Kloptdatwel?

modeziekte

Kraamvrouw, bent u echt niet depressief?

by 18 Comments

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma
Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

Het zal velen zijn ontgaan, maar de nieuwe minister van VWS was geroerd door de woorden van GroenLinks–Kamerlid Corinne Ellemeet, die er op wees dat de kraamperiode heus niet voor alle vrouwen gepaard gaat met trots en blijdschap. Maar liefst een op de acht kraamvrouwen zou aan een postnatale depressie (PND) lijden. In een door haar ingediend amendement op de VWS-begroting voor 2018 stelde zij dat er jaarlijks 20.000 vrouwen een depressie krijgen tijdens of na hun bevalling. GroenLinks vindt dat het taboe rondom PND doorbroken moet worden en dat er veel meer aandacht voor moet zijn tijdens en na een zwangerschap.

In haar amendement bepleitte Ellemeet meer geld voor de preventie en behandeling van postnatale depressies. Dat geld, uit te geven binnen het kader van het Meerjarenprogramma Depressiepreventie, zou allereerst moeten worden besteed aan meer aandacht voor PND binnen alle relevante opleidingen (kraamhulp, verloskundige, medewerker bij het consultatiebureau en huisarts). Daarnaast zou er een screening plaats moeten vinden bij de verloskundige, omdat een postnatale depressie zich vaak al openbaart tijdens de zwangerschap. Verder zou elk consultatiebureau laagdrempelige begeleiding aan moeders moeten bieden. Ook vraagt GroenLinks de minister een landelijke campagne te starten om de PND uit de taboesfeer te halen.

In hun antwoord stelden de VWS-bewindslieden dat Ellemeet een serieus probleem signaleert en dat zij bereid zijn, door schuiven binnen de VWS-begroting, € 800.000 te reserveren voor het tegengaan van postnatale depressies middels een ‘Aanpak postnatale depressie’. Dit houdt in: de inzet van een landelijke publiekscampagne (150.000 euro), de invoering van uitgebreid gesprek tussen verloskundige en net bevallen vrouw aan de hand van de Edinburgh Postnatal Depression Scale (650.000 euro) en het vergroten van de aandacht voor postnatale depressie in opleidingen van verloskundigen, kraamverzorgers en jeugdartsen. Aan dat laatste zijn geen kosten verbonden.

Hoewel gynaecologen in al deze plannen nergens genoemd worden, rezen mij toch de haren te berge bij kennisneming van deze reanimatiepoging van een, naar ik meende, in de jaren 90 al overwonnen probleem. In mijn loopbaan werd ik namelijk begin jaren 80 geconfronteerd met een epidemie van PND’s en deze ebde weer weg rond 1990, toen er bij zwangeren en kraamvrouwen al weer een andere merkwaardige epidemie de kop op stak: die van de bekkeninstabiliteit. Ik publiceerde over deze epidemieën o.a. in mijn proefschrift  en kwam daarin tot de conclusie dat het hier ging om modeziekten: het gaat dan om ernstige klachten zonder objectieve bevindingen, die een besmettelijk karakter hebben, begrensd zijn in tijd en geografisch (zo kende België bijvoorbeeld geen bekkeninstabiliteit) waarvoor geen goede verklaring mogelijk is en met altijd wel een enkele sympathiserende medicus, die een patiëntenvereniging initieert en/of adviseert.
Veel van deze ziekten (denk ook aan ME, whiplash, chronische Lyme, RSI, overgevoeligheid voor Essure-veertjes etc.) zijn onderwerp van Kamervragen, van wetenschappelijk onderzoek en verdwijnen vroeg of laat als er geen oorzaak kan worden gevonden. Immers: Ohne Befund keine Krankheit. Tot die tijd wordt de verspreiding van zo’n epidemie bevorderd door de aankondiging van wetenschappelijk onderzoek en is de beschreven symptomatologie zo algemeen dat niet weinigen de ziekte krijgen na erover te hebben gelezen in de damesbladen of ermee kennismaakten via anderszins publiek uitgevente ziektegeschiedenissen. Daarom ben ik nu doodsbang dat weer zeer veel vrouwen een ernstig syndroom krijgen aangepraat, terwijl ze meestal slechts aan voorbijgaand ongerief, vermoeidheid en psycholabiliteit lijden. Slechts een minderheid en zeker niet de 13%, die Ellemeet noemt, is echt depressief en behoeft hulp.

Vroedvrouwen, die € 650.000 krijgen om met pas bevallen vrouwen een depressiescore vragenlijst te gaan zitten invullen, zullen ongewild zeker een deel van deze kraamvrouwen op verkeerde cognities brengen over hun klachten en hun vermoeidheid: geen wenkend perspectief. Ze horen namelijk plotsklaps dat zij in een risicogroep zitten! En dan die landelijke publiekscampagne: is men op VWS al weer vergeten hoe snel staatssecretaris Hoogervorst in 2001 de publieksactie Stop de RSI afblies, toen bleek dat deze ‘bewustwording’ tot een scherpe toename van het aantal RSI-lijders leidde? De campagne bleek een sterk medicaliserend karakter te hebben, aldus concludeerde toen de Gezondheidsraad. Iets dergelijks voorzie ik zeker voor de thans voorliggende plannen tot reanimatie van een reeds begin jaren 90 afgeserveerde (lees van G.F. Koerselman zijn belangrijke artikel “postnatale”depressie in het Ned Tijdschrift voor Geneeskunde, 1983: 516-517) en eind jaren 90 praktisch verdwenen diagnose. Om Louis van Gaal te parafraseren: ben ik nou zo oud of zijn zij nu zo jong?
Feit is dat ik de akelige effecten van de PND-epidemie zelf van nabij heb kunnen observeren, want ik was al werkzaam als gynaecoloog in die tijd, terwijl het Kamerlid Ellemeet toen 6 jaar oud was.  Daar staat echter tegenover dat de verantwoordelijke staatssecretaris Paul Blokhuis (CU) in 1983 al twintig lentes telde. Maar voor de lotgevallen van kraamvrouwen zal hij toen nog niet veel belangstelling hebben gekoesterd.

Over ‘PUR-slachtoffers’ en hun Ecemed

by 28 Comments

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma
Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

In 2012 werd in een tv-uitzending van Nieuwsuur het startschot gegeven voor wat in potentie een epidemie van een nieuwe modeziekte had kunnen worden. Dat betrof een aantal echtparen, soms ook hun kinderen en niet zelden ook de huisdieren, die talrijke onverklaarde klachten* ontwikkelden nadat er bij hen onder de vloer PUR-schuim was aangebracht als woning-isolatie. Hun larmoyante verhalen zijn na te lezen op meldpuntpurslachtoffers.nl en een aantal van deze PUR-slachtoffers procedeert sindsdien tegen NUON of hun woningcorporatie.

PUR-schuim wordt op locatie aangebracht in de vorm van twee vluchtige stoffen die met elkaar reageren, waarna de zaak snel verhardt. Na die fase, die maar kort duurt, komen er geen gassen meer vrij uit de PUR en is ‘intoxicatie’ over een langere periode als oorzaak van de klachten ondenkbaar. Toch hielden sommige mensen klachten en je kon dan patiënten op de site van het ‘Meldpunt PUR-slachtoffers’ horen beweren dat het aanhouden van de klachten vervolgens toegeschreven moest worden aan het allergisch geworden zijn voor die eerder giftige ‘isocyanaten’.

Zoiets bedenken zij natuurlijk niet zelf. Vrijwel elke nieuwe ziekte kan rekenen op artsen-sympathisanten, die patiënten uit het hele land lokken en die steevast bezig zijn met wetenschappelijk onderzoek naar die voor de buitenwereld onzichtbare ziekte. Reeds in de tv uitzending werd duidelijk welke experts in ons land de ‘PUR-slachtoffers’ bijstaan: dat zijn respectievelijk het Ecemed te Arnhem en in hun kielzog de letselschadeadvocaten van Beer advocaten. Voor de isoleerders, waarvan er maar weinig ergens last van hebben, is ook het Centrum voor Beroepsziekten van de FNV actief.

Het Ecemed (Expertise Centre Environmental Medicine) te Arnhem is een onderdeel van het plaatselijke ziekenhuis en wordt gerund door scheikundige Atie Verschoor en haar man Louis, gepensioneerd internist. Toen de registratie van de laatste als internist verliep, werd (sic!) een internist-intensivist aan de Ecemed-staf toegevoegd. Men noemt zichzelf een ‘topklinisch expertise centrum STZ’ en biedt zijn diensten aan aan patiënten en bedrijven, maar navraag bij Stichting Topklinische Ziekenhuizen (STZ) leerde dat een dergelijke betiteling niet van de STZ afkomstig is. Of men in de toekomst wel voor een dergelijke eretitel in aanmerking zal komen, dat lijkt ons twijfelachtig, want daarvoor is de samenstelling van het team toch wel zeer atypisch: geen allergoloog, geen longarts en geen klinisch chemicus!

Uit de nieuwsuur-uitzending
Een ‘PUR-slachtoffer’ komt zijn huis alleen nog binnen in beschermende kleding (uitzending Nieuwsuur).

De curieuze baaierd aan door ‘PUR-slachtoffers’ gepresenteerde klachten maakt het ook lastig om in het bestaan van een allergische PUR-ziekte te geloven, maar na de tv-uitzending kwamen er Kamervragen, terwijl het echtpaar Verschoor een alarmistisch artikel in Medisch Contact [2] schreef. Toen kon de oprichting van een onderzoekscommissie niet lang meer uitblijven. VWS en de PUR-fabrikanten betaalden en op 15 september 2015 ging er een zware commissie aan het werk, die reeds in juli 2016 kwam met een gedegen rapport Protocol voor diagnostiek van gezondheidsklachten in relatie tot potentiële blootstelling aan isocyanaten en PUR schuim, gebruikt voor isolatie, bij bewoners en isoleerders. De enige medische gevolgen, aldus het rapport, die blootstelling aan PUR kan hebben bestaan uit: astma, extrinsieke allergische alveolitis, contacteczeem of urticaria (galbulten).

Opvallend is dat geen van de door ‘PUR-slachtoffers’ ervaren klachten in de medische literatuur bekend staat als gevolgen van allergie c.q. vergiftiging met PUR. Toch worden de klagers in die waan gebracht en gehouden door Ecemed. Het Protocol beveelt aan dat de diagnose PUR-allergie gesteld moet worden in een multidisciplinair verband van longarts, dermatoloog en allergoloog, eventueel ad hoc bijgestaan door milieuarts, bedrijfsarts, klinisch arbeidsgeneeskundige, arbeidshygienist, toxicoloog, beroepsziektespecialist of chemicus.

Dat ziet er toch wel iets anders uit dan het knusse team van het Arnhemse centrum, dat eerder als een familiebedrijf oogt dan als een topklinisch expertise centrum. Natuurlijk geeft men zich daar nog niet gewonnen, want reeds in het rapport staat te lezen dat de heer en mevrouw Verschoor, die door de commissie uitgenodigd waren, het contact met de commissieleden moeilijk vonden en zich er vervolgens zelfs geheel aan onttrokken. De voorzitter van de commissie, VU-dermatoloog prof Rustemeyer, werd na verschijning van het rapport geïnterviewd in Medisch Contact [3].

Binnen een week kwamen er twee ingezonden brieven, de eerste van het echtpaar Verschoor en de tweede – zeer ongebruikelijk in een medisch tijdschrift – van een letselschadeadvocaat van Beer advocaten. Niet verrassend distantieerden beide briefschrijvers zich van de ‘gevaarlijke aanbevelingen’ van het Protocol en aldus kunnen de PUR-slachtoffers, waarvan het aantal overigens beperkt lijkt te blijven tot minder dan 200 (op 100.000 isolaties sinds de jaren 80 in ons land) en hun advocaten vast nog wel even bij hen terecht. Zij zullen zelden een vergeefs beroep doen op het Ecemed, waar men al na het aanhoren van de klachten zijn conclusies trekt en de diagnose stelt. Allergologisch onderzoek (plaktesten, inhalatie e.d.) vindt er helemaal niet plaats en de expertise ervoor ontbreekt natuurlijk ook. Zo kunnen de ‘PUR-slachtoffers’ zich blijven verdedigen tegen de boze buitenwereld, strevend naar een letselschade-uitkering, en zich nog enige tijd koesterend in hun tragische pseudodiagnose. Tot ernstige schade van hun welbevinden, dat wel. Want zij zijn inderdaad slachtoffers, maar veeleer van Ecemed dan van PUR.

* Genoemd werden op de website: haaruitval, concentratieproblemen, luchtwegproblemen, eczeem op handen voeten gezicht, hartritmestoringen, huidproblemen, een beklemmend gevoel in huis, hoofdpijn, nare smaak in de mond, plekjes op de tong, vermoeidheid, koortsaanvallen, ontstoken kaak- en bijholten.

Naschrift 23 april 2018

“ECEMed gaat sluiten” berichtte de website van het Rijnstate eind augustus. De oprichters, Atie en Louis Verschoor, zijn met pensioen gegaan. De stichting ECEMed is op 12 oktober 2017 opgeheven.

Buikpijn? Als dat maar geen ACNES is

by 4 Comments

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma
Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

Nog niet zo lang geleden hield ik een voordracht voor een gezelschap van UWV-artsen in opleiding. Ik moest spreken over de epidemie van bekkeninstabiliteit en ik beschreef deze als klassieke casus van een modeziekte, waarvan ik de algemene kenmerken besprak. Terwijl de epidemie zijn bloei had in de periode van 1990 tot 2003 blijken er  – aldus de UWV-artsen – nog steeds wel vroedvrouwen en fysiotherapeuten te bestaan, die die diagnose hanteren tot verdriet van deze keurende artsen en tot schade ook van de vrouwen zelf. Een onschuldige klacht wordt tot een ziekte gebombardeerd.

Na afloop van mijn voordracht kwam een van de cursisten naar mij toe en vroeg mij wat of ik van ACNES vond. Zij had te maken met een 19-jarige jonge vrouw, die die diagnose had gekregen en er tevergeefs aan was geopereerd en nu al een jaar ziek thuis was. De vrouw had geen eerdere buikoperatie ondergaan en van inklemming van een huidzenuw in een litteken was hierbij dus geen sprake. ACNES is een afkorting van Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome, een vermeende oorzaak van buikpijn, die al in 1926 werd beschreven, maar als verklaring van buikwandpijn nieuw leven wordt ingeblazen door een groep chirurgen uit het Máxima ziekenhuis in Veldhoven. Het lijdt geen twijfel dat buikwandpijn veel voorkomt zonder bijkomende pathologie van inwendige organen, maar deze pijn is onschuldig en vaak passagère. Buikwandpijn komt vooral voor bij vrouwen en naar mijn ervaring ook relatief vaak bij Turkse vrouwen. Bij autochtone vrouwen met buikwandpijn is er relatief vaak sprake van seksueel misbruik in de voorgeschiedenis. De angst dat er bij de soms zeer hevige buikwandpijn, die zowel acuut als chronisch van karakter kan zijn, sprake is van een ernstige kwaal doet de pijn verhevigen en geruststelling is vaak voldoende om de pijn dragelijk te maken of zelfs te doen verdwijnen.

Op de website van de chirurgen van het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven staat een beschrijving van het ‘ziektebeeld’ en op het YouTube-kanaal van het ziekenhuis staat er ook een filmpje over. De ingreep in dagopname vindt plaats onder algehele narcose en complicaties zijn zeldzaam: soms een infectie of een bloeduitstorting in het wondgebied (klik hier voor afbeeldingen van de ingreep). Op internet zijn er inmiddels talrijke soms navrante patiëntenverhalen te lezen over ACNES met veel vruchteloze operaties en enkele wondergenezingen. Er is een toeloop van patiënten uit het gehele land naar Veldhoven en de zorgverzekeraar heeft extra geld beschikbaar gesteld voor de vakgroep. Ook de directie werkte goed mee.
De chirurgische vakgroep is van mening dat de ingreep ook in andere ziekenhuizen kan worden uitgevoerd, maar bombardeerde zich tot Expertise Centrum. Het verspreidt de kennis over ‘ACNES’ over het land en is bereid de moeilijke gevallen zelf te behandelen. De wachtlijst is lang. De epidemie van ‘bekkeninstabiliteit’ werd destijds sterk aangewakkerd vanuit het daarvoor opgerichte Spine & Joint Centre (S&JC) te Rotterdam.
Toen ik een recent artikel over ACNES vanuit de praktijk in Veldhoven in Medisch Contact (1) van commentaar voorzag, kreeg ik een email van een van de chirurgen aldaar met een artikel over de verschillen in pijnsensatie tussen mannelijke en vrouwelijke muizen. Daarmee overtuigde hij me nog niet van het realiteitsgehalte van dit syndroom. Mijn scepsis verhevigde toen ik las hoe hij zijn afdeling in de adressering noemde: Dept. Surgical Oncology  & SolviMáx, Center of Excellence for Abdominal Wall and Groin Pain. Dat is toch nog een graadje brutaler dan de naamkeuze van de Rotterdamse S&JC-kwakzalvers, die destijds de onschuldige aan zwangerschap gerelateerde schaambeenpijn (symfyseodynie) opbliezen tot een nationale epidemie. In deze tijd waarin de politiek artsen met elkaar wil laten concurreren is er geen plaats meer voor valse bescheidenheid, maar in Veldhoven ontbreekt toch wel elke zelfrelativering. Hopelijk verdwijnt het hier vereerde ziektebeeld ACNES en het bijbehorende ‘Center of Excellence’ even snel als eerder gebeurde met de bekkeninstabiliteit en haar S&JC (2). Mijn voorspelling: voor 2026 moet dat nog gaan lukken.

  1. http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/149668/Van-casus-tot-expertisecentrum.htm
  2. Dit S&JC bestaat nog wel maar richt zich als poliklinisch revalidatiecentrum op nek- rug- en bekkenpijn. De term bekkeninstabiliteit is op hun website niet meer te vinden.

Giftige cabinelucht? Een nieuwe modeziekte komt op stoom

by 24 Comments

Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma
Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Klaas Jaarsma

Een angstaanjagende naam, imposante casuïstiek breed uitgedragen in de media, enkele wetenschappelijke sympathisanten die erin geloven en onderzoek gaan opzetten, activistische voorlopers die een patiëntenvereniging oprichten en een complex van vage klachten, die tot een syndroom worden gebombardeerd: zie daar enkele kenmerken van de modeziekte. Sinds eind vorige eeuw is er vanuit Engeland ophef ontstaan onder piloten, later ook cabinepersoneel en nog later ook onder ‘frequent flyers’ over de mogelijke gevaren van verontreinigde cabinelucht: zij zouden – indien daarvoor speciaal gevoelig – kunnen gaan lijden aan het ‘aerotoxic syndrome’ (ATS), ook wel pilotenziekte genoemd.

De klachten bestaan uit oververmoeidheid, concentratiestoornissen, duizeligheid, burn out en slapeloosheid. Hoe zit dat nu precies? In cabinelucht zijn minieme concentraties aanwezig van het ‘zenuwgif’ tricresylfosfaat (TCP). Britse luchtvaart autoriteiten deden als eerste onderzoek naar de concentratie van deze stof en die bleek ver onder het eventueel gevaarlijke drempelniveau te liggen. Toxicologen wezen erop dat de symptomen van het ATS weinig specifiek zijn en overeenkomen met de bijwerkingen die in vrijwel elke Fase 1 geneesmiddelenstudie worden gerapporteerd en eveneens een sterke gelijkenis vertonen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, chronische stress, chronische hyperventilatie en ‘chronische Lyme’. In 2013 publiceerde de Londense hoogleraar luchtvaartgeneeskunde Bagshaw een gezaghebbende analyse van de stand der wetenschap. Enkele citaten uit zijn artikel  ‘Cabin Air Quality: A review of current aviation medical understanding’ (pdf):

It would be highly unlikely, if not impossible, for such small concentrations of contaminant to cross the alveolar membrane so as to cause organophosphate poisoning through inhalation. It is important to note in this regard that there are no published peer reviewed reports of acute organophosphate poisoning with analytical confirmation of the diagnosis after cabin air fume exposures.

En:

A syndrome is a symptom complex, consistent and common to a given condition. Sufferers of the ‘aerotoxic syndrome’ describe a wide range of inconsistent symptoms and signs with much individual variability.

Hij stelde vast dat het aerotoxic syndroom niet bestaat. De gegevens waarop Bagshaw zich baseerde werden onafhankelijk van elkaar mede beoordeeld door de Britse Aerospace Medical Association, de US National Academy of Sciences en de Australian CASA Expert Panel. Zij deelden Bagshaw’s conclusie dat er echt niet zo iets als een aerotoxic syndroom bestaat.

Het rapport van Bagshaw was bepaald geen overbodige luxe  want een toenemend aantal lijders aan het syndroom procedeert inmiddels tegen hun luchtvaartmaatschappij en een lijkschouwer uit Dorset, die sectie verrichte op een piloot die op 43-jarige leeftijd overleed na een periode van jaren waarin hij leed aan vermoeidheid, misselijkheid en hoofdpijnen, beweerde daarbij aanwijzingen te hebben gezien dat er sprake zou kunnen zijn van de gevolgen van een hoge concentratie van TCP in het lichaam van de piloot. Hij vond als doodsoorzaak een ‘lymfocytaire myocarditis en/of pentobarbital vergiftiging’. TCP-concentraties werden niet bepaald. Daarmee werd hij desalniettemin de held van de ATS-activisten en zij kregen daarmee voor het eerst iets dat  zij zagen als een medische erkenning.

Ons land blijft inmiddels niet achter. Activisten verspreiden catastroferende informatie en advocaten kwamen al in actie, KLM deed onderzoek en kon niets gevaarlijks vinden, Kamerleden  eisen van de regering nader onderzoek en geruststellend onderzoek van TNO, alsmede door het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten kunnen vooralsnog het tij niet keren. Onderzoekers van het AMC zijn terughoudend maar de activist Michel Mulder, zelf arts en piloot én slachtoffer, juichte reeds dat er bij MRI onderzoek van het brein nu duidelijke bewijzen voor het bestaan van het ATS waren gevonden.

De staatssecretaris voor Infrastructuur en Milieu Wilma Mansveld weet het ook niet meer en stelde, aldus berichtgeving in het NRC van 3 juni, dat zij een breed samengestelde Nationale Adviesgroep Cabinelucht heeft ingesteld, die haar gaat adviseren. De uitkomst van deze rituele dans is voorspelbaar, zodat Mulder zich in hetzelfde artikel alvast maar indekte: hij verwacht er helemaal niets van want ‘de belangen zijn te groot’. Ook deze achterdocht en paranoia zijn kenmerkend voor veel modeziekten, dus ik moet mij al sterk vergissen als ik de verwachting uitspreek dat wij over een paar jaar niets meer van dit angstaanjagende ziektebeeld zullen vernemen.