De tweede set lezingen op het laatste Skepsis-congres van 22 oktober werd verzorgd door Cees Renckens en Peter Jan Margry. Voor iedereen die er niet bij was nu de video:
Hieronder de presentaties van Renckens en Margry:
Cees Renckens
Brein achter dubieus netwerk van goede doelen ontmaskerd
Cees Renckens rekent het tot zijn grootste successen in zijn strijd tegen de kwakzalverij: de ontmaskering van een drietal nieuwe ‘charitatieve’ gezondheidsfondsen in 2000. Deze fondsen waren vanaf 1998 opeens komen meevissen in de vijver voor donaties, maar deden dat op slinkse wijze. De namen waren zo gekozen dat je makkelijk kon denken met bestaande fondsen van doen te hebben. De look-a-like-fondsen waren gevestigd in dezelfde plaatsen als hun gerenommeerde tegenhangers en hadden zelfs bankrekening-nummers die zo waren gekozen dat ze leken op die van de echte fondsen.
Het spoor naar het brein hierachter liep destijds dood, maar recent onderzoek van radioprogramma Argos maakt duidelijk wie er achter zat: zakenman Roland Pluut. Hem ging het er waarschijnlijk alleen maar om zoveel mogelijk geld te verdienen met zijn bedrijven die opdrachten uitvoerden voor die fondsen. Kwakzalverij als dekmantel.
Renckens heeft het over ‘kwakfondsen’, omdat in de raden voor wetenschappelijk advies nogal wat personen zaten vanuit de alternatieve (vooral orthomoleculaire) hoek. In 2000 liep het spoor dood bij een tweetal Zwitserse stichtingen waaronder de drie look-a-like-fondsen waren opgehangen. In de besturen van die die Zwitserse stichtingen zaten wel weer louter Nederlanders, waaronder zakenman Ronald Pluut, zijn vrouw Wen Zhi Lin Pluut (arts-acupuncturist ) en oud-politiecommissaris Joep van der Wolk. Argos onthulde in de uitzending van 18 mei 2013 dat die Zwitserse stichtingen waren opgericht om allerlei werkzaamheden voor de fondsen te verrichten. Maar het dubieuze aan het verhaal is dat al die werkzaamheden werden uitbesteed aan bedrijven waar Pluut direct eigenaar van is of via familierelatie bij betrokken.
Het is een tamelijke schokkende aflevering, waarvan Pluut via zijn advocaat nog de uitzending probeerde te verhinderen. Juridisch gezien kon het blijkbaar allemaal net hoe het in elkaar stak, maar met een transparante manier van fondsenwerven voor een goed doel heeft het erg weinig te maken. In de uitzending doen een aantal oud-bestuurders van de fondsen uit de doeken hoe het in elkaar stak. Een citaat van één van hen:
[Roland Pluut en Wen Zhi Lin Pluut] waren mensen die heel bevlogen waren op de inhoud. En ik moet zeggen, de fondsenwerving in eerste instantie lukte fantastisch. Dat is ook de reden dat je denkt, die man is heel betrouwbaar, is een keurige meneer. Maar blijkt achteraf dat hij overal zijn organisaties heeft opgezet zodat hij er geld aan kan verdienen. Meneer Pluut heeft gefaciliteerd dat er een goed doel opgericht kon worden. Hij heeft een bestuur bij elkaar gezocht, hij heeft zijn eigen markt voor zijn werkzaamheden gecreëerd.
De bestuursleden van de fondsen waren er waarschijnlijk met de beste bedoelingen ingestapt, maar kwamen er achter dat ze zich niet zo makkelijk van Pluut konden ontdoen toen ze de schimmige contracten ontdekten. Pluut had via een bedrijf dat op naam van zijn vrouw staat (Petralbert BV) bijvoorbeeld de rechten op het adressenbestand en de naam van de fondsen in handen en ook het intellectuele eigendom van alle informatie van de fondsen (folders e.d.). Onderdeel van een aangepaste overeenkomst, die de fondsen in ieder geval zelf liet beslissen waar het opgehaalde geld bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar toe zou gaan, was een geheimhoudingsverklaring over de gang van zaken. Dat je daar als goede doelenbestuurder mee akkoord gaat, is ook iets wat bij menigeen verbazing zal wekken.
Deze onfrisse materie is volgens mij het best tot je te nemen door de Argos aflevering te beluisteren (“Rijk worden van het goede doel“) en het stuk van Renckens (pdf) uit de laatste editie van het Nederlands Tijdschrift tegen de Kwakzalverij er bij te houden. Ook de transcriptie van de Argos uitzending (pdf) staat online.
Cees Renckens is erevoorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij en schrijft op Kloptdatwel regelmatig columns.
Chronische Lyme en chronische Q-koorts: two of a kind?
In de smadelijk verloren presidentscampagne van de republikeinen Romney en Ryan deden de heren ook een gooi naar de publieke gunst door zich in de staat Virginia, rijk aan teken, sterk te maken voor ‘Doing More To Fight the Spread of Lyme Disease’. Het weekblad Slater citeerde uit een campagnedocument, waarin zij beloofden:
1. IMPROVE SYNERGY: Ensure that government agencies have an open line of communication and work with patients, researchers, doctors, and businesses in an objective, comprehensive manner.
2. SUPPORT TREATMENT: Encourage increased options for the treatment of Lyme Disease and provide local physicians with protection from lawsuits to ensure they can treat the disease with the aggressive antibiotics that are required.
Slater vertaalde dit als volgt: ‘Forget the science, just channel your legitimate fear of a dangerous disease and your misguided fear of the medical establishment into a vote for us.’ Daarna volgde een adequate samenvatting van de wijze waarop Lyme-kwakzalvers mensen met atypische klachten of gemaskeerde depressies behandelen met langdurige intraveneuze antibiotica en zich niets gelegen laten liggen aan de richtlijnen van de Centers for Disease Control and Prevention. In die richtlijnen wordt ook gewezen op de willekeur waarmee aan dergelijke slachtoffers ook pseudodiagnosen als fibromyalgie en ME worden toegekend. Ook in ons land wordt talrijke ongelukkigen wijs gemaakt dat zij aan ‘chronische Lyme‘ lijden, waarop vervolgens een langdurige kostbare therapie wordt gebaseerd, niet geheel zonder bijwerkingen. De groep met ‘chronische Lyme’ valt in twee groepen uiteen: zij, die na adequate antibiotische therapie na een bewezen Lyme moeheidsklachten houden en zij, die wel alle subjectieve symptomen van Lyme vertonen, maar serologisch en bacteriologisch negatief zijn getest. De militante patiëntenvereniging NVLP bestookt de politiek intussen en eist meer aandacht voor haar probleem. Maar ‘chronische Lyme’ bestaat niet.
Ik kon daarom mijn ergernis nauwelijks inhouden toen ik vorige week in de krant las dat er in ons parlement was gediscussieerd over de schadevergoeding voor lijders aan ‘chronische Q-koorts’. Weer het resultaat van activistische patiënten, die eigenlijk niks mankeren, zo veronderstelde ik. Nog recent hadden er in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde twee artikelen gestaan over de zogenaamde post-Q chronische vermoeidheid. De groep van Bleijenberg uit Nijmegen, die furore maakte met cognitieve gedragstherapie bij het gewone CVS (ME) nadat de internisten van het UMCN hadden bewezen dat er geen microbiologische verklaring voor het CVS gevonden kon worden, bepleitte de diagnose post-Q CVS, terwijl critici onder leiding van hoogleraar infectiologie Hoepelman uit Utrecht daar alleen maar nadelen van zien. Uit zijn afdeling kwam ook een mooi proefschrift van Linda Kampschreur over de diagnostiek van chronische Q-koorts, na analyse van de door geiten verspreide epidemie die in de jaren 2007 tot 2010 in de regio Den Bosch heerste. Ik twitterde SP-kamerlid Van Gerven, die het opnam voor de chronische Q-koorts patiënten, dat hij moest uitkijken voor het medicaliseren van een groep kerngezonde mensen, die alleen maar denken dat ze iets hebben. Maar hoe heb ik mij vergist. De chronische Q-koorts is een uiterst reëel en bedreigend ziektebeeld, dat niets gemeen heeft met het ‘post-Q CVS’, dat vergelijkbaar zijn met de chronische Lyme en de andere CVS-beelden. Chronische Q-koorts is gekenmerkt door persisterende bacteriële presentie en pathologie, die bij een zeer klein percentage van de mensen, die een Q-koortsinfectie oplopen ontstaat. Risicogroepen zijn mensen met aneurysmata, vaatprothesen en een voorgeschiedenis met hartklepchirurgie. In de Nationale Chronische Q-koorts Database zijn inmiddels, vijf jaar na de start van de Q-koortsepidemie, 284 chronische Q-koortspatiënten geïdentificeerd. De minister van VWS heeft 10 miljoen euro beschikbaar gesteld om hen financieel te kunnen bijstaan.
Soms is iets dus geheel wat anders dan het lijkt en ik bied de lijders aan chronische Q-koorts graag mijn excuses aan voor mijn bevooroordeelde ‘jumping to conclusions’. Ik had hen bijna over een kam geschoren met de chronische Lymers en hen aldus ernstig in hun belangen geschaad. Overigens ben ik van mening dat de psycholoog Bleijenberg goed naar de dokter Hoepelman moet luisteren en moet ophouden een onzinnige nieuwe ziekte in het leven te roepen, de post-Q CVS. Want dat klopt echt niet.
Hoe absoluut is het medisch beroepsgeheim?
Hoe absoluut is het medisch beroepsgeheim?
De minister van VWS overweegt aanpassing van de wet om het artsen gemakkelijker te maken hun beroepsgeheim te doorbreken. Dat zou noodzakelijk zijn om over criminelen, die steeds vaker weigeren een observatie in een tbs-kliniek te ondergaan, van eerdere behandelaars toch gegevens te verkrijgen over hun geestelijke gezondheid. Een tweede categorie waaraan de minister denkt betreft verzekeringsfraude door het simuleren van arbeidsongeschiktheid, in welk geval de UWV-arts gegevens aan justitie zou moeten verstrekken. De KNMG is tegen een aanpassing van de wet en meent dat de beroepsgroep zelf criteria kan formuleren waaraan moet worden voldaan, zodat doorbreking van de geheimhoudingsplicht de arts niet meer in contact met de tuchtrechter hoeft te brengen. De artseneed noemt de geheimhoudingsplicht expliciet, maar de KNMG billijkt reeds lang uitzonderingen als er sprake is van kindermishandeling, geweld of fraude. De geheimhoudingsplicht dient om de toegankelijkheid van de individuele zorg niet te belemmeren, maar de arts heeft ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid tegenover derden of het collectief.
Deze discussie brengt bij mij herinneringen boven aan de populariteit van dr. Houtsmuller, een gepensioneerd internist, die in het laatste decennium van de vorige eeuw grote bekendheid genoot als kankerdokter en in die hoedanigheid werd gerespecteerd door het KWF en een boek kreeg uitgegeven bij de wetenschappelijke uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum. Met zijn Houtsmullerdieet, zijn medicamenteuze ‘kankerremmers’ en haaienkraakbeen zou hij verrassende resultaten hebben geboekt bij opgegeven kankerpatiënten en hijzelf zou het levende bewijs zijn. In alle interviews en in al zijn boeken kwam hij met het verhaal dat hij in 1981 was opgegeven als gevolg van een uitgezaaide vorm van huidkanker, maar zichzelf vervolgens had genezen met een zelf ontdekte methode. Zijn behandelend artsen uit 1980/1981 wisten dat het verhaal niet klopte en moesten knarsetandend toezien hoe Houtsmullers ster rees en hoe steeds meer kankerpatiënten de onsmakelijke en kostbare Houtsmullertherapie gingen volgen. Toen Houtsmuller door het KWF als feestredenaar werd gevraagd op hun 50-jarig jubileum, toen hielden zij het niet langer en besloten zij te gaan lekken en zo kwam mij ter ore dat Houtsmuller loog over zijn ziektegeschiedenis en nooit aan uitzaaiingen van zijn huidtumortje had geleden. Ik lichtte het KWF in, zocht de publiciteit, daagde hem uit zijn medisch dossier door een onafhankelijk oncoloog te laten beoordelen en in een rechtstreekse confrontatie met hem in Barend & Witteman op 22 maart 1999 moest hij stamelend toegeven dat ik gelijk had en dat e.e.a. op een ‘misverstand’ had berust. Hij wist dat ‘al enige tijd’, maar had ook daarna zijn flutboeken steeds laten bijdrukken zonder het leugenachtige verhaal over zijn ziektegeschiedenis te corrigeren.
In een door hem aangespannen rechtszaak met een ontgoochelende afloop werd Houtsmuller eerst in het ongelijk gesteld, maar later gesauveerd en werd mij in oktober 2000 vervolgens verboden hem leugenaar of kwakzalver te noemen. De dwangsom in geval van overtreding bedroeg 10.000 gulden. Heel treurig, maar mijn tevredenheid overheerste. Doorbreking van het beroepsgeheim door enkele medici, dat hen ongetwijfeld zwaar is gevallen, had er in elk geval voor gezorgd dat steeds minder kankerpatiënten hun toch al zware leven ook nog eens lieten vergallen door een vies dieet en het slikken van wel 20 pillen per dag tegen niet geringe kosten. Het medisch beroepsgeheim is een groot goed, maar absoluut is het beslist niet.
Een overpeinzing bij de aangekondigde pauselijke abdicatie
Het was een raadseltje dat Gerard Reve graag aan zijn bezoek opgaf. Kan er iets warms uit iets kouds komen? Het juiste antwoord luidde: jazeker, een drol van een ijsbeer. De vele krantenstukken over de carrière van Benedictus XVI, die voor zijn aantreden als paus als kardinaal bijna 25 jaar de leiding had van de Congregatie voor de Geloofsleer, brachten mij tot een overpeinzing, die ik ook in de vorm van een Reviaans raadseltje zou kunnen gieten: kan er iets goeds uit iets slechts voortkomen?
In haar eerste tien à twaalf eeuwen vormde de christelijke kerk een nog tamelijk pluriform gezelschap en de Vaticaanse leiding streefde naar meer eenheid (en macht) door de geloofsleer strikter te formuleren en bijvoorbeeld dogma’s af te kondigen. Zij die zich daarvan distantieerden waren ketters en met behulp van de wereldlijke overheden werden zij, als zij niet tot berouw en inkeer kwamen, gestraft waarbij ook de doodstraf tot de mogelijkheden behoorde. Na inkeer werd daarvan vaak in het openbaar kond gedaan in de vorm van een rituele autodafe. De straf was dan vaak nog mild, bij voorbeeld een bedevaart maken. Een opgelegde doodstraf werd niet door de weekhartige priesters uitgevoerd, maar door de overheid. Marteling om bekentenis af te dwingen en ten behoeve van het doorgeven van de namen van andere ketters was nadrukkelijk toegestaan.
Nadat er al langere tijd lokale bisschoppelijke inquisities actief waren, werd in 1211 een stel regels voor de pauselijke inquisitie bekend gemaakt en niet lang daarna gingen de dominicanen en de franciscanen voortvarend aan de slag. Enkele eeuwen later zouden ook de jezuïeten hun steentje gaan bijdragen. De macht van de Inquisitie nam af toen er scheiding tussen kerk en staat ontstond en overheden zich steeds meer distantieerden van de kerk. Nadat de Inquisitie in 1908 door Pius X werd herdoopt tot Heilig Officie, ging zij in 1965 verder als de Congregatie voor de Geloofsleer. Dit orgaan kon alleen nog maar macht uitoefenen over leden van de R.-K. Kerk en trad op tegen gelovigen die zich ten opzichte van de geloofsleer te vrijmoedig opstelden.
Kardinaal Ratzinger, die later tot paus Benedictus XVI zou worden gekozen, was van 1981 tot 2005 leider (‘prefect’) van deze Congregatie. Hij kon in het ergste geval ketters excommuniceren, maar soms bleef de sanctie beperkt tot een spreekverbod. In onze contreien kreeg onder anderen de Amsterdamse studentenpastor Van Kilsdonk (jezuïet) tot tweemaal toe zo’n spreekverbod en ontving de Vlaams-Nijmeegse theoloog Schillebeeckx (dominicaan) in drie processen enkele berispingen. Het strenge optreden van Ratzinger leidde tot veel publieke verontwaardiging, maar ik zou niet weten waarom een professionele organisatie niet zou kunnen stellen, dat je je moet committeren aan de ‘leer’ op straffe van excommunicatie. Niemand verplichtte je toch om bij die club te blijven als die ‘leer’ je niet (meer) aan staat?
Als iemand, die wegens zijn kritiek op kwakzalvende artsen meermalen is uitgemaakt voor inquisiteur of ayatollah, moet ik hierbij bekennen dat ik regelmatig met jaloezie heb gekeken naar de R.-K. Kerk, die zulk een prima systeem heeft om zich van haar ketters te ontdoen. Zoiets kennen wij niet in de geneeskunde, die toch ook wordt bedreven door een professionele beroepsgroep met de erbij behorende waarheidsaanspraken en regels van de kunst. De tuchtrechtspraak, de Inspectie en de KNMG: wat ondernemen die nu helemaal tegen een medische ketter, die beweert dat verdund schokschuddend bereid keukenzout, Natrium muriaticum D10, een werkzaam geneesmiddel is? Helemaal niets.
Toen sinds de jaren ’80 van de vorige eeuw steeds meer artsen zich ‘pluriform’ gingen gedragen en deden of het geloof in Yin en Yang, in homeopathische verdunningen, in vitamines of maretak ter genezing van kanker de gewoonste zaak van de wereld was, toen ontbrak een serieuze sanctiemogelijkheid. Hun aantal nam snel toe tot boven de duizend. Artsen, die dergelijke absurditeiten serieus geloven, zijn natuurlijk ongeschikt om hun te kwader ure verkregen titel nog te dragen, ver als zij zich hebben gedistantieerd van de kern van de medische geloofsleer. Deze luidt: ik zal mijn beroepsuitoefening baseren op wetenschappelijke gegevens en daarbij afgaan op hetgeen de besten onder mijn vakbroeders daarover in meerderheid hebben vastgesteld. Wordt er systematisch afgeweken van die regel, en alternatieve artsen doen dat, dan behoort excommunicatie te volgen: bul inleveren en met pek en veren de laan uit.
Helaas gebeurt dat vrijwel niet en ik zou wensen dat de medische beroepsgroep een voorbeeld nam aan het Vaticaan, want dat laat zien dat er soms wel degelijk iets goeds uit iets slechts komt. Het katholieke geloof brengt natuurlijk meer ongeluk dan welzijn en is in die zin slecht, maar haar systematiek om haar identiteit te beschermen, die werkt voortreffelijk. Hoe zoiets in de geneeskundige praktijk uitgewerkt moet worden, dat staat mij nog niet helder voor de geest, maar Ratzinger heeft binnenkort wat tijd over en misschien kan hem om advies gevraagd worden.