Search Results for: autisme

“Ik vind het immoreel dat zorgaanbieders patiënten valse hoop geven door te verkondigen dat een ongeneeslijke ziekte als ALS met een behandeling wel kan worden genezen.” Aldus luidt het oordeel van minister Schippers van VWS over homeopathisch arts Jan Roxs die meent dat hij met een homeopathische behandeling de spier- en zenuwziekte ALS succesvol kan behandelen. De handelwijze van Roxs werd begin mei aan de kaak gesteld in het televisieprogramma Undercover in Nederland. Het ruwe beeldmateriaal is ter beschikking gesteld aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), die na onderzoek heeft besloten dat Roxs zich moet verantwoorden voor de tuchtrechter. Tweede Kamerlid Pia Dijkstra (D66) stelde interessante Kamervragen over de kwestie.

ALS staat voor amyotrofe laterale sclerose. Het is een zeldzame spier- en zenuwziekte waarbij de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg afsterven. Dat leidt tot verzwakking en verschrompeling van de spieren op diverse plaatsen in het lichaam. Uiteindelijk raken ook de spieren die de ademhaling reguleren verlamd en sterft de patiënt. De ziekte is ongeneeslijk en hier legt hoogleraar experimentele neurologie Leonard van den Berg – die ook commentaar gaf in de uitzending van Undercover in Nederland – uit waarom ALS-patiënten ook geen aantrekkelijke doelgroep zijn voor grote farmaceuten: omdat de ziekte zo zeldzaam is en patiënten na de diagnose gemiddeld nog maar drie jaar leven, valt er aan een medicijn dat de ziekte stopt of aanzienlijk vertraagt weinig te verdienen. Het is dan ook heel begrijpelijk dat ALS-patiënten zoeken naar mogelijk effectieve alternatieve behandelmethoden. Niemand kan hen dat kwalijk nemen. Artsen die valse hoop bieden aan ongeneeslijk ziekte patiënten valt echter wel wat te verwijten. Zo’n arts is de homeopaat Jan Roxs.

In de uitzending van Undercover in Nederland melden een ALS-patiënt en een medewerkster van het programma zich met de verbogen camera bij de praktijk van Roxs, die gevestigd is in een kapitale villa in Paterswolde. Het gesprek zal twee uur duren en achteraf moeten de 297 euro die het consult kost contant worden afgerekend. Wat we in de uitzending zien, is natuurlijk niet het volledige gesprek. De beelden die we zien, zijn echter wel behoorlijk onthutsend. De homeopathische dokter is zeer zelfingenomen en houdt de ALS-patiënt voor dat je eigenlijk niets hebt aan de reguliere medische studie, behalve dan dat je daar leert hoe het niet moet. Het getoonde fysieke onderzoek van de patiënt is zeer kort en daarna schrijft Roxs twee homeopathische middeltjes met de ronkende namen Plumbum Metallicum D12 en Kalium Phosphoricum D6 voor. Oftewel lood verdund met een factor 1.000.000.000.000 en kaliumzout verdund met een factor 1.000.000. Een ‘topprogramma’ volgens de homeopathisch arts. Nodeloos te zeggen dat de granules en tabletten de conditie van de patiënt op geen enkele wijze verbeterden. Integendeel, de patiënt deed een melding tegen zijn behandelaar bij de IGZ.

Stoppen met CEASE

In de uitzending werd al gemeld dat de IGZ besloten had de homeopathisch arts voor de tuchtrechter te dagen. Dit wordt bevestigd in de antwoorden van minister Schippers op de Kamervragen van Pia Dijkstra. Tevens valt daar te lezen dat de IGZ de arts heeft verzocht “per direct geen uitspraken meer te doen over de kans op genezing van ALS of andere ongeneeslijke ziekten en met onmiddellijke ingang publicaties of voorlichtingsmateriaal met dergelijke strekking van zijn website te verwijderen”. Dat heeft ertoe geleid dat Roxs zijn website (hier nog te zien) heeft verwijderd. De Wet BIG somt in artikel 48 de maatregelen op die een regionaal tuchtcollege (of in hoger beroep het centraal tuchtcollege) kan opleggen. Die variëren van een waarschuwing tot een berisping, van een geldboete tot een schorsing, en van een gedeeltelijke ontzegging van de bevoegdheid het betrokken beroep uit te oefenen tot volledige doorhaling van de inschrijving in het BIG-register. Meer informatie hier.

Een interessante vraag is of de IGZ in deze procedure ook de activiteiten van Roxs als CEASE-therapeut mee wenst te nemen. CEASE-therapie kun je zonder enige vorm van overdrijving omschrijven als de overtreffende trap van kwakzalverij. De therapie is gebaseerd op het achterhaalde fabeltje dat vaccins verantwoordelijk zijn voor autisme bij kinderen. De in 2010 overleden homeopathisch arts Tinus Smits geloofde in dit sprookje en meende kinderen van autisme te kunnen genezen met zijn therapie die hij “Complete Elimination of Autistic Spectrum Expression (CEASE)” noemde. Daartoe worden de kinderen “ontstoord” met homeopathische (of eigenlijk isopathische) verdunningen van de stoffen (i.e. de vaccins) die geacht worden de autistische stoornis veroorzaakt te hebben. Uiteraard is er geen enkel bewijs dat kinderen iets aan deze nepbehandelingen hebben, terwijl hun ouders voor deze nonsens honderden euro’s moeten neertellen. Het is goed mogelijk dat Roxs behoort tot de ca. 20 artsen die de IGZ al meer dan een jaar in het vizier heeft vanwege hun CEASE-activiteiten.

Roxs beschouwt zichzelf overigens ook als expert op het gebied van de slaapziekte narcolepsie. Toen begin 2011 op een website werd bericht over een waarschijnlijk verband tussen het griepvaccin Pandemrix en narcolepsie bij kinderen was de homeopathische dokter er als de kippen bij om twee homeopathische middelen gemaakt van de griepvaccins Pandemrix en Focetria aan te prijzen, en ook overigens te beweren dat narcolepsie goed met homeopathie te behandelen is. Geïnteresseerden werden verwezen naar zijn website. Ene “Cora Boer” deed ook nog een duit in het zakje. Dat de vrouw van de dokter Cora Roxs-de Boer heet, zal wel toeval zijn.

Nu is er, anders dan bij autisme, wel aanleiding te veronderstellen dat het Pandemrix-vaccin tegen Mexicaanse griep bij een aantal kinderen tot narcolepsie heeft geleid. Dat is heel ernstig, maar het is van belang daarbij in ogenschouw te nemen dat Pandemrix – net als trouwens het concurrerende middel Focetria – in Nederland niet meer gebruikt wordt. Het Lareb heeft van de binnengekregen meldingen geoordeeld dat in 3 á 4 gevallen een verband met vaccinatie met Pandemrix mogelijk is. In totaal kregen 588.750 kinderen de eerste dosis en 490.584 ook de aanbevolen tweede, zodat kan worden gesteld dat de kans op narcolepsie door vaccinatie met één bepaald vaccin boven de 1:100.000 ligt. Hoe dan ook is een homeopathische behandeling van een kind met narcolepsie natuurlijk niet de oplossing.

Positie AVIG

Dokter Roxs is lid van de Artsenvereniging voor Integrale Geneeskunde (AVIG), een vereniging van artsen die biofysische geneeskunde, homeopathische geneeskunde, natuurgeneeskunde en geneeskunde volgens de neuraal-en regulatietherapie toepassen. De AVIG is onder meer bekend van haar vooralsnog vergeefse poging de afschaffing van de BTW-vrijstelling voor alternatief werkende artsen door de rechter te laten terugdraaien. Ik was benieuwd naar het standpunt van de AVIG ten aanzien van homeopathische behandeling van een ongeneeslijke spierziekte als ALS. Daarom heb ik per mail bij de vereniging geïnformeerd naar haar standpunt en de eventuele wetenschappelijke onderbouwing daarvan. Tevens heb ik gevraagd of de AVIG aanleiding ziet voor maatregelen tegen haar lid Jan Roxs. Het is zeer positief dat de vereniging de moeite nam mij te antwoorden. Dat antwoord was kort: de IGZ heeft het handelen van de homeopathisch arts aan de tuchtrechter voorgelegd en “gedurende deze procedure wordt er door ons inhoudelijk noch procedureel op vragen hieromtrent gereageerd”, aldus de voorzitter van de AVIG.

Ik vind dit een nogal formalistische en weinig geruststellende reactie. De AVIG meldt op haar website dat “AVIG artsen die registerlid zijn, werken volgens strikte eisen op het gebied van kwaliteit, opleiding, klachtregeling en tuchtrecht en voldoen aan AVIG kwaliteitseisen”. Dat betekent mijns inziens dat de AVIG als vereniging kan toetsen of een van haar leden wel voldoet aan de eigen kwaliteitseisen, c.q. of homeopathische behandeling van ALS wel door de AVIG-beugel kan. Ik mag toch hopen dat bijvoorbeeld de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie direct optreedt wanneer een bij haar aangesloten cosmetisch arts besluit voortaan te gaan opereren met behulp van een kettingzaag, en dat zij niet wacht totdat de tuchtrechter zich over deze handelwijze heeft uitgelaten. Kortom, de terughoudende opstelling van de AVIG lijkt mij niet terecht. Zij neemt haar eigen verantwoordelijkheid niet en laat de IGZ en het tuchtcollege de hete kolen uit het vuur halen.

Alternatieve aanpak van alternatieven

Interessant is dat het Kamerlid Dijkstra er in haar vragen ook andere wegen bijhaalt waarmee alternatieve artsen die valse hoop wekken mogelijkerwijs kunnen worden aangepakt. Zij vraagt namelijk of wellicht de Wet oneerlijke handelspraktijken hier soelaas zou kunnen bieden. De minister antwoordt:

“Zowel de Wet oneerlijke handelspraktijken (die wordt gehandhaafd door de ACM) als de Wet marktordening gezondheidszorg (WMG; die wordt gehandhaafd door de NZa) kan hier van toepassing zijn. Omdat het hier om zorg gaat, is in dit geval de NZa de aangewezen instantie. In artikel 39 van de WMG wordt bepaald dat zorgaanbieders er zorg voor dragen dat de door of namens hen verstrekte of beschikbaar gestelde informatie met betrekking tot de Zorgverzekeringswet, AWBZ en WMG niet misleidend is. De NZa kan in overeenstemming met de IGZ regels stellen betreffende de informatievoorziening met het oog op de doeltreffendheid, juistheid, inzichtelijkheid en vergelijkbaarheid daarvan.De NZa kan handhaven door middel van een aanwijzing aan de zorgaanbieder en het opleggen van een dwangsom of een boete.”

Dit zijn interessante opmerkingen over bij mijn weten (maar ik ben geen expert) nog grotendeels onontgonnen juridisch terrein. De genoemde Wet oneerlijke handelspraktijken is niet zozeer een aparte wet, als wel een onderdeel van Boek 6 van het Burgerlijk Wetboek (BW). Dat onderdeel is weer een omzetting van de Europese Richtlijn oneerlijke handelspraktijken uit 2005. Artikel 6:193g BW bevat een zwarte lijst met handelspraktijken die onder alle omstandigheden misleidend zijn, waaronder (onder letter q) het “bedrieglijk beweren dat een product ziekten, gebreken of misvormingen kan genezen”. Consumenten kunnen in civielrechtelijke procedures een beroep doen op deze bepaling, maar het bijzondere is dat de Wet oneerlijke handelspraktijken ook door de overheid gehandhaafd wordt (althans: kan worden). Dat gaat via de Wet handhaving consumentenbescherming, die in artikel 8.8 handelaren verbiedt oneerlijke handelspraktijken als bedoeld in het BW te verrichten. De artikelen 2.7 en volgende kennen de Autoriteit Consument en Markt (ACM) een aantal bevoegdheden toe om (delen van) de wet bestuursrechtelijk te handhaven. Bindende aanwijzingen, lasten onder dwangsom en bestuurlijke boetes tot 450.000 euro zijn mogelijk.

De minister meent dat de Wet oneerlijke handelspraktijken van toepassing kan zijn, dus deze kan worden ingeroepen indien bijvoorbeeld een consumentenorganisatie juridische actie onderneemt tegen homeopathische artsen die wondermiddelen voorschrijven (of tegen verkopers van magneten, hangers en Biostabils). Tevens meldt de minister echter dat voor handhaving in de context van zorgverlening de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de aangewezen instantie is. Die handhaaft dan niet de Wet oneerlijke handelspraktijken, maar de Wet marktordening gezondheidszorg, die in artikel 39 zorgaanbieders verplicht er zorg voor te dragen dat “de door of namens hen verstrekte of beschikbaar gestelde informatie terzake van een product of dienst, waaronder reclame-uitingen, geen afbreuk doet aan het bepaalde bij of krachtens deze wet, de Zorgverzekeringswet of de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, en niet misleidend is”. Hoofdstuk 6 van de Wet marktordening gezondheidszorg kent de NZa vele bevoegdheden toe om handhavend op te treden. Zij kan aanwijzingen geven, bestuursdwang toepassen, dwangsommen opleggen of een bestuurlijke boete uitschrijven van maximaal 500.000 per overtreding.

Een indrukwekkend arsenaal, maar of de NZa echt de mogelijkheden ziet en de bereidheid heeft deze middelen in te zetten tegen alternatieve artsen die in hun misleiding zeer ver over de schreef gaan, valt nog te bezien. Dat het momenteel bij de NZa op z’n zachtst gezegd niet lekker loopt en handhavingscapaciteit altijd een probleem is, draagt er waarschijnlijk aan bij dat de tanks nog wel even in de kazerne blijven. De minister kan deze ook niet uit laten rijden, want de NZa is (net als de ACM overigens) een zogenaamd zelfstandig bestuursorgaan, waarover de minister slechts zeer beperkte zeggenschap heeft. Voorlopig moeten we onze hoop dus maar vestigen op de IGZ en haar procedure bij de tuchtrechter.

Deze bijdrage is mede gebaseerd op twee eerdere discussies onder Skeptisch Chatten (hier en hier). Ik dank allen die aan deze discussies hebben deelgenomen.