Kloptdatwel?

Gezondheid

Chronische Lyme en chronische Q-koorts: two of a kind?

by 105 Comments

Chronische Lyme en chronische Q-koorts: two of a kind? 1
Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Vivian Oei.

In de smadelijk verloren presidentscampagne van de republikeinen Romney en Ryan deden de heren ook een gooi naar de publieke gunst door zich in de staat Virginia, rijk aan teken, sterk te maken voor ‘Doing More To Fight the Spread of Lyme Disease’. Het weekblad Slater citeerde uit een campagnedocument, waarin zij beloofden:
1. IMPROVE SYNERGY: Ensure that government agencies have an open line of communication and work with patients, researchers, doctors, and businesses in an objective, comprehensive manner.

2. SUPPORT TREATMENT: Encourage increased options for the treatment of Lyme Disease and provide local physicians with protection from lawsuits to ensure they can treat the disease with the aggressive antibiotics that are required.

Slater vertaalde dit als volgt: ‘Forget the science, just channel your legitimate fear of a dangerous disease and your misguided fear of the medical establishment into a vote for us.’ Daarna volgde een adequate samenvatting van de wijze waarop Lyme-kwakzalvers mensen met atypische klachten of gemaskeerde depressies behandelen met langdurige intraveneuze antibiotica en zich niets gelegen laten liggen aan de richtlijnen van de Centers for Disease Control and Prevention. In die richtlijnen wordt ook gewezen op de willekeur waarmee aan dergelijke slachtoffers ook pseudodiagnosen als fibromyalgie en ME worden toegekend. Ook in ons land wordt talrijke ongelukkigen wijs gemaakt dat zij aan ‘chronische Lyme‘ lijden, waarop vervolgens een langdurige kostbare therapie wordt gebaseerd, niet geheel zonder bijwerkingen. De groep met ‘chronische Lyme’ valt in twee groepen uiteen: zij, die na adequate antibiotische therapie na een bewezen Lyme moeheidsklachten houden en zij, die wel alle subjectieve symptomen van Lyme vertonen, maar serologisch en bacteriologisch negatief zijn getest. De militante patiëntenvereniging NVLP bestookt de politiek intussen en eist meer aandacht voor haar probleem. Maar ‘chronische Lyme’ bestaat niet.

Ik kon daarom mijn ergernis nauwelijks inhouden toen ik vorige week in de krant las dat er in ons parlement was gediscussieerd over de schadevergoeding voor lijders aan ‘chronische Q-koorts’. Weer het resultaat van activistische patiënten, die eigenlijk niks mankeren, zo veronderstelde ik. Nog recent hadden er in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde twee artikelen gestaan over de zogenaamde post-Q chronische vermoeidheid. De groep van Bleijenberg uit Nijmegen, die furore maakte met cognitieve gedragstherapie bij het gewone CVS (ME) nadat de internisten van het UMCN hadden bewezen dat er geen microbiologische verklaring voor het CVS gevonden kon worden, bepleitte de diagnose post-Q CVS, terwijl critici onder leiding van hoogleraar infectiologie Hoepelman uit Utrecht daar alleen maar nadelen van zien. Uit zijn afdeling kwam ook een mooi proefschrift van Linda Kampschreur over de diagnostiek van chronische Q-koorts, na analyse van de door geiten verspreide epidemie die in de jaren 2007 tot 2010 in de regio Den Bosch heerste. Ik twitterde SP-kamerlid Van Gerven, die het opnam voor de chronische Q-koorts patiënten, dat hij moest uitkijken voor het medicaliseren van een groep kerngezonde mensen, die alleen maar denken dat ze iets hebben. Maar hoe heb ik mij vergist. De chronische Q-koorts is een uiterst reëel en bedreigend ziektebeeld, dat niets gemeen heeft met het ‘post-Q CVS’, dat vergelijkbaar zijn met de chronische Lyme en de andere CVS-beelden. Chronische Q-koorts is gekenmerkt door persisterende bacteriële presentie en pathologie, die bij een zeer klein percentage van de mensen, die een Q-koortsinfectie oplopen ontstaat. Risicogroepen zijn mensen met aneurysmata, vaatprothesen en een voorgeschiedenis met hartklepchirurgie. In de Nationale Chronische Q-koorts Database zijn inmiddels, vijf jaar na de start van de Q-koortsepidemie, 284 chronische Q-koortspatiënten geïdentificeerd. De minister van VWS heeft 10 miljoen euro beschikbaar gesteld om hen financieel te kunnen bijstaan.

Soms is iets dus geheel wat anders dan het lijkt en ik bied de lijders aan chronische Q-koorts graag mijn excuses aan voor mijn bevooroordeelde ‘jumping to conclusions’. Ik had hen bijna over een kam geschoren met de chronische Lymers en hen aldus ernstig in hun belangen geschaad. Overigens ben ik van mening dat de psycholoog Bleijenberg goed naar de dokter Hoepelman moet luisteren en moet ophouden een onzinnige nieuwe ziekte in het leven te roepen, de post-Q CVS. Want dat klopt echt niet.

 

 

 

Gebedsgenezing, een ‘how-to’ met Derren Brown: Miracles for sale

by 5 Comments

Derren Brown houdt audities voor een nieuwe gebedsgenezer, zonder dat de auditanten weten waarvoor ze auditie doen. Welkom bij wederom een productie van meneer Brown. Het idee: gebedsgenezers zijn oplichters. Iemand van de straat plukken (of nouja, vragen auditie te doen), hem vervolgens alle oplichtingstrucjes bij brengen, trainen en coachen en dan kijken of hij gelooft wordt door nietsvermoedend publiek, precies zoals een ‘echte’ gebedsgenezer, lukt dat? Ik zal vast verklappen dat het inderdaad lukt, maar de reis ernaartoe is zeer de moeite waard om eens te bekijken, alleen al vanwege de trucs die uitgelegd worden.

http://www.youtube.com/watch?v=jYjgeayfYPI

Nu je de show gezien hebt nog even aandacht voor het volgende:
([…] van mij)

Hoogleraar zag been aangroeien na gebed
Prof. Onno van Schayck, directeur van het onderzoeksinstituut Caphri en hoogleraar preventieve geneeskunde, heeft bij iemand een “been zien aangroeien” nadat daarvoor gebeden was. Dat vertelt hij in een recent interview op een christelijke website. […]
Letterlijk zegt de (als zodanig aangekondigde) Caphri-directeur en lid van de gezondheidsraad: “Er zijn momenten geweest waarbij ik God heb zien optreden, heel dichtbij, iemand die een beentekort had, waarvoor gebeden werd, en dat ik het been zag aangroeien. Ik dacht (…) kan dit? Ja, ik denk dat het kan, omdat ik denk dat God niet afhankelijk is van het natuurlijke, wel denk ik dat je daar voorzichtig mee moet zijn, (…) dat je moet toetsen of het klopt, en niet zomaar wat moet aannemen (…). Haast een wetenschappelijk principe, dat je moet kijken, en echt onomstotelijk moet kijken of het klopt, en in dit geval was het ook onomstotelijk, en kon je ook aan de hand van röntgenfoto’s onomstotelijk aannemen dat er inderdaad een groei had plaatsgevonden die onverklaarbaar was.” Gevraagd om een reactie liet Van Schayck afgelopen weekend per e-mail weten dat hij vanwege naderende deadlines weinig tijd had, maar dat zijn ervaring van meer dan vijfentwintig jaar geleden dateert en dat hij in zijn archief op zoek zal gaan naar informatie over de betreffende patiënt en de röntgenfoto’s. Bij het ter perse gaan van Observant had hij die nog niet gevonden.

Hoor het dhr. Van Schayck zelf zeggen op 3:45: [http://youtu.be/aEJlU3p-xfI?t=3m42s

Ik denk dat we veilig kunnen aannemen dat deze Prof. Onno van Schayck, net zoals vele gelovigen met hem, in een van de trucs van gebedsgenezers is getrapt. Bekijk anders de eerste video nog maar eens vanaf 59:00.

Gelukkig weten jij en ik nu beter!

BBC reportage over homeopathische ‘vaccinaties’

by 87 Comments

Over het gebruik van homeopathie als vaccinatie. Dat werkt dus niet.

Homeopathie verdunt ingrediënten met water tot je vaak geen enkele molecuul van het originele ingrediënt meer over hebt. Homeopaten beweren dat het middel dan zelfs meer effect heeft (hoe sterker verdund, hoe groter het effect). Dat gaat dus rechtstreeks in tegen alles wat we op school leren en op basis van proeven ondervinden.

Vaak wordt zo’n verdunning vervolgens op een klein suikerpilletje gedruppeld, die vervolgens mag drogen, en dát wordt dan verkocht als een geneesmiddel. Onzin van de bovenste plank en wetenschappelijke onderzoeken die op de juiste manier zijn uitgevoerd hebben nog nooit enig effect kunnen aantonen.

In de BBC-uitzending worden deze middelen als alternatief voor vaccinatie verkocht voor bijvoorbeeld kinkhoest. Dat kan dus levensgevaarlijk zijn!

Persoonlijk ben ik van mening dat verkopers van deze onzin opgepakt moeten worden wegens oplichting. Gelukkig is het tegenwoordig in Nederland verboden om homeopathische middelen te verkopen als middel tegen een bepaalde ziekte als daar geen bewijs van werking voor is. Het gevolg is dat alle (!) homeopathische middelen tegenwoordig algemene omschrijvingen hebben. Voor geen enkel middel bleek namelijk een bewijs te zijn.

Interessant is dat veel fabrikanten van homeopathische middelen zich beklaagden vanuit economische standpunten. Je zou verwachten dat fabrikanten van zogenaamde geneesmiddelen gewoonweg bewijs aan zouden leveren…

Hoe absoluut is het medisch beroepsgeheim?

by 27 Comments

Hoe absoluut is het medisch beroepsgeheim? 2
Cees Renckens schrijft columns voor Kloptdatwel. Van 1988 tot 2011 was hij voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Foto: Vivian Oei.

Hoe absoluut is het medisch beroepsgeheim?

De minister van VWS overweegt aanpassing van de wet om het artsen gemakkelijker te maken hun beroepsgeheim te doorbreken. Dat zou noodzakelijk zijn om over criminelen, die steeds vaker weigeren een observatie in een tbs-kliniek te ondergaan, van eerdere behandelaars toch gegevens te verkrijgen over hun geestelijke gezondheid. Een tweede categorie waaraan de minister denkt betreft verzekeringsfraude door het simuleren van arbeidsongeschiktheid, in welk geval de UWV-arts gegevens aan justitie zou moeten verstrekken. De KNMG is tegen een aanpassing van de wet en meent dat de beroepsgroep zelf criteria kan formuleren waaraan moet worden voldaan, zodat doorbreking van de geheimhoudingsplicht de arts niet meer in contact met de tuchtrechter hoeft te brengen. De artseneed noemt de geheimhoudingsplicht expliciet, maar de KNMG billijkt reeds lang uitzonderingen als er sprake is van kindermishandeling, geweld of fraude. De geheimhoudingsplicht dient om de toegankelijkheid van de individuele zorg niet te belemmeren, maar de arts heeft ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid tegenover derden of het collectief.

Deze discussie brengt bij mij herinneringen boven aan de populariteit van dr. Houtsmuller, een gepensioneerd internist, die in het laatste decennium van de vorige eeuw grote bekendheid genoot als kankerdokter en in die hoedanigheid werd gerespecteerd door het KWF en een boek kreeg uitgegeven bij de wetenschappelijke uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum. Met zijn Houtsmullerdieet, zijn medicamenteuze ‘kankerremmers’ en haaienkraakbeen zou hij verrassende resultaten hebben geboekt bij opgegeven kankerpatiënten en hijzelf zou het levende bewijs zijn. In alle interviews en in al zijn boeken kwam hij met het verhaal dat hij in 1981 was opgegeven als gevolg van een uitgezaaide vorm van huidkanker, maar zichzelf vervolgens had genezen met een zelf ontdekte methode. Zijn behandelend artsen uit 1980/1981 wisten dat het verhaal niet klopte en moesten knarsetandend toezien hoe Houtsmullers ster rees en hoe steeds meer kankerpatiënten de onsmakelijke en kostbare Houtsmullertherapie gingen volgen. Toen Houtsmuller door het KWF als feestredenaar werd gevraagd op hun 50-jarig jubileum, toen hielden zij het niet langer en besloten zij te gaan lekken en zo kwam mij ter ore dat Houtsmuller loog over zijn ziektegeschiedenis en nooit aan uitzaaiingen van zijn huidtumortje had geleden. Ik lichtte het KWF in, zocht de publiciteit, daagde hem uit zijn medisch dossier door een onafhankelijk oncoloog te laten beoordelen en in een rechtstreekse confrontatie met hem in Barend & Witteman op 22 maart 1999 moest hij stamelend toegeven dat ik gelijk had en dat e.e.a. op een ‘misverstand’ had berust. Hij wist dat ‘al enige tijd’, maar had ook daarna zijn flutboeken steeds laten bijdrukken zonder het leugenachtige verhaal over zijn ziektegeschiedenis te corrigeren.

In een door hem aangespannen  rechtszaak met een ontgoochelende afloop werd Houtsmuller eerst in het ongelijk gesteld, maar later gesauveerd en werd mij in oktober 2000 vervolgens verboden hem leugenaar of kwakzalver te noemen. De dwangsom in geval van overtreding bedroeg 10.000 gulden. Heel treurig, maar mijn tevredenheid overheerste. Doorbreking van het beroepsgeheim door enkele medici, dat hen ongetwijfeld zwaar is gevallen, had er in elk geval voor gezorgd dat steeds minder kankerpatiënten hun toch al zware leven ook nog eens lieten vergallen door een vies dieet en het slikken van wel 20 pillen per dag tegen niet geringe kosten. Het medisch beroepsgeheim is een groot goed, maar absoluut is het beslist niet.

Ziek door windmolengeluid. Of door propaganda?

by 29 Comments

Windenergie mag dan volgens velen een mooie groene technologie zijn, als zo’n windmolen vlakbij je huis wordt gezet, denken opeens velen er heel anders over. Dan passen die molens echt niet in het landschap of zouden er teveel vogels op die plek het slachtoffer worden van de ronddraaiende wieken. Een ander argument is dat je ziek zou kunnen worden van het geluid. In augustus vorig jaar verscheen een stuk in Spits! (Doodziek zijn van de windmolens), waarin een studie werd gepresenteerd van de Universiteit Utrecht. Op grond van een uitgebreide literatuurstudie was de onderzoeker tot de slotsom gekomen dat omwonenden inderdaad ziek kunnen worden van het geluid van de windmolens. Een recente Australische studie toont een heel andere kant van het verhaal: er is een duidelijke relatie tussen de gemelde gezondheidsklachten en de activiteiten van groepen die ageren tegen windenergie.

windmolensInvloed actiegroepen in Australië
Onderzoekers van de universiteit van Sydney analyseerden de historie van de klachten over gezondheid en geluidsoverlast, die gemeld waren door mensen die in de buurt van een windmolenpark wonen. Wat bleek? Uit de omgeving van 63% van die parken waren nooit klachten ontvangen en een groot deel van de klachten (68%) hadden betrekking op slechts vijf parken (van in totaal 49 in heel Australië). En net de bevolking in omgeving van deze vijf was bestookt met informatie over mogelijke gezondheidseffecten van windmolenlawaai door anti-windenergie-actiegroepen.
Tot 2009 focusten deze actiegroepen zich vooral op de veronderstelde schadelijke effecten van de windmolens op de ongerepte natuur en speelden gezondheidsaspecten nauwelijks een rol (op de achtergrond waarschijnlijk wel een behoorlijke dosis klimaatopwarmingscepticisme). Opvallend is dat het merendeel (82%) van de klachten werd ingediend, nadat die groepen de ‘gezondheidskaart’ begonnen te spelen. Ook op plekken waar al jaren windmolenparken zonder noemenswaardige problemen draaiden, begonnen opeens dergelijke klachten binnen te komen.

Conclusie van het rapport (pdf):

In view of scientific consensus that the evidence for wind turbine noise and infrasound causing health problems is poor, the reported spatio-temporal variations in complaints are consistent with psychogenic hypotheses that health problems arising are “communicated diseases” with nocebo effects likely to play an important role in the aetiology of complaints.

Het lijkt behoorlijk veel op de toestand rond elektrosensitivieit en de angst voor schade door elektromagnetische straling, bijvoorbeeld afkomstig van zendmasten voor mobiel telefoonverkeer. Belangrijke tekenen daarvoor zijn ook de benamingen die gehangen worden aan deze nieuw ‘ziekte’: Wind Turbine Syndrome, Vibro Acoustic Disease en Visceral Vibratory Vestibular Disturbance en het feit dat de meest genoemde klachten, als misselijkheid, duizeligheid en hoofdpijn, ook voorkomen bij die andere modeziekten met een belangrijk psychisch aspect.

Onderzoek van Universiteit Utrecht?
Maar hoe zat het dan met dat Utrechtse onderzoek? Uit het stuk van Spits! viel al op te maken dat het hier ging om een literatuurstudie van Kinanya Pijl, een studente van de faculteit Rechtsgeleerdheid. Verder uitzoeken door de Groene Courant leerde hoe de vork in de steel stak: Pijl deed het onderzoek als stagiaire op een advocatenkantoor. Dat kantoor, Amice Advocaten, bleek ook het advocatenkantoor te zijn dat een rechtszaak voert namens de Stichting Gigawiek. Die stichting protesteert tegen de plaatsing van een aantal windmolens aan het Amsterdam-Rijnkanaal in de gemeente Houten, zelfs tot aan het Europese Hof voor de Rechten van de Mens. Het rapport van Pijl zit nagenoeg compleet bij de stukken die ten behoeve van die zaak zijn ingediend bij het hof.

Een woordvoerder van universiteit bevestigde dat het niet gaat om een onderzoek van Utrechtse wetenschappers:“Het is hartstikke fout in de krant gekomen. Misschien omdat het komkommertijd is.” 
Misschien door die komkommertijd nam een aantal kranten het bericht in Spits! in ieder geval klakkeloos over en de commotie leidde ook tot vragen  in de Provinciale Staten (PVV). De Volkskrant en Trouw plaatsten uiteindelijk wel een corrigerend naschrift, maar bij Spits!, De Telegraaf of Elsevier zag ik het niet.
Het onderzoek van Pijl staat online: Wind Turbine Noise Effect on Human’s Health and Well-being – The European Human Rights Perspective. Zij schrijft dat er onderzoeken zijn die een relatie laten zien tussen ergernis over windmolengeluid en de afstand tot de molens, maar de directe vertaling naar gezondheidseffecten is niet overtuigend. Dat blijft toch hangen bij het verhaal dat ergernis (maar ook verstoorde slaap) zich vertaalt in stress en dat weer in andere gezondheidsklachten. En zoals de Australische studie laat zien, moet je andere veroorzakers van die stress niet uitsluiten.

Meer lezen over de studie uit Australië (met reactie van een actiegroep) in The Guardian.

Later toegevoegde links:

  • Een van de Australische onderzoekers, professor Simon Chapman, schreef in juli 2012 al een stuk waarin hij vooruitloopt op de conclusie.  Hierin staat ook meer over de achtergrond van de actiegroepen.
  • De windenergielobby (NWEA) in Nederland heeft een webpagina over gezondheid en windenergie. In de factsheet staan ook de onderzoeken besproken die Pijl meenam in haar rapport, alleen wordt bijvoorbeeld aangegeven dat het RIVM op een onderzoek, dat belangrijk is voor de tegenstanders van windenergie (van N. Pierpont, die de term ‘Wind Turbine Syndrome’ bedacht) veel kritiek heeft. Te klein, zelfrapportage van klachten en zo meer. De RIVM-rapportages worden niet genoemd in het stuk van Pijl. Toch een beetje raar als je bedenkt dat bij een rechtszaak over de plaatsing van een windmolenpark de gemeente Zwolle zich beriep op dat RIVM standpunt. En de Raad van State vond dat redelijk.