit syndroom, waarvoor overigens nog nooit een goede definitie is gegeven. Men volstaat met lijstjes van symptomen en indien men er daarvan voldoende aanvinkt, dan telt men als patiënt. Ook is er nog maar weinig over van het optimisme over de resultaten van CGT bij dit syndroom en een viertal commissieleden wil er zelfs helemaal vanaf. De naar schatting 30.000 ME-patiënten mogen niet gedwongen worden CGT te proberen en moeten dan toch in aanmerking blijven komen voor een uitkering.
Ondanks het zeer empathische karakter van dit rapport vindt de afgevaardigde van de ME-patiëntenvereniging het nog niet mooi genoeg. Hij kwam met een minderheidsrapport en stelt dat het advies te positief is over CGT en de vergelijkbare graded exercise (GE), dat men nergens schrijft dat ME/CVS geen psychologische aandoening is en dat had beslist gemoeten, dat CGT en GE niet geprobeerd maar zelfs afgeschaft moeten worden omdat veel patiënten er slechter van worden, en dat men meer aansluiting zou moeten zoeken bij buitenlandse richtlijnen. Ook wil hij exclusief vasthouden aan de afkorting ME en wil niets van het neutralere ‘CVS’ weten.

Het nieuwe rapport bevat weinig nieuwe inzichten, het zal geen einde maken aan de epidemie van ME/CVS, die nu al sinds de jaren ‘80 aanhoudt, en het is in de kern een politiek en geen medisch advies. Molière’s mooie toneelstuk La malade imaginaire (de ingebeelde zieke), waarin de hoofdpersoon een imposant ziektebeeld vertoont, maar daaraan toch niet dood gaat, blijft onverminderd actueel. Honi soit qui mal y pense.

Blijkens berichtgeving in de Volkskrant van 3 februari 2018 gaat het TraumaCentrum ’45 meedoen aan een internationaal onderzoek naar de waarde van mdma-medicatie als toevoeging aan psychotherapie bij lijders aan een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Mdma is een partydrug en is verboden. In het onderzoek krijgt de patiënt maximaal een derde van de dosering die wel leidt tot psychedelische ervaringen en hallucinaties. Met deze lage dosering zou de patiënt rustig blijven als de traumatische gebeurtenissen tijdens de therapie ter sprake worden gebracht.
Enkele kleine buitenlandse onderzoeken lieten genezingspercentages tot 80% zien zonder terugval. De resultaten van de thans meest toegepaste therapieën (EMDR en gedragstherapie) behalen zo’n 60% genezing. De Nederlandse onderzoeker is Eric Vermetten, werkzaam bij Arq, tevens bijzonder hoogleraar psychotraumatologie bij de universiteit van Leiden/LUMC en hoofd van het onderzoekscentrum van de militaire geestelijke gezondheidszorg van defensie.

PTSS heeft een zeer heterogeen klinisch beeld, waarin angstige herbelevingen, slaapstoornissen, woede-uitbarstingen, schrikachtigheid en vermijdingsgedrag de belangrijkste symptomen zijn (Lok, Frijling & van Zuiden. Posttraumatische stressstoornis. Actuele inzichten in diagnostiek, behandeling en preventie. Ned Tijdschr v Geneeskunde. 2018(3)32-37). TraumaCentrum ’45 bevindt zich in Oegstgeest en is voortgekomen uit de aandacht die de in 1964 aangetreden hoogleraar psychiatrie Bastiaans vrijwel zijn gehele carrière voor de lijders aan psychotrauma’s heeft gehad. Dat begon met zijn keuringen en behandelingen van lijders aan het ‘KZ-syndroom’: psychiatrische problemen na het meemaken van gruwelijke gebeurtenissen in de Duitse concentratiekampen.

Bastiaans was ontevreden met de destijds gebruikelijke behandeling: psychotherapie, soms aangevuld met intraveneuze toediening van penthotal (waarheidsserum). Niet gehinderd door medisch-ethische commissies begon Bastiaans, die landelijk zeer populair was en dat niet alleen bij oorlogsslachtoffers, in 1961 te experimenteren met LSD. Hij was zeer overtuigd van zijn eigen kwaliteiten en was van mening dat deze groep patiënten alleen maar goed behandeld konden worden door psychiaters, die zowel psychoanalyticus waren als deskundige in de psychosomatiek.
Bastiaans had een leer-analyse ondergaan bij mevrouw Lampl en was ook leerling geweest bij professor Groen, hoogleraar psychosomatiek. Zodoende was hij eigenlijk de enige in ons land, die wist hoe het moest. Niet gehinderd door toenemende conflicten in de universitaire omgeving alsook met medewerkers en studenten bouwde de charismatische Bastiaans voort aan zijn populariteit buiten die sector en werd in de journalistiek, bij oorlogsslachtoffers, in het voormalig verzet en ook door prins Bernhard als dé deskundige gezien. De cineast Van Gasteren maakte een documentaire over een LSD-sessie, die op het publiek diepe indruk maakte.
In een boek uit 1975 van de journalist Wim Wennekes werd nauwgezet de LSD-behandeling door Bastiaans van het toenmalige socialistische Eerste Kamerlid Eibert Meester beschreven. Ruim een jaar na verschijning van het boek kwam echter aan het licht dat de heldhaftige verzetsdaden en gruwelijke ervaringen in Duitse gevangenschap die Meester in therapie opnieuw zou hebben doorleefd, volledig waren verzonnen. Het tastte Bastiaans’ status nauwelijks aan.
Toen hij de pensioengerechtigde leeftijd had bereikt, weigerde Bastiaans te vertrekken. Op last van een Tweede Kamermotie moest hem zelfs ruimte worden geboden annex de psychiatrische kliniek. Zo praktiseerde Bastiaans door en ging hij ook drugsverslaafden behandelen o.a. met het Afrikaanse psychedelische middel ibogaïne als afkickmiddel. In 1994 kwam tijdens een dergelijke sessie een vrouw om het leven. Bastiaans moest zich verantwoorden voor het medisch tuchtcollege en werd gedwongen zijn praktijk neer te leggen. Hij was toen al 77 jaar oud en had zich eerder door niemand laten weerhouden zijn chaotische en riskante praktijkvoering voort te zetten. Een inspecteur van de gezondheidszorg noemde Bastiaans’ weigering op te stappen een geval van het Sauerbruch-syndroom. Sauerbruch (1875-1951) was een eminent Berlijns chirurg, die bleef door opereren ondanks vergevorderde dementie.

Wij wensen de onderzoekers van TraumaCentrum ’45 veel succes, maar betwijfelen of er na de pentothal, de LSD en de ibogaïne nu wel een toegevoegde waarde van mdma verwacht mag worden. Zelfs als er in de te onderzoeken groep geen fantasten als wijlen Eibert Meester zitten en de patiënten hun secundaire ziektewinst in de waagschaal willen leggen door goed mee te werken met de therapie, blijven er vragen. Zoals: wat zou in geval van een positieve uitkomst toegeschreven mogen worden aan het middel zelf en wat aan de context van een nieuw veelbelovend middel met de geur van verboden vruchten in een onderzoeksverband? En is de blindering betrouwbaar of merkt de patiënt toch in welke groep hij zit? Ik weet het allemaal niet, maar ik realiseer mij eens te meer dat bewijsvoering in de psychiatrie nu eenmaal hels moeilijk is.