Kloptdatwel?

facilitated communication

Stop met Facilitated Communication!

by 8 Comments

Facilitated Communication wat was dat ook al weer? Het gaat om een methode die personen met een ernstige verstandelijke handicap in staat zou stellen om op een normaal niveau te communiceren. Een facilitator helpt de gehandicapte door meestal zijn arm ‘losjes’ vast te houden zodat die woorden en letters op een bord of toetsenbord kan typen. Sommige personen met een ernstige vorm van autisme, haalden met deze hulp zelfs academische titels. De methode deugt echter van geen kanten. In werkelijkheid is het de facilitator die volledig de inhoud van de communicatie bepaalt. En dat hoeft die zelf helemaal niet door te hebben, zo sterk is de illusie.

In deze korte TEDx talk legt Matthew T. Brodhead, assistant professor Educational Studies aan Purdue University, nog een keer duidelijk uit waarom deze waanzin moet stoppen.

Brodhead noemt in zijn praatje een bijzonder lezenswaardige artikel dat recent in The New York Times verscheen: The Strange Case of Anna Stubblefield. Stubblefield is schuldig bevonden aan aanranding van een 30-jarige man voor wie ze had opgetreden als facilitator en die waarschijnlijk de mentale capaciteiten van een tweejarig kind heeft. Zij had het stellige idee opgevat dat ze een gelijkwaardige liefdesrelatie hadden opgebouwd. Deze zaak laat zien dat zelfs hooggeleerde mensen, Stubblefield was associate professor ethiek, zichzelf enorm kunnen misleiden met dramatische gevolgen.

https://www.youtube.com/watch?v=bymWk1oftBE

In Nederland kwamen de casussen van Thiandi Grooff en Niek Zervaas in de publiciteit. Die eerste is wel illustratief voor hoe ver je het met Facilitated Communication in het onderwijs kunt schoppen: Thiandi haalde in 2013 een bachelordiploma aan het Amsterdam University College. En wat schadelijke kanten van deze onzinmethode betreft: bij Niek Zervaas was er sprake van dat hij zou hebben aangegeven te willen stoppen met zijn medicijnen, ondanks dat hij besefte dat dat ernstige risico’s voor zijn gezondheid met zich mee zou brengen. In de documentaire die over hem gemaakt was, leek het er sterk op dat men inderdaad gevolg had gegeven aan die wens. Maar na ophef over dit punt, verklaarden de ouders dat het stoppen met de medicijnen nog in het stadium van overleg was geweest met de neuroloog en dat het dus niet had bijgedragen aan zijn overlijden.

Twintig jaar oude documentaire prikt Facilitated Communication door

by 37 Comments

Eerder deze week zond de NCRV de documentaire ‘Een dansend hart‘ uit. Daarin wordt het verhaal verteld van de zwaar gehandicapte Niek Zervaas die door middel van Facilitated Communication zijn gedachten de wereld in kon sturen. Tennminste, als je gelooft dat Facilitated Communication werkt en betrouwbare communicatie mogelijk maakt met iemand die niet alleen, zonder ondersteuning, een toetsenbord of ander hulpmiddel kan bedienen.
Het bericht van woensdag hier op Kloptdatwel (‘En DWDD danste kritiekloos mee‘) over het kritiekloze gesprek met de ouders van de inmiddels overleden Niek in De Wereld Draait Door leidde tot een hoge bezoekersaantal en een stevige discussie, die nog voortduurt. Daarom leek het ons wel interessant om de Frontline documentaire ‘Prisoners of Silence’ uit 1993 te laten zien, waarin de methode al werd doorgeprikt.

Hier de samenvatting van 15 minuten:

De hele serie van 4 afleveringen (in totaal 60 minuten)

En DWDD danste kritiekloos mee

by 202 Comments

Afgelopen maandag waren de ouders van Niek Zervaas te gast in De Wereld Draait Door. Matthijs van Nieuwkerk ontving ze naar aanleiding van de documentaire over hun zwaar gehandicapte zoon, later die avond bij de NCRV uitgezonden. Die documentaire, ‘Een dansend hart‘, vertelt het verhaal van Niek, die in de eerste achttien jaar van zijn leven niet kon communiceren, maar toen met een methode, die Facilitated Communication (FC) heet, zijn gedachten de wereld in kon sturen. Bij deze methode ondersteunt (‘faciliteert’) een helper de gehandicapte om zijn hand te bewegen over een letterbord. Op die manier zou iemand net voldoende geholpen worden om zijn woorden te kunnen formuleren wat anders niet lukt door slechte spiercontrole. 

Kritiekloos waar vragen op zijn plaats zijn
Wat misten we in dit item? In ieder geval elk spoor van een kritisch geluid van Van Nieuwkerk. Deze methode wordt namelijk door geen enkele serieuze organisatie nog vertrouwd. De informatie die door wordt gegeven hangt helemaal af van de kennis die de ondersteuner heeft. Het is bijna niet voor te stellen dat de redactie geen enkel idee hiervan had. Zelfs even kijken in de Wikipedia had toch geleerd dat er ernstige twijfel bestaat over FC, en dat is erg zacht uitgedrukt.

In de Skepter 23-2 schreef Rob Nanninga een uitgebreid artikel over een ander bekende gebruiker van FC, Thiandi Grooff, dat ook online staat op de site van Skepsis. Zij schopt het met haar helpers inmiddels zo ver dat ze binnenkort een Bachelor titel kan verwachten. De wetenschap lijkt al tijden compleet afstand genomen te hebben van FC. In drie overzichtsartikelen (Jacobson et al. (1995), Mostert (2001) en Probst (2005))  kwamen de auteurs tot de conclusie dat ondersteunde communicatie vrijwel niets oplevert wanneer de ondersteuner het juiste antwoord op een vraag niet kent. In dat geval waren bijna alle antwoorden fout. [Update: zie ook de Frontline documentaire ‘Prisoners of Silence’ uit 1993]
Sindsdien (tot 2010) zijn er ook geen nieuwe goed gecontroleerde onderzoeken bijgekomen. Aanhangers van FC laten zich echter niet overtuigen door wat deze onderzoeken uitwijzen en vertrouwen op hun eigen goede ervaring.  Ze zijn ook niet bereid mee te werken aan een eenvoudige, maar goed gecontroleerde, test die uitsluitsel zou kunnen geven over de vraag of er echt met de persoon in kwestie gecommuniceerd wordt of eerder met de ondersteuners. Bij Niek is het niet meer te testen, hij stierf op 13 augustus 2011, bijna 24 jaar oud.

So what?
Het belangrijkste dat in de documentaire naar voren komt, is de enorm liefdevolle inzet van Patty en Reinier Zervaas voor het welzijn van hun zoon. Ik twijfel er dan ook niet aan dat alles met de beste intenties is gebeurd. Moeten ‘wij’ er ons dan nog druk over maken? Ik denk toch van wel. In het geval van Thiandi gaat het om een Bachelor titel die binnenkort gehaald gaat worden. Dat lijkt me toch geen titel die zomaar uitgereikt kan worden zonder 100% zeker te weten dat FC in haar geval werkt. Het Amsterdam University College doet echter nog alsof er niets aan de hand is.
Bij Niek zijn er zaken gebeurd waar je ernstigere vraagtekens bij kunt zetten. Zowel in het fragment van DWDD als in de documentaire komt het aan de orde: de medicatie voor zijn epileptische aanvallen werd op een gegeven moment gestopt. Op eigen verzoek van Niek, zogezegd. Of moeten we zeggen zogefaciliteerd? Hij zou hebben besloten dat hij liever met een heldere geest, zonder die medicijnen, zou doorleven. Ondanks de risico’s die de in aantal toenemende aanvallen dan met zich mee zouden brengen. Dat bleek ook, want waarschijnlijk door het stoppen van die medicijnen, overleed hij veel vroeger dan verwacht.
Welke arts heeft het in zijn hoofd gehaald om hierin mee te gaan? Wat waren diens overwegingen? En welke ondersteuner bracht deze boodschap van of namens Niek? Juridisch zal het wel allemaal wel niet verwijtbaar zijn. De ouders namen, naar ik aanneem, alle beslissingen op medische gebied voor Niek. Maar nu lijkt het er toch sterk op dat hier iemand die zijn wil waarschijnlijk niet echt kon uiten een vorm van zelfbeschikking is toebedacht, die op geen enkele manier objectief is gecontroleerd. [Update: zie naschrift]

Een ander probleem: uit een ouder filmpje blijkt dat vooral de moeder deze methode graag aangeboden ziet worden aan anderen, die in hetzelfde schuitje zitten als Niek en Thiandi. Misschien met de beste bedoelingen, maar het lijkt me niet verstandig. Deze methode is gewoon te onbetrouwbaar om gehandicapten te helpen die niet kunnen communiceren, maar dat mogelijk wel zouden willen en over de intelligentie daarvoor beschikken. In dit filmpje is overigens ook goed te zien dat Niek heel vaak zijn blik afgewend heeft van het letterbord als hij het gebruikt. En het is nauwelijks voorstelbaar dat iemand dan zo snel begrijpelijke teksten zou kunnen produceren, dat het bijna niet mogelijk is om die bij te houden op een normaal toetsenbord, zoals zijn moeder stelt.

Genoeg voer voor discussie zou je denken, maar Van Nieuwkerk wist er werkelijk niet één kritische vraag over te stellen. Zou het te pijnlijk zijn geweest? Dat denk ik niet. Uit de reacties die de ouders van Niek op Internet onder kritische geluiden in het verleden plaatsten en ook een zinnetje in het persbericht over de documentaire op de site van Niek, blijkt dat ze zeker op de hoogte zijn van de kritiek op FC. Of zouden er vooraf afspraken gemaakt zijn over wat er gevraagd mocht worden?

Verzoekjes
Beste redactie van DWDD, laat eens zien dat jullie je eigen instinkers op pseudowetenschappelijk gebied onder ogen durven zien en kom eens terug op deze materie. Lijkt me niet teveel gevraagd van een crew die heeft laten zien de wetenschap een warm hart toe te dragen onder andere door het maken van een programma als De Wereld Leert Door.

En beste Matthijs, kan het bij dit soort items alsjeblieft ook wat kritischer van jouw kant? Of moeten we telkens maar hopen dat er een tafelheer of dame zit die dat wel aandurft? Ook als het mogelijk pijnlijk is, zoals toen met Hugo Borst die de moeder van Tom aanviel op het Rawfood dieet dat ze hem (nog altijd) voorschotelt.


Naschrift 25-2-2013
Op de Facebook pagina van NCRV Dokument heeft de maker van de documentaire, Rishi Chamman, gereageerd op de commotie die is ontstaan, vermoedelijk door de column van Jonathan van het Reve in de Volkskrant en dit blog:

De documentaire Een Dansend Hart is het persoonlijke verhaal van de ouders en mensen om Niek Zervaas heen. Het is hun werkelijkheid. Niek gaf via faciliterende communicatie aan geen medicijnen te willen, en daar waren zijn ouders in eerste instantie over verdeeld. Er was overleg gepland met de neuroloog om te bekijken of het zonder medicijnen beter zou gaan. Dat overleg is er niet gekomen, Niek overleed voordat zijn medicijnen waren aangepast.

Het wordt er niet echt duidelijker op hoe het is verlopen met dat minderen of stoppen van de medicijnen voor epilepsie. Zowel uit de documentaire als uit het gesprek bij DWDD kan de kijker nauwelijks een andere conclusie trekken dan dat Niek minder medicijnen kreeg en dat dat negatief uitpakte voor zijn gezondheid. Als er dan geen overleg over is geweest met de neuroloog, hebben de ouders dit dan op eigen houtje gedaan?

 

Naschrift 7-3-2013
Op 5 maart stond er een stuk van Haro Kraak in de Volkskrant dat de ‘storm van kritiek’ op DWDD beschrijft en een gedeeltelijke reconstructie maakt hoe die kritiek op gang kwam: DWDD: ‘We waren verblind‘. Een woordvoerder van de redactie van DWDD geeft daarin aan dat ze “verblind waren door het wonder van Niek en de ontroering van de ouders. We hadden kritischer moeten zijn over de methode die tot dit mirakel had geleid.” Hoofdredacteur Dieuwke Wynia gaf later die dag een signaal dat weer de andere kant op leek te wijzen. Zij twitterde: “Volkskrant goes Telegraaf” met een foto van het bewuste artikel daar bijgevoegd.

Links

Skepter – jaargang 23, nummer 2

by 11 Comments

De Skepter is een uitgave blad van de Stichting Skepsis.

Hieronder volgt een samenvatting van de artikelen uit de laatste Skepter. Wil je daarna meer lezen? Deze laatste Skepter kan je hier als proefnummer (4,-) bestellen. Maar een abonnement (12,-) is natuurlijk handiger. Wil je Stichting Skepsis echt steunen dan kan je donateur worden: voor slechts 30 euro per jaar krijg je én de Skepter én gratis toegang tot ons jaarlijks congres (t.w.v.  22,50!).

Skepter - jaargang 23, nummer 2 1
De Skepter – jaargang 23, nummer 2.

DE OORSPRONG VAN YOGA
Yogadocenten vertellen vaak dat de yogahoudingen die zij onderwijzen al duizenden jaren oud zijn. Daar zijn echter geen deugdelijke bewijzen voor te vinden. Enkele zithoudingen werden 1500 jaar geleden voor het eerst beschreven. Maar uit recent onderzoek blijkt dat de moderne yoga grotendeels in de eerste helft van vorige eeuw werd ontwikkeld onder invloed van de westerse lichaamscultuur. Deze yoga werd beoefend door Indiase bodybuilders en nationalisten, die veel ontleenden aan westerse gymnastiek. De hedendaagse yoga verschilt sterk van de ideeën en praktijken van de oorspronkelijke yogi’s, die in de 19de-eeuw nog een slechte reputatie hadden.

HET HIV/AIDS-BEDROG
Ondanks al onze kennis over hiv en aids zijn er nog steeds mensen die geloven dat hiv geen aids veroorzaakt, dat hiv-testen bedrog zijn en dat aidsremmers gif zijn. Zij zeggen dat aids het gevolg is van armoede en ondervoeding, en dat het genezen kan worden met vitamines en alternatieve therapieën. Volgens deze mensen heeft de farmaceutische industrie de hiv-tests verzonnen om een leven lang aan iemand te kunnen verdienen. Onder de aidsontkenners bevinden zich enkele vooraanstaande wetenschappers, politici en journalisten. De belangrijkste ontkenner is de viroloog Peter Duesberg, wiens ideeën in Zuid-Afrika veel invloed kregen.

MET EEN HULPHAND NAAR DE UNIVERSITEIT
Iedereen dacht dat Thiandi een ernstige verstandelijke beperking had en dat haar IQ niet hoger lag dan 30, tot ze op haar 14de plotseling letters bleek te kunnen aanwijzen wanneer iemand haar hand ondersteunde. Ze kon zowel in het Engels als in het Nederlands typen, zonder dat ze daarin les had gehad. Samen met enkele ingehuurde studenten, die als hulphand fungeerden, behaalde ze heel snel een vwo-diploma. Inmiddels gaat ze zelfs naar de universiteit, waarbij ze nog steeds gebruikmaakt van ondersteunde communicatie (Facilitated Communication, FC). Deze methode is zeer omstreden. Wetenschappers ontdekten dat de hand van een verstandelijk gehandicapte gewoonlijk onbewust wordt bestuurd door de assistent. Daarom kunnen gehandicapten met FC geen vragen beantwoorden wanneer hun assistent de vraag of het antwoord niet kent.

SATANISTEN IN NEDERLAND
Nadat er in de Verenigde Staten morele paniek uitbrak over satanisch ritueel misbruik, waren er psychotherapeuten en evangelische christenen die de angst ook in Nederland aanwakkerden. In 1993 verscheen er een dissertatie waaruit bleek dat een derde van alle Nederlandse MPS-patiënten (met een meervoudige persoonlijkheid) zich herinnerde dat ze in hun jeugd ritueel waren misbruikt door satanisten. Het actualiteiten-programma Nova wijdde er twee uitzendingen aan en de minister stelde een werkgroep in om de zaak te onderzoeken. Daar kwam de Eper incestaffaire nog bij. Toch was de beroering al vrij snel over het hoogtepunt heen. Kritische deskundigen maakten duidelijk dat de gruwelverhalen over satanssekten erg onbetrouwbaar waren.

GEBARENTAAL VOOR SLIMME BABY’S
Voordat baby’s kunnen spreken, kunnen ze misschien al wel enkele gebaren leren. In de VS en Duitsland zijn er al veel cursussen voor moeders die babygebaren willen gaan gebruiken. Er wordt beweerd dat het de taalontwikkeling van de kinderen stimuleert en dat ze er slimmer van worden. De promotors van de methode, die aan een universiteit doceerden, hebben echter meer aan marketing gedaan dan aan onderzoek. Hun beweringen konden nog niet wetenschappelijk worden bevestigd.

RADIOACTIEVE STRALING EN HORMESE
Veel stoffen zijn giftig vanaf een bepaalde dosis. Als we minder binnenkrijgen, is ons lichaam in staat om de negatieve gevolgen ongedaan te maken en wordt het weerbaarder tegen nieuwe aanvallen. In elke cel gaan er voortdurend dingen kapot, maar die worden keurig gerepareerd. Er is al veel wetenschappelijk onderzoek gedaan waaruit blijkt dat ook een geringe hoeveelheid radioactieve straling geen problemen oplevert. Het schijnt de kans op kanker zelfs te verlagen. Hoge schattingen van het aantal doden ten gevolge van de kernramp bij Tsjernobyl zijn gebaseerd op de veronderstelling dat ook een kleine hoeveelheid straling duizenden doden kan veroorzaken als miljoenen mensen eraan blootstaan. Er zijn echter al veel onderzoeksgegevens beschikbaar die met deze aanname in strijd zijn.

POLSBANDJES TEGEN REISZIEKTE
De vakantie staat weer voor de deur en miljoenen Nederlanders gaan op reis. De tocht is niet voor iedereen een lolletje, vooral de kinderen kunnen er flink ziek van worden. Sinds een aantal jaren wordt er geadverteerd met speciale polsbandjes die reisziekte en misselijkheid zouden kunnen voorkomen. Helpen ze echt zo goed?

RICHARD WISEMAN OVER HET PARANORMALE
Professor Richard Wiseman begon zijn cariëre als goochelaar en promoveerde als (para)psycholoog op onderzoek naar paranormale claims. In zijn boek Paranormality (2011) neemt Wiseman de lezers mee op een avontuurlijke reis door de wereld van het paranormale en legt hij uit welke psychologische verklaringen daarachter steken. Het is alleen wat jammer dat hij een voorkeur heeft voor verhalen uit de oude spiritistische doos. In Skepter staat een kritische samenvatting van het boek.

FRANSE HOMEOPATE BESTRAFT
Martine Gardenal, de voorzitster van de Franse homeopathische vereniging van specialistische artsen, werd onlangs veroordeeld voor kwakzalverij. Deze zaak wekte in Frankrijk veel beroering.

Meer lezen? Deze laatste Skepter kan je hier als proefnummer (4,-) bestellen. Maar een abonnement (12,-) is natuurlijk handiger. Wil je stichting Skepsis echt steunen dan kan je donateur worden: voor slechts 30 euro per jaar krijg je én de Skepter én gratis toegang tot ons jaarlijks congres (t.w.v.  22,50!).