Kloptdatwel?

Impressie Nationale Gezondheidsbeurs 2017

by 19 Comments

Na een aantal jaren met verbazing te constateren dat een zeer groot deel van de standhouders op de nationale gezondheidsbeurs uit het alternatieve circuit komen, vonden we dat het tijd was voor een tegengeluid. Na het succes van vorig jaar, staan ook dit jaar Skepsis en de Vereniging tegen de Kwakzalverij weer op de nationale gezondheidsbeurs in Utrecht. Wij staan op standnummer D20 in Zaal 1 dus kom gerust langs om even gedag te zeggen. Hieronder een kort verslagje van de eerste beursdag:

Gisterochtend als eerste aangekomen op de stand. Gelukkig staat alles nog zoals we het gisteren na het opbouwen hebben achtergelaten (zie foto). De grote blauwe doeken met prikkelende vragen zijn heel goed zichtbaar en trekken de aandacht. We hebben voor veel horizontale ruimte gezorgd om de Skepters en Tijdschriften tegen de Kwakzalverij goed uit te kunnen stallen.

Impressie Nationale Gezondheidsbeurs 2017 1

Langzaam druppelen de standhouders binnen en zo ook mijn mede-standleden. Na een kleine briefing (wat ligt waar, hoe gaan we de gesprekken aan en wat geven we mee) begint de beurs met het binnenkomen van de eerste gasten. We hebben als lokkertje een quiz over alternatieve geneeswijzen waarmee mensen een mooi boekje met strips van Sigmund (Sigmund weet wel raad met spiritualiteit) kunnen winnen. Het allereerste gesprek is meteen motiverend. Een man (muts nog op) meldt ons dat het heel goed is dat wij er zijn. Hem was vorig jaar ook al opgevallen dat er zoveel onzin op de beurs stond. Hij overweegt zelfs om donateur te worden van een van onze organisaties.

Het tweede gesprek is met twee dames die lachend roepen ‘oh, wij zijn echte enorme alternativo’s hoor’. Ze blijken twee haptonomen te zijn. We hebben een leuk gesprek over het al dan niet bestaan van energieën (‘jij denkt te materialistisch’), de farmaceutische industrie (‘daar gebeuren pas slechte dingen’) en het placebo-effect (‘waarom gebruikt de reguliere geneeskunde dat niet meer?’). Het blijkt dat de haptonomenvereniging nog mensen zoekt die onderzoek kunnen/willen doen naar de werkzaamheid van haptonomie. Wie weet ligt hier een klusje voor ons?

Gedurende de dag heel veel gesprekken gevoerd met mensen die geïnteresseerd zijn in de onderwerpen die in onze bladen behandeld worden. Een vriendin heeft bijvoorbeeld weleens acupunctuur geprobeerd en ze zijn benieuwd wat het nou eigenlijk is. Daarnaast heb ik gesproken met schrijvers van Skepter artikelen, journalisten, diëtisten, podotherapeuten, eigenaren van een biologische winkel en pensionado’s.

Een bijzonder gesprek was met een iemand van het Antennebureau van de rijksoverheid. Het Antennebureau is het informatiebureau van de Rijksoverheid over antennes voor draadloze en mobiele communicatie. Mensen kunnen hier terecht met vragen over de gezondheidseffecten van de elektromagnetische velden van antennes, de wetgeving rond de plaatsing van antennes en de toepassingen waar antennes voor worden gebruikt. De standmedewerkster kwam ons bedanken voor de genuanceerde informatie die wij publiceren over dit onderwerp. Daarnaast gaf ze aan dit soort beurzen altijd gemeden hadden maar omdat ze vorig jaar zagen dat wij er stonden, zij het ook wel aandurfden om hier voorlichting te komen geven. Een mooi compliment en een goede reden om samen met andere organisaties door te gaan met dit soort publieke voorlichting.

Is vaccineren tegen nepnieuws praktisch toepasbaar?

by 349 Comments

Wetenschappers zouden een soort vaccinatie tegen nepnieuws ontwikkeld hebben. Volgens de NOS: ‘Foutieve informatie – nepnieuws – is plakkerig, het blijft hangen en het verspreidt zich snel. “Het is net een virus”, zegt Sander van der Linden, onderzoeker aan de Universiteit van Cambridge. Daarom heeft Van der Linden (30) onderzoek gedaan naar een ‘vaccin’. En hij heeft ‘t gevonden: “Met een klein beetje van het virus, bouw je meer resistentie op. Dat is het idee.’

Is vaccineren tegen nepnieuws praktisch toepasbaar? 2

Van der Linden en zijn collega’s schreven hun bevindingen op in het artikel Inoculating the Public against Misinformation about Climate Change, Global Challenges, 2017. De berichtgeving in de media over dit onderzoek geeft volgens mij niet altijd even goed weer wat het nu eigenlijk inhoudt en wat de mogelijkheden zijn voor de bestrijding van nepnieuws.

De onderzoekers deden het volgende: via Amazon Mechanical Turk legden ze aan proefpersonen verschillende teksten voor over de wetenschappelijke consensus over klimaatopwarming. Vooraf en achteraf werd dan gevraagd hoe een proefpersoon dacht over die consensus (hoe hoog die is).

Als middel om het vertrouwen te vergroten dat die consensus erg hoog is werd een bericht gegeven waarin gesteld wordt dat ’97 procent van alle wetenschappers het eens is over de antropogene opwarming van de aarde’ (uit een bekend literatuuronderzoek van Cook et al.). En daartegenover de zgn. Oregon Global Warming Petition Project wat een verzameling van ondertekeningen van ruim 30.000 Amerikaanse wetenschappers zou zijn die het niet eens zijn met het idee dat de mens een rol speelt in die opwarming (suggererend dat er van consensus dus geen sprake is).

Er waren zes groepen die aan verschillende ‘behandelingen’ werden blootgesteld in dit onderzoek:
1. Controlegroep
2. Consensus-onderzoek (die kreeg het 97%-consensus verhaal in een taartdiagram weergegeven, dat was in een eerder onderzoek een effectief communicatiemiddel gebleken)
3. Oregon petitie
4. Consensus-onderzoek gevolgd door Oregon petitie
5. Consensus-onderzoek + algemene vaccinatie gevolgd door Oregon petitie
6. Consensus-onderzoek + specifieke vaccinatie gevolgd door Oregon petitie

De onderzoekers verwachtten dat onder conditie 2 de proefpersonen de consensus hoger zouden gaan inschatten en onder conditie 3 juist lager. Voor conditie 4 werd in ieder geval verwacht dat de tegenboodschap het eerder verhoogde vertrouwen weer zou doen afnemen en in totaal misschien wel zou doen verlagen, de laatst gecommuniceerde boodschap blijft het beste hangen.
Het gaat natuurlijk om de effecten van die ‘vaccinaties’, die bedoeld waren om het afbrekende effect van het tegengeluid (het ‘nepnieuws’) te beperken. Bij de ‘algemene vaccinatie’ werden de proefpersonen er op gewezen dat ‘er politiek gemotiveerde groepen zijn die misleidende tactieken gebruiken om te suggereren dat er veel debat is onder wetenschappers over klimaatopwarming’ waarna de stelling werd herhaald dat er wel degelijk consensus is. Bij de ‘specifieke vaccinatie’ werden nog argumenten toegevoegd waarom je die Oregon petitie met een korreltje zout moet nemen. Zo zijn somige ondertekeningen duidelijk niet echt (Charles Darwin en een aantal Spice Girls staan er tussen) en minder dan een procent van de ondertekenaars heeft een relevante wetenschappelijke achtergrond.

De resultaten komen mooi overeen met waarop de onderzoekers vermoedelijk hadden gehoopt:

Is vaccineren tegen nepnieuws praktisch toepasbaar? 3

De ‘vaccinaties’ lijken dus gewerkt te hebben, de specifieke beter dan de algemene.

Dit klinkt allemaal wel aardig, maar wat kun je hier nu mee? De negatieve invloed van een vrij makkelijk onderuit te halen tegenargument tegen die wetenschappelijk consensus voorkom je hier dus waarschijnlijk wel enigszins mee. Maar er zijn ook veel betere argumenten gegeven tegen die ’97 procent’, die je niet zomaar onderuit haalt. Het was interessanter geweest om te kijken wat zo’n algemene vaccinatie zou doen als je in plaats van die Oregon petitie bijvoorbeeld een blog van Jose Duarte te lezen zou geven, waarin specifiek kritiek geleverd wordt op het onderzoek waaruit die 97 procent afkomstig is.

Andersom kan deze strategie natuurlijk ook ingezet worden om juist onzin te verdedigen tegen kritiek. Een homeopatisch lobbyclubje zou een verhaaltje met al het ‘wetenschappelijk bewijs’ voor hun hobby kunnen injecteren met een anekdote over hoe pathetisch het skeptische tegengeluid is, bijvoorbeeld door een TED talk van James Randi op te voeren die suggereert dat het slikken van buisjes vol met homeopathische slaapmiddelen zonder dat hij direct in slaap valt, een weerlegging zou zijn van homeopathie. Die ‘homeopathische overdosis’ is immers niet zo’n sterk argument tegen homeopathie en Randi heeft er natuurlijk ook wel betere.

Daarnaast vraag ik me ernstig af in hoeverre je dit kunt veralgemeniseren en gebruiken tegen nepnieuws. Dat is toch wel iets anders dan een langlopend gevecht over iets als consensus over klimaatopwarming. Nieuws brengen is vooral informeren en niet in eerste plaats overtuigen. En je wilt het nepnieuws juist snel bestrijden, maar je loopt er altijd achteraan. Ook ging het in het onderzoek van Van der Linden om een inschatting van de wetenschappelijke consensus (en eigenlijk hoe je ‘de echte waarde’ daarvan het beste kunt overdragen aan het publiek) en niet om een welles-nietes kwestie. Als de vraag was geweest ‘denkt u dat meer of minder dan 95 procent van de klimaatwetenschappers van mening is dat de mens verantwoordelijk is voor een groot deel van de klimaatopwarming?’ had je wellicht andere effecten gezien.

Neem als voorbeeld de ‘discussie’ over de bezoekersaantallen bij de inauguratie van Donald Trump als 45ste president van de VS die in het NOS bericht wordt opgevoerd. Hoe had je daar zo’n vaccinatiestrategie kunnen toepassen?
Op de dag zelf berichtten de media correct (toch?) dat er veel minder mensen op de been waren dan bij de inauguratie van Obama in 2009. Op dat moment is er nog geen sprake van nepnieuws, dat komt pas de volgende dag als de woordvoerder komt met zijn ‘alternatieve feiten’. Als je daarna nog een verhaal wil houden over de inauguratie van Trump en de opkomst daarin noemt, zou je dus kunnen melden (als vaccin) dat er ook ongeloofwaardige tegengeluiden van de Amerikaanse regering hierover de ronde doen. Maar je zou toch je werk als journalist niet goed doen als je dat niet sowieso al zou doen? Wat je volgens mij niet moet doen, is alleen (neutraal) noemen dat er ook andere geluiden zijn, als die zo overduidelijk onjuist zijn. Maar dat is toch een iets andere discussie.

Van der Linden voert aan dat media vaak eerst de onjuiste berichtgeving aanhalen en pas daarna de juiste cijfers opvoeren.  Daarmee herhaal je de ‘alternatieve feiten’ zodat die stiekem toch blijven hangen. Maar goed, dat dwaalt toch aardig af van die ‘vaccinaties’ en komen we aan bij het handig opschrijven van een debunk, waaarvoor bijvoorbeeld The Debunking Handbook handige tips geeft.

Mazelenontkenner Lanka hoeft uitgeloofde prijs voor bewijs niet te betalen

by 27 Comments

Engels - UK vlag 30x24Het ‘Ravensburgse mazelenproces’ draaide om de vraag of Stefan Lanka de prijs die hij had uitgeloofd voor het bewijs dat het mazelenvirus bestaat, moest betalen aan zijn uitdager David Bardens. Bardens had namelijk zes artikelen aan Lanka gestuurd die dat bewijs zouden moeten zijn en eiste de honderduizend euro op die Lanka, die niet gelooft in het bestaan van ziekmakende virussen, er op had gezet.

Mazelenontkenner Lanka hoeft uitgeloofde prijs voor bewijs niet te betalen 4
Mazelenvirus door de elektronenmicroscoop (ingekleurd) Bron: Gelderblom, Kaulbars. Schnartendorff (Robert Koch Institut)

In eerste instantie werd de zaak uitgesteld en schakelde de rechtbank een deskundige in die uitsluitsel moest geven over het ingediende bewijs. Die kwam tot de slotsom dat de zes artikelen die Bardens had ingebracht gezamenlijk voldoende bewijs leverden en de rechtbank oordeelde daarop dat Lanka moest dokken (zie Stefan Lanka verliest Ravensburger mazelenproces, maart 2015).

Lanka ging echter in hoger beroep en won dat. Niet omdat de artikelen van Bardens onvoldoende zouden zijn, maar omdat de rechtbank van mening was dat Lanka zelf de regels van zijn prijsvraag mocht bepalen en dus ook mocht beslissen of het ingediende bewijs aan zijn eisen voldeed. Bardens op zijn beurt heeft weer getracht die uitspraak herzien te krijgen, maar dat is niet gelukt. Zie Bundesgerichtshof hält sich aus Masernstreit heraus (DAZ Online).

Lanka doet nu natuurlijk net alsof de rechterlijke uitspraak betekent dat er geen bewijs is geleverd dat het mazelenvirus bestaat, maar de eerder ingeschakelde expert (Podbielski) bestrijdt dat en legt uit dat Lanka alleen maar gewonnen heeft door ‘semantische en juridische sofisterij’.

De dubieuze kankerbehandelingen van de Burzynski kliniek

by 507 Comments

Misschien heeft u haar de afgelopen tijd al eens in het nieuws gezien. De 14-jarige Sabine Wortelboer heeft een zeldzaam agressieve vorm van hersenstamcelkanker. Haar familie is een uitgebreide mediacampagne begonnen om voor haar een onorthodoxe kankerbehandeling te kunnen financieren, die in Houston (Texas) door ene dokter Burzynski in zijn kliniek wordt aangeboden. Hier in Nederland zouden haar overlevingskansen slechts twee procent bedragen, terwijl deze man een overlevingskans van maar liefst 50 procent belooft. Wat klopt er van deze belofte van dr. Burzynski en zijn kliniek? En waarom worden haar deze behandelingen dan niet in Nederland aangeboden, of worden zij niet eens gelegaliseerd?

De dubieuze kankerbehandelingen van de Burzynski kliniek 5

Dr. Burzynski en zijn methoden

Burzynski is een Poolse arts die al enige bekendheid heeft verworven in kringen voor alternatieve kankerbehandelingen. Zijn voornaamste wapen in de strijd tegen allerlei soorten kankers zou de door de reguliere medische wereld als zeer omstreden beschouwde behandeling met antineoplastonen zijn. Dit is een naam die Burzynski zelf heeft gegeven aan bepaalde chemische verbindingen (peptiden). Hij beweert dat er een significant verschil zou zitten in de hoeveelheid antineoplastonen in het lichaam van een persoon met kanker vergeleken bij dat van een gezond persoon. Een kankerpatiënt zou minder detecteerbare antineoplastonen in bloed of urine hebben. Deze zouden volgens hem een invloed hebben op tumorvorming in het lichaam. Als antwoord hierop vult hij deze weer aan met peperdure pillen of injecties (of allebei).

Tot op heden ontbreekt sterk wetenschappelijk bewijs voor de antineoplastonen-therapie die Burzynski toepast. Zo laat het International Cancer Institute weten dat er geen enkel gerandomiseerd onderzoek met controlegroep is gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift met collegiale toetsing, dat de werkzaamheid van antineoplastonen zou aantonen

Ook is het onafhankelijke onderzoekers, na 35 jaar, nog steeds niet gelukt om de positieve resultaten uit de proeven die Burzynski zelf naar voren bracht als zijnde ‘bewijs’, te reproduceren. Deze oorspronkelijke onderzoeken werden ook door oncologen bekritiseerd wegens de rommelige en onbetrouwbare opzet.

Rechtzaken en de FDA

De FDA (Food and Drug Administration) heeft meerdere malen de alarmklok geluid over Burzynski’s kliniek, wegens het adverteren en toepassen van medicijnen en therapieën waarvan de werking niet veilig en/of effectief zijn bevonden.

De Texas Medical Board klaagde hem aan wegens meerdere vormen van misleiding van zijn ‘patiënten’ en het niet voldoen aan medische standaarden. De uitspraak samengevat:

Once patients arrived at Burzynski’s office, the board says, he misled them in several ways:

  • By making patients pay a retainer before receiving any diagnosis or treatment.
  • By performing unnecessary tests and “non-therapeutic treatment” with no potential to help them.
  • By imposing “exorbitant charges” for drugs and lab tests, without telling patients that he also owned the pharmacy and lab being used.
  • By allowing unlicensed staff to treat patients, while describing the staff as doctors.

Burzynski also prescribed unapproved combinations of highly toxic chemotherapy in ways that caused harm to several patients, the board says. [USA Today]

Ook zou de Burzynski kliniek zich niet houden aan wettelijke eisen voor het minimaliseren van risico’s voor de patiënten, met alle gevolgen van dien.

BT-09 is a controversial study, not only because it was done by Burzynski, but because when the FDA reviewed the Clinic’s studies after the pediatric patient Josiah C. died of a stratospheric blood sodium level while on Burzynski’s drug, antineoplastons, they found that his trials were being carried out by Burzynski, the principal investigator, in what can only fairly be described as catastrophically and categorically incompetent manner. [The OTHER Burzynski Patient Group]

In 2012 klaagde Lola Quinian de Burzynski kliniek en Burzynski’s overige ondernemingen aan voor het gebruik van valse en misleidende tactieken om haar “op te lichten voor 100.000 dollar.” Zij klaagde hen aan voor nalatigheid, misleiding, oplichting en samenzwering. Dr Burzynski kwam hier door een maas in de wet goed vanaf: hij werd niet aansprakelijk gesteld voor het geleden leed, omdat hij de recepten niet zelf had afgetekend, maar doktoren onder zijn leiding dat hebben gedaan.

Maar sommigen zeggen wel door Burzynski te zijn genezen

Het internet staat bol van zogenoemde ‘testimonials’ van ex-patiënten van Burzynzki en zijn kliniek. Waarom zijn er zoveel mensen die zweren bij zijn methoden terwijl zij wetenschappelijk zo onwaarschijnlijk worden geacht? Net als bij elke andere ‘alternatieve’ genezing, of het nu faith-healing is of homeopathie, zul je mensen vinden die er heilig van overtuigd zijn dat het voor henzelf wel heeft gewerkt. Soms lijkt het door testimonials en anecdotes of wij een rijk scala aan bewijs hebben. Toch zijn zij niet betrouwbaar, hier zijn enkele redenen daarvoor:

Regression to the mean/self limiting illness: sommige ziekten hebben een natuurlijk beloop. (denk hierbij bijvoorbeeld aan de griep – ongeacht wat je doet, de symptomen worden eerst erger en nemen vervolgens weer geleidelijk af) In zeldzame gevallen is dit ook het geval bij kanker; spontane regressie is zeldzaam, maar komt zeker voor.

Verkeerde attributie: velen die na hun kankerdiagnose naar alternatieve methodes grijpen, ondergaan eerst, of tegelijkertijd ook reguliere, bewezen medische behandelingen. Zo komt het voor dat iemand kan denken dat kruiden zijn of haar kanker hebben genezen, terwijl het in werkelijkheid de chemo kuur was die aansloeg.

Confirmation bias/placebo effect: zeker wanneer iemand ergens flink in investeert, zoals het geval is bij de Burzynki kliniek, die honderdduizenden euro’s vraagt voor behandelingen, willen mensen graag resultaten zien. Het is heel makkelijk om jezelf voor de gek te houden als je iets graag genoeg wilt – zeker met waarden die niet te meten zijn. Je kunt makkelijk verbanden zien die er eigenlijk niet zijn, dit komt vooral voor bij ‘vage’ klachten die makkelijk te beïnvloeden zijn door stemming. Zoals vermoeidheid of lusteloosheid. Verbetering in deze symptomen is vaak psychosomatisch te verklaren.

Survivorship bias/dead men tell no tales: je hoort alleen de positieve verhalen, van mensen die wonderbaarlijk genezen lijken, of waarbij iets lijkt te hebben gewerkt. Deze mensen schreeuwen doorgaans het hardst. Bij terminale ziekten, zoals kanker kan zijn, is het helaas zo dat mensen waarbij de experimentele behandeling niet lijkt te hebben gewerkt, het ook niet na kunnen vertellen. Hierdoor ontstaat een vertekend beeld.

Misdiagnose: in de medische wereld worden geregeld verkeerde diagnoses gesteld, dit geldt natuurlijk ook bij kanker. Wanneer de kanker wonderbaarlijk genezen lijkt, kan het dus zijn dat er nooit kanker aanwezig was in het lichaam.

Ondanks het gebrek aan bewijs voor de effectiviteit en/of de veiligheid van Burzynski’s methoden, vele rechtzaken en enige directe doden, houdt Dr Burzynski nog altijd voet bij stuk. Als gevolg hiervan reizen wanhopige kankerpatiënten nog steeds naar zijn kliniek om daar hondderduizenden dollars neer te leggen voor zijn behandelingen. Behandelingen waaruit blijkt dat zij hun overlevingskansen eerder doen verkleinen, dan vergroten.

Oud zeer bij Rupert Sheldrake?

by 13 Comments

In juni vorig jaar ging Rupert Sheldrake op het festival HowTheLightsGetsIn in debat met natuurkundige Tara Shears (van CERN) en de filosoof Massimo Pigliucci over de status van theorieën waarvoor geen experimenteel bewijs is. Op zijn eigen YouTube-kanaal plaatste Sheldrake een gedeelte van het debat waarin hij vooral met Pigliucci in gesprek is. Sheldrake lijkt zich er druk over te maken dat zijn onderzoeken naar telepathie door skeptici als pseudowetenschap worden afgedaan, terwijl zoiets als de vele-werelden-interpretatie van de kwantummechanica wel serieus genomen wordt.

In dit fragment heeft Sheldrake het over een debat dat hij in 2005 had op het European Skeptics Congress (in Brussel) met niemand minder dan Jan Willem Nienhuys. De argumentatie van Nienhuys waarom telepathie niet kan, schreef hij ook op in Skepter en dat artikel staat sinds gisteren online: Waarom telepathie niet bestaat Skepter 19.1 (2006).

Samenvattend, de natuurwetenschap is tegen telepathie, de psychologie verklaart het geloof in telepathie, terwijl het wetenschappelijk onderzoek naar telepathie geen vooruitgang laat zien, en de onderzoekers zich blind staren op statistiek.

Helemaal niet zo verschillend als wat Pigliucci betoogt, dus. En die legt in het fragment ook wel helder uit waarom je het ontbreken van bewijs voor telepathie echt wel anders moet zien als het ontbreken van bewijs voor iets als die vele-werelden-interpretatie.

Sheldrake laat zich niet echt van zijn beste kans zien wanneer hij beweert dat skeptici (en hier specifiek Nienhuys) zijn ideeën als onzin afdoen zonder zijn artikelen te hebben gelezen. Dat klopt gewoon niet, kijk maar naar een aantal uitgebreide besprekingen op de website van Skepsis. Nienhuys had notabene eerder uitgebreid met Sheldrake gecorrespondeerd over diens ideeën aangaande kristalgroei. Het is niet de eerste keer dat Sheldrake skeptici beticht van unfaire praktijken, zo zouden de Guerilla Skeptics on Wikipedia zijn Wikipedia pagina hebben gekaapt, maar dat is ook aantoonbaar flauwekul.
De kritiek uit skeptische hoek blijkt echt een dingetje voor Sheldrake. Samen met wat andere lieden met dubieuze ideeën (bijvoorbeeld Deepak Chopra) werkt hij mee aan de website ‘Skeptical about skeptics‘, een ware goudmijn voor wie van drogredeneringen houdt 😉

NB Eigenlijk moet u natuurlijk het hele debat bekijken (staat ook online, 48 min), want in deze verknipte versie van Sheldrake lijkt het alsof Tara Shears helemaal niets van belang in te brengen had en het tegendeel is waar.