Derren Brown is een bekende Engelse mentalist waar we al vaker over schreven. In de volgende show laat hij de kracht van het placebo-effect zien als hij een mensen een placebo-pil laat slikken van een verzonnen farmaceutisch bedrijf. Mensen overwinnen hun angst voor hoogtevrees om maar wat te noemen, maar het middel blijkt veel breder inzetbaar.
Met dank aan Jan Broekhof voor de tip!
Als iemand het filmpje (zie vorig bericht) bekeken heeft dan lijkt me verdere onderbouwing niet meer nodig: ALLE onderzoeken MOETEN gepubliceerd worden. Het wetenschappelijke proces is in gevaar wanneer dit niet gebeurt, want dan verliest het een groot deel van zijn geloofwaardigheid.
Op de website www.alltrials.net staat een petitie die je kunt ondertekenen om het idee te steunen dat alle onderzoeken moeten worden gepubliceerd. Gebruik de knop hiernaast om de petitie te ondertekenen. Bij plaatsing van dit bericht waren er al ruim 30.000 individuele ondertekeningen en hebben tal van patiëntenorganisaties hun steun uitgesproken.
Een van de laatste positieve berichten is dat ook farmacie gigant GlaxoSmithKline, in het boek van Ben Goldacre nog fel bekritiseerd, zich aansluit bij het initiatief. Er is goede hoop dat nu ook de andere geneesmiddelfabrikanten zullen volgen.
De aanbevelingen uit Bad Pharma
In september 2012 kwam het boek Bad Pharma van Goldacre uit met als ondertitel How Drug Companies Mislead Doctors and Harm Patients. In Bad Pharma staat heel veel verontrustends: veel gevalsbeschrijvingen van ongelukken veroorzaakt door het achterhouden van gegevens en een uitvoerige handleiding in het hoofdstuk ‘Bad Trials’ (die natuurlijk met rode oortjes gelezen wordt door alto-onderzoekers of ze daar nog iets van kunnen leren) met zeker vijftien methoden om te frauderen met gepubliceerd onderzoek. In de Wikipedia staat een samenvatting van het boek.
Goldacre geeft ook hier en daar aanbevelingen. Hieronder heb ik ze maar even samengevat. Ik hoop dat ik er geen heb overgeslagen.
Uit het hoofdstuk ‘Missing Data’
vanaf pagina 54
1. Als een farmaceutisch bedrijf onderzoekers een geheimhoudingsplicht oplegt, zodat het bedrijf later de resultaten ongehinderd kan verdraaien of zelfs verzwijgen, dan moet dit duidelijk aan de proefpersonen worden uitgelegd.
2. Het bestaan van een dergelijke contractueel afgedwongen geheimhoudingsplicht moet in alle publicaties over het desbetreffende onderzoek genoemd worden.
3. Onderzoekscontracten van universiteiten moeten standaard dergelijke geheimhoudingsclausules verbieden.
4. Wetgeving moet geheimhoudingsclausules verbieden voor medisch-farmacologisch onderzoek.
5. Beroepsorganisaties moeten het niet-publiceren van gegevens over trials classificeren als ernstig wangedrag.
6. Alle onderzoekers die te maken hebben met proeven op mensen moeten zorgen dat de uitkomsten van zulke proeven binnen een jaar gepubliceerd worden.
7. Alle betrokkenen bij een overtreding van regel 6 moet op een makkelijk toegankelijke zwarte lijst gezet worden.
8. Ethische comités moeten goed naar die zwarte lijst van nummer 7 kijken voor ze een onderzoek goedkeuren.
9. Trials worden niet goedgekeurd door een ethisch comité, tenzij er garanties zijn dat er binnen een jaar na completering wordt gepubliceerd.
pagina 54
10. Tijdschriftredacteuren, en Amerikaanse en Europese regelgevers moeten veel serieuzer werk maken van registers van trials. Ongeregistreerde trials zouden onmogelijk moeten zijn en de ‘resultaten’ ervan zouden overal voor publicatie moeten worden geweigerd.
pagina 98
11. Er moet gecontroleerd worden op overtredingen van regel 6, met forse straffen voor zondaars.
12. Systematische reviews moeten meer aandacht geven aan trials waarvan men weet dat ze gedaan zijn, maar waarvan de resultaten worden verzwegen.
13. Alle klinische studies en alle onderzoeken op mensen moeten (eventueel na anonimisering van de proefpersonen) openbaar gemaakt worden en online gezet worden.
14. Er moeten nieuwe methoden worden ontwikkeld om deze reusachtige hoeveelheden gegevens samen te vatten.
15. Iedereen die proeven met mensen doet, hoort zijn of haar gegevens op patiëntniveau te delen met andere onderzoekers via online databanken die voor onderzoeksleiders toegankelijk zijn.
Uit het hoofdstuk ‘Bad Regulators’
pagina 168
16. Farmabedrijven horen bij nieuwe middelen te vertellen hoe goed die het doen, vergeleken met bestaande middelen (dus niet met placebo’s).
17. De toezichthouders moeten de farmabedrijven dwingen om hun proeven zo in te richten dat de uitkomst ook bruikbare informatie levert.
18. Alle gegevens over werkzaamheid en veiligheid die aan de toezichthouders worden verstrekt, horen openbaar te zijn, evenals gegevens die door overheidsinstanties worden vermeld over ‘adverse events’.
19. Gegevens over voor- en nadelen van middelen moeten worden gepubliceerd op zo’n manier dat artsen en patiënten er wat van snappen.
Uit het hoofdstuk ‘Marketing’
pagina 271
20. Reclame voor geneesmiddelen moet verboden worden (VS) en blijven (Europa).
21. Farmabedrijven zouden moeten betalen aan een centrale organisatie die dan subsidies uitdeelt aan goede en onafhankelijke voorlichters die het publiek uitleg geven over specifieke medicijnen.
22. Nieuwe ziekten mogen niet ‘verkocht’ worden door bedrijven die de middelen daartegen ook verkopen.
23. Een bedrijf dat de aandacht op een bepaalde ziekte vestigt, moet er het in advertenties eerlijk bij vertellen als ze tegelijkertijd een middel ontwikkelen of verkopen tegen die ziekte.
24. Idem voor ander materiaal dan advertenties.
pagina 284
25. Dokters moeten geen artsenbezoekers (van farmabedrijven) te woord staan.
26. Ontzeg artsenbezoekers de toegang tot klinieken.
27. Artsen, verpleegkundigen en managers van klinieken die denken dat ze niet door cadeautjes van farmabedrijven worden beïnvloed, moeten dan maar op een voor al hun patiënten duidelijk zichtbare plaats aangeven wat die cadeautjes dan wel waren.
28. Ontzeg artsenbezoekers de toegang tot de opleidingsinstituten voor medici.
29. Meld het als artsenbezoekers over de schreef gaan.
30. Besteed in de artsenopleiding aandacht aan het gevaar van artsenbezoekers.
31. Voorkom dat apothekers informatie (bijvoorbeeld over voorschrijfgedrag van artsen) aan artsenbezoekers verstrekken, desnoods door de wetgeving aan te passen.
32. Verwijder alle cadeautjes van farmabedrijven (koffiebekers, kalenders, pennen, USB-sticks…) uit je spreekkamers.
pagina 302
33. Zorg dat je universiteit verbiedt dat de staf zich inlaat met de praktijk dat farmabedrijven kant-en-klare artikelen aanlevert waar men alleen maar de eigen naam boven hoeft te zetten (‘ghostwriting’).
34. Bij artikelen moet er altijd bij staan wie wat gedaan en geschreven heeft, en hoeveel er aan welke organisatie betaald is voor het schrijven van (delen van) het stuk.
35. Peuter iedereen aan het verstand dat een naam boven een stuk niet wil zeggen dat die het ook geschreven heeft.
36. Als je onderwijs geeft in de geneeskunde, vertel je studenten dan dat het schering en inslag is onder opinieleiders in de geneeskunde om hun naam te (laten) zetten boven stukken waar ze niks mee te maken hebben gehad.
37. Als je iemand kent die op zo’n manier ‘gastauteur’ is geweest, ga dan in discussie met ze over deze vorm van bedrog.
38. Als je lid bent van een Academie van Wetenschappen, probeer dan gedaan te krijgen dat ze ‘ghostwriting’ verbieden.
pagina 311
39. Medische tijdschriften moeten nauwkeurig opgeven hoeveel advertentie-inkomsten ze van farmabedrijven krijgen.
40. Idem voor inkomsten uit overdrukken.
41. Redacteuren moeten anoniem kunnen klagen over commerciële pressie.
42. Redacteuren moet ook eventuele ‘conflicts of interest’ declareren.
43. Er moet meer onderzoek gedaan worden naar de manier waarop inkomen uit advertenties en overdrukken het al dan niet accepteren van artikelen beïnvloedt.
pagina 320
44. Vraag je (huis)arts of die cursussen volgt van farmabedrijven.
45. Ben je arts, ga dan niet naar cursussen van farmabedrijven, ook niet als docent.
46. Als je collega’s zoiets doen, ga dan in discussie met ze en vertel ze over alle bewijzen dat dergelijke handelwijzen ze bevooroordeeld maken.
47. Gratis onderwijs is ook een tamelijk duur cadeau van farmabedrijven. Artsen zouden gedwongen moeten worden ook dat soort cadeaus duidelijk (voor hun patiënten) te declareren.
48. Artsen moeten van de overheid zich voortdurend laten bijscholen. Daar zouden ze eigenlijk voor moeten betalen, of de overheid moet dat doen. Die lessen kunnen een stuk goedkoper als je ze niet in luxe oorden geeft.
pagina 339
49. Artsen horen volledige opening van zaken te geven over hun hele inkomen (ook ‘gratis’ onderwijs) en dat moeten patiënten en collega’s kunnen nazoeken in een centraal register.
50. Farmabedrijven moeten alles wat ze aan of voor elke arts betalen of cadeau doen opgeven aan een centraal register.
51. Regeringen zouden zulke registers als in 49 en 50 moeten bijhouden.
52. De US Sunshine Act is een goed voorbeeld voor wetgeving. Elke arts hoort in de wachtkamer de gegevens over hem- of haarzelf uit zo’n register als in 51 ter inzage te leggen.
53. Er zijn enorme verschillen in hoeveel conflicterende belangen instellingen hebben. De American Medical Students Association heeft een heel mooie lijst samengesteld. Dat zouden meer mensen moeten doen.
Uit het hoofdstuk ‘Afterword: Better Data’
pagina 357
54. Maak eens een opmerking of schrijf aan je arts over wat die precies van farmabedrijven krijgt, bijvoorbeeld in de vorm van cursussen.
55. Vertel eens aan je arts dat je niet goed vindt dat hij jouw medische gegevens doorneemt met een artsenbezoeker.
56. Opper eens dat de arts zo’n lijst als in 52 in de wachtkamer legt.
pagina 359
57. Als je als patiënt aan een trial deelneemt, eis dan geschreven garanties dat
(1) het trial in een openbaar register is aangemeld;
(2) dat de uitkomsten binnen een jaar na afloop worden gepubliceerd.
(3) Vraag de naam van degene die daarvoor verantwoordelijk is en
(4) vraag of je het uiteindelijke onderzoeksverslag kunt krijgen.
Update 23/10/2013: Een uitgebreide bespreking van Bad Pharma door Jan Willem Nienhuys verscheen in Skepter 25.2 en staat nu ook online op de Skepsis-site: Frauduleuze farma.
Geïnteresseerd geraakt wat Ben Goldacre allemaal te vertellen heeft? Bestel een van zijn boeken via de links hieronder bij Bol.com en steun daarmee Kloptdatwel!
Gisteren bij het boodschappen doen viel mijn oog op het nieuwe nummer van het tijdschrift Wetenschap in Beeld (nummer 3-2013). Op de voorpagina zag ik staan: parapsychologie, waanzin of wetenschap? (Links boven in de hoek.)
Ik was wel benieuwd wat ze daarover zouden schrijven, maar het bleek erg teleurstellend. Uitsluitend onderzoekers die steevast blijven volhouden dat hun onderzoeksresultaten parapsychologische verschijnselen bevestigen, krijgen veel aandacht, en wel op zo’n manier dat het net lijkt of zij inderdaad met succes deze verschijnselen hebben aangetoond. Behandeld worden de onderwerpen: voorspellen, telepathie, helderziendheid en telekinese. Om de indruk te wekken van ‘hoor en wederhoor’ is onderaan elk item in een of twee zinnen een stukje tekst opgenomen waarin zogenaamd de reactie van sceptici wordt weergegeven. Zij worden steeds neergezet als overdreven zeurpieten.
Het artikel begint als volgt:
Uit proeven blijkt dat we gedachten kunnen lezen en in de toekomst kunnen kijken; althans volgens de onderzoekers daarachter. Anderen doen parapsychologie af als flauwekul en statistisch toeval. Maar de aanhangers krijgen steun uit onverwachte hoek – de kwantumfysica.
Zo’n inleiding verwacht je in Happinez, maar toch niet in een populair-wetenschappelijk tijdschrift? De misvatting dat kwantumfysica een verklaring biedt voor paranormale verschijnselen is voor sceptici natuurlijk oud nieuws, op de website van Skepsis krijg je als je dit als zoekterm ingeeft heel wat treffers, maar in het Wetenschap in Beeld artikel wordt net gedaan of het groot nieuws is en zijn dit soort kritische commentaren niet te vinden.
Vervolgens wordt een readingsessie onder laboratoriumomstandigheden beschreven, het lijkt een succesvolle reading te zijn, er wordt verder niet op in gegaan waarom een reading succesvol kan lijken, maar dit in feite niet is. Het blijkt om een onderzoek van Michael Persinger te gaan, Wetenschap in Beeld concludeert: “De resultaten verschenen vorig jaar in een tijdschrift en zien er overtuigend uit”. Op de website van Skepsis staan de nodige kanttekeningen bij eerdere onderzoeken van hem. (En over het onderwerp reading is daar ook het een en ander te vinden.)
Andere resultaten die als succesvol of veelbelovend in het verklaren van paranormale verschijnselen worden gepresenteerd komen van onderzoekers als, Rupert Sheldrake , Deryl Bem en Dick Bierman, allen bij Skepsis welbekend. Via de link kom je terecht op de eerste treffer die de website van Skepsis bij het zoeken op hun naam geeft.
In het stuk wordt zelfs Uri Geller meerdere keren naar voren geschoven als iemand die weleens daadwerkelijk over paranormale krachten zou kunnen beschikken. Zo valt als slotzin te lezen in een apart kadertje over lepels buigen met gedachten: ‘Critici probeerden hem te ontmaskeren als charlatan, maar Uri Gellers telekinetische gaven zijn nooit definitief weerlegd’. Waarom niet, wordt er niet bij verteld, het is wel te lezen in dit artikel van Rob Nanninga.
Ik vind het jammer dat een populair-wetenschappelijk tijdschrift als Wetenschap in Beeld op deze manier probeert lezers te trekken, het doet de geloofwaardigheid, ook van de andere artikelen geen goed. Door systematisch belangrijke informatie weg te laten, zal het voor veel lezers lastig zijn om tot een redelijk oordeel te komen. Gelukkig kunnen degenen die echt geïnteresseerd zijn in dit soort zaken tegenwoordig eenvoudig goed onderbouwde kritiek bij elkaar googelen.
Op de website van het tijdschrift is ook een stukje gewijd aan het thema parapsychologie. Lezers worden uitgenodigd zelf thuis deel te nemen aan een experiment van Rupert Sheldrake die gelooft in een kenniswolk (Hoe beter je iemand kent of op hem lijkt, hoe groter het gezamenlijke deel van de wolk is, en dan kun je je voorstellen dat je elkaars gedachten kunt lezen of begrijpt wat iemand voelt.) Sheldrake denkt het bestaan van de kenniswolk met zijn testen bewezen te hebben. Jaren geleden schreven John Stins en Jan Willem Nienhuys er al een commentaar op waarin werd uitgelegd wat er niet deugt aan Sheldrakes onderzoeksopzet. Op de Skepsiswebsite zijn nog veel meer amusante artikelen te vinden over de rare ideeën van Sheldrake.
Het was een raadseltje dat Gerard Reve graag aan zijn bezoek opgaf. Kan er iets warms uit iets kouds komen? Het juiste antwoord luidde: jazeker, een drol van een ijsbeer. De vele krantenstukken over de carrière van Benedictus XVI, die voor zijn aantreden als paus als kardinaal bijna 25 jaar de leiding had van de Congregatie voor de Geloofsleer, brachten mij tot een overpeinzing, die ik ook in de vorm van een Reviaans raadseltje zou kunnen gieten: kan er iets goeds uit iets slechts voortkomen?
In haar eerste tien à twaalf eeuwen vormde de christelijke kerk een nog tamelijk pluriform gezelschap en de Vaticaanse leiding streefde naar meer eenheid (en macht) door de geloofsleer strikter te formuleren en bijvoorbeeld dogma’s af te kondigen. Zij die zich daarvan distantieerden waren ketters en met behulp van de wereldlijke overheden werden zij, als zij niet tot berouw en inkeer kwamen, gestraft waarbij ook de doodstraf tot de mogelijkheden behoorde. Na inkeer werd daarvan vaak in het openbaar kond gedaan in de vorm van een rituele autodafe. De straf was dan vaak nog mild, bij voorbeeld een bedevaart maken. Een opgelegde doodstraf werd niet door de weekhartige priesters uitgevoerd, maar door de overheid. Marteling om bekentenis af te dwingen en ten behoeve van het doorgeven van de namen van andere ketters was nadrukkelijk toegestaan.
Nadat er al langere tijd lokale bisschoppelijke inquisities actief waren, werd in 1211 een stel regels voor de pauselijke inquisitie bekend gemaakt en niet lang daarna gingen de dominicanen en de franciscanen voortvarend aan de slag. Enkele eeuwen later zouden ook de jezuïeten hun steentje gaan bijdragen. De macht van de Inquisitie nam af toen er scheiding tussen kerk en staat ontstond en overheden zich steeds meer distantieerden van de kerk. Nadat de Inquisitie in 1908 door Pius X werd herdoopt tot Heilig Officie, ging zij in 1965 verder als de Congregatie voor de Geloofsleer. Dit orgaan kon alleen nog maar macht uitoefenen over leden van de R.-K. Kerk en trad op tegen gelovigen die zich ten opzichte van de geloofsleer te vrijmoedig opstelden.
Kardinaal Ratzinger, die later tot paus Benedictus XVI zou worden gekozen, was van 1981 tot 2005 leider (‘prefect’) van deze Congregatie. Hij kon in het ergste geval ketters excommuniceren, maar soms bleef de sanctie beperkt tot een spreekverbod. In onze contreien kreeg onder anderen de Amsterdamse studentenpastor Van Kilsdonk (jezuïet) tot tweemaal toe zo’n spreekverbod en ontving de Vlaams-Nijmeegse theoloog Schillebeeckx (dominicaan) in drie processen enkele berispingen. Het strenge optreden van Ratzinger leidde tot veel publieke verontwaardiging, maar ik zou niet weten waarom een professionele organisatie niet zou kunnen stellen, dat je je moet committeren aan de ‘leer’ op straffe van excommunicatie. Niemand verplichtte je toch om bij die club te blijven als die ‘leer’ je niet (meer) aan staat?
Als iemand, die wegens zijn kritiek op kwakzalvende artsen meermalen is uitgemaakt voor inquisiteur of ayatollah, moet ik hierbij bekennen dat ik regelmatig met jaloezie heb gekeken naar de R.-K. Kerk, die zulk een prima systeem heeft om zich van haar ketters te ontdoen. Zoiets kennen wij niet in de geneeskunde, die toch ook wordt bedreven door een professionele beroepsgroep met de erbij behorende waarheidsaanspraken en regels van de kunst. De tuchtrechtspraak, de Inspectie en de KNMG: wat ondernemen die nu helemaal tegen een medische ketter, die beweert dat verdund schokschuddend bereid keukenzout, Natrium muriaticum D10, een werkzaam geneesmiddel is? Helemaal niets.
Toen sinds de jaren ’80 van de vorige eeuw steeds meer artsen zich ‘pluriform’ gingen gedragen en deden of het geloof in Yin en Yang, in homeopathische verdunningen, in vitamines of maretak ter genezing van kanker de gewoonste zaak van de wereld was, toen ontbrak een serieuze sanctiemogelijkheid. Hun aantal nam snel toe tot boven de duizend. Artsen, die dergelijke absurditeiten serieus geloven, zijn natuurlijk ongeschikt om hun te kwader ure verkregen titel nog te dragen, ver als zij zich hebben gedistantieerd van de kern van de medische geloofsleer. Deze luidt: ik zal mijn beroepsuitoefening baseren op wetenschappelijke gegevens en daarbij afgaan op hetgeen de besten onder mijn vakbroeders daarover in meerderheid hebben vastgesteld. Wordt er systematisch afgeweken van die regel, en alternatieve artsen doen dat, dan behoort excommunicatie te volgen: bul inleveren en met pek en veren de laan uit.
Helaas gebeurt dat vrijwel niet en ik zou wensen dat de medische beroepsgroep een voorbeeld nam aan het Vaticaan, want dat laat zien dat er soms wel degelijk iets goeds uit iets slechts komt. Het katholieke geloof brengt natuurlijk meer ongeluk dan welzijn en is in die zin slecht, maar haar systematiek om haar identiteit te beschermen, die werkt voortreffelijk. Hoe zoiets in de geneeskundige praktijk uitgewerkt moet worden, dat staat mij nog niet helder voor de geest, maar Ratzinger heeft binnenkort wat tijd over en misschien kan hem om advies gevraagd worden.
Eerder deze week zond de NCRV de documentaire ‘Een dansend hart‘ uit. Daarin wordt het verhaal verteld van de zwaar gehandicapte Niek Zervaas die door middel van Facilitated Communication zijn gedachten de wereld in kon sturen. Tennminste, als je gelooft dat Facilitated Communication werkt en betrouwbare communicatie mogelijk maakt met iemand die niet alleen, zonder ondersteuning, een toetsenbord of ander hulpmiddel kan bedienen.
Het bericht van woensdag hier op Kloptdatwel (‘En DWDD danste kritiekloos mee‘) over het kritiekloze gesprek met de ouders van de inmiddels overleden Niek in De Wereld Draait Door leidde tot een hoge bezoekersaantal en een stevige discussie, die nog voortduurt. Daarom leek het ons wel interessant om de Frontline documentaire ‘Prisoners of Silence’ uit 1993 te laten zien, waarin de methode al werd doorgeprikt.
Hier de samenvatting van 15 minuten:
