Cees Renckens

Het was in januari en februari van dit jaar dat SP-Kamerleden Beckerman en Van Kent aandacht vroegen voor de gevaren van gespoten purschuim en in vragen aan de minister van Binnenlandse Zaken stelden dat PUR-schuim gevaarlijk kan zijn voor isoleerders en bewoners. Zij bepleitten opneming van PUR op de lijst van zorgwekkende stoffen en waren onder de indruk van een door Tubantia gerapporteerd gezin, waarvan alle leden jaren nadat de kruipruimte van hun huis met PUR was geïsoleerd aanhoudend ernstige ziekteverschijnselen vertoonden en sindsdien in een caravan wonen, met achterlating van al hun roerende goederen in het giftige huis. Het gaat vooral om benauwdheid, moeheid, slaap- en concentratieproblemen en bloedneuzen. Volgens het Meldpunt PUR-slachtoffers zouden er plusminus 800 mensen zijn die gezondheidsklachten ervaren, die zij toeschrijven aan PUR-schuimisolatie.

In Noord-Brabant kampen nog veel mensen met de gevolgen van de grote Q-koortsepidemie van 2007-2010. Op 15 maart 2018 kwam onderzoekster Ellen van Jaarsveld van de Nijmeegse universiteit naar buiten met haar onderzoek onder mensen die na de Q-koorts een chronische vermoeidheid hadden overgehouden. De kans daarop ligt ergens tussen de 3 en de 20%. Zij kwam tot de deprimerende conclusie dat er ondanks intensieve behandeling en goede begeleiding weinig zicht is op genezing. Acute Q-koorts is met antibiotica goed te genezen, maar het zijn vooral patiënten met ‘chronische Q-koorts’ bij wie geen lichamelijke afwijkingen te vinden zijn, die met de jaren zelfs een toename in klachten ervaren. De onderzoekster concludeert dat chronische Q-koorts een progressieve ziekte is. Het aantal lijders bedraagt mogelijk zo’n 700.

Op 19 maart 2018 publiceerde de Gezondheidsraad (GR) haar advies over ME/CVS. Over deze controversiële aandoening bracht de GR ook al in 2005 een advies uit, waarvan de toenmalige minister van VWS Hoogervorst zich distantieerde, omdat men ME/CVS een eigenstandige aandoening had genoemd. Het advies uit 2005 was optimistisch over de resultaten van cognitieve gedragstherapie (CGT) bij lijders aan ME/CVS en beval nader onderzoek aan, omdat alle onderzoek naar een oorzaak vruchteloos was gebleken. De adviesaanvraag uit 2015 was het gevolg van een petitie ‘Erken ME’ op initiatief van de ME-patiëntenvereniging en de minister van VWS die de GR verzocht het advies nog in 2015 af te ronden. Dat is duidelijk niet gelukt.

Behalve over de wetenschappelijke stand van zaken inzake oorzaak en behandeling zou ook aan mogelijkheden van preventie aandacht moeten worden besteed. Na te hebben vastgesteld dat de oorzaak van ME/CVS nog steeds niet is gevonden, stelt men in het juist verschenen rapport:

Verschillende lichaamssystemen kunnen erbij betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocrienesysteem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. Hoe de betrokken systemen precies op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van ME/CVS is niet duidelijk. Ook kan het zijn dat er verschillende ziekten schuilgaan onder de noemer ME/CVS.

Met deze catastroferende en medicaliserende benadering – ‘multisysteemziekte’! – zullen maar weinig lijders afstand gaan doen van dit syndroom, waarvoor overigens nog nooit een goede definitie is gegeven. Men volstaat met lijstjes van symptomen en indien men er daarvan voldoende aanvinkt, dan telt men als patiënt. Ook is er nog maar weinig over van het optimisme over de resultaten van CGT bij dit syndroom en een viertal commissieleden wil er zelfs helemaal vanaf. De naar schatting 30.000 ME-patiënten mogen niet gedwongen worden CGT te proberen en moeten dan toch in aanmerking blijven komen voor een uitkering.
Ondanks het zeer empathische karakter van dit rapport vindt de afgevaardigde van de ME-patiëntenvereniging het nog niet mooi genoeg. Hij kwam met een minderheidsrapport en stelt dat het advies te positief is over CGT en de vergelijkbare graded exercise (GE), dat men nergens schrijft dat ME/CVS geen psychologische aandoening is en dat had beslist gemoeten, dat CGT en GE niet geprobeerd maar zelfs afgeschaft moeten worden omdat veel patiënten er slechter van worden, en dat men meer aansluiting zou moeten zoeken bij buitenlandse richtlijnen. Ook wil hij exclusief vasthouden aan de afkorting ME en wil niets van het neutralere ‘CVS’ weten.

Het nieuwe rapport bevat weinig nieuwe inzichten, het zal geen einde maken aan de epidemie van ME/CVS, die nu al sinds de jaren ‘80 aanhoudt, en het is in de kern een politiek en geen medisch advies. Molière’s mooie toneelstuk La malade imaginaire (de ingebeelde zieke), waarin de hoofdpersoon een imposant ziektebeeld vertoont, maar daaraan toch niet dood gaat, blijft onverminderd actueel. Honi soit qui mal y pense.

Blijkens berichtgeving in de Volkskrant van 3 februari 2018 gaat het TraumaCentrum ’45 meedoen aan een internationaal onderzoek naar de waarde van mdma-medicatie als toevoeging aan psychotherapie bij lijders aan een posttraumatische stressstoornis (PTSS). Mdma is een partydrug en is verboden. In het onderzoek krijgt de patiënt maximaal een derde van de dosering die wel leidt tot psychedelische ervaringen en hallucinaties. Met deze lage dosering zou de patiënt rustig blijven als de traumatische gebeurtenissen tijdens de therapie ter sprake worden gebracht.
Enkele kleine buitenlandse onderzoeken lieten genezingspercentages tot 80% zien zonder terugval. De resultaten van de thans meest toegepaste therapieën (EMDR en gedragstherapie) behalen zo’n 60% genezing. De Nederlandse onderzoeker is Eric Vermetten, werkzaam bij Arq, tevens bijzonder hoogleraar psychotraumatologie bij de universiteit van Leiden/LUMC en hoofd van het onderzoekscentrum van de militaire geestelijke gezondheidszorg van defensie.

PTSS heeft een zeer heterogeen klinisch beeld, waarin angstige herbelevingen, slaapstoornissen, woede-uitbarstingen, schrikachtigheid en vermijdingsgedrag de belangrijkste symptomen zijn (Lok, Frijling & van Zuiden. Posttraumatische stressstoornis. Actuele inzichten in diagnostiek, behandeling en preventie. Ned Tijdschr v Geneeskunde. 2018(3)32-37). TraumaCentrum ’45 bevindt zich in Oegstgeest en is voortgekomen uit de aandacht die de in 1964 aangetreden hoogleraar psychiatrie Bastiaans vrijwel zijn gehele carrière voor de lijders aan psychotrauma’s heeft gehad. Dat begon met zijn keuringen en behandelingen van lijders aan het ‘KZ-syndroom’: psychiatrische problemen na het meemaken van gruwelijke gebeurtenissen in de Duitse concentratiekampen.

Bastiaans was ontevreden met de destijds gebruikelijke behandeling: psychotherapie, soms aangevuld met intraveneuze toediening van penthotal (waarheidsserum). Niet gehinderd door medisch-ethische commissies begon Bastiaans, die landelijk zeer populair was en dat niet alleen bij oorlogsslachtoffers, in 1961 te experimenteren met LSD. Hij was zeer overtuigd van zijn eigen kwaliteiten en was van mening dat deze groep patiënten alleen maar goed behandeld konden worden door psychiaters, die zowel psychoanalyticus waren als deskundige in de psychosomatiek.
Bastiaans had een leer-analyse ondergaan bij mevrouw Lampl en was ook leerling geweest bij professor Groen, hoogleraar psychosomatiek. Zodoende was hij eigenlijk de enige in ons land, die wist hoe het moest. Niet gehinderd door toenemende conflicten in de universitaire omgeving alsook met medewerkers en studenten bouwde de charismatische Bastiaans voort aan zijn populariteit buiten die sector en werd in de journalistiek, bij oorlogsslachtoffers, in het voormalig verzet en ook door prins Bernhard als dé deskundige gezien. De cineast Van Gasteren maakte een documentaire over een LSD-sessie, die op het publiek diepe indruk maakte.
In een boek uit 1975 van de journalist Wim Wennekes werd nauwgezet de LSD-behandeling door Bastiaans van het toenmalige socialistische Eerste Kamerlid Eibert Meester beschreven. Ruim een jaar na verschijning van het boek kwam echter aan het licht dat de heldhaftige verzetsdaden en gruwelijke ervaringen in Duitse gevangenschap die Meester in therapie opnieuw zou hebben doorleefd, volledig waren verzonnen. Het tastte Bastiaans’ status nauwelijks aan.
Toen hij de pensioengerechtigde leeftijd had bereikt, weigerde Bastiaans te vertrekken. Op last van een Tweede Kamermotie moest hem zelfs ruimte worden geboden annex de psychiatrische kliniek. Zo praktiseerde Bastiaans door en ging hij ook drugsverslaafden behandelen o.a. met het Afrikaanse psychedelische middel ibogaïne als afkickmiddel. In 1994 kwam tijdens een dergelijke sessie een vrouw om het leven. Bastiaans moest zich verantwoorden voor het medisch tuchtcollege en werd gedwongen zijn praktijk neer te leggen. Hij was toen al 77 jaar oud en had zich eerder door niemand laten weerhouden zijn chaotische en riskante praktijkvoering voort te zetten. Een inspecteur van de gezondheidszorg noemde Bastiaans’ weigering op te stappen een geval van het Sauerbruch-syndroom. Sauerbruch (1875-1951) was een eminent Berlijns chirurg, die bleef door opereren ondanks vergevorderde dementie.

Wij wensen de onderzoekers van TraumaCentrum ’45 veel succes, maar betwijfelen of er na de pentothal, de LSD en de ibogaïne nu wel een toegevoegde waarde van mdma verwacht mag worden. Zelfs als er in de te onderzoeken groep geen fantasten als wijlen Eibert Meester zitten en de patiënten hun secundaire ziektewinst in de waagschaal willen leggen door goed mee te werken met de therapie, blijven er vragen. Zoals: wat zou in geval van een positieve uitkomst toegeschreven mogen worden aan het middel zelf en wat aan de context van een nieuw veelbelovend middel met de geur van verboden vruchten in een onderzoeksverband? En is de blindering betrouwbaar of merkt de patiënt toch in welke groep hij zit? Ik weet het allemaal niet, maar ik realiseer mij eens te meer dat bewijsvoering in de psychiatrie nu eenmaal hels moeilijk is.

Veel skeptici zal het zijn ontgaan, maar volgens Jacobine Geel, tv-presentatrice, NCRV-dominee en voorzitter van GGZ-Nederland, beleven wij thans de maand van de spiritualiteit. Op 14 januari wijdde zij haar programma Jacobine op Zondag aan de BijnaDoodErvaring (BDE) en zij had daartoe twee ervaringsdeskundigen uitgenodigd en de ex-cardioloog Pim van Lommel, die daarover in 2007 een boek Eindeloos bewustzijn schreef (uitg. Ankh Hermes) en vervolgens zo veel aanvragen voor lezingen en interviews kreeg, dat hij zijn praktijk voortijdig neerlegde om zich geheel aan de propaganda voor dit onbegrepen fenomeen te wijden.

Geel roemde zijn boek, nu al tien jaar oud, en noemde de zegetocht ervan ‘fantastisch’. Dat hij zich, inmiddels al lang en breed uitgeschreven uit het BIG-register, in de ondertiteling nog altijd cardioloog liet noemen, daarover zullen wij maar niet zeuren. Vroeger liet hij zich ook wel de titel professor aanleunen.
Zijn meeste vakbroeders zijn niet geïnteresseerd in de rare verhalen waarmee sommige patienten na een hartstilstand aan komen, maar dat gold niet voor Van Lommel, die hun verhalen optekende en er in 2001 waarachtig een artikel over door de Lancet geaccepteerd zag worden. Dat hebben we sindsdien ad nauseam moeten horen, zoals tegenwoordig Machteld Huber niet ophoudt rond te bazuinen dat zij met haar herdefinitie van gezondheid (waarin ook spiritualiteit een rol speelt!)  in het British Medical Journal heeft gepubliceerd.
Geel, die zich vorig jaar nog liet strikken als dagvoorzitter op een van die Hoenders-congressen in Groningen over integrative medicine in de psychiatrie, informeerde eerst even bij Van Lommel, wat zo’n BDE ook al weer inhoudt, waarop deze routineus alle kenmerken opsomde: een toestand van veranderd bewustzijn, een gevoel van vrede, uittreding uit het eigen lichaam, waarnemen van de reanimatie door de artsen, ontmoeting met overleden dierbaren, een tunnel-ervaring, veel wijsheid en liefde, het gevoel bijna door een grens te gaan, waarna men terug ‘moet’ naar het gewone leven met al zijn pijn. De persoonlijkheid maakt na zo’n BDE een transformatie door. Volgens Van Lommel moeten er in ons land plm. 600.000 mensen zijn, die een BDE hebben doorgemaakt.
Velen houden dat voor zich omdat zij veel onbegrip ontmoeten. Twee uitzonderingen op die regel zaten wel aan tafel en een ervan was een vrouw die tijdens haar bevalling ‘teveel adrenaline’ had toegediend gekregen, waarna ze het bewustzijn verloor en o.a. een uittreding had, waarbij ze haar weggestuurde echtgenoot door een muur heen kon waarnemen. Na herstel hechtte zij veel waarde aan immateriële zaken en vond werken, geld e.d. volstrekt onbelangrijk. Haar overweldigende gevoel van liefde voor iedereen gold niet binnen haar echtelijke relatie: het huwelijk strandde.
De andere gast, een mannelijke BDE-ervaarder, maakte zelfs al meerdere BDE’s door, maar de eerste was de meest indringende. Na in 1981 als student theologie annex journalist te zijn aangereden en door ambulancepersoneel een injectie met morfine te hebben gehad zeilde hij weg in bewusteloosheid. Na te zijn bijgekomen meldde ook hij een volledige verandering van zijn persoonlijkheid en meende hij een hoge opdracht te hebben ontvangen. Hij vervolgde zijn studie theologie en interviewde tijdens zijn journalistieke werk eens Van Lommel, toen diens periode van roem net was begonnen. Eerst toen herkende hij zijn eigen BDE-ervaringen als zodanig en dat was ‘thuis komen’. Tot dat ogenblik had hij zichzelf jarenlang niet begrepen en keek steeds door mensen heen. Hij werkt nu als predikant, maar alle wereldgodsdiensten zijn voor hem gelijkwaardig en hij accepteert al hun dogma’s.

Sinds 1975 toen de BDE werd beschreven door de Amerikaanse arts Moody deden zich overal ter wereld in toenemende mate BDE’s voor en de recent overleden NCRV-journalist Henk Mochel maakte erover al in 1984 een tv-uitzending getiteld Tussen leven en dood: paradijselijke ervaringen van mensen die terugkeerden. Na Van Lommels artikel uit 2001 kwam de BDE-epidemie goed op gang en werd er ook een patiëntenvereniging opgericht.
Ik classificeerde de karaktertransformatie na BDE in mijn dissertatie uit 2004 als modeziekte. Een van de kenmerken van modeziekten is dat zij biologisch onverklaarbaar zijn. Sinds 1975 zijn er talrijke medici en fysiologen geweest, die getracht hebben de BDE neurofysiologisch te verklaren en dat gaat dan over de mogelijke biochemische processen, die er nog zouden kunnen zijn in hersencellen die al meer dan 8 minuten zonder zuurstof zitten en geen electrische signalen meer produceren. Zelf vind ik die verklaringen vergezocht en rijkelijk overbodig. Het beste wat wij kunnen doen, het voorstel is afkomstig van de arts Bert Keizer (NTdK 2013 (2), p. 26), is tegen een persoon die bijkomt van een hartstilstand en die vreemde ervaringen meldt is zeggen: ’Ha, ha. U heeft gedroomd!!’