Vice.com maakte onlangs een aardige documentaire over ufologie. Belangrijkste persoon in deze bijna 19 minuten durende documentaire is Joe Nickell, een van de bekendste onderzoekers van paranormale verschijnselen en Senior Research Fellow van het Committee for Skeptical Inquiry (CSI).
Stop met Facilitated Communication!
Facilitated Communication wat was dat ook al weer? Het gaat om een methode die personen met een ernstige verstandelijke handicap in staat zou stellen om op een normaal niveau te communiceren. Een facilitator helpt de gehandicapte door meestal zijn arm ‘losjes’ vast te houden zodat die woorden en letters op een bord of toetsenbord kan typen. Sommige personen met een ernstige vorm van autisme, haalden met deze hulp zelfs academische titels. De methode deugt echter van geen kanten. In werkelijkheid is het de facilitator die volledig de inhoud van de communicatie bepaalt. En dat hoeft die zelf helemaal niet door te hebben, zo sterk is de illusie.
In deze korte TEDx talk legt Matthew T. Brodhead, assistant professor Educational Studies aan Purdue University, nog een keer duidelijk uit waarom deze waanzin moet stoppen.
Brodhead noemt in zijn praatje een bijzonder lezenswaardige artikel dat recent in The New York Times verscheen: The Strange Case of Anna Stubblefield. Stubblefield is schuldig bevonden aan aanranding van een 30-jarige man voor wie ze had opgetreden als facilitator en die waarschijnlijk de mentale capaciteiten van een tweejarig kind heeft. Zij had het stellige idee opgevat dat ze een gelijkwaardige liefdesrelatie hadden opgebouwd. Deze zaak laat zien dat zelfs hooggeleerde mensen, Stubblefield was associate professor ethiek, zichzelf enorm kunnen misleiden met dramatische gevolgen.
https://www.youtube.com/watch?v=bymWk1oftBE
In Nederland kwamen de casussen van Thiandi Grooff en Niek Zervaas in de publiciteit. Die eerste is wel illustratief voor hoe ver je het met Facilitated Communication in het onderwijs kunt schoppen: Thiandi haalde in 2013 een bachelordiploma aan het Amsterdam University College. En wat schadelijke kanten van deze onzinmethode betreft: bij Niek Zervaas was er sprake van dat hij zou hebben aangegeven te willen stoppen met zijn medicijnen, ondanks dat hij besefte dat dat ernstige risico’s voor zijn gezondheid met zich mee zou brengen. In de documentaire die over hem gemaakt was, leek het er sterk op dat men inderdaad gevolg had gegeven aan die wens. Maar na ophef over dit punt, verklaarden de ouders dat het stoppen met de medicijnen nog in het stadium van overleg was geweest met de neuroloog en dat het dus niet had bijgedragen aan zijn overlijden.
Dirk Bezemer, Sijbrand de Jong en de noodzaak van replicatie in de wetenschap.
Bezemer is econoom en columnist van De Groene Amsterdammer, dat aardige en eerbiedwaardig anarcho-liberale weekblad. In de aflevering van 1 oktober deed hij een uitval naar de wetenschap in het algemeen en de medische wetenschap in het bijzonder, omdat hij in de krant had gelezen dat de depressiepil paroxetine niet zou werken en dat de Vereniging tegen de Kwakzalverij diezelfde week protesteerde tegen de fiscale gelijkstelling van reguliere en alternatieve geneeskunde.
De VtdK eiste wetenschappelijk bewijs. Wetenschap is, aldus zo ongeveer Bezemer, ook maar een mening en als we zo beginnen dan kunnen politicologie, economie en sociologie wel afgeschreven worden. Bezemer betoogde dat er in die harde bèta wetenschap ook veel mis gaat, gezien de dominantie van tijdschriften die tegendraadse ketterijen niet graag opnemen. Replicatie blijft te vaak uit of dergelijk onderzoek wordt niet gepubliceerd. Hij gebruikt net niet de term paradigma, maar ziet overal in de wetenschap dat vooronderstellingen steeds prevaleren. Er moeten verontrustende gesprekken gevoerd worden, desnoods buiten de reguliere gremia, en wij hebben eerder een Vereniging voor Pluriforme Wetenschap nodig dan een Vereniging tegen de Kwakzalverij. Aldus onze econoom.
Even overwoog ik een reactie te sturen, maar dat zou een herhaling zijn van het debat dat gevoerd werd in de jaren 80 van de vorige eeuw, toen kwakzalvers en alternatieve genezers zich uitwurmden onder de eis dat hun claims wetenschappelijk aangetoond moesten zijn door een beroep te doen op de wetenschapsfilosofie van Kuhn, die sprak over paradigma’s die elkaar niet de maat konden nemen. Ik kon dat niet meer opbrengen. In een replicatie van dat debat had ik even geen zin meer.
Het was niettemin toch een aangename verassing toen in het volgende nummer een uitstekende reactie werd opgenomen van Sijbrand de Jong, hoogleraar fysica te Nijmegen. Hij stelde dat er aan reproduceerbaarheid van onderzoeksresultaten veel te weinig aandacht wordt besteed en noteerde dat de vermeende onhaalbaarheid ervan in de sociale wetenschappen hun werk reduceert tot beschrijvingen, interessant maar minder nuttig. Hij pleitte voor een betere beschikbaarheid van de resultaten van replicatie-onderzoek door dat vaker te publiceren, desnoods in apart aan dit soort onderzoek gewijde tijdschriften. Hij noemde replicatie de kern van de wetenschap. En de Vereniging tegen de Kwakzalverij mag niet in een verdacht daglicht worden gezet omdat zij veel waarde hecht aan wetenschappelijk onderzoek en dat niet laat weg relativeren omdat er soms aan de werkzaamheid van een geregistreerd geneesmiddel wordt getwijfeld.
Klassieker: de zoetstofwisselingstherapie
Deze hilarische sketch van Van Kooten en De Bie uit 1980 wordt regelmatig aangehaald in discussies over alternatieve behandelingen. We beginnen in de wachtkamer vol patiënten die geen baat vonden voor hun klachten bij de reguliere geneeswijzen of de meer orthodoxe alternatieve therapieën. Ze lijken nu zeer tevreden te zijn met de behandeling die is uitgedokterd door dr. F. Jacobo en dr. Th. van Essen. Nou ja, niet iedereen: een zeker krities AVRO-lid voelt zich ‘op onbeschrijfelijke wijze in zijn kuif gepikt’. En wel hierom.
Van het officiële Koot&Bie YouTube-kanaal.
Lyme en leed bij de tuchtrechter
Een vrouw is ervan overtuigd dat ze de ziekte van Lyme heeft. Dat heeft een natuurgenezer haar immers verteld en ze loopt rond met een DVD waarop beelden van de borreliabacterie in haar bloed te zien zouden zijn. Ontevreden over haar behandeling binnen de reguliere geneeskunde sleept ze vijf artsen – twee huisartsen, twee internisten en een neuroloog – voor de tuchtrechter omdat ze haar niet serieus genomen en verkeerd behandeld zouden hebben. De klachten tegen de vijf worden door het Regionaal Tuchtcollege volledig ongegrond verklaard en dat oordeel wordt door het Centraal Tuchtcollege bevestigd. De zaak laat zien hoeveel ellende alternatieve pseudodiagnoses kunnen aanrichten. De patiënt gaat geloven dat hij of zij echt een bepaalde ziekte heeft en de regulieren krijgen de schuld.
De vrouw had zich in 2010 voor het eerst bij haar huisarts gemeld met diverse klachten: stress, een drukkend gevoel op de borst, later ook vermoeidheid, buikpijn en problemen aan de urinewegen, en nog weer later nek- en schouderklachten. Een tocht langs allerhande artsen – huisarts, internist, neuroloog, sportarts, endocrinoloog – volgde. Er werd drie keer getest op de ziekte van Lyme (klaagster woont in een bosrijke omgeving), maar ook onder meer een coloscopie uitgevoerd en een echo van de buik gemaakt. Het leverde allemaal niets op. Wel werd drie keer, ondanks afwezigheid van een indicatie van een actieve Lyme-bacterie, voor de zekerheid een antibioticakuur voorgeschreven. Als er al een borreliabacterie actief was, was die nu toch echt morsdood.
Het wordt in de tuchtzaken niet duidelijk wat voor alternatieve behandelaar de diagnose Lyme heeft gesteld en de klaagster een DVD met beelden van de bacterie heeft meegegeven. In de uitspraken is enkele malen sprake van een ‘natuurarts’, maar een van de aangeklaagde huisartsen noteerde: “Vervolgens heeft osteopaat haar verteld dat ze chronische lyme heeft”. Het Centraal Tuchtcollege rept dan weer van een ‘natuurgeneeskundig therapeut’. Ook blijft onduidelijk welke diagnostische methode is gebruikt. Bij beelden van de Lyme-bacterie denken we natuurlijk al snel aan een Levend Bloed Analyse. Uit de uitspraak in eerste aanleg tegen een van de internisten kan in elk geval afgeleid worden dat niet eens “vastgesteld is kunnen worden dat de daarop [op de DVD] vermelde data van klaagster zijn” en wordt ook gesproken van “een methode die niet in de reguliere geneeskunde bekend is”. Tijdens de tuchtzaak kwam de klaagster ook nog met uitslagen van pas veel later uitgevoerde bloedtesten op de proppen, verricht door een niet-gecertificeerd laboratorium zonder CCKL-accreditatie. Die uitslagen schuift het Centraal Tuchtcollege terzijde, onder meer omdat ze niet zien op de periode waarop de klachten tegen de artsen betrekking hebben. De betrouwbaarheid van de testen laat het in het midden.
In alle vijf de gevallen verklaren het Regionaal Tuchtcollege en het Centraal Tuchtcollege de klachten ongegrond. Steeds lezen we bij het Centraal Tuchtcollege de overweging:
“Anders dan klaagster kennelijk meent betekent de omstandigheid dat een natuurgeneeskundig therapeut op 5 maart 2013 schriftelijk heeft verklaard dat klaagster belast is met de ziekte van Lyme en klaagster in die periode over een DVD beschikte waarop de borreliabacterie in haar bloed zou zijn te zien, niet dat de [huisarts, internist, neuroloog] ten opzichte van haar in [datum] tuchtrechtelijk verwijtbaar heeft gehandeld.”
Een aantal van de artsen kreeg ook het verwijt aan de broek dat ze antibiotica hadden voorgeschreven. Een merkwaardig verwijt, want bij een diagnose Lyme (waarvan klaagster overtuigd was) zou je juist een behandeling met antibiotica verwachten. Klaagster had daar ook zelf om gevraagd. Bij de tuchtrechter stelde ze echter dat de voorgeschreven medicijnen ‘cystevorming van de borreliabacterie’ bevorderd hebben. Wat daar ook mee bedoeld wordt, het Regionaal Tuchtcollege kon er niet in meegaan. In de zaak tegen een van de huisartsen werd overwogen:
“Dat door het geven van antibiotica cystevorming van de borreliabacterie zou zijn opgetreden kan niet gestaafd worden door een wetenschappelijke onderbouwing. In de eerder verschenen nationale richtlijnen noch in de CBO-richtlijn 2013 over de ziekte van Lyme wordt op geen enkele wijze gesproken over het bevorderen van cystevorming door het geven van antibiotica bij de ziekte van Lyme.”
De ziekte van Lyme is ingewikkeld en het opsporen van de verantwoordelijke bacterie niet zonder problemen, zoals ook in de Radar-uitzending over de Levend Bloed Analyse werd opgemerkt. Het is echter nog maar de vraag of betere Lyme-tests drama’s bij de tuchtrechter zoals hierboven besproken kunnen voorkomen. In deze tuchtzaken was immers meerdere malen getest en was bij de negatieve uitslagen toch voor de zekerheid de geëigende behandeling ingezet. De behandelende artsen hadden hun patiënt volstrekt serieus genomen, zoals de tuchtrechter in iedere zaak bevestigt. Ook bij betere tests en nog meer aandacht zal de natuurarts/osteopaat/natuurgeneeskundig therapeut gewoon op basis van zijn ondeugdelijke methodes blijven volhouden dat de patiënt Lyme heeft. Die ziet daarin een verklaring voor zijn of haar klachten en neemt de nepdiagnose volkomen serieus, met alle gevolgen van dien. Zouden deze natuurgenezers enig idee hebben van het onheil dat ze aanrichten?
Uitspraken:
Uitspraak tegen huisarts 1: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege
Uitspraak tegen huisarts 2: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege
Uitspraak tegen internist 1: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege
Uitspraak tegen internist 2: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege
Uitspraak tegen neuroloog: Regionaal Tuchtcollege – Centraal Tuchtcollege